Notícias Mais Recentes:
Terça-feira, 30-junho-2009
(Débora) Recebemos a informação hoje à noite que
as biópsias feitas hoje de manhã são melhores do
que na quinta passada mas ainda não são "boas":
ainda há preocupação quanto à possibilidade de
que esteja entrando em rejeição mais uma
vez. Ela continuará na alta dosagem de
corticoesteróides. Ontem e hoje ela sofreu uma
obstrução intestinal mas está
melhorando. Estamos gratas por conseguir tratar
disso em casa, pelo menos até agora!
Segunda-feira, 29-junho-2009
(Débora) Dr. Kareem nos informou hoje que havia
aumentado a dose de corticoesteróides devido às
biópsias de quinta-feira que mostraram suspeita
de rejeição. Ele pediu outra endoscopia e
biópsias para amanhã. Estamos pedindo a Deus exames normais!!
Domingo, 28-junho-2009 ~ Torcendo pela seleção brasileira!!
(Débora) Estou profundamente grata pela
generosidade de cada pessoa que ajudou cuidar da
Karis enquanto eu passei quatro semanas em casa
no Brasil. Parece que ela superou boa parte dos
desafios que enfrentou neste mês. Algumas observações minhas desde voltar:
• Após nove meses, a área central das incisões
cirúrgicas na barriga finalmente sarou!!
• A ferida no bumbum está melhor, mas ainda não fechou.
• Karis está fazendo as escadas sozinha e em
geral parece ter mais energia, mas ler e escrever
ainda são difíceis por mais de alguns
minutos. Ontem ela voltou a usar remédio para
dor, por conta de dores nas juntas e na barriga.
• Ela está tentando assumir mais dos seus próprios cuidados.
• Ainda mantém o seu senso de humor.
• Ela não ganhou peso neste mês passado então não
pode diminuir a NPT. Isto parece ser a
preocupação principal dos médicos, por causa dos
problemas que ela passou com o cateter. Dr.
Kareem quer retirar o cateter trans-hepático logo
possível, pois o acha perigoso. Porém, ela ainda
depende das calorias da NPT e não existe outro
lugar para colocar um cateter. Por favor orem
que ela consiga absorver nutrição oral.
• É maravilhoso estar fora do hospital!! Ontem o
tempo foi maravilhoso aqui em Pittsburgh. Fomos
para um parque e, com frequentes paradas para
descansar, Karis andou por uma hora!
Amanhã iremos cedo para a clínica e mais tarde
farão um exame para osteoporose. Recebemos um
recado da enfermeira coordenadora que Karis
precisava aumentar a dose dos corticoesteróides
mas ainda não sabemos o porquê disso. É
contraindicado pela preocupação com
osteoporose. Amanhã ficaremos mais informados . . .
Sábado, 20-junho-2009
(David) Karis está em casa... de novo! É dizer, foi para casa ontem (sexta-feira) final da tarde e teve uma janta maravilhoso com o casal Battle e Carol Brown que hospedam ela. Mas houve problemas na nutrição parenteral que levou ela a baixas quanto a açúcar no sangue três vezes durante a noite, a última sendo do hospital as 7:30 da manhã quando ficou inconsciente com nível 21 de açúcar. A equipe no hospital conseguiu resolver isso e mantiveram ela sob observação até as 14 horas quando voltou para casa. Alguém havia receitado insulino para a nutrição parenteral que nunca deveria haver sido feito. Esperamos que isso sendo resolvido, a Karis possa voltar a uma recuperação gradativa em casa. Sua tia, Linda, que cuidou dela desde que a Janice saiu, sai esta tarde. Outra amiga, Nancy, cuidará dela e dará conta das 17 páginas do manual que Débora escreveu quanto à orientação do que precisa saber e fazer para cuidar da Karis. Daniel, meu filho, chega amanhã à tarde e tomará conta da Karis até a Débora chegar na quinta-feira à tarde do Brasil. Após tornados e tempestades assustadores na quarta-feira, Valéria por fim conseguiu sair um dia mais tarde para o Brasil e chegou ontem (sexta-feira) de manhã. Estamos curtindo muito sermos quatro em casa! :-)
Quinta-feira, 18-junho-2009
(Débora) A Karis continua internada; de novo, os médicos disseram ontem, "talvez amanhã". Estão tratando possível insuficiência adrenal e dores intensas nas juntas.
Uma tempestade fechou o aeroporto em Pittsburgh; nem Janice nem Valéria conseguiram sair ontem. Tentarão novamente hoje; esperamos Valéria aqui em SP amanhã de manhã (sexta).
Terça-feira, 16-junho-2009
(Janice) No sábado, Karis saiu da UTI mas continua internada. Pensamos que receberia alta ontem; agora esperamos que seja hoje! A tosse parece estar melhorando; ela ainda tem dores intensas no abdômen mas resolveu-se a infecção da pele; o intestino não está mais obstruída; o coágulo foi tratado e um novo cateter inserido no mesmo local (através do fígado). Peço orações conforme tentemos ajustar a dieta dela para maior absorção de nutrientes e para evitar obstrução, crises de hipo ou hiperglicemia e as alergias alimentares dela. Ela continua com dores na barriga e nos dois quadris e tem episódios quando não consegue a cordar (insuficiência adrenal? acumulação de drogas no sistema dela?). Graças a Deus a tomografia do cérebro não mostrou sangramento, que foi suspeitado por um período. Espero que ela logo possa parar os antibióticos, pois mesmo estando em casa, estes requerem visitas diárias ao hospital.
Posterguei a minha volta para minha própria casa de sábado para amanhã (dia 18). Será difícil deixar a Karis mas bom estar de volta com a minha família. Agradeço a compreensão e apoio de minha família enquanto estive totalmente envolvida aqui. A nossa irmã Linda chegará hoje para cuidar da Karis até sábado. Uma amiga Nancy (cujo marido faleceu um ano atrás após transplante) assumirá o fim de semana até que Daniel chegue no domingo à noite e ficará até a volta da Débora no dia 25. Valéria chegou da Itália dia 9 e partirá para São Paulo amanhã. Karis desfrutou muito do tempo com a irmã e Valéria me deu muito apoio nesta semana que esteve aqui.
Obrigada pelas orações e palavras de encorajamento; são muito apreciadas. Por favor ore pelas pessoas que cuidarão agora da Karis até a volta da Débora e que o coração da Nancy seja consolada por Deus neste aniversário da perda do marido dela. Que Deus o abençoe.
Sábado, 13-junho-2009
(Raquel) Oba!! Karis saiu da UTI, aonde esteve desde segunda! Está num quarto normal de hospital. Minha tia Janice mandará mais detalhes quando poder.
Quarta-feira, 10-junho-2009
(Janice) Me perdoe pela falta de informações! Continuamos muito apertados aqui quanto a tempo livre para escrever no computador. Karis passou 5-8 horas a cada dia no hospital recebendo tratamentos, até segunda-feira, quando ela ficou internada e aquela tarde foi transferida para a UTI. Ela continua ainda na UTI. Eu não queria colocar notícias sobre isso no site até conseguir informar Débora e David, que estavam viajando no Brasil num lugar sem acesso a Internet e sem sinal no celular.
Então, as preocupações são:
• um coágulo no cateter que não permitia retirar sangue
• nas tentativas de retirar sangue, parece que o cateter foi puxado para dentro do fígado, causando irritação por causa da toxicidade da NPT
• pressão altíssima
• tosse persistente
• uma segunda obstrução intestinal (segunda em dez dias)
• uma área na barriga muito dolorida e vermelha
• suspeita de infecção na coxa direta
Para o tratamento do coágulo é necessário monitoramento para que saibam imediatamente se o remédio esteja cansando sangramento em alguma parte do corpo, por isso a necessidade dela estar na UTI.
Obrigada pelas orações! Estamos gratas pela presença de Deus conosco, como também a preocupação da equipe médica, os recursos disponíveis, o apoio de amigos aqui e especialmente de Battle e Carol com quem hospedamos.
Quinta-feira, 4-junho-2009
(Raquel) Karis recebeu alta do hospital na terça!! A obstrução se resolveu, mas mesmo assim ela continua com bastante dor num ponto no abdomen. Ela também continua lidando com uma tosse. Inicialmente, os médicos acharam que fosse pneumonia, mas graças a Deus não é. Mesmo assim ela está com ALGUMA coisa persistente! Ela e minha tia Janice vem passando horas no hospital diariamente para consultas — por favor ore por elas no meio desta rotina esgotante. Karis terá uma consulta com o ortopedista hoje a tarde para tentar determinar tratamento para seus quadris. Buscaremos informá-los dos resultados amanhã.
Segunda-feira, 1-junho-2009 ~ 22 hs (em São Paulo)
(Débora) Acabei de falar novamente com Janice e Karis. O sistema da Karis abriu-se e já liberou quase dois litros. Estão ao mesmo tempo fazendo diurese por conta da tosse dela. O desafio agora é não desidratá-la. Mas ela está se sentindo muito melhor.
18 hs
(Débora) Acabei de conversar com a minha irmã Janice e com a Karis. No geral, Karis vai bem, mas hoje à tarde ela ficou internada com uma obstrução intestinal. Esperamos que isso se resolva sozinho sem precisar de maiores intervenções. Ela está com bastantes dores e está muito grata pelo apoio que o pessoal do hospital estão dando.
Além disso, Karis está mais forte do que estava quando eu saí e tanto a glicemia e a pressão estão mais estáveis. Ela parou de ganhar peso então está sob consideração aumentar as calorias na NPT. Parece que os médicos querem um aumento adicional de peso de mais ou menos cinco kilos. Karis está andando mais (apesar das dores nos quadris) e a fisioterapeuta está desafiando-a com exercícios mais difíceis. Vamos pedir a Deus que esta obstrução intestinal seja resolvido rapidamente para que ela logo possa receber alta.
Quinta-feira, 28-maio-2009
(Janice) Notícias maravilhosas: a endoscopia feita na terça-feira mostrou que a perda de mucosa no estômago, duodeno e jejuno está praticamente toda regenerada!! Dr. Slivka, que fez o exame, disse que, se não visse a Karis aí no leito enquanto fez a endoscopia, teria achado que fosse outro paciente. Ele estava jubiloso, como também Dr. Kareem. Foi legal que Débora ouviu esta notícia momentos antes de sair correndo para o aeroporto, então viajou com o coração regozijando.
Dr. Kareem cortou um pouco mais a dosagem de corticoesteróides. Estamos curiosos sobre quanto do que a Karis come pela boca está sendo absorvido pelo intestino. Conforme isto aumentar, poderemos cortar as calorias na NPT.
Hoje Karis estará fazendo uma ressonância magnética do quadril esquerdo, antecipando uma consulta com o cirurgião ortopédico, Dr. Crossett, no 4/06. Já que outro transplante não parece necessário (glórias a Deus!!!), talvez poderão consertar os quadris para que ela não tenha que conviver com tantas dores.
Louvem a Deus conosco! E peçam:
• faz uma semana que Karis está tossindo bastante. A tosse não melhorou com antibióticos.
• sono adequado é um grande desafio, por vários motivos.
• decisões adequadas por parte do ortopedista a respeito dos quadris.
Obrigada pelas suas intercessões, que nos sustentam.
Domingo, 24-maio-2009
(Débora) Amanhã celebraremos duas semanas desde
que a Karis recebeu alta! (Na verdade, ela não
passou a noite no hospital domingo passado,
Raquel. Desculpe a confusão.) No geral, Karis
vai bem mas uma gripe na semana passada virou
pneumonia, então ela não está se sentindo muito
bem. De novo ela precisa passar todas as manhãs
no hospital recebendo antibióticos através do soro.
As pessoas me perguntam qual a situação da Karis
a respeito de transplante e se o intestino e
estômago estão recuperando-se. Não sei. Outra
endoscopia com biópsias está agendada para terça
de manhã, então espero receber uma impressão
inicial antes de viajar à tarde e deveremos saber
mais daí um ou dois dias. A minha irmã Janice
ficará aqui com Karis até o dia 13 de junho então
elá comunicará as notícias nas próximas duas
semanas. Por favor orem pela Karis e por todos
que irão cuidar dela enquanto eu estiver no
Brasil! Voltarei para Pittsburgh dia 25/06.
