 |
Mais notícias ~ |
 |
6 ~ noticias da Karis |
Domingo, 20-agosto-2006
(Debora) Com muita alegria estamos ajudando a Karis montar o seu apartamento na Notre Dame, a Valeria no seu processo de adaptacao a faculdade e re-encontrandonos com velhos amigos. As duas meninas estao bem, animadas por estar aqui. A Karis caiu de sua bicicleta na quinta e se machucou ao ponto de nao poder andar. Por gentileza da universidade, ela esta se locomovendo atraves de um "Scooter" eletrico de cor vermelho brilhante, que combina bem com o entusiasmo com o qual ela esta enfrentando todos os desafios desta nova fase.
Um destes desafios e discernir quando ela precisa parar para descansar. Ela nao quer perder nada, mas ainda nao tem energia para tudo. E maravilhoso para ela voltar para uma vida "normal."
Uma vez que as aulas comecarem na terca-feira, pretendo ler o meu e-mail. Nao tenho achado tempo para isso no ultimo mes. Obrigada pela paciencia e pelo apoio em oracao neste enorme e grata aventura que a Karis esta iniciando! Glorias a Deus pela sua fidelidade!
Segunda-feira, 07-agosto-2006
(Debora, ainda em Colorado) Acabei de conversar com a Karis. Ela teve a sua consulta final hoje com a equipe de transplante e me passou boas noticias. Os exames de sangue deram todos perfeitos. Em South Bend ela ainda fara exames de sangue semanalmente para monitorar tudo mas, desde que continue tudo normal, nao tera de voltar para consulta em Pittsburgh ate o natal!! Isso a ajudara bastante na faculdade, pois nao tera de faltar varios dias a cada mes para viajar. Tudo esta se sincronizando para a mudanca daqui uma semana. Glorias a Deus!!
Conseguiram baixar o nivel de imunosupressao a ponto de nao ficar tao preocupados como antes a respeito de infeccao. Portanto, decidiram que ela pode comer no refeitorio da universidade, o que lhe ajudara bastante. Tambem, so precisara usar mascara se se encontrar perto de pessoas com sintomas de doenca. Mas, tera que lavar as maos um milhao de vezes por dia! :) Esta e a maneira mais comum de infeccao atingir o corpo. O que a Karis pediu que recusaram e retirar o tubo gastrico. Talvez no natal . . .
Quarta-feira, 02-agosto-2006
(Raquel) Pretendia mandar estas noticias na segunda, mas esqueci! Foi mal!
Karis recebeu alta como programado, e estava bem o suficiente para visitar o Daniel em Washington no final-de-semana. Se divertiram bastante celebrando o anniverario do Daniel juntos no domingo. Tudo parece estar indo bem! Karis, Valeria, e minha mae pretendem mudar de volta para Notre Dame daqui a duas semanas! Continuamos agradecendo por suas oracoes pelo processo de mudanca.
Segunda-feira, 24-julho-2006
(Débora, escrevendo de Colorado) Conversei com a Karis ontem a noite e ela me deu boas notícias: desde que retiraram o cateter, as culturas do sangue têm dado negativo! Ela continuará internada até quinta para completar o tratamento de antibióticos através do soro e então deverá receber alta. Aleluia!
Sexta-feira, 21-julho-2006
(Débora) A Karis está melhor. Parece que o Dr. Sindhi estava certo a respeito de que o cateter esteve bloqueando de alguma forma a veia, pois desde que retiraram o cateter ontem, o inchaço tem diminuído bastante.
Quinta-feira, 20-julho-2006
(Débora) O cateter central foi removido na sala de cirurgia hoje à tarde. A Karis tolerou bem o procedimento, apesar de sangrar bastante depois. Sem o plástico na veia, esperamos que as bactérias no sangue logo sejam vencidas, a prova sendo culturas negativas, o que não ocorreu até agora. O que temos visto, porém, e boa absorção de bicarbonato de sódio: obrigada por orar conosco a respeito!!!
Terça-feira, 18-julho-2006
(Debora) Boas noticias! Os medicos da equipe de transplante decidiram retirar o cateter na quinta-feira (e um procedimento cirurgico). Se ela precisar de suplementos de eletrolitas, farao isso atraves de veias perifericas. (Por favor continuem a orar que ela possa absorver pelo novo intestino tudo que ela precisa, inclusive bicarbonato de sodio). Os medicos da equipe de doencas infecciosas dizem que, uma vez retirado o cateter, o tratamento da bacteremia sera 7 dias de antibioticos intravenosos. Estes serao administrados atraves de veias perifericas.
Segunda-feira, 17-julho-2006
(Valéria) Me deram a honra de comunicar os "detalhes."
Sábado, 15-julho-2006
(Débora) Bem, agora sabemos porquê a Karis não tem passado bem estes
dias: ela ficou internada hoje com infecção do cateter. Devemos saber mais detalhes amanhã.
Sexta-feira, 14-julho-2006
(Debora) (Estou usando um computado que nao tem os acentos.) Nao coloquei noticias antes porque ainda nao sabemos o que esta acontecendo com a Karis. O inchaco esta um pouco melhor, talvez, mas ela nao se sente bem e esta sem energia. As consultas ontem na clinica foram dificeis para todo mundo porque os computadores nao funcionavam devido a uma falta de energia entao nao tiveram acesso aos resultados dos exames de sangue, etc. Todos la estao correndo hoje para colocar tudo em dia. A Karis tem agendado para segunda-feira um tratamento dos pulmoes que ela faz mensalmente, depois um venograma e depois uma tomografia. Talvez com estes exames teremos alguma luz a respeito do que fazer para que ela melhore.
Terça-feira, 11-julho-2006
(Débora) Karis recebeu alta hoje e foi direto para a sua cama aqui em casa. Ela não tem pique para assistir a sua aula hoje à noite. Mais exames serão agendados e ela tem uma consulta marcada com a equipe de transplante novamente na quinta.
Valéria e eu visitamos brevemente a Carissa, de volta na UTI. Por favor intercedam para que Deus revele aos médicos o que está causando as convulsões e febres altas.
Segunda-feira, 10-julho-2006 (6 meses pós-transplante!!)
(Débora) Bem, a Karis decidiu não tomar o soro as últimas noites, devido ao inchaço na nuca e a cabeça. Conseguiu não desidratar-se, mas as eletrolitas estão desequilibradas e ela está passando a noite no hospital devido a isso. Valéria está com ela.
O Dr. Sindhi passou um longo tempo conosco hoje, conversando a respeito da transição da Karis para a independência e a mudança de volta para a faculdade, daqui um mês. Ele pediu uma conversa com o Dr. Green, chefe do departamento de doenças infecciosas, para tirar dúvidas a respeito do que ela deve fazer para evitar infecções. A universidade ofereceu-lhe um quarto num apartamento normalmente reservado para pós-graduados. Isto simplificará bastante a mudança da Karis, pois não teremos que achar e mobiliar uma casa ou apartamento fora do campus. Ela também terá mais fácil acesso a tudo dentro do campus. Estamos muito gratas por esta bênção.
Apesar dos resultados do ultrassom de sábado à noite, o Dr. Sindhi ainda acha que o inchaço deve-se a um problema com as veias. Ele pediu um exame com contraste através do cateter e depois, se ela conseguir manter as eletrolitas nos níveis normais através de suplementos por via oral, pretende retirar o cateter! Que alegria imaginar a vida sem ter que cuidar de uma linha central, nem preocupar-se com infecção do cateter! Karis também pediu remoção do tubo gástrico, mas isso ele não prometeu.
A Carissa sofreu mais uma convulsão. Por favor, orem por ela.
Domingo, 09-julho-2006
(Débora) Passamos várias horas na sala de emergência novamente ontem. Karis estava se sentindo pior, com pressão dentro da cabeça, então chamaram o técnico de ultrassonografia para não esperar até segunda-feira. Todos ficaram felizes e surpresos quando constatou bom fluxo de sangue nas veias, pois suspeitaram uma obstrução. O raixo-x do pulmão levantou a suspeita de um novo vasamento do sistema linfático ou então uma sobra de líquido que ainda não foi absorvida deste o último episódio disso. Não sabemos se há uma conexão entre isso e o inchaço dos ombros, nuca e cabeça. Uma vez que ficaram confiantes de que não havia nada urgente para resolver, a deixaram voltar para casa. Ela acordou ainda mais inchada do que ontem e não se sentiu em condições para assistir o culto na igreja. É muito esquisito. Talvez os médicos da equipe de transplante terão alguma luz amanhã
Sábado, 08-julho-2006
(Débora) A Karis passou várias horas na sala de emergência ontem devido a inchaço significativo nos ombros, a nuca e a cabeça, principalmente no lado esquerdo. Após discussão das possíveis causas e exames de sangue com bons resultados, decidiram adiar até segunda-feira mais exames. A Karis terá mais exames de sangue, ultrassonografia e depois uma consulta com a equipe de transplante na manhã de segunda-feira. Ela está frustrada ficando com a aparência distorcida e o desconforto do inchaço, pois tem várias atividades planejadas para este fim de semana, mas feliz por ser liberta da sala de emergência, pois já havia chegado a Hannah, amiga da faculdade, visitando da Inglaterra por alguns dias. Eu pensei que talvez hoje de manhã ela acordaria com menos inchaço, mas me parece que continua igual, especialmente exagerado no lado esquerdo.
Sexta-feira, 07-julho-2006
(Débora) Estamos de volta em Pittsburgh, após uma reunião maravilhosa com
37 membros de minha família (meu pai, meus irmãos e a maior parte de seus cônjuges e filhos). Karis ficou muito bem (apenas teve um problema pequeno de alta pressão). Estamos muito gratos que ela pode participar neste evento tão especial! Obrigada pelas orações. Valéria está aqui conosco agora, Daniel de volta em Washington DC, Raquel em Chicago, David em Detroit.
Carissa continua internada, com febres altas que ninguém consegue diagnosticar.
Quinta-feira, 29-junho-2006
(Débora) Karis está muito bem e estamos partindo para uma viagem de 17 horas de carro para a reunião de minha familia. Por favor orem que ela fique bem o tempo todo que estaremos fora.
A nossa amiga Carissa tem passado muito mal estas semanas. Ela saiu da UTI mas continua internada com febres altas. Por favor intercedam por ela.
Não colocaremos mais notícias no site até a nossa volta, a não ser em caso de emergência.
Terça-feira, 27-junho-2006
(Débora)
Na verdade, após chegar de volta em Pittsburgh, eu já escrevi as últimas notícias, mas parece que o meu e-mail foi perdido entre mim e o Ted--também sumiu de meu computador! Aqui vai uma segunda tentativa . . . Tenho tido problemas com o meu e-mail, tanto recebendo como enviando, e ontem à noite de repente entraram mais do que 500 e-mails escritos durante o último mês! Se você me escreveu e não tem recebido resposta, tenha paciênca comigo enquanto tento ficar em dia com tudo isso.
Não sei como agradecer a minha irmã pelo presente precioso de um mês em casa em São Paulo, podendo participar da formatura e outros eventos da Valéria e ver tantas pessoas amadas.
Foi jóia ver a Karis tão bem quando voltei. Podem ver nas fotos que ela está andando novamente de bicicleta! Poucas semanas atrás, isto ainda parecia um sonho. Ela está desfrutando de estar em casa. Não restou nada da tosse que foi tão preocupante pouco tempo atrás e na ileoscopia de hoje não houve evidências de rejeição do intestino. Os números do fígado estão melhorando mais lentamente do que os médicos queriam, mas dizem que já estão abaixo do nível de perigo. Os médicos dizem que pretendem manté-la tomando esteróides por um tempo indefinitivo, para protegê-la de outro episódio de rejeição do fígado. Esta notícia não foi muito agradável, mas parece que não há outra opção no momento.
Estamos com motivo especial de celebrar o bem-estar da Karis: planejamos uma viagem de carro de 17 horas para participarmos numa reunião de minha família (37 pessoas) na parte central dos EUA. Partiremos quinta-feira, Deus permitindo, e estaremos fora por uma semana. Se os exames de sangue amanhã forem normais, ela nem terá de fazer exames enquanto estivermos de viagem. Karis ainda recebe soro à noite, mas fora isso, toma todos os medicamentos via oral. Ela come tudo o que quer, com muito prazer! É muito legal vê-la tão animada quanto a comida. Ela come MUITO, mas não está ganhando peso, então parece que o novo intestino ainda não absorve muito bem. Por enquanto, podemos todos ficar com ciúmes!
Escrevo agora na faculdade onde Karis está fazendo uma aula. Ela se mantém muito ocupada com amigos, terapia física, assistindo os jogos da Copa e uma variedade de outras atividades. De vez em quando ela precisa se retirar para descansar, mas em geral está mantendo um ritmo quase normal. Temos tanto para agradecer! De coração, agradecemos a cada um pelo carinho, pelas orações e pela fé que têm nos sustentado. Agradecemos a Deus pela graça tão evidente em sua vida.
Quinta-feira, 15 de junho de 2006
(Janice) Karis ficou surpreendida quarta-feira à tarde com as notícias de que receberia alta amanhã (sexta dia 16), uma semana antes do dia antecipado! Ela tem respondido bem a uma dose diminuida de esteróides e um tratamento com antibióticos, apesar de que a tosse tem persistido. Tem conseguido os alvos para terapia internada, então todos acham que ela está pronta para ir para casa! Aleluia!
Será um ajuste aclimar-se a vida fora do hospital mas os cuidados médicos são muito fáceis em comparação com o pé em que estavam a última vez que estive aqui, um ano atrás! Estaremos levando para casa uma pequena caixa de remédios, não as caixas e caixas e sacolas e caixas têrmicas do ano passado! Ela terá de ir várias vezes por semana ao hospital para fazer exames de sangue, biópsias, sessões de terapia física, consultas com a equipe de transplante, etc. e continuará com a aula de espanhol que está fazendo terças e quintas à noite. Juntando tudo isso com cultos e atividades na igreja e visitas e passeios com amigos, não tenho dúvida de que ela encherá o seu tempo. O que ela anseia fazer é cozinhar e comer: nunca vi alguém tão apaixonado por comida!! Ela continuará a ler e escrever, reabilitando-se para a transição em agosto para a faculdade, onde terá o desafio de um nível alto de trabalho acadêmico.
Por favor, continuem intercedendo a favor de sono à noite. Ela ainda está tomando soro intravenoso por 8 horas a cada noite e ontem ela não conseguiu dormir devido a uma má-função da bomba de infusão. Peça a Deus que ela tenha sabedoria no uso de seu tempo, já que restam poucas semanas até a mudança para South Bend. Ela sentirá muito a separação dos amigos que tem agora aqui em Pittsburgh.
Sábado, 10-junho-2006
(Débora) Acabei de converser com a Karis e com a minha irmã Janice, portanto envio notícias breves antes de sair para a formatura da Valéria!
Hoje marca cinco meses desde o transplante. No geral, parece que a Karis vai bem, mas ela tem um resfriado forte que não melhora com o passar dos dias. O tosse combina com os esteróides para manté-la acordada e sem muito sono. No hospital na quinta-feira fizeram um raio-x dos pulmões para verificar que não estava virando pneumonia e graças a Deus os pulmões estão bem até agora. Os números do fígado continuam a normalizar, mas os médicos deixaram os esteróides no nível atual por mais duas semanas. Por favor continuem pedindo a Deus para que ela possa descansar. Estamos muito agradecidas que a dor que ela tinha da rejeição já sumiu!
Entretanto, Karis continua progredindo nas terapias. Cada sexta-feira ela anda por seis minutos para ver quão longe consiga ir. Ontem ela melhorou por 26% desde a semana passada! Ela consegue mexer um pouco mais o pé direito e ele sente mais “normal”. O hospital comprou para ela novos sapatos para caber o novo aparelho.
Na semana passada dois terapeutas levaram a Karis para casa (a casa de Battle e Carol onde nós temos morado em Pittsburgh) para ver como ela consegue manejar as escadas com total de 47 degraus e verificar que outros aspectos da casa estão seguros para ela. Eles ainda têm algumas preocupações a respeito, mas designaram uma data para ela receber alta: dia 23 de junho! (desde que esteja bem do ponto de vista dos médicos da equipe de transplante). Este é o dia em que pretendo sair de São Paulo, chegando de volta em Pittsburgh o dia seguinte. Ela terá então menos de dois meses até iniciar as aulas na faculdade, se Deus assim permitir. Louvamos a Deus por mais uma etapa quase vencida!
Domingo, 04-junho-2006
(Débora) Janice nos informa que a Karis está com prato cheio de terapias, visitas e eventos. O hospital de reabilitação diz que dentro de mais 1-2 semanas ela estará pronta para receber alta. As doses altas de esteróides dificultam o sono então ela anda muito cansada. Por favor orem que ela consiga descansar. Esperamos que os números do fígado baixem suficientemente até a próxima consulta na quinta-feira para que possam cortar a dose de esteróides.
Quinta-feira, 01-junho-2006
(Janice) Faz pouco mais de um ano estive aqui em Pittsburgh com a Karis. Que diferença! Sei que ela ficou muito mais doente antes do segundo transplante e depois passou por todo o processo de recuperação da cirurgia, o que me deixa ainda mais admirada da maneira em que Deus tem agido na vida dela e o esforço dela em recuperar-se.
--Os cabelos estão crescendo novamente, talvez um pouco mais escuro e rúbio do que antes.
--Ela se movimenta com graça, seja andando ou subindo grades, mesmo que requer bastante esforço.
--Ela está raciocinando e conversando com clareza, lendo, estudando, até fazendo um curso terças e quintas à noite.
--Ela está re-conquistando todo o processo de alimentarse por via oral, aprendendo como funciona o metabolismo e sistema digestive de outra pessoa!
--Ela está pensando objetivamente a respeito das mudanças necessárias para ter sucesso na faculdade novamente, começando em agosto, se Deus permitir.
No momento, a Karis está tomando uma dose alta de esteróides para combater rejeição do fígado. Este remédio deixa-a agitada e um pouco nervosa, com muita dificuldade para dormir. Já que as terapias exigem bastante energia, por favor orem a favor da habilidade dela de descansar. Na consulta quarta-feira nos disseram que os exames do fígado estavam um pouco melhores, graças a Deus! Esperamos que até a consulta na semana que vem, haja uma melhora suficiente para que possam reduzir a dose dos esteróides. Aumentaram o número de horas no soro a noite e adicionaram mais um remédio para prevenir infecção com um vírus (CMV). Também pediram uma tomografia para investigar a dor, que não tem melhorado. Querem ter certeza de que é “apenas” o fígado e não outra coisa. Karis teve que voltar a tomar narcóticos para lidar com esta dor.
Karis manda abraços a todos e talvez escreverá as próximas notícias ela mesma.
Domingo, 28-maio-2006, 16 hs
(Débora) Escrevo-lhes hoje da minha casa (!) em São Paulo! Que delícia estar de volta aqui, com Raquel e Valéria. O David voltará de Cuiabá amanhã à noite.
A Karis acabou de me ligar. Ela foi informada de que a biópsia do fígado mostrou "atividade". Ela não soube explicar o que significa isso, mas estão tratando-a como se fosse rejeição e ela receberá a primeira mega-dose de esteróides hoje à tarde. Ela tem se sentido progressivamente pior com o passar dos dias, com aumento de dor e fadiga, então esperamos que logo o tratamento seja eficaz. Até agora ela tem resistido usar narcóticos para aliviar a dor, dependendo apenas de altas doses de Tylenol. Mas não tem conseguido fazer as terapias.
Ficamos surpresas com a decisão de deixá-la fazer o tratamento no hospital de reabilitação em vez de chamá-la para internarse novamente no hospital "normal". Que jóia!
Quinta-feira, 25-maio-2006
(Débora) Por alguns dias a Karis não tem passado bem e os números do fígado continuam elevados. Ela fez ultrassom terça-feira que deu normal, então acham que ela talvez esteja em rejeição. Está agendado para amanhã uma biópsia do fígado, mas só saberemos os resultados no sábado à tarde. Se for rejeição, será tratada com doses altas de esteróides. Diz-se que rejeição do fígado é o tipo de rejeição mais fácil de tratar e os outros episódios foram curtos, então (se for rejeição) esperamos que seja passageiro.
O nosso amiguinho Ricardo está com PTLD (Post Transplant Lymphoproliferative Disorder), um tipo de cáncer que às vezes pega pessoas transplantadas. Ele será tratado com quimioterapia por um mês. Ele hoje saiu da UTI e voltou para o 7 North, um grande alívio para Eudiscélia (mãe dele).
Amanhã pego vôo para São Paulo, onde ficarei em casa por quatro semanas, celebrando a formatura de nossa filha Valéria. Minha irmã Janice virá para ficar com a Karis, então ela será bem cuidada. A Carissa pôde ir para casa hoje para passar o fim de semana! E Artur deve receber alta amanhã. Obrigada pelas orações a favor de nossos amigos!
