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Domingo, 4-janeiro-2009
(Débora) Quando o médico entrou no quarto hoje, a Karis disse, "Quero ir para casa". Ela está muito melhor do que estava alguns dias atrás mas não sei quando os médicos irão dar alta. Dois desafios grandes são nutrição e hidração. Karis agora está 8 kilos abaixo do peso normal dela. Ela come constantemente mas tem tanta diarréia que não consegue segurar as calorias. Ela fica ajustando a dosagem dos remédios contra diarréia, tentando achar o equilíbrio entre controle da diarréia e parada total do intestino, mas ainda não descobriu a solução. Por conta de não ter suficientes proteínas no sangue, água sai para os tecidos do corpo e desidrata apesar de estar inchada de fluídos. Isso gera problemas na respiração. A Karis está fraca e sem energia, desequilibrada quando anda e com fome constante.

Esta situação tem levado a Karis e Dr. Kareem a pensar que ela deve passar por mais uma cirurgia para refazer a ileostomia. Parece que o pequeno pedaço de colon nativo está disfuncional a ponto de não permitir que o restante do intestino funcione bem. Dr. Kareem diz que ela precisa ser mais forte para tolerar uma cirurgia, mas não está claro como ela conseguirá isso. Outra dificuldade a respeito é que ela parece não ter acesso venoso para um cateter central, o que Dr. Kareem acha indispensável para esta cirurgia. Em algum momento Dr. K pretende pedir aos radiologistas descobrir uma forma criativa de conseguir inserção de uma linha central. Com isso, ela poderá receber nutrição através da veia, já que o fígado dela está melhor. (NPT prejudica bastante o fígado.)

Não sei se os médicos acharão possível a vinda dela para casa por um período, nem sei se ela se fortaleceria mais estando em casa. Estamos vivendo um dia de cada vez.

Que a Luz de Deus ilumine cada área escura de nossas vidas, dando-nos esperança, sabedoria e encorajamento enquanto O adoramos.

Sexta-feira, 2-janeiro-2009
(Débora) Hoje de manhã encontrei a Karis sentada na cama e sorrindo! Quanto tempo desde que vi aquele sorriso . . . nem lembro. Que alegria será quando chegarem David e Valéria! Hoje a Karis pôde conversar um pouco, prestar atenção enquanto li um livro em voz alta, fazer um pouco de crochê, ler um pouco de e-mail, ficar em pé sozinha, andar um pouco com ajuda da fisioterapeuta. Estou tão aliviada e grata—estes últimos dias têm sido difíceis.

Mas falando isso, reconheço que nem sei o que é "difícil". A filha de uma amiga faleceu hoje enquanto esperava transplante. Por favor peçam a Deus consolo pela família Chester.

Quinta-feira, 1-janeiro-2009 ~ Feliz Ano Novo!
(Débora) Que bênçãos do coração amável de Deus sejam derramadas sobre você neste novo ano!

Os exames da Karis, do fígado e dos rins, são cada vez melhor. Esperamos que ela logo comece a se sentir melhor também. Ela ainda tem falta total de energia e está desequilibrada (ontem ela caiu).

A Raquel está de volta em São Paulo. David resolveu ficar mais um pouco aqui em Pittsburgh conosco.

Segunda-feira, 29-dezembro-2008
(Débora) Ontem a nossa família passou o dia todo com a Karis no hospital. Foi um dia difícil para ela fisicamente, pois estava sem energia, frágil, com febre e dores no corpo todo, sem poder se levantar ou mudar de posição na cama sem ajuda. Hoje porém ela se sente muito melhor e conseguiu andar um pouco. Cancelaram a biópsia do fígado porque os exames de sangue do fígado deram melhor. Estão pensando que o dano ao fígado foi causado pelos remédios antifungos, pois os números vem melhorando desde que pararam estes medicamentos. Também, a tomografia e o sonograma não mostraram nenhuma causa, o que confirma uma causa metabólica em vez de estrutural ou infecciosa. Entre as possibilidades, este é a "melhor". Os médicos esperam que o fígado se sare, mas não sabem quanto tempo isso levará.

O Daniel planejava retornar a Washington DC hoje à tarde, mas um problema com o carro dele deixou ele mais uma noite conosco. Ele está trabalhando hoje à noite através da internet para compensar o tempo. Raquel sairá na quarta, chegando em São Paulo no dia do ano novo. David está programado para ir embora no sábado rumo a Brasil, parando alguns dias na Flórida primeiro para visitar a mãe dele. Valéria continuará aqui até o dia 9, quando voltará para Itália.

Sábado, 27-dezembro-2008
(Débora) Ontem após a transfusão de sangue, a Karis ficou com uma febre alta. Em vez de vir para casa, ela ficou internada. Levou umas dez horas para controlar a febre. Possivelmente ela sofreu uma reação à transfusão de sangue, mas pode ser que foi mais uma febre como a série de febres que ela teve nos últimos dias (como a febre que levou a internação no 15/12). Dr. Kareem acha que a causa talvez seja uma infecção de fungus em alguma parte do corpo dela. Quando os exames de sangue mostraram estresse no fígado, Dr. Kareem cortou a dose dos remédios antifungus e agora pararam estes remédios completamente por causa de mudanças alarmantes nos números que indicam a saúde do fígado. A Karis agora tem um tom amarelo na pele e nos olhos. Estão fazendo uma série de exames para determinar a causa. Ela está exausta e só quer dormir. De vez em quando, porém, quando encontro ela sorrindo, ela explica que está lembrando como foi especial o dia de natal que passou em casa. Deus é bom.

Sexta-feira, 26-dezembro-2008
(Débora) Para a nossa alegria, a Karis recebeu alta ontem à tarde! Foi tão jóia estarmos todos juntos num ambiente caseiro, fora do hospital. A Karis estava com mais energia ontem do que o dia anterior: ela jantou conosco e entrou num jogo de mesa antes de descansar no sofá.

Hoje cedo o David a levou de volta para o hospital para receber alguns remédios pelo soro (deixando-me com instruções de tirar o dia para descansar!). A Karis estava desidratada e precisava de uma transfusão de sangue, além dos remédios planejados, então está passando o dia todo lá. Esperamos buscá-la hoje à tempo para jantar conosco. Amanhã será a minha vez de levá-la para as infusões.

Quarta-feira, 24-dezembro-2008
(Débora) Ontem os médicos acharam que a Karis poderia ir para casa por um dia, saíndo hoje de manhã e voltando amanhã, para celebrar o natal em casa. Hoje porém ela está passando mal e cancelaram a alta temporária. Passaremos o natal no quarto dela. Com a família junto, a celebração acontece independente de onde estamos!

Não entendemos exatamente o que está acontecendo com a Karis. O fígado parece estar com problemas, ela continua com um pouco de febre, tem muitas dores na barriga e bastante diarréia. Os pulmões melhoraram; ela não precisa mais usar oxigênio.

Desejamos para você um natal cheio de graça, celebrando o ascimento de Jesus.

Domingo, 21-dezembro-2008
(Débora) Eu estava fora do hospital boa parte de dois dias enquanto Valéria e Raquel ficaram com a Karis. Não sabia que os médicos determinaram que a Karis está com pneumonia. Hoje disseram que nisso ela está melhorando então querem continuar com o tratamento atual. David perguntou se ela poderia receber alta antes do natal e disseram "talvez". Ela está exausta, sem energia. Está adorando a companhia das irmãs!

Sábado, 20-dezembro-2008
(Débora) Quero agradecer todos os recados enviados pelo e-mail. Não tenho conseguido responder a cada um, mas agradeço o apoio e encorajamento.

A Karis está meio-melhor a respeito da obstrução intestinal. Retiraram o tubo nasogástrico ontem à noite mas o abdômem continua muito inchado e dolorido. Permitiram que ela comesse um pouco de mingau. Talvez isso ajudará o intestino a funcionar.

Uma série de outros problemas mantém ela dependente de intervenções hospitalares, mas ainda nutrimos a esperança de que ela consiga receber alta antes do natal. Ela perdeu o fone celular! Acho que talvez estava na cama quando os lençois foram recolhidos para lavar. Seria legal poder recuperá-lo.

Quarta-feira, 17-dezembro-2008
(Débora) A Karis está internada com uma obstrução intestinal e outros problemas. Estamos pedindo a Deus que ela possa receber alta antes do natal!

Quinta-feira, 11-dezembro-2008 ~ 18 hs
(Débora) Temos pedido de Deus que a Karis não precise passar por outra cirurgia. Ele está respondendo!

Chegamos faz pouco da clínica, sentindo-nos esperançosos. Uma grande surpresa: a endoscopia de ontem revelou que a pequena parte restante do cólon nativo (descrita no 27/11 "com doença severa") já está sarada!! Aleluia!! O médico que fez o exame nem tirou fotos, pois disse que estava totalmente normal. (A observação de Dr.
Kareem foi, "Tem coisas na medicina que nunca entendemos".) Nós nos sentimos muito aliviados já que uma metade do problema da Karis está resolvida! Não sabemos o que causou a doença nem como (de ponto de vista médico) ela sarou, mas estamos muito gratos por esta vitória!

A outra metade do problema, no íleo (a parte inferior do transplantado intestino delgado), ainda não está sarada, mas está melhor, apesar de que uns dez cm ainda estão inflamados, irritados e sangrentos. Os médicos voluntariamente disseram que está suficientemente melhor que vamos postergar discussão da opção de cirurgia para ver se a melhora continue.

Dr. Kareem acredita que a doença no íleo deve-se a pequenos coâgulos de sangue que estariam atrapalhando o fluxo de sangue nesta parte do intestino. Ele pediu um angiograma para verificar se o coâgulo já identificado na artéria que fornece o intestino inferior está estável, crescendo ou diminuíndo e saber se outros coâgulos têm se formado. Até lá, a Karis continuará tomando anticoâgulos.

A Karis recebeu mais uma injeção hoje de manhã para estimular produção de glóbulos vermelhos, tentando evitar a necessidade de outra transfusão de sangue. Por favor continuem a interceder por controle da diarréia, pois isso ajudará o íleo a sarar e também ajudará a Karis a melhor absorver nutrientes (ela havia perdido um pouco de peso hoje). Antecipamos um fim de semana em casa, sem correr até o hospital até segunda-feira, quando ela fará exames de sangue novamente.

Estamos encorajados!

Terça-feira, 9-dezembro-2008
(Débora) Está agendada para amanhã de manhã mais uma endoscopia e biópsias. Estamos pedindo a Deus que fique muito claro este negócio de fazer ou não outra cirurgia e se não, o que podemos fazer para facilitar cura para a parte do intestino que está doente. Agradecemos todas as orações!