Também as pessoas têm perguntado sobre Larry e
Ricardo. Os dois já receberam alta, graças a
Deus!! Continuam se recuperando em casa das
doenças graves que os dois passaram.
Quinta-feira, 21-maio-2009
(Raquel) Faz um tempinho que não mandamus notícias! Desculpe! Aqui está um resumo do que está acontecendo pelo que eu entendi. É possível que minha mãe precise esclarecer alguns pontos depois.
Graças a Deus, Karis conseguiu permissão para ir ao hospital para ter clínica só cada dois dias! Infelizmente, domingo a noite, ela ficou desidratahada e acabou passando a noite lá, mas já recebeu alta na segunda. Terça-feira ela teve um exame com um ortopedista que identificou um crescimento ósseo irregular no seu quadril direito. Isso explica a dor que ela vem sentindo. Ele também fez um raio-x do seu quadril esquerdo, descobrindo que realmente está piorando e pedindo que fizessem uma ressonância semana que vem para terem resultados mais claros. Ele não foi o mesmo ortopedista que fez a cirurgia então não pôde recomendar uma linha de tratamento. Porém, Karis tem uma consulta com o cirurgião no dia 4/junho.
Em geral, Karis vem ganhando força e peso. Ontem falei com ela no final do dia e ela descreveu passar das 6h às 13:30 no hospital para exames de sangue e clínica, seguido por físio e 45 minutos “simplesmente sentada no sol”. Imagino que esta última atividade foi uma delícia depois de tanto tempo de hospital e frio. Depois minha mãe a buscou para irem pro aeroporto receber minha tia, Janice, que cuidará da Karis durante as primeiras duas semanas do tempo da minha mãe aqui no Brasil. Não vejo a hora da minha mãe chegar!!
Graças a Deus, os médicos deram permissão para Karis passar dois dias no Glade Spring, uma casa linda de campo de amigos nossos, para mudarem um pouco de cenário e terem umas férias do hospital. Foram para lá ontem a noite. Uma outra tia minha que mora mais ou menos lá perto planejou passar o dia com elas hoje. Devem voltar amanhã a noite, depois do qual minha tia Janice terá três dias para aprender a cuidar da Karis (com a ajuda de um manual de 17 páginas!) antes da minha mãe levantar vôo para cá na terça a noite.
Bem, é basicamente o que sei! Deus abençoe!
Sexta-feira, 15-maio-2009
(Débora) Uma correria feliz descreve estes últimos dias. Passamos todas as manhãs no
hospital, mas Karis está indo tão bem que hoje
nos concederam uma folga. O nosso desejo é ir um
dia sim, um dia não, se ela continuar
estável. Estamos pegando um ritmo quanto às
necessidades dela, mas surpresas nos mantém
alertas. Não precisamos ainda sair correndo para
o hospital de emergência, mas fizemos numerosos
telefonemas para saber como lidar com uma
situação ou outra. O quadril direito (onde
colocaram prôtese) está doendo muito, então
marcamos uma consulta com o ortopedista para terça-feira da semana que vem.
Descanso e sono são os maiores desafios, pois são
tantas as coisas que Karis quer fazer. Tudo é
alegria, até a compra de comida. Tudo ela quer
ver, participar, saborear, experimentar. Ela diz
que a mente está "clara" pela primeira vez em muitos meses.
Pedidos de oração:
1. Proteção de infecção, especialmente o cateter.
2. Equilíbrio de glicose, pressão e fluidos (evitar desidratação)
3. Descanso e sono.
4. Diagnose do que acontece com o quadril.
5. Cura do estômago e intestino para que não precisará de outro transplante.
Por favor orem também pela família de Clayton no
Rio de Janeiro. Um rapaz maravilhoso e dedicado
a Deus, ele faleceu subitamente na semana passada
após longa batalha com a doença Crohn's. Obrigada.
Terça-feira, 12-maio-2009 ~ 5:30 hs
(Débora) A Karis está em casa!!!! Saímos do
hospital às 16:15 ontem e não tive tempo de lá
para cá para dar notícias. Daqui a pouco
precisarei acordá-la para retornar ao hospital
para fazer exames de sangue e quaisquer infusões
de soro que os exames mostrem ser
necessários. Mas o resto do dia ela deve ficar
livre. Faz novo semanas que Karis não dorme na sua própria cama.
O sentimento de liberdade se aumentará no meio da
tarde quando iniciarem-se seis horas sem NPT,
livre da mochila com a bomba de infusão que ela
carregará as outras 18 horas do dia. Começamos
ontem a desfazer as malas, caixas e sacolas que
trouxemos do hospital mas as duas ficamos
cansadas. As primeiras energias foram investidas
em organizar os medicamentos, levá-la para
fisioterapia, fazer funcionar o mecanismo para
medir glicose no sangue, etc. Na verdade os
cuidados necessários desta vez são muito mais
simples do que em 2005, mas ainda precisam de
organização para não esquecer algo importante.
Por favor peçam a Deus que ela possa ficar em
casa, ficar mais forte e, como diz ela, "ter uma vida".
Domingo, 10-maio-2009 ~ FELIZ DIA DAS MÃES!!
(Débora) Karis vai bem e agora esperamos que ela
receba alta amanhã. Parece que a hipoglicemia na
sexta-feira aconteceu porque pararam os
corticoesteróides pelo soro (substituído por via
oral em casa), que mantém o glicose alto no
sangue. De lá para cá, ela não teve nenhum
episódio de hipoglicemia, graças a Deus.
Apesar de estar no hospital ainda, foi um fim de
semana legal, com Daniel visitando. Caminhamos
bastante, dentro e fora do hospital, e Battle e
Carol prepararam um jantar especial que trouxeram
para o hospital. Karis sofreu uma semi-obstrução
por comer mais do que o sistema dela tolera"—ela
ainda está aprendendo estes limites. Por isso,
teve que voltar para um período sem comer nada
mas esperamos que seja permitida comer um pouco
hoje. Apesar da NPT, que supre as calorias
necessárias, os corticoesteróides têm um efeito
colateral de grande sentimento de fome, que Karis
precisa equilibrar com os limites do seu intestino danificado.
Por favor continuem orando pelo Ricardo, que está
se acostumando com traquiostomia. Pelo que estão
dizendo, ele ficará assim por um tempo
extenso. Não é fácil para Eudiscélia se
conformar com isso, lógico. Obrigada!!
Sexta-feira, 8-maio-2009 ~ meia-noite
(Débora) Karis recebeu alta hoje! Estávamos prontas para sair do hospital quando ela teve uma queda drástica de glicose no sangue e teve que ficar. Se acontecesse isso em casa não teríamos como tratar, pois o estômago dela não está absorvendo açucar, então precisamos solucionar este problema antes de sair daqui.
Deus está no controle! É só esperar o tempo dele. Peçam a Deus para que possamos entender a causa desta hipoglicemia e como evitá-la saíndo daqui.
Quarta-feira, 6-maio-2009
(Débora) Os médicos dizem que Karis não receberá
alta esta semana. Estão perplexos diante de sua
extrema hipertensão. Ela não pode beber nem
comer porque poderia causar outro sangramento
intestinal. Peçam a Deus entendimento do que
está causando esta pressão alta. Obrigada!
Terça-feira, 5-maio-2009
(Débora) Karis recebeu alta da UTI final da tarde, sentindo muito melhor do que quando chegou lá. Está de volta na 12 North, #1283, fone 412 802-3185.
Segunda-feira, 4-maio-2009 ~ 22 hs
(Débora) Então, para despreocupar-lhes a respeito das notícias anteriores . . .
O intestino da Karis ficou obstruído ontem, bastante distendido e dolorido, assim que nem ela nem eu dormimos ontem à noite. Haviam decidido fazer a endoscopia no final da semana, mas por causa desta situação resolveram prosseguir hoje de manhã, esperando que pudesse ajudá-los a entender a causa da obstrução. Já que a Karis estava com barriga tão cheia, por conta da obstrução, decidiram usar anestesia geral para evitar que ela aspirasse líquido nos pulmões.
Esta decisão foi sábia, pois após drenar o estômago, quando Dr. Slivka fez a primeira biópsia, ela começou a sangrar muito. Conseguiram parar o sangramento com três "clips", mas não queriam continuar com a endoscopia e acharam melhor levá-la para a UTI até verificarem que não iria sangrar mais. Esperamos que seja apenas uma noite de observação e que amanhã ela possa sair da UTI.
Como aconteceu a última vez, o médico que fez a endoscopia achou o estômago, duodeno e jejuno em terrivel condição, mas não sei ainda o que acha a equipe de transplante. Acredito que um da equipe assistiu a endoscopia e talvez tenha uma perspectiva diferente.
Outros assuntos nestes últimos dias:
1. Pressão alta; não sei porque. Normalmente Karis tem pressão baixa. Já precisou de várias doses de remédio para baixar a pressão, mas ela continua alta.
2. O quadril direito, onde tem prôtese, está cada vez mais dolorido, a ponto de ficar difícil para ela andar. Acredito que logo um ortopedista fará uma avaliação.
3. Antes da obstrução, Karis desfrutou de uma dieta leve, mas não está claro o quanto que ela está absorvendo. Precisa de altas doses de remédios por via oral para manter níveis adequados (por exemplo, o Prograf). Os médicos dizem que é importante para ela comer, para nutrir o próprio intestino, mesmo se ela não absorver muito em benefício do corpo inteiro. Falando disso, parece que teremos que postergar celebração do aniversário da Karis até que ela fique liberada novamente para comer bolo!
8 hs
(Débora) Karis passou uma noite difícil e foi transferida para a UTI hoje de manhã. Informará melhor mais tarde.
Também, nosso amigo Larry está na sala de cirurgia fazendo transplante de fígado. Por favor intercedam por ele e sua família.
Quarta-feira, 29-abril-2009
(Débora) Hoje de manhã fizeram mais uma endoscopia e biópsias através da ileostomia. Dr. Kandil disse que o íleo parece estar bem. Devem nos avisar amanhã ou quinta sobre os resultados das biópsias.
Porém, Dr. Costa voltou hoje (não vimos ele toda a semana passada) e nos informou mais sobre as endoscopias/biópsias de cima da semana passada. Não foram tão positivas como havíamos entendido. Parece que o estômago está pior, o duodeno não melhorou e no jejuno houve talvez 10-15% de melhora. Dr. C quer repetir as endoscopias/biópsias na semana que vem e se não houver melhora significativa irão concluir que ela deve aceitar órgãos se ficarem disponíveis. Por conta do alto risco de infecção, obstrução e desidratação, ele não quer que Karis vá para casa pelo menos até receberem os resultados dos exames na semana que vem.
Por favor peçam a Deus para tocar nas feridas e sará-las de modo que os médicos achem válido continuação dos esforços para tratá-las. É difícil contemplar a possibilidade de passarmos novamente por todo o processo de transplante. Mas do que isso, porém, queremos ver a poderosa mão de Deus agindo de tal forma que ele seja glorificado. A conversa com Dr. Costa ontem foi um pouco desanimador neste sentido. Queremos que Deus seja honrado através de nossa situação!
Está sendo mais e mais frustrante para Karis acordar a cada manhã e se achar ainda dentro do hospital, "presa" aos tubos, soros, etc. Ela não quer mais conversa sobre receber alta--só quer a surpresa de ser apresentada com a papelada de alta, quando o momento vier. É difícil se preparar para ir embora e ficar desapontada vez trás vez.
Karis não teve febre estes últimos dois dias e nada cresceu nas culturas. Não sabemos o que causou a crise de febre e desidratação de sábado à noite. Conseguiram tratar o cateter para que novamente dá sangue. Se as culturas continuarem negativas, talvez possam cortar alguns antibióticos. O NPT dela agora contém um remédio caro que esperam estimular restauração da mucosa gástrica e intestinal. Ela está tomando este remédio também por via oral.
Deus está trabalhando. Peçam a Deus que possamos cooperar com o que ele está fazendo, mesmo aqui no hospital Montefiore.
Domingo, 26-abril-2009
(Débora) Karis ficou com febre baixa e mal-estar
por três dias, mas ontem acordou sem
febre. Porém, ela teve uma obstrução intestinal
durante a noite que abriu parcialmente ontem mas
ainda não voltou a normal (provavelmente um
excesso de remédios para controlar a
diarréia). É difícil achar a dosagem certa.
O potássio estava demais alto no sangue então
pararam o NPT ontem. Ela ficou por duas horas
livre do suporte de soro! Saímos com a cadeira
de rodas para passear no lindo dia. Enquanto eu admirava as flores de primavera e as novas folhinhas nas árvores, Karis disse "Eu gostaria de parar cada pessoa para fazê-la ver quão linda ela é".
Mais tarde ela teve uma febre alta e algumas
horas depois a pressão caiu. Um médico da UTI
foi chamado e graças a Deus conseguiram
estabilizá-la na 12 North. Não conseguiram
retirar sangue, porém, do cateter para fazer
culturas. Estamos preocupados com a
possibilidade que seja uma infecção do cateter. Iniciaram mais um antibiótico.
Até agora hoje ela não teve mais febre e está
reivindicando um pouco de sono, após o drama da noite.
(Steve,
irmão de Débora) Muito obrigado pelas oraçoes após minha cirurgia do coração, e a minha filha Becky por cuidar do site nestes 20 días.
Quinta-feira, 23-abril-2009 ~ 9:00 hs
(Débora) Karis acordou com febre hoje, então não irá
para casa tão logo como esperávamos.
Quarta-feira, 22-abril-2009
(Débora) Dr. Kareem passou hoje, pela primeira vez em algumas semanas.
Ele disse que, para encorajá-lo, a equipe inicia cada dia dizendo-lhe
"Karis está melhorando!"
Desde ontem ficamos esperando saber o que deu a endoscopia. Os resultados das biópsias não saíram ainda, mas de vista, o íleo já parece normal! O médico que fez a endoscopia de cima achou que o estômago, duodeno e jejuno estão em terrível condição, mas ele não havia visto os exames anteriores e não teve um ponto de referência. Para a equipe de transplante, houve bastante melhora—a mucosa está regenerando! Dr. Kareem nos acautelou para não ficarmos demais otimistas ainda, mas claramente estamos andando na direção certa.
Dr. Kareem abriu a dieta da Karis para comer um pouquinho de comida "de verdade" (como diz a Karis). Ele disse que isso até estimulará as células a se recuperarem. Mas muito pouco, com cautela, sempre sentada em cadeira não na cama, etc.
Karis está com um pouco de febre hoje (provavelmente porque mexeram com o seu intestino ontem), então postergaram a decisão quanto a dar alta. Amanhã devem ter os resultados das biópsias.
Hoje na fisioterapia Karis treinou subir e descer uma escada. Ela conseguiu um total de doze degraus, em grupos pequenos com descanso entre cada grupo. Isto também é uma conquista necessária para ela receber alta, porque em casa tem bastantes escadas. Em casa, ela continuará fazendo fisioterapia de modo ambulatório.
Apesar da cautela de Dr. Kareem, estamos animadas! Glórias a Deus por fazer o que os médicos acharam impossível!
Segunda-feira, 20-abril-2009 ~ Feliz Aniversário,
Raquel! e Carol (ontem)
(Débora) Por favor, orem pela Carol. Ela tem uma tosse feia há
meses.
Karis continua indo bem, surpreendendo os médicos com o seu progresso a cada dia. Amanhã está agendada uma endoscopia e biópsias do estômago, dudeno e jejuno. Se elas refletirem as mudanças positivas nos sintomas, acho que ela deve receber alta até o fim desta semana! Ela não tem mais nada segurando ela a não ser os medicamentos no soro, que podemos dar em casa. Ela já pode tomar líquidos e até agora tem tolerado isso bem.
Quando não estou com Karis no hospital, estou preparando o quarto dela para acomodar a inundação de equipamentos médicos, inclusive uma pequena geladeira para a NPT, antibióticos e outros medicamentos que precisam de refrigeração. Aqui eles entregam de uma vez tudo necessário para uma semana. Estou guardando tudo possível das nossas coisas para criar espaço no quarto, pois eu e a Karis ocupamos apenas um dormitório na casa onde estamos hospedadas.
Meu irmão Steve recebeu alta sexta-feira à noite. Ele tem uma longa recuperação pela frente; a sua esposa Elaine irá ficar em casa para cuidar dele a primeira semana.
Quinta-feira, 16-abril-2009
(Débora) Hoje é um dia de celebração: retiraram
o tubo nasogástrico! O sorriso da Karis é do tamanho do mundo!
Também, ela e eu podemos caminhar la fora no sol, com cadeira de rodas e suporte de soro.
Todos estão falando para usar cautela, pois ela ainda tem um longo caminho pela frente, etc. etc. mas só vemos o quanto ela já andou. Aleluia!
Por favor intercedam de novo por nosso amigo Larry. Ele acabou de sair da UTI e está conosco na 12 North. Ele precisa urgentemente de um transplante de fígado/rin. (Larry é cunhado da Carol, que nos hospeda aqui em Pittsburgh.)
Ricardo e Eudiscélia estão se ajustando ao traquiostomia. Por favor orem que logo a garganta do Ricardo sare para que ele possa se livrar do respirador.
Meu irmão Steve continua internado devido a fluido nos pulmões. Pelo que dizem isto não é incomum após cirurgia do coração, mas apreciamos as suas orações por ele.
Terça-feira, 14-abril-2009 ~ 23 hs
(Débora) Algo definitivamente mudou!! Hoje Karis chupou um picolé
e um tempo depois, vimos a cor do picolé saíndo pelo dreno
da ileostomia! É a primeira vez que vimos algo entrar pela boca,
sair do estômago e transitar todo o intestino! Karis diz que sente
que o sistema está funcionando novamente! E ela está com fome!
Ela pretende pedir amanhã que façam a experiência de
deixar fora o tubo nasogástrico após a endoscopia. Estamos
MUITO curiosas a respeito do que a endoscopia mostrará amanhã!
Terça-feira, 14-abril-2009
(Débora) Daniel veio passar a Páscoa conosco e teve a idéia
no sábado de levar a Karis para fora do hospital para saborear sol
e ar fresco. A enfermeira trouxe uma cadeira de rodas, desligamos tudo possível
temporariamente das máquinas, forramos a Karis contra o frio, e saímos
para uma longa caminhada. Daniel empurrou a cadeira de rodas, eu cuidei
do suporte do soro e David carregou um copo com pedacinhos de gelo (que
Karis chupa constantemente) e nos supervisionou. :-) Ele re-machucou as
costas na terça passada e ainda está andando com bastante
cautela mas me ligou de Houston ontem à noite dizendo que a primeira
escala da viagem de volta para São Paulo foi boa. Dentro de poucas
horas agora ele deve estar de volta em casa com Raquel.
Karis fez muito progresso nos últimos dias: não está mais no monitor nem oxigênio e tem mais energia. Ela conseguiu sair da cama e sentar no poltrona sozinha ontem! À noite, ela andou toda a ala do hospital, parando apenas uma vez para descansar. Poucos dias atrás, precisava parar a cada dez metros. Todos comentam que ela parece outra pessoa da que vimos uma semana atrás. Ontem também o intestino parou de sangrar. Ela recebeu uma transfusão de sangue ontem à noite para repor o que havia perdido, mas creio que a parada do sangramento deve ser um sinal muito bom. Ainda ontem, ela desfrutou da surpresa de ser permitida chupar dois picolés, em vez de apenas pedacinhos de gelo!
O plano é repetir amanhã as endoscopias e biópsias. Os médicos estão intrigados e curiosos a respeito da regeneração acontecendo no intestino dela, que não achavam possível. Apesar de que sexta passada (dia 10), a Karis ficou oficialmente "alistada" para re-transplante, t-a-l-v-e-z o intestino que tem será curado! Muitas pessoas nos disseram que estão pedindo isso a Deus.
Perguntei do médico ontem o que Karis precisa para receber alta. Ainda há vários assuntos a resolver: a contagem de células brancas continua alta apesar de todos os antibióticos, Karis ainda está bastante fraca e facilmente poderia cair e se machucar, ela ainda precisa de dreno com sucção pelo tubo naso-gástrico, algumas outras coisas. Mas ela progrediu bastante nesta última semana, então creio que dentro de pouco poderá ir para casa. O meu irmão Steve saiu da UTI no sábado e deve receber alta ainda esta semana. O pequeno Ricardo está melhor mas provavelmente farão traqueotomia hoje porque não estão conseguindo tirá-lo do respirador.
Quinta-feira, 9-abril-2009 ~ Bem vinda ao mundo, Ellia Ann
(nova filha de meu sobrinho Kevin, nascida dia 6/4!)
(Débora) Minha sobrinha Becky estará cuidando do site enquanto
o meu irmão recupere da cirurgia do coração que passou
hoje após sofrer enfarte no sábado (seis pontes de safena!!).
Obrigada, Becky!
Karis teve alguns desafios esta semana, com os pulmões e outra fase de confusão e sonolência, mas já está bastante melhor. Dr. Cruz disse hoje que ela é outra pessoa da que ele viu na segunda-feira, quando achou que talvez estaria voltando para a UTI. Ela respondeu aos tratamentos e está mais forte. Fizeram uma endoscopia e biópsias do ileum terça-feira. As biópsias mostram bastante regeneração. Estamos um pouco preocupados porque novamente está saíndo sangue da ileostomia. Mas as dores estão menos intensas e ela já cortou as doses de remédio para dor por quase 50%.
Enquanto lembremos esta semana o sofrimento de Jesus, que o Espírito nos toque mais profundamente com o amor que ousou dar tudo de si por nós.
Sexta-feira, 3-abril-2009
(Débora) Fizeram uma endoscopia do estômago, duodeno e jejuno hoje de manhã. Não fizeram de baixo, do íleo; não sei porque não. Dr. Costa passou agora rapidinho para nos falar que o duodeno e a parte superior do jejuno ainda estão nuas, sem mucosa. Mas a parte inferior do jejuno está com alguns sinais de recuperação! Isto não foi esperado e eles não sabem o que significa quanto ao restante da área danificada (não têm experiência com destruição desde tamanho). Pretendem repetir a endoscopia daqui sete dias para ver o que está acontecendo. Neste meio-tempo continuam com os exames necessários para realistá-la para transplante. Dr. Costa diz que enxerga o tratamento dela em duas trilhas, uma a continuação de suporte e tratamento preventivo quanto a possíveis infecções, etc. e a outra o processo indo em direção de um novo transplante. Amanhã saberemos os resultados das biópsias de hoje.
Pedi uma avaliação de quando ela poderá receber alta. Ele disse que não enxerga esta possibilidade antes de dez dias, pois ela tem vários problemas ainda que requerem internação: ainda tem um nível de glóbulos brancos elevado (apesar de tantos antibióticos), ainda precisa de oxigênio para manter a respiração, ainda usa altas doses no soro de remédio para dor, ainda não tem forças para ficar em pé e caminhar (mas de fato andou alguns passos ontem com ajuda da fisioterapeuta!). Ela recebeu uma transfusão de sangue ontem à noite então talvez hoje à tarde, quando passarem as dores causadas pela endoscopia, ela se sentirá em condições de sair da cama um pouco.
O número de pessoas transplantadas com vários órgãos é pequeno, e menos ainda sobreviveram anos suficientes para suprir aos médicos uma base sólida de experiência. Portanto, cada paciente contribui para o tratamento dos outros. Isto para nós é encorajador: o que aprendem com a Karis servirá para outros também!
Quarta-feira, 1-abril-2009
(Débora) Hoje é o dia que David havia planejado para chegar em Pittsburgh. Em vez disso, ele fez uma ressonância de manhã e uma consulta à tarde, que confirmou hérnia de disco entre L4 e L5. Ele não precisa de cirurgia, a não ser que não melhore nas próximas semanas. Mas a possibilidade de reincidência é grande se ele não se cuidar. Acho que a intensidade das dores que ele experimentou nesta última semana é motivação adequada para ele seguir as orientações do médico! A viagem de volta para São Paulo do 13/04 será um desafio, como também a viagem para Bolívia dois dias depois.
Bem, o que devo falar a respeito da Karis. Não vi os médicos hoje porque estive com David, nem ontem porque passaram o dia na sala de cirurgia. Mas o que Karis e Valéria me contaram é que pretendem repetir as endoscopias e biópsias na sexta-feira. Após isso vão decidir sobre a idéia de substituir um tubo gástrico pelo naso-gástrico e avaliar o que precisa ser feito para que ela possa ir para casa. Ainda faltam alguns exames para re-alistá-la para transplante.
A Karis tem sofrido dores severas na barriga nestes dias e uma mudança dramática de função intestinal. Agora está saíndo bastante pela ileostomia e muito pouco pelo tubo naso-gástrico. Os médicos parecem não saber se isto é bom ou não, pois o que sai pelo NG contém sangue. A ferida no bumbum está pior, apesar de todos os esforços contrários, e pretendem verificar se já penetrou o coccix. O nível de glóbulos brancos está aumentando de novo e de vez em quando ela tem febres mas ainda nada cresceu nas várias culturas. Estes últimos dois dias ela só conseguiu ficar fora da cama uma hora.
Valéria tem uma passagem para voltar para Itália neste domingo. Tem sido legal a presença dela conosco estes dias!
Segunda-feira, 30-março-2009
(Débora) Karis foi transferida ontem de manhã para 12 North! Pensamos que seria no sábado mas não tiveram um quarto disponível. Mais tarde ontem ela teve mais febre, mas hoje está bem. É tão legal estar novamente com uma janela no quarto e sem as restrições de visitação que são necessárias para a UTI.
Dr. Costa acabou de nos informar que vão tentar inserir um tubo gástrico, para que possam retirar o tubo naso-gástrico. Espero que dê certo! Também pretendem aumentar as calorias na NPT. Com isso talvez ela terá energia para levantar mais da cama e talvez começar a andar um pouco.
Raquel voltará para São Paulo hoje à noite e Daniel voltará para o trabalho no Washington DC. Valéria está vendo as opções de vôos para Bologna. David pretende passar a páscoa aqui. Todos pensaram em ficar mais tempo mas com o cancelamento da cirurgia, esperamos que Karis esteja entrando numa fase mais "estável"; portanto precisam voltar para as suas próprias responsabilidades.
Ricardo está melhor!! Ontem à noite o transferiram do oscilador para um respirador normal. Obrigada pelas orações por ele.
Sexta-feira, 27-março-2009
(Débora) Boas notícias! Karis tem 24 horas sem febres ou outras crises e sairá da UTI amanhã!
Estes próximos dias serão cruciais para Ricardo. Ele está numa luta feroz para conquistar pneumonia, falha dos rins e septicemia, com o sistema imunológico muito baixo por conta do OKT3.
Quarta-feira, 25-março-2009 ~ 19:30 hs
(Débora, traduzida pela Vá) Acabei de ler o que o David escreveu e pensei em algumas outras coisas para escrever. Primeiro, sobre o Ricardo: está lutando numa batalha difícil contra falha renal. Esteve em diálise e agora mudou do respirador "normal" pra um oscilador (que lembra muito a nossa esperiência de 2004). A sua família agradece as suas orações.
Em segundo lugar, só pra clarificar a situação da Karis: os resultados das biópsias não foram o que os médicos esperavam, então a Karis não opererá nem esta semana, nem muito logo.
Assim que conseguirmos entender melhor a situação da Karis, explicaremos a vocês. Nossa meta mais imediata è sair da UTI. Então tentaremos identificar o que precisa acontecer para que ela possa receber alta. Pode ser que serão meses até que órgão sejam disponiveis, porque a Karis será considerada como baixa prioridade na lista de espera para transplante.
A Karis teve duas febres altas hoje, então o Dr. Costa não quer que ela saia logo da UTI. É vulnerável à infecção não só porque o seu sistema imunológico está muito baixo devido ao OKT3 e esteróides, mas também porque a mucosa do estômago e dos intestinos, que deveria ser uma barreira aos organismos entrando no corpo, não existe mais.
O David está com dores severas desde ontem, indicando um problema nas costas e no quadril. Agora está descansando, e muito grato que o médico disse que deveria relaxar um pouco!
13:30 hs
(David) Não temos boas notícias, infelizmente. Apenas uma vez em todos os transplantes, os médicos enfrentaram rejeição ou deterioração tão forte no duodeno e estômago. Pode ser que a causa foi uma virose forte como um rotovirus e não rejeição, mas Karis não tem mais células regenerativas em seu estômago, duodeno ou jejuno (intestino delgado superior) ainda que tem em seu ileum (intestino delegado inferior). Como resultado ela está sendo alistada para um novo transplante de cinco órgãos. Mas, sendo que seu fígado e pâncreas estão bem, ela não será uma alta prioridade, assim que nada deve acontecer logo.
Ela pode sair da UTI amanhã já que se estabilizou. Ela teve um dia razoavelmente bom ontem com alguns problemas com dor, mas está sofrendo mais dores hoje, principalmente porque a sua barriga está enorme. Ambos quadris doem, mas ela está ignorando isso até que ela consegue ganhar suficiente força para poder ficar em pé ou andar. Ela esta com o menor peso que teve em muito tempo, 39.5 quilos, assim que devem aumentar as calorias de nutrição parenteral, correndo o risco de estressar o fígado. Além dessas coisas todas, o medico não quer que ela tenha nem pedacinhos de gelo para não estressar seu estômago e para evitar o risco dela vomitar já que nada está descendo. Isso leva ela a sentir bem seca e dificulta ela falar.
Além destes pedidos, precisamos orar continuamente para Karis não pegar uma infecção. Se a linha central (cateter) infeccionar, ela perderá sua única forma de nutrição, fluídos para não desidratar e medicamentos. É isso que mantém ela viva.
Apenas para me identificar com Karis, machuquei meu quadril e estou com suficiente dor que tive que dormir sozinho ontem a noite – após quase 2 meses de dormir sozinho e finalmente estar com a Débora! Estou indo para o médico esta tarde.
Domingo,22-março-2009
(Débora) Após um tempo difícil ontem à noite com
febres altas (efeito colateral do OKT3), Karis
passou o melhor dia hoje em memória recente,
acordada, ciente, se sentindo razoavelmente
bem. Não teve nenhuma crise a não ser uma baixa
na oxigenação que exigiu uso de uma máscara por
algumas horas. Dr. Costa decidiu não dar OKT3
hoje, então parece-nos um feriado!
Amanhã ela deve ter as endoscopias e biópsias de
cima e de baixo e terça-feira devemos saber os
resultados e tomar algumas decisões. Karis está
muito feliz com Daniel aqui (estava confusa no último fim de semana quando ele veio) e
antecipando a chegada das irmãs amanhã, Raquel
meio-dia e Valéria à noite. Amanhã pretendo
realizar um "sabático" do computador então não se
preocupe se não houver notícias no blog até terça.
Sábado, 21-março-2009
(Débora) Devido às mega-doses de corticoesteróides que recebeu, Karis não conseguiu dormir por dois dias inteiros e chegando ao final do dia ontem estava além de exausta. Graças a Deus, hoje está conseguindo dormir e é só o que ela quer fazer, então estamos mantendo o quarto dela quieto hoje. Agradeço aos que queriam visitar mas entenderam que ela precisa descansar.
Febres, pressão alta e dores mais fortes na barriga são as lutas atuais, em parte efeitos colaterais dos remédios que está tomando. Mas o sangramento parou, graças a Deus. Creio que significa que a rejeição talvez não esteja na fase tão destrutiva.
Nos próximos três dias a nossa família chegará: Daniel de Washington, David e Raquel de São Paulo, Valéria da Itália. Estou grata pelas pessoas em cada situação que fizeram ajustes ou assumiram responsabilidades para que nós possamos estar juntos.
O livro sobre a Karis já está disponível. Se você fala português mas mora nos EUA e quer uma cópia, me mande um e-mail através do site até o final do dia amanhã (domingo), para que David possa trazer para você.
Sexta-feira, 20-março-2009 ~ 18 hs
(Débora) Acho que escrevi informações demais
ontem, tal que foi difícil absorver. Para
resumir: Karis se encontra numa situação crítica com vários fatores contrários.
Sim, este tem sido o caso no passado para a
Karis. Talvez Deus a resgatará mais uma vez, mas
de ponto de vista médico, ela não está com muita
esperança. Talvez Deus irá sará-la no Céu em vez de aqui na terra.
Precisamos escolher como responder a esta
situação. Queremos fazer cada dia especial,
alegre, recompensador. Mas Karis tem energia
limitada, então queremos protegê-la para usar a
sua energia para o que for importante para
ela. Se você está em Pittsburgh e quer
visitá-la, por favor leia a versão inglês deste
blog para algumas dicas a respeito.
De vez em quando, a Karis lê alguns e-mails, ou
eu os leio para ela. Ela gosta muito deles mas responder fica difícil.
Para quem tem pedido, aqui vem alguns pedidos de oração específicos.
O LADO MÉDICO:
• que o OKT3 e corticoesteróides funcionem para parar a rejeição
• por proteção contra infecção, especialmente do
cateter, que é, literalmente, a sua salva-vidas
• equilíbrio dos medicamentos, eletrolitas,
fluidos, plaquetas, sangue, etc. É mais difícil do que se imagina!
• por alívio das dores e por cura das feridas e contusões
• por bom sono e também a habilidade de ficar acordada e alerta
• sabedoria para os médicos além de seu conhecimento e experiência
• bom sono para os médicos! (parece que eles andam cansados)
OUTROS:
• que em cada situação e relacionamento, possamos
honrar a Deus e cooperar com o que Ele está fazendo
• que apesar de sentir-se "presa" dentro de seu
corpo infeliz e dentro da UTI, Karis possa sentir
liberdade de espírito e muita alegria
• por cada membro de nossa família enquanto
lidamos com estas circunstâncias difíceis
• que a Karis consiga realizar o que for mais importante para ela
Obrigada!
Quinta-feira, 19-março-2009 ~ 16:30 hs
(Débora) Tivemos um dia jóia, com a Karis
acordada, ciente e desfrutando de cada uma de uma
série de visitas. Ela não dormiu o dia
todo--talvez porque dormiu tanto nesses últimos
dias. Ela sentou num poltrona por duas horas e a
enfermeira deu um jeitinho para lavar os cabelos,
que a fez sentir muito melhor. Pouco a pouco a
Karis está distinquindo entre o que aconteceu de
verdade e as coisas que ela sonhou nestes dias que ela estava "fora do ar".
Faz pouco, Dr. Costa nos relatou o plano que ele
e Dr. Kareem bolaram. Os resultados das biópsias
não dão muita esperança de salvar o intestino da
Karis, mas e necessário parar a rejeição antes de
que atinja os outros órgãos (estômago, fígado,
pancreas). Vão administrar uma dose por dia de
OKT3 até segunda-feira e nesse dia repetir as
endoscopias e biópsias. Se ficarem convencidos
de haver parado a rejeição, então agendarão a
cirurgia para retirar o intestino e colocar a
Karis na lista de espera para um novo transplante.
Essa conclusão talvez seja mais chocante para
outros membros da família do que para mim, pois
estou aqui vendo a gravidade da doença dela,
sangrando de cima e de baixo, o intestino sem
funcionamento, a barriga enorme, etc. Se a Karis
estivesse se candidatando pela primeira vez para
ganhar um transplante, não seria aceita, devido
ao fato de ter todas as veias principais
entupidas, limitando acesso para um cateter
central, um fator que continua sendo um assunto crítico.
Esta proposta, de transplantar um intestino em
alguém que já transplantou vários órgãos, foi
feita uma vez só, em agosto do ano passado. Um
moço com os mesmos órgãos transplantados como a
Karis, sofreu um acidente de carro que danificou
apenas o intestino. Deixaram então os outros
quatro órgãos e transplantaram o intestino. (Dr.
Kareem diz que foi a cirurgia mais tecnicamente
difícil de todos que ele já fez.) O moço está
bem, assim que, até agora, tem sucesso 100% com este transplante!
O angiograma feito ontem não mostrou problemas no
suprimento de sangue para o intestino, graças a
Deus. Mas mostrou um aneurismo na artéria
femoral, que foi consertado hoje à tarde por um cirurgião vascular.
Dr. Costa acha sábio o David vier para cá, então
David está conversando com Pr. Gedimar de Vitória
sobre a conferência agendada para a semana que
vem e depois procurará um vôo para chegar em Pittsburgh assim que for possível.
Lemos esta semana em nosso tempo devocional o
Salmo 139. Verso 16 diz "Todos os dias
determinados para mim foram escritos no teu livro
antes de qualquer deles existir". Que celebremos, então, cada um!
11:30 hs
(Raquel) Minha mãe acabou de me mandar um recado dizendo que Karis está extubada, acordada e lúcida!!! Glória a Deus!
Infelizmente, ela não parou para me dar mais detalhes. Imagino que virão no decorrer do dia. Mas que alívio!
Quarta-feira, 18-março-2009
(Débora) Fizeram o angiograma hoje à tarde mas
não fui informada dos resultados nem dos
resultados das biópsias de ontem nem qualquer
outra informação pois os médicos passaram o dia
na sala de cirurgia. Karis continua no
respirador; esperamos que seja extubada
amanhã. Recebeu a segunda dose de OKT3 hoje.
O Ricardo recebeu a terceira dose de OKT3
hoje. Foi transferida para uma sala isolada para
protegê-lo contra mais infecções. Cada dose de
OKT3 aumenta a possibilidade do câncer
voltar. Por favor intercedam pela família toda.
Terça-feira, 17-março-2009 ~ 18:30 hs Feliz aniversário, David!!!
(Débora) Uma endoscopia de cima foi feita hoje à
tarde, que mostrou danos de rejeição muito mais
graves do que viram no íleo ontem. Os resultados
das biópsias serão disponíveis só amanhã, mas já
dizem que a rejeição é "grave" e decidiram dar
uma dose de OKT3, um medicamento que destrói o
sistema imunológico, que Dr. Michael acabou de
aplicar. O grande perigo é que a Karis fica
vulnerável a contratar uma rejeição séria, sem
recursos para combaté-la (como aconteceu com a
pneumonia em novembro de 2004) .
A Karis foi intubada para a endoscopia e
decidiram deixá-la no respirador até amanhã, para
facilitar outro exame que deve acontecer num
hospital próximo que tem uma máquina melhor. Vão
fazer um angiograma para visualizar as veias e
artérias, pois estão perplexos quanto à causa do
problema nesta área do intestino, que é raro. Se
porventura houver um coâgulo interferindo com o
fluxo de sangue, poderia ser uma explicação e
ajudar os médicos no tratamento. Assim pretendem
tirá-la do respirador amanhã à tarde.
Entendemos agora que as náuseas e vômitos da
Karis, pois os danos no intestino não permitiram funcionamento normal.
Vamos um passo de cada vez!
Segunda-feira, 16-março-2009 ~ 23:30 hs
(Débora) Quando o horário de visita na UTI
acabou hoje à noite, a Karis estava
concentrando-se na tentativa de retirar quantos
tubos, linhas, drenos, etc. que pudesse. Havia
recebido mais uma mega-dose de corticoesteróides
e estava energizada. Creio que dará muito
trabalho para a enfermeira esta noite!
Coisas boas:
• ficou sem febre (ou apenas febre baixa)
• reidratada
• a barriga menos inchada e dolorida após drenar muito líquido do estômago
• a glicemia controlada através de insulina no soro
• estava respirando melhor, sem precisar tanto da máscara
• outra endoscopia será feita amanhã (de cima, creio)
• permitiram um pouco de alívio da dor
• estava, talvez, um pouco menos confusa do que
nos últimos dias. A idéia mais frequentemente
abordada é o desejo de sair dali e ir para casa
Eudiscélia e depois outra amiga passaram parte da
tarde com ela para enquanto dormi. Ela está um
pouco encorajada a respeito do Ricardo.
11:30 hs
(Débora) Estou na sala de espera da UTI enquanto
a Karis está sendo instalada no leito
26. Deverão me chamar daqui a pouco para estar
com ela um pouco. Brevemente, algumas das lutas da noite e a manhã:
• febres
• uma endoscopia feita hoje de manhã mostrou a rejeição bastante pior
• ela novamente desidratou
• a barriga está muito inchada e dolorida mas não
querem dar remédios para dor por conta da sua
confusão mental; ela tem náuseas e já vomitou algumas vezes
• hoje de manhã a glicemia estava super alta, acima de 500
• a combinação destes fatores deixou ela super
agitada durante a noite, querendo frequentemente
sair da cama e se mexendo na cama constantemente
Nem ela nem eu conseguimos dormir mas tivemos um
tempo precioso de louvor e intercessão na alta
madrugada. A Karis estava se expressando
principalmente em português então comecei
cantando louvores em português e de vez em quando
ela cantou junto, e ela ferverosamente pediu
ajuda do Senhor. Por favor intercedam pelos
médicos, pois a reação inicial é que a Karis está
fraca demais para aguentar remédios mais fortes para combater a rejeição.
Até mais tarde . . .
10:30 hs
(Débora) A Karis piorou dramaticamente
e está sendo transferida para a UTI. Mais detalhes depois.
Domingo, 15-março-2009 ~ 15 hs
(Débora) A Karis não está tão sonolenta hoje mas
continua bastante confusa, falando e fazendo
coisas que não tem muito sentido para nós. De
manhã ela de repente se levantou da cama, dizendo
que estava indo para casa—mal consegui pegá-la
para que não caísse no chão, pois ela não tem
forças para ficar em pé sozinha. Ela precipitou
assim várias vezes hoje assim que precisamos ter
alguém vigiando-a constantemente. Entendo o
desejo dela de ir embora do hospital!
O sangramento do intestino parou, graças a
Deus. Pretendem fazer uma nova endoscopia e
biópsias terça-feira. A tomografia não mostrou
nada errado, então provavelmente a sonolência e
confusão têm origem metabólica em vez de refletir
um "evento" como inchaço ou sangramento no
cêrebro. Espero que se resolvem logo, pois é bem
chato vê-la assim, sem muita conexão com a
realidade. O nível de Prograf já se normalizou,
então talvez estes sintomas se normalizem logo.
O pequeno Ricardo foi re-intubado hoje. Os rins
estão falhando. Obrigada pelas orações.
Sexta-feira, 13-março-2009 ~ 22:30 hs
(Débora) O dia todo a Karis tem estado muito sonolenta e um pouco confusa, lembrando os dias que anteciparam as convulsões que ela teve em janeiro. De novo o nível de Prograf está muito alto (já três dias). Decidi passar a noite com ela por causa da minha preocupação com a possibilidade dela ter convulsões novamente. Dr. Costa acabou de me ligar dizendo que vão iniciar pelo soro remédio para combater convulsões e se ela não melhorar até amanhã, farão uma tomografia ou ressonância do cêrebro. Não queremos que ela sofra novamente de convulsões, se for possível preveni-las!
Uma vez que nada cresceu ainda em todas as culturas, vão também parar todos os antibióticos, para simplificar o quadro das drogas no seu organismo. Ficarão atentos para qualquer sinal de infecção, enquanto concentram-se no combate à rejeição.
Hoje à tarde a Karis começou a sangrar pelo intestino. Amanhã irão avaliar o que fazer com essa piora a respeito da rejeição.
Eudiscélia veio visitar a Karis hoje à tarde, mas a Karis só dormiu. Ricardo ainda está na UTI. Tiraram ele do respirador mas ele ainda está recebendo oxigênio forçado através de uma máscara. Os rins não estão funcionando bem. Eudiscélia espera ter uma conversa com os médicos amanhã para entender melhor o que está acontecendo com ele. Não tenho mais notícias ainda a respeito do Ted.
Meu filho Daniel deve estar chegando logo e passará o fim de semana aqui conosco. Espero que a Karis possa acordar para aproveitar a visita dele!
Quinta-feira, 12-março-2009 ~ 21 hs
(Débora) Karis saiu da UTI!!! Aleluia!
Nada cresceu nas culturas, então pode ser que
estamos "apenas" lidando com rejeição, não com
uma infecção baterial. Ou talvez uma virose
causou a rejeição. Talvez nunca saberemos.
Karis ainda está com bastantes náuseas, dores,
alergias e coceira, mas não teve mais
febres. Reiniciaram NPT porque ela tem náuseas
demais para ingerir calorias via oral.
Recebi algumas perguntas; vou tentar explicar.
A respeito da retirada do cateter translumbar bem
em cima da hora em que precisávamos dele
novamente: realmente foi uma pena. Mas havia um
coâgulo de sangue na ponta do cateter e Dr.
Kareem achou importante retirá-lo para evitar um
derrame ou algo pior. Graças a Deus conseguiram
outro "acesso criativo". O cateter transhepático
na verdade é mais confortável para a Karis na
cama porque entra na barriga em vez das costas.
A respeito da desidratação: foi "severa". (Dr.
Michael: "Você me assustou, menina!")
A respeito da gravidade da rejeição: Dr. Michael
me disse que está na categoria "leve" pois foi
descoberta antes de ficar mais grave. Esperamos
que responde aos corticoides e que não tenhamos
que usar remédios mais agressivos.
A respeito do Ricardo: não sei como ele está;
fiquei focada na Karis estes dias mas pretendo me informar amanhã.
Obrigada por se importar o suficiente para querer entender!
A cirurgia do Ted durou seis horas mas não sei
mais detalhes ainda. Obrigada pelas orações a favor dele.
6 hs
(Débora) Liguei agora para a UTI e a enfermeira
da Karis me disse que desde 23 hs, a Karis passou
uma noite melhor do que antes, quando eu estive
com ela, que foi difícil (febre alta, náuseas e
diarréia, muitas dores, alergia e
coceira). Graças a Deus. Talvez o solu-medrol
já está ajudando, ou os novos antibióticos, ou
ambos. Ela não teve mais febres altas, os sinais
vitais se normalizaram, só precisou de remédio
para dor uma vez e conseguiu dormir boa parte da
noite. Já que não poderei visitá-la até 10 hs,
com estas boas notícias talvez eu vou dormir um pouco mais . . .
Por favor intercedam hoje pelo nosso amigo Ted
Limpic, que passará por uma cirurgia da próstata (cáncer agressivo). Obrigada.
Quarta-feira, 11-março-2009 ~ 18:20 hs
(Daniel) Enquanto estava teclando isto, recebi outra telefonema da Mãe, dizendo que doutor Kareem recebeu os resultados da biopsia e indicam que o intestino está em rejecição. Estão começando uma mega-dose de solu-medrol. Mãe ainda não conseguiu conversar diretamente com doutor Kareem, então não sabe se a rejeição é severa.
Rejeição complica a situação, e até os doutores indicarem outra coisa, achamos que Karis tem infecção e rejeição ao mesmo tempo, que é difícil para lutar. Como já experimentamos algumas outras vézes, é difícil baixar e aumentar o sistema imune ao mesmo tempo, já que um é necessário para combater a rejeição e o outro é necessário para combatar a infecção.
18 hs
(Daniel) Hoje foi bem melhor em termos de estabilidade básica da Karis até as 17:00, quando ela novamente atingiu altos níveis de febre, batimento do coração e diarrea. Começaram novos antibióticos. Felizmente com o cateter que foi colocado ôntem, não está mais em tanto perigo de dishidratamento.
Mãe foi premitida ficar no UTI o tempo todo hoje, sem ser mandado para fora. Está lendo em voz alta para Karis um livro, que ambos estão gostando. Karis está alerta e consegue conversar quando está acordada, mas está bem cansada e também chateada por estar de volta no hospital, e ainda está tendo muita dor.
11:30 hs
(Débora) Karis está mantendo a sua pressão em nível normal, sem o medicamento, que gradualmente cortaram durante a noite. Tudo vai bem com exceção das glóbulas brancas, que continuam aumentando e agora estão em 47,000 (normal seria entre 8-10,000). Nada cresceu até agora em todas as culturas, deixando os médicos sem saber o que tratar (mas acham que é bacterial em vez de viral). Por isso vão deixá-la mais um dia aqui na UTI, apesar de não precisar do suporte para a pressão. Permitiram que ela bebesse um pouco de líquido mas ela ficou com tantas náuseas que não quis mais.
Em nosso devocional hoje lemos 2 Coríntios 8 e fique impressionada com versículo 12 em relação a nossa situação. Uma das coisas que mais perturba a Karis é que se sente tão inútil, restrita boa parte to tempo a um leito hospitalar, consumindo recursos em vez de poder trabalhar e servir outros. Eu também me sinto assim, em relação a nossa vida no Brasil. Verso 12 trouxe lágrimas aos meus olhos: "Porque, se há prontidão, a contribuição é aceitável de acordo com aquilo que alguém tem, e não de acordo com o que não tem". Novamente nos recolhemos à graça de Deus, gratas pela Presença e os propósitos dele, mesmo quando não os entendemos.
Terça-feira, 10-março-2009 ~ 21:15 hs
(Débora) Faz pouco me deixaram entrar para visitar um pouco. Karis está dormindo mas bastante melhor desde que conseguiram inserir um novo cateter central (desta vez através da veia hepática).
Este cateter permite infusão mas rápida de fluídos e medicamentos e estamos vendo o fruto disto. A pressão agora está normal (9 por 6) e ela começou a fazer um pouco de urina. A diarréia diminuiu, que ajuda bastante. A pressão ainda está sendo mantida em parte por medicamento, mas já conseguiram diminuir um pouco a dose. A respeito da reidratação, ela está muito melhor.
Ainda não sabemos o que causou a diarréia tão de repente violenta. Talvez é uma virose. Esperamos saber mais amanhã.
Me deixaram assistir a endoscopia, pois foi feita aqui na UTI. O médico disse que mais parece uma infecção do que rejeição, graças a Deus. Os resultados das biópsias devem sair amanhã.
12 hs
(Débora) Faz pouco finalmente me deixaram ver a Karis. Dr. Costa me cumprimentou com "Ela está muito mal e não sabemos porque". Ela continua com altas perdas pela ileostomia e agora tem três linhas de soro tentando repor o que ela está perdendo. No momento pior a pressão era 6 por 4, com batimentos cardíacos de 175 por minuto. Agora está 8 por 4 com batimentos cardíacos na faixa de 100. Estou sentada do lado dela na UTI; daqui a pouco a hora de visita acabará mas a Karis está muito cansada e querendo dormir. Passaram a manhã tentando achar mais acesso venoso sem ter que colocar o cateter trans-lumbar de novo, mas não conseguiram. Assim, à tarde estarão tentando esta recolocação (da linha central tirada ontem) e também vão fazer nova endoscopia e biópsias do intestino. Ainda é cedo para ter resultados das culturas de sangue e outros líquidos do corpo.
Bem, pelo menos foi a decisão certa trazé-la de volta para o hospital ontem à noite. A primeira reação de Dr. Kareem foi, "Você sabe cuidar dela; traga-a para a clínica amanhã cedo". Mas a diarréia me parecia fora de controle, então concordaram em vê-la ontem a noite. Dr. Michael decidiu colocar um monitor cardíaco e foi isso que alertou a enfermeira quando as coisas rapidamente deterioraram.
(O meu irmão, Steve, que cuida do site da Karis, não terá acesso à internet hoje, então as notícias chegarão ao site um pouco atrasadas.)
10:30 hs
(Daniel) Acabei de falar com a mãe. Ela ainda não foi permitida ver a Karis mais deve ser logo (UTI tem horários de visitação restritos). Karis está perdendo mais líquidos do que eles conseguem repor com soro. É possível que terão que tentar colocar o cateter novamente.
8 hs
(Daniel) Durante a noite Karis foi levada ao UTI, de acordo com um telefonema do hospital para minha mãe cedo esta manhã. Os médicos queriam observar-la com mais cuidado por causa de febre, dor de barriga e taquicardia (batimento rápido do coração). Ainda não sabemos a causa, ou se ela está melhorando ou piorando. Mãe está de volta no hospital com ela. Daremos mais notícias em breve.
Segunda-feira, 9-março-2009
(Débora) A Karis estava muito bem quando Dr. Kareem a examinou na clínica hoje de manhã. Ele decidiu tirar o tubo no jejuno e à tarde retiraram o cateter trans-lumbar. Quando finalmente chegamos em casa, Karis estava cansada e foi diretamente para a cama.
Enquanto dormia, porém, ela começou a ter bastante diarréia, alias, dois litros em cinco horas. Tivemos que trazé-la de volta para o hospital, onde foi internada. Esperamos que a diarréia pare logo e que com um pouco de soro ela se reidrata e logo receba alta de novo. Dr. Kareem havia no falado que o nível de células brancas estava elevado, mas na hora da consulta ela não tinha nenhum sintoma.
Domingo, 8-março-2009
(Débora) Descobrimos que é possível passar dois
dias ótimos seguidos!!! Os exames de sangue
ontem foram perfeitos e Karis desfrutou da visita
de mais três amigos de Notre Dame. Ela está
comendo sem diarréia mas não sei quanto esta
absorvendo porque ainda precisa de altas doses de
remédios para manter um nível adequado no
sangue. Também parece estar estacionada quanto a
ganhar peso, apesar de comer talvez o dobro do
que eu como. Ela está dormindo hoje de manhã
para ter energia para assistir o culto da
noite—a primeira vez na igreja desde dezembro!
A única preocupação ontem é que não conseguiram
tirar sangue do cateter, que talvez signifique um
coâgulo. Se for, e o coâgulo soltar, irá
diretamente do coração para outro lugar no corpo
(pulmão ou cérebro). Dr. Kareem pretende retirar
o cateter amanhã (segunda) e até lá ela está
tomando uma dose dobrada de anticoâgulo através
de injeções. Uma vez que o cateter seja
removida, poderá voltar a tomar anticoâgulos via oral.
Você talvez se lembre de nosso amiguinho
brasileiro Ricardo que conhecemos após o primeiro
transplante em maio de 2004, quando tinha dois
aninhos. Ele tem lutado com cáncer do fígado e
duas semanas atrás fez um transplante de 8 órgãos: os cinco iguais da Karis mais dois rins e
o colon. Ele não está conseguindo sair do
respirador. Tentaram na sexta-feira e não deu
certo; teve que re-intubar. A sua mãe Eudiscélia
e a família visitando de Connecticut passaram
para ver a Karis hoje de manhã. Talvez ela
poderá visitar o Ricardo na semana que vem. Por favor orem por ele.
Sexta-feira, 6-março-2009
(Débora) A Karis passou um dia ótimo, o melhor
dia em memória recente. Não tomou remédios para
dor o dia inteiro. Um amigo está visitando e
Karis pode desfrutar de atividades com ela que
alguns dias atrás pareceriam impossíveis. Ela
precisa fazer exames de sangue amanhã mas acho
que serão todos normais. É uma alegria enorme
vê-la animada, desfrutando de VIDA.
Quero agradecer cada um que tem nos escrito
e-mails de encorajamento. Me encontro muito
cansada, então não vou agradecer cada um
individualmente—mas aceitem a nossa gratidão.
Quinta-feira, 5-março-2009
(Débora) Parece que passamos tanto tempo no
hospital como em casa desde que a Karis recebeu
alta. Na quarta ficamos lá das 7 às 16 hs e hoje
das 6 às 14 hs. Não retiraram o cateter ainda
porque precisavam usá-lo para reidratar a Karis
após diarréias muito fortes na terça. Hoje
fizeram endoscopia e biópsias e o médico disse
que tudo parecia muito bem! Provavelmente
receberemos os resultados oficiais no sábado
quando precisamos voltar para um
check-up. Amanhã temos o dia livre e de repente
o tempo virou lindo, então esperamos visitar algum parque!
Terça-feira, 3-março-2009
(Débora) Estamos em casa!! Karis recebeu alta
ontem, numa tarde ensolorada mas MUITO fria. Ela
estava tão feliz de ver a sua própria cama que
deitou imediatamente e dormiu por duas horas.
Hoje parece feriado—não precisamos voltar para o
hospital até 7 h amanhã, para fazer exames de
sangue e, se tudo estiver bem, retirar o
cateter. Temos dois pensamentos a respeito de
tirar o cateter: se deixar, ele pode
infeccionar-se novamente. Mas quando o
retirarem, não teremos este recurso disponível caso ela passar mal de novo.
Por favor peçam a Deus sabedoria para administrar
os remédios anti-diarréia. Não queremos parar o
intestino; do outro lado, não queremos que ela
desidrate aqui em casa. Isto seria a causa mais
provável de uma re-internação, que eu saiba. Uma
enfermeira de saúde domiciliar acabou de checá-la
e estará vindo diariamente por algumas semanas.
Hoje pretendemos agendar fisioterapia, guardar
todas as coisas que trouxemos do hospital e
voltar a cozinhar aqui em casa, que será uma alegria!
Domingo, 1-março-2009
(Débora) A boa notícia a respeito deste fim de
semana é que conseguimos passá-lo! Após parar a
NPT, quando a Karis começou a comer mais, a
diarréia ficou forte novamente. Aumentaram o
remédio para tentar controlá-la, a ponto de parar
tudo como se fosse hora do rush em São Paulo mas
mais dolorido. As coisas parecem estar mais
equilibradas agora e esperamos que a Karis receba alta AMANHÃ!
Quinta-feira, 26-fevereiro-2009
(Débora) Pelo que Dr. Cruz acabou de nos
informar, a Karis ficará mais alguns dias
internada, não porque não vai bem, mas porque os
médicos decidiram que seria perigoso ir para casa
com o cateter trans-lumbar. Assim, pretendem
completar o tratamento de antibióticos e depois
refazer os exames para ter certeza que ela não
tem mais infecção. Se ela estiver comendo com
sucesso suficiente para não precisar mais de NPT,
então irão retirar o cateter e dar alta. Ela já
está antecipando a alegria de tomar um banho, que
enquanto ela tem o cateter está proibido.
Pouco a pouco ela está reconquistando
habilidades, como ler, escrever, raciocinar . .
. Peça a Deus que nada mais dê errado nestes últimos dias de internação!!
Terça-feira, 24-fevereiro-2009
(Débora) Karis está melhor e talvez receberá
alta ainda esta semana. Que maravilha!! Acabei
de calcular que, desde a sua cirurgia no 3/09
(quase seis meses), a Karis ficou em casa um
total de 37 dias; desde 15/12, apenas um dia (o
dia de Natal). Que bênção se ela puder começar uma "nova vida"!!
Segunda-feira, 23-fevereiro-2009
(Débora) No geral, a Karis passou um bom fim de
semana. Ela está andando mais, comendo agora
três vezes por dia (comida de verdade) sem
excesso de diarréia. A cada dia ela consegue
fazer coisas que antes não podia. Muitas
mudanças boas. Obrigada, Senhor! Os médicos
começaram a falar da possibilidade dela receber
alta, assim que consiga vencer alguns poucos obstáculos! Aleluia!
Sexta-feira, 20-fevereiro-2009 ~ 13:15 hs
(Débora) Tentaram novamente dar o antibiótico hoje de manhã, junto com benadryl, e desta vez apesar de coçar bastante, ela conseguiu tolerar a infusão. Boas novas: as culturas de sangue hoje deram negativas! Pela primeira vez, houve conversa sobre a idéia dela receber alta—"talvez na semana que vem", disse Dr. Kareem. Que idéia animadora!!
8 hs
(Débora) A Karis reagiu muito mal ao antibiótico
ontem à noite. Por favor orem para sabermos o
que fazer agora na luta para resgatar o cateter.
Terça-feira, 17-fevereiro-2009
(Débora) O nível de glóbulos brancos baixou hoje
de 32,000 para 22,000, então Dr. Costa decidiu
continuar lutando para salvar o
cateter! Aleluia! Foi uma resposta de
oração. Ontem e hoje, porém, desde que Dr. Costa
iniciou um novo antibiótico, Karis está coçando muito. Talvez está alérgica.
Hoje ela fez uma boa caminhada, empurrando o
suporte de soro, e pôde chupar um picolé. Coisas
pequenas, mas valem muito quando são permitidas após longo tempo limitado.
Segunda-feira, 16-fevereiro-2009
(Débora) Hoje à tarde tivemos uma festa espontânea no quarto da Karis. Dr. Costa permitiu que ela bebesse 1/4 xícara de chá. Assim que ele saiu, vários amigos apareceram um por um até que ficamos em oito bebendo chá com a Karis e depois oramos por ela. O enfermeiro teve dificuldade para chegar nela para dar os remédios, mas foi muito tolerante de nossa festa imprevista.
Apesar dos antibióticos, o nível de células brancas no sangue continua aumentando a cada dia e as culturas de sangue continuam dando positivo para bactérias. Dr. Costa diz que se não houver melhora até amanhã, ele acha que precisamos trocar o cateter (colocar outro no mesmo lugar). Fizeram isso uma vez já e levou três horas. Estamos orando que haja melhora e que o presente cateter seja salvo.
Dr. Costa disse também que ele quer aguardar mais alguns dias para repetir a endoscopia para saber se as úlceras no íleo estão sarando. Come essa endoscopia, pretendem tomar a decisão sobre o que fazer com a parte do jejuno que está danificada. Até lá, temem perfuração do jejuno então Karis não pode comer nada. Sendo assim, celebramos o 1/4 xícara de chá.
Sábado, 14-fevereiro-2009
(Débora) A Karis tem uma infecção no precioso
cateter. Dr. Costa trocou os antibióticos para
entrar na luta; intercedam por um resultado favorável!
Sexta-feira, 13-fevereiro-2009
(Débora) Às 21:30, Karis foi transferida da UTI
para um quarto normal! A primeira coisa que fez
foi sair da cama e andar até a janela, saboreando a delícia de olhar para fora.
Quinta-feira, 12-fevereiro-2009
(Débora) A Karis continua na UTI, porque ainda
não abriu vaga num quarto normal. Obrigada pelos
e-mails louvando a Deus pelos resultados da
endoscopia na segunda-feira. Por favor continuem
a interceder pela Karis. Sabemos que Deus pode
sará-la inteiramente, se for da vontade
dele. Entretanto ela ainda enfrenta uma série de desafios:
* A ferida no bum-bum sofreu danos
durante a cirurgia e agora está quase no
osso. Os cirurgiões querem que a Karis fique
sentada numa poltrona tanto tempo que ela aguente
e ela também gosta disso, mas fica difícil para a
ferida. Uma vez que ela saia da UTI, poderá
andar, e isso ajudará tanto os pulmões como a
cura desta ferida, que deteriou rapidamente no
período em que a Karis não estava
alimentada. (Agora bastantes cabelos estão
caindo fora, o que também atribuímos à ma nutrição.)
* Diarréia—demais—continua, apesar
dela não tomar ou comer nada por boca a não ser
chupar um pouquinho de gelo de vez em
quando. Significa que ainda há muita necessidade
de cura no intestino; alias, as biópsias do íleo
mostram apenas 20% das células crypt que ela
precisa para sarar. A Karis está inteiramente
dependente da NPT (nutrição através do cateter
central). Esta linha é um acesso venoso "criativo", pois todas as outras veias principais
estão entupidas. Dr. Kareem chamou este cateter "o bem mais precioso que existe neste
hospital". Por favor peçam a Deus que este
cateter não se infeccione nem seja danificado.
* Os cirurgiões precisam de sabedoria
para saber o que fazer em relação à parte do
jejuno que está gravemente danificada e pediram as nossas orações a respeito.
* A Karis necessita de graça para lidar
com o tubo no jejuno, a nova ileostomia, e o jejum total.
* Ela quer usar menos remédios analgésicos mas ainda não consegue.
* As feridas cirúrgicas precisam sarar.
* A NPT e o remédio anti-fungos (devido às febres) podem danificar o fígado.
Karis tem conseguido ler um pouco, o que ela não
conseguiu já faz tempo. Está ansiosa para sair da UTI!
Terça-feira, 10-fevereiro-2009 ~ 18 hs
(Débora)
Estes dois dias ficamos esperando para os médicos nos falar os resultados da endoscopia ontem de manhã. Eles tem ficado direto na sala de cirurgia. Agora mesmo Dr. Costa veio nos informar que a endoscopia deu um resultado totalmente diferente do que viram na cirurgia. Tanto Dr. Costa como Dr. Kareem estavam presentes quando a endoscopia foi feita e ficaram MUITO surpresos. Conseguiram alcançar a parte superior do jejuno e essa parte parecia bem, igual como o duodeno e o estômago! A mucosa estava inteira com apenas um pouco de inflamação e sem evidência de rejeição!
Por isso, os médicos acham que as biópsias feitas na cirurgia representam apenas uma área isolada do jejuno. Por enquanto não vão fazer outra cirurgia. Assim que exista vaga num quarto normal, ela receberá alta da UTI.
Tudo isso é totalmente oposto às notícias que nos prepararam para receber. Aleluia!!
Domingo, 8-fevereiro-2009
(Débora) A Karis está bem, sentada numa poltrona
na UTI. Ela adorou o tempo sexta à noite e
sábado com o seu irmão (que já teve que voltar
para casa). Ela tem a mesma enfermeira
maravilhosa hoje que teve ontem, que tem ajudado
muito com o desapontamento de não poder sair da UTI hoje.
Dr. Costa conversou comigo hoje de manhã sobre os
resultados das biópsias. As notícias são
difíceis. A mucosa (tecido que forra o
intestino) do jejuno está completamente
destruída, sem possibilidade de
restauração. Precisam retirar o jejuno antes de
que aconteçam maiores complicações.
Amanhã farão uma endoscopia ali mesmo na
UTI. Ela é importante para descobrir se há danos
no duodeno ou estômago. Assim que saiam os
resultados da endoscopia, a equipe de transplante
avaliará tudo para determinar exatamente o que
precisa ser feito e aí agendarão a cirurgia.
Hoje, pretendemos passar um dia de maneira mais
legal possível. "Este é o dia que o Senhor fez . . ."
Sábado, 7-fevereiro-2009
(Débora) Daniel ficou com a Karis hoje de manhã
para que eu pudesse assistir uma parte de um
retiro para as mulheres de minha igreja
aqui. Foi legal sair um pouco do ambiente hospitalar!
Algumas pessoas têm comentado para mim que estão
na dúvida se David deveria haver voltado para o
Brasil a esta altura, em vez de ficar aqui comigo
e com a Karis. A decisão não foi fácil, mas eu e
a Karis estamos convencidas de que ele precisa
passar um tempo no Brasil agora, após tão longa
ausência (três meses). Na verdade, por enquanto
o foco aqui é recuperação da cirurgia e eu e
vários amigos aqui podemos ajudar a Karis com
isso. Mais pela frente, provavelmente será
interessante para o David voltar. Perguntamos
para o cirurgião se ele achou propício o David
sair a esta altura e ele disse absolutamente, não
estaremos lidando com maiores assuntos até que a
Karis recuperar e ficar mais forte.
Espero que isso ajuda! Estamos em paz, muito
fortalecidas pelos tempo que David passou
conosco. E agora estamos felizes que ele pode estar lá por um período.
(Daniel) Hoje a Karis está passando bem — ela
está com menos dor devido a aumento de remédios
para dor e conseguiu sentar numa cadeira no seu
quarto na UTI. Ela fala com voz muito baixa mas
está totalmente lúcida. Ela tem uma enfermeira
jóia hoje. Esperamos que ela receba alta da UTI
ainda hoje ou amanhã. As febres é que mantém ela
lá. Não sabemos ainda os resultados das biópsias
mas deram monte de antibióticos caso as úlceras
no intestino forem infecção em vez de rejeição.
Sexta-feira, 6-fevereiro-2009 ~ 20 hs
(Débora) A Karis foi liberada do respirador hoje
de manhã—que alívio. O desafio maior hoje foi
dor. Ela teve febres o dia todo e teve que fazer
exercícios respiratórios para manter os pulmões
abertos. Não sabemos ainda mas esperamos que ela possa sair da UTI amanhã.
Quinta-feira, 5-fevereiro-2009 ~ 16 hs
(Débora) A cirurgia acabou (8 horas e meia,
acho) e Dr. Kareem, exausto, veio explicar as
coisas para mim. Ele conseguiu, com muita
dificuldade, criar uma nova ostomia, mas o
intestino da Karis está em estado ruim e não
saberemos até receber o resultado das biópsias se
dará para recuperá-lo. Levará um pouco de tempo para formular um plano.
Se possível ela será desentubada ainda hoje à
noite mas talvez precisará de um pouco mais tempo
no respirador. O foco nos próximos dias será recuperação da cirurgia.
Para quem quer mais detalhes:
A Karis tem múltiplas áreas ulceradas no
intestino, até no jejuno (a parte do intestino no
meio, que normalmente não dá acesso nem de cima
nem de baixo através de endoscopia). Esperamos
que as biópsias respondem à dúvida se ela está
com rejeição crônica (que não teria tratamento)
ou com um processo infeccioso (que talvez
responderia a um tratamento). Dr. Kareem inseriu
um tubo no jejuno para manter acesso para monitorar esta área.
Está explicado porque a Karis continua com
febres, dores, diarreia e inabilidade de se nutrir através de comida!
14:15 hs
(Débora) Dizem que a Karis está estável mas a cirurgia ainda demorará.
11:30 hs
(Débora) Fui informada que a cirurgia está sendo
mais difícil do que imaginaram então irá
demorar. Me mandaram esperar na sala de espera
da UTI para facilitar a comunicação quando ela sair.
8 hs
(Débora) A Karis passou bem a noite e foi para a
sala de cirurgia na hora marcada, após orar com o
pai pelo telefone. A sala de cirurgia foi
reservada para quatro horas mas esperamos que
seja mais breve; depende se tiverem que lidar com
muitas aderências. Esperam desentubá-la na sala
de recuperação—a Karis ouviu isso com muito
alívio. Ela tem a melhor anestesiologista no
hospital, aquela que escreve os livros-texto.
Quarta-feira, 4-fevereiro-2009 ~ 18:30 hs
(Débora) Nos informaram agora que a cirurgia da
Karis está agendada para 7:15 amanhã. Ela irá
para a UTI por um ou dois dias depois, então
preciso tirar as coisas do quarto hoje à
noite. Tudo está sob o controle do Pai.
Terça-feira, 3-fevereiro-2009
(Débora) Dr. Kareem diz que o cêrebro da Karis
está muito melhor e marcaram cirurgia para
quinta-feira, antes de que outra coisa dê errado! Não sabemos ainda o horário.
A segunda tentativa deu certo para dissolver o
coâgulo no cateter e ele está funcionando bem. A
perna está melhorando. Karis consegue andar
melhor hoje, com menos dor. Ela pediu uma hora
sem remédios intravenosos para poder andar livre
um pouquinho; acontecerá mais tarde hoje.
Segunda-feira, 2-fevereiro-2009
(Débora) Pittsburgh com o time de futebol
americano no campeonato é como Brasil em meio à Copa Mundial—muito festivo!!
A Karis teve dois dias com a perna m-u-i-t-o
inchado e dolorido mas ontem à noite e hoje ela
está um pouco melhor e ela tem conseguido andar
um pouco. Um exame hoje indicou um coâgulo na
ponta do cateter que não permite retirada de
sangue para exames (assim cada vez tem que picar
a Karis de novo, repetidas vezes até conseguir
retirar sangue). Tentaram um tratamento para
dissolver o coâgulo, que não funcionou, e agora estão tentando novamente.
Agora levaram a Karis para outra ressonância do
cêrebro para ver se houve mais sangramento após
reiniciar tratamento anticoâgulo. Também querem
ver se o cêrebro continua inchado. Não querem
marcar cirurgia até que o cêrebro esteja sarado.
A semana passada a Karis tentou voltar a comer um
pouco de comida normal, mas isso desencadeou
diarréia ao ponto de desistir da tentativa. O
intestino não está funcionando. Ela pode agora
somente chupar gelo e de vez em quando um picolé.
David pegou vôo para Flórida hoje para visitar a
sua mãe. Sexta de manhã chegará de volta em São
Paulo, após quase três meses aqui! Quem diria!
Sexta-feira, 30-janeiro-2009 ~ 21 hs
(Débora) Ontem levantaram a possibilidade da
Karis receber alta hoje ou amanhã, continuando
com NPT em casa. Hoje, porém, a Karis está com
coâgulos em ambas pernas, que dá muita dor e
inchaço. Também está com febre. Assim, não irá
para casa tão logo. Que frustração!
Dr. Kareem está numa situação difícil, pois acha
que ela também talvez tenha um coâgulo em volta
do cateter. Se for o caso, é uma situação muito
arriscada, pois pararam o tratamento anti-coâgulo
após descobrir quando ela teve as convulsões que
tem pequenas áreas de sangramento no cêrebro.
Ore, então, que Deus dê muita sabedoria para os
médicos e uma solução divina para esta situação delicada. Obrigada.
Terça-feira, 27-janeiro-2009
(Débora) Mal acreditamos, mas parece que a Karis
está melhorando! Ela comeu algumas mordidas de "comida verdadeira", com sucesso até o
momento. Ela ficou fora da cama a manhã toda
hoje, apreciando as dores nos músculos devido a
exercícios que vem fazendo (apesar de que só o
ato de levantar-se e andar leva as batidas do
coração acima de 130!). A maioria dos exames de
sangue estão melhor. Continuamos contando para
ela o que aconteceu na semana que ela não estava
ligada a nossa realidade. Levará tempo para o
cêrebro sarar-se, mas a cada dia ela faz coisas
que no dia anterior não conseguiu. Estamos encorajados!
Sábado, 24-janeiro-2009
(Débora) Nos últimos dois dias a Karis tem
lidado com persistentes febres altas, que em si
causam malestar. Dr. Cruz (um dos nossos médicos
brasileiros na equipe de transplante) acabou de
passar e nos informar que ela tem uma infecção
urinária, que já começaram a tratar, mas isso não
explica a intensidade das febres. Acham que
talvez seja uma deficiência de
corticoesteroides. Se for isso, as febres devem
parar dentro de um ou dois dias de tratamento.
O inchaço no cêrebro está melhor e também os
pulmões. Reiniciaram ontem à noite o Prograf
(para baixar o sistema imunológico, combatendo rejeição).
A preocupação maior dos médicos é o volume de
diarréia, que continua apesar de que Karis não
tem comido nada por vários dias já. Dizem que,
mesmo se for rejeição, não seria possível tratar
agora por conta do inchaço no cêrebro. Mas não
acham que seja rejeição, porque os exames de sangue são bons e melhorando.
Aumentaram as calorias na NPT e pediram para
Karis se levantar mais e andar mais. Hoje,
porém, ela está exausta com as febres e só quer
dormir. Esperamos que logo mais esta batalha seja vencida!
Quinta-feira, 22-janeiro-2009
(Débora) O novo quarto da Karis é 1278. O
telefone é 412 802-3128. Este quarto recebe
bastante luz do sol de manhã. Da cama, a Karis pode ver o céu.
Levou-nos uma hora e meia ontem para lavar e
desembaraçar os cabelos da Karis—e dizem que
hoje irão fazer outro eletroencefelograma! Aaaaiii!
A Karis está dormindo agora num colchão de ar,
devido à sua fragilidade. Hoje de manhã ela
ficou sentada numa cadeira por alguns minutos e
andou alguns passos comigo e a
fisioterapeuta. Ela está descansando agora após tanta atividade.
Pedidos de oração:
1. Ela ainda está tendo muita diarréia, apesar de
não estar comendo nem bebendo.
2. Ainda não sabemos como os médicos pretendem protegê-la de rejeição.
3. Ainda não sabemos quando pretendem agendar a
cirurgia da ostomia. Parece-me que a sua
nutrição deveria melhorar antes de fazer uma
cirurgia, mas Dr. Kareem pensa que talvez a
cirurgia seja necessária para que a nutrição possa melhorar.
4. Por favor orem para que sarem as feridas na
pele. Isso está diretamente relacionado à nutrição.
5. Por favor peçam a Deus que a Karis consiga
descansar bem e ganhar energia para investir na sua reabilitação.
6. Peçam que em tudo, os médicos tomem decisões sábias.
7. A nossa amiga Maria (da mesma idade da Karis)
fará uma cirurgia abdominal amanhã. Jamila e
Jeanette também carecem de nossas orações.
Obrigada!
Quarta-feira, 21-janeiro-2009 ~ 13 hs
(Débora) Estou sentada do lado da Karis na UTI
enquanto ela recebe uma transfusão de sangue e
checa e-mail no seu próprio laptop. Não estou
mentindo—ela está tanto melhor assim! Tiraram o
tubo naso-gástrico, ela está respirando sem ajuda
e está esperando para ser transferida da UTI para um quarto normal.
Ela acabou de me dizer, "Estou tão mimada,
estando aqui no hospital". Eu disse, "Muitas
pessoas não entenderiam este sentimento". Ela
respondeu, "Quero dizer, com todo este apoio quando preciso dele".
Antes ela disse "Estou tão mimada" quando a
enfermeira deu para ela um pouco de gelo para
chupar. E novamente quando eu arrumei o seu
pequeno laptop que o tio Steve a ajudou a
comprar, que é tão fácil usar de cama. E quando
avisaram que irão reiniciar fisioterapia.
Na maior parte do tempo, a Karis agora está
ligando coisa com coisa. Perguntei o que ela
lembra da semana passada. Ela disse que sonhou
com alguém que tentou matá-la e que ela
resistiu. Depois Dr. Blechl veio socorrê-la. A
sua impressão principal deste e outros "sonhos-sedados" é que ela quer viver. Estas últimas semanas têm sido tão difíceis que ela
havia perdido um pouco o ânimo, sendo que viver
parecia significar doença e hospital. Agora ela
está vendo como bênção, o que antes parecia só frustração.
Tantos tem nos cuidado, apoiado,
ajudado. Realmente somos todos mimados—e muito gratos.
Terça-feira, 20-janeiro-2009
(Débora) Bastante progresso para a Karis
hoje! Ela foi liberada do respirador e
desentubada. Ela começou a acordar, ficando mais
lúcida do que estava por vários dias antes das
convulsões, graças a Deus! Ela ainda fala coisas
que não tem nada a ver, mas isso deve melhorar
conforme o cêrebro sare. É uma alegria enorme
ver os olhos abertos e aquele brilhante sorriso mais uma vez nos abençoando.
Talvez ela esteja em condições amanhã para sair
da UTI e voltar para um quarto normal. Vai levar
tempo para a inflamação no cêrebro sarar-se. O
médico da UTI que conversou com David hoje acha
que o agente causador dos problemas é o Prograf,
o medicamento que mantém o sistema imunológico
baixo para que não haja rejeição dos órgãos
transplantados. Ele viu um caso parecido há dois
anos. Faz três dias pararam o Prograf, que
significa um nível de proteção muito baixo
agora. Isso nos preocupa, mas dizem que
administrar este remédio agora poderia piorar o
progresso no cêrebro. Ainda não sabemos se irão
optar para outro imunosupressor ou tentar o
Prograf novamente, em dose mais baixa.
Daniel saiu à tarde para a viagem de volta a
Washington DC, esperando não complicar-se demais
com trânsito relacionado à inauguração do
Presidente Obama. Foi muito bom ter ele conosco
estes dias; ele nos ajudou e nos encorajou. Que
bom que Deus permitiu a Karis acordar antes dele
ter que ir embora para voltar ao trabalho amanhã.
O David está sofrendo bastante com dores intensas
nas costas. Ele carece de suas orações!
Segunda-feira, 19-janeiro-2009 ~ 17:30 hs
(Débora) Fizeram uma ressonância magnética do
cêrebro hoje à tarde e Dr. Costa acabou de nos
reportar os resultados. A Karis tem inflamação
generalizada no cêrebro, de origem
indeterminada. Não há infecção nem problema com
os vasos sanguíneos; nenhuma dica do que esteja
causando a inflamação. Dr. Costa diz que
precisamos simplesmente esperar. É necessário
deixá-la no respirador por enquanto porque se ela
tiver outra convulsão, a falta de oxigênio neste
cêrebro inchado poderia causar danos graves. Os
médicos estão analizando todos os medicamentos,
parando ou cortando a dose em cada um que podem,
caso sejam os medicamentos os réus da situação.
Estão mantendo a Karis levemente sedada. Ela
pode se mexer na cama, mas não está agitada.
Mantém os olhos fechados. Desta vez quando fomos
visitá-la, parecia estar dormindo.
Por favor peçam a Deus que o causador da
inflamação seja identificado ou pelo menos
eliminado, mesmo se nunca soubermos o que foi. A
cirurgia, é claro, foi postergada.
5:30 hs
(Débora) Uma correção: a enfermeira nos falou
que a Karis não estava sedada. O médico depois
nos esclareceu que ela estava altamente sedada e
que tudo que estão fazendo com ela é para
protegê-la de hipoxia (falta de oxigênio no cêrebro).
É a primeira vez que a Karis tem sofrido com
convulsões então é tudo novo para nós. Também,
ela está na UTI de Transplante então não é uma
situação comum para o pessoal médico aí. Por
favor intercedam conosco que as decisões certas sejam tomadas.
Muito obrigada pelos recados encorajadores e as
suas orações. Responderei mais particularmente
quando tiver maior "combustivel" emocional.
Domingo, 18-janeiro-2009 ~ 21:30 hs
(Débora) Finalmente nos deixaram ver a Karis na
UTI. Ela está intubada e respirando no
respirador, tem um eletroencefalograma contínuo
com múltiplos fios coloridos grudados no cêrebro,
tem um tubo nasogástrico para os remédios orais,
um cateter para urina, e amarraram as mãos dela
porque estava tentando tirar todos estes
tubos. Ela não está sedada mas não respondeu a
nós. David e Daniel estão com ela agora (Daniel
pegou estrada quando ficou sabendo que a Karis estava na UTI).
18 hs
(Débora) Dr. Kareem veio conversar conosco na
sala de espera da UTI (ainda não nos deixaram
voltar para vê-la desde a segunda convulsão). A
Karis teve uma terceira convulsão que durou mais
tempo do que as primeiras. Kareem estava lá e
viu dessa vez. Ele acha que o problema é alguns
medicamentos que ela vem tomando, que ele
parou. A sonografia saiu normal. Dr. Kareem acha que ela se recuperará logo.
16:30 hs Feliz 21, Valéria!!!
(Débora) Por volta de meio-dia hoje a Karis teve
uma convulsão e a levaram para a UTI. Às 16:10
teve outra. Levaram ela para fazer uma
tomografia do cêrebro. Tiramos todas as coisas
dela do quarto onde estava mas esperamos que
possamos voltar logo para lá. Dr. Kareem quer
operar nela na terça para refazer a ileostomia. Deus é que sabe.
Sábado, 17-janeiro-2009 ~ 18 hs
(Débora) Ontem perto de meia-noite a Karis
encontrou energia para andar um pouquinho (com
apoio) e ficar sentada numa cadeira uns quinze
minutos. Foi uma alegria! David e eu dormimos
melhor do que conseguimos nas noites anteriores.
Hoje estamos vendo mais progressos. Ela não está
mais inchada (agora dá para ver quão frágil ela
está). Os exames de sangue no geral estão
melhor. Ela recebeu uma transfusão de sangue
hoje de manhã e até agora não reagiu mal. Ela
continua confusa—David acha que talvez dez por
cento do que ela fala faz sentido—mas estamos
vendo sinais de retorno do raciocínio. Ela pediu
as suas próprias roupas hoje e levamos ela de
passeio por talvez quinze minutos numa cadeira de
rodas. Uma janela grande permitiu que ela visse
uma cena diferente do lado de fora, tudo coberto
de neve. Ela tem amigos da faculdade de Notre
Dame visitando este fim de semana, uma alegria para todos nós.
Sexta-feira, 16-janeiro-2009
18:30 hs
(Débora) Finalmente a Karis voltou