Sábado, 20-maio-2006
(Débora) Uma pergunta que ouço com freqüência: O que a Karis está conseguindo através das terapias no hospital de recuperação? Eis alguns exemplos do que ela pode fazer hoje que não conseguia fazer três semanas atrás quando iniciou este programa:
--fechar os botões nas pijamas
--abrir e fechar as portas do quarto
--abrir um frasco de geleia (que alguém já havia aberto)
--abrir um pacotinho de mostarda
--forrar a cama
--carregar roupas para lavar
--cozinhar algumas coisas simples
--copiar uma página de um livro (de maneira que eu conseguia ler!)
--escrever sem parar por meia hora (não tão legível no final)
--ler um artigo de várias páginas e dar um resumo oral
--escrever uma carta
--ler a metade já de um livro difícil
--aprenter algumas técnicas para melhorar a memória
--aumentar um pouco a capacidade pulmonar para poder falar em voz mais alta (ainda requer bastante atenção e esforço para quem deseja ouvi-la, mas está melhorando)
--sustentar uma conversa sem cansar ou ficar distraida
--tomar banho, lavar e secar os cabelos e vestir-se sozinha (ela ainda precisa de ajuda para calçar o sapato acima do aparelho)
--aumentar a mobilidade do pé direito
--sentar em uma cadeira normal sem desconforto
--sustentar atenção num jogo de mesa
--montar um quebra-cabeças de 500 peças
--ficar acordada o dia todo com apenas uma soneca (isso nos dias bons)
Usando o novo aparelho, ela agora pode:
--andar 30 metros 2 minutos mais rápido! (9 minutos baixou-se para 7)
--andar um quilômetro e meio em 45 minutos sem parar (isso nos dias bons)
--subir uma escada sem segurar a corre-mão, alternando os pés
--descer uma escada segurando a corre-mão, alternando os pés
--pegar algo do chão sem perder o equilíbrio Esta foi realmente uma conquista grande: ela agora pode sentar no chão e levantar-se sem ter que segurar em nada para puxar-se. Agora não precisa ter medo de cair enquanto sozinha, porque sabe que pode levantar-se.
Com certeza ela não conseguiria tudo isso em tão pouco tempo sem a terapia intensiva e a disciplina do hospital de reabilitação. Ela está muito grata pela ajuda que estão fornecendo-a, especialmente diante do alvo de voltar para a faculdade em agosto. Esta semana ela iniciou uma aula no CCAC (uma faculdade local) nas terças e quintas à noite. Acho que o desafio está no nível certo: uma matéria não muito difícil mas acostumando-a novamente com o ambiente de sala de aula, de ter que prestar atenção, fazer lições de casa, interagir com os colegas, ter prazos para entrega de trabalhos, ser uma pessoa "normal" lá fora no mundo!
Karis come o que quer agora e está ganhando peso. Não tenho mais a sensação de que qualquer coisa possa derrubá-la.
Alguns sonhos: algum dia poder correr, andar de bicicleta, dirigir um carro, jogar futebol, andar no mesmo ritmo dos outros, levantar e segurar uma criança, andar sem o aparelho.
Falei para alguém ontem que podemos facilmente ficarmos assustadas diante do que ela ainda precisa conquistar até agosto para ter sucesso na faculdade. Mas, olhando para trás, a recuperação nestes quatro meses tem sido nada menos do que espetacular! Glórias a Deus!
Quinta-feira, 18-maio-2006, 16 hs.
(Débora) Karis teve consulta médica hoje a tarde. Tudo está bem com a exeção dos números dos exames do fígado, que continuam elevados. Vão agendar um ultrasom para a semana que vem e se os números não baixarem até lá Dr. Sindhi vai pedir também uma biópsia do fígado. Ele cortou o soro da noite de oito horas para seis. Vamos na direção de não precisar mais de intravenosos! Se Karis estiver bem daqui um mês, Dr. Sindhi diz que permitirá uma viagem de uma semana fora de Pittsburgh para participar de uma reunião de minha família--primos que ela não tem visto por nove anos ou mais! Algo legal para antecipar!
Sexta-feira, 12-maio-2006
(Débora) Levou o dia todo, mas finalmente deram alta para que Karis voltasse para o hospital de reabilitação. Ela passou um pouco mal boa parte do dia, provavelmente porque o nível de FK (que ela toma para inibir o sistema imunológico) ficou alto dado à necessidade de ficar sem comer ontem para o exame ERCP. Quando ela não come, ela absorbe mais da medicação. De qualquer forma, ela melhorou até o final do dia e saiu com amigos.
Dr. Sindhi modificou a freqüência de biópsias. Agora ela só terá de fazê-las de duas em duas semanas, e consulta na clínica de transplante apenas semanal. Ainda fará exames de sangue duas vezes por semana. Ela ainda toma soro com eletrolitas pela veia 8 horas durante a noite mas fora isso os cuidados estão sendo cada vez mais fáceis.
Acho que esqueci de mencionar que retiraram o tubo no pulmão quarta-feira a tarde! Ela teve que esperar 48 horas mas finalmente deixaram que tomasse uma ducha hoje a tarde. Quando chegou de volta no quarto dela no hospital de reabilitação, ganhou um novo aparelho para o pé direito. Este aproveitará do progresso na função do pé.
O pequeno Ricardo está na UTI após uma crise durante a noite. Ele estava muito bem ontem mas parece que ele desidratou. Nosso amiguinho Artur também está internado com rotavírus, que dá muita diarréia e vômitos e é mais difícil de tratar num transplantado. Entre nossas três famílias, ouvia-se bastante português no 7 North esta semana!
Quinta-feira, 11-maio-2006, 13 hs
(Débora) Karis está de volta no quarto após o exame do ducto biliar. O "anel" de plástico que inseriram algumas semanas atrás para manter o ducto aberto estava obstruído, emtão o retiraram. Esperamos que isso foi a causa tanto dos exames de sangue do fígado elevados como da dor que ela tem sentido. Dr. Sindhi diz que, se os exames de sangue forem bons amanhã, ela poderá voltar para o hospital de reabilitacão. Aleluia!
Segunda-feira, 08-maio-2006, 19:30 hs
(Débora) Não esquecemos de vocês! Eu viajei nesses dias passados e hoje estou ficando a par das aventuras com o irmão Daniel e amigos daqui, inclusive um novo corte de cabelo! Pela primeira vez desde o transplante, Karis pode assistir o culto no domingo.
Karis tem desfrutado da liberdade proporcionada pelo hospital de reabilitação, ao mesmo tempo trabalhando bastante nas sessões de terapia. Nos dias em que não precisa gastar tempo fazendo exames e consultas no hospital onde foi operada, ela tem três horas e meia de terapia (duas de terapia física, uma de terapia ocupacional e uma de ) a cada dia, mais uma hora e meia de "lição de casa". Com isso ela fica bem cansada ao final do dia!
Os terapeutas que trabalham com a Karis se reuníram sexta-feira para avaliar o progresso dela e definir um plano para o futuro. Eles acham que levará mais quatro ou cinco semanas para conseguir os alvos estabelecidos. Karis sabe que, em casa, ela terá apenas três horas de terapia por semana e será difícil manter a disciplina de continuar o progresso que está conseguindo atualmente, então quer ficar todo o tempo que o convênio permita. O grande alvo é voltar para a faculdade em agosto.
Karis está encorajada com progresso em várias dimensões da vida. Ela está lendo, escrevendo e raciocinando com mais facilidade e clareza. Na semana passada, pela primeira vez desde o primeiro transplante, Karis conseguiu acionar o músculo que levanta o pé, necessário para normalmente andar e subir escadas. Ela já pode empurrar mas não conseguia puxar o pé. Hoje mediram o pé para um novo aparelho que permitirá desenvolver mais esta nova habilidade. Pela primeira vez, Karis tem a esperança de um dia conseguir andar sem o aparelho!
Hoje gastamos a manhã fazendo exames de sangue, raio-x do pulmão e consulta médica (com muito tempo de espera entre cada fase!). Ficamos abismadas com a notícia de que ela será internada novamente. De princípio, achamos que o médico estava brincando, mas não estava. Os exames das funções do fígado têm aumentado gradualmente, mas hoje pularam para cima. O médico disse que isso é coerente com uma dor que a Karis vem sofrendo. Ele disse que os números elevados indicam ou falha no ducto biliar ou início de mais um episódio de rejeição ou então outra coisa não óbvia e que ela precisa internar para fazer os exames apropriados. Nós o convencemos para esperar até quarta-feira para interná-la para que possa desfrutar da visita da amiga Vera e da irmã Raquel, mas ele recusou esperar mais tempo do que isso. Agendou um exame de fígado para quinta-feira que envolverá sedação. Esperamos que descobrem logo qual é o problema!
Uma boa notícia: a Carissa recebeu alta!!!! Não tão boa: a Eudiscélia ligou hoje dizendo que o pequeno Ricardo será transferido para cá com uma infecção que os médicos lá de casa não conseguem combater. Agradecemos as suas orações!
Sábado, 06-maio-2006
(Valéria) Feliz Aniversário (atrasado) pra Karis!! Daniel chegou a Pittsburgh ontem para celebrar o aniversário com ela. Os médicos se reuniram e decidiram que deve completar a reabilitação dentro de quatro semanas. Ela tem andado na esteira e está ficando mais forte a cada dia.
Minha mãe (Débora) está em Wheaton numa reunião da classe dela da faculdade e também está ajudando a Raquel a fazer as malas. O telefone do quarto da Karis não está funcionando, mas deve ser consertado em breve.
Continuamos animados com o progresso e a recuperação da Karis, visando a mudança de volta à faculdade em agosto.
Segunda-feira, 01-maio-2006, 23 hs
(Débora) O raio-x feito hoje foi exelente, sem acumulação de líquido no pulmão. Portanto, Karis foi liberada para comer o que ela quiser. Se o raio-x daqui uma semana também for bom, pretendem reitirar o tubo. Desfrutamos hoje a tarde, após as terapias, de um passeio pela vizinhança onde fica o hospital de reabilitação. É um bairro lindo, com grandes casas antigas, gramados, flores e árvores, como se fosse um enorme parque com casas aqui e lá. Amanhã voltaremos para o hospital para ileoscopia e biópsias mas após isso Karis poderá concentrar-se nas terapias e o preparo para que possa receber alta.
Sexta-feira, 28-abril-2006, 8 hs.
(Débora) Um pouco mais detalhe a respeito da Karis:
1. Ela está comendo bem, com um pouco de ajuda de remédios. Sem NPT, sem nutrição enteral! Todos os novos órgãos estão funcionando bem!!!
2. O raio-x do pulmão ontem foi o melhor que temos visto!
3. Ela não está mais tomando insulina (já faz dois dias--ainda estão testando com freqüência o nível de açucar no sangue, mas até agora, tudo bem!!).
4. A pressão está bom o suficiente de poder pular algumas doses de remédio.
5. Ela ainda recebe 8 horas de soro a noite, incluíndo várias eletrolitas.
6. Ela ainda está tomando um antibiótico pelo soro, até o 3/5.
7. Ela ainda está positiva para VRE, o que significa que continua em isolação, que limita o contato com outros pacientes.
8. A incisão continua sarando. Mais algumas semanas . . .
9. Ela saiu do hospital tomando apenas 10 medicamentos via oral!! (a maioria deles, é claro, ela toma duas ou três vezes por dia). A enfermeira que nos passou todas as orientações antes de sairmos disse que é o regime mais simples pós-transplante que ela pode lembrar.
Saímos do hospital sentindo tremenda gratidão pelas pessoas maravilhosas que cuidaram da Karis por todas estas semanas. E nos sentimos maravilhadas pelo fato da Karis ter esta nova chance de vida e saúde. Se os médicos estavam certos sobre a gravidade da doença da Karis antes do transplante, ela provavelmente não estaria viva hoje.
O hospital de reabilitação passou por uma grande reforma desde que estivemos lá um ano atrás. Os quartos agora são espaçosos e lindos, com janelas grandes. Karis tem o dobro do espaço que tinha no Children's. Da janela do quarto dela vê-se gramados e árvores, em contraste com paredes e mais prédios. Acho que ela vá progredir rapidamente neste ambiente bonito.
Karis terá de voltar para o hospital cada segunda e quinta para acompanhamento da equipe de transplante, e terça-feira para mais uma ileoscopia com biópsias. Fora isso, ela poderá concentrar-se no programa rigoroso de reabilitação, preparando-se para voltar para casa (a casa de Battle e Carol, aqui em Pittsburgh). O nosso alvo é mudarmos para South Bend em agosto, para que ela retome os estudos na faculdade.
Quinta-feira, 27-abril-2006, 18:30 hs
(Débora) Karis foi transferida hoje para o "Children's Institute"
(hospital de reabilitação). Ela está muito bem. Glórias a Deus!!
O telefone no quarto dela é 412-420-1507. Ela pode receber telefonemas até 10:30 da noite.
Deixaram o tubo no pulmão, mas está fechado. O alvo é retirá-lo daqui duas semanas, se não houver mais líquido ao redor do pulmão.
Terça-feira, 26-abril-2006, 8 hs
(Débora) Feliz Aniversário, Battle!
O plano que eu descrevi foi adiantado. Fecharam o tubo no pulmão segunda a tarde e permitiram a Karis comer desde ontem a tarde. Foi gostoso, mas dentro de minutos, literalmente, o que ela comia já havia transcorrido o sistema. Esta ida de uma vez do parenteral até 100% oral me deixa um pouco preocupada. Não sei se ela vai tolerar uma mudança tão drástica. O alvo ainda é transferi-la para o hospital de reabilitação amanhã (quinta).
Conversamos um pouco com o David ontem a noite. A greve foi cancelada e tudo vai bem para ele e o MAPI em Santa Cruz. Glórias a Deus!
Segunda-feira, 24-abril-2006, 13 hs.
(Débora) Mais uma vez temos um plano para transfêrencia para o hospital de reabilitação. Se o tubo no pulmão continuar drenando pouco, amanhã pretendem fechar o tubo. Se o pulmão não acumular líquido dentro de 24 horas, vão tentar um pouco de nutrição pelo tubo gástrico. Se isso der certo, quinta-feira ela será transferida. Não seria legal se este plano realmente desse certo?! Amanhã completaremos 15 semanas desde o transplante.
Continuamos tratando a pequena área infeccionada no lado esquerdo do abdômem. No resto, tudo vai bem!! A ileoscopia hoje de manhã foi ótima; saberemos os resultados das biópsias amanhã.
Recebi uma pergunta a respeito de biópsias que talvez merece uma explicação aqui: "As biópsias são pequenas cirurgias em cada órgão? Como pode o corpo tolerar tudo isso?"
Dos cinco órgãos transplantados, o mais vulnerável a rejeição é o intestino. Se o intestino estiver bem, supõe-se que isso se aplica aos outros quatro também. O acesso ao intestino é fácil através da ileostomia (a parte final do intestino que sai no abdômem). Inserem uma cámera, tiram fotos e fazem biópsias. Estas "ileoscopias" são feitas duas vezes por semana pelas primeiras semanas pós-transplante mas agora são feitas na Karis apenas uma vez por semana e gradualmente esta freqüência será diminuída. Rejeição pode ocorrer em qualquer momento pelo resto da vida da Karis, então requer vigilância, mas o risco diminui com o passar do tempo, conforme estabelecem o nivel certo de imunosupressão.
O fígado é monitorado através de exames de sangue. Se estes exames ficarem elevados, há suspeita de rejeição do fígado e pode ser feito uma bíopsia do fígado. Esta biópsia é um pouco mais complicado, pois uma agulha oca é inserida no fígado para retirar material para ser examinado. Na Karis tem feito biópsia do fígado apenas duas vezes até agora.
Peço as suas orações pelo David e pela equipe MAPI na Bolívia. Por vários meses têm planejado para esta semana um congresso MAPI em Santa Cruz, mas existe alta possibilidade de acontecer uma greve geral, o que complicará o congresso.
Sábado, 22-abril-2006, Meio-dia
(Débora) Karis teve um ótimo dia ontem! Após drenar bastante durante a manhã, o tubo no pulmão praticamente parou de drenar o resto do dia e a noite. Aleluia! Este negócio de não comer parece que está funcionando. Ontem Karis não teve dor na barriga, pela primeira vez em--só Deus sabe quanto tempo (estamos falando não de semanas, nem meses, mas anos . . .). Todos os sinais vitais e exames de sangue estavam normais. Ela não tem usado oxigênio desde quinta-feira. Fomos passear um pouco a tarde e pegamos uma chuva voltando para o hospital--mais uma pequena aventura!
Quinta-feira, 20-abril-2006, 18 hs.
(Débora) Após uma noite complicada pela tomografia a meia-noite e com batidas cardíacas de 42-44 que preocupou todo mundo, Karis está muito melhor hoje. O coração gradualmente voltou ao normal e junto veio um pouco mais de energia. Ela foi passear um pouco na cadeira de rodas (para ver uma exibição de obras de arte). Tem conseguido respirar sem o oxigênio por algumas horas, o que dá maior sensação de liberdade.
A tomografia mostrou uma coleção de líquido no lado que vasou ontem e o que vasou está contaminado com bactérias, então Karis ficará tomando antibióticos novamente por um tempo. Não temos explicação ainda do ritmo cardíaco lento. O tubo no pulmã drenou 700 ml durante as últimas 24 horas.
Quarta-feira, 19-abril-2006, 19 hs.
(Débora) Feliz Aniversário, Raquel!!
Karis saiu para andar um pouco com a Megan hoje, disfrutando do tempo maravilhoso da primavera. Esta é a notícia boa. Antes e depois da visita da Megan, Karis só queria dormir.
Nos últimos dias tivemos tivemos algumas pequenas aventuras. Acho que David já contou o episódio de hipoglicemia. Karis tem tido batidas cardíacas lentas (na casa das 40s a 50s, mas com ritmo normal e pressão
boa) e querendo dormir o tempo todo, como se fosse sedada, sem explicação. O tubo no pulmão ainda está drenando, menos do que antes de ficar sem comer e agora o líquido é mais amarelo do que branco. Ela ainda não consegue ficar sem oxigênio.
Hoje a tarde a parte da incisão ainda aberta no lado esquerdo drenou bastante líquido grosso. Suspeitamos que um túnel partindo da ferida penetrou um pequeno abscesso (coleção de líquido que parece estar infeccionado). Essa parte do abdomem tem doído bastante, talvez por este motivo. Fizeram culturas do líquido, iniciaram dois antibióticos e pretendem fazer uma tomografia do abdomem hoje a noite ou amanhã para identificar melhor o que está acontecendo.
Meditei um pouco hoje na imagem apresentada pelo autor de Hebreus de nossa esperança como uma âncora, pela qual estamos firmemente segurados em Deus. Os pequenos acontecimentos do dia a dia quase não tem substância em comparação com esta realidade.
Terça-feira, 18-abril-2006, Meio dia
(David) Acabei de voltar para o Brasil e ligar para o quarto da Karis para ver como ela e Débora estão. Karis não conseguiu o passe para sair para o culto da Pascoa no domingo, nem o almoço especial que a Débora preparou. Assim que levamos o almoço para ela. Eramos em sete no quarto dela, comendo para valer! Já que ela estaria passando para pelo menos 7 dias de jejum total (voltando à nutrição parenteral) na segunda-feira, os médicos liberaram para ela comer o que quisesse no domingo. Festa, gente! :)
Segunda-feira Débora me levou ao aeroporto com tudo que eu tinha em Pittsburgh e mais algumas coisas da família. Eu não pretendo voltar a Pittsburgh até dezembro se não houver alguma crise com a Karis. Verei a Karis num retiro da família da Débora nos primeiros quatro dias de julho e depois, se tudo der certo, várias vezes na instalação dela de volta na faculdade meados e finais de agosto. Julho e agosto de forma geral visitarei nossas igrejas e amigos parceiros em várias cidades no meio-oeste. Pode ser que Deus tenha outros planos... basicamente vivemos um dia de cada vez e descobrimos que essa é a forma que Deus nos dá sua graça: "Graça para hoje e esperança brilhante para amanhã" como diz o cântico.
Tivemos que abrir mão do sonho de ir para o hospital de reabilitação mais uma vez. A mudança para jejum total não foi tão bem implementada como os médicos previam que seria e Karis ficou com baixissimo açucar segunda-feira de manhã (50, no que deveria ser um mínimo de 100) e com bastante dificuldade de acordar para eu me despedir. Terça-feira de manhã ficou com o coração super devagar (40 batidas por minuto). Quando liguei, um bom amigo havia chegado e estavam saindo para dar um passeio nos corredores do hospital, assim que ela está voltando ao normal, ainda que precisa de andar com oxigênio devido os vários problemas. Drenou quase um litro de líquidos com gordura no domingo (em parte porque comeu muito!); nas últimas 24 horas é a metade disso e começou a ter menos gordura, efeito do jejum. Agora que ela não está comendo a dor na barriga que andava na casa de 6 ou 7 numa escala de 0 a 10, baixo para 3. Seria fantástico se a dor sumisse mesmo e não voltasse quando ela começa a comer de novo!