Segunda-feira, 8-dezembro-2008
(Débora) A Karis ficou internada apenas uma noite. Fizeram uma transfusão de sangue e aplicaram uma injeção para estimular produção de células vermelhas. Deram alta ontem à tarde à tempo para ela assistir o culto ontem à noite (com máscara para protegé-la de infecção), pela primeira vez em dois meses—um prazer enorme.

Tivemos que voltar para a clínica hoje de manhã. O consenso é de dar mais alguns dias para ver se o sangramento continua ou para. Se ela precisar de outra transfusão de sangue até of final da semana, talvez seja a hora de fazer uma cirurgia para retirar a parte do intestino que está comprometida e construir uma nova ileostomia, que seria permanente. É uma realidade difícil de contemplar, mas continuar a viver do jeito que está agora também não é fácil. Parece que ela está no mesmo lugar que estava cinco semanas atrás.

Outra endoscopia e biópsias será agendada para esta semana para verificar que não esteja entrando novamente em rejeição. Este exame também ajudará os médicos na decisão sobre fazer ou não a cirurgia.

Estamos meditando em vários trechos de Isaías 40-43, que tem nos encorajado.

Sábado, 6-dezembro-2008
(Débora) A Karis tem tido sangue na diarréia desde ontem à noite. O médico diz que precisamos levá-la de volta para o hospital. Estamos tristes, mas parece que não temos opção. Peçam a Deus que seja algo que possamos tratar em casa, ou então que ele nos dê coragem! Está nevando e a dona de casa onde estamos está decorando a casa para o natal. É difícil sair daqui e voltar para um leito hospitalar.

Quinta-feira, 4-dezembro-2008
(Débora) A Karis desfrutou de um dia ótimo em casa ontem. Ela manifestou mais energia do que temos visto nela recentemente. Todos nós adoramos NÃO estar no hospital!

Hoje de manhã ela teve uma sessão de fisioterapia e depois uma consulta médica, que chamamos de "clínica." (Isso envolve exames de sangue e depois algumas horas de espera para os resultados. Enquanto isso, uma enfermeira faz um exame e resume quaisquer problemas que o paciente está passando. Finalmente, após bastante tempo para ficar em dia com os outros pacientes também aguardando na sala de espera, os médicos chegam e começam as consultas.) Hoje terminamos toda esta rotina às 15 hs, mais cedo do que muitas vezes acontece. A Karis precisa engordar pelo menos 5 kilos ("É mais difícil do que se imagina," diz ela.) Os exames de sangue mostraram que a Karis provavelmente está com uma infecção. Por isso, ela terá de voltar amanhã para outro exame de sangue.

No momento ela está descansando no sofá, escutando um CD do culto memorial do avô (pai do David) que chegou hoje no corréio. Acabamos de comprar uma passagem para a Valéria, que decidiu vir passar o natal conosco. Parece que todos nós estamos sentindo a necessidade de tempo juntos em família.

Terça-feira, 2-dezembro-2008
(David): Milagre de milagres, Karis foi liberada do hospital ao final da tarde hoje! Entrou no 2 de novembro e saiu no 2 de dezembro. Realmente nos identificamos com o Salmista quando ele disse “Quando o Senhor trouxe os cativos de volta a Sião, foi como um sonho. Então a nossa boca encheu-se de riso, e a nossa língua de cantos de alegria. Até nas outras nações se dizia: ‘O Senhor fez coisas grandiosas por este povo’. Sim, coisas grandiosas fez o Senhor por nós, por isso estamos alegres” (Sl 126.1-3).

Os médicos queriam que Karis saísse quanto antes porque o hospital é um lugar propício para pegar novas infecções. (2.000.000 pessoas pegam infecções hospitalares por ano nos EUA). Com ajustes em vários medicamentos nas últimas 30 horas, ela reagiu bem, tendo menos dor e menos problemas. Ela precisa tomar 20 diferentes medicamentos, alguns 3 ou 4 vezes por dia, tendo um potencial de ser quase 50 em 24 horas. E precisa voltar para o hospital para ter um exame de sangue quinta-feira pela manhã para então ter um encontro com o médico para mais alguns ajustes. Se tudo caminhar bem, ela continuará indo para o hospital duas vezes por semana até ficar estável o suficiente para ir apenas uma vez por semana. Precisa andar com máscara quando estiver na igreja ou outro lugar com muitas pessoas.

O vírus EBV que chegou no ápice de 1.119.000 agora está em 2.700 — o mais baixo que esteve em pelo menos 6 meses. Esse gigante e os outros parecem estar sob controle. Festeje conosco, agradecendo ao Senhor e pedindo que ela possa continuar bem, ficar fora do hospital e terminar sua tese. Aleluia!

Sábado, 29-novembro-2008
(Débora) Uma nova tomografia mostrou que o pneumatosis já se resolveu! Valeram os três dias de jejum. Em consequência, deixaram a Karis beber um pouco, depois um pouco de sopinha, e hoje à noite algo mais sólido. Ela está muito feliz! O outro lado é que novamente está com diarréias. Dr. Kareem quer que ela coma só um pouquinho de cada vez, para não desestabilizar-se. É um desafio, dado o nível de fome que ela está passando! Pretendem continuar com os antibióticos no soro até segunda-feira e então reavaliar o tratamento.

Sexta-feira, 28-novembro-2008 ~ 9 hs
(Débora) Dr. Wu passou agora para nos informar dos resultados das biópsias de quarta-feira. Ele diz que parecem talvez um pouquinho melhor do que a semana passada, sem rejeição ativa mas ainda precisando de bastante cura. Provavelmente repetirão a colonoscopia e biópsias na semana que vem; até lá, a Karis continuará em jejum para dar a melhor condição para o intestino sarar-se.

Algumas pessoas perguntaram sobre o acesso venoso. Me desculpe; esqueci de falar que conseguiram colocar um novo PICC (cateter) no braço esquerdo e retirar o cateter no braço direito que estava doendo. Ele não estava infeccionada mas estava fora do lugar. Conseguem retirar sangue do novo cateter, o que poupa a Karis do desgaste diário de procurar veias com agulhas. Os seus braços e mãos estão todos machucados—agora eles também podem sarar!

Quinta-feira, 27-novembro-2008 ~ Feliz Dia de Ação de Graças!
(Débora) O Dr. Bond passou agora e pacientemente explicou a situação da Karis e respondeu as nossas perguntas. Em resumo, ela tem uma área no intestino transplantado, perto de onde se junta ao pequeno pedaço restante do intestino grosso nativo, que tem bolinhas de ar dentro da parede do intestino (uma condição chamado pneumatosis intestinales em inglês; não sei no português). Várias condições resultam em pneumatosis, inclusive infecções, rejeição e inadequado suprimento de sangue.

Para tratar a pneumatosis, é necessário descanso absoluto do intestino, um período de jejum total. Esperamos que isso ajude o intestino a sarar, pois já passamos quase quatro semanas desde os primeiros sintomas de desgaste no intestino. Ainda hoje devemos saber os resultados das biópsias de ontem. Se ela continue sem rejeição, poderão baixar a imunosupressão para facilitar o tratamento do intestino. Passados alguns dias, pretendem repetir a colonoscopia para verificar os progressos.

Neste meio-tempo, ela receberá algumas calorias através do soro. Também ela pode chupar um pouco de gelo e de vez em quando, um picolé.

As dores na barriga se amenizaram desde que ela parou de comer (não tem precisado de tanto remédio para dor). As dores de cabeça estão melhor também. Ela diz que esta experiência com dores fortes de cabeça a sensibilizaram um pouco ao sofrimento de outras pessoas. Neste dia de ação de graças, ela se diz grata que estamos aqui com ela, que três amigos da faculdade também vieram visitá-la, e que ela está na ala do hospital onde as enfermeiras são excelentes. Realmente, temos muito para agradecer.

Quarta-feira, 26-novembro-2008
(Débora) As pessoas vêm perguntando o que passa com a Karis. Na verdade, estamos um pouco confusos a respeito e provavelmente só poderemos conversar com um médico amanhã. Uma tomografia foi feita ontem à noite e uma endoscopia e biópsias hoje. Consequentemente, a Karis não está sendo permitida comer nem beber e não entendemos o porque disso. Explicaremos melhor assim que pudermos!

Segunda-feira, 24-novembro-2008
(Débora) Resumo para oração: febres, dores de cabeça severas, dificuldade achando acesso venoso.

Se você tem seguido a vida da Karis, sabe que ela vive numa montanha russa. Ontem os médicos falaram de dar alta hoje (segunda-feira), pois o hospital é o lugar mais perigoso para quem está vulnerável a infecções.

À tarde, ela passou mal e à noite, teve febres. Não temos ainda os resultados das culturas de sangue mas suspeitamos infecção do cateter, pois está doendo. Duas pessoas tentaram sem sucesso estabelecer outra via periférica para que pudessem retirar o cateter. Parte do problema é que os braços da Karis estão muito inchados, devido aos corticoesteróides e falta de proteínas no sangue. A Karis come muito mas está absorvendo pouco. Quando fomos embora ontem à noite para dormir, o plano era de tentar inserção de um novo cateter hoje de manhã.

Às 2:30 da madrugada, recebi um telefonema, "Mamãe, ajuda-me! Por favor, venha." Karis estava com a dor de cabeça mais intensa que jamais sofreu e precisava de apoio para suportá-la. Doses extras de vários remédios eventualmente a acalmaram para que pudesse dormir. Não sabemos a causa da dor de cabeça, que continua. Acho que ela não receberá alta hoje . . .

Sexta-feira, 21-novembro-2008 ~ 17:55 hs
(Débora) Venha celebrar conosco! Estamos dançando e louvando a Deus, pois o médico acabou de nos informar que as biópsias NÃO MOSTRAM REJEIÇÃO!!!! Aleluia!! Ainda falta um processo de cura, mas parou o processo de destruição.

E o nível de EBV baixou para 770,000, um terço menos do que o último exame. (Quem jamais imaginaria que ficaríamos felizes com este número!)

Estamos tão aliviados, gratos, animados, esperançosos... O médico até nos disse que a Karis talvez possa ir para casa dentro de alguns dias—incrível! Eles acham que o hospital é um lugar perigoso para ela, enquanto está tão vulnerável a infecções. Ainda faltam algumas coisas para equilibrar, mas é claro que tomamos um enorme passo para frente.

