14 ~ (2002-2004) O Conselho de Jetro
No ano 2000, meu livro sobre abuso sexual foi publicado no Brasil e fui inundada de convites para palestrar no país todo, junto com pedidos para participar de programas de rádio, TV e artigos em jornais. Foi exatamente o que havia temido, se quebrasse o “tabu” de falar abertamente de abuso sexual. Várias pessoas queriam aproveitar do interesse que foi gerado para montar um esforço grande para alcançar vítimas de abuso. Eu, porém, logo cancelei a minha participação, dado a gravidade do sofrimento da Karis no seu último ano de colégio. O que talvez poderia ter sido um grande impacto na sociedade brasileira acabou sendo um impacto pequeno.
No segundo semestre de 2001, com a Karis feliz na universidade de Notre Dame, o nosso filho Daniel no terceiro ano na Yale, Raquel e Valéria ainda em casa mas bastante independentes (Raquel no colégio e Valéria completando ginásio), eu pude pensar novamente em desenvolver grupos de apoio para sobreviventes de abuso sexual. Eu investi no treinamento de líderes para estes grupos, a maioria sobreviventes elas mesmas. Organizamos eventos de treinamento e fomos duplamente abençoados em outubro de 2002 com a ajuda da Dra. Diane Langberg em dois congressos, um em Belo Horizonte e outro em Recife. Com voluntários de todos os cantos do país se comprometendo para trabalhar nesta área, eu fiquei cada vez mais convencida da grande paixão de Deus a favor de sobreviventes de abuso. Junto a estes congressos, meu marido David queria investir fundo para treinar líderes e facilitar um movimento de apoio para sobreviventes. Mas eu já estava com a minha atenção desviada novamente pelo retorno da doença da Karis. Dias depois da conclusão do congresso em Recife, eu parti para os Estados Unidos para acompanhá-la em mais uma hospitalização.
Meses antes, começamos a ouvir vagamente da Karis que os seus sintomas estavam voltando. Naquele verão (que seria o inverno no Brasil), entre o primeiro e segundo ano da faculdade, a Karis se hospedou com amigos e andou de bicicleta 6 km de ida e 6 km de volta para fazer um curso de física. O David e eu estávamos viajando nos EUA para visitar as igrejas e amigos que sustentaram financeiramente o nosso trabalho no Brasil. Quando visitamos a Karis no início do verão, ela parecia cheia de saúde, forte e cheia de energia. Mas ela sussurrou para mim que estava experimentando sintomas cada vez mais intensos.
No passar do verão, os sintomas se agravaram. Decidi sair de nosso itinerário para visitá-la. Chegando na casa no meio da tarde, descobri a Karis acamada. Quando entrei no quarto ela começou a chorar e chorou por muito tempo. Então desabafou-se por muito tempo. Entre outras coisas, foi muito difícil encarar a possibilidade de ficar doente novamente. Não nos conformamos com o término do período bom concedido-a através das cirurgias em Indianápolis no ano anterior.
Dentro de pouco, a Karis teve que voltar a depender da NPT, o que requeria mais um cateter central. Junto veio o pesadelo demasiado frequente de infecções do cateter. O médico da Karis em South Bend e as enfermeiras do centro de saúde da universidade deram-lhe apoio maravilhoso e a Karis tentou lidar com a vida normalmente, trabalhando, estudando e até namorando. Mas com a intensificação da doença e frequentes internações, nunca mais ela conseguiu completar o trabalho para todas as matérias dentro do semestre acadêmico. Cada vez ela precisou trabalhar durante as férias para completar o que faltava.
Chegou o dia em que o deão a chamou para dizer que ela não deveria continuar no curso de medicina. O sonho da Karis era trabalhar na África como pediatra. O estresse acadêmico principal que ela não conseguia contornar era o trabalho em laboratório para as matérias de ciências, que ela não foi permitida repôr quando faltava. Cada falta resultava em nota 0. Por conta das frequentes hospitalizações, isso aconteceu com certa frequência.
Pela primeira vez, a Karis bateu-se numa barreira que não conseguiu superar. A vida toda, ela havia crido que era capaz de fazer qualquer coisa que quissesse—ela não ia permitir que a sua doença a atrapalhasse na conquista de seus alvos. Foi difícil encarar o que ela considerava uma falha pessoal. Ela planejava por tantos anos ser médica que de início não conseguia imaginar outra carreira que lhe interessasse. Ela teve que reavaliar os seus pontos fortes, as suas limitações, os seus interesses, e desenvolver um novo plano de estudo que pudesse levar enquanto lidava com a sua doença.