Pedidos de oração:
1. Que o jejum possa dar certo, parando de ter drenagem de líquidos com gordura, o pulmão esquerda se conectando de novo de onde se soltou pela pressão de todos esses líquidos e o ducto torásico se sarando para esvazar os líquidos com gordura no sistema limfático ao invés de soltá-los para a área ao redor dos pulmões. Os médicos dizem que este tratamento através do jejum dá certo 40% do tempo. Se não der certo, provavelmente precisará de uma cirurgia.
2. Que o corpo todo da Karis possa ficar estável, sem problemas, especialmente o fígado que normalmente é estressado pela nutrição parenteral
Sábado, 15 de abril, Meia noite
(David) Ressucitou! Ressucitou mesmo! Feliz Páscoa!
Karis teve problemas com dor nestes últimos dias, não se sentiu bem hoje, teve uma dor de cabeça sempre que se colocava em pê e está bem inchada, especialmente no lado esquerda de seu pescoço, mas de forma geral no corpo todo. Ela ter uma ultrasonografia amanhã cedo para ver se revela algo. Todos seus números estão bem (pressão, açucar, fígado, sem rejeição, sem infeção, etc.) Ela espera poder sair do hospital para o culto da Páscoa as 10:30 e depois para nosso apartamento para um almoço especial de Páscoa que Débora preparou para nós e alguns amigos.
Segunda-feira ela começara 7-10 dias de jejum total, voltando ao nutrição parenteral, apenas podendo beber água com a esperança que isso resolverá a quantidade alta de líquidos com gordura que ela está drenando, mais de meio lítro por dia através de muitos dias. Ela espera ir para o hospital de reabilitação segunda-feira. Se o ducto torásico que está derramando líquidos com gordura ao redor de seus pulmões não se sara, após os 7-10 dias de jejum total, ela voltará para a Hospital da Criança para cirugia no seu peito para resolver o problema do ducto torásico.
Pedidos de oração: que o inchaço pode sumir, que ela sentiria o suficiente bem para curtir o culto da Páscoa e o almoço especial no nosso apartamento; que ela poderá ir para o hospital de reabilitação segunda-feira e que o ducto torásico possa sarar para que ela não tenha que voltar para o Hospital da Criança para uma cirurgia.
Quarta-feira, 12-abril-2006, 23 hs.
(David) Karis está animada, andando uns seis quaterões para visitar a Carissa através de andar fora do hospital... se aventurando sem a cadeira de rodas! Ela andou uns quatro quaterões de volta antes de receber a visita de Megan, uma amiga de sua igreja. Ela também andou para o refeitório ida e volta, uma caminhada bem mais curta, saindo de novo sem a famosa cadeira de rodas. O tubo no seu peito continua drenando bastante, mais ou menos 500 ml em 24 horas. Ainda assim, o Hospital de Reabilitação está disposto receber ela na segunda feira se ela continua bem até ali. Ea continua com dor no seu intestino a mais ou menos seis meses. Começaram um novo tratamento com metadone leve oral para ver se isso ajudará. Suas feridas na nas cortes da cirurgia continuam a sarar bem, possivelmente terminando de sarar em mais uma seis semanas. Seu tubo "J" (que entrava no jejuno) soltou ontem a noite e decidiram deixá-lo fora, passando a fazer a alimentação a cada noite através do tubo G ao invés do tubo J. Aleluia! Menos um tubo! :)
Débora está curtindo uma visita com seus pais em Tahlequah, Oklahoma e voltará sexta-feira.
Pedido principal de oração: que tudo possa continuar bem e que ela pode ir ao Hospital de Reabilitação na segunda-feira, melhor ainda se for sem o tubo no peito!
Domingo, 09-abril-2006, 10 hs
(David) Infelizmente, Karis teve dificuldades com sua respiração ontem a noite, voltou para o oxigênio e terá que voltar a drenar os líquidos com gordura que acumulam ao redor de seu pulmão esquerda. Possivelmente terá que parar de comer e voltar para a nutrição parenteral como a seguinte tentativa de resolver este problema.
Sábado, 08-abril-2006, 16:00 hs
(David) A primavera chegou! Quinta-feira à noite Karis saiu do hospital num passe para assistir um show de capoeira com 3 amigos. Teve um tempo maravilhoso (fora a inconveniência de ter que usar uma máscara no teatro) e depois, de volta para seu quarto, ficou até tarde à noite assitindo um filme. Sexta-feira à tarde fez um passeio andando dentro do hospital e na calçada fora do hospital; quando se cansou volto para a cadeira de rodas. Sexta-feira meia noite estava com fome (yes!) assim que andou empujando seu souro na frente e Débora empurrando a cadeira de rodas para o outro hospital ao lado que ainda servia sandwiches a essa hora. Ela nunca usou a cadeira de rodas nem na ida nem na volta, assim que serviu para carregar o sandwich de volta para seu quarto onde ela teve seu lanche. Sábado, neste momento, ela está fora do hospital com outro passe andando com seus grandes amigos, Jim e Bárbara Blechl e Débora num parque próximo ao hospital. (Jim é o médico dela quando ela está na faculdade; sua esposa, Bárbara é enfermeira e ficou com a Karis em uma das viagens que Débora vez ao Brasil o ano passado. Ficamos na casa dele quando estamos em South Bend.) Jim e Bárbara estão aqui apenas hoje e amanhã, tendo uma viagem de 7 horas na vinda e outras 7 na volta. Qualquer dia destes, a Karis vai sair do hospital e não voltar mais! :)
Hoje, para variar, todas as notícias são boas! Dizer isso me faz chorar. Mas, como você sabe, eu choro facilmente. Não se preocupe. :) A biopsia mostrou que Karis não tem rejeição do fígado, poupando nos do tratamento de esteroides com todos seus efeitos colaterais. Ohhh, glória! O raio-X de seus pulmões mostra que não tem mais líquido pressionando os pulmões. (Ela precisa ficar livre do líquido para que o pulmão esquerda que se separou de onde deveria estar alojado devido à pressão do líquido, pode se conectar de novo.) Ela continuou a drenar bastante quinta e sexta-feira de manhã, mais de meio lítro, mas depois parou e tamparam o cateter de drenagem. Se ela continua bem mais alguns dias, espero que tirarão esse cateter, liberando ela da dor que causa. Como nosso amigo, Cole, falou ontem, Karis é a única pessoa que ele conhece que pode lhe dar um grande sorriso e no seguinte momento perguntar para a enfermeira se pode ter uma nova dosagem de medicamento contra dor. Os desafios continuam grandes. Quando ela sair do hospital, irá para um outro hospital de reabilitação para aproximadamente um mês.
Ela completou a papelada para pedir ser admitida de volta para Notre Dame. Eu completei a papelada bem maior para pedir uma bolsa para ela na volta para Notre Dame. Ela sonha em fazer duas matérias na faculdade comunitária aqui em Pittsburgh meados de maio até o início de agosto estudando espanhol intermediário. E todos sonhamos que ela tenha a força e saúde para voltar para Notre Dame no final de agosto - junto com a Valéria! :)
Além da Karis estar bem, Débora e eu estamos bem também (obrigado por perguntar :) ). Apesar de tanto tempo separado nestes últimos anos, descobrimos que ainda somos amigos e realmente gostamos de estar juntos!. Procuramos o jeito de ter algumas horas apenas para nós a cada dia. Ela viaja terça-feira para 3 dias para visitar seus pais doentes. Ore que isso possa ser um momento bem libertador e alegre, livre das quatro paredes do quarto da Karis e o cuidado dela.
Quinta-feira, 06-março-2006
(Débora) O nível dos enzimas do fígado, que estavam baixando-se em direção ao normal, se estacionaram num nível ainda alto. Dr. Sindhi nos disse que amanhã vão repetir a biópsia do fígado. A preocupação é que, havendo baixado o nível de inibição do sistema imunológico para combater o CMV, ela tenha entrado mais uma vez em rejeição. É uma corda-bamba!
Quarta-feira, 05-abril-2006
(Debora) Estamos encorajados com a presenca do David aqui conosco. Ele ficará duas semanas. Quanto ao líquido gorduroso emvolta do pulmão da Karis, acham que mantendo-a por mais 6-8 semanas sem comer gorduras deixará o sistema limfático sarar-se.
Hoje nos informaram que o nível de CMV baixou-se de 1.3 milhões até 20 mil. Glórias a Deus por este progresso!
Domingo, 02-março-2006
(Débora) Parabéns, Valéria!! (Ela foi aceita em todas as cinco faculdades nas quais prestou.)
Quando falei para Karis que havia pedido intercessão especial, ela disse, "Oh, obrigada!!" Muito obrigada mesmo aos que nos ajudaram em oração neste fim de semana. Estou encorajada, e creio que a Karis também está. Recebi e-mails de algumas famílias agradecendo as orações pelos seus filhos transplantados.
A Karis está bem, sem muita energia e ainda com dificuldade de locomoção devido à dor do tubo no pulmão. O tubo está drenando muito pouco agora, então esperamos que seja removido logo. A Karis não precisa mais de oxigênio. Ela não estava com pique para fazer fisioterapia ontem, mas andou um pouco pelo 7 North e foi na cadeira de rodas até o hospital Montefiore para visitar a Carissa, que tem aparência linda sem o tubo nasogástrico! A Karis não pode sair de dentro do sistema hospitalar enquanto tem o tubo no pulmão.
O Dr. Soltys acabou de nos informar que o raio-x do pulmão está muito melhor então amanhã ele vai colocar uma tampa no tubo no pulmão, mas ele não tem coragem para retirá-lo ainda.
Sexta-feira, 31-março-2006
18 hs.
(Débora) Os médicos do hospital vizinho que fizeram o ERCP sairam contentes com o seu trabalho. A entrada do ducto biliar estava estreita e não permitia os sais biliares drenarem adequadamente. Os médicos cortaram o músculo para abrir o ducto, drenaram o bili e colocaram um "aneu" plástico para manter o ducto aberto enquanto ele sara. Daqui um mês pretendem entrar novamente para retirar o aneu. Eles também confirmaram que não há mais sinais de rejeição do fígado. Quando a Karis acordou, desfrutou-se de várias horas sem dor, devido aos medicamentos que deram para ela durante o procedimento!
Fomos informados agora que o nível de CMV no sangue da Karis é o mais alto jamais visto pela equipe de transplante e o nível de EBV está elevado também. A equipe está mais preocupada agora com isso do que a possibilidade de outro episódio de rejeição então a Karis não vai tomar mais Celcept para deixar o sistema imunológico voltar um pouco e ajudar baixar o nível dos vírus. É possível que o "chylothorax," a coleção de lípidos em volta do pulmão, foi causado pelo CMV através de desintegrar parte do ducto limfático ou algo assim.
Como é maravilhoso o corpo humano!
16 hs
(David) Valéria e eu falamos com Débora e Karis esta tarde e estão animadas, mas cansadas. Karis pode comer depois de dois dias de jejum absoluto (sem comida ou bebida). A terminar a conversa de quase uma hora com Karis, Débora dormiu, assim que teremos que retomar a conversa com ela em outra oportunidade!
Agora que a rejeição do fígado está sob controle, os médicos passaram a tratar o ducto bílico que não estava deixando o bílis passar. Para tratar disso, Karis não podia comer ou beber nestes últimos 24 horas e passou por anestesia para que fizessem algo parecido a um endoscopia, jogando um tubo bem cumprido pela boca dela até o fígado. Tiveram sucesso em cortar um músculo que não deixava o bílis passar e muito bílis saiu do fígado, graças a Deus! Os médicos ficaram bem contentes, dizendo que uma possibilidade dos problemas causarem pancreatite parece haver sido contornado. Se não leio a notícia mais cedo hoje, faça isso quanto ao chamado ao jejum. Também veja duas atualizações da quinta-feira as 23:00 hs e as 8:00 hs que acabei de traduzir do inglês que Débora colocou ontem.
Sexta-feira, 31-março-2006, 8 hs
(Débora) Enquanto fechamos um mês e iniciamos outro, quero pedir um período de 24 horas de oração e jejum, das 18 horas hoje até as 18 horas amanhã, pedindo que Deus quebre este ciclo de uma coisa atrás da outra impedindo a recuperação da Karis.
Sem falar com ela, sei que Karis pediria para incluir nas orações a família da Alli, a família de nossa doadora e outros transplantados, inclusive Carissa, Ian, Alyssa, Mik, George, Justin, Artur, Ricardo, Destiny, Makenzie, Isabelle, Amy Z, Amy M, Derek, Sara, Corinne, Kenny, Luke, Ashley, Nicholas, Hannah, Emily, Gary. Pedimos também pelo James, um garoto da Ascension, que está internado agora.
MUITO OBRIGADA!
Quinta-feira, 30-março-2006
23 hs
(Débora) Dia louco. Crazy day. Depois de não poder comer ou beber o dia todo, exceto as pílulas , finalmente inseriram um tubo no peito da Karis mais ou menos as 17:45. Imediatamente 700 ml de fluido branco parecido a leite saiu, assim que é um “chylothorax” como foi a última vez. De lá até sexta-feira à tarde mais 700 ml sairam. Ela está respirando muito melhor, mas tendo dificuldade de se movimentar devido à dor do tubo.
Curtimos o filme Os Dez Mandamentos num DVD já que Karis não tinha muito energia para sair, demos uma saída de meia hora for a do hospital no sol da primavera na cadeira de rodas junto com o oxigênio, antes deles inserirem o tubo no peito da Karis. A primavera realmente chegou com flores e árvores começando a ter novas folhas. Os estudantes da Universidade de Pittsburgh estavam por todos lados com frisbees, bolas, tomando sol. . .
Mais uma novidade: esta noite colocaram a Karis de volta no “Ganciclovir” porque ela está com um nível alto na contagem de CMV (um virose que ela tem em seu sangue desde seu primeiro transplante). Ela não tem sintomas de infeção, mas estão tratando-a como se tivesse. (Lembre que pessoas com seus sistemas imunológicos reprimidos são bem suscetíveis a infeções.) CMV (cytomegalovirus) é o virose que foi responsável pelo segundo pneumonia em dezembro (2004), assim que temos um nível bem alto de respeito pelo dano que pode causar.
12:30 hs
(Debora) Karis teve dificuldade de respirar e bastante dor no pescoco hoje de manha, entao pediram um raio-x do pulmao. Nos informaram agora que ela tem liquido ao redor de 3/4 do pulmao esquerdo. Ela esta respirando com ajuda de oxigenio e se mexe com muita dificuldade devido a dor. Hoje a tarde pretendem inserir uma sonda para drenar o liquido. Este processo e muito dolorido, entao por favor pecam a Deus bastante paciencia para Karis. E um dia lindo aqui em Pittsburgh--o primeiro dia lindo da primavera--e Karis ja havia pedido um passe para desfrutar do dia fora do hospital. Obviamente, isto nao sera mais possivel.
8:00 hs
(Débora) Cheguei cedo hoje no hospital e Karis ainda estava dormindo, assim que fui para a biblioteca do hospital para usar o computador. Quero esclarecer algumas perguntas e comentários que recebi.
1. Algumas pessoas estão confusas sobre o tratamento de esteroids que a Karis teve. Estes esteroides não são os que às vezes são usados de forma ilegal por atletas (anabolico ou androgínico) que são ligados ao hormônio masculino (androgínico): Ironicamente, os esteroides que Karis toma tem o efeito oposto: enfraquecem os músculos ao invés de os fortalecer.
Para contornar a rejeição do fígado Karis recebe corticosteroides or glucocorticoides. São ligados ao hormônio cortisol, que é produzido pela glândula andrenal. Corticosteroides ajudam com diversos problemas como asma e artrite, normalmente com doses pequenos e para um período curto, já que tem efeitos colaterais severos. Diminuam inflamação e reduzem a força do sistema imunológicos (assim que combatem rejeição).
Já que combater rejeição de um órgão requer doses altos de corticosteroides, os efeitos colaterais são muitos e problemáticos, precisando de bastante intervenção e de ser cuidadosamente monitorados. Alguns dos efeitos que a Karis experimenta inclui: retenção de fluído que faz partes de seu corpo inchar, pressão alta, depósitos de gordura dando para ela bochechas inchadas (que ela DETESTA!), dificuldade de dormir (sentindo-se hiper acordada), açúcar alto no sangue (que requer ser medido 6-10 vezes por dia e múltiplas injeções de insulina a cada dia), músculos doloridos ou fracos, esgotamento, tontura... Não muito divertido, não!
As boas notícias são que estão diminuindo os esteroides. Até a próxima semana não deve ter mais esteroides por soro, apesar que pensam manter uma dose baixa oral como preventivo à nova rejeição. Isto seria além dos dois medicamentos que reprimem seu sistema imunológicos hoje: prograf (também chamado de FK ou tacrilimus) e Celcep.
2. As pessoas têm perguntando como podemos prevenir nova rejeição. Além dos medicamentos que Karis toma para reprimir o sistema imunológicos, precisamos orar para que Deus ajude seu corpo a aceitar os novos órgãos. Estudos feitos no laboratório mostram que o sangue da Karis não combina bem com o sangue do doador. Isto pode ser em parte porque Karis também carrega antigenos relacionado a seu primeiro transplante, assim que existem três sistemas imunológicos competindo uns com os outros. Provavelmente Karis precisará manter um nível de repressão do sistema imunológicos mais alto que a maioria de pacientes de transplante. Isto, claro, a faz mais vulnerável a infeções de todos os tipos.
3. Muitas pessoas perguntam quanto tempo Karis precisará ficar em Pittsburgh, quando poderá voltar para o Brasil e quais seus planos. Ainda é cedo para ter respostas específicas, mas como dica geral nos dizem que devemos planejar em seis meses em Pittsburgh, que nos levaria a meados de julho. Isso depende, claro, em como ela anda nesse período. Karis espera voltar para a faculdade de Notre Dame final de agosto. Ela precisará de seguimento (testes semanais do sangue, etc.) e voltas periódicas a Pittsburgh para biópsias e check-ups. A equipe de transplante nos falou inicialmente que não poderia sair dos EUA por 3 anos, mas pode ser que sejam mais flexíveis nisso agora que um cirurgião treinado por eles está em São Paulo.
4. Em relação ao baço nas fotos dos órgãos que colocamos no site, nos apenas vimos uma fatia do baço, que na verdade é um órgão redonda como uma bola. O resto já havia sido jogado fora. Não fizeram transplante de baço já que as pessoas podem viver bem sem ele. Isto se aplica também ao intestino grosso. Alguns centros fazem transplante do intestino grosso, mas Pittsburgh não o faz já que causa complicações e aumenta a possibilidade de não sobreviver. Karis tem vivido a vida toda sem intestino grosso.
Espero que isto ajuda! Por favor, faça perguntas, já que me ajuda saber o que não expliquei o suficientemente bom. :)
Quarta-feira, 29-março-2006
(Débora) Escolhemos duas fotos das que foram tiradas quando vimos os órgãos tirados da Karis no transplante e Daniel colocou os nomes nas fotos. Eis um pouco mais de explicação:
1. Fígado: Vimos apenas um terço do fígado, pois os outros dois terços já foram descartados. É um pouco difícil perceber pela foto, mas este um terço era maior do que o fígado normal, que o patologista nos mostrou como comparação (duas vezes mais grosso). O aspecto mais dramático do fígado da Karis era a cor verde, devido a retenção de sais biliares, que também não saiu muito claro nas fotos. Vendo o fígado nos ajudou entender o porquê do que nos foi falado só apos o transplante, que os médicos estavam com receio da Karis não ter muito tempo de vida restando-lhe.
2. Devido à pressão elevada da falha do fígado, o baço,
removido no transplante, estava inchado 3-4 vezes maior do normal e portanto vulnerável a ruptura. Louvamos a Deus pela sua proteção. A
consequência principal de não ter um que até agora estamos cientes
é bastante "lixo" no sangue de plaquetas velhas que o normalmente
tiraria. Karis está tomando um remédio para baixar o número de plaquetas no sangue e evitar coágulos indesejados.
3. Estômago, duodeno e pâncreas: O estômago transplantado foi costurado na parte de cima do estômago nativo da Karis e vimos o resto, a parte retirada, junto com o duodeno (a parte que restava do intestino nativo) e pâncreas. Estudos microscópios mostraram que os nervos na parte do estômago que deixaram dentro da Karis estão normais. Na parte retirada, estão escassos e anormais, igual no duodeno e o resto do intestino nativo dela. Isto explica a dificuldade de esvaziar o estômago que continuou após o primeiro transplante. Esperamos que ela não terá mais problemas deste tipo. O pâncreas parecia quase normal do lado de fora, mas dentro estava cheio de cicatrizes devido ao pancreatite que ela sofreu antes do transplante.
Esperamos logo conquistar os probleminhas atuais ligados ao segundo transplante, para que a Karis possa desfrutar da nova vida com saúde que esperamos como fruto dos novos órgãos que ela possui, graças à beneficência da doadora e a dedicação da equipe de transplante!
Terça-feira, 28-março-2006
22 hs.