A Karis não se sente muito bem. Ela ainda sofre muitas dores e fome constante, pois qualquer coisa que come já sai dentro de meia-hora. As juntas e músculos estão doloridos pelos remédios fortes que bombardearam o seu corpo nos últimos dias. No momento, ela está recebendo uma transfusão de sangue, o que deve melhorar a energia dela.

Alegre-se conosco por tanta bondade do Senhor!

Quinta-feira, 20-novembro-2008
(Débora) A Karis passou por uma endoscopia e colonoscopia e biópsias hoje. Não saberemos os resultados das biópsias até amanhã. Boas novas: de cima, o intestino parece muito melhor. Não-tão-boas novas: debaixo, a pequena extensão de intestino nativo e uns 5 cm de intestino transplantado ainda estão com úlceras e aparência muito ruim. Mas acima disso, o intestino está melhor. O médico que fez a investigação acha que o problema talvez seja suprimento de sangue inadequado para esta região, mas saberemos muito mais uma vez que os resultados das biópsias estejam em mãos. Os médicos analisarão tudo para decidir como continuar tratamento.

Quarta-feira, 19-novembro-2008
(Débora) Acabei de ter uma longa conversa por telefone com David, que me contou o tempo precioso hoje de celebração dos 84 anos que Deus concedeu ao pai dele. O David e a Raquel voltarão para cá amanhã à tarde.

A Karis fez algo super legal hoje de manhã—cortou o cabelo no salão de beleza do hospital! Saiu muito lindo.

Desde voltar para o quarto, ela tem recebido um medicamento atrás do outro pelo soro. Por um período ela pode ficar sentada trabalhando na tese, mas uma vez que a doparam com Benadryl teve que ficar de cama. Ela teve bastante dor e sangramento hoje. Neste momento está recebendo a primeira dose de um medicamento muito forte, tipo quimioterapia, que esperam ter maior eficâcia contra ambos problemas, a infecção e a rejeição, mas ele leva alta possibilidade de efeitos colaterais muito chatos. As duas tivemos que assinar uma folha de permissão para que administrem este remédio. Dr. Costa espera que venha prevenir que a rejeição fica fora de controle enquanto lutemos contra o vírus, EBV. Este químio está juntando-se aos outros remédios, que já são vários.

Sabemos que Deus está no controle.

Terça-feira, 18-novembro-2008 ~ 16:30 hs
(Débora) Recebemos há pouco a notícia de que o nível de EBV (um vírus que faz tempo viemos combatendo) pulou de repente de 50,000 para acima de um milhão. Dr. Costa diz que isso deve-se ao OKT-3, que apaga o sistema imunológico, abrindo espaço para qualquer organismo no corpo sobrecrescer. Já vêm protegendo-a com três antibióticos, um antifungos e dois antivírus, mas o antivírus não foi adequado. Portanto, precisamos parar o OKT-3 (parando, por enquanto, a batalha contra a rejeição), para agora focalizar a luta contra esta infecção. Enquanto escrevo, a Karis está recebendo as primeiras doses de dois antivírus fortes. Um deles, Cytogam, causou efeitos colaterais muito doloridos em 2004, mas Dr. Costa diz que não temos outra escolha—precisamos usá-lo novamente.

O perigo do alto nível de EBV é que cause câncer. O perigo da rejeição, lógico, é que destrua o intestino. Estamos tentando nos equilibrar nesta corda-bamba, entre rejeição e infecção. Não podemos tratar as duas coisas ao mesmo tempo.

Por causa da necessidade de parar o tratamento anti-rejeição, Dr. Costa diz que não temos motivo de fazer a endoscopia e biópsias amanhã, pois não poderemos tomar nenhuma atitude com base nos resultados destes exames. Vamos dedicar os próximos dias ao tratamento do vírus e fazer a endoscopia quando possamos mais uma vez voltar para o tratamento da rejeição.

O David decidiu vir para cá em vez de voltar para o Brasil na quinta. Estamos muito interessados em achar um lugar para morar nestas próximas semanas. É um motivo de oração. A família Brown tem sido muito hospitaleiro e generosos em tudo, mas a casa deles já está cheia.

Obrigada mais uma vez pelo seu apoio em oração.

Terça-feira, 18-novembro-2008
(Débora) A Karis passou uma noite difícil com muitas dores mas está melhor hoje e conseguiu dormir boa parte da manhã. Parece que o sangramento parou. Ela terá amanhã uma endoscopia (tanto de baixo como de cima) e biópsias.

Temos boas notícias também sobre o meu sobrinho Mike: os sintomas melhoraram e após passar a noite no hospital, ele recebeu alta, sem passar por cirurgia.

O nosso filho Daniel irá se juntar à família reunindo-se em Sebring, Flórida para o culto memorial de meu sogro amanhã. Hoje David, a sua mãe e Raquel estão visitando a tia Helen, irmã gêmea de meu sogro, em Bradenton. Ela sofreu um derrame recentemente e teve que mudar para um lar de repouso. Esperamos que ela possa viajar para participar no culto do irmão amanhã.

Estamos gratos pelas palavras encorajadoras que temos recebido e pelo renovo que Deus dá a cada dia. O pastor de nossa missão nos mandou Deut. 33:25—veja como é lindo.

Segunda-feira, 17-novembro-2008
(Débora) Tantas coisas vêm acontecendo que não conseguimos colocar notícias no site. Na sexta-feira durante o culto memorial de meu pai, o meu celular tocou. Simplesmente desliguei-o e só fui checar as mensagens após a recepção que seguiu o culto. Foi então que ficamos sabendo que o pai do David havia falecido. Ele teve uma manhã normal na sexta, almoçou, foi tomar uma soneca e acordou no céu.

Seguindo o choque inicial, percebemos que a ordem dos acontecimentos (junto com a suavidade da passagem dele para o céu) tinha todas as marcas do controle de Deus. O David já tinha uma passagem comprada para visitar os pais na Flórida no dia seguinte. A morte do pai poderia haver acontecido com o David no Brasil e envolvido numa conferência ou retiro (o que representa a maior parte do tempo). O David ficou comigo em Tahlequah sexta à noite e pegou o vôo já programado na manhã seguinte, para encontrar-se com o irmão e cunhada que foram do Texas. A irmã Kathy chegou da Bolívia hoje (segunda-feira). O culto memorial de meu sogro acontecerá nesta quarta-feira às dez horas.

(Quando falamos de culto memorial, é porque não tem corpo presente no culto de celebração da vida da pessoa. Isso facilita a agendamento do culto para quando a família consiga chegar.)

A nossa filha Raquel decidiu na última hora ir para Tahlequah de São Paulo. Ela chegou sexta de manhã, à tempo para o culto de meu pai (graças à generosidade de amigos que pagaram a passagem dela). Acabamos de comprar uma passagem para ela ir agora de Pittsburgh para Flórida para o culto do outro avô.

Saíndo cedo na manhã de sábado, Raquel e eu viajamos três horas junto com os meus irmãos de Tahlequah até Independence, no estado de Kansas, para enterrar as cinzas de meu pai no cemitério de nossa família. Após almoçar com parentes lá, viajamos mais onze horas para Wheaton, deixamos um sobrinho e uma sobrinha na faculdade lá e dormimos algumas horas. Ontem viemos mais oito horas até Pittsburgh, mas não chegamos à tempo para ver Daniel (que havia passado o fim de semana com a Karis), pois ele precisou sair mais cedo para voltar para Washington DC. Hoje de manhã minha irmã Karen e dois filhos continuaram a viagem até a casa deles, em Nova Jersey. Porém, o filho de 16 anos tem todos os sintomas de apendicite e neste momento não sei se conseguirão chegar em casa ou se terão de parar numa sala de emergência no caminho. Estamos orando que ela tenha sabedoria para tomar a decisão certa. Ela e a família pretendem mudar para outra cidade esta sexta-feira!

Então, o que está acontecendo com a Karis:
1. A rejeição está sendo tratada com remédios fortes, que também têm efeitos colaterais. Está agendada uma nova endoscopia com biópsias amanhã. Isto determinará continuação ou não do tratamento atual. Estou preocupada porque hoje as dores têm sido mais intensas e o intestino está sangrando bastante. Não sabemos se é a rejeição causando o sangramento ou se a fonte é o intestino nativo, que também está muito mal.

2. Tem sido difícil conseguir sangue das veias para fazer os exames necessários. Hoje, após muitas tentativas de outras pessoas, um médico finalmente conseguiu com meia hora de esforços. O catéter (que não é um catéter central, pois não conseguiram isso) ainda funciona para infusão, mas não está permitindo tirar sangue.

3. A Karis está com muita fome, mas tudo que come passa diretamente pelo corpo, produzindo diarréias sangrentas. Perda de peso é inevitável. Ela também sofre com dores de cabeça e febres e sono muito difícil, por causa dos remédios. Os olhos dela estão profundamente cansados, mas ela mantém uma atitude otimista e trata todo mundo com carinho e espírito doce e alegre.

Quinta-feira, 13-novembro-2008
(David) Karis saiu agora da endoscopia de cima pela garganta sob anestesia. Demonstra que ela tem úlceras de baixo para cima em seu intestino. Rejeição começa por baixo e vai para cima, assim que esta rejeição é séria. Karis não pode perder este intestino sem perder sua vida. Os médicos não encontraram veias para uma linha central. Ainda se procurarem mais e acabam encontrando uma opção, ela não seria um candidato para um novo transplante de intestino porque os outros quatro orgãos do transplante anterior não conseguiriam conviver com um novo intestino. Assim que precisamos contornar isto e, se possível rapidamente! O tratamento anti-rejeição é sério com efeitos colaterias sérios, alguns ao curto prazo, outros ao longo prazo. Por exemplo, a perda de sangue para os quadris da Karis e conseguente cirurgia para colocar uma protese no quadril em julho é um dos resultados dos efeitos colaterias das medidas para prevenir rejeição em 2004. Débora e Raquel (que viaja esta noite para chegar para o culto memorial do pai da Débora) sairão em 17 horas de viagem depois desse culto para voltar para Pittsburgh. Ore por todos nós a entrarmos numa nova rodada de montanha russa com altos e baixos sobre os quais, mais uma vez, não nos sentimos em controle.

Quarta-feira, 12-novembro-2008 ~ à tarde
(Débora) A Karis ligou faz pouco com os resultados das biópsias. Elas acusam rejeição. Ainda hoje iniciarão tratamento com remédios fortes (OKT-3 e doses pesadas de corticosteróides). Dr. Kareem acha que o problema na pequena parte de intestino nativo talvez seja a doença Crohn's. Ele não sabe ainda o que isso significará quanto a tratamento.

O David saiu do hospital para o aeroporto logo após esta conversa com Dr. Kareem. Ele virá passar três dias comigo aqui em Tahlequah (faz dois meses que a gente não se vê). Poderá assistir o culto memorial para o meu pai na sexta. No sábado, ele irá passar alguns dias com os pais dele na Flórida, pois o pai dele não está bem. E depois voltará para o Brasil. Com a situação atual da Karis, parece que eu não voltará tão logo para o Brasil como imaginamos.

Tudo isso parece bastante, mas estamos sendo apoiados com tanto amor e carinho que o impacto de tudo tem sido amenizado. Estamos tão gratos por fazer parte do Corpo de Cristo, aqui em Oklahoma, em Pittsburgh, em Sebring, no Brasil e em todo lugar onde pessoas têm se preocupado conosco, intercedendo diante do Pai. Muito obrigada.

Quarta-feira, 12-novembro-2008
(Débora) Meu pai faleceu às 6 horas esta manhã, com muita tranquilidade. Um minuto ele estava respirando, o seguinte não. Meu irmão Steve esteve com ele. Estamos planejando um culto de celebração da vida dele para 14 hs nesta sexta-feira.

Terça-feira, 11-novembro-2008
(Karis) Oi! Aqui é a Karis quem escreve, da minha cama de hospital no laptop do meu pai. Fiz hoje uma segunda endoscopia, mostrando que o tratamento que viemos seguindo até aqui não tem tido efeito. Meu intestino--não o transplante mas a pequena porção nativa, o colon--está muito mal. Meu pai teve que fazer uma decisão-relâmpago, perdendo o seu vôo para encontrar-se com a minha mãe em Tahlequah. Decidiu ficar aqui em Pittsburgh comigo por mais dois dias. Já começamos um tratamento anti-viral.

(David) P.S. A dor da Karis continua errante entre quatro e seis numa escala de dez. Ore que os quinze centímetros de intestino nativo possa ser recuperado. Se não for possível, a Karis talvez sofrerá mais uma cirurgia para removê-lo, sem saber se isto requererá ou não uma nova ostomia. Além do intestino grosso, agora o intestino transplantado tem áreas comprometidas. Isso talvez deve-se a um vírus cytomegalovirus, mas também existe a possibilidade que seja rejeição. Esperamos receber amanhã os resultados das biópsias.

Sexta-feira, 7-novembro-2008
(Débora) A Karis está se sentindo um pouco melhor, mas ainda está tomando remédios para dor pelo soro. O pai (David) estará viajando hoje a noite de São Paulo até Pittsburgh para dar-lhe apoio enquanto eu continuo aqui com meu pai.

Algumas pessoas que estão intercedendo pelo meu pai têm perguntado sobre a minha mãe. Ela também está aqui, mas com o mal de Alzheimer's é difícil saber o que ela entende da situação.

Quinta-feira, 6-novembro-2008
(Débora) Amigos em Pittsburgh estão dando muito apoio para a Karis enquanto ela fica internada. Ela está agora com três antibióticos pelo soro, e diminuíram um pouco a imunosupressão para que ela possa lutar melhor contra a infecção. Ela tem tido náuseas, dores e diarréia tal que tem sido difícil para ela comer, então está perdendo peso. Os médicos querem recorrer a NPT, mas ela não tem nenhuma veia aberta para comportar um cateter central. A alimentação é um motivo de oração.

Outro desafio é que ela tem perdido bastante sangue pelas úlceras no intestino. Ela receberá uma transfusão de sangue hoje.

Meu pai continua nos abençoando enquanto perde forças. Na maior parte do tempo ele fica com os olhos fechados e não sabemos se ele está dormindo ou apenas descansando. Mas quando alguém fala diretamente com ele, o sorriso dele brilha mesmo antes de conseguir abrir os olhos. Ele é tão amoroso com todos que o visitam ou ministram para ele de alguma forma. É um privilégio compartilhar este tempo sagrado com ele.

Terça-feira, 4-novembro-2008 ~ à tarde
(David) Karis está melhorando e amigos estão dando conta de acompanhar ela na ausência da Débora ou outros membros da família. Ela conseguiu permissão para sair do hospital e ficar sem soro por uma hora para votar. A dor diminuiu de 8-9 numa escala de 10 para 5-6. Ela tem permissão para comer após votar; isso pode aumentar a dor; vamos ver.

Segunda-feira, 3-novembro-2008
(Débora) Estou usando um computador sem acentos, entao, paciencia!

Apos recuperar da obstrucao intestinal, Karis pode viajar ate Oklahoma (20 horas de carro) para visitar o avo, que esta nas fases finais de luta com cancer. Foi um tempo precioso—e muito dificil despedir-se ontem, sabendo que nao ira ve-lo novamente neste lado do Ceu.

A Karis teve que voltar para Pittsburgh ontem (via aviao) por conta de dores intensivas no abdomem inferior, febres e sangue nas fezes que nos fez suspeitar rejeicao. Exames hoje de manha aliviaram esta preocupacao: o intestino transplantado parece estar bem. Porem, os poucos centimetros que ela ainda tem de intestino nativo estao totalmente infeccionados, ulcerados e sangrentos. Os medicos acham que o agente infeccioso e C.diff e estao tratando com o antibiotico apropriado, aguardando resultados das culturas. Tem sido dificil para a Karis lidar com a dor. Ela esta tomando remedio para dor pelo soro cada vez que e permitido.

Motivos de louvor:

A Karis pode visitar o avo.
A Tia Karen, que tambem estava em Oklahoma visitando o pai, mudou os planos para acompanhar a Karis na viagem de volta para Pittsburgh para que nao viajasse sozinha enquanto passando mal. A Karen passou a noite no hospital com a Karis e pegou onibus hoje de volta para a casa dela em Nova Jersey (mais 8 horas de viagem).
Tudo indica que a Karis nao esta em rejeicao, o que haviamos desconfiado.
Amigos buscaram a Karis e a Karen no aeroporto e as levaram diretamente para o hospital, onde Karis ganhou um quarto na ala que ela prefere (onde tem enfermeiras excelentes!)

Pedidos de oracao:

Que os medicos logo confirmem o organismo responsavel pela infeccao e o melhor tratamento.
No passado, a Karis tem tido reacoes ruins com o antibiotico mais indicado para C.diff. Os medicos decidiram usa-lo pela eficacia contra a bacteria e Karis esta um pouco ansiosa quanto as possiveis reacoes.
Pelo meu pai, nestes dias finais aqui na terra. Os filhos estao chegando para dar-lhe apoio. A Karis esta insistindo que eu fique aqui com meu pai em vez de voltar para Pittsburgh para estar com ela.

Deus e bom!

Quinta-feira, 23-outubro-2008
(Débora) A Karis ficou feliz hoje na clínica quando a balança indicou que ela havia ganhado um quilo e meio! Ela está comendo bastante, tentando repor os cinco quilos que perdeu nas últimas semanas. Ela anda ainda cansada e querendo dormir boa parte de cada dia. O médico disse que talvez a dose de esteróides não é suficiente, mas deu para ela a opção de tentar mais alguns dias sem aumentar a dose. Outras felicidades: ela celebra todos os dias a habilidade de andar, de ir para onde quer sem depender de cadeira de rodas ou de outras pessoas para levá-la. Ela está aprendendo as rotas de ônibus. Ela também está retomando o trabalho da tese, gostando da sensação de estar sem dores e sem remédios para dor. Aleluia! Pela primeira vez em bastante tempo, ela sente que pode realmente trabalhar em direção a se fortalecer. Para este fim, comprou e montou uma bicicleta fixa, que ela pode usar à vontade, já que o tempo aqui está cada vez mais frio.

Hoje Dr. Kareem autorizou uma viagem para Oklahoma para visitar o avô, que foi diagnoisticado esta semana com um câncer agressivo. Estamos pedindo a Deus esclarecimento da melhor forma de fazer isto. Por favor intercedam por meu pai neste grande desafio.

Domingo, 12-outubro-2008 ~ 22:20 hs
(Raquel) Karis está em casa!!! Foi liberada do hospital dentro da última hora. Esperamos saber mais dos médicos sobre possíveis causas da obstrução amanhã na sua reunião semanal com eles. Ela está ainda numa dieta restrita, mas está comendo - uma grande mudança pro melhor destes últimos dias!

Sexta-feira, 10-outubro-2008 ~ 21 hs
(Débora) Acabei de conversar com a Karis. Ela está melhor. Não vomitou o dia todo e está com menos dores. Ainda está com bastante diarréia e está se sentindo muito fraca. Acho que dormirá melhor hoje á noite sem tanto desconforto. Obrigada pelas mensagens de encorajamento e as intercessões. Estou sem computador no momento (usando o de outra pessoa) então não poderei responder tão logo.

Quinta-feira, 9-outubro-2008 ~ 16 hs
(Débora) Dr. Wu passou agora e disse que o pancreatite de ontem está se normalizando—parece que foi apenas uma reação ao estresse da obstrução. Acreditamos que causou boa parte dos vômitos e dores que continuaram a noite toda. Hoje ela está melhorando, mas está exausta. Ela ainda não tolera os 20 minutos que precisam fechar o tubo naso-gâstrico quando toma remédios orais e tem vomitado hoje algumas vezes.

Se as coisas continuem melhorando, espero ainda viajar amanhã para Oklahoma para ajudar o meu pai mudar de casa. Sei que a Karis receberá muito carinho da parte dos amigos aqui em Pittsburgh enquanto eu estiver fora.

Quarta-feira, 8-outubro-2008 ~ 21:15 hs
(Débora) A nossa amiga Martha está com a Karis e eu vim para casa para dormir um pouco, o que não aconteceu ontem à noite nem para mim nem para a Karis. Ela estava dormindo quando saí, pois está exausta e também desidratada, já que o intestino começou a se abrir. Ela vomitou muito e repetidas vezes durante o dia, apesar de ter um tubo naso-gástrico drenando o estômago, pois a pressão foi tal que muito conteúdo intestinal voltou para o estômago.

Tem sido uma experiência um pouco chocante, tanto porque aconteceu tão de repente e pela intensidade dos sintomas. Poucas vezes vi a Karis tão desesperada por conta de dores abdominais. (Ela recebeu medicamentos para a dor de início, mas conforme o quadro piorou, os médicos não queriam complicá-lo usando narcóticos, então ela sofreu bastante. Agora que as coisas estão melhorando, deixaram ela receber alívio, o que está permitindo pegar no sono.)

Não sei os detalhes a respeito dos exames feitos hoje, mas parece que a obstrução foi causada por novas adesões. Conseguiram abrir o intestino do lado de baixo forçando um pouco um contraste pesado. (A endoscopia comentada pelo Daniel aconteceu antes; serviu para verificar que ela não estava em rejeição.)

Levará tempo para o abdômem voltar ao normal e ficarão muito atentos à reidratação neste processo. Estão usando duas linhas de soro para compensar adequadamente às perdas, tanto de cima como de baixo.

Não sei quantos dias a Karis ficará internada para recuperar-se deste evento tenebroso; imagino que no mínimo três ou quatro. Ela está muito triste por perder a viagem planejada para esta sexta-feira para visitar o avô no estado de Oklahoma (1600 km daqui). Certamente ela encontrará outra oportunidade para visitá-lo. Estou muito grata que esta obstrução não aconteceu enquanto estivemos de viagem! Que alívio vê-la melhorando agora.

18 hs
(Dan) O bloqueio no intestino da Karis abriu durante a endoscopia. Ela est á exausta mas se sentindo melhor. Esperamos notícias dos médicos para entender melhor o que aconteceu. Foi bem mais dor do que ela geralmente sente. Felizmente parece estar passando, evitando por enquanto a necessidade de outra cirurgia.

16:30 hs
(Dan/David) Karis foi internada terça-feira à noite com um bloqueio extremamente dolorido. Estão fazendo uma endoscopia para ver se localizam o problema. Infelizmente não estão dando nenhum medicamento para dor porque receiam que pode aumentar ao bloqueio.

Quinta-feira, 3-outubro-2008
(Débora) Chegamos agora em casa após a consulta médica. O cirurgião tirou alguns pontos! O assunto mais desafiante no momento é os ajustes necessários para viver sem ostomia. Alguns remédios foram trocados e ela terá de voltar no meio do retiro da igreja no sábado para fazer exames de sangue, pois estão regulando a terapia para anticoagulação. No geral, ela está indo bem. Não se preocupe se não colocarmos notícias nos próximos dias—significa que ela está bem.

Segunda-feira, 29-setembro-2008
(Débora) Como é jóia estar em casa! Não esperávamos que acontecesse ontem, pois a Karis estava ainda com muitas dores na barriga, especialmente quando comia. Mas quando o médico a perguntou se se achava em condições de ir para casa, ela disse sim e ele então concordou, pois estamos pertos do hospital caso algo grave acontecer. Ele tirou o catéter do braço e viemos para casa com apenas os remédios orais. Hoje ela tem o dia todo só para descansar. Amanhã voltaremos para o hospital para fazer exames de sangue. Quarta e quinta ela tem consultas com dois médicos diferentes. Ela espera reiniciar fisioterapia e fazer o possível também em casa para fortalecer o corpo—ela está muito enfraquecida. Esperamos que possa estar em condição para assistir o retiro anual da igreja neste fim de semana.

Ela tem dormido a maior parte do tempo desde chegar em casa. Que alívio não ser acordada a toda hora como no hospital. Glórias a Deus!

Domingo, 28-setembro-2008 ~ 15 hs
(Débora) A Karis acabou de receber alta! Que surpresa! Aleluia!!

Sexta-feira, 26-setembro-2008 ~ 19 hs
(Débora) A Karis tem melhorado durante o dia hoje. De manhã, tolerou um pouco de gelo. À tarde, pode beber agua e chá. Agora ela foi liberada para tentar outros líquidos (no momento está saboreando caldo de galinha). Se ela puder avançar na dieta sem problemas nos próximos dias, poderá ir para casa. Ela está respirando bem, portanto pretendem retirar o dreno do tórax amanhã.

Mais uma boa notícia: o seu irmão Daniel virá passar o fim de semana conosco!

Quinta-feira, 25-setembro-2008 ~ 23:30 hs
(Débora) Os sintomas doloridos continuam. Dr. Costa finalmente deu remédio para dor esta tarde, pois a Karis não estava aguentando. Com isso ela conseguiu dormir algumas horas, até que as dores a acordaram novamente. Ela já tomou mais três doses de analgésico pelo soro. Na última hora parece que o intestino está se abrindo um pouco, o que nos encoraja, apesar de que as dores são as mesmas.

Dr. Costa passou hoje a noite para nos falar que a tomografia não mostrou nenhuma causa mecânica, então precisamos só esperar (e orar!) até que a situação se resolva. É claro que estamos frustradas, pois a razão de fazer a cirurgia três semanas atrás foi exatamente este tipo de sofrimento. Quando fizeram a cirurgia, descubriram amplas causas para explicar as obstruções que ela estava tendo, mas tudo isso foi tratado através das 14 horas de cirurgia. Obrigada pelas orações—quem sabe amanhã entenderemos melhor o que está acontecendo.

meio-dia
(Débora) Um tubo foi inserido ontem no espaço fora do pulmão esquerdo e tem drenado meio litro, que não é muito mas ela melhorou durante o dia a ponto de poder andar um pouco sem oxigênio e visitar outra paciente (uma senhora de Arábia Saudita com complicações de um transplante de fígado—por favor orem por ela). A Karis se sentiu bem o suficiente para pedir livros em árabe trazidos de casa. Até agora não tem conseguido ler mas consegue acompanhar quando leio em voz alta.

Enquanto isso, porém, durante a noite o intestino parou de funcionar e ela ficou com muitas dores durante a noite e hoje de manhã. Não sabemos ainda o que está causando isso. Por enquanto ela voltou ao soro e nada pela boca. Nesta última meia hora a situação começou a se resolver mas as dores não se aliviaram ainda.

Quarta-feira, 24-setembro-2008 ~ meio-dia 3 semanas desde a cirurgia
(Débora) Nunca sei se estou escrevendo demais ou menos do que as pessoas querem A notícia simples é que a Karis ainda está com alguns problemas e não pode receber alta ainda. Se você quiser mais detalhes, pode continuar lendo.

Problemas:
1. Ela ainda está com problemas na respiração, particularmente quando cai o ritmo cardíaco, o que acontece de vez em quando. Isso talvez se relaciona com 2. o nível de potássio está muito baixo (hoje ela está recebendo dois tratamentos pelo soro além de remédios orais, e também um tratamento de magnésio) e/ou 3. líquido em volta dos pulmões--principalmente o lado esquerdo, mas também um pouco no lado direito. Ela desceu agora para fazer um ultrassom para verificar se vale a pena inserir um tubo para drenar o líquido. (O peso voltou ao normal e existe o perigo de desidratá-la se continuar com diurese.) 4. O EBV, que é testado semanalmente, voltou hoje 56,000. Vão tratar via soro por alguns dias em vez de oral. Isso pode ser feito em casa então não segurará ela internada.

Estamos felizes que:
1. Os corticoides serão administradas via oral agora e a dose será cortada novamente amanhã.
2. Ela está sentindo fome e está comendo mais (tentando evitar doces por conta da glicose).
3. A diarréia está sob maior controle e ela está se sentindo otimista que esta situação dará certo.
4. Apesar de não ter muita energia ainda, no geral ela está se sentindo bem e não tem precisado de remédios para dor já alguns dias.
5. As enfermeiras são ótimas.

Karis me pediu agradecer as orações. Não vamos nos desanimar!

Terça-feira, 23-setembro-2008
(Débora) Ontem a Karis manifestou um ritmo cardíaco lento e problemas na respiração, devido a acumulação de líquido em volta do coração. Mas quando baixou o acúmulo de líquidos no corpo, através do processo de diurese, os sintomas sumiram e ela voltou ao normal. Ela desfrutou de sua primeira ducha desde a cirurgia (alegria pura!), jantou bem e dormiu bem à noite, sem precisar de oxigênio! Estamos aguardando a avaliação de tudo agora pelos médicos, para nos informar se ela receberá alta hoje.

Domingo, 21-setembro-2008
(Débora) Hoje tem sido um pouco difícil para Karis, então não acho que ela receberá alta amanhã. O peso aumentou mais um kilo de ontem para hoje. Ela está muito desconfortável e sentindo falta de ar, precisando de oxigênio mesmo quando acordada. Não sabemos quanto tempo demorará o tratamento. Ela também precisou de infusões de potássio e magnésio hoje, que a manteve presa ao suporte de soro mais do que ontem. Dois passos para frente, um para trás . . .

Sábado, 20-setembro-2008
(Débora) Está escrito no painel de avisos no quarto da Karis, "Dr. Bond, terminei o quebra-cabeças: deixa-me ir para casa!" Estávamos brincando que era o quebra-cabeças incompleto que impedia os médicos de dar-lhe alta.

Dr. Bond, porém, diz que precisamos de mais alguns dias aqui. A Karis acumulou no corpo 4-5 kilos amais de líquidos nos últimos três dias e estão dando remédio para aliviar isso. Ela está tendo um pouco de glicemia. Não sei se teremos que testar o sangue e dar insulina em casa por um período até as coisas se equilibrarem melhor. Ela avançou hoje para uma dieta normal, com cautela. Esquecemos de perguntar sobre os raios-x dos pulmões—não sei como está a questão da pneumonia. É um dia lindo; deu para a Karis andar um pouco do lado de fora do hospital. Ela ficou um pouco sem ar mas adorou o passeio.

Quinta-feira, 18-setembro-2008 ~ 22:15 hs
(Débora) Após ficar tão ativa ontem, a Karis precisou descansar mais hoje. As células brancas diminuíram para 25,000; claramente a infecção está cedendo aos antibióticos. Os exames de sangue deram positivo para uma bactéria, o que aponta uma infecção no velho catéter central (IJ) que graças a Deus ela não tem mais.

Para receber alta, a Karis precisa de:
1. Nível de células brancas normalizada (10,000 ou perto disso)
2. Três culturas negativas
3. Não precisar do oxigênio
4. Estar comendo bem Estamos chegando lá! A diarréia tem melhorado nos últimos dois dias, o que nos encoraja bastante. Acho que ela será liberta no ínicio da semana que vem. A Karis pretende conversar com os médicos amanhã sobre uma dose menor de corticoids, pois já está sentindo alguns efeitos colaterais não muito jóias.

Quarta-feira, 17-setembro-2008 ~ 23 hs
(Karis) Muito obrigada pelas orações, carinho, apoio. Estou num momento legal em minha vida porque vivi com uma ostomia a vida toda e agora ela foi fechada. Alegre-se comigo sobre a chance de viver de forma mais normal!

Passei a tarde (a parte dela que estive acordada) lendo as poesias de um amigo e jogando xadrez com minha mãe, em que batalhamos até ficarmos as duas com apenas duas peças. (Obs. da Débora, digitando enquanto a Karis fala: a esta altura a Karis falou uma série de palavras incompreensíveis e fez uma pequena dança em volta do suporte do soro e o sangue que ela está recebendo agora.)

A respeito da pneumonia: o meu nível de células brancas baixou de 54,000 para 36,000 hoje (o alto normal é 10,000), então estamos rapidamente conquistando esta pequena luta. Comi mais hoje do que ontem então creio que logo receberei alta do hospital. Estou planejando viagems para visitar o meu avô e o meu irmão, assim que os médicos aprovarem.

Há muito mais para falar mas o meu travesseiro está me chamando. Durmem com os anjos!

(Débora) Os médicos comentaram hoje como é bom ver a Karis sorrindo novamente!

Terça-feira, 16-setembro-2008 ~ 20:15 hs
(Débora) Tem sido um dia jóia—é tão legal ter a Karis "conosco" novamente. Ela ficou acordada praticamente o dia todo, não teve mais febre e comeu as primeiras comidas sólidas. Ela tem um novo cateter no braço direito mas não é um cateter central porque a veia está obstruída--alias, todas as veias estão comprometidas, então ela não tem lugar para colocar um cateter adequado para NPT. Por favor ore para que ela consiga comer o suficiente para suprir as necessidades de nutrição. Ela deve comer um pouco 7-8 vezes por dia, o que não combina bem com a rotina hospitalar. Pretendo gastar mais tempo em casa para preparar comidas para ela. Ela não pode comer nada com leite e nem ovos, o que limita as opções no cardápio do hospital.

O inchaço no hombro, nuca e peito já está diminuíndo um pouco. Já que a febre não voltou, acho que identificaram os antibióticos certos para tratar da pneumonia. Como já comentei, as doses de corticoids têm sido transformadoras. Gostaria que você a visse agora, conversando no telefone com Daniel, como se os últimos dias nem tivessem acontecido! Aleluia!

7 hs
(Débora) A Karis voltou para nós!

Às 4 hs ela acordou, lúcida e feliz, querendo sair da cama, querendo saber o que havia acontecido com ela e porquê tinha linha do soro na perna e não na nuca. Faz vários dias que não a vi assim, acordada, comunicativa. Conversamos um pouco e ela voltou a dormir. Meu coração foi muito consolado e espero que o seu também. Incrível como uma dose de corticoid pode ter um impacto tão transformador! (Ela está recebendo a segunda dose agora.)

Certamente somos uma criação maravilhosa de Deus!

Segunda-feira, 15-setembro-2008 ~

22 hs
(Débora) Tylenol não está baixando a febre (40 graus); estamos trabalhando com gelo. Obrigada pelas orações.

18:45 hs
(Débora) A Karis está com febre de novo, que aumentou durante a tarde apesar de tratamento. Mandaram sangue para cultura e agora estão fazendo uma tomografia para determinar se ela tem infecção no abdômem. Esta tarde ela ficou mais acordada, então estou achando que talvez os dois remédios que não deram para ela hoje tenham sido os reus desta história da sonolência. Por favor orem que a causa da febre seja identificada logo para que possa ser tratada.

10:30 hs
(Débora) A Karis dormiu o fim de semana todo, acordando apenas quando alguém a acorda e logo dormindo de novo, às vezes no meio de uma conversa. Os médicos estão avaliando os medicamentos, pois parece que algum ou alguns deles deve estar causando esta sonolência exagerada. Ela teve febre durante a noite mas ela baixou com Tylenol e não voltou, então os médicos não estão preocupados com isso. Ela irá provar um pouco de comida hoje para ver se o sistema irá tolerar isso. Não tem tido mais náuseas e a diarréia parece estar melhorando um pouco. Estão sempre corrigindo um ou outro desnível entre as eletrolitas mas no geral os exames de sangue estão dentro dos parâmetros.

Várias pessoas têm perguntado sobre a tese. A Karis não teve energia ainda para checar o e-mail então ela não sabe se tem retorno da professora responsável. Mas a deã se comunicou comigo dizendo que vão dar mais um prazo para a Karis completar o trabalho de forma mais adequada. A universidade tem sido muito misericordiosa com ela!

Sábado, 13-setembro-2008 ~ 8:30 hs
(Débora) Ontem à tarde Dr. Kareem retirou os últimos dois drenos da barriga da Karis e aumentou a dose do remédio que deverá ajudar a controlar a sua diarréia. As náuseas diminuíram durante a tarde e ela conseguiu tomar os remédios da noite sem problema. Não estamos mais preocupadas sobre ter que reinserir o tubo nasogástrico. À noite ela teve uma reação alérgica, mas não conseguimos identificar a causa. Trataram a alergia mas ela continua coçando. Ela também está muito sonolenta, desde ontem à tarde. Ela não consegue se manter acordada, nem para conversar com visitas. Pararam todos os remédios para dor, numa tentativa de ajudá-la a acordar. Hoje de manhã ela teve que voltar a usar oxigênio. Eu acho que por causa da sonolência ela não está respirando fundo—se não fosse a máquina acusando, não saberíamos que estivesse com algum problema na respiração. Tudo está um pouco confuso no momento. Ela receberá uma transfusão de sangue hoje.

Várias vezes temos pedido oração pelo nosso amigo Larry (cunhado da Carol). Ele está aqui, separado da Karis por um quarto. Ele tem uma infecção no fígado. Por favor orem que esta infecção seja resolvida e que ele possa voltar para a lista de espera para um transplante.

Sexta-feira, 12-setembro-2008 ~ 11 hs
(Débora) Após desprezar os remédios da tarde (que a Karis não conseguiu engolir), a enfermeira da noite disse que se ela não conseguisse tomar os remédios das 20 hs, teriam que re-inserir o tubo nasogástrico, porque ela precisa dos remédios. Levou a Karis quatro horas para conseguir tomá-los. Agora estamos na mesma luta com os remédios das 8 hs. Até agora ela conseguiu engolir a metade. Ela ainda está lidando com muitas dores no abdômem e com diarréias constantes, que ela não sabe bem administrar sem a ostomia.

O ponto positivo que posso relatar é que as enfermeiras têm sido excelentes. Estamos gratas por estar nesta ala do hospital. Eu posso ir para casa para dormir, confiante que ela está sendo muito bem cuidada. Isso ajuda MUITO!

Quinta-feira, 11-setembro-2008 ~ 18 hs
(Débora) É possível que o tubo nasogástrico foi tirado antes da hora, pois a Karis tem lutado com náuseas a noite toda e o dia todo hoje. Tem sido difícil tomar os remédios. Quando ela finalmente vomitou, sentiu-se aliviada ao ponto de conseguir dormir hoje à tarde. Ela também está recebendo soro para tratar desidratação. Antes ela estava retendo líquidos no corpo mas o tratamento para isso foi longe demais. A medicina não é uma ciência exata!

Quarta-feira, 10-setembro-2008 ~ 20:30 hs
(Débora) A Karis tomou grandes passos hoje:
1. Ela parou de usar oxigênio.
2. O tubo naso-gástrico foi retirado.
3. Dois dos quatro drenos do abdômem foram retirados.
4. Andamos hoje até um pequeno jardim do lado do hospital.
5. Hoje à noite andamos mais, até um hospital do lado onde David e eu jantamos no refeitório e ela chupou um pouco de gelo. (Ela precisa conseguir
24 horas sem vomitar antes de iniciar bebidas.) 6. Sem tantos tubos, ela está conseguindo levantar-se da cama sozinha.
7. Ela continua diminuíndo a dose da medicação para dor.

Agradecemos a Deus por permitir que David visse tudo isso acontecer antes de voltar para o Brasil amanhã!

Terça-feira, 9-setembro-2008 ~ 17 hs
(Débora) A Karis durmiu a manhã toda e acordou com mais energia. Ela andou fora do quarto pela primeira vez, a extensão do corredor. Depois tolerou o exercício de lavar o cabelo. A próxima grande conquista será tirar o tubo nasogástrico, mas não sei quando acontecerá. O tubo ainda está drenando bastante líquido do estômago que caso contrário faria ela vomitar. Ela está mais acordada e começando a gostar de receber visitas e telefonemas.

Segunda-feira, 8-setembro-2008 ~ 11:16 hs
(Débora) Aleluia! Transferiram agora a Karis da UTI para um quarto normal, que tem uma janela grande. Que sentimento de liberdade! Ela continua progredindo bem, mexendo na cama com maior facilidade e precisando de menos remédio para dor. Creio que ela recuperará até mais rapidamente agora.

Sábado, 6-setembro-2008
(Débora) A Karis está sentada em uma poltrona (o que fez por 5 horas ontem!) enquanto recebe uma transfusão de sangue, o NPT e outros remédios. Tentamos tirar o oxigênio hoje mas não deu certo. Ontem ela estava com dores demais para poder concentrar-se em qualquer coisa, mas hoje a dor está melhor controlada e estamos aproveitando para ler um livro "light" junto. Ela diz que quer sair da UTI e escutei um médico dizer talvez amanhã.

Sexta-feira, 5-setembro-2008
(Débora) A Karis continua estável mas está sentindo muitas dores hoje, já que não tem mais o efeito da anestesia. O controle da dor talvez será um fator limite quanto a transferi-la da UTI para um quarto normal. Um alvo para hoje é ajudá-la a levantar da cama e mexer-se um pouco. Ela precisa tomar Benadryl para evitar uma reação alérgica a um dos remédios, o que deixa ela bastante sonolenta.

Quinta-feira, 4-setembro-2008 ~ 16:30 hs
(Débora) Karis agradece todas as orações a favor dela e pede intercessão pelo avô (meu pai) que caiu devido a diabetes descontrolado. Obrigada.

11:20 hs
(Débora) Estou sentada do lado da cama da Karis na UTI de transplante. Ela está dormindo agora mas quando chegamos estava acordada o suficiente para pedir detalhes sobre a cirurgia. Ela já está extubada, respirando sem a máquina. Hoje à noite irão iniciar nutrição parenteral, já que o intestino não acordará por uma semana provavelmente. Só podemos visitá-la durante certos horários. Ela está sozinha no quarto então está tudo calmo, diferente da UTI no hospital de crianças onde tem dez leitos em uma sala. Não sabemos quanto tempo ela ficará na UTI mas as coisas estão indo muito bem. A nossa oração é que ela tenha uma recuperação tranquila e sem aventuras!

Quarta-feira, 3-setembro-2008 ~ 23:45 hs
(Débora) Passamos alguns minutos com a Karis. Ela ainda está sedada, paralizada e intubada, e ficará assim até amanhã. Esperam tirá-la do respirador amanhã. E agora vamos todos dormir.

22:40 hs
(Débora) Nos informaram agora que a cirurgia acabou! Glórias a Deus! Dr. Kareem, exausto, veio conversar conosco. Foi importante haver feito esta cirurgia. Ele disse que na barriga dela estava uma grande bagunça, com intestino envolvendo o fígado e vários órgãos completamente grudados um no outro. Foi isso que levou tanto tempo de trabalho da parte dos cirurgiões. Ele disse que foi até difícil discernir o que era o que. Ele precisou fazer bastantes reparos e algumas partes foram removidas. Mas ele acha que, uma vez recuperada, ela se sentirá MUITO melhor.

Os três objetivos principais foram realizados:
1. Tratar das adesões (o que levou a maior parte do dia)

2. Fechar os músculos do abdômem (apesar de que uma parte não prestava e precisaram substituir um tecido artificial na área central). Mas Dr.
Kareem acha que ela irá gostar do que ele fez.

3. Reconectar o intestino, o que será uma mudança radical na vida dela, apesar de que levará um tempo para órgãos não usados por 22 anos "aprenderem" o seu papel.

Tem sido um dia árduo para os cirurgiões—13 horas de cirurgia, mais o tempo preparatório dentro da sala de cirurgia antes de iniciar o cirurgia em si. Por favor peçam a Deus um bom descanso para todos. Enviaremos mais uma mensagem breve uma vez que nos permitem ver a Karis na UTI, o que deve acontecer dentro de 45 minutos.

21:30 hs
(Débora) Aleluia! Podemos falar diretamente com uma pessoa! Um enfermeiro veio nos levar para a sala de espera da UTI. Ele disse que a cirurgia irá demorar até talvez 23 horas e ela irá diretamente para a UTI. Uma vez estabelecida lá, permitirão que a gente a veja rapidamente mas não permitem que fiquemos a noite. Ele disse que provavelmente ela passará vários dias na UTI. Nos aliviou bastante ter alguma notícia mais concreta após tantas horas de espera.

20 hs
(Débora) Após várias horas sem notícias (se é que o que nos falaram até aqui conta como "notícias"!), David acabou de ligar para a seção de cirurgia e foi informado que a cirurgia demorará talvez mais duas horas e que a Karis irá para a UTI. É só o que sabemos. Assim que nos informem mais, avisaremos.

16 hs
(Débora) "Ela está estável e a cirurgia irá demorar."

13:30 hs
(Débora) Uma notícia da sala de cirurgia: apenas, "a cirurgia está progredindo".

10:45 hs
(Débora) A cirurgia começou às 9:46.

8:50 h
(Débora) A Karis acabou de entrar na sala de cirurgia. Não sei porque atrasou.

7:00 h
(Débora) Entramos agora na sala de espera, após nos despedir da Karis. Eles não permitem os pais no pre-operatório. Ela estava um pouco zonza após passar a segunda noite trabalhando na tese. Ela mandou mais de cem páginas mas ainda tem seções que precisam de mais trabalho. O desejo dela é ainda poder trabalhar um pouco mais antes do dia 8, mas tendo visto ela após outras cirurgias, eu não estou otimista quanto a isso.

Conversamos rapidamente com Dr. Kareem, que não sabe ainda os resultados do exame feito ontem que determinará se tentem ou não reconectar a sua ostomia. Dr. K disse que se fizerem isso, será no final da cirurgia então ele terá tempo para conversar com o médico que fez o exame ontem e tomar a decisão. A Karis terá de ser anestesiada sem saber se irão tentar isso ou não. Por favor orem que os médicos saibam se devem ou não fazer isso. Dr. K acha que a cirurgia durará na faixa de dez horas, começando mais ou menos às 8 h. Após isso ela passará 2-3 horas na sala de recuperação e somente após isso poderemos vê-la.

Temos acesso ao internet aqui na sala de espera. Conforme recebamos informações durante o dia posso passá-las para o site. Creio que nos informarão alguma coisa a cada duas horas mais ou menos.

Terça-feira, 2-setembro-2008
(Débora) Neste fim de semana a Karis precisou se internar novamente, o que frustrou o trabalho na tese, pois deram-lhe Benadryl (que causa sono) para evitar uma reação ruim a um dos medicamentos. Ela trabalhou a noite inteira ontem à noite e está dormindo um pouco agora para poder voltar à luta. Ela pretende trabalhar durante a noite e entregar então o que conseguir, na esperança que seja adequado. Precisamos levá-la até o hospital às 5:30 e a cirurgia deve começar às 8:00 e durar 8-10 horas. David ou eu precisamos ficar sempre na sala de espera enquanto ela estiver na sala de cirurgia. Estamos antecipando um tempo gostoso juntos. Estou muito grata que ele pode estar aqui!

Motivos de oração:
1. É uma cirurgia extensa e ela tem baixa pressão, então manté-la anestesiada será um desafio.
2. Ela provavelmente vá sangrar muito, pois toma anticoâgulos. Pedimos a Deus que as transfusões que receberá beneficiam o corpo dela, sem introduzir qualquer elemento danoso.
3. Pedimos a Deus que os cirurgiões tomem decisões boas e consigam manipular o intestino sem danificá-lo.
4. Pedimos que o corpo dela consiga lidar com este "assalto" e não reagir de formas pejorativas.
5. A barriga dela já sofreu tantas cirurgias que nos é difícil imaginar que ela poderá se juntar e sarar novamente. Pedimos proteção contra infecção e que as áreas que são inteiramente cicatrizadas mesmo assim consigam funcionar como pele normal.
6. Pedimos a Deus que os cirurgiões sejam pacientes, fortes e atentos, pois a cirurgia é tediosa e delicada. Estou pedindo a Deus que eles sintam de alguma forma concreta que pessoas estão orando por eles.
7. Pedimos a Deus que no abdômem dela novas adesões demorem para aparecerem, para que ela possa ter um período sem episódios obstrutivos.

MUITO obrigada! Nos sentimos tão encorajados e abençoados pelo seu apoio.

Sexta-feira, 29-agosto-2008
(Débora) A Karis não tem passado bem desde sair do hospital uma semana atrás. Ontem Dr. Kareem decidiu marcar uma cirurgia—para a semana que vem, na quarta-feira! Não esperamos isso, nem planejamos passar a maior parte dos últimos três dias no hospital. Havíamos pedido a Deus direção a respeito dos próximos passos, mas não esperamos uma resposta tão dramática.

Estamos mudando de casa, voltando amanhã para a casa de Battle e Carol, com quem moramos durante os longos meses e anos dos transplantes da Karis. Deus fez algo maravilhoso: enquanto debatemos sobre o que fazer com os móveis da Karis, ficamos sabendo que uma família estaria mudando para cá exatamente amanhã, que pode usar tudo que ela tem, inclusive louças, panelas, etc. Não é legal fazer parte da grande família de Deus e ver ele orquestrar recursos para suprir as necessidades de cada um?

Dr. Kareem diz que a cirurgia na quarta-feira durará 8-10 horas. Ele pretende tratar das adesões, que parecem ser os culpados pelas obstruções intestinais que a Karis vem sofrendo. Ele também tentará fechar os músculos da barriga dela. Talvez você se lembra que no segundo transplante, os órgãos eram grandes demais para que pudessem ser fechados os músculos abdominais. Será muito jóia se agora isso seja possível.

Se tudo correr bem, ela ficará internada uma semana pós-cirurgia e depois recuperará em casa mais algumas semanas. O David pretendia voltar para o Brasil na segunda-feira, mas está mudando os planos para poder nos dar apoio aqui durante a primeira fase. A Raquel voltou para São Paulo quarta-feira e a Valéria pegou vôo no domingo passado para Itália, onde estudará este próximo ano na Universidade de Bologna.

Além da cirurgia, o grande pedido de oração da Karis é que ela consiga entregar a sua tese antes da quarta-feira, pois não estará em condições de trabalhar depois da cirurgia e a data de entrega é o 8 de setembro. Por favor peça a Deus energia para que ela possa completar o trabalho de maneira satisfatória. Será realmente uma conquista maravilhosa!

Sexta-feira, 22-agosto-2008
(Débora) A Karis recebeu alta no final da tarde, uma vez que os médicos se convenceram que ela estava estável o suficiente para ficar em casa. Ela está feliz por estar livre novamente!

Quinta-feira, 21-agosto-2008
(Débora) A Karis continua internada, ainda exausta e desidratada. Os médicos não decidiram ainda se ela deve tentar comer alguma coisa. O EBV está ainda mais elevado, apesar dos remédios no soro—agora está 25,000. Talvez arriscarão baixar mais um pouco a imunosupressão para que o corpo dela tenha maior habilidade de lutar contra o vírus.

Quarta-feira, 20-agosto-2008
(Débora) A Karis passou bem os dias de nossas viagems. Pouco depois de chegar de Guatemala hoje de manhã, porém, recebemos a notícia que a Karis estava internada com uma obstrução intestinal. Voltamos para Pittsburgh hoje à tarde (5 horas de carro) após chegar o vôo do David de África do Sul, e estamos com a Karis agora. Ela está melhorando. A obstrução começou a se resolver hoje à tarde. Agora ela está tomando soro, pois sempre desidrata com estes episódios. Também estão dando remédio pelo soro para tentar baixar o nível alto de EBV. Mas, durante todo nosso tempo fora, a Karis ficou bem, e glorificamos a Deus por isso. Ela tem trabalhado bastante em cima de sua tese (63 páginas escritas até agora).

Quinta-feira, 7-agosto-2008
(Débora) A Karis fez consulta hoje com a equipe de transplante. No geral, ela está bem, com mais energia e disposição. Ela está trabalhando bastante na fisioterapia, conseguinda andar com maior velocidade e equilíbrio. Ela ainda está lutando com níveis altos de plaquetas, EBV, e potássio no sangue, mas estas coisas não fazem ela se sentir mal.

O restante da família sairá de Pittsburgh amanhã e voltaremos dia 20: eu, Daniel, Raquel e Valéria indo para Guatemala e David para África do Sul. Amigas ficarão com a Karis neste período. Se não houver notícias, não se preocupe — significa que a Karis vai bem.

Sexta-feira, 25-julho-2008 ~ Feliz Aniversário, Daniel!
(Débora) Dois passos para frente, um para trás . . . desde que continuemos indo adiante, não dá para ficarmos desencorajados com os desafios no caminho. Acabei de conversar com a enfermeira que coordena os tratamentos da Karis. O nível do vírus EBV havia caído para 5,800, mas o exame de sangue de segunda-feira deu 16,000. A Karis não pode tomar uma dose mais alta do remédio anti-vírus, então se o nível persistir alto, vão tentar reduzir o grau de imunosupressão, dando a chance para o corpo dela combater o vírus. É uma situação delicada, pois não sabemos exatamente onde fica a fronteira de rejeição. Porém, um nível mais baixo de imunosupressão será melhor tolerado pelos rins. O nível de potâssio no sangue também está mais elevado e Karis está num regime restrito, que também exclui os alimentos não permitidos por outros remédios.

BOAS NOVAS: o nível de plaquetas já se normalizou, então por enquanto ela pode parar o medicamento que mata plaquetas. Estamos torcendo que logo ela terá condições de retomar a luta para terminar a tese, que ainda fica pendente para concretizar a sua formatura da faculdade. Um passo por vez...

Sexta-feira, 25-julho-2008
(Débora) Os resultados dos exames de sangue ontem nos encorajaram: as plaquetas baixaram para 424,000! Aleluia! Os médicos diminuíram a dose de um dos três medicamentos relacionados a isso. A Karis se sentiu melhor após receber soro pela veia ontem. Ela precisará voltar amanhã para fazer exames de sangue novamente. E segunda-feira tem outra consulta médica. Parece que estamos num io-iô entre o Montefiore e nossa casa!

Estamos muito agradecidos pela proteção de Deus nos dias em que a Karis ficou tão vulnerável à formação de coâgulos, que poderiam haver atingido o coração, os pulmões ou o cêrebro. Estamos respirando de alívio que ela não está mais correndo tanto risco. Obrigada pelas orações a favor dela.

Quinta-feira, 24-julho-2008
(Débora) Pessoas estão nos perguntando a respeito do nível de plaquetas e o EBV. Os números continuam melhorando, graças a Deus. Pelos últimos exames, as plaquetas estão em 750,000 (baixaram de mais de um milhão; alvo: menos de 400,000), EBV está em 7,500 (baixou de 23,000; alvo: 100); potâssio baixou para 5,0 (de 5,2; alvo: 4). Ela fará exames de sangue novamente hoje. Estamos na luta para mantê-la hidratada, talvez em consequência de alguns dos remédios. A Karis está investindo na fisioterapia a pouca energia que tem. Ela está cada vez mais capaz (andando agora sem as muletas!) e parou de tomar remédios para dor.

Ela está ansiosa para parar de tomar alguns dos remédios fortes. Um efeito colateral é depressão, que tem atingido ela em cheio. Sabemos que é um sofrimento temporário e consequência dos medicamentos. Ela não quer responder ao telefone nem tomar a iniciativa em relação a conversar nem receber visitas (vocês sabem que isso não é o natural dela!). Conforme a química do corpo se organiza melhor, este efeito deve passar.

34 membros de minha família--inclusive eu--estaremos nos reunindo na Guatemala em agosto para celebrar a dedicação do Novo Testamento na língua Ixil, o que tem sido a grande obra de meu pai. Eu, Daniel, Raquel e Valéria estaremos lá do 8-20 de agosto. Enquanto isso, o David estará na África do Sul. Agradeçemos desde já intercessão pela Karis, que ela não passe por nenhuma crise enquanto estiver sem a gente. Veja www.IxilFund.org/IF

Domingo, 20-julho-2008 ~ 9:30 h
(Débora) O David acabou de me informar que a Karis recebeu alta; o nível de plaquetas baixou para 840,000.
Aleluia!

Domingo, 20-julho-2008
(Débora) O David foi para o hospital cedinho, querendo estar lá quando os médicos passarem. Antecipamos que a Karis recebesse alta ontem, mas apesar de altas doses de medicamentos, o nível de plaquetas no sangue estava mais alto ontem do que o dia anterior (mas menos do que um milhão, que parece ser o número preocupante). O fato dela não ter baço (que foi retirado quando fizeram o segundo transplante) complica o quadro, pois o baço normalmente "peneira" o sangue, tirando plaquetas velhas. Se o nível baixar hoje, acho que ela receberá alta. Os exames não mostraram nenhum coâgulo nas pernas, o que nos aliviou bastante.

No resto, está tudo bem. A Karis fica fazendo voltas pelos corredores, andando com as muletas. Nove voltas é um quilômetro; não sei quantos quilômetros ela tem andado. (Outros pacientes dizem "lá vem ela novamente".) Ela está se mexendo com maior facilidade e as dores têm diminuído até o ponto dela as vezes recusar o remêdio para dor. Ela está ansiosa para voltar às sessões de fisioterapia que foram interrompidas com a internação. Está andando melhor do que tem conseguido desde o coma induzido (novembro de 2004). O fisioterapeuta diz que terá de trabalhar três meses para recuperar-se completamente. A Karis quer conquistar o andar normal até antes disso. Alguém precisa de uma cadeira de rodas ou muletas?!

Quinta-feira, 17-julho-2008
(David) Karis está sendo internada. Sua conta de plaquetas no sangue indica densidade ou coagulação. Um nível alto é 400,000. Os médicos ficaram assustados na segunda-feira quanto atingiu 958,000. Hoje está acima de um milhão. Está sendo internada para lidar com isso e para poder lidar com um coagulo de sangue se soltar dentro de uma veia se acontecer.

Quanto ao quadril, Karis está melhorando a cada dia. Teve um primeiro encontro ontem com um novo fisioterapeuta. Ele é o melhor que ela já teve e ela já teve muitos! Louvamos a Deus por isso!

Segunda-feira, 14-julho-2008
(Débora) É uma noite linda de verão e voltamos faz pouco de um passeio num parque que não conhecíamos. Uma parte do tempo a Karis andou com as muletas e quando se cansava, usamos a cadeira de rodas. Foi mais divertido do que o passeio na clínica hoje de manhã, das 6:30h até praticamente 14h. Só saberemos o resultado do EBV daqui dois dias mas os médicos hoje estavam preocupados com a possibilidade dela desenvolver coâgulos no sangue. O nível de plaquetas está muito elevado. Ela terá de tomar uma segunda injeção diária e mais um remédio oral e querem ela o mais ativa possível. Isso seria mais fácil se ela não fosse tão cansada. Alguns outros assuntos foram tratados também e ela terá de voltar para a clínica na quinta, com uma consulta com outro médico e sessões de fisioterapia na terça e quarta. O David voltará do Brasil amanhã. Se não colocarmos notícias por alguns dias, significa que tudo está estável. Estamos procurando viver de uma forma que nem sempre gira em torno de assuntos médicos.

Sábado, 12-julho-2008
(Débora) Resolveram não dar para Karis o remédio problemático. Substituíram a versão intra-venosa do que ela já vem tomando via oral, e vão repetir a dose amanhã. A Karis está muito gripada — mais um agravante! Mas as dores da cirurgia estão cada vez mais amenas e ela está andando melhor com as muletas.

Sexta-feira, 11-julho-2008
(Débora) Achamos que ontem seria um dia calmo, mas veio uma fisioterapeuta e depois várias visitas. Karis adorou as visitas mas hoje está muito cansada. Recebemos a notícia que o vírus EBV, que estamos combatendo já mais que um mês, está alto novamente. Ela terá que ir ao hospital amanhã para um tratamento intravenoso que no passado causou muitas dores no corpo (estes remédios são muito fortes, como quimioterapia). Parece que precisamos continuar orando! Obrigada!

Quinta-feira, 10-julho-2008
(Débora) Acho que entramos numa nova fase. Ontem à noite a Karis durmiu muito melhor. Hoje de manhã ela conseguiu se levantar da cama sozinha, pela primeira vez. Tomamos café e fizemos o nosso tempo devocional juntas e ela durmiu de novo. Graças a Deus, não temos nenhum médico, clínica ou visita de enfermeira em casa hoje. Ela poderá simplesmente descansar.

Quarta-feira, 9-julho-2008
(Débora) Estamos felizes por estar em casa. Ao mesmo tempo, tem sido difícil fazer a Karis comfortável e controlar a dor. Ela não conseguiu dormir ontem à noite. Hoje ela foi consultar com os médicos de transplante, que fizeram ajustes em várias coisas, inclusive os remédios para dor. Ela está descansando melhor agora e creio que irá dormir esta noite. Ela está muito cansada.

Por favor continuem orando que a área operada não infeccione, que não desenvolva coâgulos no sangue, que a anemia se resolva, que a dor não interfira no progresso na fisioterapia, e que ela consiga dormir.

As coisas devem melhorar a cada dia!

Terça-feira, 8-julho-2008
(Débora) A Karis ainda está no hospital mas deve receber alta hoje de manhã. Queriam verificar o efeito da transfusão de sangue antes dela ir para casa.

Segunda-feira, 7-julho-2008 ~ 2
(Débora) A Karis tem se sentido muito fraca hoje e descobriram que ela precisará de uma transfusão de sangue antes de ir para casa. Também estamos trabalhando os detalhes dos cuidados dela em casa. Ainda esperamos sair hoje, mas parece que será mais para noite do que à tarde.

Segunda-feira, 7-julho-2008
(Débora) A Karis recebeu alta! Estamos nos organizando para cuidar dela em casa, esperando ter tudo em ordem para sair do hospital hoje à tarde. Ela está aprendendo a andar com muletas. Continuará com fisioterapia aqui no hospital, vindo de casa várias vezes por semana. Aleluia!

Sábado, 5-julho-2008
(Débora) A Karis foi caminhar com a fisioterapeuta, mexendo-se com um pouco mais facilidade. Hoje à tarde irá para o ginásio para treinar coisas práticas, como entrar e sair de um carro, subir e descer escadas, etc. Ela está progredindo bem, tomando menos remédio para dor então não tão sonolenta.

Sexta-feira, 4-julho-2008
(Débora) A Karis está se recuperando muito bem. Ela acabou de andar uns 50 metros no corredor, com um andador e ajuda de uma terapeuta. A prevista é de receber alta na segunda ou terça, se tudo continuar bem!

Quinta-feira, 3-julho-2008
(David) Nossos colegas da Sepal, Ted e Claudia Limpic, mudaram para Espanha uns anos atrás e vieram de lá para a formatura da Karis. Pensei que vocês poderiam gostar da carta de oração para seus parceiros sobre a formatura da Karis, apesar de que está em inglês. Tem fotos lindas da Karis.
PDF Limpic

Karis está maravilhosamente bem após a cirurgia. