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Segunda-feira, 19-julho-2010 ~ Lar, doce lar . . .
(Débora) Desde que mandamos a última notícia:
- Karis saiu do hospital quarta-feira à tarde (7 de julho), e depois de uma noite em branco, com muita dor, voltou ao hospital a próxima manhã com uma obstrução intestinal, que, para o seu grande alívio, se resolveu relativamente rápido; ela voltou para casa novamente segunda-feira à tarde (12 de julho). (Talvez você se lembre que Kareem havia dito que a próxima vez que ela tivesse uma obstrução séria, deveria repetir o exame retro enquanto obstruída para identificar o lugar exato – mas aconteceu que Dr. Costa cuidou dela desta vez e ele se recusou a fazer o exame porque não crê que a Karis tenha forças para aguentar outra cirurgia. Disse que reconsideraremos em algumas semanas se ela estiver mais forte.) Raquel estava com Karis durante este tempo, e Daniel chegou sábado, dia 10. Quando Karis recebeu alta pela segunda vez, a dor nas juntas –à qual nos referimos na última notícia– estava resolvida em grande parte. Não está mais tomando remédios para a dor.
- Enquanto isso, viajei para Iowa, Oklahoma e Kansas City, com duas das minhas irmãs e minha sobrinha Molly, para visitar nossa mãe (que não havíamos visto a quase dois anos) e celebrar o aniversário de 80 anos de nossa tia Virginia, onde renovamos os laços aos parentes de nossa mãe. Voltei para Pittsburgh segunda à tarde a tempo de ver Karis sair do hospital.
- Terça de manhã, 13 de julho, David chegou em Pittsburgh vindo do Brasil, depois de algumas semanas bem desafiadoras que incluíram, em meio a eventos ministeriais intensos, organizar todas as nossas coisas na casa no Brasil, preparando para um grande bazar a cuidado de sua secretária Elis, no dia 17 de julho, depois que David partiu. Somos tão gratos por sua ajuda!! A família que alugará nossa casa fará a mudança esta semana.
- Quarta-feira (14 de julho) Karis teve clínica (a ferida na sua perna estava infeccionada; Dr. Kareem tirou todos os 30 pontos e prescreveu antibióticos intravenosos para darmos em casa); mais tarde no mesmo dia fomos para Glade Spring (uma casa de verão um pouco afastada de Pittsburgh) para passarmos alguns dias tranquilos em família, sentindo falta de Valéria que continua no Brasil, mas deliciando-nos neste belo lar providenciado pelos Komms para nós cinco. Levei Karis de volta para Pittsburgh sábado pela manhã para fazer exames de sangue e receber albumin para tratar desidratação, e depois voltamos para passar mais um lindo dia no Glade Spring antes que Daniel retornasse para Washington, DC, e nós voltássemos para Pittsburgh ontem à tarde.
- David viaja amanhã para Florida para celebrar com sua mãe seu aniversário de 88 anos. Ele voltará sábado e estará conosco em Pittsburgh até dia 21 de agosto, quando retornará para o Brasil.
- Raquel viajará para Florida quinta-feira para o casamento de sua prima Katherine no sábado no sul de Georgia, e voltará para Pittsburgh segunda-feira.
- Daniel se mudou do seu apartamento em DC para uma casa mais perto do campus de SAIS onde iniciará um mestrado em agosto de tempo integral; ele foi elogiado por seu trabalho no último projeto no CEB, um jeito feliz de terminar seu tempo nessa empresa.
- Raquel se mudou para o apartamento no segundo andar desta casa e está procurando um emprego em Pittsburgh.
- Karis decidiu que queria trocar de quartos com David e mim, então ela fez uma pequena mudança dentro do nosso apartamento e ainda precisa organizar algumas das suas coisas.
- Valéria voltará do Brasil e começará a morar com Raquel dia 18 de agosto; suas aulas começam na próxima semana e ela espera completar seu programa intensivo de enfermagem na universidade de Pittsburgh em dezembro de 2011.
Sobre Karis:
- Seus rins parecem estar sofrendo um pouco, provavelmente como resultado dos medicamentos que toma a muito tempo. Por favor ore que nós e os médicos tenhamos sabedoria no manejamento de seus medicamentos de modo a proteger os rins.
- Karis recebeu um maravilhoso andador com assento e cesta e quatro rodas que tem aumentado significativamente sua mobilidade e independência, graças ao fisioterapista de casa que a tratou depois do ferimento na perna. Ele também identificou um músculo atrofiado que aparentemente explica a fraqueza nos joelhos e suas caídas frequentes. Agora precisa voltar a fazer fisioterapia para continuar a se fortalecer, além dos exercícios que faz regularmente em casa.
- AMARÍAMOS que Karis tivesse um tempo estendido FORA do hospital para que ela possa “ter uma vida” novamente. Por favor ore que possamos cuidar dela consistentemente e bem, fazendo tudo o que podemos para mantê-la estável, segura e progredindo em vez do ritmo “um passo para frente, dois para trás” que ela tem vivido.
Mais uma informação nesta comprida notícia: Estou mudando meu endereço de email para DebraKornfield@Gmail.com (obs.: é Debra e não Debora). Se você me enviou um email nos últimos meses e não recebeu resposta, por favor envie outra vez para este endereço. Não tenho mais acesso ao programa Eudora onde havia feito o download de todos os meus emails (e arquivado, e mantido minha lista de endereços), então estou tentando me recuperar. Obrigada pela paciência!
Domingo, 4-julho-2010
(Débora) Karis está melhor; a hipoglicemia voltou ao normal — acham que ela teve uma reação exagerada à insulina na NPT, apesar da dose ser igual à de sempre. (A próxima vez a NPT não terá nada de insulina!) Porém, desde ontem de manhã, Karis está com dores fortes nas juntas, especialmente os joelhos e pés. Ela diz que é igual à dor que sofreu após receber OKT3, o remédio chato que usam para combater rejeição. Dizem que é possível ter esta sequela mesmo após tantos meses desde o último tratamento. Esperamos que resolve logo. É difícil para ela no momento ficar em pé ou andar.
Se as culturas de sangue continuarem negativas, ela receberá alta amanhã.
Sábado, 3-julho-2010
(Raquel) Karis teve hipoglicemia extrema e inesperada hoje de manhã e viemos ao hospital de ambulância. Graças a Deus, logo estabilizou. Ela passará a noite no hospital sendo observada. Foi especialmente estranho já que ela recebeu NPT ontem a noite e normalmente depois disso o nível de açucar no seu sangue fica um pouco alto. Também, suas juntas estão doendo, não sabemos porquê.
(Débora) Karis foi internada hoje após longas horas na sala de emergência, após desmaiar em casa com hipoglicemia extrema. Foi trazida para o hospital de ambulância. Não sabemos a causa do que aconteceu. Fora isso, tem ido bem. Esperamos que o médico da equipe de transplante terá uma idéia amanhã do que aconteceu e o que podemos fazer para evitar que aconteça novamente.
Sábado, 26-junho-2010
(Débora) Karis conseguiu ficar em casa a semana toda, apesar de uma
obstrução e desidratação, que conseguimos cuidar em casa. A ferida
na perna está sarando! Após duas semanas, tem uma área pequena que
ainda não está "grudando" mas o restante parece que, com mais algumas
semanas, irá sarar. David pediu que a gente medisse a ferida para
que ele pudesse entender melhor o tamanho da ferida; deu 13 cm por 3
cm. Karis pediu para reduzir os esteróides e também para parar a NPT
mas negaram estes dois pedidos; melhor ir devagar para continuar
progredindo com mais segurança.
Quinta-feira, 17-junho-2010 ~ Intercedendo com muito carinho pela família D'Clute
(Débora) Deus chamou Ruth para o Céu ontem de manhã. Obrigada a
todos que oraram por ela. Estamos tão agradecidos pelas duas vezes
que pudemos visitá-la recentemente. Curtimos estas preciosas
lembranças de uma pessoa muito querida.
Karis teve que esperar muito tempo para ver Dr. Kareem hoje mas valeu
a pena. Ele decidiu que ela pode andar um pouco, o que lhe dá uma
sensação de libertação. Não precisará voltar para a clínica por uma
semana, se continuar bem — mais uma libertação. Está baixando mais um
nível a dose de corticóides e tomará NPT apenas duas vezes por
semana — mais uma vitória. Por enquanto, fará fisioterapia aqui em
casa, para minimizar estresse na perna. Muitas coisas boas!!
Terça-feira, 15-junho-2010 ~ Feliz Aniversário, Hildete!!
(Débora) Karis está em casa!
Segunda-feira, 14-junho-2010 ~ 12 hs
(Débora) Karis não virá para casa hoje — provavelmente amanhã. Ela
ainda tem alguns pepininhos para resolver.
Alguns perguntaram se esta nova obstrução implica uma cirurgia. Não,
pois ela tem ido tão bem a respeito das obstruçãos e esta resolveu-se
tão rapidamente, que voltaremos a tentar prevenir obstruções e, se
Deus permitir, desfrutar do verão. Os cirurgiões consideraram a
idéia de cirurgia alto risco, então só farão se ela voltar a ter
obstruções graves e frequentes. Graças a Deus que neste aspecto ela
tem melhorado tanto.
Segunda-feira, 14-junho-2010
(Débora) Karis recebeu alta sábado à tarde mas sofreu uma obstrução
intestinal e voltou para o hospital às 2 horas da madrugada ontem. A
obstrução resolveu-se e esperamos que ela volte para casa hoje, após
uma endoscopia e biópsias que faz vários meses não fizeram. Ousemos
crer que ela fique em casa então por um tempo??!!
Sexta-feira, 11-junho-2010
(Débora) Karis caiu novamente hoje de manhã; esta vez lacerou a
perna e levou 30 pontos na sala de emergência. Preocupados com a
possibilidade de infecção e de uma nova queda se a trouxermos para
casa, os médicos querem interná-la; Karis está lutando contra essa
idéia. Eu vim para casa cuidar de algumas coisas aqui e imagino que
será resolvido de uma forma ou outra quando chegar de volta no
hospital. Insistimos em vir para casa ontem, contra o conselho dos
médicos, então não acho que ela terá muito êxito nos seus argumentos dessa vez.
Podem imaginar que Karis está super frustrada e decepcionada consigo
mesma por haver caído de novo. Pelo menos, poderá aproveitar os
jogos da Copa enquanto não pode andar!
Quinta-feira, 10-junho-2010 ~ 20 hs
(Débora) Karis recebeu alta às 4 da tarde, passou algumas horas com
amigos assistindo uma feira de artes (!) e finalmente chegamos em
casa! Ela está ansiosa para retomar a vida após este intervalo
dramático — drama que queremos evitar no futuro! Os hematomas doem
bastante e levarão tempo para sarar, mas estamos gratas que nada mais
grave ocorreu. (Uma palavra de conselho: NÃO fale "Karis, cuidado
para não cair" — isso parece uma garantia que ela caia de novo!)
Quinta-feira, 10-junho-2010
(Débora) Karis está internada. — 9:20 hs Ela está recebendo uma transfusão de sangue e após isso receberá alta! —
Karis caiu ontem de manhã, aqui em
casa, o que causou uma hematoma grande nas costas. Ela sangra
bastante devido aos remédios que toma para evitar coâgulos. Assim,
foi necessário levá-la para a sala de emergência e daí ela foi
internada. Ela estava estável quando eu e Raquel viemos para casa a
noite. Se os exames de sangue tiverem voltado ao normal hoje, ela
receberá alta. Esperamos que sim, pois ela fez muitos planos para
hoje e o resto do fim de semana.
Por favor intercedem por uma nova amiga, Aly, que está internada
lutando com muitos dos problemas que Karis sofreu no passado. Obrigada.
Segunda-feira, 7-junho-2010
(Débora) Me perdoe pela longa demora em passar notícias sobre a
Karis. Temos nos envolvido nos eventos do dia a dia a ponto de
esquecer o blog — o que significa que Karis vai muito bem! Ela tem
várias lutas cotidianas —desidratação, obstrução, etc.— mas tem
conseguido lidar com elas em casa. Estamos bastante encorajadas!
Agradecemos as orações pelas amigas que continuam internadas em
situações bastante delicadas. Por favor não se esquecem delas! Obrigada!
Sexta-feira, 21-maio-2010
(Débora) Dr. Kareem acabou de passar e disse que Karis pode ir para casa assim que term inar a infusão de potássio que está recebendo agora mas tem que voltar para fazer exames de sangue no domingo. Não vai dar para irmos ao casamento mas pelo menos temos as lembranças da formatura da Valéria.
Quarta-feira, 19-maio-2010
(David) Karis foi internada ontem com pressão baixa (7/4) como resultado de desidratação. Ela está estável e bem, mas os médicos começaram um tratamento de antibióticos na possibilidade de que haja problemas mais sérios. Os planos dela ir para o casamento de seu primo em Nova Jersey sexta-feira estão prejudicados, m as existe uma pequena possibilidade de que ainda poderá dar certo. Graças a Deus ela não teve nenhum problema durante os cinco dias que passamos em South Bend para a formatura da Valéria.
Quarta-feira, 12-maio-2010
(Débora) Karis está muito bem e amanhã viajaremos 7 horas até South
Bend para a formatura da Valéria. Os exames feitos esta semana não
deram uma conclusão clara quanto à àrea que fica
obstruindo-se. Kareem diz que talvez tenhamos que esperar até a
próxima obstrução para saber exatamente onde fica. Entretanto a
dieta líquida vai tão bem que Karis está na NPT apenas três vezes por
semana e conseguiu baixar um pouco a dose dos corticoides.
Peçam a Deus que ela consiga ficar bem todos os cinco dias que
estaremos fora de Pittsburgh. Obrigada!
Quarta-feira, 5-maio-2010 ~ Feliz Aniversário, Karis e Rodrigo!
(Débora) Neste dia de celebração agradecemos a Deus pela bondade dele
para nós, dando-nos mais este ano de vida com Karis.
O medico escolhido para fazer o exame pela ileostomia está viajando
esta semana então ele foi postergado para a semana que vem, a mesma
semana em que pretendemos viajar para South Bend para celebrar a
formatura da Valéria. Após isso vem o casamento de meu sobrinho Ben
(que morou conosco um ano no Brasil) e só depois disso agendaremos a
cirurgia da Karis, provavelmente só em junho. Estamos pedindo a Deus
que ela fique bem, sem mais obstruções para que possa aproveitar
estes eventos especiais, mesmo se isso implica continuar a dieta líquida.
Na clínica segunda-feira constatou que o nível de células brancas
voltou ao normalobrigada pelas orações. Dr. Costa viu o exame de
sexta-feira e disse que tem uma zona anormal sim, perto da
ileostomia. Ele ficou feliz com isso pois indica que a cirurgia sera
mais fácil do que imaginava. Glórias a Deus!
Sexta-feira, 30-abril-2010
(Débora) Fizeram exames hoje mas não conseguiram identificar uma
area problemática no intestine; tudo pareceu normal. O medico achou
isso estranho dada a tomografia recente. Ele sugere mais exams,
desta vez pela ostomia. Para sua intercessão: no momento, Karis
está muito vulnerável a infecção bacteriana dado um tratamento contra
uma virose. Peçam a Deus que ela não adoeça. Obrigada!
Terça-feira, 27-abril-2010
(Débora) Ontem na clínica Dr. Kareem viu Karis pela primeira vez em
dois meses, acho. Ele não estava feliz e mudou vários
tratamentos. Também ele estudou a tomografia desta última obstrução
e disse que nenhum remédio irá resolver o problema; ela precisa de
cirurgia. Ele pediu mais exames para esta semana. Ficamos
encorajadas e desencorajadas: encorajadas porque estamos cansadas da
luta diária para que Karis não obstrua e desencorajadas porque a
idéia de outra cirurgia no intestino não é nada agradável. Mas HOJE é um dia lindo, dom de Deus, e pretendemos desfrutar dele. Espero
que você também celebre a sua vida hoje!
Sábado, 24-abril-2010
(Débora) A resposta que recebemos dos médicos foi de tentar um novo
remédio e voltar para uma dieta líquida. Não sabemos ainda se
ajudará pois o remédio leva alguns dias para dar efeito.
Boas notícias sobre Angie: não está mais no respirador e pode sentar
alguns minutos numa cadeira!
Sexta-feira, 23-abril-2010
(Débora) Tu me farás conhecer a vereda da vida . . . (Salmo 16.11), como caminhar, um passo de cada vez, aproveitando de cada dia precioso de vida. Karis recebeu alta ontem à tarde mas já sofreu mais dois episódios obstrutivos, um no hospital (que abriu antes da gente sair) e outro em casa de doze horas que já deixava Karis sofrendo dores na hora de dormir e abriu-se às 4 horas da madrugada. Isso após comer apenas quantidades pequenas de comidas leves. Apesar da obstrução severa que exigiu internação ser resolvida, o problema no intestino continua. Liguei para o hospital agora pedindo conselhos e aguardo um retorno; entretanto Karis não está comendo mais. É apavorante imaginar-se voltando às dores que sofreu uma semana atrás.
Foi uma alegria, porém, sair do hospital numa tarde linda de primavera, com um arco-iris de flores a todos os lados. Karis sabia exatamente o que queria fazer antes de ir para casa: primeiro comprar hervas para plantar do lado da porta de nosso apartamento e depois alguns peixinhos novos para o seu aquário. Ela se encanta com os peixinhos, que brincam no seu aquário do lado do sofá onde ela descansa. Diz que sente-se como Deus, podendo observar o mundinho deles e cuidar deles igual Deus observa o nosso mundo e cuida de nós.
Terça-feira, 20-abril-2010
(Débora) Estávamos de viagem para visitar a Valéria no sábado quando recebemos as notícias maravilhosas de que o intestino da Karis começou a abrir-se! De lá para cá ela continua melhorando a cada dia. Ontem retiraram o tubo nasogástrico e hoje permitiram que ela bebesse um pouco de água. O médico passou agora dizendo que talvez receba alta quinta ou sexta! MUITO obrigada pelas orações a favor dela!!
Sexta-feira, 16-abril-2010
(Débora) O intestino da Karis ainda não abriu-se. Dr. Costa tentará
mais tratamentos amanhã e domingo, mas se não obtiver sucesso, terá
que considerar cirurgia, pois não poderá deixá-la por mais tempo do
jeito que está. Ele pensa que talvez ela tenha uma torção no
intestino que só uma cirurgia poderá resolver. Estamos nas mãos do Senhor.
Sexta-feira, 16-abril-2010
(Débora) Karis está melhor! A barriga está menos dura e dolorida. Dr. Costa acha que não precisará operar. Karis nos permitiu dar-lhe banho e agora está sentada numa poltrona. Ontem não nos d eixou nem tocá-la. Ela está respirando melhor sentada na cadeira e está mais ciente do que está acontecendo (ainda não consegue conversar). Obrigada pelas orações!
Quinta-feira, 15-abril-2010
(Débora) Karis continua sofrendo MUITA dor com a
obstrução do intestino. Várias tentativas de
abrir a obstrução falharam hoje mas vamos
continuar tentando, pois ninguém gosta da idéia
de uma cirurgia. Ela também tem uma infecção no
sangue, provavelmente transferida do
intestino. Mas, graças a Deus, os rins estão
funcionando novamente, um grande alívio. Por
favor orem que a obstrução se resolva e que ela
não fique com pneumonia nem entre em rejeição. Obrigada!
Quarta-feira, 14-abril-2010
(David) Karis foi internada esta manhã após uma bloqueio
doloroso do intestino que levou a uma noite sem
sono. Dr. Costa começou quarto antibióticos. A
tomografia mostra um quadro sério. Esperam
contornar isso (a última vez demorou seis dias),
mas se não conseguem, terão que fazer
cirurgia. Medicamento para dor ajuda muito,
finalmente permitindo a Karis dormir. Ela estava
bem pálida, mas com oxigênio está ganhando cor de
novo. Ela tem dificuldade de respirar bem porque
sua barriga está tão grande que pressiona os
pulmões. O tubo naso-gástrico deve ajudar tirar
a pressão na barriga. Mais uma vez ela não
poderá comer (ou possivelmente beber) até que
isto se resolve. Obrigado por suas orações.
A Angie passou bem pela cirurgia de ontem.
Terça-feira, 13-abril-2010
(Débora) Obrigada pela preocupação com Angie, Pauline, Ruth e meu
irmão Steve. Nos ajuda muito saber que vocês estão orando por
eles. Angie está na sala de cirurgia novamente hoje — a sétima vez em
doze semanas. Ela está em plena luta pela vida. Pauline recebeu
todas as doses permitidos dos remédios mais fortes contra rejeição
mas continua muito doente. Ela precisa de um milagre igual ao que
Deus fez pela Karis um ano atrás em circunstâncias parecidas. Ruth
está em casa, recebendo cuidados paliativos (mantendo a dor sob
controle mas não mais tentando tratar o câncer); esperamos vê-la numa
viagem até Notre Dame para visitar Valéria este fim de semana. Steve
ainda não descobriu um meio de aliviar as dores de cabeça que
assaltam ele já por vários meses.
Karis, porém, está muito bem, ficando mais forte, podendo fazer mais
coisas por si mesma. Amanhã celebraremos quatro semanas desde que
ela recebeu alta. Estamos muito gratos por este mês em casa.
Segunda-feira, 5-abril-2010 ~ Celebrando Jesus vivo!
(Débora) Pedimos a Deus que Karis pudesse ficar bem para celebrar a Páscoa e foi gratificante receber esta bênção, pela primeira vez em cinco anos que ela não passou a Páscoa internada. Nosso filho Daniel veio passar esses dias conosco então foi mais alegre ainda. Aleluia!
Entretanto, vários amigos nossos continuam em plena luta: Pauline está em rejeição severa, Angie continua na UTI, meu irmão ainda não achou alívio para as intensas dores de cabeça que ele sofre . . . e tantos outros. Por favor continuem intercedendo por Dr. Costa e toda a equipe de transplante que carregam um peso dobrado na ausência de Dr. Kareem, que está viajando. Obrigada!
Sexta-feira, 26-março-2010
(Débora) Angie teve outra cirurgia ontem à tarde e à noite teve que voltar à sala de cirurgia de emergência quando começou a sangrar pelos drenos. Ruth não irá tartar o cancer, apenas tentar controlar a dor. A família mandou a notícia com esta lembrança: No amor não há medo; ao contrário o perfeito amor expulse o medo, porque o medo supõe castigo. Aquele que tem medo não está aperfeiçoado no amor. 1 João 4.18
Karis, entretanto, caiu novamente e lacerou os dois joelhos. Levou 9 pontos no direito mas não havia como colocar pontos no esquerdo. Ele sangrou um pouco nos primeiros 24 horas mas já parou. Fora isso ela está bem, dormindo bastante pois não tem muita energia.
Terça-feira, 23-março-2010
(Débora) Karis teve alguns desafios no fim de semana mas hoje está
muito melhor.
Karis pede que orem pela Angie, que continua no
respirador na UTI ainda com várias complicações após uma cirurgia no
pancreas quinta-feira passada. Agradecemos as orações pela Ruth: o
câncer está se espalhando rapidamente, agora está no rim, o fígado,
várias glándulas e o intestino. A dor está sendo difícil. Ela pede
oração para saber se deve tentar tratamento ou não.
Quinta-feira, 18-março-2010 ~ 17 hs
(David) Karis chegou em casa 24 horas atrás após sete dias no hospital. Aleluia! Desde chegar ela passou a maior parte deitada na cama ou na sofá com pouca energia e tossindo muito. Terá algum tratamento no hospital amanhã e esperamos que nos dêem alguma indicação de como lidar com o tosse. Amanhã será o último dia de tratamento da irrigação de sua bexiga que simplificará nossas vidas aqui em casa. Ela ganha a metade de sua nutrição de forma parenteral (indo direto para seu coração sem passar pelos intestinos). Ore que isto possa melhorar, já que a nutrição parenteral ao longo prazo é destrutivo do fígado, pâncreas, etc. Ela continua precisando de alguém com ela 24-7 já que pode cair em qualquer momento. No lado positivo, ela fez uma caminhada lenta comigo por mais de meia hora ontem. Yes! Estamos curtindo dias maravilhosos de sol e tempo que chega a mais ou menos 18 graus. Bem melhor que os dias anteriores!
Domingo, 14-março-2010
(Débora) As febres da Karis têm sido um mistério, pois ela melhorou tanto em todos os outros aspectos. Hoje nos falaram que ela está com infecção na bixiga. O tratamento indicado não costuma ser feito em casa mas amanhã investigaremos esta possibilidade. Se não deixarem, ela continuará internada mais cinco dias, um pouco frustrante pois o pai chegará em Pittsburgh amanhã (e ficará até a formatura da Valéria em maio) e Karis deseja recebé-lo em casa. De qualquer forma, agradecemos a Deus pela melhora dela.
Sexta-feira, 12-março-2010 ~ meio-dia
(Débora) Karis não receberá alta hoje por causa da febre.
Angie foi transferida para a UTI hoje às 5:30 com pneumonia e está agora no ventilador. Ela tem sofrido tantas complicacões. É muito difícil. A Ruth foi negada um tratamento pelo convênio e estão investigando opções. A amiga que veio ficar com ela caiu e quebrou o ombro. Agradecemos as oracões por todas as quatro lutadoras.
7:45 hs
(Débora) Karis terminou o dia ontem muito melhor. Ela andou um pouco no corredor (tentou visitar Angie mas encontrou-a dormindo) e sentou numa cadeira por duas horas fazendo uma quebra-cabeça. Conversei com o enfermeiro dela e ele disse que não sabe ainda se ela poderá receber alta hoje, pois ainda está com um pouco de febre.
Quinta-feira, 11-março-2010
(Débora) Nos esforçamos para manter a Karis em casa esta semana mas
perdemos a batalha: ela foi internada hoje de madrugada, muito
gripada e com sinusite. Estamos orando que não vire
pneumonia. Valéria está conosco esta semana então é mais do que
frustrante ter que internar do novo. Esperamos que seja uma
internação breve e que logo ela possa retomar a vida em casa.
Quarta-feira, 3-março-2010
(Débora) Karis tem um pouco mais energia desde que desistimos (por
enquanto) de baixar a dose de corticoides. Ela ganhou uma folga — só
precisará voltar para a clínica em duas semanas, apesar de ainda
fazer exames de sangue duas vezes por semana. Ontem à noite terminou
os antibióticos então não precisará gastar tanto tempo no
soro. Estamos gratas pela NPT pois alivia a pressão para comer — ela
precisa vigiar constantemente para não obstruir novamente, mas até
agora tudo bem.
Angie saiu da UTI mas ainda luta com vários
problemas. Ruth tem uma consulta importante hoje, tentando
identificar se vai ou não tratar o câncer. Agradecemos as orações!
Terça-feira, 13-fevereiro-2010
(Débora) Karis está bem, com pouca energia hoje, talvez porque está
tentando baixar a dose de corticóides. Mas estou escrevendo para
pedir oração por duas amigas: Angie está de volta na UTI, sangrando
internamente após uma cirurgia de grande porte faz cinco semanas
(ficou internada este tempo todo). Ruth foi diagnosticada com câncer
avançado, na mesma hora que faleceu um irmão a semana passada e um
filho algumas semanas atrás. A irmã, que mora com ela, também está
lutando com câncer. Como lidar com tudo isso de uma vez—só pela
graça de Deus. Por favor, amigos, juntem-se a nós a favor destas
duas lutadoras. Obrigada.
Domingo, 21-fevereiro-2010
(Débora) Karis recebeu alta às 16 hs ontem. Que alegria voltar para
casa! Por favor peçam a Deus que possamos ter sabedoria para evitar
outra obstrução. Dr. Costa acha que ela tem uma parcial dobramento
no intestino causado por adesões, que lhe deixa vulnerável a
obstrução. Já ontem à noite tivemos que dar-lhe uma dose extra de
remédio para ajudar o intestino a não obstruir. Ela receberá em casa
dois antibióticos pelo soro por mais uma semana e precisa voltar para
o hospital cedo na segunda-feira para exames de sangue, etc. Assim
que recebeu alta, a Karis já quis completar os planos que teve para o
dia que ficou internada: uma visita para a biblioteca e outra para
testar a água de seu aquário (alguns dos peixinhos haviam
morrido). Chegando finalmente em casa ela estava pronta para
descansar! Hoje ela pode desfrutar da visita do irmão Daniel, que
veio ontem à tempo para vê-la receber alta.
Quarta-feira, 17-fevereiro-2010
(Débora) Dr. Costa acabou de nos dizer que, se biópsias amanhã saírem boas, ela poderá receber alta sexta-feira! Estamos desfrutando de um quarto no 11 andar com ampla vista da neve. Ontem à noite Karis andou duas vezes os corredores desta ala do hospital. Hoje ela se levantou cedo para sentar numa cadeira e passou o dia inteiro fora da cama, tomando chá e chupando geladinhos. O próximo passo —papinha— foi aprovado agora. Tudo está indo na direção certa! Obrigada pelas orações!
Terça-feira, 16-fevereiro-2010
(Débora) Boas notícias: Falei agora com a enfermeira que me disse
que a obstrução está se resolvendo!! Aleluia! Dr. Costa aprovou a
transferência da UTI para um quarto normal. Assim que conseguirem
trocar o cateter, ela deve subir para um quarto normal.
Segunda-feira, 15-fevereiro-2010 ~ 16 hs
(David) Quando Débora chegou esta manhã as 10:30 na UTI, Karis estava sentada numa cadeira, sorrindo e plenamente consciente, fazendo sentido total. Aleluia! :-) Louvamos a Deus que ume das duas coisas que mais nos preocupava parece estar resolvida. A outra, o bloqueio do intestino, continua sem mudanças, chegando a cinco dias no final do dia hoje. Os médicos estavam na sala de cirurgia a noite toda e parece estar ainda hoje. Não sabemos se tiverem dois transplantes para fazer, mas quase não tem aparecido na UTI.
Pretendem tirar a linha central dela amanhã porque está infectada, provavelmente com bactéria que ficou preso em seu intestino e migrou para a linha central. A falta de presença dos médicos leva a tudo caminhar mais devagar, mas esperamos que Karis possa sair da UTI amanhã se não houver algum outro problema novo. Ore seriamente que o bloqueio se libera, já que cada dia que passa abre a possibilidade de outras seqüelas ruins.
Voltei de duas semanas em Bolívia e estou desfrutando de ter uma semana em casa em São Paulo com minha filha Raquel. Ela está pensando em morar com outra família já que estou aqui tão pouco; estamos pensando em alugar a casa da frente e manter a casa das fundos como escritório e quarto para mim quando estou aqui. Ore que Deus possa nos mostrar o caminho certo e se for sua vontade, trazer as pessoas certas para alugar a casa.
7:30 hs
(Débora) Dia 5 desta obstrução . . . nada resolvido ainda, mas os
médicos pararam de apenas esperar e estão tomando mais
iniciativa. Ontem à noite fizeram uma tomografia com contraste,
esperando que a propria contraste abriria a obstrução . . . mas
passou a noite, e nada. Pela tomografia não conseguiram localizar
exatamente a altura da obstrução. Hoje de manhã atacaram pelo outro
lado, fizeram uma ileoscopia. A enfermeira não soube muito a
respeito mas me disse que esperam agora que a obstrução comece a se
resolver. Até agora, nada, mas—paciência! Assim que conseguir
conversar com um médico, aprenderei mais sobre os resultados da
ileoscopia. Não fizeram isso até agora por medo de perfurar o intestino.
Ontem à noite a Karis acordou um pouco, e ficou sentada na cama por
meia hora. Ela estava bastante confusa, mas alegrou o meu coração
pois praticamente não tem acordado, a não ser para implorar que
dessem mais remédio para dor, desde sexta-feira. Ela falou algumas
coisas que não sem sentido mas uma declaração foi muito clara quando
a enfermeira disse que faltou meia-hora para receber mais remédio
para dor: "Não estou inventando; realmente dói!" Estão dando uma
dose leve de remédio para dor e apenas a cada seis horas, justamente
porque ela tem estado tão sonolenta. Karis nos disse que está
dormindo porque é um escape, dói demais. Não sei se isso explica
tudo, mas . . . dentro de minutos após receber o remédio, ela já
estava dormindo de novo.
Numa das culturas de sangue cresceram bactérias gram negativas. Ela
já estava tomando antibióticos apropriados e o nível de glôbulos
brancos está praticamente de volta ao normal. De ponto de vista
médico ela está estável. A enfermeira me disse que hoje pretendem
ajudá-la a sentar um pouco numa cadeira. Se a obstrução começar a se
resolver e as dores diminuírem, acho que permitirão transferir da UTI
para um quarto normal.
Domingo, 14-fevereiro-2010
(Débora) Penso que, a qualquer momento, esta obstrução intestinal se resolverá e poderei transmitir boas notícias—mas até agora, nada de alívio. Karis continua na UTI. Por favor peçam misericordia de Deus. É difícil vê-la sofrendo desta maneira. Obrigada.
Sexta-feira, 12-fevereiro-2010 ~ 10:20 hs
(Débora) Dr. Costa decidiu transferir a Karis para a UTI, pois a pressao caiu bastante.
10:20 hs
(Débora) Karis foi internada ontem com obstrucao intestinal; a barriga esta muito dolorida. Tambem ela caiu novamente ontem de manha e levou mais seis pontos no joelho. Agradecemos as oracoes.
Segunda-feira, 1-fevereiro-2010
(Débora) Karis teve um final de semana
maravilhoso, celebrando o casamento de bons
amigos Ryan e Vera. Com a ajuda de Hannah, ela
conseguiu andar o caminho todo do corredor das
damas. Hoje de manhã, ela acordou cedo para
acompanhar vários amigos que saíam pro aeroporto
e depois fomos à clínica, seguido de fisio e
terapia ocupacional. E ela ainda tinha energia
quando chegamos em casa! Sua stámina realmente deu um pulo!
Em geral, Karis saiu bem na clínica. Dr. Kareem
estava preocupado que o edema no seu corpo
(especialmente suas pernas, tornozelos e pés
inchados) poderia facilmente se infeccionar,
então receitou um tratamento de cinco dias, com
infusões de duas horas cada dia de proteína
seguido de um diurético. (Estamos MUITO gratos
que permitiu fazermos isso em casa em vez de ter
que ir diariamente pro hospital! Fizemos o
primeiro tratamento hoje à noite e ficamos
aliviados também de não ter planos para sair, já
que o diurético funcionou muito bem!) Alguns dos
outros testes de sangue que andam
desproporcionais parecem estar se
estabilizando. A contagem de células brancas
subiu a 4, então ela está saindo desta virada da
montanha russa sem complicações. Obrigada por
orar — várias pessoas perfeitamente saudáveis que
conhecemos andam gripados e resfriados, então é
supreendente que Karis esteve tão vulnerável e não ficou doente.
Karis e eu concordamos que eu tiraria umas férias
deste site durante o mês de fevereiro para
colocar alguns outros aspectos da minha vida mais
em ordem. Se alguma coisa grave ocorrer,
certamente avisaremos e talvéz a própria Karis
escreverá alguma coisa. Mas se não houver
notícias, pode confiar que Karis está
razoavelmente bem, sem complicações além das mais
ou menos dúzia desafios que enfrenta a qualquer momento.
Só para não ficarem impacientes, esperando março, aqui está a dúzia de hoje:
1. Ore que a alegria do Senhor seja nossa força e
a força do Senhor a nossa alegria!
2. Ore que Karis continue ganhando força e
equilibro e que não caia (ela não leva um tombo desde sexta!)
3. Ore que descobremos por que Karis está anémica
e até requerendo transfusões de sangue, apesar de
tratamentos regulares para estimular produção de
células vermelhas e também que ela consiga usar a
energia que tem para fazer aquilo que mais valoriza.
4. Ore que sua contagem de células brancas
continue se equilibrando e por proteção de infecções.
5. Ore que ela não entre em rejeição, já que seu
nível de Prograf (remédio imuno-supressor) continua parecendo um yo-yo.
6. Ore que seu joelho e escara sarem completamente, sem complicações.
7. Ore que o edema no seu corpo diminua,
especialmente nos pés e nas pernas e que os
corticoides possam ser diminuidos mais um pouco.
8. Ore que ela não tenha mais estes episódios
chatos de diarréia depois de comer e que ela não desidrate.
9. Ore que sua pressão e glicose e coagabilidade do sangue se estabilizem.
10. Ore que sua deficiência nutritiva seja
compensada através de NPT, que o seu cabelo
comece a crescer novamente e que ela consiga
pensar e se articular claramente.
11. Ore pelos médicos, especialmente Dr. Kareem,
já que está de volta no trabalho mas com muitas
dores ainda nas costas, por Dr. Costa e Dr. Cruz, já que estão carregando mais ainda do que o
normal e por Bill Stein, que mantém tudo sob
controle. Também pelas enfermeiras coordenadoras
e toda a equipe de transplante.
12. Ore por nossos amigos de transplante que
enfrentam desafios além dos normais:
especialmente Pauline, Angie, Oujdan, Ian ...
É, acho que é o suficiente para as próximas quatro semanas! Obrigada!
Uma palavra sobre as novas fotos (veja pelo link Natal ’09): Faz bastante tempo que a Karis não permite que coloquemos fotos dela porque não se sente confortável com sua aparência devido a um efeito colateral dos corticoides (seu pescoço e seu rosto estão bastante inchados — um dos médicos brincou que ela parece uma bolacha!). Também ela perdeu pelo menos a metade dos cabelos após a pneumonia de setembro. Queríamos explicar isso só para vocês entenderem que é uma concessão colocar estas fotos, após tantos pedidos!
Sábado, 30-janeiro-2010
(Débora) Temos o fim de semana livre do hospital, o que é um grande
presente para Karis: a querida amiga Veronica casará amanhã e vários
amigos vieram para a celebração. É tão legal que Karis está bem o
suficiente para desfrutar disso tudo. Ontem os médicos fizeram tudo
o possível para que ela fique bem este fim de semana: uma transfusão
de sangue, soros, injeções, outros remédios . . . A NPT está
restaurando um pouco as forças dela. Estamos muito gratas!
Segunda-feira, 25-janeiro-2010
(Débora) Estamos animadas: amanhã teremos o dia inteiro livre do
hospital! Karis passou a maior parte de cada dia da semana passada
fazendo tratamentos no hospital. Nossa preocupação maior no momento é que ela não se machuque mais numa queda, pois tem caído várias
vezes. O joelho está sarando sem infecção. Uma obstrução intestinal
no sábado resolveu-se sem exigir internação, graças a Deus. Ela está
sentindo-se mais forte desde que voltou para NPT. Deve reiniciar
fisioterapia quinta-feira.
Quinta-feira, 21-janeiro-2010
(Débora) Karis se sentiu melhor hoje e apesar de passar o dia inteiro no hospital (exames de sangue + infusões + clínica + visitar Pauline), terminamos o dia mais encorajadas. Dr. Kareem pediu que ela chegue às 6:30 amanhã para fazer endoscopia e biópsias devido à diarréia e febre baixa e depois mais exames de sangue e infusões . . . MAS, começando sábado ela poderá fazer as infusões em casa, graças a Deus. Saímos exaustas destes dias longos no hospital. Tivemos outros planos para hoje que não irão se concretizar . . .
Quarta-feira, 20-janeiro-2010
(Débora) Estes últimos dois dias foram desafiantes. Karis parecia
estar melhor por alguns dias após sair do hospital mas está tendo
tanta diarréia que não aproveita do valor nutricional do que
come. Perdeu 3 kilos desde que sofreu a obstrução e está bastante
fraca, a ponto de cair com facilidade. Ontem de manhã estávamos no
hospital para fazer exames de sangue. Lá ela caiu e cortou novamente
o joelho, exatamente no cicatriz da ferida seis meses atrás. O resto
da manhã passamos na sala de emergência onde fecharam a ferida com
pontos. Hoje Dr. Costa tomou a decisão de re-iniciar NPT por 12
horas/dia para apoiá-la na parte nutricional. Por alguns dias ela
tem que fazer exames de sangue cada manhã enquanto o corpo se
conforme novamente à NPT. Também iniciaram mais um tratamento com
antibióticos pelo soro para prevenir infecção na ferida do joelho
(lembrando que ela infeccionou da outra vez). Ela está tendo
dificuldades em vários sentidos ao mesmo tempo: pressão muito alta,
glicose, desidratação, etc. Faremos o possível para cuidar de tudo
isso em casa para que ela não tenha que internar de novo. Peçam a
Deus que tenhamos êxito pois outra internação a esta altura seria
muito difícil.
Karis pede que oremos pela amiga Pauline, que está internada novamente.
Quarta-feira, 13-janeiro-2010
(Débora) Glórias a Deus, Karis está em casa! Que alívio e
liberdade! Chegamos em casa do hospital na faixa das oito da
noite. Duas coisas aconteceram que impediram a alta segunda-feira:
ela caiu, pela segunda vez nesta internação, sangrando bastante de
uma ferida que sofreu e também as eletrolitas estavam todas
desequilibradas. Ela passou o dia ontem recebendo infusões de
potássio, magnésio e fósforo. David teve que despedirse dela no
hospital mas pode ligar de Houston e saber que ela estava feliz em
casa antes de pegar o vôo de volta para São Paulo.
Hoje não iremos para lugar algum. Vamos nos reorganizar, aprender a
aplicação de novos remédios (inclusive mais 14 dias de antibióticos
via soro), receber algumas visitas de manhã e grupo familiar aqui à
noite. Amanhã teremos que sair cedo para fazer exames de sangue e
clínica. Assim que consigamos agendar, Karis reiniciará
fisioterapia, pois perdeu tudo que havia conquistado desde a última
internação em dezembro. Ela precisa ficar mais forte para não
continuar caíndo e machucando-se. Só o fato de estar agora em casa
ajuda com isso!
Domingo, 10-janeiro-2010
(Débora) Parece que apostamos certo quanto a Karis receber alta amanhã (segunda-feira). Ela está respirando melhor. Será legal para David vê-la em casa antes de voltar para o Brasil na terça-feira.
Sexta-feira, 8-janeiro-2010
(Débora) Karis escapou da UTI ontem à tarde e está tentando não se
acomodar muito no quarto normal porque deseja vir para casa. Ela
ainda está dependente de oxigênio e bastante instável de pé mas
parece-me que a maior parte do que estão fazendo agora poderíamos
fazer em casa. Retiraram o tubo naso-gástrico e pode tomar um pouco
de sopa ontem à noite, a primeira nutrição desde sexta feira
passada. Imagino que permitirão um pouco mais de comida hoje. Se
tolerar isso, será mais um passo em direção a receber alta. Se for
segunda-feira, será uma bela celebração do aniversário de QUATRO ANOS desde o transplante multi-visceral! (A cirurgia iniciou-se 22:30 no
10/01/06 mas a maior parte aconteceu no 11/01/06.)
Quarta-feira, 6-janeiro-2010 ~ 5 p.m.
(Débora) Estamos de volta em Pittsburgh! David chegou da Flórida
uma hora após eu e Karis. Mais detalhes logo . . .
Terça-feira, 5-janeiro-2010 ~ 10:30 hs
(Débora) Daqui a pouco Karis sera levada por ambulância para o aeroporto local onde pegará vôo de volta para Pittsburgh numa ambulância aéria, um avião pequeno que tem os recursos medicos para cuidar dela até chegar na UTI de nosso hospital Montefiore. No geral, Karis está muito melhor. Os medicos daqui estão ansiosos que ela seja levada antes do tempo fechar novamente, pois está previsto mais um period de neve. Levaremos conosco muito carinho do pessoal deste hospital, que nos trataram tão cordialmente.
Segunda-feira, 4-janeiro-2010 ~ 14 hs
(Débora) Notícias maravilhosas! Faz meia hora, o intestine da Karis de repente começou a funcionar!! Aleluia!!!!
7:30 hs
(Débora) Foi maravilhoso assistir o nascer do sol hoje. O céu está
limpo, com alguns nuvens para refletir as cores suaves do
amanhecer. Seja o que for o que o dia nos trará, sabemos que as
misericórdias de Deus, que se renovam a cada manhã, nos envolvem,
igual o sol que raia pela janela do quarto da Karis.
Karis passou uma noite boa. Durante a tarde ela tentou ficar sem
remédio para dor, pois um efeito de narcóticos é diminuir o
funcionamento intestinal e nós queremos o oposto, para conquistar a
obstrução. Mas após oito horas sem medicamento, ela finalmente não
aguentou mais. Após isso ela consequiu andar um pouco no corridor da
UTI e trabalhar um pouco num quebra-cabeças. De novo durante a noite
ela tentou lidar com as dores sem medicamento, mas chegou ao ponto de
não tolerar mais. Ela está dormindo agora, que certamente é
terapéutico. Clinicamente ela está estável então espera que possa ir
para um quarto normal em Pittsburgh, não a UTI.
A enfermeira acabou de nos falar que o hospital em Pittsburgh está
organizando transporte para ela para hoje antes do tempo fechar
novamente hoje à tarde. Sairemos com profunda gratidão pela
gentileza das pessoas aqui.
Domingo, 3-janeiro-2010 ~ 14 hs
(Débora) A enfermeira acabou de nos informar que as culturas de
sangue são positivas para uma bacteria gram negativa, então a decisão
da médica ontem à noite de iniciar antibióticos foi certa. A
enfermeira também nos disse que não iremos para lugar nenhum
hoje. Creio que a neve está prevista parar hoje à noite.
13:30 hs
(Débora) Ontem à meia noite Karis foi transferida para a UTI devido a
taquicardia e pressão baixa. Também ela estava com início de febre,
que foi controlada e não tem voltado. Mas iniciaram vários
antibióticos caso um processo infeccioso esteja acontecendo. A
pressão continuou caíndo mas conseguiram controlá-lo na UTI. A
obstrução ainda não resolveu-se. A barriga está enorme, dura e muito
dolorida. Os remedies para dor ajudam bastante.
Karis está recebendo os melhores cuidados possíveis neste
hospital. Cada pessoa tem sido genial, competente e cuidadosa. É um
ambiente muito positive, que ajuda em todos os sentidos. Ontem Karis
disse, "Aquela foi a melhor experiência que já tive em sala de
emergência". Vindo de uma menina que tem conhecido salas de
emergência a vida toda em vários lugares e países, esta avaliação
significa muito!
A UTI aqui é maravilhosa. Está no quarto andar e tem janelas
enormes, que dá um sentiment de nem estar numa UTI. Estamos com uma
vista ampla da neve que continua caíndo. Tem até um sofa no quarto
dela onde me permitiram dormir.
Ontem enquanto ainda estávamos num quarto normal, Chrissy e Ben
vieram visitar Karis ainda vestidos do casamento. Trouxeram para
Karis o seu buquê, que está ornamentando a mesinha do lado da
cama. Foi um gesto tão lindo eles haverem enfrentado a neve para vir
para cá antes de irem para o seu hotel de lua de mel.
Não sei quando nem como voltaremos para Pittsburgh. Assim que souber
alguma coisa, avisarei.
Sábado, 2-janeiro-2010
(David) Karis e Débora ficaram acordadas uma boa
parte da noite lidando sem sucesso com uma
obstrução intestinal. Foram para o Pronto
Socorro do hospital em Lewistown, Maine (quase
divisa com Canadá) e acabaram de internar a
Karis. Um temporal do inverno trouxe 20
centímetros de neve hoje com mais 20-30
centímetros chegando amanhã. Eles não poderiam
voar para Pittsburgh ainda se os médicos insistissem.
Na chegada em Maine, saindo do avião, Karis caiu
e machucou seu joelho. Acordou o dia seguinte
com dores agudos em ambos joelhos, mas a dor está
passando, graças a Deus. Ela está lidando com
níveis altos de prograf (seu medicamento contra
rejeição) e precisou fazer testes de sangue
quinta-feira (ainda níveis bem altos) e
hoje. Níveis altos deixam ela trêmula e podem
levar a uma inflamação de cérebro como foi o caso
em janeiro, um ano atrás, que leva ela a confusão
mental, coma e precisar ir para a UTI. Assim que
realmente não queremos que isso aconteça!
O desafio mais imediato é a obstrução
intestinal. Infelizmente ela não conseguirá
participar do casamento de Chrissy, sua
companheira de quarto da universidade. Ela
estava tão entusiasmada quanto a isso por muito
tempo e especialmente desde chegar lá na
quarta-feira. Ore que a obstrução possa abrir
logo sem cair no problema oposto de diarréia
descontrolada. E ore que ela possa voltar para
Pittsburgh sem nenhuma seqüela maior. Muito
obrigado por orar. A vida continua sendo incrivelmente imprevisível.
(Eu estou em Florida por quatro dias visitando
minha mãe de 87 anos que ficou viúva um ano
atrás. Ore que nosso tempo juntos possa ser rico
e significante para ambos de nós.)
Sexta-feira, 1-janeiro-2010 ~ Feliz Ano Novo! Desejo-lhe todas as bênçãos da Presença
de Deus em sua vida em 2010!
(Débora) Esta é a primeira vez que escrevi "2010". Acordei hoje
sentindo profunda gratidão pelos cuidados maravilhosos que vocês
derramaram sobre nós em 2009. Não sei como seria nossa vida sem
vocês e só queria dizer obrigada.
Estou escrevendo admirando pela janela uma fantasia de inverno. Tem
nevado bastante e deve continuar os próximos três dias. A casa de 14
(15?) hôspedes ainda está dormindo após a festa ontem à noite. Karis
não conseguiu participar da festa mas acordou o suficiente à
meia-noite para dizer "Feliz Ano Novo".
Após levantar-se para andar de carro meia hora para fazer exames de
sangue ontem de manhã, Karis ficou de cama o resto do dia
ontem. Decidi dar-lhe uma infusão de soro durante a noite e ela
acordou hoje sentindo-se muito melhor, mas já está dormindo de
novo. Por favor orem comigo que ela consiga desfrutar de seu papel
de dama no casamento amanhã e que a neve não impeça a nossa volta
para Pittsburgh na noite de domingo (também as viagens de todos os
outros que vieram para o casamento). E pela bênção de Deus sobre a
união de Chrissy e Ben. Obrigada!
Terça-feira, 29-dezembro-2009
(Débora) Karis está bem o suficiente que os médicos aprovaram uma
viagem para participar no casamento de uma amiga dela. Viajaremos de
avião amanhã e voltaremos, se Deus assim permitir, domingo à
noite. Por favor orem comigo que Karis fique bem estes 5 dias que
estaremos longe da rede de apoio médico daqui em Pittsburgh!
Valéria e Raquel viajam amanhã também, para o Brasil, e Daniel
voltará para a casa dele em Washington, DC. Apenas David ficará para
celebrar o ano novo com amigos aqui em Pittsburgh. No dia 1 ele
também viajará, para visitar a mãe dele em Flórida. Temos desfrutado
de um tempo em família muito gostoso. Que alegria ter a Karis em
casa e não ter que dividir o tempo entre casa e hospital! Logo
colocaremos novas fotos.
Desejamos muitas bênçãos de Deus para você no ano 2010.
Segunda-feira, 21-dezembro-2009
(Débora) Hoje Karis e eu recebemos um presente maravilhoso! Em vez
de passar as manhãs dos próximos seis dias no hospital, poderemos
fazer em casa o tratamento de uma infecção que ela contratou.
Passamos o dia hoje das 6:30 até 15h no hospital. Primeiro Karis foi
anestesiada para uma enteroscopia e biópsias de cima (através da
boca). Enquanto ela estava na sala de recuperação, o médico que fez
o procedimento veio me falar que ela estava com infecção no
esôfago. A garganta tem doído já um tempo e agora sabemos a
causa. Esta é a primeira vez em todos estes anos que ela pego esta
infecção, que é bastante comum entre pacientes transplantados.
O médico também me contou que a parede do intestino, em vez de liso,
está "granulado". Só saberemos o que significa isso quando saírem os
resultados das biópsias (acho que amanhã). Mais tarde na clínica
(após Karis receber a primeira infusão para combater a infecção), Dr.
Kareem nos disse que não estava preocupado com as biópsias. Ele acha
que a aparência anormal é consequência do trauma que o intestino
sofreu em março. Esta palavra nos trouxe enorme alívio!
Além de dois remédios pela boca, Karis receberá mais seis infusões de
antibióticos. De início nos disseram que teríamos de ir cada manhã
ao hospital, mesmo no natal! Mas quando perguntei se poderíamos
fazer as infusões em casa, Dr. Kareem concordou. Estamos enormemente gratos!!
Chegamos em casa para descobrir uma doçura de árvore de natal que
David achou e junto com Raquel e Valéria arrumaram. Karis descansou
no sofá o resto do dia desfrutando desta beleza!
Se não colocarmos mais notícias na próxima semana, fique em paz que
está tudo bem. Desejamos para você uma celebração maravilhosa do
maior Presente de todo o tempo, o mistério de Deus assumindo carne e
morando entre nós.
Terça-feira, 15-dezembro-2009
(Débora) Karis está em casa!!! Ela recebeu alta
hoje à tarde, quando os médicos decidiram que
poderemos lidar em casa com os tratamentos em
andamento. A primeira glicose era 445 (normal
80-100) e a pressão 17/11, então é claro que não
resolvemos todos os problemas, mas ela está
animada e cheia de planos e projetos. Ela terá o
dia de amanhã livre e reportará novamente para Dr. Kareem quinta de manhã.
Sábado, 12-dezembro-2009
(Débora) Karis não está melhorando tão rápido
quanto gostaria. Cinco desafios precisam ser
melhor resolvidos para que os médicos sentem
segurança em dar alta: pressão alta, alta
glicemia, desequilíbrios nas eletrolitas,
dependência no oxigênio e dores intensas na
barriga. Hoje ela está desfrutando da visita do
irmão Daniel e tem o quarto cheio dos livros que
está usando para trabalhar na tese.
Quinta-feira, 10-dezembro-2009 ~ 18:30 hs
(Débora) David e eu chegamos agora de volta de
uma viagem rápida para visitar amigos queridos em
Ohio e Michigan. Estamos tão gratos pelos
companheiros maravilhosos que Deus tem nos dado
na aventura da vida, incluíndo os que visitaram a
Karis enquanto estivemos fora.
Karis está mais ou menos bem, não pronta ainda
para receber alta. Os médicos passaram agora e
nos disseram que a razão porque ela ainda precisa
de oxigênio é porque tem líquido nos pulmões e a
razão porque a barriga está doendo é que o
intestino está novamente parcialmente
obstruída. Receitaram medicamentos para tratar
de ambos problemas. Não concordaram com o pedido
dela de ser liberada do monitor cardíaco, para
que possa caminhar fora do quarto. Disseram que
os batimentos cardíacos caem de vez em quando
para 40 e pouco e não tem confiança de deixá-la
livre, especialmente com esta parcial
obstrução. Paciência! Karis está tentando fazer
bom uso do tempo que ela tem, mesmo de cama.
Terça-feira, 8-dezembro-2009 ~ 9:13 hs
(Débora) Karis ligou agora para avisar que
tiraram o tubo naso-gástrico e ela está sendo
transferida da UTI para um quarto normal! Ela
dormiu ben. Não sei se os médicos irão segurá-la
até ver os exames de sangue normalizados ou se
permitirão que continuemos os tratamentos em
casa. Devemos saber até o final do dia.
Segunda-feira, 7-dezembro-2009 ~ 17 hs
(Débora) Dr. Costa passou e disse que querem
deixar o tubo naso-gástrico até amanhã. Se ela
passar a noite bem, sairá da UTI para um quarto
normal. (Talvez então receberá alta na
quarta??? Nunca eles deixam um paciente ir
diretamente para casa saíndo da UTI.) Tentamos
tirar o oxigênio mas ela ainda precisa dele. Os
resultados das biópsias são boas — ela não está em rejeição. Aleluia!!
Meio-dia
(Débora) Karis está muito melhor. A barriga está menos inchada e menos dolorida e a pressão equilibrou-se. Conversei agora com o médico da UTI que disse que talvez nunca saberemos o que causou esta parálise no intestino mas estão felizes com o progresso dela nestas últimas horas. Ele disse que a endoscopia parece boa então não acham que ela está em rejeição, graças a Deus. Karis está confortável o suficiente agora para somente querer dormir.
9:30 hs
(Débora) Karis está na UTI com obstrução intestinal e pressão baixa. Ela passou uma noite miserável sábado e domingo de manhã chegou ao ponto de vomitar e não tolerar a dor da obstrução. Ficou internada meio-dia e narcóticos pela veia foram necessários para aliviar um pouco as dores. Meia-noite ela foi transferida para a UTI com pressão de 7/3. Quando conversei com a enfermeira às 5 da manhã a pressão estava 8/4. Ela ainda não havia passado nada pela ostomia. A barriga estava enorme e muito dolorida.
Conversei agora com a enfermeira e ela disse que o intestino já abriu um pouco e Karis está mais confortável e a pressão está sob controle. Estão preparando-a para uma ileoscopia e biópsias. A hora de visita na UTI começa às 10hs então irei para lá daqui a pouco.
Agradeço as orações. É difícil vê-la sofrendo novamente.
Segunda-feira, 30-novembro-2009
(Débora) Obrigada pelas orações a favor da Karis
enquanto viajamos a semana passada. Foi um tempo
maravilhoso e Karis ficou muito bem. Somos
gratos a Deus por este tempo de refrigério.
Segunda-feira, 23-novembro-2009 ~ Feliz Aniversário, Mamãe!
(Débora) Esta semana celebraremos o Dia de Ação
de Graças aqui nos EUA. É o dia do ano em que há
mais ênfase na reunião de famílias do que em
qualquer outro feriado norteamericano. Nós
estaremos viajando duas horas para nos encontrar
com parte da família do David. Pretendemos
viajar amanhã e voltar no domingo. Nestes dias
não teremos acesso ao internet. David estará
chegando de Portugal e pretende ficar conosco
aqui em Pittsburgh até o 12 de janeiro. Se
pensarem em nós, peçam a Deus que Karis fique bem
por estes dias de viagem e que não precisemos
voltar correndo para Pittsburgh com alguma emergência.
Seis dias não parece grande coisa, mas nesta
semana passada Karis teve que passar partes de
vários dias no hospital, recebendo tratamentos
para manter tudo no equilíbrio. Hoje passamos
várias horas na sala de emergência porque Karis
deslocou o prôtese do fêmur. Ela está bem; só
precisa agora sarar os músculos que ainda doem
bastante e limitam um pouco a sua
mobilidade. Amanhã ela precisa fazer exames de
sangue e talvez mais um tratamento antes de
receber o aval médico para viajar. É uma bênção
que só iremos duas horas de distância de
Pittsburgh, caso for necessário voltar para
alguma intervenção que não somos capazes de fazer
nós mesmos. Nossa expectativa porém é desfrutar
ao máximo a reunião da família!
Agradeço a paciência quanto a respostas minhas
para os seus e-mails. Tenho boas intenções, mas
energia limitada! Agradeço de coração o seu
apoio e encorajamento nos pequenos desafios de cada dia.
Continuem por favor a interceder por nossa amiga Pauline. Obrigada!
Segunda-feira, 16-novembro-2009
(Débora) Karis bateu um record: amanhã
celebraremos um mês desde que ela recebeu alta no
17/10! A última vez que ela passou um mês
inteiro em casa foi 20/7—20/8/2008. No geral ela
está muito bem. Ela tem pouca energia; culpamos
o processo de baixar o nível de corticoides;
talvez precisaremos ir mais devagar. Creio que
as dores de cabeça são ligadas a pressão
alta. Ela caiu sexta-feira e tem belíssimas
hematomas na perna esquerda mas não se machucou
além disso. Tem desfrutado da visita de vários
amigos passando por Pittsburgh e sempre quer
fazer mais do que consegue. Mas vida em casa é maravilhosa!
Sexta-feira, 6-novembro-2009
(Débora) Chegamos à fase em que posso dizer, "Se
você não receber notícias, é porque a Karis está
bem". Amanhã completaremos três semanas desde
que ela recebeu alta! Ela está melhor a cada dia
(apesar de cair três vezes ontem, mas sem
machucar-se—é fruto de querer ser mais
independente). Ontem Dr. Kareem decidiu baixar
um pouco a dose de corticoides. Se ela tolerar
isso, deve baixar um pouco a pressão e também o
estresse nos rins. Karis aumentou um pouco o
peso—chegou a 45,5 kg. Ela está descobrindo a
mágica de combinações de remédio com comida que
lhe permite beneficiar mais do que come. O
computador deve estar pronto hoje à tarde para
buscar da oficina então ela poderá voltar a
trabalhar na tese. O alvo: entregar até o dia de
Ação de Graças (26/11). Isto nos dará ainda mais para agradecer a Deus.
Por favor continuem a interceder pela Pauline e
pelo pequeno Ricardo, que será operado hoje. Obrigada.
Segunda-feira, 2-novembro-2009
(Débora) Este fim de semana Karis e eu
desfrutamos de um curso sobre Brasil numa das
universidades locais, sobre história, economia,
política, ecologia, etc. Foi legal e conhecemos
mais alguns brasileiros morando aqui em
Pittsburgh, alguns deles palestrantes no
curso. Karis conseguiu assistir todas as
aulas! É tão jóia vê-la com entusiasmo e cheia
de planos para esta semana. Que privilégio
continuar em casa em vez de internada! Ontem
Karis conseguiu subir uma escada sozinha. Não foi fácil mas ela conseguiu!
O problema maior da Karis é dores de cabeça
devido a pressão alta, que mesmo com doses
dobradas dos quatro remédios que ela toma para
baixar a pressão não tem voltado a parâmetros
normais nestes últimos dias. A pressão alta é
causada pelas altas doses de corticoides que ela
toma. Talvez precisará baixar a dose deles antes
do que os médicos queriam. Ela fará exames de
sangue hoje mas se estiver tudo bem, não voltará
para a clínica até quinta-feira.
Estamos muito preocupadas pela nossa amiga
Pauline. Ela chegou ao limite dos remédios para
combater rejeição. Se as biópsias de hoje ainda
mostram rejeição ativa, talvez terá de perder o órgão transplantado. Por favor orem por ela e a
sua família, tão longe de sua casa na Austrália.
Quinta-feira, 13-outubro-2009 ~ 9 hs
(Débora) Hoje temos uma folga do hospital! Que
alívio! Karis tem fisioterapia às 11:15 mas fora
isso não tem nada "médico" hoje.
Terça no 7 West (o centro de infusão no hospital)
Karis recebeu mais soro e exames revelaram que o
INR estava 7! Ela precisou de duas infusões de
sangue para diluir o sangue dela, o que levou o
dia todo. Quando finalmente a liberaram, o INR
estava 2,6. Ontem todos os exames estavam dentro
dos parámetros então ela não precisou de
tratamentos. Ela aproveitou para visitar amigas
internadas e depois fez fisioterapia (que não
podia fazer enquanto o INR estava tão
alto). Quando chegamos em casa, ela estava mais
do que exausta e não tem saído da cama até
agora. Amanhã ela precisa ir cedo para 7 West de
novo para verificar se estiver mantendo o
equilíbrio. Esperamos bons resultados para que
ela fique livre do hospital para o fim de semana.
Por favor continuem a interceder por nossas
amigas internadas. O Hans recebeu alta mas tem
que reportar cedo de manhã para 7 West todos os dias, o que não é nada fácil.
Segunda-feira, 26-outubro-2009
(Débora) O fim de semana todo lutamos para
hidratar Karis e nos achávamos no lado da
vitória. Exames de sangue hoje de manhã
mostraram o nosso engano. Passamos o dia no
hospital com Karis recebendo soro e continuaremos
agora em casa administrando soro durante a
noite. De manhã farão mais exames para ver se
ela já equilibrou-se. Complicando o perfil foi
um exame que mostrou que Karis está demais
anticoágulada e poderá sangrar sem parar caso se
machucar (foi difícil parar o sangramento após o
exame de sangue hoje de manhã). Isto deve
melhorar conforme ela se reidratar e parar por um
tempo os remédios anticoagulantes.
Vários amigos nossos estão internados e carecem
de nossas orações: Pauline, Carissa, Oujdan, Hans . . .
Peço oração também por uma reunião importante
agendada para amanhã a respeito da possibilidade
de perdermos a nossa igreja (o prédio) junto com
todos os outros pertences físicos de nossa
igreja. É uma longa e triste história que posso
contar em outro momento, mas certamente
representa guerra espiritual, do tipo mais feio:
alguns dizendo-se irmãos tentando defraudar
outros irmãos. Por favor orem especialmente por
nosso pastor, Jonathan, que está sob enorme
pressão e deseja arduamente refletir para todos a
paz e a graça de Cristo. Muito obrigada.
Sábado, 24-outubro-2009
(Débora) O nosso desafio agora é discernir o
equilíbrio entre atividades e descanso para
Karis. Por natureza ela é ativa e extrovertida
mas esta semana, em alguns momentos, ela se cansou no meio de algumas
atividades que estava fazendo. Parece que
fazemos um terço das coisas que planejamos, pois
ela ainda precisa de bastante tempo de sono e
recuperação de fôlego. No geral, ela está muito bem, mais firme
no andar e mais capaz de concentrar-se em
atividades como ler e escrever. Ela espera até a
semana que vem reiniciar o trabalho de sua tese.
Conforme lia os e-mails das últimas semanas,
percebi dois temas que apareceram com certa
frequência. Um deles é uma convicção absoluta de
que Deus há de curar a Karis. Estes e-mails vêm às vezes acompanhados de conselhos quanto a como
aumentar a nossa fé, sugestões de que devemos
levá-la para que certa pessoa ore por ela ou a
idéia de que não temos realmente orado pela cura
dela com fé adequada, pois se estivéssemos
fazendo isso, obviamente ela já estaria
curada. Um segundo tema é confusão e tristeza da
parte de alguns que oram pela Karis e não vêem ela curada.
Ao ler estes e-mails, fico maravilhada que as
pessoas continuam a se preocuparem tanto com a
vida da Karis, passados já 26 anos e meio de luta
com os seus problemas de saúde! Tantas orações
têm subido ao trono de Deus a favor dela—isso é
um mistério que espero entender algum dia no Céu. Nós nos
sentimos tão fortalecidos pelo seu carinho e sua
companhia nesta jornada. Obrigada.
É bom continuar dialogando com Deus a respeito
das dúvidas e perguntas que temos, mantendo
sempre em mente que Ele é Deus, não a gente! Ele é o Soberano. Podemos pedir, mas não mandamos em
Deus. Não fazemos de nós mesmos o chefe de Deus.
Jesus não disse para nós, "Siga-me pois lhes
darei riquezas, felicidade e saúde". Ele disse: "Neste mundo tereis aflições".
Quero desafiá-los a lerem novamente os
Evangelhos. Leiam sobre a vida de Paulo e os
outros apóstolos. Leiam o capítulo onze de
Hebreus. É dolorido bater-se na muralha da soberania de Deus, quando queremos
desesperadamente estar no controle, ou pelo menos
nos sentir assim. Podem acreditar, eu conheço esta dor!
Estou dizendo que não acredito no poder de Deus
para curar? De jeito nenhum. Estou dizendo que
não acredito que Deus irá curar a Karis? De
jeito nenhum. Alias, se você perguntar para os
médicos, muitos deles diriam que a vida da Karis é um milagre. Mas sei que alguns de vocês querem
algo diferente. Vocês querem algo espetacular,
como um corpo inteiro novo. Seguramente, Deus pode
fazer isso. Mas, pense um pouco comigo: não é
possível que Deus tenha outros propósitos que
deseja realizar através da montanha-russa da
Karis? Amizades com outros no hospital, por
exemplo, pessoas que ela nunca conheceria se não
estivesse lá de tempos em tempos? Será que saúde
física e alívio de sofrimento físico é o valor
principal nesta cena toda? É isso o que mais importa?
Deus é e está perfeitamente livre para fazer o
que Ele escolhe fazer. Se o assunto é pedir,
centenas
—talvez milhares— de pessoas têm pedido
pela cura da Karis. Deus é todo-poderoso e Ele
nos ama. Ele ama a Karis. Ela sabe disso,
profundamente. Se você conhece a Karis, você
sabe disso. O que a Karis mais deseja é que as
pessoas reconheçam que cada um de nós é tão
precioso(a) para Deus quanto ela. Talvez
através da Karis, Deus está tentando desmontar
algumas de nossas categorias e condições, como: "Se Deus realmente me amasse, Ele
____________________". Talvez a vida da Karis é
uma parábola viva da graça de Deus. SABER que
você é preciosa para Deus, mesmo estando sem
forças para levantar um dedo para "merecer" este
amor—isso não nos fala algo a respeito da graça?
E mais: O que é mais difícil, manter confiança em
Deus mesmo quando a sua vida é tão imprevisível,
confusa e dolorosa como a da Karis ou entregar-se
a ressentimentos, amargura e auto-piedade? Qual é o resultado de cada uma dessas escolhas? Não é
verdade que este é o desafio que cada um de nós enfrenta a cada dia,
no meio de nossas circunstâncias e estresses
particulares? Não é verdade que cada um de nós
precisa, desesperadamente, acessar a fidelidade
de Deus que se renova para nós a cada manhã, e os
recursos que Ele dispõe hoje para os desafios que
enfrentamos hoje? Não é verdade que cada um de
nós precisa perdoar a nós mesmos e aos outros
pelos erros do passado, VIVER no dia de hoje e
entregar para Deus as nossas ansiedades a respeito do futuro?
Raramente escrevo desta maneira neste blog; me
perdoe se ofendi alguém. Acredito que precisamos
ficar um pouco mais flexíveis, mais dispostos a
aceitar o fato de que Deus age e interage conosco
conforme Ele quer e não conforme nós
prescrevemos. O ponto mais importante é que Deus
está agindo, fazendo coisas maravilhosas a nosso
redor constantemente. Não quero que isso me
passe despercebido, simplesmente porque é
diferente do que imaginei que seria. Não quero
ficar surda e insensível às palavras de amor que
Deus está sempre articulando, porque achei que
Ele falaria de outra forma. Creio que foi C.S.
Lewis que disse: "Cada imagem que formamos de
Deus, na sua misericórdia Ele precisa estilhaçar".
Terça-feira, 20-outubro-2009 ~ Seria o aniversário de meu pai; deve estar celebrando no céu!
(Débora) Uma vez passada a adrenalina de receber
alta e ver o novo apartamento arrumado (ainda
estávamos com caixas e malas por todo lado quando
Karis ficou internada), Karis esgotou e dormiu
praticamente 24 horas. Ela fez planos para
assistir a festa de aniversário de um amigo e de
ir à igreja no domingo, mas acabou ficando em
casa o dia todo. Ela ainda não consegue andar
com bem sozinha então fiquei com ela e pude ficar
mais em dia com os e-mails maravilhosos que
muitos de vocês nos mandaram. Obrigada pelo
apoio, o carinho, as orações e também as
perguntas, pois elas me ajudam a lembrar o que eu
comuniquei e o que está em falta. Eis então
algumas respostas, mesmo se eu não conseguir responder todos os e-mails:
- 1. Nutrição: nada de NPT; Karis está comendo!
- 2. Infecções: todos os antibióticos intravenosos foram parados; está tomando apenas um antibiótico via oral.
- 3. Ela ainda tem o cateter no braço esquerdo mas não estamos usando-o em casa.
- 4. Quanto aos remédios via oral: no momento, 19, num total de 53 pílulas ou cápsulas por dia, mais alguns líquidos e algumas injeções (isso muda, é claro, com cada consulta médica).
- 5. Ainda cansa rapidamente quando tenta ler ou escrever.
- 6. Dores: Desde chegar em casa, Karis não tem tomado nenhum remédio para dor. Ela quer a mente mais clara. Onde tem dores: os quadris, as juntas da mão direita e o joelho esquerdo, os pés. Os pulmões não doem mais!
- 7. Respiração: está respirando sem oxigênio!
- 8. Desafios principais no momento:
- • pressão muito alta, devido aos corticoides. Ela toma 4 remédios para controlar a pressão, múltiplas vezes por dia.
- • cansaço e fraqueza—mas querendo fazer tudo! Amanhã ela reiniciará fisioterapia.
É uma lista curta, dado tudo o que ela passou nas últimas seis semanas! Glórias a Deus!
Ontem Dr. Kareem nos falou que a pneumonia da
Karis foi causada por dois organismos, não só um,
e que estes dois em particular geram a reação
imunológica que quase a matou. Enquanto ela
ainda estava na UTI, foi vacinada contra cada um
dos dois, então esperamos que isso não venha acontecer de novo.
Hoje é um dia lindo de outono. Hoje a tarde
pretendemos ir até um dos parques nacionais perto
de Pittsburgh para curtir as cores das folhas:
vermelhas, alaranjadas, amarelas. É
espetacular! [clicar] Aqui está um exemplo do outono por aqui.
Sábado, 17-outubro-2009
(Débora) Após um tratamento para pulmões "molhados", Karis recebeu alta! Irei para o
hospital agora para buscá-la. Ela já convidou
amigos para almoçar conosco em casa e fez planos para jantar na casa de amigos!
Quinta-feira, 15-outubro-2009
(Débora) Karis foi transferida da UTI para um
quarto normal no final da tarde hoje. Teve mais
uma transfusão de sangue de manhã (número 6!) mas
parece que finalmente equilibrou-se, sem
sangramento desde ontem de manhã. O próximo alvo: casa!
Quarta-feira, 14-outubro-2009
(Débora) Karis me ligou hoje de manhã para me informar que estava saíndo da UTI para 12 North (a ala normal de transplante). Porém, quando cheguei no hospital descobri que este plano foi cancelado, porque ela começou a sangrar novamente, não muito mas persistente. Ela teve outra transfusão de sangue e estamos agora no aguardo do que acontecerá. Os médicos querem mantê-la na UTI caso precise de mais uma endoscopia (que na UTI pode ser feito aqui mesmo, sem precisar de sala especial).
Terça-feira, 13-outubro-2009 ~ 21:30 hs
(Débora) Karis continua na UTI mas está terminando o dia bem. Ela continuou sangrando a manhã toda então fizeram mais uma endoscopia esta tarde. Descobriram que uma das veias onde colocaram um "clip" ontem à noite ainda estava vazando. Colocaram mais um "clip" e também injetaram um remédio para fazer a veia contrair. Parece que funcionou, pois até o final da tarde não vimos mais sangue saíndo. Karis precisou de 4 transfusões de sangue mas parece que já está ficando estável. Esperamos que ela consiga sair da UTI amanhã logo que aparecer um lugar no 12 North. Então, se Deus permitir, talvez receba alta na quinta-feira. Obrigada pelas orações, apoiando-nos em mais uma curva surpresa na montanha-russa da Karis!
9 hs
(Débora) Falei agora com a enfermeira da Karis
na UTI. Karis está estável mas continua
sangrando um pouquinho da ileostomia então Dr.
Costa quer mantê-la na UTI por enquanto. Ele
permitiu porém que ela comesse um pouco de comida
leve. Ela está recebendo mais uma transfusão de
sangue agora. A respeito dela receber alta hoje,
a enfermeira disse "sem chance".
Segunda-feira, 13-outubro-2009 ~ 11:15 hs
(Débora) Cheguei agora do hospital. Quando o
sangramento do intestino não parou, Karis foi
levada para a UTI onde fizeram uma endoscopia,
identificaram duas veias que estavam sangrando e
aplicaram "clips" para fazê-lo parar. Quando
finalmente me deixaram entrar na UTI, Karis
estava descansando tranquilamente. O plano é
mantê-la na UTI sob observação esta noite e então —espero!— dar alta amanhã.
7:45 hs
(Débora) Achávamos que a Karis receberia alta do hospital hoje mas houve um pequeno problema. Ela começou a sangrar pelo intestino, provavelmente por causa das biópsias que fizeram de manhã e dificuldade do sangue coagular. De início, achávamos que não era nada muito preocupante, mas o sangramento aumentou e agora parece que terão que fazer um procedimento especial para pará-lo. Antes disso, Karis receberá duas unidades de sangue. Estão deixando mais dois na espera caso ela precisar. Talvés ela será transferida ao UTI para poderem fazer tudo na cama mesmo. Ainda bem que não fomos para casa mais cedo, se não teríamos que interná-la novamente! Tirando isso, está tudo bem. Talvés ela receberá alta amanhã.
Domingo, 11-outubro-2009 ~ [14 Oct]
(David) Estou no aeroporto de Pittsburgh, voltando para São Paulo, escutando os gritos do pessoal assistindo os Pittsburgh Steelers em seu jogo de futebol americano. Saindo de um mundo e voltando para outro.
Karis saiu do hospital ontem (sábado) por quatro horas para participar em nossa festa de abençoar nosso novo apartamento. A festa começou com convidarmos aos 25 amigos saírem da casa para o frio da rua para iniciarmos uma liturgia de oito páginas. Após umas palavras introdutórias, o pastor nos falou que Jesus estava batendo na porta (e o pastor bateu), com a pergunta se nós o convidaríamos para entrar. Falamos que sim e recebemos cada pessoa na entrada para então abençoar a sala e irmos quarto por quarto abençoando cada quarto, até as escadas que desciam para o porão e o espaço no porão onde lavamos a roupa! Que experiência inédita, tão especial por amigos que são como Jesus para nós nesta cidade. Sentimos a profundidade do final de Mateus 25 de forma especial, sendo aceitos e amados por Jesus através destas pessoas que amaram a “um deste pequeninos” —nós. :-)
Passei a manhã hoje (domingo) com a Karis, entre as várias intervenções que precisavam fazer. Foi um tempo precioso conversando sobre Ef 5.1 “Sejam imitadores de Deus, como filhos amados.” Dois paradigmas desafiantes: ter Deus como nosso padrão de vida, de conduta, de pensamento. Meu! E fazer isso como uma criança faz em imitar seu pai. Com essa simplicidade, alegria, maravilha e confiança absoluta que seu pai ou mãe é a pessoa mais incrível que existe. Karis entende isso bem melhor que eu.
Nessa conversa, perguntei quais as três qualidades ou atributos de Deus que esquentam o coração dela. Ela falou, “Primeiro que Ele é Confiável, o Grande Estrategista. Ele planeja e se importa com os mais variados detalhes de minha vida e eu fico no suspenso de descobrir a cada momento seus maravilhosos planos. Ele tem uma abundância de bondade tão imensa que não pensa duas vezes em sacrificar coisas que eu acho ser tremendamente boas e preciosas, ele sabendo que tem algo melhor ainda para mim.” Eu (David)ouvir isso depois de 20 dias da UTI e mais 11 no hospital me deixa com lágrimas em meus olhos.
Em segundo lugar, Karis fica tremendamente grata em saber que Deus é um Deus sofredor. Ele entende e participa de seus mais variados sofrimentos.
Em terceiro lugar, Karis acha maravilhoso que Deus estima a ela, olha para ela como alguém que tem algo para oferecer, algo para fazer para Ele. Apesar de que essa utilidade tem que ser expresso principalmente através de ficar preso a uma cama ou uma cadeira num quarto pequeno, ela fica pasma que Deus enxerga isso como um contexto onde está usando-a e valorizando quem ela é e o que ela pode fazer para ele. Ela fica maravilhada com a humildade de Deus, descendo a seu lado para lhe erguer, lhe elevar, lhe usar. Carinhoso. Se importando. Se entregando para ela.
Nessa hora eu (David) entendi melhor o que Jesus falou quando disse “Se vocês não se tornarem como uma criança, não poderão entrar no meu reino.” Que eu posso crescer em minha habilidade de ser mais como uma criança!
Quarta-feira, 7-outubro-2009 ~ 11:30 hs
(Débora) Dr. Cruz entrou hoje de manhã dizendo
que as culturas de sangue estavam positivas
novamente e ele achava que era uma infecção do
cateter. O cateter intermediário teria que ser
retirado e outro colocado, provavelmente no mesmo
lugar. Dada a escassez de opções para acesso
venoso, pedimos que fizessem mais uma cultura
para verificar que não fosse uma
contaminação. Mas ele estava convencido que
seria arriscado demais deixar aquele cateter; ele
precisava ser retirado e chega de discussão. Ele
fez a Karis feliz dizendo que poderia comer
comida de verdade. Isso não aconteceu até o
jantar, mas foi legal quando aconteceu!
No início da tarde, com bastante receio vimos
Karis levada para a sala de intervenções
radiológicas. Umas l-o-n-g-a-s três horas e meia
de preocupação e oração mais tarde, ela saiu não
com um cateter intermediário mas com um CATETER
CENTRAL no braço direito!!!! Faz anos que ninguém tem conseguido isso!!
Pelo que entendi da história, o médico fazendo a
intervenção não conhecia Karis e não sabia que
isso não seria possível. Ele avaliou as opções,
escolheu o lugar e trabalhou à força até
conseguir passar um arame pela área obstruída da
veia. Doeu MUITO e Karis achou que fosse
perfurar a veia ou causar outros danos. Depois
ele teve bastante dificuldade para levar o arame
até o coração, mas finalmente conseguiu, passou
um novo cateter por cima do arame, retirou o
arame, costurou o cateter e pronto! Um cateter
central num lugar que não causará maiores
preocupações, como fizeram o trans-lumbar e o trans-hepático. IMPRESSIONANTE!!
Nunca se sabe ao amanhecer o que um dia possa render!
4:30 hs
(Débora) Karis continua melhorando. Fizeram uma
tomografia segunda-feira que mostrou os pulmões "dez vezes melhor" do que a última. Ela ainda
precisa usar um pouco de oxigênio, está fazendo
exercícios para melhorar a respiração e usa o
BiPap à noite. As culturas de sangue não estão
mais positivas. A fístula não vazou mais há dois
dias então Karis espera voltar a comer hoje. Se
ela continuar melhorando, talvez possa receber alta até o final da semana.
Quinta-feira, 1-outubro-2009
(Débora) Aleluia! Neste primeiro dia do novo
mês, Karis tem um novo começo FORA DA UTI! Esta
manhã ela mudou para um quarto normal. Mais uma
vez, Deus poupou-lhe a vida. Que a plena vontade dele seja feita.
Karis espera agora recuperar um pouco de sono,
antecipa a primeira comida em três semanas no
jantar desta noite, e está adorando o sol raiando
pela janela deste quarto (a UTI é totalmente
fechado). Ela estará mais livre para levantar da
cama e começar a recuperar as suas forças, pois
aqui ela tem um monitor portável, livre de tantas
máquinas como na UTI. Impressionante como três
semanas na UTI deixaram-na debilitada.
No momento ela está descansando, ouvindo um CD de
louvores a Deus enquanto respira no BiPap (está
num ritmo de uma hora no BiPap alternando com
três horas no oxigênio via canula nasal).
Desde que a Raquel reportou, tivemos que resolver
o "pepino" da nutrição. O cateter no braço
direito falhou. Então tivemos que optar entre
outro parecido no outro braço, ou tentar colocar
um cateter central que seria mais uma vez através
do fígado. Nós pedimos para os médicos deixarem
a Karis comer, mas eles estavam super preocupados
com a possibilidade de uma aspiração que,
debilitada como ela está, poderia ser
fatal. Porém, a limitação de acesso venoso está
grave, então finalmente concordaram conosco, numa
prova de uma semana para ver se ela consiga se
nutrir oralmente sem maiores problemas. Ela está
feliz! Está com tanta fome que dificilmente
pensa em outra coisa. Colocaram com êxito o
cateter no braço esquerdo para os medicamentos e
o NPT limitado que ela recebe pela veia.
"Tu es a Rocha, confiamos em Ti", canta o CD. Amém!!
Quarta-feira, 30-setembro-2009
(Débora) A Karis continua melhorando aos poucos e
deve receber alta da UTI amanhã, para um quarto
normal. Logo explicarei com mais detalhes.
Segunda-feira, 28-setembro-2009
(Raquel) Então, minha mãe falou que eu deveria escrever as notícias de hoje, já que saio para voltar pro Brasil amanhã e talvés não terei oportunidade de fazé-lo por um tempo. Tive uma ótima conversa com a Karis hoje, interessante e completamente sana, compartilhando planos, recebendo conselho e ouvindo um pouco de como ela está. O sentimento básico dela foi "hoje me encorajou". Nos encorajou também! Ela está recebendo somente 2 litros de oxigênio, quando ontem eram 10! Fizemos a experiência de fechar seu tubo naso-gástrico por algumas horas e parece ter dado bastante certo, então talvés amanhã poderemos retirá-lo. Ela pôde tomar chá e chocolate quente com nutrientes adicionais — isso depois de vários dias somente comendo gelo! Que alívio! Também conseguiu andar um pouco com a ajuda da fisio-terapeuta pela primeira vez em mais de duas semanas! De acordo com o médico, talvés ela possa sair da UTI amanhã!! Seria maravilhoso! Tenho orado bastante para ela sair antes de eu embarcar pro Brasil e talvés aconteça! Por favor continue orando comigo por isso.
Infelizmente, a "linha média" dela está dolorosa e difícil de usar, sinais que precisamos de uma nova. O médico gostaria que ela tivesse uma linha central, mas não sabemos nem se isso é possível e se é, talvés seria melhor salvar a opção para uma situação de maior necessidade. Por outro lado, ela ainda precisa de medicamentos e NPT que não podem ser ministradas através de uma linha periférica. Não sei se uma nova linha média é uma opção.
Bem, acho que é isso! Chego no Brasil as 8:55 na quarta-feira :).
Sexta-feira, 25-setembro-2009
(Débora) Karis está melhor! Hoje ela ficou
alternando quatro horas com máscara de oxigênio
com uma hora de oxigênio forçado (BiPap). O que
mais nos alegrou é que ela estava acordada e
ciente! Que maneira maravilhosa para ela
encontrar-se novamente com o papai. Ainda
tivemos dificuldade para entender o que ela quis
dizer, por causa da máscara, mas ela conseguiu
escrever para nós os pontos mais importantes. Estamos encorajados!
Quinta-feira, 24-setembro-2009
(Débora) Quando cheguei no hospital hoje de
manhã Karis estava para ser colocada de volta no
ventilador e mais tarde o nível de oxigênio dela
também recaiu de tal maneira que o ventilador foi
re-considerado (isso também tinha ocorrido as 5
horas da manhã). Cada vez, porém, ela melhorou o
suficiente para aguardarem mais um pouco. No
final da tarde ela estava respirando com um pouco
mais de facilidade. Ela não acordou uma vez
durante o dia, mesmo quando tentamos despertá-la
e teve que deitar de costas com a cabeça elevada
para conseguir manter a respiração (o que não é bom por causa da escara).
Passei o dia no hospital esperando uma
oportunidade para conversar com um médico
(enquanto Raquel trabalhou e fez algumas compras
necessárias). Graças a Deus consegui falar tanto
com o médico responsável pela UTI como com Dr.
Costa. Eles me ajudaram a entender melhor o que passa com a Karis:
Ela está mais uma vez num tipo de cíclo
vicioso. Quando tudo começou com setecimia na
sexta-feira duas semanas atrás, ela recebeu
grandes quantidades de fluidos para elevar sua
pressão. Sepse, porém, causou seus rins a
pararem de funcionar, que levou a uma sobrecarga
de líquidos no seu corpo. Seus pulmões ainda
estão pesados de líquido, o que dificulta a
oxigenação. Desde quando seus ruins voltaram a
funcionar, diurese agressivo (medicamento para se
livrar de fluido excessivo) levou seu sangue a
ficar híper-concentrado e quantidades elevadas de
sódio causaram um efeito parecido com sedativos -
muito sono e um pouco de confusão mental. A
notícia boa é que suas dificuldades com
respiração não são devidas à pneumonia, que está
basicamente sobre controle, mas sim a um desequilíbrio de fluídos.
Há outros detalhes, como outros desesquilibrios
de eletrolitas, que também afetam a situação, mas
acho que deu para entender o quadro geral. Dr.
Costa se sentiu encorajado com o progresso dela
no decorrer do dia, pelo fato que ela aguentou
sem voltar ao ventilador e ele crê que ela estará
um pouco melhor amanhã, "para dar bem-vindos ao papai", ele falou.
Dr. Costa esteve correto ontem quando falou que
Karis não poderia ainda sair da UTI! Mas parece
que ela está começando a melhorar. Seria muito
difícil vé-la de volta no ventilador. Ela
continua num BiPap, que providencia oxigênio sob
pressão, a forçando a respirar profundamente
mesmo quando ela está dormindo. Graças a Deus,
isso tem sido suficiente. Conversei com a
enfermeira um tempinho atrás e ela falou que
Karis tinha acordado e estava respondendo
normalmente a perguntas e pedidos! Obrigada, Senhor!
Quarta-feira, 23-setembro-2009 ~ meia-noite
(Débora) Falei agora com a enfermeira. A máscara
está ajudando: a respiração se acalmou e a
oxigenação melhorou; o demais está
estável. Veremos o que amanhã trará, lembrando
que as misericórdias do Senhor se renovam a cada manhã.
23 hs
(Débora) Nas últimas horas Karis teve
dificuldade na respiração. No momento ela está
com máscara e oxigênio alto e está respirando rápido. Agradecemos as orações.
18 hs
(Débora) Dr. Costa acabou de passar aqui na UTI; eu não havia visto ele por vários dias. Perguntamos sobre alta da UTI e ele disse não, ela não está pronta ainda. Karis perguntou se pudesse comer alguma coisa e ele d isse não ela não está pronta ainda. Expressamos preocupação a respeito da pressão altíssima e ele disse que a causa é a alta dose de corticoides que eles baixarão assim que possível mas—você adivinhou—ela não está pronta ainda. Então aqui continuamos, não sei por quanto tempo. Karis está mais acordada hoje, mais ciente do que está acontecendo ao redor. Ela sentou numa poltrona por um período e desfrutou de algumas visitas. Está tossindo bastante, que é um bom sinal, pois ela precisa eliminar o que resta nos pulmões da infecção.
Domingo, 20-setembro-2009
(Débora) Entramos no quarto da Karis na UTI após o culto e descobrimos que ela não estava mais no respirador!!!! Aleluia!! Ela está respirando bem apenas usando oxigênio através de um aparelho no naris. Que bênção!! Ainda é difícil ouvi-la falar pois a garganta está traumatizada pelo tubo. Mas de vez em quando ouvimos um pouco a voz dela voltando.
Ela ainda está um pouco confusa, não compreendendo onde está e porque não pode ir para casa. Não parece lembrar como ela chegou na UTI. Cremos que, uma vez que possa sair da UTI, as coisas ficarão mais claras para ela.
Várias pessoas estão perguntando sobre a nutrição dela. Me perdoe—esqueci de mencionar que está dando certo dar 750 calorias por dia através do cateter no braço, bem devagar (31,6 ml por hora). É melhor do que nada! Ela ainda tem um tubo naso-gástrico pois não querem correr risco dela aspirar qualquer coisa nos pulmões enquanto ainda estão sarando-se. Não sei por quanto tempo este tubo tem que ficar; até retirá-la, ela não pode comer pela boca.
Se ela continuar bem, talvez amanhã será transferida da UTI para um quarto normal. Esperamos que logo ela receba alta para continuar o tratamento em casa.
Sexta-feira, 18-setembro-2009
(Débora) (Raquel) Chegamos em casa do hospital mais ou menos uma hora atrás e só agora lembrei que minha mãe tinha me pedido para lhes mandar notícias!
Karis está um pouco melhor em geral, apesar de continuar no ventilador. Ela respirou sozinha por mais ou menos três horas hoje novamente, mas quando tentaram colocá-la em só 40% de oxigênio, ela não aguentou e tiveram que voltar a usar a máquina. Tentarão novamente amanhã ver se ela está pronta para ser extubada.
Ela esteve mais alerta e acordada hoje a tarde do que em qual quer outro momento da semana. Ela passava mais ou menos 20 minutos querendo "conversar" (gesticulando, escrevendo recados, tentando falar, respondendo "sim" e "não" com a cabeça a perguntas simples) e depois cansava e dormia por uns 20 minutos. Assistimos um desenho engraçado, lemos uma partizinha de um livro, brincamos bastante de "vamos tentar entender o que Karis quer comunicar" e hoje a noite jogamos um pouco de jogo da velha. Porém, Karis se confundiu na metade e começou a desenhar "x" em vez de "o", me ajudando a ganhar o jogo. Também me perguntou em um momento se tínhamos andado de barco. Eu respondi que não e que ela deveria estar sonhando.
Em um outro momento ela escreveu, "Preciso respirar!!" apesar do fato que o monitor mostrava que havia uma excelente quantidade de oxigênio no seu sangue. O momento que deu medo, porém, foi quando de repente ela entrou em pánico e começou a tentar tirar todos os tubos conectados ao seu corpo. Poxa, minha irmã é forte!! Conseguiu tirar todo o durex que segurava seu "foley" no lugar, apesar das minhas tentativas de impendí-la, mas quando ela foi atrás do seu cateter eu fiquei realmente determinada. Descobrindo que esta ela não conseguiria, ela tentou puxar o tubo do ventilador. Em algum momento no meio da loucura, consegui apertar o botão para chamar a enfermeira, mas ninguém atendeu muito rapidamente! Depois de mais alguns minutos eu estava realmente desesperada e comecei a orar em vós alta: —Pai, por favor, ajude a Karis a se acalmar e ficar em paz e a entender que ela não pode remover estes tubos!!— Só cheguei a falar isso, porque assim que comecei a orar Karis me olhou com uma cara estranha e se acalmou. Segundos depois, a enfermeira entrou com umas macias amarras para impedí-la de fazer algo parecido novamente. Porém, acabaram nem sendo muito precisos, já que ela esteve relativamente calma o resto da tarde e noite.
Tirando este incidente, o dia foi agradável em geral. Minha mãe e eu jantamos num restaurante mexicano —Chipotle— que eu gosto muito e eu consegui terminar uma apostila de como usar o novo site MAPI, que graças a Deus finalmente está no ar!
Quinta-feira, 17-setembro-2009 ~ 16:30 hs
(Débora) A decisão foi tomada de NÃO extubar hoje. Karis respirou por suas próprias forças por três horas mas ficou cansada e não conseguiu manter oxigenação adequada. Ela agora está descansando, deixando a máquina trabalhar por ela. Amanhã tentaremos novamente.
8 hs
(Débora) O médico da UTI passou agora e me disse que Karis está tão bem que ele quer tentar retirá-la do respirador hoje! Uau!!
Quarta-feira, 16-setembro-2009 ~ 9:30 hs
(Débora)
Boas novas! Karis está melhorando! Os rins estão funcionando melhor, outras funções também, e mais importante, ela está respirando melhor! Aleluia!
Terça-feira, 15-setembro-2009
(Débora) Ontem foi difícil pois Karis piorou em
vez de melhorar. Acabei de falar com a
enfermeira, porém, e conseguiram tirar um pouco
do líquido dos pulmões e Karis está respirando um
pouco melhor. Estão mantendo ela sedada para que
todo o trabalho de respiração está no respirador e Karis apenas descansa.
Segunda-feira, 14-setembro-2009 ~ 6 hs
(Débora) A enfermeira diz que até agora Karis não
sangrou com este novo remédio; aparentemente é um
soro que pinga continuamente. Karis continua com
80% de oxigênio no respirador mas dois dos
valores dos exames de sangue estão melhores
(fazem exames de sangue a cada duas horas).
Domingo, 13-setembro-2009 ~ 23:30 hs
(Débora) Há alguns minutos Dr. Costa conversou
comigo. A pneumonia, que nem apareceu no
primeiro raio-x na hora da internação sexta à
noite, agora consome boa parte do pulmão direito
(até agora o esquerdo ainda está limpo). Tiveram
que aumentar o nível de oxigênio no respirador
para 80% porque Karis não está conseguindo manter
oxigênio adequado no sangue. Dr. C também pediu
uma dose extra do antibiótico que deve ser mais eficaz contra a bactéria.
Também há outro remédio (não é antibiótico) que éútil contra este tipo de bactéria; porém, pode
causar sangramento então estão reforçando a
coagulabilidade do sangue e ela está recebendo mais uma infusão de plaquetas.
Por favor orem:
* que a infecção responda aos antibióticos
* que os médicos tenham discernimento quanto a
este outro remédio; que Karis não sangre mais e
que não venha formar coâgulos em outras partes do
corpo, especialmente em relação ao cateter
enquanto está suspendido o tratamento normal anticoagulante
* que esta infecção não gere rejeição
* por Dr. Costa que está cuidando de muitos
pacientes enquanto Dr. Kareem está de viagem
* por David, que inicia a Consulta sobre
pastoreio de pastores amanhã, que ele tenha graça
para trabalhar mesmo com a preocupação pela vida
da Karis; pela Raquel que está sozinha em casa
esta semana; pela Valéria na universidade de
Notre Dame; pelo Daniel que precisa decidir
quando voltará para Washington DC, pois tem um
prazo curto para completar um projeto de grande porte no trabalho.
Obrigada!
15 hs
(David) Descobrimos recentemente que o pouquinho de sangramento pelo tubo NG de Karis não foi causado por rejeição!! Glória a Deus! Provavelmente resultou de uma escácia de plaquetas no sangue, um problema muito menos grave, pela qual ela está sendo medicada. Também estames muito felizes que conseguiram inserir uma linha-medial. Apesar de não ser tão boa como uma linha central, é muito melhor do que as linhas periféricas que viviam estourando; a linha-medial não aguenta NPT, mas suporta todos os medicamentos e tratamentos por soro que Karis necessita. Mesmo assim, ela precisa sair logo do respirador para voltar a comer (o tubo do respirador bloqueia totalmente a garganta, impedindo-a também de falar - ela comunica tudo por escrita). A terceira boa notícia é que descobriram o tipo de pneumonia da qual Karis sofre, permitindo o início de cuidados específicos. Infelizmente, a doença está bem mais avançada do que imaginávimos, mas com o novo tratamento há esperança que até amanhã já vejamos uma melhora. Estamos também gratos que os rins da Karis voltaram a funcionar depois de cessarem praticamente por inteiro ontem. Finalmente, nos alegramos com a chegada de Daniel em Pittsburgh hoje de madrugada para providenciar um apoio à minha mãe. Por favor inclue ele nas suas orações, já que chegou praticamente direto de uma viajem de trabalho à Índia e está exausto.
Sábado, 12-setembro-2009 ~ 20:20 hs
(David) Karis está estável no respirador e a maior parte do tempo sem
febre, ainda que a pneumonia foi confirmada por raio-X. Seus sinais
vitais (pressão, oxigênio, temperatura, etc.) estão estáveis e ela
tem dormido uma boa parte do dia. Ele teve um pouco de sangue saindo
do tubo naso-gastral e não sabemos porque. Recebeu duas unidades de
sangue. Ela escreve mensagens quando quer comunicar já que não
consegue falar por motivo do respirador. Ela teve uma ileoscopia e
devemos ter o resultados das biopsias amanhã, mas a parte visual
indica que ela não está lidando com rejeição. Também devemos ter
resultados amanhã quanto ao tipo de infecção para poder focar melhor
nisso. Por enquanto ela está recebendo quatro antibióticos gerais e
um antifungal. Para quem poderia se interessar, suas células brancas
não foram altas (11,000), mas houve uma mudança nelas que indica que
o corpo dela está passando por bastante estresse.
Dr. Costa (brasileiro) tem sido muito atento a Karis, visitando ela
5-6 vezes durante o dia e ligando para a enfermeira dela mais 3-4
vezes. Débora esteve com ela a noite toda e o dia toda, mas agora
está indo para casa já que uma amiga, Bárbara, chegou para dar
conta. Nosso filho, Daniel, chegou de duas semanas na Ïndia esta
manhã e está no caminho para Pittsburgh. Obrigado de novo por suas
orações. Dado a diagnose de pneumonia, Karis está maravilhosamente bem.
11:30 hs
(Raquel) Peço perdão para os membros da PIBJI, minha igreja, por providenciar uma informação errada: eu tinha entendido que a Karis já entregara sua tese, quando ela só estava nas etapas finais e visitando a faculdade com planos de entregar.
Agradeço suas orações nesta nova situação complicadíssima. Bjs e abçs!
5:30 hs
(Débora) Karis está na UTI; há pouco tiveram que colocá-la no respirador. Agora ela está sedada e finalmente descansando um pouco. A noite toda estava numa luta para elevar a pressão—chegou a 6 por 2. Às 3 h conseguiram uma linha na veia femoral, que não é um cateter central mas pelo menos permite maior volume de soro e medicamentos do que as veias nos braços e as mãos.
Ficamos uma semana em South Bend, de quinta até quinta. Os últimos três dias ela passou mal e não conseguiu trabalhar na monografia. Mas ela queria tanto terminá-la e entregá-la antes de voltar que cada dia disse, olha, talvez melhorarei amanhã. Finalmente tivemos que voltar para Pittsburgh porque os medicamentos que levamos estavam se esgotando. Karis estava triste mas estou grata a Deus que voltamos, pois se os eventos de ontem houvessem acontecido em South Bend, a 7 horas daqui, teria sido muito mais complicado.
Na verdade, Karis acordou ontem (sexta) sentindo-se um pouco melhor do que nos dias anteriores, apesar da dor de garganta que continuava. Ela fez fisioterapia, fez exames de sangue, assistiu um tempo de oração na igreja, voltou para casa para almoçar, e esgotada a energia, passou a tarde de cama. Mas ela se levantou para jantar fora com amigos. Um pouco mais tarde recebi um telefonema avisando que os amigos estavam levando a Karis para casa porque ela estava passando mal. Já estava com um pouco de febre e muitas dores na cabeça, a nuca, o peito e as costas. Dentro de pouco a febre chegou em 39 graus. Levei-a para o hospital e o médico colocou-a na UTI. Ficamos chocadas de início mas dentro de pouco ela já estava em crise com a pressão e fiquei grata pelo discernimento de Dr. Costa (nosso médico brasileiro).
Pouco antes das 5 hs ela começou a tossir sem parar e estava respirando 50 vezes por minuto e não conseguindo se manter oxigenada mesmo com máscara. Tiveram que entubá-la pois ela estava exausta pelo esforço de respirar. Foi chocante vê-la de novo no respirador mas pelo menos ela pode descansar e finalmente puderam dar-lhe remédios para dor. Estou muito grata que me permitiram ficar com ela a maior parte da noite, pois normalmente são muito rígidos quanto às horas de visita na UTI.
Ela está com pneumonia e já iniciaram quatro antibióticos, aguardando resultados das culturas de sangue para saber qual organismo é responsável. É impressionante quão rapidamente os micróbios conseguem se multiplicar em alguém com sistema imunológico comprometido.
Assim que tivermos maiores informações, avisaremos. Obrigada pelas orações.
Sexta-feira, 28-agosto-2009
(Débora) Desde as últimas notícias Karis sofreu
vários episódios de taquicardia e baixíssima
pressão, aparentemente devido ao cateter no
coração. Ele foi retirado hoje de manhã,
deixando a Karis "livre" de um lado mas
vulnerável de outro, pois não temos como
socorrê-la rapidamente caso ela desidratar ou ter
novos problemas com infecção ou rejeição. Não
será fácil colocar outro cateter, se este for
necessário. Também uma análise das veias
periféricas indicou dificuldade para portar uma
linha de soro. Então, estamos mais do que nunca
na dependência de Deus pela saúde da Karis e
pretendemos aproveitar ao máximo cada dia que ela
ficar bem, sem maiores dificuldades.
Karis parece "outra" em comparação com três meses
atrás . . . ou seis . . . ou nove . . . ou
doze. O dia 3 de setembro marca um ano desde a
cirurgia que aparentemente desencadeou tantos
problemas que mantiveram ela internada a maior
parte dos próximos meses. Em março deste ano,
ninguém achou que ela estaria viva até a
Páscoa. Estamos cientes da graciosa mão de Deus
sobre a vida dela e a dívida imensa que temos com
cada um de vocês pelas orações e carinho.
Boas novas! A nossa amiga australiana Pauline foi transplantada na terça à noite! Por favor orem pela recuperação dela.
Terça-feira, 25-agosto-2009
(Débora) Karis ficou desidratada no sábado e
novamente ontem—mas permitiram que déssemos soro
em casa em vez de interná-la! O lado chato é que
não acham que ela esteja estável o suficiente
para retirar o cateter por enquanto. Paciência!!
Quinta-feira, 20-agosto-2009
(Débora) Karis teve uma consulta muito positiva
com Dr. Kareem hoje. Até segunda-feira, ela
terminará os antibióticos. Agendaram uma
endoscopia e biópsias para segunda, para
verificar que ela não está em rejeição. Quando
(!) recebermos boas notícias destes exames,
poderão retirar o cateter! De repente a sua vida
será muito mais livre. Aleluia!!
Por favor intercedam pela Carissa. Ela continua
perdendo peso e talvez precisará voltar para
NPT. Precisa de soluções do problema causando esta perda de peso.
Segunda-feira, 17-agosto-2009
(Débora) Bem . . . Karis recebeu alta na quinta,
passou a manhã na clínica e fisioterapia na
sexta, e mudamos para o nosso novo apartamento no
sábado. Só que sábado de manhã ela acordou com
uma piora no estado do joelho, então deixamos
amigos trabalhando na mudança enquanto fomos mais
uma vez para o hospital para um tratamento. E
agora Karis precisa fazer diariamente 7 infusões
de antibióticos. Quando adicionamos os outros
que ela toma via oral, a agenda de medicamentos é
assim: 6 h, 7 h, 8 h, 10 h, 12 h, 15 h, 16 h, 18
h, 22 h, 23 h, e 24 h! Ela está conseguindo
ainda fazer algumas coisas e estaremos convivendo
com esta loucura apenas cinco dias mais, se o joelho cooperar e sarar!
No mais, Karis está muito bem. Ela foi
oficialmente retirada da lista de espera para
transplante!! Aleluia!! Ela está muito bem sem a NPT!
Estamos gostando do novo apartamento! Levará um
tempo para arrumar tudo, principalmente a Karis
que precisa organizar as coisas dela que estavam
guardadas na casa de amigos por este ano
passado. Eu preciso arranjar acesso ao
internet. Assim, poderemos ser mais eficientes
na comunicação. Este apartamento representa um
novo começo para Karis e até agora, a saúde dela
está cooperando! Glórias a Deus!!
Quarta-feira, 12-agosto-2009 ~ 20 hs
(Débora) A perna da Karis está muito melhor! Os
antibióticos estão vencendo esta
batalha! Obrigada pelas orações. Esperamos que
ela receba alta amanhã, para continuar o tratamento em casa.
6 hs
(Débora) Karis foi apenas desidratada, graças a Deus. Ela está se sentindo muito melhor e estamos gratos por isso.
Porém, ainda resta motivo para intercessão. O organismo é Pseudomonas, não fácil de tratar em alguém sem as defesas normais. A infecção já está atingindo o pé. Quando chegamos hoje de manhã a enfermeira marcou na pele a fronteira da infecção e ela já se estendeu bastante.
Por favor orem que a bactéria NÃO atinja a corrente sanguínea da Karis!!
Terça-feira, 11-agosto-2009
(David) A pressão da Karis caiu subitamente hoje de manhã, que pode sinalizar septicemia (infecção na corrente sanguínea) ou apenas desidratação. Ela está internada e o antibiótico foi mudado de novo. Ela está com bom ânimo apesar de ter que cancelar os seus planos para esta semana. Amigos levaram uma cama de casal para o novo apartamento da Débora e Karis, nosso primeiro móvel!
Meus sintomas de gripe estão passando, apenas tenho um tosse que persiste.
Segunda-feira, 10-agosto-2009
(Débora)
Tirando o joelho e problemas contínuas com pressão alta, Karis está muito bem. Quando saímos do hospital hoje, fomos direto pra biblioteca para ela trabalhar na sua têse até o antibiótico chegar para sua primeira infusão de cada seis horas. Por enquanto não há sinais de infecção na corrente sanguínia; ore que a infecção se limite à área do joelho e não a deixe doente. Ela tem se dado bem sem a nutrição parenteral — parece não estar perdendo peso e não desidratou esta semana!
Nosso filho Daniel e sua namorada, Emily, chegam em São Paulo amanhã para passar uma semana com David, Raquel e Valéria e introduzir um pouco do Brasil à Emily. Infelizmente, David anda meio gripado. Ore que mais ninguém da família fique doente e que ele melhore rápido.
Eu e a Karis encontramos um apartamento aqui em Pittsburgh e pretendemos mudar no sábado, dia 12! Durante o último ano ocupamos o quarto de visita de nossos amigos infalivelmente generosos, Battle e Carol. Isso foi maravilhoso para nós enquanto Karis estava no hospital para a maior parte de nove meses. Agora que ela está em casa, estámos animados com a idéia de termos nosso próprio espaço e permitir que Battle e Carol ganham seu próprio espaço de volta também. Como que se agradece amigos que tem sido TÃO maravilhosos, não só conosco, mas também com vários amigos e familiares?
Por favor ore pela Eudiscélia (mãe do Ricardinho). Ela esteve bem doente e hoje foi internada com uma infecção no fígado. Ore também pela Carissa, que está perdendo peso e talvés necessite voltar à NPT. Ore que consigam diagnosticar corretamente o problema e começar um tratamento efetivo. É muito difícil vé-la mal deste jeito.
Segunda-feira, 3-agosto-2009
(Débora) "Hoje parece um dia mágico," disse Karis enquanto passeamos numa área linda de Pittsburgh hoje. Vários fatores contribuíram para este sentimento feliz: tempo bonito, a liberdade de estar fora do hospital (ela recebeu alta sábado à tarde), conseguindo o alvo quanto ao peso (47 kg), mesmo com NPT apenas um dia sim, um dia não, o joelho melhorando . . . Karis diz que finalmente começou a acreditar que ela está realmente ficando bem, o suficiente para começar a pensar em planos para o resto do ano. Estes últimos dias, mesmo no hospital, ela tem trabalhado na tese, que ela ainda deve a Notre Dame. Que vitória será quando ela finalmente terminar este projeto, que a acompanha já um ano e meio!
Na clínica hoje de manhã a decisão foi tomada de tentar a vida sem a NPT, mas sem retirar o cateter. Que alegria! Ela queria também baixar um pouco mais a dose dos corticoesteróides, mas Dr. Kareem disse não.
Karis agora está tomando três medicamentos para controlar a pressão, um deles também controla os batimentos do coração. Ela continua tendo episódios de taquicardia, mas menos rápidos.
A decisão foi tomada de NÃO fazer uma cirurgia para revisar a ostomia, pois ela está tão bem no geral e não queremos desequilibrá-la. Vamos tentar mais uma estratégia para que a vida seja mais fácil do jeito que está a ostomia. Espero que funcione. Acho que esta decisão também está contribuíndo ao sentimento da Karis que ela pode pensar além do hoje e amanhã.
Será legal se este sentimento de progresso e otimismo continuar!
Sexta-feira, 31-julho-2009
(Débora) Karis ficou internada ontem à tarde
devido a taquicardia (batimentos de coração muito
altos). Parece que ela estava um pouco
desidratada mas mesmo após tratar isso ela teve
episódios hoje de taquicardia. Estão mudando
alguns medicamentos e querem avaliar a eficâcia
disso enquanto ela está monitorada, então ela
ficará mais um dia internada. Uma preocupação é
que ela fica vertiginosa e poderá cair e
machucar-se novamente. Fora isso, ela está bem.
Quinta-feira, 30-julho-2009 ~ Feliz aniversário, Daniel!! Parabéns por conseguir a faixa preta em Kempo (uma versão de Karaté)!
(Débora) Passamos uma boa parte de ontem no hospital. Karis reagiu mal ao antibiótico e finalmente o pararam. Depois tivemos o grande prazer de encontrar nossos amigos Sharon e Carissa Haston! Carissa está no hospital mas Karis foi barrada de visitar pacientes por medo de infecção, então estamos na expectativa de vé-la quando receber alta. Por favor ore pela Carissa - faz um bom tempo que ela não está se sentindo bem e tem perdido peso. Estão tentando descobrir o que está acontecendo, além de gastrite resultando de medicamentos de mais.
Karis teve uma consulta com um endecronologista ontem porque seu recente "Dexa scan" mostrou perda significativa de osso em comparação com um ano atrás (provavelmente devido a esteróides). Proavelmente semana que vem ela receberá uma infusão de remédio que esperamos que pelo menos diminue esta deterioração e a deixe menos vulnerável a quebrar um osso se cair novamente. Tenho me mantido bem perto da Karis ultimamente porque ela já estava um pouco instável e agora que ela tem o suporte na perna, anda parecendo um marinheiro bêbado. Esperamos que na segunda-feira os médicos dizem que ela já não precise mais do suporte e pode começar a subir e descer escadas novamente. Novamente tivemos que aumentar os remédios para pressão alta - ainda não descobrimos a mágica de deixar dentro de limites mais normais. Ela continua no mesmo dose de esteróides por enquanto, mas esperamos que diminuem novamente semana que vem. Ela foi mudada para ter NPT só cada dois dias, que é um maravilhoso passo para frente, mas temos lidado com um pouco de desidratação.
Nossa amiga Pauline saiu do hospital mas ainda está se recuperando de sua pneumonia e infecção de linha central. Ela perdeu uma chance de transplante enquanto estava no hospital. Confiamos em Deus para o momento e os órgãos corretos.
Terça-feira, 28-julho-2009 ~ 22:30 hs
(Débora) Hoje não foi como esperávamos. Havíamos pensado em ouvir uma leitura de poesias de nossa amiga Lucille, mas acabamos passando a tarde e parte da noite na sala de emergência. Karis caiu e machucou o joelho na entrada ao prédio de fisioterapia. Eu estava cuidando de algumas outras tarefas, sem o celular (!) então passou quase uma hora antes que eu soubesse que ela precisava ir ao hospital. Cuidaram muito bem dela na sala de emergência, dando-lhe dez pontos, antibióticos, uma vacina de tétano, um lanche e um suporte para a perna para que ela não dobre o joelho e abra a ferida outra vez. Infelizmente, os médicos do transplante querem que ela volte amanhã de manhã para receber mais antibióticos, então os nossos planos para a manhã serão cancelados. Os médicos que cuidaram da Karis hoje não querem que ela suba escadas, então passaremos esta noite nos sofás da casa de amigos que têm um banheiro no andar térreo (é difícil achar casas assim em Pittsburgh).
Escreverei mais, um pouco mais tarde. Preciso juntar algumas coisas em casa para usar nos próximos dias.
Quinta-feira, 23-julho-2009
(Débora) Karis está bastante bem, graças a
Deus. Após um fim de semana especial com o pai e
irmão, ela passou por mais uma endoscopia e
biópsias cedo de manhã segunda-feira. Hoje nos
informaram que as biópsias estão melhores e ela
pode cortar um pouco a dos de
corticoesteróides—que alegria!! Também cortaram
um pouco mais as calorias na NPT, mas fica em 12
horas. Ela não precisa voltar para a clínica até
segunda que vem—uma semana inteira sem entrar no
hospital!! Ela passou mal dois dias atrás mas
resistiu ir ao hospital e conseguimas contornar a
desidratação em casa. Pretendemos assistir este
fim de semana o retiro anual de mulheres de nossa igreja.
Ontem Karis descobriu que os cabelos estavam de
tamanho adequado para fazer uma doação para
crianças que perderam os cabelos devido a
câncer—mas o que ficou para Karis é bem
curto! Ela agora parece mais adulta—já cansou
de ouvir as pessoas dizerem que ela deve ter doze anos de idade!
Nossa amiga Pauline perdeu outra chance de
receber um transplante porque está na UTI com
pneumonia e talvez uma infecção do cateter. Suas
orações por ela serão muito apreciadas.
Pequeno Ricardo foi transferido do hospital de
crianças até o Instituto de Crianças, um hospital
de reabilitação, para aprender a comer. Sim, ele
está com sete anos e ainda não sabe
comer. Muitos esforços já foram feitos sem êxito. Por favor intercedem para que dessa vez,
ele possa conquistar esta habilidade tão
importante. A sua mãe, Eudiscélia, tem sofrido
muito com dores de dente, que tem sido difícil de
tratar mesmo pelo nosso dentista aqui. É muito
desgastante e ela tem também o seu filho de um
ano e meio para cuidar. Obrigada pelas orações!
Terça-feira, 14-julho-2009
(Débora) Karis recebeu alta hoje à tarde. Que
alegria desfrutar de mais um dia de tempo
maravilhoso. Ela tem clínica amanhã e esperamos
ganhar uma folga do hospital na quinta, quando chega o David.
Segunda-feira, 13-julho-2009 ~ 12:30 hs
(Débora) Dr. Cruz acabou de passar. Karis ainda está um pouco desidratada então vão segurá-la mais uma noite. Se os exames voltarem ao normal ela poderá receber alta cedo amanhã. Tudo bem, pois ela não tem energia hoje para fazer nada.
7hs
(Débora) Linda me ligou um pouco após meia-noite
para avisar que o transplante da Pauline foi
cancelado: os cirurgiões não gostaram da
qualidade dos órgãos. Pauline já recebeu alta.
Domingo, 12-julho-2009 ~ meia noite
(David) Karis foi internada hoje com um bloqueio
severo do intestino. Isso se resolveu, mas
descobriram que sua índice de células brancas
está alta (18.1), então ela está começando
antibioticos fortes pelo soro.
Sua nova amiga
australiana, Pauline (36 anos) está tendo um
transplante de intestino hoje a noite, então
Débora pretende passar parte da noite na sala de
espera com sua mãe, Linda, já que não conhecem
mais ninguém em Pittsburgh. Débora e Karis
passaram algum tempo com elas no sábado e as
convidaram à igreja no domingo. Iriam, mas
receberam a chamada para transplante as 9 horas e
tiveram que continuar no hospital o resto do dia
na espera. Ore que o transplante vá bem.
Ore que
Karis consiga vencer a infecção para sair do
hospital. Continue orando que ela ganhe
peso. Ela passou de 45 a 46 kilos recentemente,
então está indo na direção certa!! Em geral, ela
está mais forte, conseguindo subir escadas
sozinha, com mais estabilidade e
segurança. Desde diminuir a NPT de 18 horas a
12, tanto a pressão como o nível de glicose no sangue se equilibraram.
Segunda-feira, 6-julho-2009
(Débora) Saímos da clínica hoje bastante
encorajadas. Dr. Kareem fez vários ajustes que,
dentro de alguns dias, deverão equilibrar alguns
dos altos e baixos que ela vem sofrendo:
1. A NPT vai de 18 horas/dia para 12. Imagine a
alegria de "ganhar" seis horas por dia fora do soro!
2. Baixamos um pouco a dose de corticoesteróides.
3. O remédio para controlar pressão foi mudado.
4. Eliminamos um dos anticoagulantes (uma injeção por dia a menos! oba!)
Não sentimos o impacto destas decisões ainda
(alias, Karis está agora mesmo recuperando-se de
mais uma queda drástica de glicose no sangue),
mas até o final da semana ela deverá passar os
seus dias de maneira mais equilibrada. Na quarta
está agendada mais uma endoscopia e
biópsias. Esperamos que sejam boas e que apoiem
a corte da dose de corticoesteróides. Estamos num trajeto positivo!
Domingo, 5-julho-2009
(Débora) O nosso desafio maior esta semana foi
lidar com glicose e pressão muito altas, devido às altas doses de corticoesteróides que Karis
está tomando. Conseguimos evitar internação, mas
estas aventuras sugaram a energia que ela queria
usar para fins mais produtivos. Esperamos que as
próximas biópsias sejam melhores a ponto de
começar a baixar a dose e equilibrar os efeitos colaterais.
Não tive energia para responder às mensagens que
recebi através de e-mail. Obrigada pelo seu
apoio, suas orações, seu carinho. Deus te recompense.
Terça-feira, 30-junho-2009
(Débora) Recebemos a informação hoje à noite que
as biópsias feitas hoje de manhã são melhores do
que na quinta passada mas ainda não são "boas":
ainda há preocupação quanto à possibilidade de
que esteja entrando em rejeição mais uma
vez. Ela continuará na alta dosagem de
corticoesteróides. Ontem e hoje ela sofreu uma
obstrução intestinal mas está
melhorando. Estamos gratas por conseguir tratar
disso em casa, pelo menos até agora!
Segunda-feira, 29-junho-2009
(Débora) Dr. Kareem nos informou hoje que havia
aumentado a dose de corticoesteróides devido às
biópsias de quinta-feira que mostraram suspeita
de rejeição. Ele pediu outra endoscopia e
biópsias para amanhã. Estamos pedindo a Deus exames normais!!
Domingo, 28-junho-2009 ~ Torcendo pela seleção brasileira!!
(Débora) Estou profundamente grata pela
generosidade de cada pessoa que ajudou cuidar da
Karis enquanto eu passei quatro semanas em casa
no Brasil. Parece que ela superou boa parte dos
desafios que enfrentou neste mês. Algumas observações minhas desde voltar:
• Após nove meses, a área central das incisões
cirúrgicas na barriga finalmente sarou!!
• A ferida no bumbum está melhor, mas ainda não fechou.
• Karis está fazendo as escadas sozinha e em
geral parece ter mais energia, mas ler e escrever
ainda são difíceis por mais de alguns
minutos. Ontem ela voltou a usar remédio para
dor, por conta de dores nas juntas e na barriga.
• Ela está tentando assumir mais dos seus próprios cuidados.
• Ainda mantém o seu senso de humor.
• Ela não ganhou peso neste mês passado então não
pode diminuir a NPT. Isto parece ser a
preocupação principal dos médicos, por causa dos
problemas que ela passou com o cateter. Dr.
Kareem quer retirar o cateter trans-hepático logo
possível, pois o acha perigoso. Porém, ela ainda
depende das calorias da NPT e não existe outro
lugar para colocar um cateter. Por favor orem
que ela consiga absorver nutrição oral.
• É maravilhoso estar fora do hospital!! Ontem o
tempo foi maravilhoso aqui em Pittsburgh. Fomos
para um parque e, com frequentes paradas para
descansar, Karis andou por uma hora!
Amanhã iremos cedo para a clínica e mais tarde
farão um exame para osteoporose. Recebemos um
recado da enfermeira coordenadora que Karis
precisava aumentar a dose dos corticoesteróides
mas ainda não sabemos o porquê disso. É
contraindicado pela preocupação com
osteoporose. Amanhã ficaremos mais informados . . .
Sábado, 20-junho-2009
(David) Karis está em casa... de novo! É dizer, foi para casa ontem (sexta-feira) final da tarde e teve uma janta maravilhoso com o casal Battle e Carol Brown que hospedam ela. Mas houve problemas na nutrição parenteral que levou ela a baixas quanto a açúcar no sangue três vezes durante a noite, a última sendo do hospital as 7:30 da manhã quando ficou inconsciente com nível 21 de açúcar. A equipe no hospital conseguiu resolver isso e mantiveram ela sob observação até as 14 horas quando voltou para casa. Alguém havia receitado insulino para a nutrição parenteral que nunca deveria haver sido feito. Esperamos que isso sendo resolvido, a Karis possa voltar a uma recuperação gradativa em casa. Sua tia, Linda, que cuidou dela desde que a Janice saiu, sai esta tarde. Outra amiga, Nancy, cuidará dela e dará conta das 17 páginas do manual que Débora escreveu quanto à orientação do que precisa saber e fazer para cuidar da Karis. Daniel, meu filho, chega amanhã à tarde e tomará conta da Karis até a Débora chegar na quinta-feira à tarde do Brasil. Após tornados e tempestades assustadores na quarta-feira, Valéria por fim conseguiu sair um dia mais tarde para o Brasil e chegou ontem (sexta-feira) de manhã. Estamos curtindo muito sermos quatro em casa! :-)
Quinta-feira, 18-junho-2009
(Débora) A Karis continua internada; de novo, os médicos disseram ontem, "talvez amanhã". Estão tratando possível insuficiência adrenal e dores intensas nas juntas.
Uma tempestade fechou o aeroporto em Pittsburgh; nem Janice nem Valéria conseguiram sair ontem. Tentarão novamente hoje; esperamos Valéria aqui em SP amanhã de manhã (sexta).
Terça-feira, 16-junho-2009
(Janice) No sábado, Karis saiu da UTI mas continua internada. Pensamos que receberia alta ontem; agora esperamos que seja hoje! A tosse parece estar melhorando; ela ainda tem dores intensas no abdômen mas resolveu-se a infecção da pele; o intestino não está mais obstruída; o coágulo foi tratado e um novo cateter inserido no mesmo local (através do fígado). Peço orações conforme tentemos ajustar a dieta dela para maior absorção de nutrientes e para evitar obstrução, crises de hipo ou hiperglicemia e as alergias alimentares dela. Ela continua com dores na barriga e nos dois quadris e tem episódios quando não consegue a cordar (insuficiência adrenal? acumulação de drogas no sistema dela?). Graças a Deus a tomografia do cérebro não mostrou sangramento, que foi suspeitado por um período. Espero que ela logo possa parar os antibióticos, pois mesmo estando em casa, estes requerem visitas diárias ao hospital.
Posterguei a minha volta para minha própria casa de sábado para amanhã (dia 18). Será difícil deixar a Karis mas bom estar de volta com a minha família. Agradeço a compreensão e apoio de minha família enquanto estive totalmente envolvida aqui. A nossa irmã Linda chegará hoje para cuidar da Karis até sábado. Uma amiga Nancy (cujo marido faleceu um ano atrás após transplante) assumirá o fim de semana até que Daniel chegue no domingo à noite e ficará até a volta da Débora no dia 25. Valéria chegou da Itália dia 9 e partirá para São Paulo amanhã. Karis desfrutou muito do tempo com a irmã e Valéria me deu muito apoio nesta semana que esteve aqui.
Obrigada pelas orações e palavras de encorajamento; são muito apreciadas. Por favor ore pelas pessoas que cuidarão agora da Karis até a volta da Débora e que o coração da Nancy seja consolada por Deus neste aniversário da perda do marido dela. Que Deus o abençoe.
Sábado, 13-junho-2009
(Raquel) Oba!! Karis saiu da UTI, aonde esteve desde segunda! Está num quarto normal de hospital. Minha tia Janice mandará mais detalhes quando poder.
Quarta-feira, 10-junho-2009
(Janice) Me perdoe pela falta de informações! Continuamos muito apertados aqui quanto a tempo livre para escrever no computador. Karis passou 5-8 horas a cada dia no hospital recebendo tratamentos, até segunda-feira, quando ela ficou internada e aquela tarde foi transferida para a UTI. Ela continua ainda na UTI. Eu não queria colocar notícias sobre isso no site até conseguir informar Débora e David, que estavam viajando no Brasil num lugar sem acesso a Internet e sem sinal no celular.
Então, as preocupações são:
• um coágulo no cateter que não permitia retirar sangue
• nas tentativas de retirar sangue, parece que o cateter foi puxado para dentro do fígado, causando irritação por causa da toxicidade da NPT
• pressão altíssima
• tosse persistente
• uma segunda obstrução intestinal (segunda em dez dias)
• uma área na barriga muito dolorida e vermelha
• suspeita de infecção na coxa direta
Para o tratamento do coágulo é necessário monitoramento para que saibam imediatamente se o remédio esteja cansando sangramento em alguma parte do corpo, por isso a necessidade dela estar na UTI.
Obrigada pelas orações! Estamos gratas pela presença de Deus conosco, como também a preocupação da equipe médica, os recursos disponíveis, o apoio de amigos aqui e especialmente de Battle e Carol com quem hospedamos.
Quinta-feira, 4-junho-2009
(Raquel) Karis recebeu alta do hospital na terça!! A obstrução se resolveu, mas mesmo assim ela continua com bastante dor num ponto no abdomen. Ela também continua lidando com uma tosse. Inicialmente, os médicos acharam que fosse pneumonia, mas graças a Deus não é. Mesmo assim ela está com ALGUMA coisa persistente! Ela e minha tia Janice vem passando horas no hospital diariamente para consultas — por favor ore por elas no meio desta rotina esgotante. Karis terá uma consulta com o ortopedista hoje a tarde para tentar determinar tratamento para seus quadris. Buscaremos informá-los dos resultados amanhã.
Segunda-feira, 1-junho-2009 ~ 22 hs (em São Paulo)
(Débora) Acabei de falar novamente com Janice e Karis. O sistema da Karis abriu-se e já liberou quase dois litros. Estão ao mesmo tempo fazendo diurese por conta da tosse dela. O desafio agora é não desidratá-la. Mas ela está se sentindo muito melhor.
18 hs
(Débora) Acabei de conversar com a minha irmã Janice e com a Karis. No geral, Karis vai bem, mas hoje à tarde ela ficou internada com uma obstrução intestinal. Esperamos que isso se resolva sozinho sem precisar de maiores intervenções. Ela está com bastantes dores e está muito grata pelo apoio que o pessoal do hospital estão dando.
Além disso, Karis está mais forte do que estava quando eu saí e tanto a glicemia e a pressão estão mais estáveis. Ela parou de ganhar peso então está sob consideração aumentar as calorias na NPT. Parece que os médicos querem um aumento adicional de peso de mais ou menos cinco kilos. Karis está andando mais (apesar das dores nos quadris) e a fisioterapeuta está desafiando-a com exercícios mais difíceis. Vamos pedir a Deus que esta obstrução intestinal seja resolvido rapidamente para que ela logo possa receber alta.
Quinta-feira, 28-maio-2009
(Janice) Notícias maravilhosas: a endoscopia feita na terça-feira mostrou que a perda de mucosa no estômago, duodeno e jejuno está praticamente toda regenerada!! Dr. Slivka, que fez o exame, disse que, se não visse a Karis aí no leito enquanto fez a endoscopia, teria achado que fosse outro paciente. Ele estava jubiloso, como também Dr. Kareem. Foi legal que Débora ouviu esta notícia momentos antes de sair correndo para o aeroporto, então viajou com o coração regozijando.
Dr. Kareem cortou um pouco mais a dosagem de corticoesteróides. Estamos curiosos sobre quanto do que a Karis come pela boca está sendo absorvido pelo intestino. Conforme isto aumentar, poderemos cortar as calorias na NPT.
Hoje Karis estará fazendo uma ressonância magnética do quadril esquerdo, antecipando uma consulta com o cirurgião ortopédico, Dr. Crossett, no 4/06. Já que outro transplante não parece necessário (glórias a Deus!!!), talvez poderão consertar os quadris para que ela não tenha que conviver com tantas dores.
Louvem a Deus conosco! E peçam:
• faz uma semana que Karis está tossindo bastante. A tosse não melhorou com antibióticos.
• sono adequado é um grande desafio, por vários motivos.
• decisões adequadas por parte do ortopedista a respeito dos quadris.
Obrigada pelas suas intercessões, que nos sustentam.
Domingo, 24-maio-2009
(Débora) Amanhã celebraremos duas semanas desde
que a Karis recebeu alta! (Na verdade, ela não
passou a noite no hospital domingo passado,
Raquel. Desculpe a confusão.) No geral, Karis
vai bem mas uma gripe na semana passada virou
pneumonia, então ela não está se sentindo muito
bem. De novo ela precisa passar todas as manhãs
no hospital recebendo antibióticos através do soro.
As pessoas me perguntam qual a situação da Karis
a respeito de transplante e se o intestino e
estômago estão recuperando-se. Não sei. Outra
endoscopia com biópsias está agendada para terça
de manhã, então espero receber uma impressão
inicial antes de viajar à tarde e deveremos saber
mais daí um ou dois dias. A minha irmã Janice
ficará aqui com Karis até o dia 13 de junho então
elá comunicará as notícias nas próximas duas
semanas. Por favor orem pela Karis e por todos
que irão cuidar dela enquanto eu estiver no
Brasil! Voltarei para Pittsburgh dia 25/06.
Também as pessoas têm perguntado sobre Larry e
Ricardo. Os dois já receberam alta, graças a
Deus!! Continuam se recuperando em casa das
doenças graves que os dois passaram.
Quinta-feira, 21-maio-2009
(Raquel) Faz um tempinho que não mandamus notícias! Desculpe! Aqui está um resumo do que está acontecendo pelo que eu entendi. É possível que minha mãe precise esclarecer alguns pontos depois.
Graças a Deus, Karis conseguiu permissão para ir ao hospital para ter clínica só cada dois dias! Infelizmente, domingo a noite, ela ficou desidratahada e acabou passando a noite lá, mas já recebeu alta na segunda. Terça-feira ela teve um exame com um ortopedista que identificou um crescimento ósseo irregular no seu quadril direito. Isso explica a dor que ela vem sentindo. Ele também fez um raio-x do seu quadril esquerdo, descobrindo que realmente está piorando e pedindo que fizessem uma ressonância semana que vem para terem resultados mais claros. Ele não foi o mesmo ortopedista que fez a cirurgia então não pôde recomendar uma linha de tratamento. Porém, Karis tem uma consulta com o cirurgião no dia 4/junho.
Em geral, Karis vem ganhando força e peso. Ontem falei com ela no final do dia e ela descreveu passar das 6h às 13:30 no hospital para exames de sangue e clínica, seguido por físio e 45 minutos “simplesmente sentada no sol”. Imagino que esta última atividade foi uma delícia depois de tanto tempo de hospital e frio. Depois minha mãe a buscou para irem pro aeroporto receber minha tia, Janice, que cuidará da Karis durante as primeiras duas semanas do tempo da minha mãe aqui no Brasil. Não vejo a hora da minha mãe chegar!!
Graças a Deus, os médicos deram permissão para Karis passar dois dias no Glade Spring, uma casa linda de campo de amigos nossos, para mudarem um pouco de cenário e terem umas férias do hospital. Foram para lá ontem a noite. Uma outra tia minha que mora mais ou menos lá perto planejou passar o dia com elas hoje. Devem voltar amanhã a noite, depois do qual minha tia Janice terá três dias para aprender a cuidar da Karis (com a ajuda de um manual de 17 páginas!) antes da minha mãe levantar vôo para cá na terça a noite.
Bem, é basicamente o que sei! Deus abençoe!
Sexta-feira, 15-maio-2009
(Débora) Uma correria feliz descreve estes últimos dias. Passamos todas as manhãs no
hospital, mas Karis está indo tão bem que hoje
nos concederam uma folga. O nosso desejo é ir um
dia sim, um dia não, se ela continuar
estável. Estamos pegando um ritmo quanto às
necessidades dela, mas surpresas nos mantém
alertas. Não precisamos ainda sair correndo para
o hospital de emergência, mas fizemos numerosos
telefonemas para saber como lidar com uma
situação ou outra. O quadril direito (onde
colocaram prôtese) está doendo muito, então
marcamos uma consulta com o ortopedista para terça-feira da semana que vem.
Descanso e sono são os maiores desafios, pois são
tantas as coisas que Karis quer fazer. Tudo é
alegria, até a compra de comida. Tudo ela quer
ver, participar, saborear, experimentar. Ela diz
que a mente está "clara" pela primeira vez em muitos meses.
Pedidos de oração:
1. Proteção de infecção, especialmente o cateter.
2. Equilíbrio de glicose, pressão e fluidos (evitar desidratação)
3. Descanso e sono.
4. Diagnose do que acontece com o quadril.
5. Cura do estômago e intestino para que não precisará de outro transplante.
Por favor orem também pela família de Clayton no
Rio de Janeiro. Um rapaz maravilhoso e dedicado
a Deus, ele faleceu subitamente na semana passada
após longa batalha com a doença Crohn's. Obrigada.
Terça-feira, 12-maio-2009 ~ 5:30 hs
(Débora) A Karis está em casa!!!! Saímos do
hospital às 16:15 ontem e não tive tempo de lá
para cá para dar notícias. Daqui a pouco
precisarei acordá-la para retornar ao hospital
para fazer exames de sangue e quaisquer infusões
de soro que os exames mostrem ser
necessários. Mas o resto do dia ela deve ficar
livre. Faz novo semanas que Karis não dorme na sua própria cama.
O sentimento de liberdade se aumentará no meio da
tarde quando iniciarem-se seis horas sem NPT,
livre da mochila com a bomba de infusão que ela
carregará as outras 18 horas do dia. Começamos
ontem a desfazer as malas, caixas e sacolas que
trouxemos do hospital mas as duas ficamos
cansadas. As primeiras energias foram investidas
em organizar os medicamentos, levá-la para
fisioterapia, fazer funcionar o mecanismo para
medir glicose no sangue, etc. Na verdade os
cuidados necessários desta vez são muito mais
simples do que em 2005, mas ainda precisam de
organização para não esquecer algo importante.
Por favor peçam a Deus que ela possa ficar em
casa, ficar mais forte e, como diz ela, "ter uma vida".
Domingo, 10-maio-2009 ~ FELIZ DIA DAS MÃES!!
(Débora) Karis vai bem e agora esperamos que ela
receba alta amanhã. Parece que a hipoglicemia na
sexta-feira aconteceu porque pararam os
corticoesteróides pelo soro (substituído por via
oral em casa), que mantém o glicose alto no
sangue. De lá para cá, ela não teve nenhum
episódio de hipoglicemia, graças a Deus.
Apesar de estar no hospital ainda, foi um fim de
semana legal, com Daniel visitando. Caminhamos
bastante, dentro e fora do hospital, e Battle e
Carol prepararam um jantar especial que trouxeram
para o hospital. Karis sofreu uma semi-obstrução
por comer mais do que o sistema dela tolera"—ela
ainda está aprendendo estes limites. Por isso,
teve que voltar para um período sem comer nada
mas esperamos que seja permitida comer um pouco
hoje. Apesar da NPT, que supre as calorias
necessárias, os corticoesteróides têm um efeito
colateral de grande sentimento de fome, que Karis
precisa equilibrar com os limites do seu intestino danificado.
Por favor continuem orando pelo Ricardo, que está
se acostumando com traquiostomia. Pelo que estão
dizendo, ele ficará assim por um tempo
extenso. Não é fácil para Eudiscélia se
conformar com isso, lógico. Obrigada!!
Sexta-feira, 8-maio-2009 ~ meia-noite
(Débora) Karis recebeu alta hoje! Estávamos prontas para sair do hospital quando ela teve uma queda drástica de glicose no sangue e teve que ficar. Se acontecesse isso em casa não teríamos como tratar, pois o estômago dela não está absorvendo açucar, então precisamos solucionar este problema antes de sair daqui.
Deus está no controle! É só esperar o tempo dele. Peçam a Deus para que possamos entender a causa desta hipoglicemia e como evitá-la saíndo daqui.
Quarta-feira, 6-maio-2009
(Débora) Os médicos dizem que Karis não receberá
alta esta semana. Estão perplexos diante de sua
extrema hipertensão. Ela não pode beber nem
comer porque poderia causar outro sangramento
intestinal. Peçam a Deus entendimento do que
está causando esta pressão alta. Obrigada!
Terça-feira, 5-maio-2009
(Débora) Karis recebeu alta da UTI final da tarde, sentindo muito melhor do que quando chegou lá. Está de volta na 12 North, #1283, fone 412 802-3185.
Segunda-feira, 4-maio-2009 ~ 22 hs
(Débora) Então, para despreocupar-lhes a respeito das notícias anteriores . . .
O intestino da Karis ficou obstruído ontem, bastante distendido e dolorido, assim que nem ela nem eu dormimos ontem à noite. Haviam decidido fazer a endoscopia no final da semana, mas por causa desta situação resolveram prosseguir hoje de manhã, esperando que pudesse ajudá-los a entender a causa da obstrução. Já que a Karis estava com barriga tão cheia, por conta da obstrução, decidiram usar anestesia geral para evitar que ela aspirasse líquido nos pulmões.
Esta decisão foi sábia, pois após drenar o estômago, quando Dr. Slivka fez a primeira biópsia, ela começou a sangrar muito. Conseguiram parar o sangramento com três "clips", mas não queriam continuar com a endoscopia e acharam melhor levá-la para a UTI até verificarem que não iria sangrar mais. Esperamos que seja apenas uma noite de observação e que amanhã ela possa sair da UTI.
Como aconteceu a última vez, o médico que fez a endoscopia achou o estômago, duodeno e jejuno em terrivel condição, mas não sei ainda o que acha a equipe de transplante. Acredito que um da equipe assistiu a endoscopia e talvez tenha uma perspectiva diferente.
Outros assuntos nestes últimos dias:
1. Pressão alta; não sei porque. Normalmente Karis tem pressão baixa. Já precisou de várias doses de remédio para baixar a pressão, mas ela continua alta.
2. O quadril direito, onde tem prôtese, está cada vez mais dolorido, a ponto de ficar difícil para ela andar. Acredito que logo um ortopedista fará uma avaliação.
3. Antes da obstrução, Karis desfrutou de uma dieta leve, mas não está claro o quanto que ela está absorvendo. Precisa de altas doses de remédios por via oral para manter níveis adequados (por exemplo, o Prograf). Os médicos dizem que é importante para ela comer, para nutrir o próprio intestino, mesmo se ela não absorver muito em benefício do corpo inteiro. Falando disso, parece que teremos que postergar celebração do aniversário da Karis até que ela fique liberada novamente para comer bolo!
8 hs
(Débora) Karis passou uma noite difícil e foi transferida para a UTI hoje de manhã. Informará melhor mais tarde.
Também, nosso amigo Larry está na sala de cirurgia fazendo transplante de fígado. Por favor intercedam por ele e sua família.
Quarta-feira, 29-abril-2009
(Débora) Hoje de manhã fizeram mais uma endoscopia e biópsias através da ileostomia. Dr. Kandil disse que o íleo parece estar bem. Devem nos avisar amanhã ou quinta sobre os resultados das biópsias.
Porém, Dr. Costa voltou hoje (não vimos ele toda a semana passada) e nos informou mais sobre as endoscopias/biópsias de cima da semana passada. Não foram tão positivas como havíamos entendido. Parece que o estômago está pior, o duodeno não melhorou e no jejuno houve talvez 10-15% de melhora. Dr. C quer repetir as endoscopias/biópsias na semana que vem e se não houver melhora significativa irão concluir que ela deve aceitar órgãos se ficarem disponíveis. Por conta do alto risco de infecção, obstrução e desidratação, ele não quer que Karis vá para casa pelo menos até receberem os resultados dos exames na semana que vem.
Por favor peçam a Deus para tocar nas feridas e sará-las de modo que os médicos achem válido continuação dos esforços para tratá-las. É difícil contemplar a possibilidade de passarmos novamente por todo o processo de transplante. Mas do que isso, porém, queremos ver a poderosa mão de Deus agindo de tal forma que ele seja glorificado. A conversa com Dr. Costa ontem foi um pouco desanimador neste sentido. Queremos que Deus seja honrado através de nossa situação!
Está sendo mais e mais frustrante para Karis acordar a cada manhã e se achar ainda dentro do hospital, "presa" aos tubos, soros, etc. Ela não quer mais conversa sobre receber alta--só quer a surpresa de ser apresentada com a papelada de alta, quando o momento vier. É difícil se preparar para ir embora e ficar desapontada vez trás vez.
Karis não teve febre estes últimos dois dias e nada cresceu nas culturas. Não sabemos o que causou a crise de febre e desidratação de sábado à noite. Conseguiram tratar o cateter para que novamente dá sangue. Se as culturas continuarem negativas, talvez possam cortar alguns antibióticos. O NPT dela agora contém um remédio caro que esperam estimular restauração da mucosa gástrica e intestinal. Ela está tomando este remédio também por via oral.
Deus está trabalhando. Peçam a Deus que possamos cooperar com o que ele está fazendo, mesmo aqui no hospital Montefiore.
Domingo, 26-abril-2009
(Débora) Karis ficou com febre baixa e mal-estar
por três dias, mas ontem acordou sem
febre. Porém, ela teve uma obstrução intestinal
durante a noite que abriu parcialmente ontem mas
ainda não voltou a normal (provavelmente um
excesso de remédios para controlar a
diarréia). É difícil achar a dosagem certa.
O potássio estava demais alto no sangue então
pararam o NPT ontem. Ela ficou por duas horas
livre do suporte de soro! Saímos com a cadeira
de rodas para passear no lindo dia. Enquanto eu admirava as flores de primavera e as novas folhinhas nas árvores, Karis disse "Eu gostaria de parar cada pessoa para fazê-la ver quão linda ela é".
Mais tarde ela teve uma febre alta e algumas
horas depois a pressão caiu. Um médico da UTI
foi chamado e graças a Deus conseguiram
estabilizá-la na 12 North. Não conseguiram
retirar sangue, porém, do cateter para fazer
culturas. Estamos preocupados com a
possibilidade que seja uma infecção do cateter. Iniciaram mais um antibiótico.
Até agora hoje ela não teve mais febre e está
reivindicando um pouco de sono, após o drama da noite.
(Steve,
irmão de Débora) Muito obrigado pelas oraçoes após minha cirurgia do coração, e a minha filha Becky por cuidar do site nestes 20 días.
Quinta-feira, 23-abril-2009 ~ 9:00 hs
(Débora) Karis acordou com febre hoje, então não irá
para casa tão logo como esperávamos.
Quarta-feira, 22-abril-2009
(Débora) Dr. Kareem passou hoje, pela primeira vez em algumas semanas.
Ele disse que, para encorajá-lo, a equipe inicia cada dia dizendo-lhe
"Karis está melhorando!"
Desde ontem ficamos esperando saber o que deu a endoscopia. Os resultados das biópsias não saíram ainda, mas de vista, o íleo já parece normal! O médico que fez a endoscopia de cima achou que o estômago, duodeno e jejuno estão em terrível condição, mas ele não havia visto os exames anteriores e não teve um ponto de referência. Para a equipe de transplante, houve bastante melhora—a mucosa está regenerando! Dr. Kareem nos acautelou para não ficarmos demais otimistas ainda, mas claramente estamos andando na direção certa.
Dr. Kareem abriu a dieta da Karis para comer um pouquinho de comida "de verdade" (como diz a Karis). Ele disse que isso até estimulará as células a se recuperarem. Mas muito pouco, com cautela, sempre sentada em cadeira não na cama, etc.
Karis está com um pouco de febre hoje (provavelmente porque mexeram com o seu intestino ontem), então postergaram a decisão quanto a dar alta. Amanhã devem ter os resultados das biópsias.
Hoje na fisioterapia Karis treinou subir e descer uma escada. Ela conseguiu um total de doze degraus, em grupos pequenos com descanso entre cada grupo. Isto também é uma conquista necessária para ela receber alta, porque em casa tem bastantes escadas. Em casa, ela continuará fazendo fisioterapia de modo ambulatório.
Apesar da cautela de Dr. Kareem, estamos animadas! Glórias a Deus por fazer o que os médicos acharam impossível!
Segunda-feira, 20-abril-2009 ~ Feliz Aniversário,
Raquel! e Carol (ontem)
(Débora) Por favor, orem pela Carol. Ela tem uma tosse feia há
meses.
Karis continua indo bem, surpreendendo os médicos com o seu progresso a cada dia. Amanhã está agendada uma endoscopia e biópsias do estômago, dudeno e jejuno. Se elas refletirem as mudanças positivas nos sintomas, acho que ela deve receber alta até o fim desta semana! Ela não tem mais nada segurando ela a não ser os medicamentos no soro, que podemos dar em casa. Ela já pode tomar líquidos e até agora tem tolerado isso bem.
Quando não estou com Karis no hospital, estou preparando o quarto dela para acomodar a inundação de equipamentos médicos, inclusive uma pequena geladeira para a NPT, antibióticos e outros medicamentos que precisam de refrigeração. Aqui eles entregam de uma vez tudo necessário para uma semana. Estou guardando tudo possível das nossas coisas para criar espaço no quarto, pois eu e a Karis ocupamos apenas um dormitório na casa onde estamos hospedadas.
Meu irmão Steve recebeu alta sexta-feira à noite. Ele tem uma longa recuperação pela frente; a sua esposa Elaine irá ficar em casa para cuidar dele a primeira semana.
Quinta-feira, 16-abril-2009
(Débora) Hoje é um dia de celebração: retiraram
o tubo nasogástrico! O sorriso da Karis é do tamanho do mundo!
Também, ela e eu podemos caminhar la fora no sol, com cadeira de rodas e suporte de soro.
Todos estão falando para usar cautela, pois ela ainda tem um longo caminho pela frente, etc. etc. mas só vemos o quanto ela já andou. Aleluia!
Por favor intercedam de novo por nosso amigo Larry. Ele acabou de sair da UTI e está conosco na 12 North. Ele precisa urgentemente de um transplante de fígado/rin. (Larry é cunhado da Carol, que nos hospeda aqui em Pittsburgh.)
Ricardo e Eudiscélia estão se ajustando ao traquiostomia. Por favor orem que logo a garganta do Ricardo sare para que ele possa se livrar do respirador.
Meu irmão Steve continua internado devido a fluido nos pulmões. Pelo que dizem isto não é incomum após cirurgia do coração, mas apreciamos as suas orações por ele.
Terça-feira, 14-abril-2009 ~ 23 hs
(Débora) Algo definitivamente mudou!! Hoje Karis chupou um picolé
e um tempo depois, vimos a cor do picolé saíndo pelo dreno
da ileostomia! É a primeira vez que vimos algo entrar pela boca,
sair do estômago e transitar todo o intestino! Karis diz que sente
que o sistema está funcionando novamente! E ela está com fome!
Ela pretende pedir amanhã que façam a experiência de
deixar fora o tubo nasogástrico após a endoscopia. Estamos
MUITO curiosas a respeito do que a endoscopia mostrará amanhã!
Terça-feira, 14-abril-2009
(Débora) Daniel veio passar a Páscoa conosco e teve a idéia
no sábado de levar a Karis para fora do hospital para saborear sol
e ar fresco. A enfermeira trouxe uma cadeira de rodas, desligamos tudo possível
temporariamente das máquinas, forramos a Karis contra o frio, e saímos
para uma longa caminhada. Daniel empurrou a cadeira de rodas, eu cuidei
do suporte do soro e David carregou um copo com pedacinhos de gelo (que
Karis chupa constantemente) e nos supervisionou. :-) Ele re-machucou as
costas na terça passada e ainda está andando com bastante
cautela mas me ligou de Houston ontem à noite dizendo que a primeira
escala da viagem de volta para São Paulo foi boa. Dentro de poucas
horas agora ele deve estar de volta em casa com Raquel.
Karis fez muito progresso nos últimos dias: não está mais no monitor nem oxigênio e tem mais energia. Ela conseguiu sair da cama e sentar no poltrona sozinha ontem! À noite, ela andou toda a ala do hospital, parando apenas uma vez para descansar. Poucos dias atrás, precisava parar a cada dez metros. Todos comentam que ela parece outra pessoa da que vimos uma semana atrás. Ontem também o intestino parou de sangrar. Ela recebeu uma transfusão de sangue ontem à noite para repor o que havia perdido, mas creio que a parada do sangramento deve ser um sinal muito bom. Ainda ontem, ela desfrutou da surpresa de ser permitida chupar dois picolés, em vez de apenas pedacinhos de gelo!
O plano é repetir amanhã as endoscopias e biópsias. Os médicos estão intrigados e curiosos a respeito da regeneração acontecendo no intestino dela, que não achavam possível. Apesar de que sexta passada (dia 10), a Karis ficou oficialmente "alistada" para re-transplante, t-a-l-v-e-z o intestino que tem será curado! Muitas pessoas nos disseram que estão pedindo isso a Deus.
Perguntei do médico ontem o que Karis precisa para receber alta. Ainda há vários assuntos a resolver: a contagem de células brancas continua alta apesar de todos os antibióticos, Karis ainda está bastante fraca e facilmente poderia cair e se machucar, ela ainda precisa de dreno com sucção pelo tubo naso-gástrico, algumas outras coisas. Mas ela progrediu bastante nesta última semana, então creio que dentro de pouco poderá ir para casa. O meu irmão Steve saiu da UTI no sábado e deve receber alta ainda esta semana. O pequeno Ricardo está melhor mas provavelmente farão traqueotomia hoje porque não estão conseguindo tirá-lo do respirador.
Quinta-feira, 9-abril-2009 ~ Bem vinda ao mundo, Ellia Ann
(nova filha de meu sobrinho Kevin, nascida dia 6/4!)
(Débora) Minha sobrinha Becky estará cuidando do site enquanto
o meu irmão recupere da cirurgia do coração que passou
hoje após sofrer enfarte no sábado (seis pontes de safena!!).
Obrigada, Becky!
Karis teve alguns desafios esta semana, com os pulmões e outra fase de confusão e sonolência, mas já está bastante melhor. Dr. Cruz disse hoje que ela é outra pessoa da que ele viu na segunda-feira, quando achou que talvez estaria voltando para a UTI. Ela respondeu aos tratamentos e está mais forte. Fizeram uma endoscopia e biópsias do ileum terça-feira. As biópsias mostram bastante regeneração. Estamos um pouco preocupados porque novamente está saíndo sangue da ileostomia. Mas as dores estão menos intensas e ela já cortou as doses de remédio para dor por quase 50%.
Enquanto lembremos esta semana o sofrimento de Jesus, que o Espírito nos toque mais profundamente com o amor que ousou dar tudo de si por nós.
Sexta-feira, 3-abril-2009
(Débora) Fizeram uma endoscopia do estômago, duodeno e jejuno hoje de manhã. Não fizeram de baixo, do íleo; não sei porque não. Dr. Costa passou agora rapidinho para nos falar que o duodeno e a parte superior do jejuno ainda estão nuas, sem mucosa. Mas a parte inferior do jejuno está com alguns sinais de recuperação! Isto não foi esperado e eles não sabem o que significa quanto ao restante da área danificada (não têm experiência com destruição desde tamanho). Pretendem repetir a endoscopia daqui sete dias para ver o que está acontecendo. Neste meio-tempo continuam com os exames necessários para realistá-la para transplante. Dr. Costa diz que enxerga o tratamento dela em duas trilhas, uma a continuação de suporte e tratamento preventivo quanto a possíveis infecções, etc. e a outra o processo indo em direção de um novo transplante. Amanhã saberemos os resultados das biópsias de hoje.
Pedi uma avaliação de quando ela poderá receber alta. Ele disse que não enxerga esta possibilidade antes de dez dias, pois ela tem vários problemas ainda que requerem internação: ainda tem um nível de glóbulos brancos elevado (apesar de tantos antibióticos), ainda precisa de oxigênio para manter a respiração, ainda usa altas doses no soro de remédio para dor, ainda não tem forças para ficar em pé e caminhar (mas de fato andou alguns passos ontem com ajuda da fisioterapeuta!). Ela recebeu uma transfusão de sangue ontem à noite então talvez hoje à tarde, quando passarem as dores causadas pela endoscopia, ela se sentirá em condições de sair da cama um pouco.
O número de pessoas transplantadas com vários órgãos é pequeno, e menos ainda sobreviveram anos suficientes para suprir aos médicos uma base sólida de experiência. Portanto, cada paciente contribui para o tratamento dos outros. Isto para nós é encorajador: o que aprendem com a Karis servirá para outros também!
Quarta-feira, 1-abril-2009
(Débora) Hoje é o dia que David havia planejado para chegar em Pittsburgh. Em vez disso, ele fez uma ressonância de manhã e uma consulta à tarde, que confirmou hérnia de disco entre L4 e L5. Ele não precisa de cirurgia, a não ser que não melhore nas próximas semanas. Mas a possibilidade de reincidência é grande se ele não se cuidar. Acho que a intensidade das dores que ele experimentou nesta última semana é motivação adequada para ele seguir as orientações do médico! A viagem de volta para São Paulo do 13/04 será um desafio, como também a viagem para Bolívia dois dias depois.
Bem, o que devo falar a respeito da Karis. Não vi os médicos hoje porque estive com David, nem ontem porque passaram o dia na sala de cirurgia. Mas o que Karis e Valéria me contaram é que pretendem repetir as endoscopias e biópsias na sexta-feira. Após isso vão decidir sobre a idéia de substituir um tubo gástrico pelo naso-gástrico e avaliar o que precisa ser feito para que ela possa ir para casa. Ainda faltam alguns exames para re-alistá-la para transplante.
A Karis tem sofrido dores severas na barriga nestes dias e uma mudança dramática de função intestinal. Agora está saíndo bastante pela ileostomia e muito pouco pelo tubo naso-gástrico. Os médicos parecem não saber se isto é bom ou não, pois o que sai pelo NG contém sangue. A ferida no bumbum está pior, apesar de todos os esforços contrários, e pretendem verificar se já penetrou o coccix. O nível de glóbulos brancos está aumentando de novo e de vez em quando ela tem febres mas ainda nada cresceu nas várias culturas. Estes últimos dois dias ela só conseguiu ficar fora da cama uma hora.
Valéria tem uma passagem para voltar para Itália neste domingo. Tem sido legal a presença dela conosco estes dias!
Segunda-feira, 30-março-2009
(Débora) Karis foi transferida ontem de manhã para 12 North! Pensamos que seria no sábado mas não tiveram um quarto disponível. Mais tarde ontem ela teve mais febre, mas hoje está bem. É tão legal estar novamente com uma janela no quarto e sem as restrições de visitação que são necessárias para a UTI.
Dr. Costa acabou de nos informar que vão tentar inserir um tubo gástrico, para que possam retirar o tubo naso-gástrico. Espero que dê certo! Também pretendem aumentar as calorias na NPT. Com isso talvez ela terá energia para levantar mais da cama e talvez começar a andar um pouco.
Raquel voltará para São Paulo hoje à noite e Daniel voltará para o trabalho no Washington DC. Valéria está vendo as opções de vôos para Bologna. David pretende passar a páscoa aqui. Todos pensaram em ficar mais tempo mas com o cancelamento da cirurgia, esperamos que Karis esteja entrando numa fase mais "estável"; portanto precisam voltar para as suas próprias responsabilidades.
Ricardo está melhor!! Ontem à noite o transferiram do oscilador para um respirador normal. Obrigada pelas orações por ele.
Sexta-feira, 27-março-2009
(Débora) Boas notícias! Karis tem 24 horas sem febres ou outras crises e sairá da UTI amanhã!
Estes próximos dias serão cruciais para Ricardo. Ele está numa luta feroz para conquistar pneumonia, falha dos rins e septicemia, com o sistema imunológico muito baixo por conta do OKT3.
Quarta-feira, 25-março-2009 ~ 19:30 hs
(Débora, traduzida pela Vá) Acabei de ler o que o David escreveu e pensei em algumas outras coisas para escrever. Primeiro, sobre o Ricardo: está lutando numa batalha difícil contra falha renal. Esteve em diálise e agora mudou do respirador "normal" pra um oscilador (que lembra muito a nossa esperiência de 2004). A sua família agradece as suas orações.
Em segundo lugar, só pra clarificar a situação da Karis: os resultados das biópsias não foram o que os médicos esperavam, então a Karis não opererá nem esta semana, nem muito logo.
Assim que conseguirmos entender melhor a situação da Karis, explicaremos a vocês. Nossa meta mais imediata è sair da UTI. Então tentaremos identificar o que precisa acontecer para que ela possa receber alta. Pode ser que serão meses até que órgão sejam disponiveis, porque a Karis será considerada como baixa prioridade na lista de espera para transplante.
A Karis teve duas febres altas hoje, então o Dr. Costa não quer que ela saia logo da UTI. É vulnerável à infecção não só porque o seu sistema imunológico está muito baixo devido ao OKT3 e esteróides, mas também porque a mucosa do estômago e dos intestinos, que deveria ser uma barreira aos organismos entrando no corpo, não existe mais.
O David está com dores severas desde ontem, indicando um problema nas costas e no quadril. Agora está descansando, e muito grato que o médico disse que deveria relaxar um pouco!
13:30 hs
(David) Não temos boas notícias, infelizmente. Apenas uma vez em todos os transplantes, os médicos enfrentaram rejeição ou deterioração tão forte no duodeno e estômago. Pode ser que a causa foi uma virose forte como um rotovirus e não rejeição, mas Karis não tem mais células regenerativas em seu estômago, duodeno ou jejuno (intestino delgado superior) ainda que tem em seu ileum (intestino delegado inferior). Como resultado ela está sendo alistada para um novo transplante de cinco órgãos. Mas, sendo que seu fígado e pâncreas estão bem, ela não será uma alta prioridade, assim que nada deve acontecer logo.
Ela pode sair da UTI amanhã já que se estabilizou. Ela teve um dia razoavelmente bom ontem com alguns problemas com dor, mas está sofrendo mais dores hoje, principalmente porque a sua barriga está enorme. Ambos quadris doem, mas ela está ignorando isso até que ela consegue ganhar suficiente força para poder ficar em pé ou andar. Ela esta com o menor peso que teve em muito tempo, 39.5 quilos, assim que devem aumentar as calorias de nutrição parenteral, correndo o risco de estressar o fígado. Além dessas coisas todas, o medico não quer que ela tenha nem pedacinhos de gelo para não estressar seu estômago e para evitar o risco dela vomitar já que nada está descendo. Isso leva ela a sentir bem seca e dificulta ela falar.
Além destes pedidos, precisamos orar continuamente para Karis não pegar uma infecção. Se a linha central (cateter) infeccionar, ela perderá sua única forma de nutrição, fluídos para não desidratar e medicamentos. É isso que mantém ela viva.
Apenas para me identificar com Karis, machuquei meu quadril e estou com suficiente dor que tive que dormir sozinho ontem a noite – após quase 2 meses de dormir sozinho e finalmente estar com a Débora! Estou indo para o médico esta tarde.
Domingo,22-março-2009
(Débora) Após um tempo difícil ontem à noite com
febres altas (efeito colateral do OKT3), Karis
passou o melhor dia hoje em memória recente,
acordada, ciente, se sentindo razoavelmente
bem. Não teve nenhuma crise a não ser uma baixa
na oxigenação que exigiu uso de uma máscara por
algumas horas. Dr. Costa decidiu não dar OKT3
hoje, então parece-nos um feriado!
Amanhã ela deve ter as endoscopias e biópsias de
cima e de baixo e terça-feira devemos saber os
resultados e tomar algumas decisões. Karis está
muito feliz com Daniel aqui (estava confusa no último fim de semana quando ele veio) e
antecipando a chegada das irmãs amanhã, Raquel
meio-dia e Valéria à noite. Amanhã pretendo
realizar um "sabático" do computador então não se
preocupe se não houver notícias no blog até terça.
Sábado, 21-março-2009
(Débora) Devido às mega-doses de corticoesteróides que recebeu, Karis não conseguiu dormir por dois dias inteiros e chegando ao final do dia ontem estava além de exausta. Graças a Deus, hoje está conseguindo dormir e é só o que ela quer fazer, então estamos mantendo o quarto dela quieto hoje. Agradeço aos que queriam visitar mas entenderam que ela precisa descansar.
Febres, pressão alta e dores mais fortes na barriga são as lutas atuais, em parte efeitos colaterais dos remédios que está tomando. Mas o sangramento parou, graças a Deus. Creio que significa que a rejeição talvez não esteja na fase tão destrutiva.
Nos próximos três dias a nossa família chegará: Daniel de Washington, David e Raquel de São Paulo, Valéria da Itália. Estou grata pelas pessoas em cada situação que fizeram ajustes ou assumiram responsabilidades para que nós possamos estar juntos.
O livro sobre a Karis já está disponível. Se você fala português mas mora nos EUA e quer uma cópia, me mande um e-mail através do site até o final do dia amanhã (domingo), para que David possa trazer para você.
Sexta-feira, 20-março-2009 ~ 18 hs
(Débora) Acho que escrevi informações demais
ontem, tal que foi difícil absorver. Para
resumir: Karis se encontra numa situação crítica com vários fatores contrários.
Sim, este tem sido o caso no passado para a
Karis. Talvez Deus a resgatará mais uma vez, mas
de ponto de vista médico, ela não está com muita
esperança. Talvez Deus irá sará-la no Céu em vez de aqui na terra.
Precisamos escolher como responder a esta
situação. Queremos fazer cada dia especial,
alegre, recompensador. Mas Karis tem energia
limitada, então queremos protegê-la para usar a
sua energia para o que for importante para
ela. Se você está em Pittsburgh e quer
visitá-la, por favor leia a versão inglês deste
blog para algumas dicas a respeito.
De vez em quando, a Karis lê alguns e-mails, ou
eu os leio para ela. Ela gosta muito deles mas responder fica difícil.
Para quem tem pedido, aqui vem alguns pedidos de oração específicos.
O LADO MÉDICO:
• que o OKT3 e corticoesteróides funcionem para parar a rejeição
• por proteção contra infecção, especialmente do
cateter, que é, literalmente, a sua salva-vidas
• equilíbrio dos medicamentos, eletrolitas,
fluidos, plaquetas, sangue, etc. É mais difícil do que se imagina!
• por alívio das dores e por cura das feridas e contusões
• por bom sono e também a habilidade de ficar acordada e alerta
• sabedoria para os médicos além de seu conhecimento e experiência
• bom sono para os médicos! (parece que eles andam cansados)
OUTROS:
• que em cada situação e relacionamento, possamos
honrar a Deus e cooperar com o que Ele está fazendo
• que apesar de sentir-se "presa" dentro de seu
corpo infeliz e dentro da UTI, Karis possa sentir
liberdade de espírito e muita alegria
• por cada membro de nossa família enquanto
lidamos com estas circunstâncias difíceis
• que a Karis consiga realizar o que for mais importante para ela
Obrigada!
Quinta-feira, 19-março-2009 ~ 16:30 hs
(Débora) Tivemos um dia jóia, com a Karis
acordada, ciente e desfrutando de cada uma de uma
série de visitas. Ela não dormiu o dia
todo--talvez porque dormiu tanto nesses últimos
dias. Ela sentou num poltrona por duas horas e a
enfermeira deu um jeitinho para lavar os cabelos,
que a fez sentir muito melhor. Pouco a pouco a
Karis está distinquindo entre o que aconteceu de
verdade e as coisas que ela sonhou nestes dias que ela estava "fora do ar".
Faz pouco, Dr. Costa nos relatou o plano que ele
e Dr. Kareem bolaram. Os resultados das biópsias
não dão muita esperança de salvar o intestino da
Karis, mas e necessário parar a rejeição antes de
que atinja os outros órgãos (estômago, fígado,
pancreas). Vão administrar uma dose por dia de
OKT3 até segunda-feira e nesse dia repetir as
endoscopias e biópsias. Se ficarem convencidos
de haver parado a rejeição, então agendarão a
cirurgia para retirar o intestino e colocar a
Karis na lista de espera para um novo transplante.
Essa conclusão talvez seja mais chocante para
outros membros da família do que para mim, pois
estou aqui vendo a gravidade da doença dela,
sangrando de cima e de baixo, o intestino sem
funcionamento, a barriga enorme, etc. Se a Karis
estivesse se candidatando pela primeira vez para
ganhar um transplante, não seria aceita, devido
ao fato de ter todas as veias principais
entupidas, limitando acesso para um cateter
central, um fator que continua sendo um assunto crítico.
Esta proposta, de transplantar um intestino em
alguém que já transplantou vários órgãos, foi
feita uma vez só, em agosto do ano passado. Um
moço com os mesmos órgãos transplantados como a
Karis, sofreu um acidente de carro que danificou
apenas o intestino. Deixaram então os outros
quatro órgãos e transplantaram o intestino. (Dr.
Kareem diz que foi a cirurgia mais tecnicamente
difícil de todos que ele já fez.) O moço está
bem, assim que, até agora, tem sucesso 100% com este transplante!
O angiograma feito ontem não mostrou problemas no
suprimento de sangue para o intestino, graças a
Deus. Mas mostrou um aneurismo na artéria
femoral, que foi consertado hoje à tarde por um cirurgião vascular.
Dr. Costa acha sábio o David vier para cá, então
David está conversando com Pr. Gedimar de Vitória
sobre a conferência agendada para a semana que
vem e depois procurará um vôo para chegar em Pittsburgh assim que for possível.
Lemos esta semana em nosso tempo devocional o
Salmo 139. Verso 16 diz "Todos os dias
determinados para mim foram escritos no teu livro
antes de qualquer deles existir". Que celebremos, então, cada um!
11:30 hs
(Raquel) Minha mãe acabou de me mandar um recado dizendo que Karis está extubada, acordada e lúcida!!! Glória a Deus!
Infelizmente, ela não parou para me dar mais detalhes. Imagino que virão no decorrer do dia. Mas que alívio!
Quarta-feira, 18-março-2009
(Débora) Fizeram o angiograma hoje à tarde mas
não fui informada dos resultados nem dos
resultados das biópsias de ontem nem qualquer
outra informação pois os médicos passaram o dia
na sala de cirurgia. Karis continua no
respirador; esperamos que seja extubada
amanhã. Recebeu a segunda dose de OKT3 hoje.
O Ricardo recebeu a terceira dose de OKT3
hoje. Foi transferida para uma sala isolada para
protegê-lo contra mais infecções. Cada dose de
OKT3 aumenta a possibilidade do câncer
voltar. Por favor intercedam pela família toda.
Terça-feira, 17-março-2009 ~ 18:30 hs Feliz aniversário, David!!!
(Débora) Uma endoscopia de cima foi feita hoje à
tarde, que mostrou danos de rejeição muito mais
graves do que viram no íleo ontem. Os resultados
das biópsias serão disponíveis só amanhã, mas já
dizem que a rejeição é "grave" e decidiram dar
uma dose de OKT3, um medicamento que destrói o
sistema imunológico, que Dr. Michael acabou de
aplicar. O grande perigo é que a Karis fica
vulnerável a contratar uma rejeição séria, sem
recursos para combaté-la (como aconteceu com a
pneumonia em novembro de 2004) .
A Karis foi intubada para a endoscopia e
decidiram deixá-la no respirador até amanhã, para
facilitar outro exame que deve acontecer num
hospital próximo que tem uma máquina melhor. Vão
fazer um angiograma para visualizar as veias e
artérias, pois estão perplexos quanto à causa do
problema nesta área do intestino, que é raro. Se
porventura houver um coâgulo interferindo com o
fluxo de sangue, poderia ser uma explicação e
ajudar os médicos no tratamento. Assim pretendem
tirá-la do respirador amanhã à tarde.
Entendemos agora que as náuseas e vômitos da
Karis, pois os danos no intestino não permitiram funcionamento normal.
Vamos um passo de cada vez!
Segunda-feira, 16-março-2009 ~ 23:30 hs
(Débora) Quando o horário de visita na UTI
acabou hoje à noite, a Karis estava
concentrando-se na tentativa de retirar quantos
tubos, linhas, drenos, etc. que pudesse. Havia
recebido mais uma mega-dose de corticoesteróides
e estava energizada. Creio que dará muito
trabalho para a enfermeira esta noite!
Coisas boas:
• ficou sem febre (ou apenas febre baixa)
• reidratada
• a barriga menos inchada e dolorida após drenar muito líquido do estômago
• a glicemia controlada através de insulina no soro
• estava respirando melhor, sem precisar tanto da máscara
• outra endoscopia será feita amanhã (de cima, creio)
• permitiram um pouco de alívio da dor
• estava, talvez, um pouco menos confusa do que
nos últimos dias. A idéia mais frequentemente
abordada é o desejo de sair dali e ir para casa
Eudiscélia e depois outra amiga passaram parte da
tarde com ela para enquanto dormi. Ela está um
pouco encorajada a respeito do Ricardo.
11:30 hs
(Débora) Estou na sala de espera da UTI enquanto
a Karis está sendo instalada no leito
26. Deverão me chamar daqui a pouco para estar
com ela um pouco. Brevemente, algumas das lutas da noite e a manhã:
• febres
• uma endoscopia feita hoje de manhã mostrou a rejeição bastante pior
• ela novamente desidratou
• a barriga está muito inchada e dolorida mas não
querem dar remédios para dor por conta da sua
confusão mental; ela tem náuseas e já vomitou algumas vezes
• hoje de manhã a glicemia estava super alta, acima de 500
• a combinação destes fatores deixou ela super
agitada durante a noite, querendo frequentemente
sair da cama e se mexendo na cama constantemente
Nem ela nem eu conseguimos dormir mas tivemos um
tempo precioso de louvor e intercessão na alta
madrugada. A Karis estava se expressando
principalmente em português então comecei
cantando louvores em português e de vez em quando
ela cantou junto, e ela ferverosamente pediu
ajuda do Senhor. Por favor intercedam pelos
médicos, pois a reação inicial é que a Karis está
fraca demais para aguentar remédios mais fortes para combater a rejeição.
Até mais tarde . . .
10:30 hs
(Débora) A Karis piorou dramaticamente
e está sendo transferida para a UTI. Mais detalhes depois.
Domingo, 15-março-2009 ~ 15 hs
(Débora) A Karis não está tão sonolenta hoje mas
continua bastante confusa, falando e fazendo
coisas que não tem muito sentido para nós. De
manhã ela de repente se levantou da cama, dizendo
que estava indo para casa—mal consegui pegá-la
para que não caísse no chão, pois ela não tem
forças para ficar em pé sozinha. Ela precipitou
assim várias vezes hoje assim que precisamos ter
alguém vigiando-a constantemente. Entendo o
desejo dela de ir embora do hospital!
O sangramento do intestino parou, graças a
Deus. Pretendem fazer uma nova endoscopia e
biópsias terça-feira. A tomografia não mostrou
nada errado, então provavelmente a sonolência e
confusão têm origem metabólica em vez de refletir
um "evento" como inchaço ou sangramento no
cêrebro. Espero que se resolvem logo, pois é bem
chato vê-la assim, sem muita conexão com a
realidade. O nível de Prograf já se normalizou,
então talvez estes sintomas se normalizem logo.
O pequeno Ricardo foi re-intubado hoje. Os rins
estão falhando. Obrigada pelas orações.
Sexta-feira, 13-março-2009 ~ 22:30 hs
(Débora) O dia todo a Karis tem estado muito sonolenta e um pouco confusa, lembrando os dias que anteciparam as convulsões que ela teve em janeiro. De novo o nível de Prograf está muito alto (já três dias). Decidi passar a noite com ela por causa da minha preocupação com a possibilidade dela ter convulsões novamente. Dr. Costa acabou de me ligar dizendo que vão iniciar pelo soro remédio para combater convulsões e se ela não melhorar até amanhã, farão uma tomografia ou ressonância do cêrebro. Não queremos que ela sofra novamente de convulsões, se for possível preveni-las!
Uma vez que nada cresceu ainda em todas as culturas, vão também parar todos os antibióticos, para simplificar o quadro das drogas no seu organismo. Ficarão atentos para qualquer sinal de infecção, enquanto concentram-se no combate à rejeição.
Hoje à tarde a Karis começou a sangrar pelo intestino. Amanhã irão avaliar o que fazer com essa piora a respeito da rejeição.
Eudiscélia veio visitar a Karis hoje à tarde, mas a Karis só dormiu. Ricardo ainda está na UTI. Tiraram ele do respirador mas ele ainda está recebendo oxigênio forçado através de uma máscara. Os rins não estão funcionando bem. Eudiscélia espera ter uma conversa com os médicos amanhã para entender melhor o que está acontecendo com ele. Não tenho mais notícias ainda a respeito do Ted.
Meu filho Daniel deve estar chegando logo e passará o fim de semana aqui conosco. Espero que a Karis possa acordar para aproveitar a visita dele!
Quinta-feira, 12-março-2009 ~ 21 hs
(Débora) Karis saiu da UTI!!! Aleluia!
Nada cresceu nas culturas, então pode ser que
estamos "apenas" lidando com rejeição, não com
uma infecção baterial. Ou talvez uma virose
causou a rejeição. Talvez nunca saberemos.
Karis ainda está com bastantes náuseas, dores,
alergias e coceira, mas não teve mais
febres. Reiniciaram NPT porque ela tem náuseas
demais para ingerir calorias via oral.
Recebi algumas perguntas; vou tentar explicar.
A respeito da retirada do cateter translumbar bem
em cima da hora em que precisávamos dele
novamente: realmente foi uma pena. Mas havia um
coâgulo de sangue na ponta do cateter e Dr.
Kareem achou importante retirá-lo para evitar um
derrame ou algo pior. Graças a Deus conseguiram
outro "acesso criativo". O cateter transhepático
na verdade é mais confortável para a Karis na
cama porque entra na barriga em vez das costas.
A respeito da desidratação: foi "severa". (Dr.
Michael: "Você me assustou, menina!")
A respeito da gravidade da rejeição: Dr. Michael
me disse que está na categoria "leve" pois foi
descoberta antes de ficar mais grave. Esperamos
que responde aos corticoides e que não tenhamos
que usar remédios mais agressivos.
A respeito do Ricardo: não sei como ele está;
fiquei focada na Karis estes dias mas pretendo me informar amanhã.
Obrigada por se importar o suficiente para querer entender!
A cirurgia do Ted durou seis horas mas não sei
mais detalhes ainda. Obrigada pelas orações a favor dele.
6 hs
(Débora) Liguei agora para a UTI e a enfermeira
da Karis me disse que desde 23 hs, a Karis passou
uma noite melhor do que antes, quando eu estive
com ela, que foi difícil (febre alta, náuseas e
diarréia, muitas dores, alergia e
coceira). Graças a Deus. Talvez o solu-medrol
já está ajudando, ou os novos antibióticos, ou
ambos. Ela não teve mais febres altas, os sinais
vitais se normalizaram, só precisou de remédio
para dor uma vez e conseguiu dormir boa parte da
noite. Já que não poderei visitá-la até 10 hs,
com estas boas notícias talvez eu vou dormir um pouco mais . . .
Por favor intercedam hoje pelo nosso amigo Ted
Limpic, que passará por uma cirurgia da próstata (cáncer agressivo). Obrigada.
Quarta-feira, 11-março-2009 ~ 18:20 hs
(Daniel) Enquanto estava teclando isto, recebi outra telefonema da Mãe, dizendo que doutor Kareem recebeu os resultados da biopsia e indicam que o intestino está em rejecição. Estão começando uma mega-dose de solu-medrol. Mãe ainda não conseguiu conversar diretamente com doutor Kareem, então não sabe se a rejeição é severa.
Rejeição complica a situação, e até os doutores indicarem outra coisa, achamos que Karis tem infecção e rejeição ao mesmo tempo, que é difícil para lutar. Como já experimentamos algumas outras vézes, é difícil baixar e aumentar o sistema imune ao mesmo tempo, já que um é necessário para combater a rejeição e o outro é necessário para combatar a infecção.
18 hs
(Daniel) Hoje foi bem melhor em termos de estabilidade básica da Karis até as 17:00, quando ela novamente atingiu altos níveis de febre, batimento do coração e diarrea. Começaram novos antibióticos. Felizmente com o cateter que foi colocado ôntem, não está mais em tanto perigo de dishidratamento.
Mãe foi premitida ficar no UTI o tempo todo hoje, sem ser mandado para fora. Está lendo em voz alta para Karis um livro, que ambos estão gostando. Karis está alerta e consegue conversar quando está acordada, mas está bem cansada e também chateada por estar de volta no hospital, e ainda está tendo muita dor.
11:30 hs
(Débora) Karis está mantendo a sua pressão em nível normal, sem o medicamento, que gradualmente cortaram durante a noite. Tudo vai bem com exceção das glóbulas brancas, que continuam aumentando e agora estão em 47,000 (normal seria entre 8-10,000). Nada cresceu até agora em todas as culturas, deixando os médicos sem saber o que tratar (mas acham que é bacterial em vez de viral). Por isso vão deixá-la mais um dia aqui na UTI, apesar de não precisar do suporte para a pressão. Permitiram que ela bebesse um pouco de líquido mas ela ficou com tantas náuseas que não quis mais.
Em nosso devocional hoje lemos 2 Coríntios 8 e fique impressionada com versículo 12 em relação a nossa situação. Uma das coisas que mais perturba a Karis é que se sente tão inútil, restrita boa parte to tempo a um leito hospitalar, consumindo recursos em vez de poder trabalhar e servir outros. Eu também me sinto assim, em relação a nossa vida no Brasil. Verso 12 trouxe lágrimas aos meus olhos: "Porque, se há prontidão, a contribuição é aceitável de acordo com aquilo que alguém tem, e não de acordo com o que não tem". Novamente nos recolhemos à graça de Deus, gratas pela Presença e os propósitos dele, mesmo quando não os entendemos.
Terça-feira, 10-março-2009 ~ 21:15 hs
(Débora) Faz pouco me deixaram entrar para visitar um pouco. Karis está dormindo mas bastante melhor desde que conseguiram inserir um novo cateter central (desta vez através da veia hepática).
Este cateter permite infusão mas rápida de fluídos e medicamentos e estamos vendo o fruto disto. A pressão agora está normal (9 por 6) e ela começou a fazer um pouco de urina. A diarréia diminuiu, que ajuda bastante. A pressão ainda está sendo mantida em parte por medicamento, mas já conseguiram diminuir um pouco a dose. A respeito da reidratação, ela está muito melhor.
Ainda não sabemos o que causou a diarréia tão de repente violenta. Talvez é uma virose. Esperamos saber mais amanhã.
Me deixaram assistir a endoscopia, pois foi feita aqui na UTI. O médico disse que mais parece uma infecção do que rejeição, graças a Deus. Os resultados das biópsias devem sair amanhã.
12 hs
(Débora) Faz pouco finalmente me deixaram ver a Karis. Dr. Costa me cumprimentou com "Ela está muito mal e não sabemos porque". Ela continua com altas perdas pela ileostomia e agora tem três linhas de soro tentando repor o que ela está perdendo. No momento pior a pressão era 6 por 4, com batimentos cardíacos de 175 por minuto. Agora está 8 por 4 com batimentos cardíacos na faixa de 100. Estou sentada do lado dela na UTI; daqui a pouco a hora de visita acabará mas a Karis está muito cansada e querendo dormir. Passaram a manhã tentando achar mais acesso venoso sem ter que colocar o cateter trans-lumbar de novo, mas não conseguiram. Assim, à tarde estarão tentando esta recolocação (da linha central tirada ontem) e também vão fazer nova endoscopia e biópsias do intestino. Ainda é cedo para ter resultados das culturas de sangue e outros líquidos do corpo.
Bem, pelo menos foi a decisão certa trazé-la de volta para o hospital ontem à noite. A primeira reação de Dr. Kareem foi, "Você sabe cuidar dela; traga-a para a clínica amanhã cedo". Mas a diarréia me parecia fora de controle, então concordaram em vê-la ontem a noite. Dr. Michael decidiu colocar um monitor cardíaco e foi isso que alertou a enfermeira quando as coisas rapidamente deterioraram.
(O meu irmão, Steve, que cuida do site da Karis, não terá acesso à internet hoje, então as notícias chegarão ao site um pouco atrasadas.)
10:30 hs
(Daniel) Acabei de falar com a mãe. Ela ainda não foi permitida ver a Karis mais deve ser logo (UTI tem horários de visitação restritos). Karis está perdendo mais líquidos do que eles conseguem repor com soro. É possível que terão que tentar colocar o cateter novamente.
8 hs
(Daniel) Durante a noite Karis foi levada ao UTI, de acordo com um telefonema do hospital para minha mãe cedo esta manhã. Os médicos queriam observar-la com mais cuidado por causa de febre, dor de barriga e taquicardia (batimento rápido do coração). Ainda não sabemos a causa, ou se ela está melhorando ou piorando. Mãe está de volta no hospital com ela. Daremos mais notícias em breve.
Segunda-feira, 9-março-2009
(Débora) A Karis estava muito bem quando Dr. Kareem a examinou na clínica hoje de manhã. Ele decidiu tirar o tubo no jejuno e à tarde retiraram o cateter trans-lumbar. Quando finalmente chegamos em casa, Karis estava cansada e foi diretamente para a cama.
Enquanto dormia, porém, ela começou a ter bastante diarréia, alias, dois litros em cinco horas. Tivemos que trazé-la de volta para o hospital, onde foi internada. Esperamos que a diarréia pare logo e que com um pouco de soro ela se reidrata e logo receba alta de novo. Dr. Kareem havia no falado que o nível de células brancas estava elevado, mas na hora da consulta ela não tinha nenhum sintoma.
Domingo, 8-março-2009
(Débora) Descobrimos que é possível passar dois
dias ótimos seguidos!!! Os exames de sangue
ontem foram perfeitos e Karis desfrutou da visita
de mais três amigos de Notre Dame. Ela está
comendo sem diarréia mas não sei quanto esta
absorvendo porque ainda precisa de altas doses de
remédios para manter um nível adequado no
sangue. Também parece estar estacionada quanto a
ganhar peso, apesar de comer talvez o dobro do
que eu como. Ela está dormindo hoje de manhã
para ter energia para assistir o culto da
noite—a primeira vez na igreja desde dezembro!
A única preocupação ontem é que não conseguiram
tirar sangue do cateter, que talvez signifique um
coâgulo. Se for, e o coâgulo soltar, irá
diretamente do coração para outro lugar no corpo
(pulmão ou cérebro). Dr. Kareem pretende retirar
o cateter amanhã (segunda) e até lá ela está
tomando uma dose dobrada de anticoâgulo através
de injeções. Uma vez que o cateter seja
removida, poderá voltar a tomar anticoâgulos via oral.
Você talvez se lembre de nosso amiguinho
brasileiro Ricardo que conhecemos após o primeiro
transplante em maio de 2004, quando tinha dois
aninhos. Ele tem lutado com cáncer do fígado e
duas semanas atrás fez um transplante de 8 órgãos: os cinco iguais da Karis mais dois rins e
o colon. Ele não está conseguindo sair do
respirador. Tentaram na sexta-feira e não deu
certo; teve que re-intubar. A sua mãe Eudiscélia
e a família visitando de Connecticut passaram
para ver a Karis hoje de manhã. Talvez ela
poderá visitar o Ricardo na semana que vem. Por favor orem por ele.
Sexta-feira, 6-março-2009
(Débora) A Karis passou um dia ótimo, o melhor
dia em memória recente. Não tomou remédios para
dor o dia inteiro. Um amigo está visitando e
Karis pode desfrutar de atividades com ela que
alguns dias atrás pareceriam impossíveis. Ela
precisa fazer exames de sangue amanhã mas acho
que serão todos normais. É uma alegria enorme
vê-la animada, desfrutando de VIDA.
Quero agradecer cada um que tem nos escrito
e-mails de encorajamento. Me encontro muito
cansada, então não vou agradecer cada um
individualmente—mas aceitem a nossa gratidão.
Quinta-feira, 5-março-2009
(Débora) Parece que passamos tanto tempo no
hospital como em casa desde que a Karis recebeu
alta. Na quarta ficamos lá das 7 às 16 hs e hoje
das 6 às 14 hs. Não retiraram o cateter ainda
porque precisavam usá-lo para reidratar a Karis
após diarréias muito fortes na terça. Hoje
fizeram endoscopia e biópsias e o médico disse
que tudo parecia muito bem! Provavelmente
receberemos os resultados oficiais no sábado
quando precisamos voltar para um
check-up. Amanhã temos o dia livre e de repente
o tempo virou lindo, então esperamos visitar algum parque!
Terça-feira, 3-março-2009
(Débora) Estamos em casa!! Karis recebeu alta
ontem, numa tarde ensolorada mas MUITO fria. Ela
estava tão feliz de ver a sua própria cama que
deitou imediatamente e dormiu por duas horas.
Hoje parece feriado—não precisamos voltar para o
hospital até 7 h amanhã, para fazer exames de
sangue e, se tudo estiver bem, retirar o
cateter. Temos dois pensamentos a respeito de
tirar o cateter: se deixar, ele pode
infeccionar-se novamente. Mas quando o
retirarem, não teremos este recurso disponível caso ela passar mal de novo.
Por favor peçam a Deus sabedoria para administrar
os remédios anti-diarréia. Não queremos parar o
intestino; do outro lado, não queremos que ela
desidrate aqui em casa. Isto seria a causa mais
provável de uma re-internação, que eu saiba. Uma
enfermeira de saúde domiciliar acabou de checá-la
e estará vindo diariamente por algumas semanas.
Hoje pretendemos agendar fisioterapia, guardar
todas as coisas que trouxemos do hospital e
voltar a cozinhar aqui em casa, que será uma alegria!
Domingo, 1-março-2009
(Débora) A boa notícia a respeito deste fim de
semana é que conseguimos passá-lo! Após parar a
NPT, quando a Karis começou a comer mais, a
diarréia ficou forte novamente. Aumentaram o
remédio para tentar controlá-la, a ponto de parar
tudo como se fosse hora do rush em São Paulo mas
mais dolorido. As coisas parecem estar mais
equilibradas agora e esperamos que a Karis receba alta AMANHÃ!
Quinta-feira, 26-fevereiro-2009
(Débora) Pelo que Dr. Cruz acabou de nos
informar, a Karis ficará mais alguns dias
internada, não porque não vai bem, mas porque os
médicos decidiram que seria perigoso ir para casa
com o cateter trans-lumbar. Assim, pretendem
completar o tratamento de antibióticos e depois
refazer os exames para ter certeza que ela não
tem mais infecção. Se ela estiver comendo com
sucesso suficiente para não precisar mais de NPT,
então irão retirar o cateter e dar alta. Ela já
está antecipando a alegria de tomar um banho, que
enquanto ela tem o cateter está proibido.
Pouco a pouco ela está reconquistando
habilidades, como ler, escrever, raciocinar . .
. Peça a Deus que nada mais dê errado nestes últimos dias de internação!!
Terça-feira, 24-fevereiro-2009
(Débora) Karis está melhor e talvez receberá
alta ainda esta semana. Que maravilha!! Acabei
de calcular que, desde a sua cirurgia no 3/09
(quase seis meses), a Karis ficou em casa um
total de 37 dias; desde 15/12, apenas um dia (o
dia de Natal). Que bênção se ela puder começar uma "nova vida"!!
Segunda-feira, 23-fevereiro-2009
(Débora) No geral, a Karis passou um bom fim de
semana. Ela está andando mais, comendo agora
três vezes por dia (comida de verdade) sem
excesso de diarréia. A cada dia ela consegue
fazer coisas que antes não podia. Muitas
mudanças boas. Obrigada, Senhor! Os médicos
começaram a falar da possibilidade dela receber
alta, assim que consiga vencer alguns poucos obstáculos! Aleluia!
Sexta-feira, 20-fevereiro-2009 ~ 13:15 hs
(Débora) Tentaram novamente dar o antibiótico hoje de manhã, junto com benadryl, e desta vez apesar de coçar bastante, ela conseguiu tolerar a infusão. Boas novas: as culturas de sangue hoje deram negativas! Pela primeira vez, houve conversa sobre a idéia dela receber alta—"talvez na semana que vem", disse Dr. Kareem. Que idéia animadora!!
8 hs
(Débora) A Karis reagiu muito mal ao antibiótico
ontem à noite. Por favor orem para sabermos o
que fazer agora na luta para resgatar o cateter.
Terça-feira, 17-fevereiro-2009
(Débora) O nível de glóbulos brancos baixou hoje
de 32,000 para 22,000, então Dr. Costa decidiu
continuar lutando para salvar o
cateter! Aleluia! Foi uma resposta de
oração. Ontem e hoje, porém, desde que Dr. Costa
iniciou um novo antibiótico, Karis está coçando muito. Talvez está alérgica.
Hoje ela fez uma boa caminhada, empurrando o
suporte de soro, e pôde chupar um picolé. Coisas
pequenas, mas valem muito quando são permitidas após longo tempo limitado.
Segunda-feira, 16-fevereiro-2009
(Débora) Hoje à tarde tivemos uma festa espontânea no quarto da Karis. Dr. Costa permitiu que ela bebesse 1/4 xícara de chá. Assim que ele saiu, vários amigos apareceram um por um até que ficamos em oito bebendo chá com a Karis e depois oramos por ela. O enfermeiro teve dificuldade para chegar nela para dar os remédios, mas foi muito tolerante de nossa festa imprevista.
Apesar dos antibióticos, o nível de células brancas no sangue continua aumentando a cada dia e as culturas de sangue continuam dando positivo para bactérias. Dr. Costa diz que se não houver melhora até amanhã, ele acha que precisamos trocar o cateter (colocar outro no mesmo lugar). Fizeram isso uma vez já e levou três horas. Estamos orando que haja melhora e que o presente cateter seja salvo.
Dr. Costa disse também que ele quer aguardar mais alguns dias para repetir a endoscopia para saber se as úlceras no íleo estão sarando. Come essa endoscopia, pretendem tomar a decisão sobre o que fazer com a parte do jejuno que está danificada. Até lá, temem perfuração do jejuno então Karis não pode comer nada. Sendo assim, celebramos o 1/4 xícara de chá.
Sábado, 14-fevereiro-2009
(Débora) A Karis tem uma infecção no precioso
cateter. Dr. Costa trocou os antibióticos para
entrar na luta; intercedam por um resultado favorável!
Sexta-feira, 13-fevereiro-2009
(Débora) Às 21:30, Karis foi transferida da UTI
para um quarto normal! A primeira coisa que fez
foi sair da cama e andar até a janela, saboreando a delícia de olhar para fora.
Quinta-feira, 12-fevereiro-2009
(Débora) A Karis continua na UTI, porque ainda
não abriu vaga num quarto normal. Obrigada pelos
e-mails louvando a Deus pelos resultados da
endoscopia na segunda-feira. Por favor continuem
a interceder pela Karis. Sabemos que Deus pode
sará-la inteiramente, se for da vontade
dele. Entretanto ela ainda enfrenta uma série de desafios:
* A ferida no bum-bum sofreu danos
durante a cirurgia e agora está quase no
osso. Os cirurgiões querem que a Karis fique
sentada numa poltrona tanto tempo que ela aguente
e ela também gosta disso, mas fica difícil para a
ferida. Uma vez que ela saia da UTI, poderá
andar, e isso ajudará tanto os pulmões como a
cura desta ferida, que deteriou rapidamente no
período em que a Karis não estava
alimentada. (Agora bastantes cabelos estão
caindo fora, o que também atribuímos à ma nutrição.)
* Diarréia—demais—continua, apesar
dela não tomar ou comer nada por boca a não ser
chupar um pouquinho de gelo de vez em
quando. Significa que ainda há muita necessidade
de cura no intestino; alias, as biópsias do íleo
mostram apenas 20% das células crypt que ela
precisa para sarar. A Karis está inteiramente
dependente da NPT (nutrição através do cateter
central). Esta linha é um acesso venoso "criativo", pois todas as outras veias principais
estão entupidas. Dr. Kareem chamou este cateter "o bem mais precioso que existe neste
hospital". Por favor peçam a Deus que este
cateter não se infeccione nem seja danificado.
* Os cirurgiões precisam de sabedoria
para saber o que fazer em relação à parte do
jejuno que está gravemente danificada e pediram as nossas orações a respeito.
* A Karis necessita de graça para lidar
com o tubo no jejuno, a nova ileostomia, e o jejum total.
* Ela quer usar menos remédios analgésicos mas ainda não consegue.
* As feridas cirúrgicas precisam sarar.
* A NPT e o remédio anti-fungos (devido às febres) podem danificar o fígado.
Karis tem conseguido ler um pouco, o que ela não
conseguiu já faz tempo. Está ansiosa para sair da UTI!
Terça-feira, 10-fevereiro-2009 ~ 18 hs
(Débora)
Estes dois dias ficamos esperando para os médicos nos falar os resultados da endoscopia ontem de manhã. Eles tem ficado direto na sala de cirurgia. Agora mesmo Dr. Costa veio nos informar que a endoscopia deu um resultado totalmente diferente do que viram na cirurgia. Tanto Dr. Costa como Dr. Kareem estavam presentes quando a endoscopia foi feita e ficaram MUITO surpresos. Conseguiram alcançar a parte superior do jejuno e essa parte parecia bem, igual como o duodeno e o estômago! A mucosa estava inteira com apenas um pouco de inflamação e sem evidência de rejeição!
Por isso, os médicos acham que as biópsias feitas na cirurgia representam apenas uma área isolada do jejuno. Por enquanto não vão fazer outra cirurgia. Assim que exista vaga num quarto normal, ela receberá alta da UTI.
Tudo isso é totalmente oposto às notícias que nos prepararam para receber. Aleluia!!
Domingo, 8-fevereiro-2009
(Débora) A Karis está bem, sentada numa poltrona
na UTI. Ela adorou o tempo sexta à noite e
sábado com o seu irmão (que já teve que voltar
para casa). Ela tem a mesma enfermeira
maravilhosa hoje que teve ontem, que tem ajudado
muito com o desapontamento de não poder sair da UTI hoje.
Dr. Costa conversou comigo hoje de manhã sobre os
resultados das biópsias. As notícias são
difíceis. A mucosa (tecido que forra o
intestino) do jejuno está completamente
destruída, sem possibilidade de
restauração. Precisam retirar o jejuno antes de
que aconteçam maiores complicações.
Amanhã farão uma endoscopia ali mesmo na
UTI. Ela é importante para descobrir se há danos
no duodeno ou estômago. Assim que saiam os
resultados da endoscopia, a equipe de transplante
avaliará tudo para determinar exatamente o que
precisa ser feito e aí agendarão a cirurgia.
Hoje, pretendemos passar um dia de maneira mais
legal possível. "Este é o dia que o Senhor fez . . ."
Sábado, 7-fevereiro-2009
(Débora) Daniel ficou com a Karis hoje de manhã
para que eu pudesse assistir uma parte de um
retiro para as mulheres de minha igreja
aqui. Foi legal sair um pouco do ambiente hospitalar!
Algumas pessoas têm comentado para mim que estão
na dúvida se David deveria haver voltado para o
Brasil a esta altura, em vez de ficar aqui comigo
e com a Karis. A decisão não foi fácil, mas eu e
a Karis estamos convencidas de que ele precisa
passar um tempo no Brasil agora, após tão longa
ausência (três meses). Na verdade, por enquanto
o foco aqui é recuperação da cirurgia e eu e
vários amigos aqui podemos ajudar a Karis com
isso. Mais pela frente, provavelmente será
interessante para o David voltar. Perguntamos
para o cirurgião se ele achou propício o David
sair a esta altura e ele disse absolutamente, não
estaremos lidando com maiores assuntos até que a
Karis recuperar e ficar mais forte.
Espero que isso ajuda! Estamos em paz, muito
fortalecidas pelos tempo que David passou
conosco. E agora estamos felizes que ele pode estar lá por um período.
(Daniel) Hoje a Karis está passando bem — ela
está com menos dor devido a aumento de remédios
para dor e conseguiu sentar numa cadeira no seu
quarto na UTI. Ela fala com voz muito baixa mas
está totalmente lúcida. Ela tem uma enfermeira
jóia hoje. Esperamos que ela receba alta da UTI
ainda hoje ou amanhã. As febres é que mantém ela
lá. Não sabemos ainda os resultados das biópsias
mas deram monte de antibióticos caso as úlceras
no intestino forem infecção em vez de rejeição.
Sexta-feira, 6-fevereiro-2009 ~ 20 hs
(Débora) A Karis foi liberada do respirador hoje
de manhã—que alívio. O desafio maior hoje foi
dor. Ela teve febres o dia todo e teve que fazer
exercícios respiratórios para manter os pulmões
abertos. Não sabemos ainda mas esperamos que ela possa sair da UTI amanhã.
Quinta-feira, 5-fevereiro-2009 ~ 16 hs
(Débora) A cirurgia acabou (8 horas e meia,
acho) e Dr. Kareem, exausto, veio explicar as
coisas para mim. Ele conseguiu, com muita
dificuldade, criar uma nova ostomia, mas o
intestino da Karis está em estado ruim e não
saberemos até receber o resultado das biópsias se
dará para recuperá-lo. Levará um pouco de tempo para formular um plano.
Se possível ela será desentubada ainda hoje à
noite mas talvez precisará de um pouco mais tempo
no respirador. O foco nos próximos dias será recuperação da cirurgia.
Para quem quer mais detalhes:
A Karis tem múltiplas áreas ulceradas no
intestino, até no jejuno (a parte do intestino no
meio, que normalmente não dá acesso nem de cima
nem de baixo através de endoscopia). Esperamos
que as biópsias respondem à dúvida se ela está
com rejeição crônica (que não teria tratamento)
ou com um processo infeccioso (que talvez
responderia a um tratamento). Dr. Kareem inseriu
um tubo no jejuno para manter acesso para monitorar esta área.
Está explicado porque a Karis continua com
febres, dores, diarreia e inabilidade de se nutrir através de comida!
14:15 hs
(Débora) Dizem que a Karis está estável mas a cirurgia ainda demorará.
11:30 hs
(Débora) Fui informada que a cirurgia está sendo
mais difícil do que imaginaram então irá
demorar. Me mandaram esperar na sala de espera
da UTI para facilitar a comunicação quando ela sair.
8 hs
(Débora) A Karis passou bem a noite e foi para a
sala de cirurgia na hora marcada, após orar com o
pai pelo telefone. A sala de cirurgia foi
reservada para quatro horas mas esperamos que
seja mais breve; depende se tiverem que lidar com
muitas aderências. Esperam desentubá-la na sala
de recuperação—a Karis ouviu isso com muito
alívio. Ela tem a melhor anestesiologista no
hospital, aquela que escreve os livros-texto.
Quarta-feira, 4-fevereiro-2009 ~ 18:30 hs
(Débora) Nos informaram agora que a cirurgia da
Karis está agendada para 7:15 amanhã. Ela irá
para a UTI por um ou dois dias depois, então
preciso tirar as coisas do quarto hoje à
noite. Tudo está sob o controle do Pai.
Terça-feira, 3-fevereiro-2009
(Débora) Dr. Kareem diz que o cêrebro da Karis
está muito melhor e marcaram cirurgia para
quinta-feira, antes de que outra coisa dê errado! Não sabemos ainda o horário.
A segunda tentativa deu certo para dissolver o
coâgulo no cateter e ele está funcionando bem. A
perna está melhorando. Karis consegue andar
melhor hoje, com menos dor. Ela pediu uma hora
sem remédios intravenosos para poder andar livre
um pouquinho; acontecerá mais tarde hoje.
Segunda-feira, 2-fevereiro-2009
(Débora) Pittsburgh com o time de futebol
americano no campeonato é como Brasil em meio à Copa Mundial—muito festivo!!
A Karis teve dois dias com a perna m-u-i-t-o
inchado e dolorido mas ontem à noite e hoje ela
está um pouco melhor e ela tem conseguido andar
um pouco. Um exame hoje indicou um coâgulo na
ponta do cateter que não permite retirada de
sangue para exames (assim cada vez tem que picar
a Karis de novo, repetidas vezes até conseguir
retirar sangue). Tentaram um tratamento para
dissolver o coâgulo, que não funcionou, e agora estão tentando novamente.
Agora levaram a Karis para outra ressonância do
cêrebro para ver se houve mais sangramento após
reiniciar tratamento anticoâgulo. Também querem
ver se o cêrebro continua inchado. Não querem
marcar cirurgia até que o cêrebro esteja sarado.
A semana passada a Karis tentou voltar a comer um
pouco de comida normal, mas isso desencadeou
diarréia ao ponto de desistir da tentativa. O
intestino não está funcionando. Ela pode agora
somente chupar gelo e de vez em quando um picolé.
David pegou vôo para Flórida hoje para visitar a
sua mãe. Sexta de manhã chegará de volta em São
Paulo, após quase três meses aqui! Quem diria!
Sexta-feira, 30-janeiro-2009 ~ 21 hs
(Débora) Ontem levantaram a possibilidade da
Karis receber alta hoje ou amanhã, continuando
com NPT em casa. Hoje, porém, a Karis está com
coâgulos em ambas pernas, que dá muita dor e
inchaço. Também está com febre. Assim, não irá
para casa tão logo. Que frustração!
Dr. Kareem está numa situação difícil, pois acha
que ela também talvez tenha um coâgulo em volta
do cateter. Se for o caso, é uma situação muito
arriscada, pois pararam o tratamento anti-coâgulo
após descobrir quando ela teve as convulsões que
tem pequenas áreas de sangramento no cêrebro.
Ore, então, que Deus dê muita sabedoria para os
médicos e uma solução divina para esta situação delicada. Obrigada.
Terça-feira, 27-janeiro-2009
(Débora) Mal acreditamos, mas parece que a Karis
está melhorando! Ela comeu algumas mordidas de "comida verdadeira", com sucesso até o
momento. Ela ficou fora da cama a manhã toda
hoje, apreciando as dores nos músculos devido a
exercícios que vem fazendo (apesar de que só o
ato de levantar-se e andar leva as batidas do
coração acima de 130!). A maioria dos exames de
sangue estão melhor. Continuamos contando para
ela o que aconteceu na semana que ela não estava
ligada a nossa realidade. Levará tempo para o
cêrebro sarar-se, mas a cada dia ela faz coisas
que no dia anterior não conseguiu. Estamos encorajados!
Sábado, 24-janeiro-2009
(Débora) Nos últimos dois dias a Karis tem
lidado com persistentes febres altas, que em si
causam malestar. Dr. Cruz (um dos nossos médicos
brasileiros na equipe de transplante) acabou de
passar e nos informar que ela tem uma infecção
urinária, que já começaram a tratar, mas isso não
explica a intensidade das febres. Acham que
talvez seja uma deficiência de
corticoesteroides. Se for isso, as febres devem
parar dentro de um ou dois dias de tratamento.
O inchaço no cêrebro está melhor e também os
pulmões. Reiniciaram ontem à noite o Prograf
(para baixar o sistema imunológico, combatendo rejeição).
A preocupação maior dos médicos é o volume de
diarréia, que continua apesar de que Karis não
tem comido nada por vários dias já. Dizem que,
mesmo se for rejeição, não seria possível tratar
agora por conta do inchaço no cêrebro. Mas não
acham que seja rejeição, porque os exames de sangue são bons e melhorando.
Aumentaram as calorias na NPT e pediram para
Karis se levantar mais e andar mais. Hoje,
porém, ela está exausta com as febres e só quer
dormir. Esperamos que logo mais esta batalha seja vencida!
Quinta-feira, 22-janeiro-2009
(Débora) O novo quarto da Karis é 1278. O
telefone é 412 802-3128. Este quarto recebe
bastante luz do sol de manhã. Da cama, a Karis pode ver o céu.
Levou-nos uma hora e meia ontem para lavar e
desembaraçar os cabelos da Karis—e dizem que
hoje irão fazer outro eletroencefelograma! Aaaaiii!
A Karis está dormindo agora num colchão de ar,
devido à sua fragilidade. Hoje de manhã ela
ficou sentada numa cadeira por alguns minutos e
andou alguns passos comigo e a
fisioterapeuta. Ela está descansando agora após tanta atividade.
Pedidos de oração:
1. Ela ainda está tendo muita diarréia, apesar de
não estar comendo nem bebendo.
2. Ainda não sabemos como os médicos pretendem protegê-la de rejeição.
3. Ainda não sabemos quando pretendem agendar a
cirurgia da ostomia. Parece-me que a sua
nutrição deveria melhorar antes de fazer uma
cirurgia, mas Dr. Kareem pensa que talvez a
cirurgia seja necessária para que a nutrição possa melhorar.
4. Por favor orem para que sarem as feridas na
pele. Isso está diretamente relacionado à nutrição.
5. Por favor peçam a Deus que a Karis consiga
descansar bem e ganhar energia para investir na sua reabilitação.
6. Peçam que em tudo, os médicos tomem decisões sábias.
7. A nossa amiga Maria (da mesma idade da Karis)
fará uma cirurgia abdominal amanhã. Jamila e
Jeanette também carecem de nossas orações.
Obrigada!
Quarta-feira, 21-janeiro-2009 ~ 13 hs
(Débora) Estou sentada do lado da Karis na UTI
enquanto ela recebe uma transfusão de sangue e
checa e-mail no seu próprio laptop. Não estou
mentindo—ela está tanto melhor assim! Tiraram o
tubo naso-gástrico, ela está respirando sem ajuda
e está esperando para ser transferida da UTI para um quarto normal.
Ela acabou de me dizer, "Estou tão mimada,
estando aqui no hospital". Eu disse, "Muitas
pessoas não entenderiam este sentimento". Ela
respondeu, "Quero dizer, com todo este apoio quando preciso dele".
Antes ela disse "Estou tão mimada" quando a
enfermeira deu para ela um pouco de gelo para
chupar. E novamente quando eu arrumei o seu
pequeno laptop que o tio Steve a ajudou a
comprar, que é tão fácil usar de cama. E quando
avisaram que irão reiniciar fisioterapia.
Na maior parte do tempo, a Karis agora está
ligando coisa com coisa. Perguntei o que ela
lembra da semana passada. Ela disse que sonhou
com alguém que tentou matá-la e que ela
resistiu. Depois Dr. Blechl veio socorrê-la. A
sua impressão principal deste e outros "sonhos-sedados" é que ela quer viver. Estas últimas semanas têm sido tão difíceis que ela
havia perdido um pouco o ânimo, sendo que viver
parecia significar doença e hospital. Agora ela
está vendo como bênção, o que antes parecia só frustração.
Tantos tem nos cuidado, apoiado,
ajudado. Realmente somos todos mimados—e muito gratos.
Terça-feira, 20-janeiro-2009
(Débora) Bastante progresso para a Karis
hoje! Ela foi liberada do respirador e
desentubada. Ela começou a acordar, ficando mais
lúcida do que estava por vários dias antes das
convulsões, graças a Deus! Ela ainda fala coisas
que não tem nada a ver, mas isso deve melhorar
conforme o cêrebro sare. É uma alegria enorme
ver os olhos abertos e aquele brilhante sorriso mais uma vez nos abençoando.
Talvez ela esteja em condições amanhã para sair
da UTI e voltar para um quarto normal. Vai levar
tempo para a inflamação no cêrebro sarar-se. O
médico da UTI que conversou com David hoje acha
que o agente causador dos problemas é o Prograf,
o medicamento que mantém o sistema imunológico
baixo para que não haja rejeição dos órgãos
transplantados. Ele viu um caso parecido há dois
anos. Faz três dias pararam o Prograf, que
significa um nível de proteção muito baixo
agora. Isso nos preocupa, mas dizem que
administrar este remédio agora poderia piorar o
progresso no cêrebro. Ainda não sabemos se irão
optar para outro imunosupressor ou tentar o
Prograf novamente, em dose mais baixa.
Daniel saiu à tarde para a viagem de volta a
Washington DC, esperando não complicar-se demais
com trânsito relacionado à inauguração do
Presidente Obama. Foi muito bom ter ele conosco
estes dias; ele nos ajudou e nos encorajou. Que
bom que Deus permitiu a Karis acordar antes dele
ter que ir embora para voltar ao trabalho amanhã.
O David está sofrendo bastante com dores intensas
nas costas. Ele carece de suas orações!
Segunda-feira, 19-janeiro-2009 ~ 17:30 hs
(Débora) Fizeram uma ressonância magnética do
cêrebro hoje à tarde e Dr. Costa acabou de nos
reportar os resultados. A Karis tem inflamação
generalizada no cêrebro, de origem
indeterminada. Não há infecção nem problema com
os vasos sanguíneos; nenhuma dica do que esteja
causando a inflamação. Dr. Costa diz que
precisamos simplesmente esperar. É necessário
deixá-la no respirador por enquanto porque se ela
tiver outra convulsão, a falta de oxigênio neste
cêrebro inchado poderia causar danos graves. Os
médicos estão analizando todos os medicamentos,
parando ou cortando a dose em cada um que podem,
caso sejam os medicamentos os réus da situação.
Estão mantendo a Karis levemente sedada. Ela
pode se mexer na cama, mas não está agitada.
Mantém os olhos fechados. Desta vez quando fomos
visitá-la, parecia estar dormindo.
Por favor peçam a Deus que o causador da
inflamação seja identificado ou pelo menos
eliminado, mesmo se nunca soubermos o que foi. A
cirurgia, é claro, foi postergada.
5:30 hs
(Débora) Uma correção: a enfermeira nos falou
que a Karis não estava sedada. O médico depois
nos esclareceu que ela estava altamente sedada e
que tudo que estão fazendo com ela é para
protegê-la de hipoxia (falta de oxigênio no cêrebro).
É a primeira vez que a Karis tem sofrido com
convulsões então é tudo novo para nós. Também,
ela está na UTI de Transplante então não é uma
situação comum para o pessoal médico aí. Por
favor intercedam conosco que as decisões certas sejam tomadas.
Muito obrigada pelos recados encorajadores e as
suas orações. Responderei mais particularmente
quando tiver maior "combustivel" emocional.
Domingo, 18-janeiro-2009 ~ 21:30 hs
(Débora) Finalmente nos deixaram ver a Karis na
UTI. Ela está intubada e respirando no
respirador, tem um eletroencefalograma contínuo
com múltiplos fios coloridos grudados no cêrebro,
tem um tubo nasogástrico para os remédios orais,
um cateter para urina, e amarraram as mãos dela
porque estava tentando tirar todos estes
tubos. Ela não está sedada mas não respondeu a
nós. David e Daniel estão com ela agora (Daniel
pegou estrada quando ficou sabendo que a Karis estava na UTI).
18 hs
(Débora) Dr. Kareem veio conversar conosco na
sala de espera da UTI (ainda não nos deixaram
voltar para vê-la desde a segunda convulsão). A
Karis teve uma terceira convulsão que durou mais
tempo do que as primeiras. Kareem estava lá e
viu dessa vez. Ele acha que o problema é alguns
medicamentos que ela vem tomando, que ele
parou. A sonografia saiu normal. Dr. Kareem acha que ela se recuperará logo.
16:30 hs Feliz 21, Valéria!!!
(Débora) Por volta de meio-dia hoje a Karis teve
uma convulsão e a levaram para a UTI. Às 16:10
teve outra. Levaram ela para fazer uma
tomografia do cêrebro. Tiramos todas as coisas
dela do quarto onde estava mas esperamos que
possamos voltar logo para lá. Dr. Kareem quer
operar nela na terça para refazer a ileostomia. Deus é que sabe.
Sábado, 17-janeiro-2009 ~ 18 hs
(Débora) Ontem perto de meia-noite a Karis
encontrou energia para andar um pouquinho (com
apoio) e ficar sentada numa cadeira uns quinze
minutos. Foi uma alegria! David e eu dormimos
melhor do que conseguimos nas noites anteriores.
Hoje estamos vendo mais progressos. Ela não está
mais inchada (agora dá para ver quão frágil ela
está). Os exames de sangue no geral estão
melhor. Ela recebeu uma transfusão de sangue
hoje de manhã e até agora não reagiu mal. Ela
continua confusa—David acha que talvez dez por
cento do que ela fala faz sentido—mas estamos
vendo sinais de retorno do raciocínio. Ela pediu
as suas próprias roupas hoje e levamos ela de
passeio por talvez quinze minutos numa cadeira de
rodas. Uma janela grande permitiu que ela visse
uma cena diferente do lado de fora, tudo coberto
de neve. Ela tem amigos da faculdade de Notre
Dame visitando este fim de semana, uma alegria para todos nós.
Sexta-feira, 16-janeiro-2009
18:30 hs
(Débora) Finalmente a Karis voltou da pequena
cirurgia para inserir um novo cateter
trans-lumbar e já está recebendo NPT. Foi um
trabalho de três horas para conseguir esta nova
linha, mas conseguiram! Obrigada pelas orações.
(Débora) Não sei quais palavras usar para
descrever estes últimos dias. A mente da Karis
parece estar em outro lugar, não aqui conosco;
não sabemos porque. Ela estava me implorando
para levá-la para casa. Talvez esta seja a
maneira dela de escapar daqui—ou então alguma
combinação de remédios, ou alguma deficiência na
química do corpo ou ... A última coisa clara que
ela me disse foi, "Por que não estou
melhorando?" Pois é: por que? Os médicos
fizeram monte de exames de sangue, mas não sei
ainda os resultados. Karis está convencida que
as irmãs estão por aqui e que eu não estou
deixando-as vê-la. Ela quer que Raquel leia para
ela e que Valéria cante para ela. (Raquel está
em São Paulo e Valéria em Bologna, Itália; no
momento, Karis não consegue entender
isso.) Ontem a Karis falou bastante; apenas
entendíamos algumas coisas. Hoje ela está muito quieta mas ainda confusa.
Fisicamente:
- a barriga dela está doendo menos desde que parou de comer, então ela está tomando pouco remédio para dor.
- a diarréia praticamente parou, mas hoje, sem razão aparente, ela voltou em grande volume.
- o corpo dela está menos inchado, devido a vários dias de diurese intensivo. O desafio é não desidratá-la.
- ela está tão fraca que não consegue ficar em pé sem apoio.
- a pneumonia está pior, nas bases dos dois pulmões.
Quando não é uma complicação, é outra! Hoje eu li para Karis vários trechos de Isaías, inclusive 63.9: "Em toda a aflição do seu povo ele também se afligiu, e o anjo de sua presença os salvou. Em seu amor e em sua misericórdia ele os resgatou; foi ele que sempre os levantou e os conduziu nos dia passados". A Presença de Deus está conosco, mesmo nesta aflição.
Quarta-feira, 14-janeiro-2009
(Débora) Algumas pessoas pensaram que a Karis
estaria na sala de cirurgia hoje—me desculpe por
não haver comunicado com mais clareza. Várias
coisas têm que melhorar antes dela fazer esta
cirurgia e não sabemos quanto tempo isso
levará. Os pés dela são tão inchados hoje que
ela não consegue ficar de pé. Estão dobrando
hoje as tentativas de livrá-la de tantos fluídos
retidos no corpo. Ela continua sem poder tomar
nada por boca a não ser o pouco de água
necessário para engolir os remédios. A
respiração precisa melhorar e várias eletrolitas
equilibrar-se. O principal é a nutrição, que
apesar da NPT continua precária. Ela está muito
cansada, e frustrada por não estar vendo melhoras. Agradecemos as orações!
Segunda-feira, 12-janeiro-2009
(Débora) A Karis não teve condições de realmente
celebrar ontem. Recebeu uma transfusão de sangue
e duas horas depois, ficou vermelha com febre e a
pressão caiu drasticamente. Chamaram um médico
da UTI que conseguiu estabilizá-la aqui no
quarto, graças a Deus. Não sabemos se ela reagiu
ao sangue—normalmente isso acontece
imediatamente, não duas horas depois—ou se outra
coisa está acontecendo. Hoje o nível de glóbulos
brancos no sangue está muito alto então
reiniciaram antibióticos pelo soro enquanto
aguardam resultados das culturas. Também deran
remédio anti-fungus, mas via oral, que talvez não
seja tão danoso para o fígado.
Ontem de manhã, Dr. Kareem marcou a cirurgia da
ileostomia para quarta-feira, mas será postergada
se a Karis estiver lutando contra uma
infecção. Dr. K não sabe se a cirurgia resolverá
os problemas do intestino, mas diz que não sabe o
que mais fazer. Lembramos um cirurgião em
Detroit que disse exatamente estas palavras
quando a Karis estava com dois anos e meio, e
daquela vez, a cirurgia transformou a sua
vida. Esperamos que seja assim desta vez também, pois os sintomas são iguais.
Dr. Kareem retirou da Karis todo alimento oral,
pois qualquer coisa que ela come resulta em
diarréia massiva. Ela caiu até 40 kilos antes de
iniciar a NPT. Ela pode beber água e chupar
gelo, um grande prazer. Não sabemos ainda se ela
ganhou peso com a NPT, pois está super
sobrecarregada de fluídos por conta dos esforços para elevar a sua pressão.
A barriga continua enorme e muito
dolorida. Agora a Karis tem uma máquina que a
permite auto-medicar. Os narcóticos, porém,
mexem com a sua mente, o que ela odeia. Ela não
está conseguindo ler, mas gosta de ouvir livros lidos em voz alta.
A tomografia feita no sábado não mostrou
hematoma, mas sim pneumonia no pulmão
esquerdo. Ela está usando oxigênio novamente e
fazendo terapia respiratória quatro vezes por
dia, além da fisioterapia. Mas os médicos acham
que ela tem outra infecção além da pneumonia.
Assim estamos nesta segunda-feira no quarto 1287 do hospital Montefiore!
Domingo, 11-janeiro-2009
(Débora) Hoje celebramos o terceiro aniversário
desde o transplante de cinco órgãos!
Celebramos as reuniões de família e casamentos
que a Karis pôde assistir, o retorno dela para a
Universidade de Notre Dame e a sua formatura, o
natal de 2006 que ela passou na Flórida com os
avôs paternos, a Páscoa em Wheaton com Raquel e a
formatura da Raquel, o natal de 2007 no Nordeste
brasileiro com toda a nossa família, a semana que
ela pôde passar com o avô materno antes da morte
dele e tantas outras aventuras, amizades, poesias
escritas, visitas ao Daniel em Washington DC,
conversas, telefonemas, comunicação pelo e-mail
em inglês, português, árabe, francês e
espanhol. Celebramos médicos, enfermeiros,
terapeutas e técnicos que investiram tanto na
vida dela de conhecimentos e
compaixão. Celebramos todos os recursos médicos
e financeiros que ela teve acesso e cada amigo ao
redor do mundo que tem orado por ela. E em tudo,
a fidelidade e Presença de Deus. Celebramos a
soberania e sabedoria de Deus, sabendo que na
economia dele nada é desprezado, nem dor e aflições.
Celebra conosco, louve a Deus, e interceda
conosco pelas famílias dos doadores da Karis, que
três anos atrás e quatro e meio anos atrás, deram para ela o dom da vida.
Sexta-feira, 9-janeiro-2009
(Débora) Após dois dias de NPT, a Karis tem um
pouco mais energia. Hoje ela está com dores
intensas no abdômen e as costas. Ainda esta
tarde pretendem fazer uma tomografia para
investigar a possibilidade de que seja um
hematoma resultante da inserção do cateter.
Quarta-feira, 7-janeiro-2009 ~ 15 hs
(Débora) A Karis acabou de chegar, ainda
sonolenta, de uma cirurgia para inserir um
cateter central numa veia grande através das
costas. (É uma forma "radical" de conseguir
acesso central, chamado trans-lumbar, mais
frequentemente usada em crianças do que em adultos.)
Esta decisão foi tomada após vários dias difíceis
com diarréia fora de controle (3-4 litros a cada
dia). A linha de soro no braço caiu fora durante
a noite na segunda-feira e não tiveram uma
maneira de mantê-la hidratada. Através de
trabalhar uma hora e meia, o pessoal da
radiologia intervencional conseguiram inserir uma
linha periférica na perna ontem. (A inserção do
cateter central hoje levou duas horas.) Enquanto
a linha periférica na perna funcionar para outras
coisas, o cateter central será dedicado apenas a NPT.
O plano agora é fortalecê-la através da NPT e
então fazer a cirurgia. Ela continuará
internada, imagino, no mínimo mais 3-4
semanas—porém a vida da Karis nunca foi previsível.
Terça-feira, 6-janeiro-2009 ~ 9 hs
(Débora) Passei a noite no hospital com a Karis porque ela estava tendo tantas diarréias que as enfermeiras não estavam dando conta. (Perdão, este computador não tem acentos!) Na madrugada ela perdeu a linha do soro e não conseguiram colocar outra, então apesar dela estar desidratada, não tem acesso para infusão venosa. Daqui a pouco tentarão novamente. Por favor intercedam, pois sem o soro o tratamento fica muito difícil. Obrigada.
Domingo, 4-janeiro-2009
(Débora) Quando o médico entrou no quarto hoje,
a Karis disse, "Quero ir para casa". Ela está
muito melhor do que estava alguns dias atrás mas
não sei quando os médicos irão dar alta. Dois
desafios grandes são nutrição e hidração. Karis
agora está 8 kilos abaixo do peso normal
dela. Ela come constantemente mas tem tanta
diarréia que não consegue segurar as
calorias. Ela fica ajustando a dosagem dos
remédios contra diarréia, tentando achar o
equilíbrio entre controle da diarréia e parada
total do intestino, mas ainda não descobriu a
solução. Por conta de não ter suficientes
proteínas no sangue, água sai para os tecidos do
corpo e desidrata apesar de estar inchada de
fluídos. Isso gera problemas na respiração. A
Karis está fraca e sem energia, desequilibrada
quando anda e com fome constante.
Esta situação tem levado a Karis e Dr. Kareem a
pensar que ela deve passar por mais uma cirurgia
para refazer a ileostomia. Parece que o pequeno
pedaço de colon nativo está disfuncional a ponto
de não permitir que o restante do intestino
funcione bem. Dr. Kareem diz que ela precisa ser
mais forte para tolerar uma cirurgia, mas não
está claro como ela conseguirá isso. Outra
dificuldade a respeito é que ela parece não ter
acesso venoso para um cateter central, o que Dr.
Kareem acha indispensável para esta cirurgia. Em
algum momento Dr. K pretende pedir aos
radiologistas descobrir uma forma criativa de
conseguir inserção de uma linha central. Com
isso, ela poderá receber nutrição através da
veia, já que o fígado dela está melhor. (NPT prejudica bastante o fígado.)
Não sei se os médicos acharão possível a vinda
dela para casa por um período, nem sei se ela se
fortaleceria mais estando em casa. Estamos vivendo um dia de cada vez.
Que a Luz de Deus ilumine cada área escura de
nossas vidas, dando-nos esperança, sabedoria e
encorajamento enquanto O adoramos.
Sexta-feira, 2-janeiro-2009
(Débora) Hoje de manhã encontrei a Karis sentada
na cama e sorrindo! Quanto tempo desde que vi
aquele sorriso . . . nem lembro. Que alegria
será quando chegarem David e Valéria! Hoje a
Karis pôde conversar um pouco, prestar atenção
enquanto li um livro em voz alta, fazer um pouco
de crochê, ler um pouco de e-mail, ficar em pé
sozinha, andar um pouco com ajuda da
fisioterapeuta. Estou tão aliviada e
grata—estes últimos dias têm sido difíceis.
Mas falando isso, reconheço que nem sei o que é "difícil". A filha de uma amiga faleceu hoje
enquanto esperava transplante. Por favor peçam a
Deus consolo pela família Chester.
Quinta-feira, 1-janeiro-2009 ~ Feliz Ano Novo!
(Débora) Que bênçãos do coração amável de Deus
sejam derramadas sobre você neste novo ano!
Os exames da Karis, do fígado e dos rins, são
cada vez melhor. Esperamos que ela logo comece a
se sentir melhor também. Ela ainda tem falta
total de energia e está desequilibrada (ontem ela caiu).
A Raquel está de volta em São Paulo. David
resolveu ficar mais um pouco aqui em Pittsburgh conosco.
Segunda-feira, 29-dezembro-2008
(Débora) Ontem a nossa família passou o dia todo com a Karis no hospital. Foi um dia difícil para ela fisicamente, pois estava sem energia, frágil, com febre e dores no corpo todo, sem poder se levantar ou mudar de posição na cama sem ajuda. Hoje porém ela se sente muito melhor e conseguiu andar um pouco. Cancelaram a biópsia do fígado porque os exames de sangue do fígado deram melhor. Estão pensando que o dano ao fígado foi causado pelos remédios antifungos, pois os números vem melhorando desde que pararam estes medicamentos. Também, a tomografia e o sonograma não mostraram nenhuma causa, o que confirma uma causa metabólica em vez de estrutural ou infecciosa. Entre as possibilidades, este é a "melhor". Os médicos esperam que o fígado se sare, mas não sabem quanto tempo isso levará.
O Daniel planejava retornar a Washington DC hoje à tarde, mas um problema com o carro dele deixou ele mais uma noite conosco. Ele está trabalhando hoje à noite através da internet para compensar o tempo. Raquel sairá na quarta, chegando em São Paulo no dia do ano novo. David está programado para ir embora no sábado rumo a Brasil, parando alguns dias na Flórida primeiro para visitar a mãe dele. Valéria continuará aqui até o dia 9, quando voltará para Itália.
Sábado, 27-dezembro-2008
(Débora) Ontem após a transfusão de sangue, a Karis ficou com uma febre alta. Em vez de vir para casa, ela ficou internada. Levou umas dez horas para controlar a febre. Possivelmente ela sofreu uma reação à transfusão de sangue, mas pode ser que foi mais uma febre como a série de febres que ela teve nos últimos dias (como a febre que levou a internação no 15/12). Dr.
Kareem acha que a causa talvez seja uma infecção de fungus em alguma parte do corpo dela. Quando os exames de sangue mostraram estresse no fígado, Dr. Kareem cortou a dose dos remédios antifungus e agora pararam estes remédios completamente por causa de mudanças alarmantes nos números que indicam a saúde do fígado. A Karis agora tem um tom amarelo na pele e nos olhos. Estão fazendo uma série de exames para determinar a causa. Ela está exausta e só quer dormir. De vez em quando, porém, quando encontro ela sorrindo, ela explica que está lembrando como foi especial o dia de natal que passou em casa. Deus é bom.
Sexta-feira, 26-dezembro-2008
(Débora) Para a nossa alegria, a Karis recebeu alta ontem à tarde! Foi tão jóia estarmos todos juntos num ambiente caseiro, fora do hospital. A Karis estava com mais energia ontem do que o dia
anterior: ela jantou conosco e entrou num jogo de mesa antes de descansar no sofá.
Hoje cedo o David a levou de volta para o hospital para receber alguns remédios pelo soro (deixando-me com instruções de tirar o dia para descansar!). A Karis estava desidratada e precisava de uma transfusão de sangue, além dos remédios planejados, então está passando o dia todo lá. Esperamos buscá-la hoje à tempo para jantar conosco. Amanhã será a minha vez de levá-la para as infusões.
Quarta-feira, 24-dezembro-2008
(Débora) Ontem os médicos acharam que a Karis
poderia ir para casa por um dia, saíndo hoje de
manhã e voltando amanhã, para celebrar o natal em
casa. Hoje porém ela está passando mal e
cancelaram a alta temporária. Passaremos o natal
no quarto dela. Com a família junto, a
celebração acontece independente de onde estamos!
Não entendemos exatamente o que está acontecendo com a Karis. O fígado parece estar com problemas, ela continua com um pouco de febre, tem muitas dores na barriga e bastante diarréia. Os pulmões melhoraram; ela não precisa mais usar oxigênio.
Desejamos para você um natal cheio de graça, celebrando o ascimento de Jesus.
Domingo, 21-dezembro-2008
(Débora) Eu estava fora do hospital boa parte de dois dias enquanto Valéria e Raquel ficaram com a Karis. Não sabia que os médicos determinaram que a Karis está com pneumonia. Hoje disseram que nisso ela está melhorando então querem continuar com o tratamento atual. David perguntou se ela poderia receber alta antes do natal e disseram "talvez". Ela está exausta, sem energia. Está adorando a companhia das irmãs!
Sábado, 20-dezembro-2008
(Débora) Quero agradecer todos os recados enviados pelo e-mail. Não tenho conseguido responder a cada um, mas agradeço o apoio e encorajamento.
A Karis está meio-melhor a respeito da obstrução intestinal. Retiraram o tubo nasogástrico ontem à noite mas o abdômem continua muito inchado e dolorido. Permitiram que ela comesse um pouco de mingau. Talvez isso ajudará o intestino a funcionar.
Uma série de outros problemas mantém ela dependente de intervenções hospitalares, mas ainda nutrimos a esperança de que ela consiga receber alta antes do natal. Ela perdeu o fone celular! Acho que talvez estava na cama quando os lençois foram recolhidos para lavar. Seria legal poder recuperá-lo.
Quarta-feira, 17-dezembro-2008
(Débora) A Karis está internada com uma obstrução intestinal e outros problemas. Estamos pedindo a Deus que ela possa receber alta antes do natal!
Quinta-feira, 11-dezembro-2008 ~ 18 hs
(Débora) Temos pedido de Deus que a Karis não precise passar por outra cirurgia. Ele está respondendo!
Chegamos faz pouco da clínica, sentindo-nos esperançosos. Uma grande surpresa: a endoscopia de ontem revelou que a pequena parte restante do cólon nativo (descrita no 27/11 "com doença
severa") já está sarada!! Aleluia!! O médico que fez o exame nem tirou fotos, pois disse que estava totalmente normal. (A observação de Dr.
Kareem foi, "Tem coisas na medicina que nunca
entendemos".) Nós nos sentimos muito aliviados já que uma metade do problema da Karis está resolvida! Não sabemos o que causou a doença nem como (de ponto de vista médico) ela sarou, mas estamos muito gratos por esta vitória!
A outra metade do problema, no íleo (a parte inferior do transplantado intestino delgado), ainda não está sarada, mas está melhor, apesar de que uns dez cm ainda estão inflamados, irritados e sangrentos. Os médicos voluntariamente disseram que está suficientemente melhor que vamos postergar discussão da opção de cirurgia para ver se a melhora continue.
Dr. Kareem acredita que a doença no íleo deve-se a pequenos coâgulos de sangue que estariam atrapalhando o fluxo de sangue nesta parte do intestino. Ele pediu um angiograma para verificar se o coâgulo já identificado na artéria que fornece o intestino inferior está estável, crescendo ou diminuíndo e saber se outros coâgulos têm se formado. Até lá, a Karis continuará tomando anticoâgulos.
A Karis recebeu mais uma injeção hoje de manhã para estimular produção de glóbulos vermelhos, tentando evitar a necessidade de outra transfusão de sangue. Por favor continuem a interceder por controle da diarréia, pois isso ajudará o íleo a sarar e também ajudará a Karis a melhor absorver nutrientes (ela havia perdido um pouco de peso hoje). Antecipamos um fim de semana em casa, sem correr até o hospital até segunda-feira, quando ela fará exames de sangue novamente.
Estamos encorajados!
Terça-feira, 9-dezembro-2008
(Débora) Está agendada para amanhã de manhã mais uma endoscopia e biópsias. Estamos pedindo a Deus que fique muito claro este negócio de fazer ou não outra cirurgia e se não, o que podemos fazer para facilitar cura para a parte do intestino que está doente. Agradecemos todas as orações!
Segunda-feira, 8-dezembro-2008
(Débora) A Karis ficou internada apenas uma noite. Fizeram uma transfusão de sangue e aplicaram uma injeção para estimular produção de células vermelhas. Deram alta ontem à tarde à tempo para ela assistir o culto ontem à noite (com máscara para protegé-la de infecção), pela primeira vez em dois meses—um prazer enorme.
Tivemos que voltar para a clínica hoje de manhã. O consenso é de dar mais alguns dias para ver se o sangramento continua ou para. Se ela precisar de outra transfusão de sangue até of final da semana, talvez seja a hora de fazer uma cirurgia para retirar a parte do intestino que está comprometida e construir uma nova ileostomia, que seria permanente. É uma realidade difícil de contemplar, mas continuar a viver do jeito que está agora também não é fácil. Parece que ela está no mesmo lugar que estava cinco semanas atrás.
Outra endoscopia e biópsias será agendada para esta semana para verificar que não esteja entrando novamente em rejeição. Este exame também ajudará os médicos na decisão sobre fazer ou não a cirurgia.
Estamos meditando em vários trechos de Isaías 40-43, que tem nos encorajado.
Sábado, 6-dezembro-2008
(Débora) A Karis tem tido sangue na diarréia desde ontem à noite. O médico diz que precisamos levá-la de volta para o hospital. Estamos tristes, mas parece que não temos opção. Peçam a Deus que seja algo que possamos tratar em casa, ou então que ele nos dê coragem! Está nevando e a dona de casa onde estamos está decorando a casa para o natal. É difícil sair daqui e voltar para um leito hospitalar.
Quinta-feira, 4-dezembro-2008
(Débora) A Karis desfrutou de um dia ótimo em casa ontem. Ela manifestou mais energia do que temos visto nela recentemente. Todos nós adoramos NÃO estar no hospital!
Hoje de manhã ela teve uma sessão de fisioterapia e depois uma consulta médica, que chamamos de "clínica." (Isso envolve exames de sangue e depois algumas horas de espera para os resultados. Enquanto isso, uma enfermeira faz um exame e resume quaisquer problemas que o paciente está passando. Finalmente, após bastante tempo para ficar em dia com os outros pacientes também aguardando na sala de espera, os médicos chegam e começam as consultas.) Hoje terminamos toda esta rotina às 15 hs, mais cedo do que muitas vezes acontece. A Karis precisa engordar pelo menos 5 kilos ("É mais difícil do que se imagina," diz ela.) Os exames de sangue mostraram que a Karis provavelmente está com uma infecção. Por isso, ela terá de voltar amanhã para outro exame de sangue.
No momento ela está descansando no sofá, escutando um CD do culto memorial do avô (pai do David) que chegou hoje no corréio. Acabamos de comprar uma passagem para a Valéria, que decidiu vir passar o natal conosco. Parece que todos nós estamos sentindo a necessidade de tempo juntos em família.
Terça-feira, 2-dezembro-2008
(David): Milagre de milagres, Karis foi liberada do hospital ao final da tarde hoje! Entrou no 2 de novembro e saiu no 2 de dezembro. Realmente nos identificamos com o Salmista quando ele disse “Quando o Senhor trouxe os cativos de volta a Sião, foi como um sonho. Então a nossa boca encheu-se de riso, e a nossa língua de cantos de alegria. Até nas outras nações se dizia: ‘O Senhor fez coisas grandiosas por este povo’. Sim, coisas grandiosas fez o Senhor por nós, por isso estamos alegres” (Sl 126.1-3).
Os médicos queriam que Karis saísse quanto antes porque o hospital é um lugar propício para pegar novas infecções. (2.000.000 pessoas pegam infecções hospitalares por ano nos EUA). Com ajustes em vários medicamentos nas últimas 30 horas, ela reagiu bem, tendo menos dor e menos problemas. Ela precisa tomar 20 diferentes medicamentos, alguns 3 ou 4 vezes por dia, tendo um potencial de ser quase 50 em 24 horas. E precisa voltar para o hospital para ter um exame de sangue quinta-feira pela manhã para então ter um encontro com o médico para mais alguns ajustes. Se tudo caminhar bem, ela continuará indo para o hospital duas vezes por semana até ficar estável o suficiente para ir apenas uma vez por semana. Precisa andar com máscara quando estiver na igreja ou outro lugar com muitas pessoas.
O vírus EBV que chegou no ápice de 1.119.000 agora está em 2.700 — o mais baixo que esteve em pelo menos 6 meses. Esse gigante e os outros parecem estar sob controle. Festeje conosco, agradecendo ao Senhor e pedindo que ela possa continuar bem, ficar fora do hospital e terminar sua tese. Aleluia!
Sábado, 29-novembro-2008
(Débora) Uma nova tomografia mostrou que o
pneumatosis já se resolveu! Valeram os três dias
de jejum. Em consequência, deixaram a Karis
beber um pouco, depois um pouco de sopinha, e
hoje à noite algo mais sólido. Ela está muito
feliz! O outro lado é que novamente está com
diarréias. Dr. Kareem quer que ela coma só um
pouquinho de cada vez, para não
desestabilizar-se. É um desafio, dado o nível de
fome que ela está passando! Pretendem continuar
com os antibióticos no soro até segunda-feira e então reavaliar o tratamento.
Sexta-feira, 28-novembro-2008 ~ 9 hs
(Débora) Dr. Wu passou agora para nos informar dos resultados das biópsias de quarta-feira. Ele diz que parecem talvez um pouquinho melhor do que a semana passada, sem rejeição ativa mas ainda precisando de bastante cura. Provavelmente repetirão a colonoscopia e biópsias na semana que vem; até lá, a Karis continuará em jejum para dar a melhor condição para o intestino sarar-se.
Algumas pessoas perguntaram sobre o acesso venoso. Me desculpe; esqueci de falar que conseguiram colocar um novo PICC (cateter) no braço esquerdo e retirar o cateter no braço direito que estava doendo. Ele não estava infeccionada mas estava fora do lugar. Conseguem retirar sangue do novo cateter, o que poupa a Karis do desgaste diário de procurar veias com agulhas. Os seus braços e mãos estão todos machucados—agora eles também podem sarar!
Quinta-feira, 27-novembro-2008 ~ Feliz Dia de Ação de Graças!
(Débora) O Dr. Bond passou agora e pacientemente explicou a situação da Karis e respondeu as nossas perguntas. Em resumo, ela tem uma área no intestino transplantado, perto de onde se junta ao pequeno pedaço restante do intestino grosso nativo, que tem bolinhas de ar dentro da parede do intestino (uma condição chamado pneumatosis intestinales em inglês; não sei no português). Várias condições resultam em pneumatosis, inclusive infecções, rejeição e inadequado suprimento de sangue.
Para tratar a pneumatosis, é necessário descanso absoluto do intestino, um período de jejum total. Esperamos que isso ajude o intestino a sarar, pois já passamos quase quatro semanas desde os primeiros sintomas de desgaste no intestino. Ainda hoje devemos saber os resultados das biópsias de ontem. Se ela continue sem rejeição, poderão baixar a imunosupressão para facilitar o tratamento do intestino. Passados alguns dias, pretendem repetir a colonoscopia para verificar os progressos.
Neste meio-tempo, ela receberá algumas calorias através do soro. Também ela pode chupar um pouco de gelo e de vez em quando, um picolé.
As dores na barriga se amenizaram desde que ela parou de comer (não tem precisado de tanto remédio para dor). As dores de cabeça estão melhor também. Ela diz que esta experiência com dores fortes de cabeça a sensibilizaram um pouco ao sofrimento de outras pessoas. Neste dia de ação de graças, ela se diz grata que estamos aqui com ela, que três amigos da faculdade também vieram visitá-la, e que ela está na ala do hospital onde as enfermeiras são excelentes. Realmente, temos muito para agradecer.
Quarta-feira, 26-novembro-2008
(Débora) As pessoas vêm perguntando o que passa com a Karis. Na verdade, estamos um pouco confusos a respeito e provavelmente só poderemos conversar com um médico amanhã. Uma tomografia foi feita ontem à noite e uma endoscopia e biópsias hoje. Consequentemente, a Karis não está sendo permitida comer nem beber e não entendemos o porque disso. Explicaremos melhor assim que pudermos!
Segunda-feira, 24-novembro-2008
(Débora) Resumo para oração: febres, dores de cabeça severas, dificuldade achando acesso venoso.
Se você tem seguido a vida da Karis, sabe que ela vive numa montanha russa. Ontem os médicos falaram de dar alta hoje (segunda-feira), pois o hospital é o lugar mais perigoso para quem está vulnerável a infecções.
À tarde, ela passou mal e à noite, teve febres. Não temos ainda os resultados das culturas de sangue mas suspeitamos infecção do cateter, pois está doendo. Duas pessoas tentaram sem sucesso estabelecer outra via periférica para que pudessem retirar o cateter. Parte do problema é que os braços da Karis estão muito inchados, devido aos corticoesteróides e falta de proteínas no sangue. A Karis come muito mas está absorvendo pouco. Quando fomos embora ontem à noite para dormir, o plano era de tentar inserção de um novo cateter hoje de manhã.
Às 2:30 da madrugada, recebi um telefonema, "Mamãe, ajuda-me! Por favor, venha." Karis estava com a dor de cabeça mais intensa que jamais sofreu e precisava de apoio para suportá-la. Doses extras de vários remédios eventualmente a acalmaram para que pudesse dormir. Não sabemos a causa da dor de cabeça, que continua. Acho que ela não receberá alta hoje . . .
Sexta-feira, 21-novembro-2008 ~ 17:55 hs
(Débora) Venha celebrar conosco! Estamos dançando e louvando a Deus, pois o médico acabou de nos informar que as biópsias NÃO MOSTRAM REJEIÇÃO!!!! Aleluia!! Ainda falta um processo de cura, mas parou o processo de destruição.
E o nível de EBV baixou para 770,000, um terço menos do que o último exame. (Quem jamais imaginaria que ficaríamos felizes com este número!)
Estamos tão aliviados, gratos, animados, esperançosos... O médico até nos disse que a Karis talvez possa ir para casa dentro de alguns dias—incrível! Eles acham que o hospital é um lugar perigoso para ela, enquanto está tão vulnerável a infecções. Ainda faltam algumas coisas para equilibrar, mas é claro que tomamos um enorme passo para frente.
A Karis não se sente muito bem. Ela ainda sofre muitas dores e fome constante, pois qualquer coisa que come já sai dentro de meia-hora. As juntas e músculos estão doloridos pelos remédios fortes que bombardearam o seu corpo nos últimos dias. No momento, ela está recebendo uma transfusão de sangue, o que deve melhorar a energia dela.
Alegre-se conosco por tanta bondade do Senhor!
Quinta-feira, 20-novembro-2008
(Débora) A Karis passou por uma endoscopia e colonoscopia e biópsias hoje. Não saberemos os resultados das biópsias até amanhã. Boas novas:
de cima, o intestino parece muito
melhor. Não-tão-boas novas: debaixo, a pequena extensão de intestino nativo e uns 5 cm de intestino transplantado ainda estão com úlceras e aparência muito ruim. Mas acima disso, o intestino está melhor. O médico que fez a investigação acha que o problema talvez seja suprimento de sangue inadequado para esta região, mas saberemos muito mais uma vez que os resultados das biópsias estejam em mãos. Os médicos analisarão tudo para decidir como continuar tratamento.
Quarta-feira, 19-novembro-2008
(Débora) Acabei de ter uma longa conversa por telefone com David, que me contou o tempo precioso hoje de celebração dos 84 anos que Deus concedeu ao pai dele. O David e a Raquel voltarão para cá amanhã à tarde.
A Karis fez algo super legal hoje de manhã—cortou o cabelo no salão de beleza do hospital! Saiu muito lindo.
Desde voltar para o quarto, ela tem recebido um medicamento atrás do outro pelo soro. Por um período ela pode ficar sentada trabalhando na tese, mas uma vez que a doparam com Benadryl teve que ficar de cama. Ela teve bastante dor e sangramento hoje. Neste momento está recebendo a primeira dose de um medicamento muito forte, tipo quimioterapia, que esperam ter maior eficâcia contra ambos problemas, a infecção e a rejeição, mas ele leva alta possibilidade de efeitos colaterais muito chatos. As duas tivemos que assinar uma folha de permissão para que administrem este remédio. Dr. Costa espera que venha prevenir que a rejeição fica fora de controle enquanto lutemos contra o vírus, EBV. Este químio está juntando-se aos outros remédios, que já são vários.
Sabemos que Deus está no controle.
Terça-feira, 18-novembro-2008 ~ 16:30 hs
(Débora) Recebemos há pouco a notícia de que o nível de EBV (um vírus que faz tempo viemos
combatendo) pulou de repente de 50,000 para acima de um milhão. Dr. Costa diz que isso deve-se ao OKT-3, que apaga o sistema imunológico, abrindo espaço para qualquer organismo no corpo sobrecrescer. Já vêm protegendo-a com três antibióticos, um antifungos e dois antivírus, mas o antivírus não foi adequado. Portanto, precisamos parar o OKT-3 (parando, por enquanto, a batalha contra a rejeição), para agora focalizar a luta contra esta infecção. Enquanto escrevo, a Karis está recebendo as primeiras doses de dois antivírus fortes. Um deles, Cytogam, causou efeitos colaterais muito doloridos em 2004, mas Dr. Costa diz que não temos outra escolha—precisamos usá-lo novamente.
O perigo do alto nível de EBV é que cause câncer. O perigo da rejeição, lógico, é que destrua o intestino. Estamos tentando nos equilibrar nesta corda-bamba, entre rejeição e infecção. Não podemos tratar as duas coisas ao mesmo tempo.
Por causa da necessidade de parar o tratamento anti-rejeição, Dr. Costa diz que não temos motivo de fazer a endoscopia e biópsias amanhã, pois não poderemos tomar nenhuma atitude com base nos resultados destes exames. Vamos dedicar os próximos dias ao tratamento do vírus e fazer a endoscopia quando possamos mais uma vez voltar para o tratamento da rejeição.
O David decidiu vir para cá em vez de voltar para o Brasil na quinta. Estamos muito interessados em achar um lugar para morar nestas próximas semanas. É um motivo de oração. A família Brown tem sido muito hospitaleiro e generosos em tudo, mas a casa deles já está cheia.
Obrigada mais uma vez pelo seu apoio em oração.
Terça-feira, 18-novembro-2008
(Débora) A Karis passou uma noite difícil com muitas dores mas está melhor hoje e conseguiu dormir boa parte da manhã. Parece que o sangramento parou. Ela terá amanhã uma endoscopia (tanto de baixo como de cima) e biópsias.
Temos boas notícias também sobre o meu sobrinho Mike: os sintomas melhoraram e após passar a noite no hospital, ele recebeu alta, sem passar por cirurgia.
O nosso filho Daniel irá se juntar à família reunindo-se em Sebring, Flórida para o culto memorial de meu sogro amanhã. Hoje David, a sua mãe e Raquel estão visitando a tia Helen, irmã gêmea de meu sogro, em Bradenton. Ela sofreu um derrame recentemente e teve que mudar para um lar de repouso. Esperamos que ela possa viajar para participar no culto do irmão amanhã.
Estamos gratos pelas palavras encorajadoras que temos recebido e pelo renovo que Deus dá a cada dia. O pastor de nossa missão nos mandou Deut. 33:25—veja como é lindo.
Segunda-feira, 17-novembro-2008
(Débora) Tantas coisas vêm acontecendo que não conseguimos colocar notícias no site. Na sexta-feira durante o culto memorial de meu pai, o meu celular tocou. Simplesmente desliguei-o e só fui checar as mensagens após a recepção que seguiu o culto. Foi então que ficamos sabendo que o pai do David havia falecido. Ele teve uma manhã normal na sexta, almoçou, foi tomar uma soneca e acordou no céu.
Seguindo o choque inicial, percebemos que a ordem dos acontecimentos (junto com a suavidade da passagem dele para o céu) tinha todas as marcas do controle de Deus. O David já tinha uma passagem comprada para visitar os pais na Flórida no dia seguinte. A morte do pai poderia haver acontecido com o David no Brasil e envolvido numa conferência ou retiro (o que representa a maior parte do tempo). O David ficou comigo em Tahlequah sexta à noite e pegou o vôo já programado na manhã seguinte, para encontrar-se com o irmão e cunhada que foram do Texas. A irmã Kathy chegou da Bolívia hoje (segunda-feira). O culto memorial de meu sogro acontecerá nesta quarta-feira às dez horas.
(Quando falamos de culto memorial, é porque não tem corpo presente no culto de celebração da vida da pessoa. Isso facilita a agendamento do culto para quando a família consiga chegar.)
A nossa filha Raquel decidiu na última hora ir para Tahlequah de São Paulo. Ela chegou sexta de manhã, à tempo para o culto de meu pai (graças à generosidade de amigos que pagaram a passagem dela). Acabamos de comprar uma passagem para ela ir agora de Pittsburgh para Flórida para o culto do outro avô.
Saíndo cedo na manhã de sábado, Raquel e eu viajamos três horas junto com os meus irmãos de Tahlequah até Independence, no estado de Kansas, para enterrar as cinzas de meu pai no cemitério de nossa família. Após almoçar com parentes lá, viajamos mais onze horas para Wheaton, deixamos um sobrinho e uma sobrinha na faculdade lá e dormimos algumas horas. Ontem viemos mais oito horas até Pittsburgh, mas não chegamos à tempo para ver Daniel (que havia passado o fim de semana com a Karis), pois ele precisou sair mais cedo para voltar para Washington DC. Hoje de manhã minha irmã Karen e dois filhos continuaram a viagem até a casa deles, em Nova Jersey. Porém, o filho de 16 anos tem todos os sintomas de apendicite e neste momento não sei se conseguirão chegar em casa ou se terão de parar numa sala de emergência no caminho. Estamos orando que ela tenha sabedoria para tomar a decisão certa. Ela e a família pretendem mudar para outra cidade esta sexta-feira!
Então, o que está acontecendo com a Karis:
1. A rejeição está sendo tratada com remédios fortes, que também têm efeitos colaterais. Está agendada uma nova endoscopia com biópsias amanhã. Isto determinará continuação ou não do tratamento atual. Estou preocupada porque hoje as dores têm sido mais intensas e o intestino está sangrando bastante. Não sabemos se é a rejeição causando o sangramento ou se a fonte é o intestino nativo, que também está muito mal.
2. Tem sido difícil conseguir sangue das veias para fazer os exames necessários. Hoje, após muitas tentativas de outras pessoas, um médico finalmente conseguiu com meia hora de esforços. O catéter (que não é um catéter central, pois não conseguiram isso) ainda funciona para infusão, mas não está permitindo tirar sangue.
3. A Karis está com muita fome, mas tudo que come passa diretamente pelo corpo, produzindo diarréias sangrentas. Perda de peso é inevitável. Ela também sofre com dores de cabeça e febres e sono muito difícil, por causa dos remédios. Os olhos dela estão profundamente cansados, mas ela mantém uma atitude otimista e trata todo mundo com carinho e espírito doce e alegre.
Quinta-feira, 13-novembro-2008
(David) Karis saiu agora da endoscopia de cima pela garganta sob anestesia. Demonstra que ela tem úlceras de baixo para cima em seu intestino. Rejeição começa por baixo e vai para cima, assim que esta rejeição é séria. Karis não pode perder este intestino sem perder sua vida. Os médicos não encontraram veias para uma linha central. Ainda se procurarem mais e acabam encontrando uma opção, ela não seria um candidato para um novo transplante de intestino porque os outros quatro orgãos do transplante anterior não conseguiriam conviver com um novo intestino. Assim que precisamos contornar isto e, se possível rapidamente! O tratamento anti-rejeição é sério com efeitos colaterias sérios, alguns ao curto prazo, outros ao longo prazo. Por exemplo, a perda de sangue para os quadris da Karis e conseguente cirurgia para colocar uma protese no quadril em julho é um dos resultados dos efeitos colaterias das medidas para prevenir rejeição em 2004. Débora e Raquel (que viaja esta noite para chegar para o culto memorial do pai da Débora) sairão em 17 horas de viagem depois desse culto para voltar para Pittsburgh. Ore por todos nós a entrarmos numa nova rodada de montanha russa com altos e baixos sobre os quais, mais uma vez, não nos sentimos em controle.
Quarta-feira, 12-novembro-2008 ~ à tarde
(Débora) A Karis ligou faz pouco com os resultados das biópsias. Elas acusam rejeição. Ainda hoje iniciarão tratamento com remédios fortes (OKT-3 e doses pesadas de corticosteróides). Dr. Kareem acha que o problema na pequena parte de intestino nativo talvez seja a doença Crohn's. Ele não sabe ainda o que isso significará quanto a tratamento.
O David saiu do hospital para o aeroporto logo após esta conversa com Dr. Kareem. Ele virá passar três dias comigo aqui em Tahlequah (faz dois meses que a gente não se vê). Poderá assistir o culto memorial para o meu pai na sexta. No sábado, ele irá passar alguns dias com os pais dele na Flórida, pois o pai dele não está bem. E depois voltará para o Brasil. Com a situação atual da Karis, parece que eu não voltará tão logo para o Brasil como imaginamos.
Tudo isso parece bastante, mas estamos sendo apoiados com tanto amor e carinho que o impacto de tudo tem sido amenizado. Estamos tão gratos por fazer parte do Corpo de Cristo, aqui em Oklahoma, em Pittsburgh, em Sebring, no Brasil e em todo lugar onde pessoas têm se preocupado conosco, intercedendo diante do Pai. Muito obrigada.
Quarta-feira, 12-novembro-2008
(Débora) Meu pai faleceu às 6 horas esta manhã, com muita tranquilidade. Um minuto ele estava respirando, o seguinte não. Meu irmão Steve esteve com ele. Estamos planejando um culto de celebração da vida dele para 14 hs nesta sexta-feira.
Terça-feira, 11-novembro-2008
(Karis) Oi! Aqui é a Karis quem escreve, da minha cama de hospital no laptop do meu pai. Fiz hoje uma segunda endoscopia, mostrando que o tratamento que viemos seguindo até aqui não tem tido efeito. Meu intestino—não o transplante mas a pequena porção nativa, o colon—está muito mal. Meu pai teve que fazer uma decisão-relâmpago, perdendo o seu vôo para encontrar-se com a minha mãe em Tahlequah. Decidiu ficar aqui em Pittsburgh comigo por mais dois dias. Já começamos um tratamento anti-viral.
(David) P.S. A dor da Karis continua errante entre quatro e seis numa escala de dez. Ore que os quinze centímetros de intestino nativo possa ser recuperado. Se não for possível, a Karis talvez sofrerá mais uma cirurgia para removê-lo, sem saber se isto requererá ou não uma nova ostomia. Além do intestino grosso, agora o intestino transplantado tem áreas comprometidas. Isso talvez deve-se a um vírus cytomegalovirus, mas também existe a possibilidade que seja rejeição. Esperamos receber amanhã os resultados das biópsias.
Sexta-feira, 7-novembro-2008
(Débora) A Karis está se sentindo um pouco melhor, mas ainda está tomando remédios para dor pelo soro. O pai (David) estará viajando hoje a noite de São Paulo até Pittsburgh para dar-lhe apoio enquanto eu continuo aqui com meu pai.
Algumas pessoas que estão intercedendo pelo meu pai têm perguntado sobre a minha mãe. Ela também está aqui, mas com o mal de Alzheimer's é difícil saber o que ela entende da situação.
Quinta-feira, 6-novembro-2008
(Débora) Amigos em Pittsburgh estão dando muito apoio para a Karis enquanto ela fica internada. Ela está agora com três antibióticos pelo soro, e diminuíram um pouco a imunosupressão para que ela possa lutar melhor contra a infecção. Ela tem tido náuseas, dores e diarréia tal que tem sido difícil para ela comer, então está perdendo peso. Os médicos querem recorrer a NPT, mas ela não tem nenhuma veia aberta para comportar um cateter central. A alimentação é um motivo de oração.
Outro desafio é que ela tem perdido bastante sangue pelas úlceras no intestino. Ela receberá uma transfusão de sangue hoje.
Meu pai continua nos abençoando enquanto perde forças. Na maior parte do tempo ele fica com os olhos fechados e não sabemos se ele está dormindo ou apenas descansando. Mas quando alguém fala diretamente com ele, o sorriso dele brilha mesmo antes de conseguir abrir os olhos. Ele é tão amoroso com todos que o visitam ou ministram para ele de alguma forma. É um privilégio compartilhar este tempo sagrado com ele.
Terça-feira, 4-novembro-2008 ~ à tarde
(David) Karis está melhorando e amigos estão dando conta de acompanhar ela na ausência da Débora ou outros membros da família. Ela conseguiu permissão para sair do hospital e ficar sem soro por uma hora para votar. A dor diminuiu de 8-9 numa escala de 10 para 5-6. Ela tem permissão para comer após votar; isso pode aumentar a dor; vamos ver.
Segunda-feira, 3-novembro-2008
(Débora) Estou usando um computador sem acentos, entao, paciencia!
Apos recuperar da obstrucao intestinal, Karis pode viajar ate Oklahoma (20 horas de carro) para visitar o avo, que esta nas fases finais de luta com cancer. Foi um tempo precioso—e muito dificil despedir-se ontem, sabendo que nao ira ve-lo novamente neste lado do Ceu.
A Karis teve que voltar para Pittsburgh ontem (via aviao) por conta de dores intensivas no abdomem inferior, febres e sangue nas fezes que nos fez suspeitar rejeicao. Exames hoje de manha aliviaram esta preocupacao: o intestino transplantado parece estar bem. Porem, os poucos centimetros que ela ainda tem de intestino nativo estao totalmente infeccionados, ulcerados e sangrentos. Os medicos acham que o agente infeccioso e C.diff e estao tratando com o antibiotico apropriado, aguardando resultados das culturas. Tem sido dificil para a Karis lidar com a dor. Ela esta tomando remedio para dor pelo soro cada vez que e permitido.
Motivos de louvor:
- A Karis pode visitar o avo.
- A Tia Karen, que tambem estava em Oklahoma visitando o pai, mudou os planos para acompanhar a Karis na viagem de volta para Pittsburgh para que nao viajasse sozinha enquanto passando mal. A Karen passou a noite no hospital com a Karis e pegou onibus hoje de volta para a casa dela em Nova Jersey (mais 8 horas de viagem).
- Tudo indica que a Karis nao esta em rejeicao, o que haviamos desconfiado.
- Amigos buscaram a Karis e a Karen no aeroporto e as levaram diretamente para o hospital, onde Karis ganhou um quarto na ala que ela prefere (onde tem enfermeiras excelentes!)
Pedidos de oracao:
- Que os medicos logo confirmem o organismo responsavel pela infeccao e o melhor tratamento.
- No passado, a Karis tem tido reacoes ruins com o antibiotico mais indicado para C.diff. Os medicos decidiram usa-lo pela eficacia contra a bacteria e Karis esta um pouco ansiosa quanto as possiveis reacoes.
- Pelo meu pai, nestes dias finais aqui na terra. Os filhos estao chegando para dar-lhe apoio. A Karis esta insistindo que eu fique aqui com meu pai em vez de voltar para Pittsburgh para estar com ela.
Deus e bom!
Quinta-feira, 23-outubro-2008
(Débora) A Karis ficou feliz hoje na clínica quando a balança indicou que ela havia ganhado um quilo e meio! Ela está comendo bastante, tentando repor os cinco quilos que perdeu nas últimas semanas. Ela anda ainda cansada e querendo dormir boa parte de cada dia. O médico disse que talvez a dose de esteróides não é suficiente, mas deu para ela a opção de tentar mais alguns dias sem aumentar a dose. Outras
felicidades: ela celebra todos os dias a habilidade de andar, de ir para onde quer sem depender de cadeira de rodas ou de outras pessoas para levá-la. Ela está aprendendo as rotas de ônibus. Ela também está retomando o trabalho da tese, gostando da sensação de estar sem dores e sem remédios para dor. Aleluia! Pela primeira vez em bastante tempo, ela sente que pode realmente trabalhar em direção a se fortalecer. Para este fim, comprou e montou uma bicicleta fixa, que ela pode usar à vontade, já que o tempo aqui está cada vez mais frio.
Hoje Dr. Kareem autorizou uma viagem para Oklahoma para visitar o avô, que foi diagnoisticado esta semana com um câncer agressivo. Estamos pedindo a Deus esclarecimento da melhor forma de fazer isto. Por favor intercedam por meu pai neste grande desafio.
Domingo, 12-outubro-2008 ~ 22:20 hs
(Raquel) Karis está em casa!!! Foi liberada do hospital dentro da última hora. Esperamos saber mais dos médicos sobre possíveis causas da obstrução amanhã na sua reunião semanal com eles. Ela está ainda numa dieta restrita, mas está comendo - uma grande mudança pro melhor destes últimos dias!
Sexta-feira, 10-outubro-2008 ~ 21 hs
(Débora) Acabei de conversar com a Karis. Ela está melhor. Não vomitou o dia todo e está com menos dores. Ainda está com bastante diarréia e está se sentindo muito fraca. Acho que dormirá melhor hoje á noite sem tanto desconforto. Obrigada pelas mensagens de encorajamento e as intercessões. Estou sem computador no momento (usando o de outra pessoa) então não poderei responder tão logo.
Quinta-feira, 9-outubro-2008 ~ 16 hs
(Débora) Dr. Wu passou agora e disse que o pancreatite de ontem está se normalizando—parece que foi apenas uma reação ao estresse da obstrução. Acreditamos que causou boa parte dos vômitos e dores que continuaram a noite toda. Hoje ela está melhorando, mas está exausta. Ela ainda não tolera os 20 minutos que precisam fechar o tubo naso-gâstrico quando toma remédios orais e tem vomitado hoje algumas vezes.
Se as coisas continuem melhorando, espero ainda viajar amanhã para Oklahoma para ajudar o meu pai mudar de casa. Sei que a Karis receberá muito carinho da parte dos amigos aqui em Pittsburgh enquanto eu estiver fora.
Quarta-feira, 8-outubro-2008 ~ 21:15 hs
(Débora) A nossa amiga Martha está com a Karis e eu vim para casa para dormir um pouco, o que não aconteceu ontem à noite nem para mim nem para a Karis. Ela estava dormindo quando saí, pois está exausta e também desidratada, já que o intestino começou a se abrir. Ela vomitou muito e repetidas vezes durante o dia, apesar de ter um tubo naso-gástrico drenando o estômago, pois a pressão foi tal que muito conteúdo intestinal voltou para o estômago.
Tem sido uma experiência um pouco chocante, tanto porque aconteceu tão de repente e pela intensidade dos sintomas. Poucas vezes vi a Karis tão desesperada por conta de dores abdominais. (Ela recebeu medicamentos para a dor de início, mas conforme o quadro piorou, os médicos não queriam complicá-lo usando narcóticos, então ela sofreu bastante. Agora que as coisas estão melhorando, deixaram ela receber alívio, o que está permitindo pegar no sono.)
Não sei os detalhes a respeito dos exames feitos hoje, mas parece que a obstrução foi causada por novas adesões. Conseguiram abrir o intestino do lado de baixo forçando um pouco um contraste pesado. (A endoscopia comentada pelo Daniel aconteceu antes; serviu para verificar que ela não estava em rejeição.)
Levará tempo para o abdômem voltar ao normal e ficarão muito atentos à reidratação neste processo. Estão usando duas linhas de soro para compensar adequadamente às perdas, tanto de cima como de baixo.
Não sei quantos dias a Karis ficará internada para recuperar-se deste evento tenebroso; imagino que no mínimo três ou quatro. Ela está muito triste por perder a viagem planejada para esta sexta-feira para visitar o avô no estado de Oklahoma (1600 km daqui). Certamente ela encontrará outra oportunidade para visitá-lo. Estou muito grata que esta obstrução não aconteceu enquanto estivemos de viagem! Que alívio vê-la melhorando agora.
18 hs
(Dan) O bloqueio no intestino da Karis abriu durante a endoscopia. Ela est á exausta mas se sentindo melhor. Esperamos notícias dos médicos para entender melhor o que aconteceu. Foi bem mais dor do que ela geralmente sente. Felizmente parece estar passando, evitando por enquanto a necessidade de outra cirurgia.
16:30 hs
(Dan/David) Karis foi internada terça-feira à noite com um bloqueio extremamente dolorido. Estão fazendo uma endoscopia para ver se localizam o problema. Infelizmente não estão dando nenhum medicamento para dor porque receiam que pode aumentar ao bloqueio.
Quinta-feira, 3-outubro-2008
(Débora) Chegamos agora em casa após a consulta médica. O cirurgião tirou alguns pontos! O assunto mais desafiante no momento é os ajustes necessários para viver sem ostomia. Alguns remédios foram trocados e ela terá de voltar no meio do retiro da igreja no sábado para fazer exames de sangue, pois estão regulando a terapia para anticoagulação. No geral, ela está indo bem. Não se preocupe se não colocarmos notícias nos próximos dias—significa que ela está bem.
Segunda-feira, 29-setembro-2008
(Débora) Como é jóia estar em casa! Não esperávamos que acontecesse ontem, pois a Karis estava ainda com muitas dores na barriga, especialmente quando comia. Mas quando o médico a perguntou se se achava em condições de ir para casa, ela disse sim e ele então concordou, pois estamos pertos do hospital caso algo grave acontecer. Ele tirou o catéter do braço e viemos para casa com apenas os remédios orais. Hoje ela tem o dia todo só para descansar. Amanhã voltaremos para o hospital para fazer exames de sangue. Quarta e quinta ela tem consultas com dois médicos diferentes. Ela espera reiniciar fisioterapia e fazer o possível também em casa para fortalecer o corpo—ela está muito enfraquecida. Esperamos que possa estar em condição para assistir o retiro anual da igreja neste fim de semana.
Ela tem dormido a maior parte do tempo desde chegar em casa. Que alívio não ser acordada a toda hora como no hospital. Glórias a Deus!
Domingo, 28-setembro-2008 ~ 15 hs
(Débora) A Karis acabou de receber alta! Que surpresa! Aleluia!!
Sexta-feira, 26-setembro-2008 ~ 19 hs
(Débora) A Karis tem melhorado durante o dia hoje. De manhã, tolerou um pouco de gelo. À tarde, pode beber agua e chá. Agora ela foi liberada para tentar outros líquidos (no momento está saboreando caldo de galinha). Se ela puder avançar na dieta sem problemas nos próximos dias, poderá ir para casa. Ela está respirando bem, portanto pretendem retirar o dreno do tórax amanhã.
Mais uma boa notícia: o seu irmão Daniel virá passar o fim de semana conosco!
Quinta-feira, 25-setembro-2008 ~ 23:30 hs
(Débora) Os sintomas doloridos continuam. Dr.
Costa finalmente deu remédio para dor esta tarde, pois a Karis não estava aguentando. Com isso ela conseguiu dormir algumas horas, até que as dores a acordaram novamente. Ela já tomou mais três doses de analgésico pelo soro. Na última hora parece que o intestino está se abrindo um pouco, o que nos encoraja, apesar de que as dores são as mesmas.
Dr. Costa passou hoje a noite para nos falar que a tomografia não mostrou nenhuma causa mecânica, então precisamos só esperar (e orar!) até que a situação se resolva. É claro que estamos frustradas, pois a razão de fazer a cirurgia três semanas atrás foi exatamente este tipo de sofrimento. Quando fizeram a cirurgia, descubriram amplas causas para explicar as obstruções que ela estava tendo, mas tudo isso foi tratado através das 14 horas de cirurgia. Obrigada pelas orações—quem sabe amanhã entenderemos melhor o que está acontecendo.
meio-dia
(Débora) Um tubo foi inserido ontem no espaço fora do pulmão esquerdo e tem drenado meio litro, que não é muito mas ela melhorou durante o dia a ponto de poder andar um pouco sem oxigênio e visitar outra paciente (uma senhora de Arábia Saudita com complicações de um transplante de fígado—por favor orem por ela). A Karis se sentiu bem o suficiente para pedir livros em árabe trazidos de casa. Até agora não tem conseguido ler mas consegue acompanhar quando leio em voz alta.
Enquanto isso, porém, durante a noite o intestino parou de funcionar e ela ficou com muitas dores durante a noite e hoje de manhã. Não sabemos ainda o que está causando isso. Por enquanto ela voltou ao soro e nada pela boca. Nesta última meia hora a situação começou a se resolver mas as dores não se aliviaram ainda.
Quarta-feira, 24-setembro-2008 ~ meio-dia 3 semanas desde a cirurgia
(Débora) Nunca sei se estou escrevendo demais ou menos do que as pessoas querem A notícia simples é que a Karis ainda está com alguns problemas e não pode receber alta ainda. Se você quiser mais detalhes, pode continuar lendo.
Problemas:
1. Ela ainda está com problemas na respiração, particularmente quando cai o ritmo cardíaco, o que acontece de vez em quando. Isso talvez se relaciona com 2. o nível de potássio está muito baixo (hoje ela está recebendo dois tratamentos pelo soro além de remédios orais, e também um tratamento de magnésio) e/ou 3. líquido em volta dos pulmões—principalmente o lado esquerdo, mas também um pouco no lado direito. Ela desceu agora para fazer um ultrassom para verificar se vale a pena inserir um tubo para drenar o líquido. (O peso voltou ao normal e existe o perigo de desidratá-la se continuar com diurese.) 4. O EBV, que é testado semanalmente, voltou hoje 56,000. Vão tratar via soro por alguns dias em vez de oral. Isso pode ser feito em casa então não segurará ela internada.
Estamos felizes que:
1. Os corticoides serão administradas via oral agora e a dose será cortada novamente amanhã.
2. Ela está sentindo fome e está comendo mais (tentando evitar doces por conta da glicose).
3. A diarréia está sob maior controle e ela está se sentindo otimista que esta situação dará certo.
4. Apesar de não ter muita energia ainda, no geral ela está se sentindo bem e não tem precisado de remédios para dor já alguns dias.
5. As enfermeiras são ótimas.
Karis me pediu agradecer as orações. Não vamos nos desanimar!
Terça-feira, 23-setembro-2008
(Débora) Ontem a Karis manifestou um ritmo cardíaco lento e problemas na respiração, devido a acumulação de líquido em volta do coração. Mas quando baixou o acúmulo de líquidos no corpo, através do processo de diurese, os sintomas sumiram e ela voltou ao normal. Ela desfrutou de sua primeira ducha desde a cirurgia (alegria pura!), jantou bem e dormiu bem à noite, sem precisar de oxigênio! Estamos aguardando a avaliação de tudo agora pelos médicos, para nos informar se ela receberá alta hoje.
Domingo, 21-setembro-2008
(Débora) Hoje tem sido um pouco difícil para
Karis, então não acho que ela receberá alta
amanhã. O peso aumentou mais um kilo de ontem
para hoje. Ela está muito desconfortável e
sentindo falta de ar, precisando de oxigênio
mesmo quando acordada. Não sabemos quanto tempo
demorará o tratamento. Ela também precisou de
infusões de potássio e magnésio hoje, que a
manteve presa ao suporte de soro mais do que
ontem. Dois passos para frente, um para trás . . .
Sábado, 20-setembro-2008
(Débora) Está escrito no painel de avisos no quarto da Karis, "Dr. Bond, terminei o
quebra-cabeças: deixa-me ir para
casa!" Estávamos brincando que era o
quebra-cabeças incompleto que impedia os médicos de dar-lhe alta.
Dr. Bond, porém, diz que precisamos de mais alguns dias aqui. A Karis acumulou no corpo 4-5 kilos amais de líquidos nos últimos três dias e estão dando remédio para aliviar isso. Ela está tendo um pouco de glicemia. Não sei se teremos que testar o sangue e dar insulina em casa por um período até as coisas se equilibrarem melhor. Ela avançou hoje para uma dieta normal, com cautela. Esquecemos de perguntar sobre os raios-x dos pulmões—não sei como está a questão da pneumonia. É um dia lindo; deu para a Karis andar um pouco do lado de fora do hospital. Ela ficou um pouco sem ar mas adorou o passeio.
Quinta-feira, 18-setembro-2008 ~ 22:15 hs
(Débora) Após ficar tão ativa ontem, a Karis precisou descansar mais hoje. As células brancas diminuíram para 25,000; claramente a infecção está cedendo aos antibióticos. Os exames de sangue deram positivo para uma bactéria, o que aponta uma infecção no velho catéter central (IJ) que graças a Deus ela não tem mais.
Para receber alta, a Karis precisa de:
1. Nível de células brancas normalizada (10,000 ou perto disso)
2. Três culturas negativas
3. Não precisar do oxigênio
4. Estar comendo bem Estamos chegando lá! A diarréia tem melhorado nos últimos dois dias, o que nos encoraja bastante. Acho que ela será liberta no ínicio da semana que vem. A Karis pretende conversar com os médicos amanhã sobre uma dose menor de corticoids, pois já está sentindo alguns efeitos colaterais não muito jóias.
Quarta-feira, 17-setembro-2008 ~ 23 hs
(Karis) Muito obrigada pelas orações, carinho, apoio. Estou num momento legal em minha vida porque vivi com uma ostomia a vida toda e agora ela foi fechada. Alegre-se comigo sobre a chance de viver de forma mais normal!
Passei a tarde (a parte dela que estive acordada) lendo as poesias de um amigo e jogando xadrez com minha mãe, em que batalhamos até ficarmos as duas com apenas duas peças. (Obs. da Débora, digitando enquanto a Karis fala: a esta altura a Karis falou uma série de palavras incompreensíveis e fez uma pequena dança em volta do suporte do soro e o sangue que ela está recebendo agora.)
A respeito da pneumonia: o meu nível de células brancas baixou de 54,000 para 36,000 hoje (o alto normal é 10,000), então estamos rapidamente conquistando esta pequena luta. Comi mais hoje do que ontem então creio que logo receberei alta do hospital. Estou planejando viagems para visitar o meu avô e o meu irmão, assim que os médicos aprovarem.
Há muito mais para falar mas o meu travesseiro está me chamando. Durmem com os anjos!
(Débora) Os médicos comentaram hoje como é bom ver a Karis sorrindo novamente!
Terça-feira, 16-setembro-2008 ~ 20:15 hs
(Débora) Tem sido um dia jóia—é tão legal ter a Karis "conosco" novamente. Ela ficou acordada praticamente o dia todo, não teve mais febre e comeu as primeiras comidas sólidas. Ela tem um novo cateter no braço direito mas não é um cateter central porque a veia está obstruída—alias, todas as veias estão comprometidas, então ela não tem lugar para colocar um cateter adequado para NPT. Por favor ore para que ela consiga comer o suficiente para suprir as necessidades de nutrição. Ela deve comer um pouco 7-8 vezes por dia, o que não combina bem com a rotina hospitalar. Pretendo gastar mais tempo em casa para preparar comidas para ela. Ela não pode comer nada com leite e nem ovos, o que limita as opções no cardápio do hospital.
O inchaço no hombro, nuca e peito já está diminuíndo um pouco. Já que a febre não voltou, acho que identificaram os antibióticos certos para tratar da pneumonia. Como já comentei, as doses de corticoids têm sido transformadoras. Gostaria que você a visse agora, conversando no telefone com Daniel, como se os últimos dias nem tivessem acontecido! Aleluia!
7 hs
(Débora) A Karis voltou para nós!
Às 4 hs ela acordou, lúcida e feliz, querendo
sair da cama, querendo saber o que havia
acontecido com ela e porquê tinha linha do soro
na perna e não na nuca. Faz vários dias que não
a vi assim, acordada, comunicativa. Conversamos
um pouco e ela voltou a dormir. Meu coração foi
muito consolado e espero que o seu
também. Incrível como uma dose de corticoid pode
ter um impacto tão transformador! (Ela está recebendo a segunda dose
agora.)
Certamente somos uma criação maravilhosa de Deus!
Segunda-feira, 15-setembro-2008 ~
22 hs
(Débora) Tylenol não está baixando a febre (40 graus); estamos trabalhando com gelo. Obrigada pelas orações.
18:45 hs
(Débora) A Karis está com febre de novo, que aumentou durante a tarde apesar de tratamento. Mandaram sangue para cultura e agora estão fazendo uma tomografia para determinar se ela tem infecção no abdômem. Esta tarde ela ficou mais acordada, então estou achando que talvez os dois remédios que não deram para ela hoje tenham sido os reus desta história da sonolência. Por favor orem que a causa da febre seja identificada logo para que possa ser tratada.
10:30 hs
(Débora) A Karis dormiu o fim de semana todo, acordando apenas quando alguém a acorda e logo dormindo de novo, às vezes no meio de uma conversa. Os médicos estão avaliando os medicamentos, pois parece que algum ou alguns deles deve estar causando esta sonolência exagerada. Ela teve febre durante a noite mas ela baixou com Tylenol e não voltou, então os médicos não estão preocupados com isso. Ela irá provar um pouco de comida hoje para ver se o sistema irá tolerar isso. Não tem tido mais náuseas e a diarréia parece estar melhorando um pouco. Estão sempre corrigindo um ou outro desnível entre as eletrolitas mas no geral os exames de sangue estão dentro dos parâmetros.
Várias pessoas têm perguntado sobre a tese. A Karis não teve energia ainda para checar o e-mail então ela não sabe se tem retorno da professora responsável. Mas a deã se comunicou comigo dizendo que vão dar mais um prazo para a Karis completar o trabalho de forma mais adequada. A universidade tem sido muito misericordiosa com ela!
Sábado, 13-setembro-2008 ~ 8:30 hs
(Débora) Ontem à tarde Dr. Kareem retirou os últimos dois drenos da barriga da Karis e aumentou a dose do remédio que deverá ajudar a controlar a sua diarréia. As náuseas diminuíram durante a tarde e ela conseguiu tomar os remédios da noite sem problema. Não estamos mais preocupadas sobre ter que reinserir o tubo nasogástrico. À noite ela teve uma reação alérgica, mas não conseguimos identificar a causa. Trataram a alergia mas ela continua coçando. Ela também está muito sonolenta, desde ontem à tarde. Ela não consegue se manter acordada, nem para conversar com visitas. Pararam todos os remédios para dor, numa tentativa de ajudá-la a acordar. Hoje de manhã ela teve que voltar a usar oxigênio. Eu acho que por causa da sonolência ela não está respirando fundo—se não fosse a máquina acusando, não saberíamos que estivesse com algum problema na respiração. Tudo está um pouco confuso no momento. Ela receberá uma transfusão de sangue hoje.
Várias vezes temos pedido oração pelo nosso amigo Larry (cunhado da Carol). Ele está aqui, separado da Karis por um quarto. Ele tem uma infecção no fígado. Por favor orem que esta infecção seja resolvida e que ele possa voltar para a lista de espera para um transplante.
Sexta-feira, 12-setembro-2008 ~ 11 hs
(Débora) Após desprezar os remédios da tarde (que a Karis não conseguiu engolir), a enfermeira da noite disse que se ela não conseguisse tomar os remédios das 20 hs, teriam que re-inserir o tubo nasogástrico, porque ela precisa dos remédios. Levou a Karis quatro horas para conseguir tomá-los. Agora estamos na mesma luta com os remédios das 8 hs. Até agora ela conseguiu engolir a metade. Ela ainda está lidando com muitas dores no abdômem e com diarréias constantes, que ela não sabe bem administrar sem a ostomia.
O ponto positivo que posso relatar é que as enfermeiras têm sido excelentes. Estamos gratas por estar nesta ala do hospital. Eu posso ir para casa para dormir, confiante que ela está sendo muito bem cuidada. Isso ajuda MUITO!
Quinta-feira, 11-setembro-2008 ~ 18 hs
(Débora) É possível que o tubo nasogástrico foi tirado antes da hora, pois a Karis tem lutado com náuseas a noite toda e o dia todo hoje. Tem sido difícil tomar os remédios. Quando ela finalmente vomitou, sentiu-se aliviada ao ponto de conseguir dormir hoje à tarde. Ela também está recebendo soro para tratar desidratação. Antes ela estava retendo líquidos no corpo mas o tratamento para isso foi longe demais. A medicina não é uma ciência exata!
Quarta-feira, 10-setembro-2008 ~ 20:30 hs
(Débora) A Karis tomou grandes passos hoje:
1. Ela parou de usar oxigênio.
2. O tubo naso-gástrico foi retirado.
3. Dois dos quatro drenos do abdômem foram retirados.
4. Andamos hoje até um pequeno jardim do lado do hospital.
5. Hoje à noite andamos mais, até um hospital do lado onde David e eu jantamos no refeitório e ela chupou um pouco de gelo. (Ela precisa conseguir
24 horas sem vomitar antes de iniciar bebidas.) 6. Sem tantos tubos, ela está conseguindo levantar-se da cama sozinha.
7. Ela continua diminuíndo a dose da medicação para dor.
Agradecemos a Deus por permitir que David visse tudo isso acontecer antes de voltar para o Brasil amanhã!
Terça-feira, 9-setembro-2008 ~ 17 hs
(Débora) A Karis durmiu a manhã toda e acordou com mais energia. Ela andou fora do quarto pela primeira vez, a extensão do corredor. Depois tolerou o exercício de lavar o cabelo. A próxima grande conquista será tirar o tubo nasogástrico, mas não sei quando acontecerá. O tubo ainda está drenando bastante líquido do estômago que caso contrário faria ela vomitar. Ela está mais acordada e começando a gostar de receber visitas e telefonemas.
Segunda-feira, 8-setembro-2008 ~ 11:16 hs
(Débora) Aleluia! Transferiram agora a Karis da UTI para um quarto normal, que tem uma janela grande. Que sentimento de liberdade! Ela continua progredindo bem, mexendo na cama com maior facilidade e precisando de menos remédio para dor. Creio que ela recuperará até mais rapidamente agora.
Sábado, 6-setembro-2008
(Débora) A Karis está sentada em uma poltrona (o que fez por 5 horas ontem!) enquanto recebe uma transfusão de sangue, o NPT e outros remédios. Tentamos tirar o oxigênio hoje mas não deu certo. Ontem ela estava com dores demais para poder concentrar-se em qualquer coisa, mas hoje a dor está melhor controlada e estamos aproveitando para ler um livro "light"
junto. Ela diz que quer sair da UTI e escutei um médico dizer talvez amanhã.
Sexta-feira, 5-setembro-2008
(Débora) A Karis continua estável mas está sentindo muitas dores hoje, já que não tem mais o efeito da anestesia. O controle da dor talvez será um fator limite quanto a transferi-la da UTI para um quarto normal. Um alvo para hoje é ajudá-la a levantar da cama e mexer-se um pouco. Ela precisa tomar Benadryl para evitar uma reação alérgica a um dos remédios, o que deixa ela bastante sonolenta.
Quinta-feira, 4-setembro-2008 ~ 16:30 hs
(Débora) Karis agradece todas as orações a favor dela e pede intercessão pelo avô (meu pai) que caiu devido a diabetes descontrolado. Obrigada.
11:20 hs
(Débora) Estou sentada do lado da cama da Karis na UTI de transplante. Ela está dormindo agora mas quando chegamos estava acordada o suficiente para pedir detalhes sobre a cirurgia. Ela já está extubada, respirando sem a máquina. Hoje à noite irão iniciar nutrição parenteral, já que o intestino não acordará por uma semana provavelmente. Só podemos visitá-la durante certos horários. Ela está sozinha no quarto então está tudo calmo, diferente da UTI no hospital de crianças onde tem dez leitos em uma sala. Não sabemos quanto tempo ela ficará na UTI mas as coisas estão indo muito bem. A nossa oração é que ela tenha uma recuperação tranquila e sem aventuras!
Quarta-feira, 3-setembro-2008 ~ 23:45 hs
(Débora) Passamos alguns minutos com a Karis. Ela ainda está sedada, paralizada e intubada, e ficará assim até amanhã. Esperam tirá-la do respirador amanhã. E agora vamos todos dormir.
22:40 hs
(Débora) Nos informaram agora que a cirurgia acabou! Glórias a Deus! Dr. Kareem, exausto, veio conversar conosco. Foi importante haver feito esta cirurgia. Ele disse que na barriga dela estava uma grande bagunça, com intestino envolvendo o fígado e vários órgãos completamente grudados um no outro. Foi isso que levou tanto tempo de trabalho da parte dos cirurgiões. Ele disse que foi até difícil discernir o que era o que. Ele precisou fazer bastantes reparos e algumas partes foram removidas. Mas ele acha que, uma vez recuperada, ela se sentirá MUITO melhor.
Os três objetivos principais foram realizados:
1. Tratar das adesões (o que levou a maior parte do dia)
2. Fechar os músculos do abdômem (apesar de que uma parte não prestava e precisaram substituir um tecido artificial na área central). Mas Dr.
Kareem acha que ela irá gostar do que ele fez.
3. Reconectar o intestino, o que será uma mudança radical na vida dela, apesar de que levará um tempo para órgãos não usados por 22 anos "aprenderem" o seu papel.
Tem sido um dia árduo para os cirurgiões—13 horas de cirurgia, mais o tempo preparatório dentro da sala de cirurgia antes de iniciar o cirurgia em si. Por favor peçam a Deus um bom descanso para todos. Enviaremos mais uma mensagem breve uma vez que nos permitem ver a Karis na UTI, o que deve acontecer dentro de 45 minutos.
21:30 hs
(Débora) Aleluia! Podemos falar diretamente com uma pessoa! Um enfermeiro veio nos levar para a sala de espera da UTI. Ele disse que a cirurgia irá demorar até talvez 23 horas e ela irá diretamente para a UTI. Uma vez estabelecida lá, permitirão que a gente a veja rapidamente mas não permitem que fiquemos a noite. Ele disse que provavelmente ela passará vários dias na UTI. Nos aliviou bastante ter alguma notícia mais concreta após tantas horas de espera.
20 hs
(Débora) Após várias horas sem notícias (se é que o que nos falaram até aqui conta como "notícias"!), David acabou de ligar para a seção de cirurgia e foi informado que a cirurgia demorará talvez mais duas horas e que a Karis irá para a UTI. É só o que sabemos. Assim que nos informem mais, avisaremos.
16 hs
(Débora) "Ela está estável e a cirurgia irá demorar."
13:30 hs
(Débora) Uma notícia da sala de cirurgia:
apenas, "a cirurgia está progredindo".
10:45 hs
(Débora) A cirurgia começou às 9:46.
8:50 h
(Débora) A Karis acabou de entrar na sala de cirurgia. Não sei porque atrasou.
7:00 h
(Débora) Entramos agora na sala de espera, após nos despedir da Karis. Eles não permitem os pais no pre-operatório. Ela estava um pouco zonza após passar a segunda noite trabalhando na tese. Ela mandou mais de cem páginas mas ainda tem seções que precisam de mais trabalho. O desejo dela é ainda poder trabalhar um pouco mais antes do dia 8, mas tendo visto ela após outras cirurgias, eu não estou otimista quanto a isso.
Conversamos rapidamente com Dr. Kareem, que não sabe ainda os resultados do exame feito ontem que determinará se tentem ou não reconectar a sua ostomia. Dr. K disse que se fizerem isso, será no final da cirurgia então ele terá tempo para conversar com o médico que fez o exame ontem e tomar a decisão. A Karis terá de ser anestesiada sem saber se irão tentar isso ou não. Por favor orem que os médicos saibam se devem ou não fazer isso. Dr. K acha que a cirurgia durará na faixa de dez horas, começando mais ou menos às 8 h. Após isso ela passará 2-3 horas na sala de recuperação e somente após isso poderemos vê-la.
Temos acesso ao internet aqui na sala de espera. Conforme recebamos informações durante o dia posso passá-las para o site. Creio que nos informarão alguma coisa a cada duas horas mais ou menos.
Terça-feira, 2-setembro-2008
(Débora) Neste fim de semana a Karis precisou se internar novamente, o que frustrou o trabalho na tese, pois deram-lhe Benadryl (que causa sono) para evitar uma reação ruim a um dos medicamentos. Ela trabalhou a noite inteira ontem à noite e está dormindo um pouco agora para poder voltar à luta. Ela pretende trabalhar durante a noite e entregar então o que conseguir, na esperança que seja adequado. Precisamos levá-la até o hospital às 5:30 e a cirurgia deve começar às 8:00 e durar 8-10 horas. David ou eu precisamos ficar sempre na sala de espera enquanto ela estiver na sala de cirurgia. Estamos antecipando um tempo gostoso juntos. Estou muito grata que ele pode estar aqui!
Motivos de oração:
1. É uma cirurgia extensa e ela tem baixa pressão, então manté-la anestesiada será um desafio.
2. Ela provavelmente vá sangrar muito, pois toma anticoâgulos. Pedimos a Deus que as transfusões que receberá beneficiam o corpo dela, sem introduzir qualquer elemento danoso.
3. Pedimos a Deus que os cirurgiões tomem decisões boas e consigam manipular o intestino sem danificá-lo.
4. Pedimos que o corpo dela consiga lidar com este "assalto" e não reagir de formas pejorativas.
5. A barriga dela já sofreu tantas cirurgias que nos é difícil imaginar que ela poderá se juntar e sarar novamente. Pedimos proteção contra infecção e que as áreas que são inteiramente cicatrizadas mesmo assim consigam funcionar como pele normal.
6. Pedimos a Deus que os cirurgiões sejam pacientes, fortes e atentos, pois a cirurgia é tediosa e delicada. Estou pedindo a Deus que eles sintam de alguma forma concreta que pessoas estão orando por eles.
7. Pedimos a Deus que no abdômem dela novas adesões demorem para aparecerem, para que ela possa ter um período sem episódios obstrutivos.
MUITO obrigada! Nos sentimos tão encorajados e abençoados pelo seu apoio.
Sexta-feira, 29-agosto-2008
(Débora) A Karis não tem passado bem desde sair do hospital uma semana atrás. Ontem Dr. Kareem decidiu marcar uma cirurgia—para a semana que vem, na quarta-feira! Não esperamos isso, nem planejamos passar a maior parte dos últimos três dias no hospital. Havíamos pedido a Deus direção a respeito dos próximos passos, mas não esperamos uma resposta tão dramática.
Estamos mudando de casa, voltando amanhã para a casa de Battle e Carol, com quem moramos durante os longos meses e anos dos transplantes da Karis. Deus fez algo maravilhoso: enquanto debatemos sobre o que fazer com os móveis da Karis, ficamos sabendo que uma família estaria mudando para cá exatamente amanhã, que pode usar tudo que ela tem, inclusive louças, panelas, etc. Não é legal fazer parte da grande família de Deus e ver ele orquestrar recursos para suprir as necessidades de cada um?
Dr. Kareem diz que a cirurgia na quarta-feira durará 8-10 horas. Ele pretende tratar das adesões, que parecem ser os culpados pelas obstruções intestinais que a Karis vem sofrendo. Ele também tentará fechar os músculos da barriga dela. Talvez você se lembra que no segundo transplante, os órgãos eram grandes demais para que pudessem ser fechados os músculos abdominais. Será muito jóia se agora isso seja possível.
Se tudo correr bem, ela ficará internada uma semana pós-cirurgia e depois recuperará em casa mais algumas semanas. O David pretendia voltar para o Brasil na segunda-feira, mas está mudando os planos para poder nos dar apoio aqui durante a primeira fase. A Raquel voltou para São Paulo quarta-feira e a Valéria pegou vôo no domingo passado para Itália, onde estudará este próximo ano na Universidade de Bologna.
Além da cirurgia, o grande pedido de oração da Karis é que ela consiga entregar a sua tese antes da quarta-feira, pois não estará em condições de trabalhar depois da cirurgia e a data de entrega é o 8 de setembro. Por favor peça a Deus energia para que ela possa completar o trabalho de maneira satisfatória. Será realmente uma conquista maravilhosa!
Sexta-feira, 22-agosto-2008
(Débora) A Karis recebeu alta no final da tarde, uma vez que os médicos se convenceram que ela estava estável o suficiente para ficar em casa. Ela está feliz por estar livre novamente!
Quinta-feira, 21-agosto-2008
(Débora) A Karis continua internada, ainda exausta e desidratada. Os médicos não decidiram ainda se ela deve tentar comer alguma coisa. O EBV está ainda mais elevado, apesar dos remédios no soro—agora está 25,000. Talvez arriscarão baixar mais um pouco a imunosupressão para que o corpo dela tenha maior habilidade de lutar contra o vírus.
Quarta-feira, 20-agosto-2008
(Débora) A Karis passou bem os dias de nossas viagems. Pouco depois de chegar de Guatemala hoje de manhã, porém, recebemos a notícia que a Karis estava internada com uma obstrução intestinal. Voltamos para Pittsburgh hoje à tarde (5 horas de carro) após chegar o vôo do David de África do Sul, e estamos com a Karis agora. Ela está melhorando. A obstrução começou a se resolver hoje à tarde. Agora ela está tomando soro, pois sempre desidrata com estes episódios. Também estão dando remédio pelo soro para tentar baixar o nível alto de EBV. Mas, durante todo nosso tempo fora, a Karis ficou bem, e glorificamos a Deus por isso. Ela tem trabalhado bastante em cima de sua tese (63 páginas escritas até agora).
Quinta-feira, 7-agosto-2008
(Débora) A Karis fez consulta hoje com a equipe de transplante. No geral, ela está bem, com mais energia e disposição. Ela está trabalhando bastante na fisioterapia, conseguinda andar com maior velocidade e equilíbrio. Ela ainda está lutando com níveis altos de plaquetas, EBV, e potássio no sangue, mas estas coisas não fazem ela se sentir mal.
O restante da família sairá de Pittsburgh amanhã e voltaremos dia 20: eu, Daniel, Raquel e Valéria indo para Guatemala e David para África do Sul. Amigas ficarão com a Karis neste período. Se não houver notícias, não se preocupe — significa que a Karis vai bem.
Sexta-feira, 25-julho-2008 ~ Feliz Aniversário, Daniel!
(Débora) Dois passos para frente, um para trás . . . desde que continuemos indo adiante, não dá para ficarmos desencorajados com os desafios no caminho. Acabei de conversar com a enfermeira que coordena os tratamentos da Karis. O nível do vírus EBV havia caído para 5,800, mas o exame de sangue de segunda-feira deu 16,000. A Karis não pode tomar uma dose mais alta do remédio anti-vírus, então se o nível persistir alto, vão tentar reduzir o grau de imunosupressão, dando a chance para o corpo dela combater o vírus. É uma situação delicada, pois não sabemos exatamente onde fica a fronteira de rejeição. Porém, um nível mais baixo de imunosupressão será melhor tolerado pelos rins. O nível de potâssio no sangue também está mais elevado e Karis está num regime restrito, que também exclui os alimentos não permitidos por outros remédios.
BOAS NOVAS: o nível de plaquetas já se normalizou, então por enquanto ela pode parar o medicamento que mata plaquetas. Estamos torcendo que logo ela terá condições de retomar a luta para terminar a tese, que ainda fica pendente para concretizar a sua formatura da faculdade. Um passo por vez...
Sexta-feira, 25-julho-2008
(Débora) Os resultados dos exames de sangue ontem nos encorajaram: as plaquetas baixaram para 424,000! Aleluia! Os médicos diminuíram a dose de um dos três medicamentos relacionados a isso. A Karis se sentiu melhor após receber soro pela veia ontem. Ela precisará voltar amanhã para fazer exames de sangue novamente. E segunda-feira tem outra consulta médica. Parece que estamos num io-iô entre o Montefiore e nossa casa!
Estamos muito agradecidos pela proteção de Deus nos dias em que a Karis ficou tão vulnerável à formação de coâgulos, que poderiam haver atingido o coração, os pulmões ou o cêrebro. Estamos respirando de alívio que ela não está mais correndo tanto risco. Obrigada pelas orações a favor dela.
Quinta-feira, 24-julho-2008
(Débora) Pessoas estão nos perguntando a respeito do nível de plaquetas e o EBV. Os números continuam melhorando, graças a Deus. Pelos últimos exames, as plaquetas estão em 750,000 (baixaram de mais de um milhão; alvo: menos de 400,000), EBV está em 7,500 (baixou de 23,000; alvo: 100); potâssio baixou para 5,0 (de 5,2; alvo: 4). Ela fará exames de sangue novamente hoje. Estamos na luta para mantê-la hidratada, talvez em consequência de alguns dos remédios. A Karis está investindo na fisioterapia a pouca energia que tem. Ela está cada vez mais capaz (andando agora sem as muletas!) e parou de tomar remédios para dor.
Ela está ansiosa para parar de tomar alguns dos remédios fortes. Um efeito colateral é depressão, que tem atingido ela em cheio. Sabemos que é um sofrimento temporário e consequência dos medicamentos. Ela não quer responder ao telefone nem tomar a iniciativa em relação a conversar nem receber visitas (vocês sabem que isso não é o natural dela!). Conforme a química do corpo se organiza melhor, este efeito deve passar.
34 membros de minha família—inclusive eu—estaremos nos reunindo na Guatemala em agosto para celebrar a dedicação do Novo Testamento na língua Ixil, o que tem sido a grande obra de meu pai. Eu, Daniel, Raquel e Valéria estaremos lá do 8-20 de agosto. Enquanto isso, o David estará na África do Sul. Agradeçemos desde já intercessão pela Karis, que ela não passe por nenhuma crise enquanto estiver sem a gente. Veja www.IxilFund.org/IF
Domingo, 20-julho-2008 ~ 9:30 h
(Débora) O David acabou de me informar que a Karis recebeu alta; o nível de plaquetas baixou para 840,000.
Aleluia!
Domingo, 20-julho-2008
(Débora) O David foi para o hospital cedinho, querendo estar lá quando os médicos passarem. Antecipamos que a Karis recebesse alta ontem, mas apesar de altas doses de medicamentos, o nível de plaquetas no sangue estava mais alto ontem do que o dia anterior (mas menos do que um milhão, que parece ser o número preocupante). O fato dela não ter baço (que foi retirado quando fizeram o segundo transplante) complica o quadro, pois o baço normalmente "peneira" o sangue, tirando plaquetas velhas. Se o nível baixar hoje, acho que ela receberá alta. Os exames não mostraram nenhum coâgulo nas pernas, o que nos aliviou bastante.
No resto, está tudo bem. A Karis fica fazendo voltas pelos corredores, andando com as muletas. Nove voltas é um quilômetro; não sei quantos quilômetros ela tem andado. (Outros pacientes dizem "lá vem ela novamente".) Ela está se mexendo com maior facilidade e as dores têm diminuído até o ponto dela as vezes recusar o remêdio para dor. Ela está ansiosa para voltar às sessões de fisioterapia que foram interrompidas com a internação. Está andando melhor do que tem conseguido desde o coma induzido (novembro de 2004). O fisioterapeuta diz que terá de trabalhar três meses para recuperar-se completamente. A Karis quer conquistar o andar normal até antes disso. Alguém precisa de uma cadeira de rodas ou muletas?!
Quinta-feira, 17-julho-2008
(David) Karis está sendo internada. Sua conta de plaquetas no sangue indica densidade ou coagulação. Um nível alto é 400,000. Os médicos ficaram assustados na segunda-feira quanto atingiu 958,000. Hoje está acima de um milhão. Está sendo internada para lidar com isso e para poder lidar com um coagulo de sangue se soltar dentro de uma veia se acontecer.
Quanto ao quadril, Karis está melhorando a cada dia. Teve um primeiro encontro ontem com um novo fisioterapeuta. Ele é o melhor que ela já teve e ela já teve muitos! Louvamos a Deus por isso!
Segunda-feira, 14-julho-2008
(Débora) É uma noite linda de verão e voltamos faz pouco de um passeio num parque que não conhecíamos. Uma parte do tempo a Karis andou com as muletas e quando se cansava, usamos a cadeira de rodas. Foi mais divertido do que o passeio na clínica hoje de manhã, das 6:30h até praticamente 14h. Só saberemos o resultado do EBV daqui dois dias mas os médicos hoje estavam preocupados com a possibilidade dela desenvolver coâgulos no sangue. O nível de plaquetas está muito elevado. Ela terá de tomar uma segunda injeção diária e mais um remédio oral e querem ela o mais ativa possível. Isso seria mais fácil se ela não fosse tão cansada. Alguns outros assuntos foram tratados também e ela terá de voltar para a clínica na quinta, com uma consulta com outro médico e sessões de fisioterapia na terça e quarta. O David voltará do Brasil amanhã. Se não colocarmos notícias por alguns dias, significa que tudo está estável. Estamos procurando viver de uma forma que nem sempre gira em torno de assuntos médicos.
Sábado, 12-julho-2008
(Débora) Resolveram não dar para Karis o remédio problemático. Substituíram a versão intra-venosa do que ela já vem tomando via oral, e vão repetir a dose amanhã. A Karis está muito gripada — mais um agravante! Mas as dores da cirurgia estão cada vez mais amenas e ela está andando melhor com as muletas.
Sexta-feira, 11-julho-2008
(Débora) Achamos que ontem seria um dia calmo, mas veio uma fisioterapeuta e depois várias visitas. Karis adorou as visitas mas hoje está muito cansada. Recebemos a notícia que o vírus EBV, que estamos combatendo já mais que um mês, está alto novamente. Ela terá que ir ao hospital amanhã para um tratamento intravenoso que no passado causou muitas dores no corpo (estes remédios são muito fortes, como quimioterapia). Parece que precisamos continuar orando! Obrigada!
Quinta-feira, 10-julho-2008
(Débora) Acho que entramos numa nova fase. Ontem à noite a Karis durmiu muito melhor. Hoje de manhã ela conseguiu se levantar da cama sozinha, pela primeira vez. Tomamos café e fizemos o nosso tempo devocional juntas e ela durmiu de novo. Graças a Deus, não temos nenhum médico, clínica ou visita de enfermeira em casa hoje. Ela poderá simplesmente descansar.
Quarta-feira, 9-julho-2008
(Débora) Estamos felizes por estar em casa. Ao mesmo tempo, tem sido difícil fazer a Karis comfortável e controlar a dor. Ela não conseguiu dormir ontem à noite. Hoje ela foi consultar com os médicos de transplante, que fizeram ajustes em várias coisas, inclusive os remédios para dor. Ela está descansando melhor agora e creio que irá dormir esta noite. Ela está muito cansada.
Por favor continuem orando que a área operada não infeccione, que não desenvolva coâgulos no sangue, que a anemia se resolva, que a dor não interfira no progresso na fisioterapia, e que ela consiga dormir.
As coisas devem melhorar a cada dia!
Terça-feira, 8-julho-2008
(Débora) A Karis ainda está no hospital mas deve receber alta hoje de manhã. Queriam verificar o efeito da transfusão de sangue antes dela ir para casa.
Segunda-feira, 7-julho-2008 ~ 2
(Débora) A Karis tem se sentido muito fraca hoje e descobriram que ela precisará de uma transfusão de sangue antes de ir para casa. Também estamos trabalhando os detalhes dos cuidados dela em casa. Ainda esperamos sair hoje, mas parece que será mais para noite do que à tarde.
Segunda-feira, 7-julho-2008
(Débora) A Karis recebeu alta! Estamos nos organizando para cuidar dela em casa, esperando ter tudo em ordem para sair do hospital hoje à tarde. Ela está aprendendo a andar com muletas. Continuará com fisioterapia aqui no hospital, vindo de casa várias vezes por semana. Aleluia!
Sábado, 5-julho-2008
(Débora) A Karis foi caminhar com a
fisioterapeuta, mexendo-se com um pouco mais facilidade. Hoje à tarde irá para o ginásio para treinar coisas práticas, como entrar e sair de um carro, subir e descer escadas, etc. Ela está progredindo bem, tomando menos remédio para dor então não tão sonolenta.
Sexta-feira, 4-julho-2008
(Débora) A Karis está se recuperando muito bem. Ela acabou de andar uns 50 metros no corredor, com um andador e ajuda de uma terapeuta. A prevista é de receber alta na segunda ou terça, se tudo continuar bem!
Quinta-feira, 3-julho-2008
(David) Nossos colegas da Sepal, Ted e Claudia Limpic, mudaram para Espanha uns anos atrás e vieram de lá para a formatura da Karis. Pensei que vocês poderiam gostar da carta de oração para seus parceiros sobre a formatura da Karis, apesar de que está em inglês. Tem fotos lindas da Karis.
PDF Limpic
Karis está maravilhosamente bem após a cirurgia. Uma pequena febre apareceu e sumiu esta manhã. Ela andou ao redor de sua cama como um andador e o apoio de duas fisioterapeutas. A dor alcançou nível nove esta manhã (numa escala de 10) mas agora está em cinco com bom tratamento de dor. Ela está bem mais dormida do que acordada devido à força desse tratamento, mas está muito bem! Já removeram três tubos ou cateteres que dá mais liberdade para ela, incluindo o cateter para narcóticos já que foi substituído por remédio oral. Mais quatro cateteres ou linhas para vencer!
Nosso filho Daniel chega esta noite para ficar três dias. YES!
Quinta-feira, 3-julho-2008
(Débora) Quando dexei a Karis ontem à noite ela estava ainda zonza e falando coisas engraçadas. Imagino que passou a noite dormindo. O David ficou com ela e eu estou indo agora. Dentro de um ou dois dias devem poder retirar alguns drenos e linhas saindo do corpo dela agora. O Daniel virá hoje à noite.
Quarta-feira, 2-julho-2008
(David) Karis saiu da cirurgia muito bem! Esta descansando bem. Sem fevre nem nenhuma outra complicação. Ela realmente parece boa demais, sem nenhum tubo saindo de sua boca, nariz ou pescoso. YES!
Terça-feira, 1-julho-2008
(Débora) A cirurgia da Karis amanhã está agendada para 9h (10h hora de Brasília). Ela precisa chegar ao hospital às 6h para receber antibióticos intravenosos antes da cirurgia. (O hospital fica do lado de nosso apartamento aqui em Pittsburgh!) Perguntei para Karis os motivos de oração em particular:
1. Que ela não acorde durante a cirurgia (como aconteceu na cirurgia de transplante). Ela tem pressão baixa então fica difícil mantê-la anestesiada.
2. Que o corpo não acolhe nenhum organismo infeccioso.
3. Que não tenha problemas com coâgulos de sangue. (Ela já tem coâgulos em várias artérias.) 4. Que o Dr. Crossett e a sua equipe tenham sabedoria e muita habilidade.
5. Que não tenha nenhuma complicação e possa receber alta dentro de 4-5 dias.
O adiamento da cirurgia até o 02/07 permitiu que a Karis e a Valéria viajassem para assistir o casamento de amigos preciosos em St. Paul, MN este fim de semana passado. Chegaram de volta em casa ontem à noite. A mudança de data também permitiu que David estará aqui para a cirurgia, antes dele viajar para Manaus no domingo para uma conferência planejada a longa data.
Obrigada. Uma amiga aqui orou que nós sejamos "escandalosamente confiantes" em Deus a respeito desta cirurgia!
Terça-feira, 17-junho-2008
(Débora) A cirurgia da Karis foi reagendada para o 2 de julho. Mais duas semanas . . .
Segunda-feira, 16-junho-2008 (noite)
(Débora) Karis recebeu alta e voltamos para casa nos sentindo um pouco tristes pelo cancelamento da cirurgia. Mas Deus sabe o porque disso e confiamos nele para direcionar os próximos passos. Ela tem uma consulta marcada com a equipe de transplante na quarta, para determinar se já possamos conversar sobre remarcar a cirurgia. Deus está no controle.
Segunda-feira, 16-junho-2008
(Débora) A cirurgia de hoje foi cancelada — a Karis tem uma infecção urinária. Será re-agendada uma vez concluído o tratamento.
Sábado, 14-junho-2008
(Débora) A Karis fez múltiplos exames ontem em preparação para a cirurgia agendada para segunda-feira, às 13 horas. Ela ainda está trabalhando em cima de sua tese para a faculdade!
Sexta-feira, 30-maio-2008
(Débora) A Karis foi informada agora que a cirurgia do quadril está agendada para o dia 16/06. Por favor peçam a Deus uma estratégia para controlar a sua dor para que possa terminar os projetos que ainda faltam para a faculdade. Obrigada.
Quarta-feira, 28-maio-2008
(Débora) Graças a meu irmão Daniel e meu sobrinho Noah, temos fotos do fim de semana da formatura para compartilhar com vocês. Obrigada pelas orações e apoio!
[clicar - fotos]
Quinta-feira, 22-maio-2008
(Débora) Celebramos com muita alegria a formatura da Karis no 18/05, com a bela presença de amigos e parentes. Celebraremos de novo quando a Karis conseguir completar as últimas pendências. Ela acabou internada na última semana do semestre, mas a faculdade graciosamente concedeu uma extensão para que ela possa terminar o que não conseguiu.
Mudamos ela para Pittsburgh na noite do 18/05 (dia da formatura), porque os médicos aqui insistiram em vê-la na segunda. Nesta semana ela tem passado muitas horas em clínicas e hospitais. Ela provavelmente operará na semana que vem (ou na próxima) para colocar prôtese no fêmur direito. Ela também está tratando alguns outros problemas que surgiram recentemente. Muito obrigada pelas orações. Avisaremos na hora da segunda celebração da formatura dela!
Domingo, 18-maio-2008
Karis graduada, Notre Dame!
Quarta-feira, 7-maio-2008
(Débora) Na segunda à noite um grupo de amigos fizeram uma festa surpresa para o aniversário da Karis. Celebramos 25 anos da fidelidade de Deus na vida dela.
Enquanto escrevo, a Karis está fazendo a sua segunda prova final. Ainda lhe falta: mais uma prova (em que terá de traduzir um capítulo de inglês para árabe), um projeto de 20 páginas que ainda falta do semestre passado, e completar a tese (é como um TCC). Por favor continuem orando que ela possa dormir e assim possa concentrar-se nos trabalhos.
A fidelidade de Deus se manifestou na provisão de um apartamento para nós em Pittsburgh e na provisão de um cirurgião ortopêdico que aceitou o caso da Karis (o que parece-nos um milagre). A Karis mudará de South Bend para Pittsburgh no 20/05 e tem consultas médicas marcadas nos próximos dois dias. Celebre conosco a fidelidade de Deus!
Vocês que têm nos acompanhado já vários anos se lembram de nosso amiguinho Ricardo. Ele está na UTI em Pittsburgh com um tumor grande no fígado. Por favor intercedam por ele e pela mãe dele, Eudiscélia. Logo estaremos junto a eles.
Segunda-feira, 21-abril-2008
(Débora) A Karis continua na luta para completar os trabalhos acadêmicos e poder se formar no 18 de maio. A sua tese em particular tem sido difícil (seria como o TCC aqui no Brasil).
Pedidos de oração:
1. Sono. Ela não consegue dormir por causa da dor no quadril direito mas quando toma remédio para dor os narcóticos "mexem com a cabeça"
dela. Remédios menos potentes não aliviam as dores, que ficam cada vez mais difíceis de lidar.
2. Concentração. A falta de sono está
atrapalhando a sua eficiência nos trabalhos.
Os planos dela: Após a formatura, estaremos ajudando-a a mudar de volta para Pittsburgh, onde ela fez o transplante. Eu e a Valéria estaremos morando com a Karis nos próximos meses e David pretende estar conosco talvez a metade do tempo. Ela precisa ser examinada pelo ortopedista que a equipe de transplante recomenda em Pittsburgh para que ele marque a data da cirurgia para colocar prôtese na junta. Enquanto ela se recupere desta cirurgia, ela pretende procurar emprego e decidir os seus próximos passos. Esperamos em Deus que a cirurgia resolva os problemas na junta e que ela consiga andar livremente e sem dores, recuperando a sua mobilidade sem cadeira de rodas! A cirurgia é de alto risco por causa da baixa imunidade dela (mantida assim para evitar rejeição dos órgãos transplantados), mas a Karis diz que não tolerará continuar vivendo assim como está por muito tempo.
Eu estarei viajando para lá esta quinta-feira, para dar o apoio que puder e já começar a empacotar as coisas dela em preparação para a mudança.
Segunda-feira, 10-março-2008
(Débora) A Karis teve alguns altos e baixos na semana de folga das classes mas conseguiu completar os trabalhos para uma das matérias pendentes do semestre passado. Glórias a Deus por isso! Mais um grande trabalho de pesquisa para a outra matéria pendente, junto com as matérias deste semestre e a sua tese.
Um amigo, Francis, apareceu em casa com a máquina dele:
Album 166: Questioning Karis
Sábado, 1-março-2008
(Débora) Karis acordou hoje dizendo, "Me sinto MUITO melhor!" Aleluia!! As dores da pleurisia sumiram e a barriga voltou a sentir normal. Ela tem uma semana de folga pela frente (as férias de
primavera) para trabalhar nas tarefas acadêmicas atrasadas. Um novo mês, um novo começo!
Sexta-feira, 29-fevereiro-2008
(Débora) Karis parece estar melhor. Ela tolerou um jantar leve ontem a noite sem crise. Ela acabou de sair para as aulas e para fazer um dos exames que perdeu. Nos sentimos encorajadas!
Quinta-feira, 28-fevereiro-2008 ~ 2
(Débora) Recebemos os resultados da ressonância: o quadril direito da Karis já está entrando em colapso. Ela precisará de prôtese. Peçam a Deus que ela consiga esperar até se formar da faculdade em maio.
Quinta-feira, 28-fevereiro-2008
(Débora) Karis me diz que não está melhor, mas que também não está pior. Parece que as dores intestinais intensas estão dentro de um ciclo de obstrução. Quando ela come alguma coisa, logo ela sente bastante dor, que não se alivia até que o intestino se solta, o que pode ser 12-15 horas. Mas a cada vez a obstrução tem se resolvido sozinha, então ela não teve que voltar para o hospital. A medicação para dor tem ajudado bastante, não só para as dores intestinais mas também para aliviar as dores de pleurisia e dos quadris. Eu estou um pouco preocupada que ela talvez venha se desidratar novamente, mas até agora ela parece estar bem quanto a isso.
As biópsias deram negativo quanto a rejeição, o que não nos surpreendeu (ela não teve os sintomas que tem experimentado com episódios de rejeição no passado), mas todo mundo ficou aliviado por saber disso. Não sei ainda os resultados da ressonância do quadril direito.
Karis estava passando por um episódio de obstrução ontem na hora das provas, então precisa marcar com os professores para marcar uma hora para fazê-las. Ela tem tantos trabalhos atrasados que precisará investir seriamente para se recuperar academicamente. Para isso, ajudaria muito se o intestino viesse voltar a funcionar bem. Por favor orem por isso. Parece-me que o intestino sofreu com a desidratação. Aprendemos desde a infância da Karis que desidratação danifica os intestinos, o que pode levar a mais episódios de desidratação, num ciclo vicioso. É isso que queremos evitar.
Quarta-feira, 27-fevereiro-2008
(Débora) A Karis recebeu alta ontem à noite, com todos os exames de sangue de volta na casa do normal. Ela ainda sofre dores intensas no abdomem e também tem pleurisia, que causa dores com respiração, junto com as dores usuais nos quadris. Mas o resto parece estar bem. Por favor orem conosco que a causa das dores abdominais seja descoberta. Ela tem consulta com o médico amanhã, quando conheceremos os resultados de vários exames feitos no hospital.
Segunda-feira, 25-fevereiro-2008
(Débora) A Karis ficou internada sábado à noite com desidratação devido a uma semana de diarréia que ela não conseguiu contornar com soro oral. Durante a noite de domingo surgiram dores intensas no abdomem, então mantiveram ela internada para fazer exames. Ainda não sabemos a causa das dores. Na semana passada ela faltou na maioria das aulas devido a estar doente e tem provas esta semana, então por favor orem para que possa voltar às aulas logo possível. Obrigada!
Sábado, 9-fevereiro-2008
(Débora) Em parte por causa de uma confusão sobre quais medicamentos ela deveria tomar, a Karis tem tido uma semana muito difícil. Ela não tem conseguido dormir nem concentrar-se nos estudos e está ficando mais atrasada com os trabalhos. Por favor orem por ela. Obrigada.
Domingo, 27-janeiro-2008
(Débora) Acabei de voltar de uma viagem e aprendi os resultados das consultas da Karis em Pittsburgh e Cleveland a semana passada. Ela foi transferida como paciente da equipe de transplante pediátrica para a equipe adulta no hospital do lado, então esta foi o primeiro encontro com novos médicos, enfermeiras, etc. Foi muito interessante, confirmando que os órgãos transplantados estão em ótima condição (Glória a Deus!) e proporcionando novas perspectivas a respeito dos desafios atuais. Dr.
Kareem acha que será possível juntar os músculos da barriga, o que antes nos foi dito ser impossível. A Karis está muito animada com esta possibilidade, junto com outras idéias que foram discutidas. Ela iniciará um programa de "higiene de sono", direcionado a melhorar a qualidade do sono dela para que, durante o dia, ela possa ficar mais acordada e concentrada no trabalho. Esperamos que venha ajudar com o desafio do volume assustador de projetos acadêmicos ainda por realizar até maio se ela for se formar da faculdade.
Avaliando os novos raios-x e o nível de dor que a Karis experimenta, o ortopedista em Cleveland diz que ela precisa de uma prótese no lado esquerdo do quadril. Ali tem uma nova área de necrose, justamente na junta, que poderá fazer o osso fraturar a qualquer momento. A boa nova é que o lado esquerdo não tem piorado, então só o lado direito precisará ser operado. Ela vai transferir para um ortopedista em Pittsburgh, para que a cirurgia possa acontecer sob os cuidados da equipe de transplante.
Não temos data marcada, mas imaginamos que seja no final de maio ou início de junho, após a formatura. Não sei se será possível fazer a junção dos músculos na mesma cirurgia ou se precisará passar por dois procedimentos. A perspectiva de acabar com a dor é motivadora, apesar da Karis não querer passar por "mais uma"
cirurgia e período de recuperação.
Motivos de oração:
1. Que o fêmur não frature nas semanas vindouras, para que a Karis possa completar o semestre e se formar em maio.
2. Que o tratamento do sono seja eficaz.
3. Que ela possa passar pelo intenso inverno lá sem ficar mal de gripes e resfriados.
Obrigada!
Cuarta-feira, 9-janeiro-2008
(Débora) Os nossos quatro filhos vieram todos para o Brasil para celebrar o natal! passamos uma semana (do 24-31/12) visitando Salvador e Natal, cumprindo um sonho da Karis de conhecer um pouco do Nordeste. Aqui você pode acessar fotos escolhidas pela Valéria:
www.flickr.com/photos/22656665@N06/sets/72157603671909637/detail
"Ó Deus Eterno, as tuas ações poderosas me alegram, e eu canto de alegria pelas coisas que fazes!" (Sl 92.4)
A Karis deu um testemunho breve no culto de nossa igreja domingo à noite, um tempo de celebração do que Deus tem feito por ela. O 10-11/01 marca dois anos desde o transplante de cinco órgãos!
O Daniel voltou para o trabalho em Washington DC no dia 02/01. A Karis e Valéria voltam para a faculdade no dia 12. Este será o último semestre de faculdade para Karis, se ela conseguir dar conta de todas as matérias. No dia 12 também, a Raquel sai com um grupo de jovens de nossa igreja para participar do Promifé, junto com outros jovens de Ribeirão Preto.
Estivemos lembrando como a Karis estava a última vez que veio para o Brasil, em maio e junho de 2005:
* Ela estava sem intestino, então não pode comer e estava totalmente dependente de alimento parenteral (pelas veias). Nos enchemos boa parte de nossa sala de jantar com os remédios e equipamentos médicos que ela utilizou no mês em casa. Ela estava tomando uns 15 remédios, a maior parte pela veia; alguns pelo tubo na barriga (gastrostomia).
* Ela teve tão pouco energia que gastou a maior parte do tempo deitada no sofá, aonde de vez em vez pode receber visitas.
* Ela teve dois enormes drenos de plástico saíndo da barriga para bolsas de coleção, que teve que portar onde seja que fosse.
* Ela não teve controle nenhum sobre o pé direito, mas usando aparalho conseguia andar.
* Ela tomava altas doses de remédios narcóticos para lidar com as dores causadas por pancreatite crônico. O fígado estava falhando (dois meses depois, ela foi informada que precisaria transplantar o fígado).
* Ela ainda estava re-aprendendo habilidades comprometidas pelo tempo que passou em coma, como ler e escrever.
* Ela recusou permitir que tirasse fotos, pois odeiava a sua aparência.
Hoje, apesar de desafios diários, especialmente relacionados aos quadris, você pode ver através das fotos a transformação de lá para cá! Glorifique a Deus conosco!
Sexta-feira,
7-dezembro-2007
(Débora) A Karis diz que a barriga está melhor mas os quadris pior. Ela negociou uma extensão para uma das matérias (quer dizer, terá de completar durante as férias de natal), para que possa se concentrar nas outras.
Sábado,
1-dezembro-2007 ~ Parabéns pelo aniversário, Janice!
(Débora) Hoje começamos a nos preparar para o natal, na esperança de que a Karis possa vir para o Brasil, junto com os nossos outros filhos. Ela acabou de entregar um trabalho muito atrasado. Está exausta e com um volume de trabalho assustador para terminar o semestre. Por favor nos ajudem orar Is. 40.29 para ela nestas últimas três semanas, que ela possa completar o trabalho sem ficar doente.
Domingo,
25-novembro-2007
(Débora) Karis está melhor desde que fez um exame do intestino usando contraste. Ela acha que o próprio exame, que exigiu um período de jejum e limpeza do intestino, aliviou acúmulo na alça do intestino presa nas aderências, que tem causado obstrução. Fora isso o exame mostrou o intestino saudável, glórias a Deus. Ela está trabalhando muito pois tem bastante trabalho para completar antes das férias natalinas. Estamos pedindo a Deus saúde suficiente para que ela possa passar o natal aqui no Brasil com toda a família!
Quinta-feira,
1-novembro-2007
(Débora) O início de novembro sinaliza para mim uma oportunidade renovada de agradecer a Deus pela misericôrdia dele em devolver para nós a vida da Karis três anos atrás, quando rejeição e pneumonia quase a conquistaram depois do primeiro transplante. Estamos profundamente gratos a Deus por todos que ajudaram naquelas batalhas (e todas as seguintes) através de intercessão e amor.
Duas semanas atrás, a Karis passou um dia no hospital em South Bend com obstrução do intestino, que foi bem chata mas eventualmente resolveu-se espontaneamente, sem precisar de uma intervenção cirúrgica. De lá para cá, ela continua sofrendo sintomas intestinais. Exames serão feitos uma vez que forem aprovados pelo convênio. A suspeita é que alças do intestino ficam presas nas aderências que ficam após cirurgias abdominais. Karis também está muito gripada e exausta. Novamente, apreciaremos as suas orações enquanto ela tenta manter-se em dia com os seus estudos apesar de não estar bem. Obrigada.
Sábado,
8-setembro-2007
(Débora) A Karis nos telefonou ontem. Fora dor de garganta (peça a Deus que não piore!), ela está muito bem, correndo com matérias desafiantes na faculdade, inclusive uma na faculdade de direito sobre defesa internacional de direitos humanos. Ela finalmente ficou sabendo dos resultados dos exames feitos em agosto. O raio-x dos quadris mostra uma leve piora no lado direito, mas não aponta necessidade de mudar o tratamento. Ela continua fazendo exercícios diários e usando o "scooter" que a ND provém para se locomover (muito mais fácil do que a cadeira de rodas por ser motorizado). O ortopedista quer novos exames daqui seis meses. A Karis está muito feliz com a companhia de uma amiga que está morando com ela agora.
Por favor orem pela família de Luke Murray: um acidente de carro matou dois primos, uma de 10 anos e um de 13. Em cima de todo o estresse que eles já sofreram, é um golpe muito forte. Obrigada.
Terça-feira,
14-agosto-2007
(Débora) Karis completou o curso de árabe na sexta-feira passada com uma apresentação de uma hora na língua árabe, junto com exames e trabalhos escritos. Viajou para Pittsburgh no sábado e, fora visitar a igreja Ascension no domingo (e tentar lembrar como falar em inglês e português :-) ), tem dormido praticamente todo o tempo de lá para cá. É uma delícia podermos conversar com ela novamente, após 8 semanas. Ela está exausta mas muito feliz com o êxito no curso.
Nestes próximos dias em Pittsburgh ela precisa ir atrás de várias coisas, como convênio para o próximo semestre em Notre Dame, check-up com a equipe de transplante, etc. Ela pretende fazer uma visita ao Daniel em Washington DC neste fim de semana e já retorna para Notre Dame no próximo. As aulas começam de novo na faculdade no 28/08, o último ano para a Karis! Se tudo correr bem, ela espera se formar da faculdade em maio 2008.
Deus respondeu às orações a respeito da reação alérgica: descobriram que ela tem alergia a clara de ôvo! Pelo que parece, ela herdeu esta alergia da doadora, pois nunca teve este problema antes deste transplante. Agora ela poderá evitar outro incidente de reação alérgica. A última vez demorou vários dias para resolver.
Karis tem uma consulta agendada com o ortopedista em Cleveland para segunda-feira dia 20. Ela está otimista quanto a continuar o tratamento com medicamentos e fisioterapia, em vez de partir para cirurgia.
Sexta-feira,
6-julho-2007
(Débora) Recebi uma grata surpresa quando chequei os e-mails hoje: um e-mail da Karis! Ela foi permitida comunicar conosco para que pudéssemos saber que ela está muito bem. Glórias a Deus! Ela já completou três das oito semanas deste curso de árabe. Ela pede oração para entender as Escrituras em árabe e para ser "sal e luz" no contexto dos outros alunos, un grupo de pessoas de vários países e culturas.
Recebi também hoje um e-mail a respeito de nosso amigo Larry, para quem temos pedido oração no passado. Ele não está nada bem. O hepatite C, que destruiu o seu fígado original, agora está atacando o fígado transplantado. Disseram que sem um remédio forte ("interferon") ele vai morrer, mas este remédio destrói os rins. Ele e a esposa, Maliya, estão muito desanimados. Falei para eles que vocês estariam orando. Muito obrigada.
Segunda-feira,
18-junho-2007
(Débora) Não sei se alguém ainda esteja checando este site, mas caso estiver . . . !
Ontem a Karis viajou de avião de Pittsburgh até La Crosse, Wisconsin, para iniciar um programa de oito semanas de imersão na língua árabe. "Imersão" significa que a partir de hoje, elá não poderá ouvir, ler, escrever, ou falar qualquer língua além da árabe (exceto no caso de emergência médica). Ela não terá acesso a e-mail ou telefone (a não ser que você escreva ou fale árabe!).
Karis ligou ontem a noite às 23 h (horário de La Crosse) para cumprimentar o pai pelo Dia dos Pais (nem sabíamos que era Dia dos Pais nos EUA). A esta altura ela estava acordada já vinte horas, havendo dormido apenas 2-3 horas a noite anterior, e ela estava exausta. Juntou bastante dor nos quadris (ela deu 7 numa escala de dor de 0 a 10). O mês que ela passou em Pittsburgh foi jóia quanto a visitar amigos, mas foi difícil quanto aos quadris pois ela não teve acesso ao tipo de exercício que funciona para ela e também não conseguiu evitar escadas. No geral, o nível de dor tem estado entre 3 e 5, alguns dias pior, em comparação com 2-3 que ela estava quando teve a última consulta com o ortopedista em Cleveland dia 15 de maio.
Em La Crosse, ela terá acesso ao tipo de exercício que precisa e não terá de lidar com escadas (o prédio tem elevador). Por favor peçam a Deus que o estresse que os quadris têm sofrido seja aliviado e que ela logo volte ao nível mais tolerável de dor que estava um mês atrás (ou então melhor!) e que não haja mais deterioração das juntas. Está agendada outra consulta com o ortopedista em Cleveland no 20 de agosto, antes de retomar as aulas de volta na Notre Dame. O ortopedista diz que o nível de dor é o maior indicador da condição das juntas e que ela precisa evitar qualquer estresse que cause dor.
Orem também, por favor, que ela fique bem durante estas semanas intensivas, descobrindo maneiras de descansar, e que ela tenha energia para realmente aproveitar do programa, melhorando bastante a sua habilidade na língua árabe.
O convênio de Pennsylvania tem recusado pagar as suas despesas médicas enquanto estiver em Wisconsin. A Karis registrou um apelo mas não saberá por mais três semanas se ganhou ou não. Senão, ela terá de pagar pelos exames de sangue e tratamentos necessários durante estas semanas. Em agosto, ela enfrentará novamente o desafio de convencer o convênio a pagar as despesas médicas no estado de Indiana, o que foi muito complicado o ano passado. Por favor orem em favor das pessoas tomando estas decisões, para que seja favorável para Karis. Graças a Deus, a pessoa que cuida do caso dela no convênio tem nos ajudado muito, facilitando o processo de apelo.
Sabendo que Deus é fiel, e que você está orando, nos ajudará aque em distante São Paulo a lidar com este período sem comunicação com a Karis. Literalmente, falta de notícias será boa notícia. Obrigada.
Terça-feira, 15-maio-2007
(Karis) Domingo passado celebramos a formatura de faculdade de minha irmã Raquel. Ela tem sido uma presença tão doce na minha vida desde o dia que nasceu. A amo de todo coração e estou tão animada com a ideia dela voltar para o Brasil para passar o próximo ano. Tenho visto ela crescer em humildade, amor, independência e sabedoria desde que ela saiu de casa para estudar nos EUA quatro anos atrás. Sei que não sou a única que percebe a beleza crescente dela. Tem sido tão bom estar relativamente perto dela neste ano passado, visitando-a em Chicago e me contagiando com o carinho que ela tem por esta cidade. Seguro no meu coração também os tempos preciosos que compartilhamos nos cultos da igreja dela, Igreja da Ressurreição.
Só um aviso: tanto a Raquel como eu pretendemos conseguir as nossas carteiras de motorista nas próximas semanas. Evitem as calçadas! :-)
O fim de semana passada celebramos o meu aniversário no dia 5 e a formatura da Raquel dia 6. Percebi a justiça disso: minha irmã mais nova celebrando as suas conquistas, e eu a minha sobrevivência.
Louvo a Deus por esta a minha
sobrevivência! Ebenezer: até aqui o Senhor nos ajudou. Consegui completar o ano escolar sem nenhuma pendência e com nota 10 em cada matéria. Fui aceita no programa de imersão na língua árabe de junho até agosto em LaCrosse, Wisconsin. O programa exige que prometo não falar, assistir, ouvir, ler ou escrever qualquer coisa em qualquer língua além do árabe por oito semanas, a não ser por uma emergência médica! Por favor peçam a Deus que eu consiga encontrar um médico lá disposto a me cuidar durante o meu tempo lá e que Deus me dá a energia e saúde necessárias para aguentar o ritmo intenso deste programa de estudo. Se conseguir completar este programa, me faltará apenas dois semestres da faculdade para poder me formar daqui um ano, em maio de 2008.
Louvo a Deus pelo apoio tão incrível que tenho desfrutado da parte de amigos, a minha família e as pessoas ao redor do mundo que tem orado por mim, ajudado com transporte, lavar as minhas roupas, fazer compras e cozinhar, me deixado desabafar e chorar, empacotar tudo para as minhas mudanças, me visitado no hospital, etc., etc. Devo tanto para tantas pessoas que nunca conseguirei nem alistá-las.
Louvo a Deus pelo sentido renovado de Sua presença comigo. Emanuel. Sinto que o tempo no deserto chegou ao fim. A presença de Deus tem sido derramado em minha vida de forma tão doce. Isto ao meu ver é o maior milagre. É incrível colocar a mão na minha barriga e sentir o intestino que Ele me deu mexendo, funcionando. Saborear comida. Celebrar o mundo do lado de fora do hospital, tendo a capacidade novamente de levantar a voz e comunicar-me com as pessoas ao me redor. Tudo isso é maravilhoso mas não se compara com o tamanho da graça de Deus. Me senti totalmente anulada; agora consigo descansar na presença de Dues, chorar, adorar de coração cheio. Um mês atrás cantei com um coral da minha faculdade chamada Vozes de Fé e ofereci o concerto a Deus como uma expressão da minha restauração. Não tenho palavras adequadas para expressar a minha paixão por Ele e a minha paixão com a vida.
Além disso, a minha consulta ontem com o ortopedista em Cleveland foi ótima! Os raios-x não demonstraram mais deterioração nos meus ossos. O médico foi mais otimista do que esperava, dizendo que acha que tenho 50% de possibilidade de começar agora a sarar sem necessidade de cirurgia invasiva! Vou continuar com o tratamento médico e consultar novamente com o ortopedista em agosto. Ele me liberou para andar um pouco com bengala, desde que não sinta dor! Só consigo até agora andar alguns metros sem dor, mas é um começo! Acredito que algum dia conseguirei andar com liberdade. Louvado seja Deus!
O domingo passado foi o dia das mães. Não existem palavras para expressar o que a minha mãe tem sido para mim nestes últimos meses e anos. Ela partirá domingo de volta para o Brasil. Se tudo correr bem, não nos veremos até o natal. Também espero não ter mais notícias para colocar neste site, pois sinto que entre na etapa de viver e desfrutar da minha restauração. É claro que avisaremos caso acontecer mais uma crise grande, mas fora isso, quero me despedir, com gratidão a Deus e a cada um de vocês, para viver a minha vida, e liberar vocês para também viverem as suas.
Que Deus abençoa cada um. Obrigada pelas orações.
Ebenezer,
Karis
Terça-feira, 1-maio-2007
(Débora) O nosso amigo Gary está internado novamente com febre
alta. A mãe dele ontem estava feliz que o peso dele aumentou para
36 kg. A situação é muito difícil e sentimos
na pele o sofrimento deles. Obrigada pelas orações.
A Karis continua melhorando, alternando descanso com trabalho em cima dos projetos da escola. Ela ainda quer terminar tudo a tempo, mas a perda de uma semana inteira a esta altura tem sido difícil. Falta-lhe uma semana e meia. O sol está brilhando após vários dias seguidos de chuva, e isso ajuda animarnos!
Domingo,
29-abril-2007
(Débora) E um dia lindo aqui em South Bend, mais lindo ainda pelo
fato de que a Karis acabou de receber alta! Nenhuma bacteria cresceu nas
culturas, entao concluiram que a pneumonia e uma virose e ela esta suficiente
bem para continuar tratamento em casa. Obrigada pelas oracoes!
Sábado,
28-abril-2007
(Débora) Fizeram broncoscopia na Karis ontem a tarde e ela tolerou
bem o procedimento. Ate amanha teremos os resultados das culturas e biopsias.
Se o organismo causando a pneumonia for tratavel atraves de medicamento
oral, ela recebera alta. Se nao, tera de ficar internada para antibioticos
intravenosos. Ate amanha saberemos. Ela esta animada pois descobrimos uma
forma dela acessar a internet no hospital, portanto ela pode fazer a pesquisa
necessaria para completar alguns projetos da escola.
Sexta-feira,
27-abril-2007
(Débora) Os médicos ainda não conseguiram identificar
o organismo, e o raio-x hoje de manhã mostra que os pulmões
da Karis estão piorando. Não sabem exatamente o que fazer,
mas estão frustrados por não identificar o organismo dentro
de 24 quatro horas de internar la, que era o alvo.
Quinta-feira,
26-abril-2007
(Débora) Não houve nenhum progresso hoje quanto a identificar
o organismo responsável pela pneumonia da Karis. Porém, ela
está se sentindo MUITO melhor, devido, parece-nos, ao antibiótico
dando certo contra a sinusite. Ela tem feito um pouco de trabalho académico
e tem desfrutado de várias visitas. Os médicos têm pedido
oração a respeito do como proceder, pois a Karis não
tem conseguido produzir uma mostra vindo dos pulmões através
da tosse. Até agora, eles não querem fazer algo invasivo,
como broncoscopia.
Quarta-feira,
25-abril-2007 ~ noite
(Débora) A tomografia do pulmão mostra uma pneumonia atípica,
fora do normal. Os médicos precisam identificar o organismo responsável
para saber como combatê-lo. Obrigada pelas orações!
Quarta-feira,
25-abril-2007
(Débora) A Karis foi internada hoje com pneumonia. Agradecemos as
suas intercessões.
Terça-feira, 24-abril-2007
(Débora) A Karis está gripada e sendo tratada com antibióticos
por sinusite. Por favor orem conosco que isso não vira uma pneumonia
e que ela possa continuar com os trabalhos da escola. Obrigada!
Sábado, 21-abril-2007
(David) acabei de falar com Karis no seu celular enquanto que viaja
para Pittsburgh (7 horas de viagem) para o casamento de um bom amigo.
Ela está bem encorajada. Tiro notas 10 em todos os trabalhos
para a faculdade este semestre até agora e não se sente pressionada
quanto a terminar bem nestas próximas 3 semanas. Ela está
ainda mais encorajada porque o nível de dor em seus quadris foi de
5-7 num escala de 0 a 10 para notas 2-4. Ela não sabe se isso
é porque parou de fazer exercício e tem se cuidado bastante
quanto a descansar, não andar e não ficar em pé ou
se é um efeito do medicamento. Pode ser uma combinação
de ambos. Em todo caso, a qualidade de vida dela melhorou dramaticamente!
Ela está aguardando um retorno, possivelmente daqui a uma semana,
quanto a dois programas de verão na área de Árabe intensivo
Ambos são no Estado de Wisconsin (ao norte de Chicago). Se
ela consegue entrar no programa de sua preferência será do
10 de junho até o 10 de agosto, supondo que ela consegue resolver
os problemas de cobertura do seguro do Estado de Pennsylvania para a cobrir
quando estiver em Wisconsin. Supondo também que sua consulta
com o ortopedista no 14 de maio é positivo e ela não precise
de uma cirurgia no futuro próximo. .
Quanto às pessoas pelas quais estamos preocupados por motives de
rejeição de transplante ou problemas relacionado a transplante,
Larry recebeu alta do hospital, mas tem um período extenso de recuperação
pela frente. Isabel e Gary continuam precisando de nossas orações.
Eu vou para a Bolívia segunda-feira, voltando uma semana depois para
então ir para os EUA no 1 de maio para estar com a família
na formatura da Raquel da faculdade de Wheaton, junto com duas sobrinhas
minhas, Claire e Sarah Kornfield. Volto no 8 de maio direto do aeroporto
de Guarulhos para o congresso anual da Sepal em Águas de Lindóia
com aproximadamente 1.400 participantes. Agradeço suas orações
durantes estas três semanas de viagens. Agradeço muito
mais ainda, seu apoio em oração à Karis.
Sábado, 14-abril-2007
(Débora) Peço oração urgente por dois amigos que estão sofrendo muito: Larry, que passou por transplante do fígado e está em rejeição aguda, e Isabelle, 9 anos, cujo rim (transplantado) está falhando. Os dois são importantes para nós, junto com as suas famílias. Muito obrigada.
Terça-feira, 10-abril-2007
(Débora) Karis e Valéria celebraram a Páscoa em Wheaton com a Raquel. Primos e amigos carregaram a Karis quando não houve acesso por cadeira de rodas. Ela ainda sofre muitas dores nos quadris. Já se passou um mês desde que ela iniciou o tratamento recomendado pelo ortopedista em Cleveland e ela não percebe melhoras, mas talvez seja cedo demais para saber se vai ajudar. Ela tem outra consulta marcada em Cleveland no 14 de maio.
Por favor intercedem por êxito nos estudos neste último mês do semestre e definição dos planos para o período entre maio e agosto, quando ela re-começa na Notre Dame. Ela quer fazer um estudo intensivo de árabe oferecido por uma faculdade no estado de Wisconsin.
Segunda-feira, 19-março-2007
(Débora) Acabei de conversar com a Karis por telefone. Ela está de volta na faculdade, escrevendo mais um projeto de pesquisa, após a sua semana de folga em Pittsburgh (depois da consulta em Cleveland). Ela teve que passar um dia no hospital em Pittsburgh com uma forte reação alérgica (não conseguiram identificar a causa) e desidratação, mas logo melhorou. Foi muito legal para ela matar as saudades dos amigos em Pittsburgh.
Logo vamos colocar no site os últimos capítulos de Adorando a Deus no Deserto. Estou completando—o para investir em outros projetos.
Segunda-feira, 12-março-2007
(Débora) A Karis consultou hoje com um especialista em Cleveland. Boas novas—avanços recentes no Japão no tratamento de necrose avascular indicam uso de remédios para melhorar a circulação e para gerar novas células ósseas. Após dois messes, ela fará novo exame em Cleveland para verificar se estiver dando certo. Por enquanto, não vão fazer cirurgia. Ela esta super feliz a respeito disso!
Raios-x feitos hoje em Cleveland mostram que a necrose no lado esquerdo esta mais no interior da cabeça do fêmur, enquanto que no lado direito, esta mais superficial. Por isso, o lado direito dói muito mais. A Karis precisa manter um diário de dor para ajudar os médicos na avaliação do tratamento.
Ela esta feliz também porque foi liberada para nadar. Ela esteve muito frustrada com a falta de exercício físico. Porem, ela não pode portar peso, não pode ficar de pe e não pode andar, pois ainda e possível que o quadril entre em colapso. Ela acabou de mudar para um apartamento térreo, que ajudara bastante na vida diária. Agradecemos a todos que a ajudaram com esta mudança.
Um amigo de Pittsburgh foi hoje buscar a Karis em Cleveland, uma distancia de duas horas de carro. Ela passara o resto de sua semana de férias em Pittsburgh, fazendo check-up com a equipe de transplante e visitando amigos. Ela pretende voltar para a faculdade no domingo.
Louvamos a Deus por todas as suas bênçãos!!
Quinta-feira, 1-março-2007
(Débora) Com tanta freqüência contamos notícias
difíceis. Hoje tenho boas notícias! Eis o que a
Karis escreveu quando recebeu um e-mail da
professora avisando que ganhou um A (10) no
projeto de pesquisa do semestre passado: "Eu girei na minha cadeira e batei palmas e ainda não parei de sorrir."
Aleluia!!!!
Quarta-feira, 28-fevereiro-2007
(Débora) A notícia de ontem é que o pessoal do
convênio decidiu mandar a Karis para consultar um
ortopedista em Cleveland (não Duke, nem
Filadélphia, nem Pittsburgh). Ela tem uma
consulta marcada para o 12/03. Eu pesquisei um
pouco a respeito deste médico na internet e me
parece que ele é muito experiente e
competente. A Karis foi aconselhada a ficar com
o mínimo de atividade física para que a
detoriação das cabeças de fêmur seja mais
lenta. De qualquer forma, doe demais para ela
ficar em pé. Estamos clamando a Deus por direção e intervenção eficaz.
Sexta-feira, 23-fevereiro-2007 ~ Feliz Aniversário, Marsha ! !
(Débora) Pessoas estão pedindo notícias sobre a
Karis mas não sabia o que dizer. Fomos atrás da
opção dela fazer uma avaliação na Duke mas isso
não deu certo devido ao convênio. Foi
recomendado um especialista na Filadélfia mas não
conseguimos andar muito longe nesta
direção. Ontem descobrimos que há um cirurgião
em Pittsburgh que foi treinado pelo médico craque
na Duke! Agora estamos indo atrás de uma
consulta com este médico em Pittsburgh. Só
conseguimos marcar com ele no 26/03 e estamos
preocupados a respeito do nível de dor que a
Karis está passando e a possibilidade de que
aguardar mais um mês seja tarde demais para o
tipo de intervenção que poderia ajudar a
Karis. Por favor intercedam para que tudo se
encaixe da melhor maneira e mais rápido possível.
Estou vendo agora que a última notícia no site
disse que cirurgia não seria uma
opção. Ortopedistas em South Bend e em
Pittsburgh estão nos encorajando a procurar uma
segunda opinião a respeito disso.
A Duke tem um site com um manual de paciente
muito legal sobre o tipo de intervenção que está
sendo recomendada para a Karis. Se você entender
inglês e tem paciência para acessar, vale a
pena. Tem bastantes fotos também que comunicam
bastante mesmo se você não lê inglês:
www.DukeHealth.org/Services/Orthopaedic/Programs/SpecificToBody/Hip/index
O link do manual está no rodapé central da página.
Na sexta passada a Karis conseguiu entregar o seu
trabalho de pesquisa (28 páginas) que sobrou do semestre passado. Aleluia!
Quinta-feira, 15-fevereiro-2007
Feliz Aniversário, Barbara Blechl!!!!
(A nossa amiga que faz tanto pela Karis em South Bend)
(Débora) Não tenho maiores informações a respeito da Karis, a não ser que ortopedistas tanto em South Bend como em Pittsburgh têm recomendado que ela consulte um craque especialista em Durham, North Carolina (mais ou menos mil km distante). Estamos aguardando resposta do convênio (que é do Estado de Pennsylvania) para saber se vão cubrir esta consulta. A Karis está trabalhando intensivamente para ficar em dia com os estudos. O tempo lá e de pleno inverno, com temperaturas de 20 abaixo de zero e muita neve. A Karis está se preparando para mudar para um apartamento térreo, para não ter que lidar com escadas.
Algumas pessoas têm perguntado como conseguimos pagar por todos os gastos médicos e manter três filhas na faculdade com um salário missionário. (Talvez alguns acham que temos uma fortuna secreta escondida em algum lugar!!) Talvez vale conversar sobre este assunto abertamente.
A resposta é que os nossos recursos nem tocam uma mínima parte de todas as despesas. Os valores que têm sido gastos nestes últimos três anos nem cabem dentro da minha cabeça. Os gastos médicos têm sido cobertos pelo governo dos EUA, já que a Karis tem idade adulta mas não tinha condições de trabalhar. As faculdades das meninas têm sido muito generosas com bolsas de estudo. E muitas pessoas generosas nos ajudaram com o restante: o custo dos vôos entre Brasil e os EUA, custos de viver em Pittsburgh e em South Bend (inclusive um carro), etc.
Estamos constantemente conscientes de que somos muito privilegiados e que muitas pessoas têm sido extremamente generosas para nos ajudar. Nada a respeito desta situação faz sentido, quando olhamos para as lutas diárias de tantas pessoas ao nosso redor e ao redor do mundo. A Karis muitas vezes deseja ter acesso ao dinheiro que tem sido gasto ao favor dela: ela acha que poderia sozinha eliminar a fome do mundo! Já que não vemos nem tocamos este dinheiro (tudo é feito através de contratos entre os provedores e o convênio estadual), só podemos tentar ser bons mordomos do que Deus coloca em nossas mãos.
Que Deus também provenha tudo do que você precisa.
Sexta-feira, 9-fevereiro-2007
(Débora) Estamos progredindo em entender as coisas, graças a bastante tempo investido da parte de vários médicos:
1. Cirurgia (como um implante de osso) para postergar colapso da junta não é considerada uma opção para transplantados. Isso nos alivia no sentido de não ter que encarar uma cirurgia agora, com um longo período de recuperação.
2. Tem havido certo sucesso com tornar mais lento o estrago, nos casos de três pacientes transplantados no lado adulto, através de parar o uso de esteróides e fazer uma fisioterapia focalizada em fortalecer os músculos ao redor das juntas, para dar mais apoio. Um desses três pacientes teve uma ressonância pior da da Karis. A Karis está fazendo planos para viajar para Pittsburgh em março para aprender o que pode a respeito desta fisioterapia com terapeutas experientes e para consultar um ortopedista que trabalha regularmente com transplantados. Ela já está no processo de tirar os esteróides (cuja função era ajudar no proteção contra rejeição).
3. Ainda sob discussão: quão "radical" ela tem que ser quanto a poder andar, apoiar peso, fazer escadas, os planos para o período de férias da faculdade, etc.
Tem sido uma semana desafiante para todos nós. Agradecemos de coração o seu apoio e orações.
Quarta-feira, 7-fevereiro-2007
(Débora) "Este é o dia que o Senhor
fez. Alegraremos e regocijemos nele." É o único dia que temos!
Não temos respostas ainda. Amanhã está agendada em Pittsburgh uma consulta entre os médicos de transplante e especialistas em ortopedia. Obrigada pelo apoio e as orações.
Terça-feira, 6-fevereiro-2007
(Débora) Queridos, Pr. Vandeir bondosamente
supriu para nós o seu sermão de domingo, caso queira aproveitar!
CONSELHOS PARA OS MOMENTOS AFLITIVOS
| Avião |
|---|
Segunda-feira, 5-fevereiro-2007
(Débora) Enquanto que o David e eu escutamos o sermão de Pastor Vandeir ontem à noite, pensamos em várias pessoas que poderiam aproveitar da mensagem. Não imaginamos o quanto nós mesmos precisaríamos dela hoje. O sermão baseiou-se em Êxodo 14.13-14. Quando você se encontra com o mar pela frente e o exército por trás:
1. Não tenha medo.
2. Fique firme.
3. Veja o livramento que o Senhor lhe trará.
4. O Senhor lutará por você.
5. Tão-somente acalme-se.
Temos mencionado a dor cada vez mais intensa que a Karis sente no quadril direito, especialmente quando ela anda mas recentemente até quando descansa. Lembra-se do exame de ressonância que ela fez em Pittsburgh no 5/1 (exatamente um mês atrás)? Nunca nos contaram os resultados daquele exame, então imaginamos que não mostrava nada. A Karis simplesmente foi instruída a consultar um ortopedista. Ela não conseguiu marcar esta consulta em Pittsburgh até o dia 30 de janeiro, então ela voltou para a faculdade e marcou consulta em South Bend. Ela aconteceu finalmente hoje.
O ortopedista, Dr. C, não pôde fazer nada além de explicar para a Karis os resultados do exame: a Karis tem "avascular necrosis" (alguém pode me ajudar com o português??) nos dois quadris, apesar de que o lado direito, onde sente dores, está pior. Isto significa que o suprimento de sangue foi cortado, causando morte nos tecidos. É uma sequela que algumas pessoas tem por tomar esteróides e é um quadro progressivo. Quando o exame foi feito, um quinto dos tecidos da junção da perma com o pélvis já estavam afetados. Está mole e poderá entrar em colapso, então a Karis não deveria estar suportando nenhum peso. Ela irá investigar as opções na faculdade de moradia térrea, sem grades.
O tratamento usual para algo desse tipo seria uma cirurgia. Parece que há várias opções cirúrgicas, mas na situação da Karis qualquer uma delas seria muito delicada. Amanhã, os médicos de South Bend irão conferir com os médicos de Pittsburgh para discutir o que vão recomendar. No momento temos um milhão de perguntas e poucas respostas.
Enquanto isso, a Karis dormiu a maior parte do fim de semana, tentando recuperar-se da bronquite, e está muito atrasada nas aulas. Também, o prazo de entrega do trabalho de pesquisa ainda pendente do semestre passado é daqui uma semana. Por favor, peçam a Deus energia, concentração, eficâcia, paz, e qualquer outra coisa que Deus trouxer a mente.
Obrigada. Precisamos de vocês.
No culto ontem à noite cantamos a música
"Deus de Promessas":
Sei que os teus olhos
Sempre atentos permanecem em mim
E os Teus ouvidos
estão sensíveis para ouvir meu clamor
Posso até chorar...
Mas a alegria vem de manhã
És Deus de perto e não de longe
Nunca mudaste, Tú és fiel.
Deus de aliança, Deus de Promessas
Deus que não é homem pra mentir
Tudo pode passar, tudo pode mudar
Mas Tua palavra vai se cumprir.
Posso enfrentar o que for
Eu sei quem luta por mim
Seus planos não podem ser frustrados
Minha esperança está
Nas mãos do grande Eu sou
Meus olhos vão ver o impossível
Acontecer
Sábado, 3-fevereiro-2007
Clicar na foto para aumentar:
Junto com os pais:
Débora, David e Karis com
Carissa, Wayne e Sharon
Sexta-feira, 2-fevereiro-2007
(Débora) Graças a Deus, a Karis está se sentindo
melhor hoje do que ontem! Os pulmões estão mais
abertos e o tosse mais seco. Ela teve mais um
episódio de "dumping" ontem a noite (apesar de
haver comido muito pouco) mas superou sem ter que
ir para o hospital. Peçam a Deus que ela possa
continuar melhorando durante este fim de semana.
Quinta-feira, 1-fevereiro-2007
(Débora) A Karis está mal com bronquite. Ore
conosco que não venha virar em pneumonia e que
ela não fique muito desencorajada a respeito das
aulas. Também, o quadril está doendo BASTANTE
quando ela anda. (Tem tanta neve que ela vive se
encrencando com o "Scooter.") Ela tem consulta
marcada com o ortopedista na segunda-feira. Obrigada!
Quarta-feira, 31-janeiro-2007
(Débora) Acho que os seguintes vídeos valem um pouco de seu tempo, mesmo se você não entender. Pena que estão somente em inglês! Que homem valente! Que testemunho da graça de Deus.
www.LifeWithoutLimbs.org:
Nick Vaccuji |
|
Cornerstone |
|---|
Sábado, 27-janeiro-2007
(Débora) Os médicos determinaram que a Karis está sofrendo de "dumping syndrome," (não sei dizer isso em português), em que o estômago esvia-se rapidamente demais, causando uma série de eventos físicos desconfortáveis, como náuseas, desidratação, queda de pressão e desmaio. Pelo que nos dizem, é uma sequela meio comum de cirurgia gástrica. Esperamos que uma mudança de dieta e padrão das refeições ajudará. É bom saber o que está acontecendo!
Quinta-feira, 25-janeiro-2007
(Débora) A Karis desmaiou ontem à noite de novo e foi levada para a sala de emergência. Isso aconteceu a semana passada também. Por favor peçam a Deus sabedoria para os médicos e que não venha acontecer enquanto a Karis estiver sozinha ou de maneira a machucá-la.
Terça-feira, 23-janeiro-2007
(Débora) A Karis não completou o trabalho para o curso do semestre passado
porque dormiu quase todo o fim de semana. Porém, ela sente que está
vencendo sobre a virose e tem mais energia para enfrentar esta semana.
Sábado, 20-janeiro-2007
(Débora) Estou no aeroporto de Cincinnati, aguardando o meu vôo até New
Jersey e, terça-feira, de volta para São Paulo! David já partiu—não conseguimos o mesmo vôo e ele precisa chegar em New Jersey à tempo para um
compromisso. Agradecemos a Deus pela sua proteção nas centenas de milhas
que andamos de carro nas últimas quatro semanas, e pelas pessoas bondosas
que nos abençoaram em dez cidades. Foi jóia passar o natal com os pais do
David com todos os nossos filhos juntos.
A Raquel voltou às aulas no dia 8 e Valéria e Karis no dia 16. Karis está iniciando este semestre com muito mais confiança do que o semestre passado. Teve um feliz retorno à fisioterapia ontem, confirmando que os exercícios que ela continuou fazendo na nossa viagem fizeram uma diferença positiva. Ela está com um Scooter azul este semestre, não tão "cheguei!!" quanto o vermelho do semestre passado. Ela pretende se esforçar ao máximo este fim de semana para completar o trabalho que faltou do último semestre. Por favor orem que ela possa ter êxito nisso e enfrentar o novo semestre sem este peso. Ela está lutando com algum tipo de virose e afeta a energia. Estão baixando um pouco o nível de supressão do sistema imunológico, o que deve ajudá-la a lidar com a virose.
A celebração de um ano pós-transplante foi um momento bom para refletir na fidelidade de Deus e de cada um de vocês que tem nos apoiado nesta caminhada. Muito obrigada.
Quarta-feira, 10-janeiro-2007
(Débora) Hoje celebramos UM ANO desde que a Karis entrou na sala de cirurgia para o transplante de cinco órgãos. Pois é, um ano inteiro se passou!! Damos glórias a Deus pelo dom precioso da vida restaurada da Karis. Ao mesmo tempo, pensamos na família e os amigos da doadora dela, pois hoje eles estão lembrando a grande perda da vida dela. Por favor juntem-se a nós para pedir de Deus o cuidado dEle todo especial desta família que tanto nos abençoaram.
Celebramos também a generosidade de Deus em nos dar apoio tão maravilhoso, na pessoa de cada um de vocês que tem nos acompanhado nesta jornada. Agradecemos de coração.
Gente, não vão acreditar no que acabou de acontecer: a Karis correu, pela primeira vez desde agosto de 2004!!!!! Que maneira legal de celebrar este aniversário do transplante! Ela não pára de sorrir . . .
Sábado, 30-dezembro-2006
(Débora) Espero que todos passaram um muito feliz Natal e que embarquem na
aventura de 2007 em paz com Deus e com as suas famílias. Nós passamos um Natal muito gostoso com os pais do David em Sebring, Florida.
Bem, dando sequência à internação da Karis em Pittsburgh: os exames no hospital não mostraram a causa da obstrução, então não sabemos como prevenir outra. Mas aprendemos que, se acontecer de novo, a Karis precisa de apoio médico para evitar o que aconteceu desta vez: desmaio no chão do banheiro. Ela sempre tenta evitar idas para o hospital, mas às vezes é necessário. Ela parece bem recuperada e temos desfrutado das visitas com parentes e amigos.
Quinta-feira, 21-dezembro-2006
A Karis saiu do hospital! Detalhes em seguida . . .
Quarta-feira, 20-dezembro-2006
(David) Karis foi internada hoje no Hospital da Criança em Pittsburgh por causa de deshidratação. Ela teve problemas sérios de obstrução intestinal na madrugada de terça-feira, desmaiando no banheiro. Tudo está sob controle e ela deve receber alta amanhã após diversos testes rotineiros. Ore que assim seja já que queremos sair de Pittsburgh sexta-feira pela manhã, almoçar com Carissa e sua família em caminho para Washington DC onde pretendemos encontrar o Daniel, visitar o novo apartamento dele e então começar nossa viagem de mais 18 horas para passar o Natal com meus pais em Sebring, Florida (um pouco ao sul de Orlando).
Domingo, 17-dezembro-2006
(Débora) Estamos em Pittsburgh e acabei de checar o e-mail, o que não havia feito por vários dias. Alguns perguntaram a respeito da Karis. Ela conseguiu terminar tudo na faculdade menos um projeto de pesquisa (de 25 páginas) que pretende completar esta semana, para ficar livre o resto de seu período de férias. Estamos muito agradecidos a Deus e às pessoas que deram-lhe apoio na faculdade e muito felizes pelo empenho e garra da Karis.
Quando lembramos como estava a Karis um ano atrás, nos sentimos maravilhados diante de tudo que Deus tem feito por ela e por nós neste ano. OBRIGADA pelo seu carinho tão precioso, e todas as suas orações a favor dela.
Vários exames estão agendados para a Karis esta semana que vem. Esperamos descobrir algum alívio pela dor intensa que ela sente na bacia quando anda. Parece-nos que periodicamente o intestino dela fica preso por aderências, criando sintomas temporários de obstrução. Para isso não há nada para fazer, a não ser pedir a Deus que não chegue a ser uma obstrução mais grave que precise de intervenção cirúgica. Hoje a Karis tem dor de garganta e mais uma destas situações incômodas obstrutivas, junto com o cansaço normal do final do semestre. (Todas as três meninas optaram por dormirem bastante hoje!) Mas ela desfrutou do culto na Ascension e a alegria de re-encontro com vários amigos queridos.
Para resumir: no geral a Karis está ÓTIMA, com probleminhos suficientes para manter-nos dependentes de Deus e não fogados!
Domingo, 10-dezembro-2006
(Débora) Acabei de conversar com a Karis. Ela está muito cansada, tem um
nível de glóbulos brancos alto e dores na barriga. Por favor peçam a Deus
que ela possa ter a saúde e energia adequadas para completar o semestre. Ela tem ainda 3 trabalhos de pesquisa para entregar e 3 provas nesta semana. Muito obrigada.
Orem também pela nossa sobrinha Cherilyn, que sofreu uma contusão no cêrebro e ficou internada por vários dias. Ela está estudando numa faculdade nos EUA. A mãe dela foi da Bolívia para estar com ela. Por favor intercedam que ela se recupere totalmente. Obrigada.
Desde já, desejamos para todos um muito feliz Natal!!
Terça-feira, 31-novembro-2006
(Débora) Nesta quinta-feira, nos EUA é celebrado o dia de Ação de Graças. Nossos corações estão vibrando de gratidão por tudo que Deus tem feito pela Karis. Enquanto pessoas ao redor dela estão doentes com gripes e resfriados, ela continua forte. Ela acha que é por causa das orações oferecidas a seu favor. Agradecemos a todos que continuam intercedendo por ela.
A Karis diz que está entrando neste feriado com um sentimento enorme de liberdade: ela está em dia em cada matéria! Isto é incrível! Os nossos quatro filhos e dois primos passarão o feriado juntos em Chicago.
E ainda mais notícias boas: na fisioterapia nestas semanas passadas, a extensão do pé direito aumentou de 40 graus para 47 graus! Houve bastante dor envolvido nisso, mas é muito encorajador!
Por favor agradecem também a Deus pelos 80 anos de minha mãe, que ela completará neste dia de Ação de Graças.
Quarta-feira, 8-novembro-2006
(Débora) Karis vai muito bem sem a minha presença lá com ela, graças a Deus. Louvo a Deus todos os dias pelas pessoas preciosas que lá estão dando apoio para que eu posso ter a alegria de estar novamente com David aqui em casa em São Paulo.
Estou escrevendo hoje para pedir intercessão especial por amigos em Pittsburgh, a Maliya e o Larry. Larry contratou um tipo raro de hepatite quando o rim foi transplantado. O hepatite destruiu o fígado e ele agora aguarda esse transplante. Ontem retiraram 5 litros de líquido do abdómen para que ele possa respirar melhor. A espera está sendo muito difícil para ele e para a Maliya e os filhos, pois todos os dias morrem pessoas que não conseguem transplante a tempo. A Maliya está tentando aproximar-se de Deus, com apoio de amigas minhas em Pittsburgh. Por favor intercedam por esta família preciosa. Eu pedi permissão da Maliya para colocar este pedido no site, pois sei que as pessoas que acessam o site da Karis são pessoas que intercedem mesmo.
Outros pacientes em Pittsburgh que me preocupam no momento são Luke, Isabelle e Hannah. Agradeço também as suas orações por estas crianças e as suas famílias. Também peço que lembrem a Lisa, cujo filho Justin faleceu na semana que eu e Karis saímos de Pittsburgh.
Terça-feira, 31-outubro-2006
(Débora) Sao 4 horas da manha em Sao Paulo. Estou voando um pouco ao
leste da ilha de Santo Domingo no Mar do Caribe, segundo o mapa no aviao. Nao consegui dormir ainda. Fico pensando em tudo que deixei nos EUA e o que me espera de volta no Brasil.
Ontem, por acaso, vi algumas fotos da Karis antecedendo o transplante. Foi um pouco chocante, mas valeu por lembrar-me da imensa fidelidade de Deus na vida dela e na nossa. Alguns aspectos da vida ainda parecem dificeis, entao e importante reconhecer novamente que Deus tem nos trazido uma grande distancia desde aqueles dias sombrios de 2005—alias, ate o ponto de sentir-me confiante em voltar para o Brasil. A bondade e generosidade de amigos em South Bend me tranquilizam quanto a achar que o momento tem chegado de celebrar a conquista de mais uma etapa: a habilidade da Karis de viver bem sem a minha participacao.
Louvem a Deus conosco e conforme lembrem da Karis, por favor continuem a pedir a protecao de Deus tanto de rejeicao como de infeccao, junto com energia para continuar se esforcando nas aulas e sentir a alegria que provem da presenca de Deus. Muito obrigada!
Segunda-feira, 30-outubro-2006
(David) Karis saiu num retiro do grupo evangélico (parecido a ABU) na Notre Dame este final de semana e voltou bem cansada, junto com a Valéria. Foi um tempo super gostoso, tanto de refrigério espiritual, como de amizades. Voltando do retiro, jantou com Débora domingo à noite na casa de nossos amigos Jim e Bárbara, sendo a última noite da Débora antes dela viajar para o Brasil hoje. Karis descansou bastante hoje, mas ainda está cansada. Valéria continua 1000 por hora, curtindo tudo. A faculdade está pagando uma mulher para ajudar a Karis 5 horas por semana com lavar roupa, passar roupa e limpar o apartamento. Isso é um grande presente de Deus, dando cobertura a algumas das coisas que Débora fazia.
Karis pede oração por:
1. Amizade – amigos que ela possa sentir a vontade para ligar e sair juntos ou comer juntos. Ela tem bastantes amigos mas não tem amigos chegados ainda. Vai sentir muito a ausência da Débora nesse sentido.
2. Energia e habilidade para manter seus estudos. Ela está trabalhando um projeto em francês que está sendo especialmente demorado e difícil.
3. Ore também pela transição da Débora para o Brasil, que possa fluir de forma bem natural. Ore que a Karis não tenha nenhuma crise maior nestas seis semanas. Débora e eu pretendemos voltar para os EUA no 12/12 para 5 semanas com nossos filhos e algumas igrejas parceiras.
Sábado, 21-outubro-2006 9:00 hs
(Débora) Conversei com a Karis ontem a noite e ela estava bem, mesmo no final de um dia cheio. Parece que, no dia que ela ficou sem energia, ela estava apenas cansada. Acontece com todos nos de vez em quando . . .
Quarta-feira, 18-outubro-2006 10:30 hs
(Débora) A Karis esta com um nivel elevado do virus EBV, que talvez seja a causa da falta de energia que ela esta sentindo. Aguardamos maiores orientacoes da parte da equipe de transplante em Pittsburgh. Quando soubermos mais, avisaremos. Por favor orem a respeito da resistencia dela a respeito desta infeccao. Obrigada, queridos!
Quarta-feira, 4-outubro-2006 22:30 hs
(Débora) Estamos de volta em South Bend, felizes e gratas pelo resultado da "crise" que a Karis passou. Glorias a Deus, quem nos livrou de uma situacao potencialmente muito grave. Todos os exames deram perfeitamente
normais. Portanto nao sabemos exatamente o que causou a obstrucao, nem a
probabilidade de que aconteca de novo. Vamos desfrutar de cada dia e
confiar em Deus a respeito do que esta fora de nosso controle. Foi joia
matar as saudades dos amigos em Pittsburgh e do nosso filho Daniel, que
veio de Washington DC.
Acabei de conversar com a Karis pelo telefone. Ela esta bem, apenas preocupada com tudo que precisa fazer para ficarse em dia novamente com as suas aulas.
Terça-feira, 3-outubro-2006, 13:40 hs
(Estevão – tio da Karis, e novo administrador do site dela) Acabei de receber uma ligação da Karis! Ela saiu do hospital! Débora e ela estão a caminho num carro alugado de volta para Notre Dame, uma viagem de 7 horas. Débora está bem após uma boa noite de sono. (Daniel veio sábado à noite e ficou até segunda-feira à noite com Débora e Karis, que permitiu que Débora tivesse noites mais descansadas). Louvado seja Deus e ore por uma viagem segura. Ore também que Karis possa ter pique para recuperar bem os dias que ela perdeu na faculdade.
Domingo, 1-outubro-2006, 17:30 hs
(Débora) A Karis está bem, ainda com um pouco de dor na barriga mas principalmente cansada. Não teve energia hoje de sair da cama a não ser para tomar banho. Hoje a tarde a permitiram comer um pouco e parece que deu certo.
Amanhã pretendem fazer uma ileoscopia e biópsias, seguido por avaliação do intestino através de engolir contraste e tirar raios-x seguindo o progresso pelo intestino. O desejo e identificar o que aconteceu para causar a obstrução caso houver algo que possam fazer para prevenir outra incidência.
A hipótese no momento e que o intestino dobrou-se ou ficou segurado por adesões ou que uma parte se encaixou em outra, causando obstrução completa. Talvez o contraste que ela engoliu para fazer a tomografia em South Bend forcou o intestino a normalizar-se. De qualquer forma, estamos super gratos que a situação resolveu-se tão rapidamente e sem necessidade de intervenção cirúrgica. Obrigada pela sua preocupação e intercessão. Passamos por momentos de susto e é muito bom estar do outro lado desta "crise"!
Sábado, 30-setembro-2006, 20:30 horário SP, Brasil
(David) Karis deu uma grande melhorada, mas os médicos em Pittsburgh insistiram que ela fosse por ambulância aérea para lá. Acabei de falar com ela e com Débora. Ambas estão bem cansadas, e no processo de dar o histórico da Karis para a enfermeira responsável pela internação dela no hospital em Pittsburgh — mais uma vez! A Karis está sem obstrução. Acham que foi um problema causado por adhesões. Isso nos deixa no ar quanto à possibilidade de que pode acontecer de novo em qualquer momento. Se tudo der certo, Karis pode ser liberada do hospital amanhã, a não ser que mantenham ela no hospital para testes maiores na segunda-feira. Se tudo continuar do jeito que está, esperamos que ela possa voltar para Notre Dame de alguma forma, junto com Débora, até terça-feira.
Karis falou que antes da crise pegar esta manhã, ela teve uma semana bastante boa, estudou bastante, está curtindo amizades e sente que a cada semana sua mente está melhorando quanto a habilidade de entender, reter, analisar as coisas e assim em diante. Está bem animada quanto à vida na faculdade. Ore que ela possa voltar logo e que Deus tenha misericórdia quanto a ela não ter outra crise parecida, pelo menos este semestre! Ore também que os médicos ganham alguma sabedoria ou avanço médico quanto ao que fazer com adhesões. Karis tem tantos através de todos estes anos que realmente precisamos de Deus agir a seu favor para não ter uma luta constante com os problemas que ela enfrentou hoje.
Sábado, 30-setembro-2006, 8:30 hs.
(Débora) Karis esta na sala de emergencia no Memorial Hospital aqui em South Bend. Os raios-X acusam obstrucao do intestino. Ela esta fazendo mais exames para que os medicos decidam entao se devemos leva-la para Pittsburgh.
Karis esta medicada e conseguindo dormir um pouco. A nossa amiga Barbara esta com ela para que eu possa dormir um pouco, para estar em condicoes de dirigir caso tivermos que ir ate Pittsburgh (7 horas de viagem). A Karis tem estado muito bem e esta obstrucao aconteceu de repente, entao acham que talvez seja do tipo que possa resolver-se sem cirurgia. Por favor orem por isso.
Abracos a todos.
Segunda-feira, 25-setembro-2006
(Débora) (Me perdoe—estou sen acentos neste computador.) Agradecemos de coracao o meu irmao Steve pelo seu trabalho no novo site da Karis. Algumas partes do novo site estao para sair mas creio que nao havera problemas para acessar as noticias.
O nosso amigo e colega da Sepal Ted Limpic criou e cuidou da site da Karis como link do aup.org por quase tres anos! Como tem sido bencao para a nossa familia. Quando o Ted sugeriu o site, achamos que seria util para manter informados os nossos familiares. Nao imaginamos o interesse que foi gerado da parte de pessoas pelo mundo afora. Muitas pessoas que nem conhecem a Karis tem orado por ela. Acho que so no ceu entenderemos o impacto para a vida da Karis destas oracoes. Muito obrigada, Ted!!
A Karis esta muito bem—tao bem que tentou mais uma vez andar de bicicleta hoje, e mais uma vez tombou. O joelho, que estava sarando das feridas da ultima vez, esta novamente machucado. Me parece que ela precisa ficar mais forte atraves de fisioterapia para ter sucesso como ciclista. Esperamos arranjar fisioterapia para ela aqui ainda esta semana. Havia tanto transtorno com a mudanca e o inicio do semestre escolar que nao conseguimos encaixar fisioterapia na agenda ate agora, mas o acidente de hoje demonstra a importancia de voltar a esta disciplina.
A Karis esta trabalhando arduamente para conseguir ficar a par das aulas. Ela tem visto progresso neste mes na sua habilidade de ler, escrever e processar dados. Ela ainda nao se sente no mesmo nivel dos colegas nas aulas e acha que tem que gastar o dobro do tempo para conseguir completar os trabalhos. Agradecemos todas as intercessoes a respeito! Se ela conseguir passar em todas as materias este semestre sera uma grande vitoria!!
Sexta-feira, 15-setembro-2006 Dia da Independencia na Guatemala!
(Debora) Karis acordou sem dor, sentindo-se bem. Ela esta sob muita pressao para atualizar-se com os estudos e pretende trabalhar bastante este fim de semana. Deus abencoe a todos.
Quarta-feira, 13-setembro-2006
(Debora) Karis precisou de uma segunda dose de remedio para dor ontem a noite, mas acordou hoje sentindo-se melhor e conseguiu assistir a aula. Nao teve mais nauseas ou vomitos. Se a dor continuar diminuindo, vamos com a teoria do cisto rompido. Estamos aliviados!
Terça-feira, 12-setembro-2006, 14 hs (horário SP)
(David) Karis acordou as 2 horas da manhã com dores intensas na barriga e vomitando. Duas teorias: que ela tem um gripe (influenza) que a pegou ou possivelmente um cisto ovariano que estourou. Não tem nenhuma indicação que o intestino está bloqueado. O médico acha que é apenas uma gripe ruim. Em ambos os casos, o procedimento é aguardar e ver se simplesmente passa. Karis perdeu as aulas hoje e deveria entregar um trabalho, mas não se sentia bem o suficiente para assistir as aulas. Está dormindo agora, medicada por dor e nauseas e Débora esta do lado para dar apoio. Se a Karis conseguir tomar líquidos sem vomitar não precisará de soro.
Nossa amiga Carissa acabou de receber alta do hospital após ter uma infeção. Isso nos lembra mais uma vez da batalha constante quanto a infeções. Graças a Deus, desde ir para Notre Dame 4 semanas atrás, Karis não teve nenhum problema de infeção nem de rejeição.
Uma outra nota de alegria: a equipe de futebol de Notre Dame teve seu primeiro jogo “em casa” para esta temporada. Tiveram 35,000 pessoas presentes no estádio na tarde anterior apenas para se aquecer como torcida. No jogo no sábado teve 80,000 pessoas presentes, a capacidade do estádio da universidade. 17,000 carros chegaram para o evento, além de 3.500 pessoas chegando por avião e 3.500 por trem. Ganharam 43 a 17. O futebol para Notre Dame, como vocês podem ver, é gigantesco! Ao final do jogo, Valeria não tinha mais voz
Segunda-feira, 11-setembro-2006
(Debora) Karis esta muito melhor, gracas a Deus! Obrigada pelas oracoes. Estamos louvando a Deus por tudo que ele tem feito nestes nove meses desde o transplante. Ela esta ciente de tudo que ainda lhe falta na sua recuperacao, mas em comparacao com o que era, e espetacular. O nosso coracao enche-se de gratidao a Deus.
Quinta-feira, 07-setembro-2006
(Debora) Um pedido de oracao: a Karis esta um pouco gripada. Por favor orem que ela nao fique muito doente, como na ultima vez quando ela ficou bem mal e levou seis semanas para melhorar. Obrigada!!
Segunda-feira, 04-setembro-2006
(Débora) Quando não há notícias, é porque a Karis está bem. Agradecemos a Deus por este período estável. Os exames de sangue semanais são cada vez melhores. Ela está trabalhando bastante para manter-se em dia com as aulas, conhecendo novos amigos e desfrutando da re-conexão com alguns poucos velhos amigos que ficaram por aqui. Ela está andando com maior facilidade conforme as pernas saram mas ainda usa o "Scooter" para atravessar o campus.
O David já deve estar no ar, voltando para São Paulo. Ele estará viajando bastante no Brasil nestas próximas semanas. Enquanto isso, ficarei por aqui para dar apoio à Karis. Esperamos que este apoio seja mais e mais desnecessário!
Domingo, 20-agosto-2006
(Debora) Com muita alegria estamos ajudando a Karis montar o seu apartamento na Notre Dame, a Valeria no seu processo de adaptacao a faculdade e re-encontrandonos com velhos amigos. As duas meninas estao bem, animadas por estar aqui. A Karis caiu de sua bicicleta na quinta e se machucou ao ponto de nao poder andar. Por gentileza da universidade, ela esta se locomovendo atraves de um "Scooter" eletrico de cor vermelho brilhante, que combina bem com o entusiasmo com o qual ela esta enfrentando todos os desafios desta nova fase.
Um destes desafios e discernir quando ela precisa parar para descansar. Ela nao quer perder nada, mas ainda nao tem energia para tudo. E maravilhoso para ela voltar para uma vida "normal."
Uma vez que as aulas comecarem na terca-feira, pretendo ler o meu e-mail. Nao tenho achado tempo para isso no ultimo mes. Obrigada pela paciencia e pelo apoio em oracao neste enorme e grata aventura que a Karis esta iniciando! Glorias a Deus pela sua fidelidade!
ue trabalham com a Karis se reuníram sexta-feira para avaliar o progresso dela e definir um plano para o futuro. Eles acham que levará mais quatro ou cinco semanas para conseguir os alvos estabelecidos. Karis sabe que, em casa, ela terá apenas três horas de terapia por semana e será difícil manter a disciplina de continuar o progresso que está conseguindo atualmente, então quer ficar todo o tempo que o convênio permita. O grande alvo é voltar para a faculdade em agosto.!
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