A Karis cautelosamente avaliou as duzenas de opções oferecidas pela sua universidade e chegou à conclusão de que nenhuma delas era o que ela queria. Ela pediu permissão para desenhar o seu próprio curso de estudo, uma combinação de relações internacionais, jornalismo e línguas. Ela manteve o foco na África, estudando história, política, economia e cultura junto com francês e árabe. Ela teve que escrever uma tese defendendo as matérias escolhidas e mostrando como cada uma contribuía para o alvo geral, e defender a tese diante de um painel de professores.
No percurso do ano 2003, passei três períodos extensos com a Karis nos EUA devido à gravidade da doença dela. De volta em São Paulo, um dia recebi um telefonema de um dos médicos da Karis que me deixou em choque. Ele achava que era tempo para a Karis considerar transplante do intestino! Ela estava dependente de NPT e as frequentes infecções estavam dificultando acesso pelas veias. Se ela ficasse sem acesso para os catéteres centrais, ela não teria como alimentar-se.
Fiquei abalada por este telefonema. Sempre havíamos acreditado que transplante não era e nunca seria uma opção para a Karis. Transplante intestinal ainda era muito experimental e constava poucos sucessos. A idéia de colocar a Karis na categoria dos que deveriam tomar este risco me parecia absurda.
Mencionei a recomendação deste médico numa conversa por telefone com o meu filho Daniel, no tom de “Dá para acreditar no que este médico pensa?!” Mas o Daniel levou o assunto a sério e fez uma pesquisa a respeito de transplante intestinal. As informações que ele me transmitiu me motivaram a perguntar dos outros médicos a opinião deles. Deveríamos levar esta idéia a sério? Estava na hora de investigar mais? Dos cinco que eu indaguei, três disseram sim, um disse não e o outro balançou. Este retorno não foi o que esperava. Eu queria que todos confirmassem a minha perspectiva de que a idéia de transplante não tinha nada a ver com a Karis.
Focalizei-me na perspectiva do medico que disse não. Tenho repetido as palavras dele para várias pessoas que tem me procurado para uma opinião a respeito de pessoas com doenças intestinais de seu conhecimento: “Transplante não é uma solução; é simplesmente trocar um tipo de problemas para outro. Só deve ser considerado quando não há absolutamente outra opção.”
Com gratidão eu aceitei a confirmação deste médico de que a Karis, na perspectiva dele, não havia chegado a este impasse. A minha confiança nesta perspectiva ficou abalada novamente, porém, quando o Daniel me enviou a lista de requisitos para qualificar-se para transplante intestinal usado pela equipe de transplante em Pittsburgh, líder mundial na área de transplantes abdominais. Um requisito inegociável era duas veias disponíveis para catéteres centrais, sem contar com as femorais. Àquela altura eu não sabia se a Karis teria duas veias abertas no corpo superior. Achava que ela estava usando a sua última veia, tendo já obstruído-se uma das femorais.
Até aí não havíamos conversado com a própria Karis a respeito de transplante. Me parecia alarmante demais para discutir com ela a não ser que o achássemos o caminho certo para andar. Quando ela se internou com mais uma infecção de cateter assustadora, decidi contatar através de e-mail a equipe de transplante em Pittsburgh para pedir um parecer da parte deles a respeito da situação da Karis. Prontamente veio a resposta: a Karis deveria agendar logo possível uma avaliação em Pittsburgh, junto com toda a família, que passaria por aulas de informações a respeito de transplante enquanto que fossem feitos os exames médicos e psico-sociais da Karis. O e-mail nos informou que só com a compreensão e o apoio da família como um todo poderia um transplante resultar em sucesso.
Ler aquele e-mail foi surreal, como entrar num pesadelo vivo. O David estava trabalhando no computador dele na mesa do meu lado. Sentindo-me entrando num pánico, tentei comunicar-me com ele. O David leu o e-mail, pegou a agenda e disse “Eu poderia fazer isso em agosto próximo. Peça-lhes para reservar tempo para nós em agosto de 2004”. Com isso ele voltou a trabalhar.
Fiquei pasma. Faltavam dez meses até agosto! Fixada nas costas do David, de repente senti todos os velhos sentimentos de mágoa e raiva e ressentimento. Para mim a situação parecia arriscar a própria sobrevivência de nossa filha. Como pode o David tratá-la com tanta leveza? Pensava ele que “logo possível” significava “quando conveniente”—para ele? Estava eu reagindo a mais, me preocupando sem causa adequada, ou ele reagindo a menos? Sabia ele melhor do que aqueles médicos as necessidades da Karis? Eu não sabia, não sabia nem como chegar a uma avaliação adequada, e não queria ficar com a responsabilidade de interpretar a gravidade da situação.
Tivemos uma discussão emocionada e ao final o David repetiu a sua fala original: “Se quiser que eu participe nisso, separei tempo para uma viagem aos EUA em agosto. Coloque-nos na escala para esta data. Realmente não tenho espaço na agenda até lá.”
Devastada, corri (pelo telephone) novamente até a minha amiga Mary. Ela me deu conselho sábio, que me estabilizou emocionalmente e me ajudou ver o próximo passo a tomar. (Dentro de mim, eu reafirmei o meu compromisso de Indianapolis, de não esperar nem cobrar nada da parte do meu marido a respeito da saúde da Karis.) A Mary me disse que era a Karis quem teria de tomar a decisão a respeito de fazer uma avaliação em Pittsburgh. “A vida é dela e ela sabe melhor do que ninguém como anda. Ela está na idade de assumir responsabilidade por si. Se ela decidir ir logo para Pittsburgh, faça você o que lhe convém para dar-lhe apoio e deixe o David decidir por sim mesmo si vai participar ou não.”
Tive que explicar para a Karis por telefone o que eu entendia a respeito de transplante de intestino. Frustrada e esgotada, querendo saber de qualquer possibilidade de melhorar a sua vida, Karis optou pela data mais próxima disponível na agenda da equipe de transplante, que seria em novembro, poucas semanas pela frente. Comprei a minha passagem aérea e informei o resto de nossa família. O nosso filho, Daniel, trabalhando em Nova Iorque, imediatamente disse que estaria em Pittsburgh conosco. Para Raquel, no primeiro ano de faculdade, as datas não eram convenientes devido aos exames. Decidimos deixar a Valéria, com 15 anos, com amigos no Brasil para que não faltasse no colégio. Nós passaríamos para as meninas nas férias natalinas o que aprendêssemos.
Como/quando foi que o David decidiu participar? Não me lembro . . . mas sei que foi uma decisão que ele tomou sozinho, sem pressão ou expectativas de minha parte. Quando ele me disse que iria, pedi que ele fosse só se conseguisse dedicar-se integralmente à Karis e participar na experiência de bom ânimo. Devido à nossa história, não senti segurança de que ele fosse capaz de fazer isso mas me parecia essencial para dar à Karis o apoio do qual precisaria diante de uma decisão tão grande.
Aconteceu que a Karis contraiu mais uma infecção do cateter no início de novembro e perdeu o cateter. Os médicos em South Bend queriam que para implantar um novo cateter ela fosse para Pittsburgh, pois estavam inseguros a respeito de encontrar uma veia aberta. Eu antecipei a minha viagem para levar a Karis de South Bend até Pittsburgh (sete horas de viagem por terra) a semana antes da avaliação agendada com a equipe de transplante.
Pouco depois da Karis e eu chegarmos em Pittsburgh, recebemos a notícia de que a minha irmã caçula estava com um câncer agressivo. Eu deixei a Karis no hospital e saí correndo para Nova Jersey para estar com a Karen. Quando outra de nossas irmãs, a Janice, ficou sabendo do que acontecia, ela foi para Pittsburgh para ficar com a Karis. (A Janice mora no México mas neste momento estava em Illinois, EUA.) Quando eu retornei para Pittsburgh e chegaram o David e o Daniel, a Janice decidiu ficar lá para a avaliação e deu muito apoio para todos nós.
Quando a Karis conheceu a equipe de transplante pela primeira vez, um dos cirurgiões comentou que ela parecia saudável e sem necessidade dos serviços deles. Respondemos que de fato não queríamos transplante mas que parecia que a Karis estava ficando sem outras opções. Ele tentava animar a Karis a não ser fraquinha e resmungona diante do que ele pensava ser uma doença leve.
Mais tarde, quando começaram a colher os resultados dos exames, este médico voltou para nós e nos pediu perdão pela atitude dele. Disse-nos que o quadro que estava aparecendo através dos exames era totalmente diferente da impressão que ele havia ganhado a primeira vista. Agora ele disse que não sabia como a Karis havia tolerado por tanto tempo o grau de disfunção intestinal que ela sofria.
Conforme nós cinco (David, Daniel, Janice, Karis e eu) aprendemos “o bom, o ruim e o feio” a respeito de transplante do intestino, o David e o Daniel ficaram cada vez mais convencidos de que era o caminho que a Karis deveria seguir, enquanto que a Karis e eu ficamos mais pé atrás. O David e o Daniel fizeram perguntas pertinentes que a Karis e eu não teríamos pensado e tiveram uma perspectiva objectiva que nos ajudou a pensar com calma. O David se engajou completamente com todo o processo, dando para mim e a Karis atenção, carinho e muito apoio emocional. Foi uma experiência inêdita para nós tê-lo “junto” assim e trouxe cura e esperança para o nosso relacionamento.
Concluída a avaliação e as aulas, a equipe inteira desfilou para dentro do quarto da Karis e nos avisaram que ao seu ver, a Karis precisava de um transplante de intestino logo que um órgão apropriado aparecesse. Eles queriam colocá-la imediatamente na lista de espera como uma candidata nível 1, a categoria mais urgente. Este veredicto não era inesperado mas mesmo assim teve um impacto chocante. A Karis pediu para esperar mais algumas semanas para entrar na lista de espera. Ela queria terminar o semestre na faculdade e fazer uma viagem que ela e o Daniel haviam planejado, para passar o natal com amigos na Turquia. Os médicos não acharam uma boa idéia que ela viajasse para a Turquia, mas aceitaram o pedido dela de alistar-se só em janeiro.
Levamos o Daniel para a rodoviária para pegar o ônibus de volta para Nova Iorque. A Janice deixou o David e eu no aeroporto e pegou a estrada para levar a Karis de volta para Notre Dame. David e eu recebemos uma surpresa no aeroporto de Pittsburgh. Uma tempestade atrasou o nosso vôo ao ponto de perdermos a nossa conexão para São Paulo. A companhia aérea nos colocou num hotel para aguardar o vôo da próxima noite. Foi uma inesperada lua de mel! Tivemos 24 horas sem contato com mais ninguém, tempo para absorver o que havia acontecido e conversar a respeito das implicações para o futuro, tempo para desfrutar um “novo começo” em nosso relacionamento.
O que aconteceu no coração e cabeça do David para gerar mudanças tão radicais?! Diz ele que as minhas reações diante do agendamento da avaliação mostraram-lhe que ele teria de preocupar-se não só com a saúde física da Karis mas também do bem estar emocional tanto dela como de mim. Até lá, ele não havia se preocupado com estar presente nos momentos difíceis da vida dela porque eu sempre estive do lado dela. Ele achou que a presença dele seria uma duplicação de esforço desnecessário. Ele começou a abrir-se para mim emocionalmente e decidiu que cuidar de nós era mais importante do que o trabalho agendado para aqueles dias. Sem pressão da minha parte, ele resolveu pedir das pessoas envolvidas o cancelamento da agenda programada—e descobriu que estas pessoas deram-lhe todo apoio no seu desejo de estar conosco.
Um fator importante, ao meu ver, foi a minha decisão de retirar-me da codependência que mantinha com o David, aprender a andar com as minhas próprias pernas, tomar as minhas próprias decisões e assumir a responsabilidade por os meus próprios sentimentos. Cancelei o meu compromisso interno de manter o David feliz através de cobrir todas as bases para que ele pudesse trabalhar sem empecilhos. Ao mesmo tempo que esta nova postura minha desequilibrou o David, ele ficou aliviado da pressão emocional da minha infelicidade com ele. O David explica que o ego masculino é frágil e que ele simplesmente não sabia como lidar com os meus sentimentos de mágoa e decepção. Por todos os nossos 26 anos de casamento, cada vez que ele sentia que eu estava aflita a respeito de algo que envolvia ele, havia se retraído de mim. Para “ganhá-lo de volta”, tive que fingir que estava tudo bem. Quando eu parei de tentar mudá-lo, ele sentiu liberdade para mudar a si mesmo. Que bênção que estas mudanças começaram a acontecer antes do transplante!
 | Indice |   |