(Débora) Hoje foi um pouco difícil, pois a Karis não estava sentindo nada bem. Não sabemos o porquê exatamente, mas talvez devido às infusões de esteróides que ela recebe a cada seis horas. Ela dormiu a tarde e acordou sentindo-se um pouco melhor. Dr. Soltys diz que começou a reduzir a dosagem de esteróides hoje e gradualmente será reduzida durante esta semana. Se ela ficar estável durante o fim de semana, vão reconsiderar transferência para o hospital de reabilitação na semana que vem.
10 hs
(Debora) Boas novas--o nivel dos enzimas do figado comecaram a baixar, gracas a Deus. Parece que os esteroides estao funcionando
Segunda-feira, 27-março-2006, 11 hs.
(Debora) Karis esta com rejeicao leve do figado, mas os medicos nap parecem estar muito preocupados. Dizem que e nivel 1 (de 1-10). Ela ja recebeu duas doses altas de esteroides, o que fizeram o nivel de acucar no sangue alterar-se bastante, mas fora isso ela parece estar bem. Ate agora os enzimas do figado nao normalizaram-se, entao imagino que ela recebera mais uma dose de esteroides hoje.
Quinta-feira, 23-março-2006
(Debora) Estamos planejando transferencia para o hospital de reabilitacao na segunda-feira. Porem, hoje os exames de funcao do figado estao elevados e ha suspeita de rejeicao do figado. Se os numeros nao melhorarem ate amanha, pretendem fazer uma biopsia do figado, o que seria uma experiencia nova para ela. Sempre algo novo!
Quarta-feira, 22-março-2006
(Débora) Karis passou um dia corrido. Após uma extensa avaliação, foi feita a recomendação de que a Karis seja transferida daqui para um hospital de reabilitação. Acham que com um programa intensivo de reabilitação ela progredirá muito mais rápidamente do que apenas fazendo duas ou três sessões por semana. Faz sentido, apesar de chocar um pouco com o desejo de ir para casa. O alvo é transferi-la segunda ou terça-feira.
Karis também teve uma sessão educacional com a equipe de diabetes sobre regime, sintomas de hiper e hipoglicemia, treino na arte de aplicar as injeções de insulina para si mesma, etc. Esperamos que logo o novo pâncreas produzirá a insulina necessária, mas por enquanto ela precisa do suporte de injeções diárias. Quando chegar em casa, ela terá que medir o açucar no sangue seis vezes por dia (inclusive meia-noite e às três horas da manhã) e ligar para a equipe de diabetes a cada manhã para saber as doses de insulina que deverá aplicar-se naquele dia . Deve ser uma rotina familiar para pessoas com diabetes mas é um ritmo novo para nós.
Hoje a tarde fomos ao departamento de patologia para ver os órgaos removidos no transplante. A Bev tirou fotos para colocar no site, para quem deseja vê-las. Esperarei com a descrição até ter as fotos disponíveis. Foi um pouco chocante ver com os próprios olhos o estado do fígado e ficamos ainda mais agradecidas que Deus preservou a vida dela.
Karis está trabalhando em cima da papelada para pedir re-ingresso na faculdade de Notre Dame, com o propósito de voltar em agosto. É um alvo bastante motivador! Ela já progrediu tanto que estamos confiantes na viabilidade desta proposta, contando com a graça de Deus.
Terça-feira, 21-março-2006, 10 hs
(Débora) Feliz Aniversário do Bach! Já se passaram dez semanas desde o transplante da Karis.
Me desculpem por não ficar em dia com as notícias. Estive esperando alguma informação relevante merecendo de comentário. Após o primeiro raio-x para localizar a cámera, nos disseram que ainda estava no estômago e portanto não gerou fotos úteis. O segundo raio-x, tirado ontem, mostra que a cámera saiu do estômago e está progredindo pelo intestino, mas não está mais tirando fotos. Pois é, não deu certo. Agora estão nos dizendo que pode demorar 2-3 semanas para emergir.
Desde sábado, porém, não houve mais sangramento, então não vamos nos preocupar mais com isso a não ser que sangre novamente. Domingo a noite Karis conseguiu sair do hospital com uma passe. Ela queria jantar fora e escolheu um restaurante tailandês. Ela comeu mais do que tem comido de uma vez desde o transplante. Depois subimos Mt. Washington para observar as luzes da cidade de um ponto alto, mas foi frio demais para sair do carro. Karis estava exausta quando voltamos para o hospital, Descansou um pouco e desfrutou da visita de duas amigas, e antecipa a próxima chance de fugir um pouco do hospital.
Sábado, 18-março-2006, 21 hs
(Débora) A maquininha que a Karis engoliu sexta de manhã não saiu ainda, mas ninguém parece preocupado com isso. Não saberemos os resultados por mais alguns dias, pois leva tempo para analisar as 57,600 fotos (duas por segundo por oito horas). Hoje a tarde pela primeira vez a Karis foi concedida uma passe para sair do hospital por três horas e ela planejava assistir o culto da tarde na Ascension. Mas enquanto ela estava se vestindo para sair, teve outro episódio de sangramento e a passe foi cancelada. Ficamos muito gratas que o sangramento ocorreu aqui e não no meio do culto! Esse negócio é tão estranho. Ela não havia sangrado desde
3 hs da manhã de quinta e já achamos que era coisa do passado.
Nos informaram que Karis era número 39 na lista de pacientes neste hospital que têm engolido uma cámera durante o último ano, então não é tão novo como entendíamos.
Karis contou o número de cumprimidos que ela precisa engolir a cada dia e a média é 30 (varia um pouco dia a dia). Ela espera que o número venha reduzir-se antes dela receber alta.
Fomos visitar a Carissa ontem a noite. Que delícia ver ela progredindo tão rapidamente!!! O hospital Montefiore está ligado ao nosso através de uma passarela coberta, então a Karis não precisa de uma "passe" para ir para lá; alias, os médicos ficam contentes com o exercício. Só precisamos descobrir o tempo necessário entre os horários de medicamentos, etc. Karis está andando mais e usando menos a cadeira de rodas a cada vez que vamos.
Quinta-feira, 16-março-2006, 20:30 hs
(Débora) É de verdade, não é ficção: amanhã às 7 hs. Karis deverá engolir uma cámera miníscula. Ela terá receptores grudados no abdomem que transmitirão duas fotos a cada segundo para um pequeno computador num cinto que ela usará. Quando a máquina completar a viagem pelo intestino, as fotos serão transferidas para um computador normal e examinadas para tentar localizar a fonte do sangramento no intestino. Meu pai perguntou no telefone hoje de manhã, qual, então, dos cirurgiões será miniaturizado para entrar e consertar o problema?
O processo hoje de preparar o intestino para esta experiência maravilhosa não tem sido muito legal. Karis só pode tomar líquidos claros (nada de
comida) e teve que ingerir um coquetel horrível para limpar o intestino. Ela se desesperou de conseguir tomá-lo e pediu que o colocassem diretamente no estômago através do tubo gástrico. Esperta, né?
Além disso, ela teve que ficar na cama ligada aos monitores por várias horas para receber magnésio pelo soro e após isso foi levada para um exame demorado de ultrasom do fígado. Essa talvez tenha sido a melhor parte do dia, pois ela pode tomar uma soneca. Não, a parte melhor foi uma série de visitas e a notícia da transferência da Carissa para a ala dos transplantados no hospital dela (Montefiore). Apenas três dias na UTI!! Inacreditável!
Quarta-feira, 15-março-2006, 15:45 hs
(Débora) O Dr. Squires acabou de me relatar os resultados da endoscopia, aqui na sala de espera da sala de cirurgia. Entrando de cima, pela boca, não viram nada anormal no esôfago, estômago e partes superiores do intestino. Pela ileostomia, sangue estava presente por toda a extensão do intestino inferior que conseguiram visualizar, mas não localizaram a fonte do sangramento. O Dr. S disse que o próximo passo será um angiograma, examinando as veias e artérias procurando ver qual está vasando ou então fazer a Karis engolir uma cápsula contendo uma máquina miniatura que tira fotos enquanto viaja pelo sistema digestivo (de verdade--não estou inventando! Dizem que já faz um mês que estas cámeras estão sendo usadas aqui neste hospital!) O Dr. S discutirá com a equipe de transplante o que eles querem fazer. As boas notícias são realmente muito boas: o sangramento não está relacionado a rejeição. Em comparação com esta possibilidade, qualquer outra é de menor importância no quadro total. Que alívio enorme!
Uma vez que me chamem da sala de recuperação poderei ver a Karis e acompanhá-la de volta para o seu quarto.
Segunda-feira, 13-março-2006
10:00 hs
(Debora) Karis nao teve que ir para a UTI. O sangramento parou e os sinais vitais equilibraram-se. Pela ileoscopia, tudo esta bem, sem evidencia de sangramento por dentro do intestino. Dr. Squires acha que foi um sangramento do lado de fora da ileostomia. Ficamos bastante aliviados, pois nao nos animamos com a possibilidade de outro episodio de rejeicao. Saberemos definitivamente quando recebermos os resultados das biopsias.
1:00 hs.
(Débora) Me ligaram do hospital agora dizendo que a Karis teve de repente bastante sangramento pela ileostomia. Estão repondo o sangue perdido mas dizem que se ela sangrar mais, vão transferi-la para a UTI. Estamos com receio de que seja um sinal de rejeição. Está programada uma ileoscopia e biópsias às 8 hs. Agradecemos as orações!
Sábado, 11-março-2006, 18 hs
(Débora) Já completamos dois meses desde o transplante da Karis e temos
tantos motivos de louvor a Deus. Ah--Karis acabou de me dizer que ela
gostaria de escrever para vocês, mas está ocupada demais,
comendo. :) Hoje parece que abriu-se o apetite, graças a Deus!! É uma
resposta de oração.
Hoje o Dr. Bond nos disse que ele acha provável que Karis receba alta até
of final da próxima semana!! O que ainda falta é achar equilíbrio com as
eletrolitas, os fluidos, o açucar no sangue, a pressão, o remédio que inibe
o sistema imunológico, etc. Achar o "nível mágico" em cada caso depende de
frequentes exames de sangue e outros tipos de monitoramento que são mais
fáceis dentro do hospital.
Karis conseguiu se livrar do oxigênio e do BiPap. No lugar destas
máquinas, colocamos uma mesa para montar um quebra-cabeças. Muito mais
gostoso! Hoje na terapia física ela andou uns 400 metros e subiu e desceu
onze degraus. Ela está preparando-se para subir 47 degraus para chegar em
nosso apartamento.
De vez em quando, olhando para Karis, fico tomada de emoção pela maravilha
de ter órgãos que pertenciam a outra pessoa funcionando no corpo dela, e
pelo dom da vida que essa pessoa lhe deu. Estou tão agradecida pela saúde
da doadora e pelos bons hábitos dela. Estes dias quase não tolero ver
alguém fumando. Tenho grande desejo de gritar "Você não sabe que nunca
poderá doar os pulmões para que outra pessoa viva??!!"
Bem, basta dizer que louvamos a Deus pela sua bondade na vida da
Karis. Por favor, lembrem-se de interceder pela família da doadora, que
com certeza ainda estão sofrendo muitas saudades dela. Peço intercessão
também pela Carissa, que ainda aguarda o seu transplante e mal consegue
sair da cama.
Terça-feira, 07-março-2006, Meia-noite
(Débora) Muitas notícias boas hoje: pararam a NPT, o oxigênio foi reduzido para apenas um litro, o raio-x do pulmão foi muito bom e não houve sinal de rejeição nas biópsias de ontem. Agora vão fazer biópsias apenas uma vez por semana e reduziram a dose de esteróides. Melhor
ainda: começaram a discutir o que será necessário para que Karis receba alta! A maior parte do que estão fazendo por ela agora eu posso fazer em casa. Os alvos são: tirar o oxigênio por completo e parar todos os remédios pelo soro! Parece um sonho!
Segunda-feira, 06-março-2006
(Débora) Já que a recuperação da Karis está mais estável, não pretendo dar notícias todos os dias. Por favor não se preocupem com isso. Se não houver notícias, é porque tudo vai bem. Sem o David aqui, eu nem sempre tenho a energia necessária para dar atenção a isso, mas prometo avisar se algo importante acontecer, ta bom?
Hoje foi um dia um pouco difícil, não porque houve grande problema, mas sim uma série de frustrações pequenas, em cima de cansaço. Os médicos reajustaram os horários de alguns remédios para que Karis possa dormir melhor a noite. Espero que assim ela tenha mais energia durante o dia.
Karis está forte o suficiente agora para permitir-se sentir e expressar um pouco do trauma emocional de tudo que aconteceu-lhe durante estes últimos dois meses (uma das maiores cirurgias conhecidas pela raça humana) e os meses de doença que antecederam o transplante. Até agora, ela só teve a energia necessária para sobreviver a cada dia. Estou grata pela abilidade dela de identificar e conversar a respeito do que tem sido difícil. Ela sempre encontra o lado engraçado de cada experiência, e temos rido tanto quanto chorado. É um processo bom, que adiantará, creio eu, todo o processo de restauração.
Segue talvez mais detalhe do que você queira saber, então fique-se a vontade para pular esta parte. Só estou incluíndo estes dados para esclarecer um pouco o que ainda falta para sarar.
Cada segunda-feira de manhã, a enfermeira que cuida dos curativos da Karis, a Patty, mede as feridas abertas para ver o progresso. Hoje a ferida do lado direito mede 8 1/2 cm por 3 cm por 1 1/2 cm de profundeza. A ferida do lado esquerdo mede 3 cm por 1 cm por 1 1/2 cm de profundeza. As duas tem "canais" abertas debaixo da pele, que precisam sarar primeiro para que não haja áreas de infecção futuramente. As feridas tem que sarar de dentro para fora. Patty ficou muito contente, pois as medidas diminuíram de 1 1/2 para 2 cm cada uma! Ela disse que raramente tem visto uma cura tão rápida de feridas tão grandes. Ainda falta bastante, mas como ela sempre diz, o necessário é tempo e cuidados adequados, e temos disponíveis tanto o um como o outro.
Domingo, 5-março-2006, 19:00 hs
(Débora) A Vera, amiga da Karis de Notre Dame, passou o final de semana com ela que foi muito especial. Ela tem curtido outras visitas e telefonemas. (O telefone no quarto dela é 412-692-8163). É muito bom ter a liberdade relativa do sétimo andar. (Esclarecendo, o andar 7-Norte é a unidade de transplante no Hospital da Criança, um andar acima da UTI. Karis tem um quarto particular porque ela carrega certos viroses que não podem ser transmitidos a outros pacientes com sistemas imunológicos reprimidos que não carregam também esses viroses. Tecnicamente ela está em isolação, mas ela é livre para ter visitas e para andar pelos corredores, sempre que não tiver contato físico com outro paciente ou parentes desses pacientes ou coisas deles!)
Depois de toda a alegria e atividade dos dois últimos dias, não deveria ser surpreendente que Karis está cansada hoje. Tiraram o tubo de drenagem de suas costas (que drenava debaixo dos pulmões), já que nada estava saindo. Depois de alguns dias, avaliarão quanto líquido ainda resta para decidir se colocarão outro tubo em outro local para procurar drenar o líquido que resta. Ela estava de jejum uns 3 dias para diminuir o problema de gordura alta e está feliz da vida em poder comer de novo, um regime de pouca gordura e coisas fáceis para digerir.
Se alguém quer mandar uma carta ou cartão para ela, pode usar o endereço seguinte:
Karis Kornfield
Seven North, Room 28
Children's Hospital of Pittsburgh
3705 Fifth Ave.
Pittsburgh, PA 15213
Na sexta-feira ela passou várias horas checando e-mails; espero que ela sente-se bem o suficiente amanhã para voltar a fazer isso.
Por favor orem por nosso amiguinho Justin, que não está bem. Sua mãe, Lisa, é um exemplo para nós de coragem e fé através dos anos de montanha russo. E por favor, orem pela família do Jeremy, um adolescente de 13 anos que sofreu um acidente de carro. Ele estava por muito tempo na cama ao lado da Karis na UTI; foi para casa para morrer já que o hospital não pode fazer mais nada para ele. Obrigado por suas orações.
Sexta-feira, 03-março-2006, Meia-noite
(Débora) Karis teve um dia bom. Acho que só o fato de estar no 7 North onde ela conhece todo mundo e é muito amada e muito mais livre do que na UTI já é um forte estímulo para sentir-se melhor. (Amanhã darei mais detalhes, pois estou mal conseguindo manter os olhos abertos!)
Quinta-feira, 02-março-2006, 23:30 hs
(Débora) Motivo de celebração--Karis foi transferida hoje a noite para 7 North! Um grande passo!
Manerando um pouco o seu entusiasmo, veio uma nova restrição: não pode comer até resolver o "kylothorax" (situação em que o sistema limfático está vasando dentro do espaço envolta do pulmão esquerdo). Pelo menos ela pode beber água. Junto com isso ela tem bastante dor pela presença da sonda nas costas, está cansada por dormir pouco ontem a noite e está chorando a perda da amiguinha Alli, que será interrada amanhã, e já sentindo a ausência do pai, que voltou para o Brasil hoje. Acho que um bom descanso hoje a noite ajudará bastante.
Quarta-feira, 01-março-2006, 22 hs.
(Débora) Karis só não foi transferida para 7 North hoje porque faltou vaga. Talvez amanhã . .
Terça-feira, 28-fevereiro-2006,, 23:30 hs
(David) Hoje foi um dia calmo de recuperação da pequena cirurgia de ontem. Mais de dois litros saírem debaixo dos pulmões da Karis através de um tubo nas costas dela. Pouca energia, números de prograf (22.4) e açúcar estáveis. Ganho uma unidade de sangue.
Pedido de oração: que ela durma bem, recupere a energia e possa mudar para o andar normal e um quarto particular quarta-feira ou ao mais tardar quinta-feira.
Terça-feira, 29-fevereiro-2006, 22 hs
(Débora) Que bom que os médicos decidaram drenar o pulmão da Karis--bem, não o pulmão, mas a área de volta do pulmão. Dentro de pouco já drenou um litro e meio de líquido parecendo leite. Pela tomagrafia acham que vai drenar mais meio litro, então deixaram uma sonda no lado lateral esquerdo das costas. Foi um procedimento dolorido mas esperamos uma melhora na função do pulmão, já que está sem toda esta pressão. Dr. Sindhi acha que o sistema limfático não está drenando adequadamente nas veias deste lado e o líquido é limfático. Mandaram fazer monte de exames; acredito que amanhã entenderemos tudo isso melhor.
Segunda-feira, 27-fevereiro-2006, 13:00 hs
(David) Uma tomografia ontem mostrou que o líquido abaixo do pulmão esquerda da Karis tem aumentado, dificultando sua respiração e mantendo ela dependente de Bipap e canula nasal. Hoje as 14:00 hs farão uma pequena intervenção para penetrar o peito dela com a ajuda de ultra-som, drenar o líquido e deixar temporariamente um tubo de drenagem em seu peito. Estamos torcendo que isto irá resolver os problemas de respiração e que poderemos ir para o sétimo andar amanhã ou quarta-feira. A variação entre baixo demais e alto demais em seus níveis de açúcar continua sendo um problema; prograf está sob controle, por enquanto. :)
Pedido de oração: principalmente para a família e amigos da Allie e a equipe de transplante enquanto que lidamos com as implicações de sua morte. Ela é a primeira ou uma das primeiras pessoas a morrer na Hospital da Criança por motivo de rejeição do novo intestino desde que estabeleceram os protocoles novos há 3 anos.
Domingo, 26-fevereiro-2006
15:00 hs.
(Débora) Recebemos perguntas sobre quando a Karis irá superar problemas ou preocupações de rejeição dos novos órgãos. Infelizmente, ela terá que se preocupar com isso o resto de sua vida e seguir um programa rígido de reprimir o sistema imunológico, testes de sangue (para pegar infeções antes que tomam conta) e biópsias. Nos contaram bastantes histórias de pessoas que começaram a se relaxar quanto aos protocoles depois de um tempo, já que estavam bem. Muitos deles tiveram problemas sérios ou morreram. Um dos fatores importantes para definir nestas próximas semanas é o nível de prograf (que reprime o sistema imunológico) que a Karis precisa. É um pouco diferente para cada pessoa.
Estou me sentindo bem melhor, o suficiente para estar com Karis esta manhã por várias horas. Ela está pálida, sem muita energia proque seu nível de sangue está baixa; provavelmente lhe darão mais uma unidade nestes próximos dias. Voltei para casa esta tarde para descansar para poder voltar ao hospital esta noite.
09:00 hs.
(David) “É sexta-feira… mas o domingo está chegando!”
O sorriso irresistível de Jesus a saúda.
Ela ri e dá um grito, “Estou em casa, Jesus!” e se joga em seus braços. “Eu te amo tantoooo!”
O sorriso de Jesus cresce mais ainda. “Eu sei, queridinha. Eu te amo tanto também.”
Ela se mexe, grudando nele. Solta um suspiro enorme, os cuidados do mundo inteiro sendo liberados. “Não é maravilhoso?”
“Ahh,” ele cochicha, “você é maravilhosa!”
“Você ficou me aguardando por muito tempo, Jesus?”
“Não, minha benzinha. Eu estive contigo o tempo todo, a cada dia.”
Uma lágrima escapa. “Ainda na UTI quando mamãe e papai não conseguiam me ouvir e não sabiam o que eu dizia?
Beijando sua lágrima, Sim, meu amor, especialmente nesses momentos.”
Agora é a vez dela sussurrar, “Ohhh!”
Um momento da eternidade passa. Allie se afasta um pouco em seus braços para olhar em seu rosto, “Jesus, mamãe e papai estão bem?”
Seus olhos se enchem, fazendo dois arco-íris. É sua vez para uma lágrima escapar. “Vão ficar bem, filhinha. Dentro de pouco.”
“Oh, que bom!” Solenemente ela beija sua lágrima e lhe enxerga nos olhos. Aliviada, ela se joga de novo no seu colo.
“Quando chegarão?”
“Logo, meu amor, bem logo.”
“Ahhh.” Outro momento da eternidade rola.
A energia de criança dentro da Allie não agüenta mais e explode, “Podemos explorar, Jesus?”
“Claro que sim! Eu tenho tanto para te mostrar, queridinha!” Ele a joga para cima para sentar encima de seus ombros.
“Jesus?”
“O que, Allie?
Uma expressão de maravilha enche seu semblante. “Sabe o que?”
“Me conte, filhinha.”
“Oh, Jesus! Você não vai acreditar!”
“Me prove.”
Surpresa se espalha no rosto todo dela, “Eu não estou doendo mais! Em lugar algum!” Esta vez o arco-íris que explode enche os céus. Cores brilhantes, pulsando, o arco-íris dos quais todos os que Allie jamais viu são apenas reflexos de sombras pálidas.
“Eu sei, minha docinha, eu sei. E nunca mais irá doer. Nunca mais!”
Sábado, 25-fevereiro-2006, 14:15
(Debbie) David ligou agora do hospital para me dizer que nossa preciosa Allie morreu umas horas atrás. Nosso coração se quebranta por sua família, Amy e Jeff, Austin, Tiffany e Lia. Por favor orem conosco para eles. Orem também pela equipe toda de transplante. Isto é bem difícil para eles também.
Eu estive doente demais para ir ao hospital ontem e hoje, mas as notícias que ouço sobre Karis são boas.
Sexta-feira, 24-fevereiro-2006, 12:00
(David) Débora e eu ficamos em casa esta manhã e a primeira parte da tarde, graças a dois amigos de meu grupo pequeno, Battle e depois Cole, ficarem com Karis nesses períodos. Débora descansou, lavou a roupa e abrimos uma conversa sobre nossos possíveis planos para o futuro. As opções começam pela Karis estar independente em maio ou junho (um verdadeiro sonho!) e andam pelas possibilidades dela estar independente apenas em agosto, em janeiro de 2007, em maio ou junho de 2007, ou não conseguir ficar independente até 2008 ou mais tarde.
Karis está animada e sentindo-se bem; o prograf continua em 14.6, tanto ele como o açúcar (nível de 104) estão sob controle. Ela está respirando bem com apenas 2 litros de pressão. Aleluia! Pedimos que os médicos pensem na possibilidade da Karis sair da UTI intermediário na segunda-feira se possível. A Débora continua super gripada e isso dará mais tempo para ela se recuperar. Se Deus quiser, eu viajo para o Brasil no 2 de março, chegando no dia 3 para aproximadamente um mês.
Pedido de oração: sabedoria, graça e habilidade de lidar com muita incerteza a pensar nos vários planos para o futuro.
Quinta-feira, 23-fevereiro-2006, 24:00
(David) Débora está com um gripe belo, acho que deveria estar na cama, mas é difícil mantê-la longe da Karis. Ela dormiu bem esta tarde e depois ficou num cantinho esta noite com uma máscara para assistir as danças de patina no gelo nas Olimpíadas na televisão com Karis e comigo.
Karis parece ter um dia bom, um dia ruim; hoje ela sentiu doente – esgotada, com dores na barriga, dor de cabeça, com seu nível de açúcar pulando para cima repetidas vezes (normal é 70-100 e ela passou mais de 300, depois isso foi controlado por insulina, e depois perdeu o controle e foi para cima de novo). Fora isso, ficamos super aliviados que as biópsias não mostram rejeição apesar do prograf baixo repetidas vezes nos últimos dias e baixo de novo esta manhã com 9.4. Esta noite subiu para 14.6, graças a Deus. Os médicos estão dizendo que a resistência dela a rejeição indica que um nível de 15 pode ser um bom alvo ao invés de 18. Diminuíram a nutrição parenteral e pretendem para com ela amanhã se tudo continuar bem; o apetite da Karis está aumentando aos poucos.
Pedido de oração: que Débora durma bem, descanse bem e supere este gripe sem que eu pegue-o dela! Muito menos a Karis! Que tenhamos sabedoria quanto à decisão da Karis sair da UTI intermediária para o andar normal. Na UTI normal ela geralmente tinha uma enfermeira tempo integral; na intermediária a enfermeira tem dois pacientes; no andar normal, cada enfermeira tem quatro ou cinco pacientes. Já que Débora não pode mexer muito com Karis e ela faz bastante para ela, estou sentindo que não devemos sair da UTI intermediária até segunda-feira. Também daria tempo para resolver os problemas com o açúcar.
Quarta-feira, 22-fevereiro-2006, 15:30
(David) Karis está bem, com prograf de 21.2, graças a Deus! Todo o resto fica no mesmo; estão mudando ela da UTI para uma UTI intermedíario com o alvo de poder liberar ela para o andar normal do hospital na sexta-feira.
Pedido de oração: que conseguem manter o prograf próximo a 18, que não haja rejeição nas biopsias que farão amanhã (e que voltarão com resultados na sexta-feira) e que tudo ande bem, especialmente os pulmões da Karis, para poder sair da UTI na sexta-feira.
Terça-feira, 21-fevereiro=2006
24:00
(David) Karis está bem, andou o dobrou dos outros dias e teve um bom dia, passando as últimas 8 horas com apenas 3 litros de pressão na canula nasal, voltando para o bipap para dormir porque começou a se cansar.
Continuamos com o pedido de oração sobre o prograf, o preventivo contra rejeição. Apesar das tentativas dos médicos para resolver o problema, o prograf caiu para 10.4. Agora começaram a administrar o prograf na veia porque parece que é mais eficaz assim. A razão por não simplesmente aumentar o prograf de uma vez é que níveis altos estressam e podem danificar os rins.
12:00
(David) Desculpe não fazer uma atualização ontem; cheguei depois de meia noite do hospital e não me senti bem; dei a noite livre para Débora porque ela também não estava bem. Hoje acordamos bem melhor, graças a Deus!
Karis sentiu mal ontem, esgotada e com dores nos intestinos, devido aparentemente a ter um litro de fluidos em excesso. Trataram isso e hoje ela está bem melhor, animada e curtindo a vida. A canula nasal foi diminuído para 4 litros. As biópsias indicam que ela não tem mais rejeição. Aleluia! Ela está animada.
Nossa amiguinha, Allie, quase perdeu a vida antes dos médicos conseguir tirar seu intestino transplantado que estava em rejeição, mas Deus foi misericordioso e ela sobreviveu a cirurgia.
Motivo principal de oração: o nível de prograf (que prevêem a rejeição) deve ficar entre 18-20. Os médicos tem problemas imensos quanto a isso; apesar de aumentar o nível de medicamento que Karis recebe dia após dia nos últimos 5 dias, os níveis as duas últimas vezes foram 11.1 e 11.2. Isso abre a possibilidade de uma nova rejeição. Ore que isso não aconteça e que os médicos descobrem o jeito de ajudar ela ser estável nesta área crítica.
Domingo, 19 de fevereiro, 23:00
(David) Karis fez a caminhada de 50 metros ontem (sábado) e hoje. Ontem ficou cansado depois da caminhada e voltou para a cama e o respirador bipap. Hoje foi melhor; após a caminhada fizemos uma experiência dela respirar sem o bipap e sem a canula nasal por um pouco mais de 10 minutos. Ela fez bem, em contraste com uma semana atrás quando ela teve problemas dentro de um minuto de ficar sem apoio de respiração. Quanto ao resto, tudo está bem: coração, mente, espírito, fígado, rins, intestinos, estômago, sem dor marcante exceto no seu pê direito. Amanhã repetirão as biópsias para ver se saiu da rejeição leve que pegou. Uma amiguinha de 3 anos, Allie, irá perder seu intestino novo (transplantado) amanhã por motivo de rejeição. Ficará como Karis ficou, sem intestino, até poder ter um segundo transplante.
Motivo principal de oração: diminuíram o nível de 7 para 5 litros de pressão de oxigênio hoje; ore que ela possa ficar bem com isso e amanhã diminuir para 4 litros. Possivelmente quando ela estiver em 2 ou 3 litros, poderá sair da UTI.
Sexta-feira, 17-fevereiro-2006, 23:00
(David) Karis teve um bom dia, andou uns 50 metros hoje. Tudo fica mais ou menos o mesmo que ontem; continuamos aguardando seus pulmões melhorarem para poder sair da UTI. Daniel veio hoje e ficará o final de semana. J
Quarta-feira, 15-fevereiro-2006, 22:00
(David) Karis teve um dia difícil ontem, mas bem melhor hoje. Com a exceção de algumas dificuldades no fígado e uma tosse constante que a deixa cansada, ela está bem. Ela ficou na cadeira várias horas, está comendo o que quiser (hamburger, etc.), ainda que ela come apenas umas mordidas e fica satisfeita; seu estômago precisará crescer para ela se alimentar normalmente. Ela andou uns dez metros, descansou e andou dez metros de volta para sua cama. Depois de estar na canula nasal o dia todo, ela fará a experiência de ver quanto tempo pode ficar à noite. Ela precisa ficar bem a noite toda para ser liberada da UTI.
Principal oração: que sua respiração melhore e que não haja nenhum outro impedimento para ela sair da UTI até sexta-feira. Quase duas semanas atrás eu comecei a falar com Karis sobre ela sair da UTI até essa data. O que começou como um sonho tem se firmado gradativamente em mim como um alvo real. Não sei se vem do coração de Deus ou apenas do meu, mas está firme em mim. :)
Terça-feira, 14-fevereiro-2006, 17:30
(Georges, um amigo visitando da Universidade de Notre Dame) Feliz Dia dos "Valentine's"! (Parecido com o Dia dos Namorados no Brasil, só que um pouco mais generalizado--é uma oportunidade para expressar carinho para qualquer um.) Karis perdeu o seu quarto particular às 4 horas da manhã e voltou para a sala de dez leitos. Com isso ela perdeu sono e também tivemos que mudar, pela terceira vez, todas as decorações do "Valentine's Day", inclusive mais ou menos quarenta cartões enviados por amigos. As enfermeiras concordaram que o canto da Karis é o mais festivo.
Karis ficou a maior parte do dia no BiPAP devido a canseira. Ela não pode sair da UTI até não precisar mais do BiPAP. O nosso alvo para isso é o 17 de fevereiro (sexta-feira), o dia colocado faz tempo pelo pai dela. Eu também tenho pedido isto de Deus como presente de aniversário, pois o meu aniversário é o dia 17.
Hoje Karis comeu um pouco de comida sólida--macarrão que cheirava bem. Nós lemos "Lucky Luke", um livro de desenhos francês sobre um cauboi americano. Como vocês devem saber, Karis gosta de francês (a minha língua natal) e de várias outras línguas.
Karis teve novamente uma sobrecarga de fluídos no corpo, o que estressou os pulmões. Ontem ela teve um tratamento contra pneumonia, então espero que ela não fique com este problema. Ela recebeu medicamentos diuréticos que estão funcionando, mas a pressão tem ficado baixa demais para que ela tome remédios para dor, mas ela é forte. Cole tirou algumas fotos. Trevor e Anna visitaram também, então tivemos uma festa de verdade. Anna trouxe um presente de leite de chocolate já que comer doces (o presente tradicional do Valentine's Day) talvez não seria indicado agora.
Domingo, 12-feveiro-2006, 16hr
(Debora) Karis esta melhorando a cada dia. Me parece que logo ela podera trocar a UTI pelo 7 North, aonde tera um quarto particular, devido a necessidade de prevenir infeccao. Hoje ela avancou de picoles para sorvete! Abriram a opção hoje de fazer a experiencia de beber/comer leite, pudim, sopa e suco. Um pouco de sorvete ja bastou na primeira investida no mundo de "comida", mas sem dúvida ela tera interesse em saborear algo mais quando acordar de uma soneca.
Sexta-feira, 10-fevereiro-2006
22 hs
(Débora) Várias notícias boas hoje: Karis não está mais em rejeição; está com melhor função cardíaca e renal, ficou quase dez horas fora do BiPAP até cansar. Um dos motivos do cansaço foi um projeto da enfermeira dela, de arrumar uma cadeira de rodas e ajudantes suficientes para que Karis pudesse sair da UTI e passear alguns minutos nos corredores do hospital, com toda uma turma puxando o suporte para os medicamentos intravenosos, o oxigênio, os monitores, etc.! Sem dúvida o desgaste principal foi da parte da enfermeira, quem orquestrou tudo. Eu perdi o drama, pois estava aproveitando da visita de dois amigos (que ajudaram com o projeto) para correr atrás de algumas necessidades lá fora no mundo do outro lado destes paredes. Mas acredito que bateram pelo menos uma foto.
A outra novidade hoje foi um picolé que Karis saboreou como se fosse o alimento mais desejado no mundo. Foi a primeira coisa, fora pedacinhos de gelo e remédio, que a têm permitido engolir desde a cirurgia.
Karis ficou com um pouco de febre hoje a noite e mandaram fazer culturas do sangue, só para ficarmos cautelosos. Nos lembrou da corda-bamba entre rejeição e infecção: para combater rejeição, aumentam o remédio que inibe o sistema imunológico, mas isso a deixa mais vulnerável a qualquer infecção. O meu pedido de oração para hoje (após, é claro, agradecer todo o progresso destes dias) é que Deus a proteja de infecção para que ela possa continuar progredindo. Muito obrigada!
10:30 hs
(Debora) Nos falaram agora os resultados das biopsias: não há mais sinal de rejeição!!!!! Aleluia!
Quinta-feira, 09-fevereiro-2006, 23 hs
(Débora) Karis teve um dia bom! Em quase todas as áreas ela está melhorando. Ela ficou sem a máscara BiPAP por 12 horas hoje! Não sabemos ainda os resultados das biópsias. Por favor peçam ao Pai que ela seja infundida de Esperança.
Quarta-feira, 08-fevereiro-2006, 23:30 hs
(Débora) Foi um dia mais animador. Karis pode ficar forar do BiPAP por cinco horas de manhã e três horas a tarde. Sentou numa cadeira ao lado da cama por uma hora. A aparência dela melhorou bastante sem tanto peso líquido no corpo. A incisão continua sarando, o que dá muita satisfação apesar de que leverá bastante tempo ainda.
Pelos comentários de alguns, percebo que devo esclarecer a localização da rejeição identificada domingo à noite: está na parte terminal do intestino, não no estômago. O sangramento no estômago procede de uma úlcera. Não houve sangramento novo hoje, mas os tubos continuam drenando sangue velho.
Karis teve que voltar a tomar medicação pelo coração hoje e iniciaram dois novos medicamentos para tratar de pressão alta, provavelmente devido aos esteróides. Os rins, porém, estão melhorando!
Me pediram refrescar a memória a respeito de quais órgãos foram transplantados. São: intestino delgado, duodeno, estômago, pâncreas e fígado. Sobre o que mantém Karis na UTI: problemas respiratórios e cardíacos. Quando estes dois se resolverem, creio que o resto pode ser tratado no 7 North (a ala reservada para os pacientes da área de transplante).
Também recebi o pedido de identificar um motivo principal de oração a cada dia. A minha preocupação principal hoje é o estado emocional da Karis. Ela ficou um pouco abalada a receber a notícia da rejeição, após ser informada que, pela endoscopia parecia tudo bem. Espero que haja boas notícias com as novas biópsias a serem feitas amanhã (receberemos os resultados na sexta-feira). Quando entrei novamente na UTI após tirar uma folga enquanto uma amiga visitava, Karis me disse, "Por favor me leve para casa". Imagino que ela sente que o tempo na UTI não tem fim. O pai dela estabeleceu o alvo de sair da UTI até o dia 17/02, mas aceitaríamos uma data mais próxima!
Terça-feira, 07-fevereiro-2006, 12:00
(David) Karis estava acordada das 4:30 até as 8:30 e depois dormiu o resto da manhã. Continua sem sinais clínicas e claras de rejeição (febre, problemas na função dos intestinos). Coração demonstra alguns problemas e voltaram ao medicamento para isso. Pulmões parecem pior no raio-X, ainda que ela não demonstra isso em sua respiração. Obrigado por nos acompanhar em oração!
Segunda-feira, 06-fevereiro-2006
23:30
(David) Ao contrário do que esperávamos, as biópsias mostram rejeição. Começaram cinco dias de esteróides e procurarão manter o prograf mais próximo a 20. Foi 18.6 esta manhã e 17.5 esta noite, mas aumentaram a dose após saber o nível em ambas ocasiões. Farão um novo endoscopia através do ileostomia na quinta-feira para ver se contornamos a rejeição. Karis está exausta; dormiu quase o dia todo. Continua sangrando no seu estômago. Alguma coisa (os esteróides? O respirador e entubação?) causaram problemas de audição na Karis e ela apenas ouvi se alguém fala alto. A mesma coisa aconteceu um ano atrás e foi resolvido através de limpar e tratar seus ouvidos.
As boas notícias: a incisão e as feridas da Karis estão sarando visivelmente; ela não está sangrando mais delas nem tem drenagem saindo delas. A respiração da Karis está bem melhor. Ela ficou na canula nasal por quatro horas sem problemas, antes de voltar ao BiPap para dormir esta noite. Ela teve problemas cardíacos seis dias atrás. Quando o coração está com problemas, manda o corpo reter líquidos. Ela ganhou 4.4 quilos em 3 dias que dificultou bastante sua respiração. Nos 3 últimos dias, com tratamento do coração e a nutrição boa que está recebendo, perdeu 7.2 quilos, chegando em 47.3 quilos. Neste caso, dizem que a perda de peso é bem positivo e pararam o medicamento para o coração. Apesar de estar exausta, ela ficou na cadeira ao lado da cama por quase uma hora. Os rins melhoraram bastante. Não teve febre e a ileostomia continua funcionando normalmente (dois dados que indicam que a rejeição ainda não é séria). Seu abdômen está bem menos distendida, diminuindo de 95 cm para 90 cm nestes dias.
Apenas ouvindo quantas coisas podem dar erradas, dá para entender porque hospitais precisam de UTI’s. Eu acho que a enfermeira anota aproximadamente 70 números ou observações escritas por hora no relatório da Karis. Isso sem contar o relatório aparte da técnica de respiração e da equipe de médicos da UTI. Sem o cuidado minucioso que a Karis recebe, dificilmente teria sobrevivido estas quase quatro semanas desde a cirurgia.
02:00
(David) O resultado da endoscopia não mostra sinais de rejeição. Aleluia! Teremos as biópsias daqui a 24 horas, mas a parte visual é bem positiva. O prograf dela deu um pulou depois de uma dose bem alta, alcançando 25. Dr. Sindhi diz que provavelmente subirá mais ainda já que os efeitos das doses demoram para se manifestar. Todos estamos encorajados. A fonte do sangramento parece estar escondida atrás de uma coagulação. Tudo indica que o problema deve se resolver sem medidas maiores. Obrigado, Jesus!
Domingo, 05-fevereiro-2006, 23:00
(David) O estômago da Karis pode estar entrando em rejeição. Levaram Karis para a sala de cirurgia agora para entubá-la para poder fazer um endoscopia de seu estômago. Ela sangrou de seu tubo G a maior parte do dia ontem (sábado) e hoje. Esta noite ela vomitou sangue, que subiu de seu estômago ao invés de sair pelo tubo gástrico (tubo G). Esta manhã o nível de prograf era apenas 10.8 depois de aumentar bastante a dose de prograf. Isso quer dizer que são 48 horas com níveis dali para baixo e que ela não tem tido a proteção que precisa contra rejeição (quer deveria ser um nível de 15). Dr. Sindhi teme que o estômago pode estar entrando em rejeição. Ore que não seja isso e se for, que eles possam conseguir contornar a situação rapidamente.
Sábado, 04-fevereiro-2006, , 12:00
(David) Foi uma boa noite e boa manhã! J Karis dormiu bem e esta manhã, ficou na cadeira por mais de uma hora, conseguindo tomar uns pequenos passos e apoiar seu próprio peso nos seus pês da cama para a cadeira. Fez tudo sem grande estresse (em contraste com dias anteriores), e ficou na canula nasal por uma hora sem problema algum. Boas indicações de melhora nos pulmões! Rins estável. Sem febre ontem e hoje. Algumas outras pequenas aventuras (tubo “J” saindo de novo do jejuno, sangue no tubo “G” que sai do estômago, sangrando do nariz e de irritação na garganta devido ao BiPap, tirando a sonda urinária que diminui mais um possível fonte de infeção e prograf baixo de 10.3 ontem a noite e 9.5 esta manhã. Mais uma manhã ordinária na UTI!
Sexta-feira, 03-fevereiro-2006, 23:00
(David) Pontos baixos: os rins pioraram um pouco; o tubo “J” saiu durante a noite e a área onde colocaram o tubo de volta sangrou bastante esta noite quando Karis sentou na cadeira; ela apenas tolerou a canula nasal por meia hora antes de precisar voltar para o BiPap; o nível de plaquetas dela é alta (normal é 150m – 400m e ela está com 1.300m abrindo possibilidade de trombose. Os médicos debateram o dia todo se não deveriam entubá-la no respirador; está tossindo bastante; o sangue está acídico demais.
Pontos altos: Não teve febre o dia tudo! Karis sentou na cama sem respaldo nas costas para uns 15 minutos esta tarde e sentou na cadeira ao lado da cama por mais de uma hora esta noite, ajudando montar um quebra cabeças e participando de um jogo de mesa. Não tem muita energia, mas tem mais do que ontem. As feridas mostram sinais de tecidos novos. Karis está fazendo o possível para negociar uma saída no corredor do hospital numa cadeira de rodas para poder ver alguma coisa além da UTI. O problema principal é o número de monitores, tubos e bombas que teriam que dar esse passeio junto com ela.
Pedidos principais: que os pulmões podem melhorar para valer (não sei se precisaremos do respirador para conseguir isso) e que possíveis pequenos sinais de rejeição não levem a nada.
Quinta-feira, 02-fevereiro-2006, 22:00
(David) Débora ficou bem pensativa quando acordou esta manhã. Quando perguntei sobre isso, ela falou que estava agradecida. “Agradecida pelo que?” perguntei. “Porque posso respirar sem dificuldades, movimentar meu corpo sem dor, não tenho febre, posso me levantar quando quiser, ir ao banheiro, comer o que quiser, andar onde quiser.” Pequenas coisas. Que bom será quando Karis puder fazer o mesmo.
Karis não dormiu bem durante a noite de quarta para quinta, ficando exausta; dormiu na medida do possível durante uma boa parte do dia. Ela conseguiu sentar-se no lado da cama (não saindo da cama) para uns vinte minutos esta noite. Os novos órgãos continuam bem, mas estamos entrando na janela de tempo quando rejeição, se aparecer, normalmente aparece. Os médicos estão sendo um pouco mais cautelosos em manter o nível de prograf (medicamento anti-rejeição) um pouco mais alto, o alvo deles sendo 15.
O raio-X de quarta para quinta indica que os pulmões pioraram, ainda que Karis teve um dia excelente em todos seus números relacionados a respiração e oxigênio. Isto é um resultado dela passar o dia inteiro no Bipap e não usar a canula nasal. Devido à necessidade de concentrar toda sua energia em sarar, estão conversando sobre a possibilidade de entubar ela para que o respirador faça todo o trabalho de respirar, assim deixando o corpo dela concentrar sua energia em apenas uma coisa: sarar. Os resultados da tomografia não indicaram uma fonte de infeção dentro do abdômen. Os níveis altos de nutrição estão começando a dar resultados com indícios de novos tecidos nas feridas pela primeira vez em 3 semanas. Aleluia!
A amiga da Karis, Carissa, foi chamada para preparar para um possível transplante ao final da tarde. Aguardamos ansiosamente para ver se realmente aconteceria, preparando-nos para ficar a noite com seus pais, com quebra-cabeças e jogos. Para a tristeza profunda de todos, os órgãos não eram adequados e o transplante foi cancelado. Obrigado por compartilhar nossa carga de orar por ela.
Quarta-feira, 1-fevereiro-2006
22:30
(David) Karis está bastante cansada, mas descansando bem ao final do dia. Ela está respirando bem com a ajuda do BiPap e o febre está sob controle através de Tylanol a cada seis horas. A Tylanol ajuda com a dor também e ela não tem tido muita dor. A aparência dela é bem melhor do que ontem a noite. Poucas mudanças; tomografia as 20:00 hs; resultados amanhã.
12:30 hs.
(David) Vocês lembram que dois dias atrás colocamos o e-mail da Mary Lou no site onde ela sugere que as pessoas poderiam jejuar com o motivo que os intestinos da Karis absorvessem a nutrição melhor. O seguinte dia, Dr. Sindhi nos falou que ela não está absorvendo bem e voltou para o TPN (com150% das calorias diárias que ela precisa). Fiquei impressionado que Deus passou o recado para Mary Lou antes dos médicos dizerem que os intestinos estavam com esse problema.
Quando a Karis ouviu do e-mail da Mary Lou, falou que o jejum deveria ser também para sua amiga Carissa (27-28 anos) que aguarda basicamente o mesmo transplante mas que pesa apenas 29 quilos. Ela é tão magra que precisa de órgãos de criança que são mais difíceis de conseguir. Por favor, inclua ela de forma especial em suas orações.
Karis continua com febre e dificuldades de respiração. Não querem dar narcóticos para dor já que isso dificulta ainda mais a respiração, intestino e fígado. Os rins continuam melhorando, estando mais ou menos em 2/3 do problema que estavam no pior dia. Karis precisa estar no BiPap quase direto para respirar; a máscara cobre a boca dela, impedindo conversa. Ela está retendo líquidos; não dormiu muito ontem a noite assim que dormiu quanto que podia durante a manhã. Ela está agendada para uma tomografia do abdome e pulmões para ver se conseguem descobrir algum motivo de infeção. Começaram um novo antibiótico geral sem saber ainda se ajudará. Ela começou a drenar de outro lugar na incisão cirurgica, assim que abriram mais esse lugar para limpá-lo melhor. Agora ela tem três áreas abertas drenando em seu abdome – um a cada lado e outro no centro na parte inferior. Ela precisa se nutrir para começar a sarar esses três lugares.
Terça-feira, 31-janeiro-2006, 22:00 hs.
(David) Hoje não foi um bom dia. Karis visivelmente piorou de ontem para hoje e de antes de ontem para ontem. Está com pouca energia e dificuldades de respiração. Dr. Sindhi sente que o problema principal é falta de nutrição. Ela não está sarando como deveria se estivesse bem nutrida. Ele entende que o novo intestino está absorvendo pouco, jogando para fora a maior parte do que entra. O intestino em si está bem, sem rejeição, mas aparentemente não pronto para todo o trabalho que foi lhe dado. Dr. Sindhi diminuiu a alimentação de 75 ml por hora para 10 que é suficiente para nutrir o próprio intestino. Voltou a colocar a nutrição parenteral, querendo que ela tenha 110 a 120% da nutrição que ela precisa, já que percebe que ela está malnutrida. A segunda estratégia principal do médico é ver altos níveis de oxigênio no sangue. Se ela estiver bem nutrida e com sangue saudável, ele entende que os outros problemas se resolverão. Os rins melhoraram mais um pouco hoje, mas “em compensação” Karis ficou com febres mais altas e continuas hoje que nos outros dias. Ela não quis sair da cama hoje para sentar na cadeira.
Ore que hoje seja apenas um momento ruim e não um verdadeiro passo para trás.
Segunda-feira, 30-janeiro-2006, 18:00 hs
(Débora) É uma baita alegria entrar na UTI e receber uma bem vinda da Karis dizendo alo do outro lado do quarto antes que estamos próximos o suficiente para ver o grande sorriso do rosto da Karis. Ela reflete tanta paz, sem a ansiedade e pânico que caracterizou o acordar dela das comas um ano atrás. Quando cheguei esta manhã, Karis havia mudado recentemente do BiPAP para a canula nasal, assim que podemos conversar, procurando preencher algumas das lacunas para Karis, que não lembra nada das últimas duas semanas. Ela teve alguns sonhos bem vivos que ela acha que aconteceram e ainda estamos resolvendo isso. Por exemplo, me perguntou se sua prima Claire ainda está aqui. Karis é confiante que sua prima estava aqui e passou um tempo ao lado de sua cama conversando com ela; ficou triste a saber que isso não era verdade. (David e eu pensamos que ela poderia haver incorporado em seus sonhos a visita de uma amiga Audrey, que é loira, doce e amigável como Claire). Karis sabia que Valéria estava de volta no Brasil, mas pensou que Daniel e Raquel deveriam ainda estar presentes. Isso realmente foi o caso duas semanas atrás quando Karis ficou mais e mais confusa e então dormiu.
No final da manhã, quando sua respiração ficou mais difícil, Karis teve que voltar para o BiPAP que fez mais conversa difícil. Ela também teve uma febre, mas conseguiu tomar uma soneca uma vez que o Tylenol e o BiPap funcionaram (tiveram que aumentar o BiPap para 60% oxigênio já que os níveis de gases no sangue estavam baixos). Quando eu sai, estavam conversando sobre fazer uma nova experiência na canula nasal que permitirá que ela converse com seu pai e faça a experiência de sentar na cadeira ao lado da cama. A observação principal da Karis quanto a si mesma é que está exausta. Ela recebeu outra unidade de sangue hoje, que deve ajudar com isso como também com a respiração, mas sabemos que a recuperação da cirurgia será devagar e irá requerer bastante paciência, fazendo as coisas aos poucos. O médico lhe aconselhou esta manhã a fazer o que ela puder, mas não se esforçar demais porque seu corpo realmente precisa de descanso.
Queremos compartilhar dois e-mails com você. O primeiro, de minha cunhada Elaine descreve a experiência de sua irmã Bev que nos encoraja quanto ao processo de recuperação da Karis. Ela compartilha que a Bev acordou de uma coma aos 18 anos e gradativamente passou pelas fases de infante, criança e através de meses, adolescente até voltar ao normal e poder ir para a faculdade totalmente restaurada. Em comparação com isso, parece que Karis voltou bem mais rapidamente e está bem lúcida.
O segundo e-mail é de uma amiga que anda com Deus a muitos anos e teve muitas experiências difíceis em sua família. O compartilhamos com você para que você possa discernir para si mesmo se Deus está lhe orientando para jejuar em alguma forma. Mary Lou escreva:
"Acordei no meio da noite ontem e ouvi “Jejua para Karis”. O sentimento não era um de urgência, mas mais no sentido que na medida que alguém se negue quanto a comida, Karis absorverá ou ganhará mais comida. Não senti que isto era para mim pessoalmente, nem para você e David, mas possivelmente para qualquer pessoa que for direcionado para fazê-lo. Nenhum outro detalhe de quanto tempo ou jejum do que. Submeto isto para seu discernimento; apenas quero ser obediente a qualquer coisa que pode vir do Senhor. Pode ser o tipo de jejum onde me restrinjo de alguma coisa (para quebrar seu poder em minha vida e dar mais espaço para Deus), ganhando mais liberdade. E de alguma forma, numa transação celestial, isto pode ser aplicado a Karis (que na verdade é parte de mim, já que somos parte do mesmo Corpo).”
Agradecemos de coração cada um de vocês que estão andando neste caminho longo conosco e ajudando carregar a Karis em oração para que Deus cumpre todos seus propósitos nela.
Domingo; 29-janeiro-2006, 22:00 hs
(David) Este é o dia! “Isso vem do Senhor, e é algo maravilhoso para nós. Este é o dia em que o Senhor agiu; alegremo-nos e exultemos neste dia” (Sl 118.23, 24). Este é o dia que Karis voltou para nós! Meio zonza de manhã, após dormir bem no final da manhã no respirador bipap, ela acordou em todos os sentidos. Ela é lúcida, presente, leia, fala de forma racional (ainda que às vezes as palavras se juntam bastante, dificultando nosso entendimento um pouco), reconhece as pessoas (sejam presentes ou por nome), se interesse em assistir um programa na televisão, se interesse em sua aparência e na mudança para sentar na cadeira por 45 minutos, conseguiu apoiar seu próprio peso nas suas pernas. Antes de acordar a tarde, ela não fazia nenhuma dessas coisas! Que mudança radical! Os números nos rins melhoraram um pouco, mais ou menos 10%. Mas a mudança mental é 100%; é como se ela estivesse acordando de qualquer soneca sem saber que dormiu este tempo todo. Ela pensou que Daniel ainda estava aqui, porque ele estava aqui quando ela perdeu sua habilidade de pensar de forma racional 2 semanas atrás.
Ela ficou no tubo nasal durante as duas horas e meia que estava bem, mas ficou exausta após tudo e no final da tarde teve que voltar ao respirador bipap. Procurou sair do bipap esta noite para conversar com uma amiga bem chegada, mas teve que voltar porque ficou sem ar.
Débora e eu saímos para jantar fora esta noite para celebrar. Pela primeira vez conseguimos começar a pensar sobre algumas possibilidades de nosso futuro. É cedo demais para planos firmes, mas marca uma mudança em nossas mentes ou mentalidade também.
Sábado, 28-janeiro-2006, 22:00 hs
(David) Hoje foi um bom dia, tudo estável, poucas mudanças. Li quatro Salmos para ela. Karis deu um grande sorriso a toda pessoa que aparecia e chamou a Débora de “Mamãe” o tempo todo. (Não vamos contar a vez que me chamou de mamãe ou que bateu um papo com a respiradora chamado a de mamãe!) Rins pararam de piorar, um dos dois números importante começou a melhorar. Intestino excelente sem sinais de rejeição. Sem febre hoje. Tiraram bastante sangue coagulado do hematoma e pretendem repetir isso amanhã.
Foi divertido e uma bênção assistir o culto na igreja Ascension juntos esta noite e depois participar na janta de comunhão. Conversamos bastante com Raquel no telefone; ela está feliz da vida; querendo ver se consegue estar no Brasil para a formatura da Valéria.
Sexta-feira, 27-janeiro-2006, 20:15 hs.
(Débora) Karis ficou acordada o dia todo, até o final da tarde, apesar de estar somente um pouco "presente" conosco. Cada vez que ela fala algo que conseguimos entender, ficamos ansiosos para ouvir mais. Duas coisas que ela falou foram particularmente claras. Primeiro, respondendo quando uma enfermeira lhe perguntou como ela estava, ela disse "Estou exausta". Mais tarde, após 45 minutos sentada numa cadeira, cochilando um pouco, de repente Karis fez um esforço enorme para ficar de pé. Perguntei para onde ela estava indo e ela disse "Quero sentar naquela cama" (indicando a sua cama do lado). Fora isso, toda a fala dela não fez sentido.
Os médicos estão tentando chegar num equilíbrio em várias direções ao mesmo
tempo:
1. Suficiente Prograf (FK) para evitar rejeição, mas o nível mais baixo possível para não prejudicar os rins.
2. Suficientes antibióticos para conbater a infecção na incisão, mas não tanto que faça os rins sofrerem.
3. Hidratação suficiente para ajudar os rins a funcionarem, mas não tanto que prejudique os pulmões
4. Equilíbrio entre todas as eletrolitas e um nível de proteína no alimento que ela recebe pelo tubo-J suficientemente baixo para não causar mais danos aos rins, mas adequado para promover cura na barriga.
5. Tempo adequado sem o respirador BiPAP para exercitar os pulmões mas não tanto que fique exausta e com níveis inadequados de oxigénio no sangue. Tempo suficiente no BiPAP para inflar os pulmões, pois eles tendem a ficar deflados nas áreas dependentes quando ela fica fora do BiPAP por um tempo. Percebemos isso quando ela respira mais e mais rápido. Quando chega ao ponto de respirar entre 55-60 vezes por minuto, a colocam novamente no BiPAP e aí ela gradualmente relaxa.
6. Intervenção adequada na incisão para drenar o hematoma no lado direito e os fluídos acumulados dentro da barriga no lado isquerdo, sem introduzir mais infecção ou atrapalhar o processo de saramento da barriga. (Atualmente a incisão está aberta numa medida de talvez 6-8 cm no lado direito e um pouco menos no lado isquerdo. Fica difícil visualizar como isso possa chegar a sarar.)
O que está mantendo a Karis na UTI?
!. O quadro respiratório.
2. Os problemas dos rins
3. O "sensório nublado"--quer dizer, ela não está em contato com a realidade a ponto de pedir ajuda caso precisasse, então exige mais vigilância do que podem fornecer fora da UTI.
As biópsias ontem não mostraram nenhum sinal de rejeição, graças a Deus! E ainda estamos celebrando o fato dela não estar mais tomando NPT--o novo intestino está funcionando! Que maravilha!
Quinta-feira, 26-janeiro-2006, 22:00 hs
(David) Hoje foi o melhor dia para Karis nos últimos dez dias! Ela ficou acordada e conversando uma boa parte da manhã, da tarde e da noite (ainda que não entendíamos a maior parte do que falava). Às vezes entendíamos frases ou até uma oração curta. Ela claramente está bem melhor. Parece que metadona e narcóticos parecidos saem do corpo bem antes do que saem do cérebro, que pode ser parte da explicação. Ela está respirando um pouco melhor também. Sem febre o dia todo. :)
A única preocupação maior no momento são os rins que pioraram bastante hoje, mas não o suficiente para causar alarme ainda. Ela ganhou um litro de fluidos nos últimos 24 horas, não conseguindo urinar tanto quanto precisava. Deram mais líquidos para ela para ajudar os rins a funcionarem, mas não parece que deu muito certo. Líquidos são bons para os rins, ruim para os pulmões, assim que é uma corda bamba.
Quarta-feira, 25-janeiro-2006
21:00 hs
(David) O electroencephalograma mostrou que o cérebro da Karis está funcionando normal, apenas de forma como se estivesse bem sedada. Os médicos dizem que provavelmente teremos que esperar um bom tempo antes dela acordar. A nutrição parenteral parou. :) Não temos efeitos colaterias por enquanto de parar a metadona. :)
14:00 hs
(David) Karis estava bem acordada uma boa parte da manhã, do mesmo jeito que ontem, olhos bem abertos, e falando sem Débora poder entender e sem provas que ela reconhece quem está a seu lado. Mudanças principais são:
1. Dificuldades em respirar. Esta no respirador bipap (máscara encima do rosto) direto e ainda assim respirando 50 vezes por minuto com 140 batidas de coração por minuto. Ore que ela melhore para não ter que voltar ao respirador que inclui um tubo que desce pela garganta.
2. Nenhum problema revelado pelo ultrasom; ela continua com uma hematoma dentro do abdome mas vão apenas manter isso sob observação, não mexer.
3. Fizeram um eletroencefalograma de sua cabeça; sem resultados por enquanto.
4. Amigos de transplante: três amigos do piso 7-N (piso de transplante) desceram para a UTI hoje com dificuldades. Conhecemos uma nova amiga, Amy, de 21 anos, que teve transplante de fígado antes de ontem. Sua família é evangélica e a mãe e irmã ficaram conosco em nosso apartamento ontem a noite, o pai ficando com Amy e dormindo no hospital. Ela voltou para a sala de cirurgia hoje por algum motivo, mas está de volta na UTI. Ontem tive o privilégio de dar carona para Artur, brasileiro de 4 anos, que teve o mesmo transplante que Amy, levando ele e seu pai para terapia física. Hoje Carissa (26 anos, aguardando transplante a pelo menos 18 meses numa situação bem parecida à da Karis) veio em sua cadeira de rodas com sua mãe, Sharon, para visitar a Karis.
Terça-feira; 24-janeiro-2006, 21:00 hs
(David) Karis estava bem acordada por umas horas esta tarde, falando sem nos podermos a entender, mas pelo menos falando! Ainda não dá para saber se ela está reconhecendo a nós.
Os intestinos estão muito bem, absorvendo 65 ml por hora e a nutrição parenteral apenas acrescentando 10 ml por hora. Amanhã a noite, se tudo continua da mesma forma, Karis estará sem parenteral pela primeira vez em quinze meses! Aleluia!
Pararam a metadona hoje. Veremos se ela agüenta isso, mas os médicos acham que não estava fazendo muito diferença. Se ela não tiver nenhuma reação adversa, isso será um milagre e outra grande vitória. :)
Ela continua alternando entre o bipap e os tubos nasais para ajuda na respiração. Os rins continuam com dificuldades e começaram a consultar médicos nessa área hoje. Um dos antibióticos foi parado que pode ajudar os rins. A medicação contra rejeição dos novos orgãos é alta e isso causa problemas para os rins também, assim que estão trabalhando para controlar melhor essa medicação que oscila bastante.
Febre continua indo e voltando; fizeram um ultrasom do local que continua sangrando um pouco para ver se descobrem uma infeção.
Resumindo, com a exceção dos rins e a febre que vem e vai, tudo está melhorando.
Segunda-feira; 23-janeiro-2006, 21:00 hs
(David) Karis estava bem acordada por mais ou menos 2-3 minutos e semi-acordada por meia hora. Leitura final da ressonância magnética indica que ela não tem problemas neurológicos. Um teste dos fluidos na sua corda espinal revela que ela tem pressão alta nessa área (31 mm), mas não tão alta que preocupa aos médicos. Normal parece ser até 10 ou possivelmente 15.
Sua enfermeira hoje trabalhou bastante com adultos que tiveram transplantes. Ela diz que é comum para adultos passar 1-2 semanas dormindo enquanto que seus corpos recuperam da invasão. Depois acordam gradativamente e voltam ao normal. Tanto ela como nosso medico de transplante falou que não devemos nos preocupar por mais uma semana. Assim que paciência é o nome deste jogo. Ao mesmo tempo, os médicos da UTI estão eliminando tudo que possam imaginar que seria motivo de preocupação. Até aqui, nada realmente anormal tem surgido.
Ela continua no respirador bipap a maior parte do tempo; os rins continuam com problemas. Fora isso, tudo está bem! J
Domingo, 22-janeiro-2006
22:30 hs.
(David) Karis estava bem acordada esta tarde por mais ou menos uma hora. Olhos bem abertos, ainda que não enxergando as coisas claramente; às vezes vendo algo, às vezs ouvindo algo. Gostou m muito de comer pequenos pedacinhos de gelo. Indicou claramente que queria ficar sentada na cama e estendeu seus braços para a enfermeira para ajudar ela ficar sentada. Às vezes respondeu especificamente a coisas que falamos. Às vezes possíveis palavra, um pouco parecido a quando um bebê se aproxima a falar suas primeiras palavras e você não tem confiança se é uma palavra ou sua imaginação querendo ouvir uma palavra.
A ressonância magnética mostrou que poderia haver algum problema no lado direito do cérebro; uma segunda ressonância magnética mais detalhada dessa região não mostrou problemas na leitura inicial, ainda que teremos os resultados mais firmes apenas amanhã quando o especialista faz sua leitura e relatório.
Quando passamos pelo hospital depois da noite Brasil na igreja (que foi maravilhoso), Karis estava dormindo e não respondendo. Ela tinha o respirador bipap ligado para que ela posso dormir sem se esforçar tanto para respirar.
Muito obrigado para todos nossos amigos da igreja Ascension que se entregaram de diversas formas para que a noite Brasil fosse um tempo bem especial, ajudando antes, durante ou depois da janta e programa.
08:30 hs.
(David) Continuando o resumo de ontem
1. Quadro neurológico: fizeram a ressonância magnética, mas não temos os resultados ainda. Liguei para a UTI esta manhã e me falaram que a Karis está verdadeiramente começando a acordar. Ela claramente ouve, está falando uma ou duas palavras (me falou “Oi” no telefone), segue as pessoas com seus olhos e parece estar esgotada. A metadona diminuiu de novo de 6 para 4 ml por dia, agora com 2 ml a cada doze horas. Pode ser que isto contribui a ela acordar depois de quase cinco dias de dormir direto.
2. Pulmões: estável, continua com o tubo nasal de intensidade alta (8 litros por minuto e 80% oxigênio). Suas narinas sangram depois de tanto tempo desta forma. Esperamos que possam mudar logo para um tubo nasal normal que não seja alta intensidade.
3. Febre voltou. 38.4 centígrado (101 fahrenheit). Poder ser uma expressão de diminuir a metadona ao invés de infeção.
4. Rins: os números indicam mais estresse a cada dia nos últimos 4 dias. Isto começa a ser preocupante. Os rins não foram transplantados. Entrada e saída de líquidos durante a noite foi mais ou menos igual.
5. Proteção da mente, alma e espírito. Simplesmente ore que ela continue acordando e que possamos voltar a comunicar de novo.
6. Novos órgãos: estão muito bem. Sem rejeição. Intestino feliz da vida! Alimentação pelo tubo jejuno aumentou para 40 ccs por hora; possivelmente reduzirão um pouco a alimentação parenteral devido ela começar a se nutrir pelo intestino (pelo menos do jejuno para baixo).
Sábado, 21 de Janeiro, 2006, 12:30 (horário Pittsburgh)
(David) Dando seqüência ao resumo da Débora de ontem:
1. Quadro neurológico: os médicos da UTI querem fazer uma ressonância magnética já que Karis entrou no seu quinto dia sem acordar; os médicos de transplante pediram não movimentar ela já que está sangrando de novo do lado direito de sua incisão. Assim que aguardaremos por enquanto. Metadona que estava em 48 ml por dia antes e depois do transplante, agora está em 6! Nenhum sintoma de crise de diminuir os narcóticos por enquanto. Aleluia!
2. Pulmões: melhorando um pouquinho. Ela não voltou ao respirador Bipap ontem a noite, ficando com o tubo no nariz que dá oxigênio para ela. Níveis altos de oxigênio (70% com 11.5 litros por minuto), mas está respirando com menos esforço do que ontem.
3. Febre: foi embora! Obrigado, Jesus! Aleluia! Com seu sistema imunológico reprimido, é maravilhoso que ela não tem que lidar com febre. Ela ainda tem uma infeção na incisão, mas os antibióticos estão surtindo efeito e a incisão é menos vermelho.
4. Rins: os números indicam estresse. Ao mesmo tempo ela esvaziou 600 ml mais do que entrou durante a noite que é muito bom.
5. Proteção da mente, alma e espírito, enquanto não conseguimos "tocá"-la. Continuemos orando, lembrando que ela teve pesadelos horríveis nas comas induzidas de 13 e 14 meses atrás.
Sexta-feira, 20-janeiro-2006, 10:30 hs.
(Débora) Karis abriu os olhos algumas vezes hoje, mas sem sinal de reconhecer a gente. Ela não nos disse nada, só geme um pouco de vez em quando. Às 16 hs fizeram uma experiência voltando para oxigênio normal, sem a máquina que força a respiração. Foi gostoso ver o rosto inteiro dela, sem aquela máscara desconfortável. Mas ela teve que trabalhar bastante para respirar e quando nós saímos do hospital faz pouco, nos disseram que provavelmente teriam que colocá-la novamente na máquina para que pudesse respirar sem tanto esforço.
A preocupação principal no momento é que ela está com febre, mais alta do que ontem. Os médicos andam preocupados com a possibilidade de uma infecção dentro da barriga, abaixo da incisão que já está infeccionada e com uma área de pele necrótica.
As boas notícias: A segunda endoscopia e biópsia hoje não mostrou nenhum sinal de rejeição. Ela está tolerando bem a nutrição dada através da jejunostomia. Já chegou em 25 ml por hora; o alvo é chegar em 75 ml por hora, acrescentando 5 a cada doze horas. Quando chegarem a isso, pretendem começar a diminuir a NPT. Não queremos danificar o novo fígado!
Por favor orem:
1. Pelo quadro neurológico, pois ninguém entende porque ela está agindo como se fosse sedada quando não está tomando sedativos.
2. Pelos pulmões
3. Pelo motivo desta febre e que a barriga sare, dentro e fora.
4. Pela função dos rins.
5. Proteção da mente, alma e espírito, enquanto não conseguimos "tocá"-la.
Muito obrigada!
Quinta-feira, 19-janeiro-2006, 8 hs.
(Débora) Nos últimos dois dias Karis tem sido mais e mais sonolenta, não respondendo a quase nada. Quando ela abre os olhos, não há indicação de que ela nos reconhece. O ponto alto do dia ontem foi quando ela disse "Ai! Ai! Pare!" quando o médico retirou os drenos da barriga. De vez em quando ela tenta tirar a máscara de oxigenação, que é muito chato. Estão fazendo exames neurológicos mas nada está claro ainda. Hoje de manhã está agendada uma ressonância magnética.
As coisas boas que aconteceram ontem foram a retirada dos drenos da barriga e da sonda do nariz, e início de alimentação do intestino através do tubo no jejuno, 5 ml por hora. Hoje aumentarão para 10 ml por hora. É um começo! O fígado e páncreas estão funcionando bem!
Quarta-feira, 18-janeiro-2006, 7:30 hs.
(David) Foi uma noite bem quieta; Karis dormiu nem um bebê. Sem sangrar, intestino funcionando. Oxigênio foi diminuído um pouco de 50% para 45%, e os fluidos no seu corpo diminuíram por 250 ml. Não é muito, mas é bem melhor do que o aumento de fluidos em todos os três períodos anteriores de oito horas. É bem difícil diminuir os fluidos dela pela quantidade de medicamentos e nutrição parenteral que ela precisa. Se tudo continuar bem, farão uma primeira experiência de “alimentar” o novo intestino da Karis através de colocar uns 5 ccs por hora dentro de seu tubo “J” (tubo que entra na parte do se intestino que se chama jejuno).
Emily, uma boa amiga da Karis, está com Karis está manhã enquanto que eu trabalho em casa e Débora faz uma compra para um jantar de 100 pessoas que faremos domingo a noite, fazendo uma noite Brasil na nossa igreja. Débora tem uma meia dúzia de pessoas lhe ajudando sábado à tarde e outra meia dúzia domingo à tarde, assim que a noite Brasil agendada há muito tempo antes do transplante continua. Ore que Deus abençoe muito e nos traz os parceiros de ministério que ele gostaria.
Terça-feira, 17-janeiro-2006
14 hs.
(Débora) Karis teve uma noite e manhã difícil mas está equilibrando-se. Conseguiram fazer os rins funcionarem e com isso a função respiratória está melhorando. Por pouco ela não foi entubada e colocada de novo no respirador. Damos graças a Deus que isso não foi necessário.
Parece que o sangramento no abdomem está sob controle. A tomografia mostrou uma coleção de sangue dentro do abdomem, mas os cirurgiões não querem arriscar drená-la e vão deixar o próprio corpo resolver.
Hoje fizeram a primeira endoscopia do novo intestino. Foi maravilhoso ver as primeiras imagens da parte interna e ver que o órgão está saudável, sem sinal de rejeição. O novo fígado e páncreas também estão funcionando cada vez melhor.
Talvez a parte mais difícil para nós atualmente é que a Karis parece ter perdido contato com a realidade. Fala coisas que não tem nada a ver e não consegue responder às perguntas mais simples dos médicos e enfermeiras. Ela sorri para todos que falam com ela mas é óbvio que ela não tem nocão do que as pessoas estão falando. Nos dizem que é comum ver este tipo de reação dentro da UTI, especialmente tendo passado por tanto trauma e estresse para o corpo como esta cirurgia. Também culpam a falta de sono, pois ela está numa sala grande com dez leitos e o nível de atividade é intensa dia e noite. Cremos que ela melhorará conforme o corpo melhore e principalmente quando estiver pronta para sair da UTI e desfrutar do ambiente calmo da 7 North, onde ela terá um quarto particular. Estamos com saudades de "nossa Karis"!
Ontem Daniel voltou para o trabalho em Washington DC e hoje Raquel voltou para a faculdade. Foi muito gostoso tê-los aqui e nos ajudaram bastante. Agora David e eu temos que dividir tempo com Karis e tentar nos manter em boa forma o suficiente para sermos de ajuda para ela.
Agradecemos de coração o carinho mostrado por nós e todas as intercessões!
12:00
(Raquel) Karis teve várias dificuldades durante a noite. Cerca de 20:30 ela teve a hemorragia a qual meu pai referiu, e também começou a vazar uma quantidade supreendente de líquido pela incisão cirurgica. Isso continuou por um bom tempo, até chegar a estar sob controle. Os médicos acham que é resultado de dificuldades com os seus rins, porque ela não estava urinando bem, apesar de estar cheia de líquidos. Isso é uma causa provável do vazamento de fluidos pela incisão, e talvés também contribuiu com o sangramento. Começaram um novo remédio chamado "diaryll" que tem ajudado bastante.
Neste processo os pulmões da Karis ficaram molhados novamente, resultando em novas dificuldades de respirar. Estão usando uma máquina chamado "BiPap" para lhe ajudar numa tentativa de evitar que ela volte ao respirador. Infelizmente involve uma máscara que cobre o rosto e não é muito comfortável. Esteja orando que seus rins e pulmões voltem a funcionar bem o mais rápido possível.
Deus tem sido fiel no meio de dificuldades sem conta, e continuará a ser fiel. Confiamos nEle no meio desta situação toda. Obrigada pelo seu apoio e orações!
Segunda-feira, 16 de janeiro, 2006
22:00 Pittsburgh
(David) Que dia! Karis teve uma hemorragia no abdômen, sua pressão caiu dramaticamente, mas conseguiram colocar uma nova linha em seu pê, deram duas unidades de sangue e ela está estável. Ela também está com fluidos excessos em seu abdômen que não estão vazando da forma normal pelos tubos indicados para isso; como conseqüência a pressão está levando ela a vazar pelas linhas de incisão da cirurgia. Possivelmente parou de sangrar; mas ainda tem que resolver o outro vazamento. Karis nem sabe o que está acontecendo ainda que está um pouco menos dopada, mantendo seus olhos abertos e às vezes falando algumas palavras que possivelmente fazem sentido.
Débora está dormindo no hospital esta noite, já que estive a noite passada. A aventura continua! Está hora é exatamente uma semana desde que ouvimos pela primeira vez que tinham orgãos disponíveis que poderiam ser bons!
17:30 Pittsburgh
(David) Puxa vida! Atualizando as quatro áreas, tenho mais uma para acrescentar: o intestino da Karis começou a funcionar! Ela está passando as feces para a ilostomia e o tubo gastro-nasal quase não tem mais nada saindo dele! Ohhh, glória! É como receber um presente de Natal um pouco atrasado, um dos maiores presentes que já recebemos na vida toda. (Possivelmente é uma boa hora para comentar que o diâmetro da ileostomia dela é menos de 2 centímetros, acho que a metade do ileostomia que ela tinha dois anos atrás. Se é possível falar da algo como isso como bonito, é formoso!
Voltando às quatro áreas de interesse:
1. Dor – estão diminuindo a metadona de novo, agora de 24 para 16 ml por dia. Karis continua feliz da vida, sem dor e sem conseguir raciocinar ou comunicar normalmente. Ela nem percebe a imensa alegria de seu intestino funcionar, ainda que sorri porque nos vê feliz. Continue orando que podemos encontrar a dose mínima que ela precisa, o mais rápido possível.
2. Oxigênio: mantiveram os 8 litros por minuto mas diminuíram de 100% para 50% e os números estão melhorando! Que coisa maravilhosa! Isto nos encoraja muito quanto a diminuir o risco de pneumonia.
3. Sentar numa cadeira. Ela sentou por 135 minutos (e 23 segundos – hihi!). Sem dúvida isso ajudou muito em diminuir o nível de oxigênio. (Você sabia que a principal causa de morte após todas as cirurgias, não apenas transplante, é pneumonia?)
4. Infeções: tudo sob controle, sem febre. Yes!
12:00 Pittsburgh
(David) Fizemos quatro pedidos de oração; aqui vêm as respostas iniciais:
1. Dor – impossível imaginar uma resposta mais dramática no sentido positivo! Os médicos estão diminuindo a metadona quanto possível. Ela estava tomando 45 mg/dia antes da cirurgia e nos primeiros dias depois, aumentou para 48 mg/dia, um dia até tendo mais metadona segundo a necessidade. Diminuíram nos últimos dias para 24mg/dia e hoje farão a experiência de diminuir para 16. A Karis está dopada. Entendemos que isso é porque o novo fígado está funcionando e fazendo a metadona funcionar como deveria ao invés de filtrando ou bloqueando-o ou sendo saturado como era o velho fígado.
Novo pedido: diminuirmos a metadona quanto possível sem que Karis entre na crise que vem quando alguém sai de drogas rápido demais; e que Karis volte a ter uma mente clara e poder falar normalmente.
2. Oxigênio: aumentaram o oxigênio de 6 litros por minuto para 8 e de 80% para 100%. O problema original de sobra de CO2 foi resolvido, mas ainda precisam resolver a falta de oxigênio no sangue. O aumento não mudou nada quanto ao oxigênio no sangue assim que diminuirão aos poucos estes níveis e farão terapia pulmonar mais agressiva. Karis tem algum líquido nos pulmões.
Novo pedido: continua o pedido de diminuir a dependência no oxigênio e que os pulmões possam “secar” e não gerar pneumonia, o que seria uma grande crise.
3. Sentar numa cadeira. Ela sentou por 90 minutos ontem! Aleluia! Ela está sentando na cama hoje; não queria sair da cama esta manhã; esperamos que possa sentar na cadeira de novo esta tarde.
4. Infeções secundárias (pele ou outros lugares, mas não no sangue): parece que tudo está sob controle. Ore que nenhuma infeção surja no sangue dela. A temperatura dela foi 37.6 hoje, que é "normal alto".
Domingo, 15 de janeiro, 2006, 8:30
(David) Karis teve um dia difícil ontem por causa da dor. Pela primeira vez ouvi ela dizer que chegou no nível 10 de dor (na escala de 0 a 10) e ainda após a resposta dos médicos continuou em 9 por muito tempo. Ficou bem sonolenta pelo nível de medicação. O problema no momento é que metadona que é a base de tratar a dor faz a pessoa respirar mais lentamente e faz o intestino funcionar mais lentamente. Existe outro medicamento para dor que não teria esses efeitos colaterais que os médicos especialistas em dor querem usar, mas o cirurgião responsável pela última palavra não quer usar por medo de outros efeitos colaterais (que os médicos da dor dizem que não haveria nas quantidades pequenas que usaríamos). Ore que possam resolver esse problema. Débora foi para o hospital à 1:30 da manhã a pedido da Karis por ela estar em dor aguda, gemendo e não agüentando a dor. Haviam mudado o ritmo da metadona e houve uma janela sem suficiente cobertura, mas agora resolveram isso e esta manhã Karis está com nota 6 de dor que é o melhor que ela teve nos últimos 24 horas, se não o melhor desde o transplante. Sem dúvida, provavelmente subirá logo.
Quando Débora ajudou dar banhou para Karis agora, parou para contar o número de tubos, cateters e linhas entrando nas veias ou corpo dela: um total de 19. Meu! Isto é depois de tirar dois tubos ontem a tarde relacionados ao respirador. Graças a Deus ela está livre disso!
Os 4 alvos para hoje (e pedidos de oração) são:
1. Administrar a dor para que não fique fora de controle. De forma geral, vale a pena ter um pouco mais dor do que gostaríamos para resolver os problemas de respiração e os intestinos começarem a funcionar. Mas não vale a pena perder o controle. Karis agüenta tanta dor por tanto tempo que ela tem uma capacidade muito alta de agüentar dor. Parece que estamos ultrapassando essa capacidade, principalmente porque seu corpo tem seu acostumado a níveis altos de narcóticos. Por esse motivo, níveis normais de medicação não são suficientes para ela.
2. Diminuir a dependência no oxigênio. Os pulmões da Karis não estão muito bem. Ela usa uma nova maquina que não existia um ano atrás, que dá 80% de oxigênio puro para ela com uma pressão alta (6 litros por minuto) através de seu nariz. Se não fosse por essa maquina ainda estaria no respirador.
3. Karis sentar numa cadeira ao lado da cama. Movimentação estimula os pulmões e ajudam prevenir pneumonia.
4. Resolver uma infeção na pele dela que deixa a barriga dela avermelhada. Os médicos não indicam preocupação quanto a isso (para minha surpresa, já que ela está com seu sistema imunológico reprimido), e estão tratando-o com antibióticos. A barriga dela está bem distendida, mas os médicos dizem que isso é normal neste período.
Sábado, 14-janeiro-2006, 14:00 hs SP
(Raquel) A Karis está bem! Cheguei de Wheaton ontem, e estarei em Pittsburgh até terça, já que segunda-feira é um feriado americano, e terça só tenho aula a noite. É muito bom estar com a Karis pós-transplante. Infelizmente, ela continua no respirador. Não pode falar, mas comunica ativamente através de gestos, falar silenciosamente, e escrever num papel. É radicalmente diferente do que um ano atrás, a última vez que ela esteve na UTI com um respirador na boca. Naquel época ela estava tão fraca que praticamente não conseguia se movimentar, muito menos escrever! Agora ela comunica claramente o que ela quer e precisa, e interage conosco de várias maneiras. É uma alegria ver isto.
Os médicos esperavam tirar o respirador hoje de manhã, mas encontraram líquidos nos pulmões da Karis. Minha mãe falou que é simplesmente o resultado de ter muitos líquidos no corpo dela em geral. Estão lhe dando "lasix" (que faz ela urinar) com a esperança de resolver a situação relativamente rápido, e talvés ainda tirar o respirado hoje a tarde ou a noite. O maior pedido de oração hoje é que conseguem fazer isto.
Sexta-feira, 13 de janeiro, 2006, 13:00
(David) Karis descansou bastante esta manhã depois de ter dificuldade de não saber o que fazer consigo mesma por motivos da dor. Já que ela esteve com narcóticos fortes nos últimos 14 meses, os narcóticos que ela está usando não tem muito efeito. Um dos cirurgiões da equipe de transplante que está acompanhando ela esta semana diz que não lembra haver visto alguém com tantos narcóticos que ainda sente tanta dor. O efeito negativo disto é que ela ainda está no respirador, não conseguindo se manter o suficiente acordada para respirar bem nos testes que temos feito. ). Existe uma tensão entre não estar acordada o suficiente para respirar bem e não conseguir dormir o suficiente para descansar. Ela fica semi-acordada, semi-sonolenta.
Farão outra experiência quanto a ver se ela agüenta bem por várias horas sem o respirador esta tarde. Ore que Karis possa respirar bem e ser desligada do respirador já que uma das conseqüências é que isso deixa uma brecha para ela pegar uma nova pneumonia. Foram duas pneumonias 14 meses atrás que levaram ela, cada vez, a 30 dias de coma induzido. Os pulmões dela estão danificadas através dessas experiências e não gostaríamos de chegar nem perto a isso de novo!
Ontem a noite tivemos um susto grande quando fomos chamados por telefone dizendo que a Karis tinha um embolia grande obstruindo o sangue que chegava ao fígado e se não fosse resolvido, poderia perder o fígado, os outros órgãos e a vida. Todos os quatro cirurgiões chegaram no hospital e ficaram até meia noite quando uma angiograma (teste de colocar um líquido colorido na artéria) resolveu que estava tudo normal e tudo certo. Foi um momento fantástico ver todos os quatro juntos sorridentes!
Quinta-feira, 12-janeiro-2006, 15:00 hs
(Débora) Não tenho tempo para escrever muito agora porque preciso levar Valéria ao aeroporto, mas queria lhes comunicar que a Karis está bem. Ela está fazendo mais uma prova quanto a respirar sem o respirador para ver se pode ser liberada disso. Até agora ela ficou cansada quando procurou respirar sozinha, assim que veremos como vai esta vez. Seu problema maior é dor. Hoje ela quis sentar-se na cama e fez uma tentativa através de elevar a parte superior da cama onde esta suas costas e cabeça; aguentou mais ou menos um minuto. Ela está se movimentando com mais facilidade na cama.
Estou correndo para o aeroporto! Amor a todos vocês, e obrigada de novo por todo seu apoio e orações.
(David) Eu fiquei aqui na biblioteca do hospital para traduzir a atualização de ontem (abaixo) e de hoje e depois ficar com a Karis. Dormi no quarto com ela ontem à noite ao pedido dela. Fiquei acordado até mais ou menos 2:30 da manhã ajudando ela com uma coisa ou outra até ela conseguir suficiente medicação para dor que conseguiu dormir. A levantar-me tivemos um tempo devocional juntos antes de eu voltar para o apartamento para desfazer a agenda de vôos que tinha programado para visitar meus pais na Florida e Daniel em Washington, D.C., passando isso para fevereiro. No melhor que conseguimos entender agora, nosso plano tentativo para Débora ir ao Brasil para o mês de fevereiro está cancelado. As primeiras 6-8 semanas após transplante são as mais arriscadas e Débora e eu estaremos aqui juntos nesse período (eu voltando para Brasil, se tudo estiver certo, no início de março).
Deus tem abençoado ricamente de 1000 formas e uma delas é que Karis não teve, por enquanto, nenhum pesadelo como aqueles que teve na coma induzido um ano atrás. Aleluia! Ela tem avancada em menos de dois dias mais do que avançou em várias semanas após sair da coma induzido. É um milagre ver ela progredir tão rapidamente.
Quarta-feira, 11-janeiro-2006
13:00 hs
(Débora) Daqui em diante, por favor, acompanhem o site da Karis para atualizações ao invés de recebê-las por e-mail. Obrigada. Se alguma acontecer que quisermos comunicar com urgência, usaremos o e-mail de novo, mas for isso, procuraremos lhe manter atualizado através do site.
Valéria e eu tivemos uma surpresa incrível esta manhã quando entramos no quarto da Karis na UTI Karis tinha seus olhos abertos e estendeu seus brazos para nos abraçar!!! Os cirurgiões nos orientaram que ela não iria acordar para 2-3 dias! Ele é bem sonolenta e tira sonecas o tempo tudo, mas quando está acordada está bem alerta e faz um bom esforço para comunicar-se conosco apesar do tubo do respirador na sua boca e garganta que não permite ela fazer sons. Ela já está ensaiando a possibilidade de ficar sem o respirador, conseguindo ficar 1-2 horas sem a ajuda da maquina para respirar.
Karis nos explicou que estava acordada as 2 hs da manhã quando saiu da cirurgia e visitamos ela para apenas uns minutos. Ela sabia que estávamos presentes e ouviu tudo que falamos, mas não conseguiu abrir seus olhos. Valéria falou que achou que Karis apertou a mão dela, mas pensou que estava apenas imaginando isso.
Valéria está com Karis agora enquanto que eu escrevo isto da biblioteca do hospital. David e Daniel chegaram mais tarde. Não sei como conseguirei lhe compartilhar as emoções que sentimos: gratidão sem medida a Deus, à família da doadora, à equipe inteira de transplante e a todos os que nos amam e nos ajudam nesta longa jornada; alegria que a espera longa terminou e que Karis tem a perspectiva de começar uma nova vida agora; tristeza pela perda e luto da família doadora; um desejo imenso que Carissa também receberá sua chamada para transplante. . . Simplesmente não tenho palavras grande o suficiente para expresser tudo que está em nossos corações
Sinto que a Karis acordar tão rapidamente e sendo tão comunicativa é uma dádiva toda especial de Deus para Valéria, que está com vôo marcada para voltar para Brasil amanhã. Ela tem um papel importante no projeto missionário de ferias (PROMIFE) que começa no Sábado e depois disso a viagem de formatura com sua turma do colégio (PACA). Até que saibamos agora, Valéria não estará com Karis de novo até julho.
Acabei de ler as atualizações mandadas ontém e quero expressar minha gratidão para minha irmão Janice em México e nosso amigo Ted que está em Espanha no momento, que trabalharm para manter todos vocês atualizados. Uma observação sobre um comentário do David: ele entendeu errado quando escreveu que este é o primeiro transplante feito de um doador aqui em Pittsburgh. Não sei como isso foi comunicado para ele, mas sem dúvida esse fato ajudou no transplante de diversas formas importantes.
Escreverei mais depois, mas quero voltar agora à UTI com Karis! Obrigado por todas suas orações e amor.
01:10 a.m.
<<Terminamos!>> disse Débora quando ligou há poucos minutos, sua voz refletindo ao mesmo tempo uma mistura de cansaço e alívio. Depois de 13 horas de cirurgia a Karis agora possui um novo 'jogo' de órgãos (estômago, intestino, pâncreas e fígado). Todos os Kornfield agora esperam poder dormir bastante depois de ver a Karis um pouco na UTI. (Favor não ligar por enquanto, tá? Vamos deixar as líneas telefônicas abertas para que possam conversar com o hospital à vontade.)
Os médicos disseram que o fígado que retiraram da Karis estava 3 vezes o tamanho normal, mas a bênção disso foi que deixou uma cavidade grande para os novos órgãos ocuparem.
Louvamos a Deus por sua misericórdia, demonstrada de tantas formas. E agradecemos também os médicos competentes e amorosos do hospital CHP.
Terça-feira, 10 de janeiro, 2006
23 hs
(Jan) A Débora ligou do hospital. A cirurgia continua indo MUITO bem. Os médicos estão fazendo as úlitmas ligações das veias e imaginam que têm mais 2-3 horas de cirurgia antes de concluir (esperando terminar por volta das 2 da madrugada, se Deus quiser). Depois disso a Karis irá direto para a UTI onde passará 1 hora antes da família poder vê-la, e depois disso a Débora irá para casa dormir um pouco!
Continuemos a pedir que os próximos dias sejam tranquilos enquanto a Karis estiver inconsciente (num coma induzido pelos médicos para que seu corpo possa ter o máximo de descanso possível).
20:45 hs
(David) Os órgãos estão inseridos dentro da Karis. Foram trazidos com gelo assim que tiveram que esquentar a Karis após colocá-los dentro dela! Mais 3 horas para terminar todos os detalhes tais como colocar 3 conexões que saem de seu estômago: um iliostomia (permanente), gastrostomia e jejunostomia (temporários). Tudo continua muito bem. Aleluia!
17:30 hs
(David) Karis está muito bem no meio da cirurgia; acham que será mais 6 horas. Eu fui otimista demais quando falei de 6 horas esta manhã. São quatro cirurgiões no total, um está retirando os órgãos da doadora no hospital a nosso lado. Nunca na história desta equipe tiveram uma pessoa doadora na mesma cidade. Ela foi uma mulher adulta que morreu num acidente de carro com batida na cabeça. Já retiraram o estômago, pâncreas e o que restava dos pedacinhos de intestino (duodeno) da Karis e fizeram rodízio para outro membro da equipe de cirurgiões retirar o fígado. Demorou um pouco porque tiveram que lidar com bastantes adesões, limpando-as no caminho.
Os cirurgiões estão bem contentes; todos os quatro examinaram o intestino doador esta manhã e concordaram que é excelente para Karis. A pessoa que morreu teve saúde excelente. Os cirurgiões estão combinando quanto possível para a saída dos órgãos da doadora coincidir com Karis estar pronto para recebê-las. Dizem que será um recorde quanto ao tempo mínimo de órgãos estarem fora do corpo de alguém neste tipo de transplante. Depois de tantos problemas através dos meses e anos, parece que tudo está indo bem melhor do que poderíamos pedir.
Daniel chegará mais ou meio meia-noite e Raquel chegará sexta-feira à noite, ficando até terça-feira. Karis estará num coma induzido por aproximadamente dois dias; pode ser um pouco mais ou um pouco menos. Oremos especificamente que ela não tenha pesadelos como teve nas comas induzidas em novembro e dezembro de 2004.
Continuamos super agradecidos, alegres e sentindo muita confiança que Deus está no controle. O pastor da igreja e mais alguns membros nos visitaram e conversamos com diversas pessoas durante o dia. Sentimo-nos super apoiados. Eu peguei minha vacina contra influenza para que eu não tenha problemas nesse sentido que possam complicar as coisas para Karis. Débora já tem a vacina. Em fim, tudo está indo muito bem. Estamos trabalhando numa quebra cabeça de 1000 peças na sala de espera com a ajuda de outra família que também está aguardando notícias sobre seu filho/irmão/primo de 13 anos que está em cirurgia cardíaca. Deus é bom!
14:20 hs
Karis entrou na sala de cirurgia na hora de meio dia e quinze. Fizeram os preparativos e intubaram e a primeira incisao foi feita as 14 hs. Karis esta estavel e tudo vai bem.
10:00 hs
(David) O transplante está acontecendo! Recebemos uma chamada as 23:00 hs ontem a noite e começamos os preparos. Dançamos no quarto apesar de lembrar que as chamadas para o primeiro transplante foram abortadas 4 vezes antes de ter a chamada certa. Assim que não falamos para ninguém, mas agora esta confirmado que os órgãos são os que a Karis precisa.
Muito mucho much celebração!
Ore que os órgãos sejam perfeitos, os cirurgiões façam tudo certo e que haja pouca ou nenhuma rejeição. A infecção dela está sendo tratada por antibióticos, não por seu sistema imunológico, assim que o fato que irão reprimir seu sistema imunológico não muda o tratamento da infecção.
Meus versículos lemas para 2006 são Is 40.1-5; Is 35 and Is 41.17-20 – todos falam de estar no deserto, mas um deserto que está mudando dramaticamente. Desfrute esses versículos em quanto que ore por nós. A cirurgia deve tomar mais ou menos 6 horas uma vez que começam. Isso é bem mais curto que normal já que não tem que retirar o velho intestino e estão inserindo um pacote de cinco órgãos que facilita a cirurgia.
Karis está super entusiasmada. E todos nós também!
Aleluia!
Domingo, 8-janeiro-2006, 23:00 hs.
(David) Dormi ontem a noite no hospital com Karis, indo para a igreja de manhã enquanto que a Débora ficou com Karis. Depois Raquel terminou de fazer a mala, preparamos um almoço em casa e o levamos para o hospital onde almoçamos juntos antes de despedir a Raquel que voltou para a faculdade. Então Débora, Valéria e eu passamos o resto do dia no hospital com Karis. Hoje foi o dia dos médicos visitarem: duas visitas de alguém da equipe de transplante, duas da equipe gastrointestinal, uma da equipe de dor e duas visitas da equipe de doenças contagiosas. Parecia que estávamos na UTI! Nos sentimos muito carinhosamente cuidados!
Resultados: Karis tem uma infeção, mas está respondendo bem aos antibióticos e acham que ela poderá sair do hospital em aproximadamente 3 dias. Não acham que o cateter esteja contaminado ou em perigo porque a infeção foi pega bem rápido. A dor na barriga da Karis ficou fora de controle nestes últimos quatro dias já que o narcótico dilaudid parou de ter efeito. Mas agora temos quatro novas estratégias para lidar com a dor e nos sentimos otimistas quanto a pelo menos uma delas ajudar. As duas teses principais quanto à dor é pancreatite crônico e “dor aprendida”, vindo dos nervos “lembrarem” as dores de outrora e repetirem a mesma dor ainda quando não existir uma base orgânica para isso.
Esta noite Débora, Valéria e eu estamos dormindo em nosso apartamento, j que as coisas esto mais sob controle e Karis acha que vai dormir bem esta noite, j que ela quase no dormiu o dia todo. :)
Sábado, 07-janeiro-2006
Meia-noite
(Débora) Hoje tem sido um pouco estranho. A febre da Karis sumiu perto das 15 horas e até agora não voltou. Ela ainda não se sente muito bem e ainda está com bastante dor, mas os exames de sangue não acusam pancreatite e ela diz que a sensação é diferente do pancreatite. Não sei o que dá. David está passando a noite com ela no hospital e eu tenho desfrutado de um pouco de tempo com a Raquel antes dela voltar para a faculdade amanhã. Obrigada pelas orações! Se não houver mais febre nem culturas positivas e se a dor diminuir, Karis deve receber alta logo.
11 hs
(Débora) Karis está de caminho ao hospital com febre alta. Por vários dias ela tem sofrido com muitas dores que não conseguimos controlar bem em casa. Agradecemos as orações!
Quinta-feira, 05-janeiro-2006
(Karis) São 3:30 da manhã e não consigo dormir então decidi escrever pra vocês. Dormi quase o dia todo ontem porque precisei de tanto remédio pra dor. Estou frustrada no momento porque não consigo encontrar uma forma de evadir a dor sem passar o tempo todo esfomeada.
Prefiro dor que fome, normalmente, mas também não gosto de passar a vida dormindo. (Colocando comida na minha boca para tentar saciar a fome é suficiente para erguer o pancreatite, mesmo sem engolir. Pancreatite dá muita dor.)
Minhas irmãs tem sido as mais doces ministras, cuidando de mim constantemente durante o dia, aprendendo a rotina complicada de remédios para deixar minha mãe descansar um pouquinho. Elas me fazem sentir uma princesa, percebendo cada detalhe das minhas necessidades, às vezes parecendo até ler meus pensamentos. Hoje temos algo especial planejado para celebrarmos o aniversário da Valéria antes que a Raquel volte para a Universidade. Minha irmãzinha caçula vai fazer 18 anos!
Sexta-feira, 23-dezembro-2005
Aleluia! O carro está pronto e estamos saindo para Glade Springs nas montanhas daqui a duas horas. Tudo está dando certo e a dor da Karis diminuiu o suficiente para irmos. Aleluia!
Ore que possamos ficar direto até quarta-feira (não tendo que voltar antes por motivos médicos); precisamos voltar quarta-feira para novos testes de sangue para Karis ir para o check-up normal na quinta-feira.
(E continue orando pela família Chase que perdeu seu filho adolescente, Johnny esta manhã depois de uma longa coragosa luta com cancer.)
Quarta-feira, 20-dezembro-2005
(Debora) Estou escrevendo no computador do hospital enquanto Karis dorme um pouco, portanto nao tenho acentos. Os medicos passaram faz pouco e decidiram dar alta para Karis mais tarde hoje apos a infusao de postassio que ela precisa para manter tudo equilibrado. Estao achando que a dor que ela sofre e pancreatite, pois os enzimas estao mais elevados hoje. Mas nao ha tratamento, entao vamos leva-la para casa. Por enquanto estao sendo mais liberais com as doses dos remedios para dor em casa e com isso esperamos cuidar bem dela em casa. Porem, querem mais exames de sangue na sexta-feira e poderemos viajar so se estes exames forem aceitaveis.
Estamos felizes com a possibilidade de ter toda a familia junto e se ainda possamos viajar, melhor ainda!
Abracos para todos!
Segunda-feira, 19-dezembro-2005
(David) Valéria e eu tivemos um tempo maravilhoso com Débora, Karis e Raquel nestes dois dias desde chegar do Brasil. Bastantes tempos divertidos, especiais, bastante descanso; sai a sós com Débora ontem à noite e Raquel deu cobertura para os medicamentos da Karis. De manhã eu tenho me levantado com a Karis e deixado a Débora dormir mais tarde pela primeira vez em dois meses. Fiz cooper hoje com a Raquel quem me tirou da casa apesar de ser 8 debaixo de zero! Sobrevivi.
Hoje Karis foi internada com dor aguda, forte e terrível (como se alguém estivesse colocando uma faca nela) que vem aumentando nos últimos dias. Os médicos diminuíram o metadone (remédio para dor) a duas semanas, porque causará dificuldades no transplante. O corpo dela tem se ajustado a essa droga tanto que quase não parece ter muito efeito, mas os novos órgãos não terão se ajustado e serão seriamente afetados. Karis não tem conseguido andar com a dose menor e tem acrescentado 1-2 doses por dia de Dilaudid (10 vezes mais forte do que morfina). Nos últimos dias, a dor aumentou e ela passou a ter 4 doses ontem e 5 doses hoje até as 17:00 hs. Acima de 2 doses tem que notificar o hospital. Testes como tomografia e testes de sangue indicam inicialmente que não é nosso velho “amigo” pancreatite. Não temos nenhuma pista por enquanto em relação à razão da dor.
A se internar, descobriram que ela tem uma infeção no pé direito (infeção da pele) e que precisará de um antibiótico para isso.
Três grandes orações:
1.
2.
3.
Sábado, 17-dezembro-2005
(Débora) Karis recebeu alta ontem à tarde; pouco depois chegou a Raquel e hoje chegaram o David e a Valéria. Estamos todos bem, celebrando a reunião da família. Daniel se juntará a nós na próxima sexta-feira, para passar o Natal conosco. Se não houver mais notícias, é porque Karis está bem e estamos desfrutando este tempo em família. Um feliz Natal para todos!
Quarta-feira, 14-dezembro-2005
(Débora) Estes últimos dias foram desafiantes mas não tão difíceis como foi a semana passada. Graças a Deus pelas pessoas que nos ajudaram a resolver alguns problemas.
Os próximos dois dias Karis passará internada. A razão principal é uma visita à sala de cirurgia para instalar um cateter permanente no lugar do temporário que ela porta agora. Com o novo cateter no lugar, pretendem completar o mapeamento das suas veias. Na mesma internação, pretendem tratar de alguns outros probleminhas que têm surgido. Karis espera receber alta a tempo para as festas de natal deste fim de semana, e a chegada da Raquel sexta-feira a noite e David e Valéria no sábado. Aleluia!
Sábado, 10-dezembro-2005
(Karis) Esta tem sido uma semana difícil. O meu andar está um pouco instável tal que caí algumas vezes indo ou voltando do banheiro durante a noite, então minha mãe agora dorme ao meu lado e levanta para me ajudar a cada vez. As dores intensificaram, justamente na hora que os médicos estão tentando cortar a dose dos remédios de dor, preparando-me para o transplante. As dores diminuem um pouco quando fico deitada; portanto fico bastante nesta posição para evitar doses extras de remédio. A icterícia também está difícil de controlar.
Poderia continuar assim, com reclamações, mas soa como uma velhinha chorando de suas dores e tristezas. Melhor falar de coisas gostosas: refeições com amigos, liderando o meu grupo pequeno, a visita de minha amiga Verônica, progresso na terapia física, cozinhando com minha mãe, passeios, e-mails--mas já me acabou a energia. Me desculpem, pois a poesia que coloquei no lado inglês das notícias eu não sei traduzir. Abraços a todos.
Quinta, 01-dezembro-2005
(Débora) Uau--dezembro já. Feliz aniversário para minha irmã Janice em Toluca, México! Ela mantém a lista de e-mail de quem deseja receber notícias urgentes pessoalmente, por exemplo, quando Karis for chamada para transplante. Se você quiser se adicionar a esta lista, me mande um e-mail e passarei para Janice o seu endereço.
Os cuidados da Karis têm sido um pouco mais exigentes desde que ela voltou para casa e não tenho conseguido fazer muito além disso. Ela está fazendo fisioterapia para recuperar força e função na perna e pé.
Nos informaram ontem que Karis está agora com 40 na escala nacional de 6-40 que mede urgência para transplante. Isso significa que devemos esperar logo a chamada para transplante, mas só Deus sabe o que significa "logo". Continuaremos a confiar nEle e tentar viver cada dia produtivamente.
Peço orações a favor de uma amiga aqui que recebeu notícias esta semana de que não há mais tratamento para o cáncer dela. David também pede orações pelo retiro com a equipe executiva do MAPI e depois quatro dias de retiro com os missionários do MAPI. Obrigada!
 |
Notícias anteriores ~ 5 |
 |
. |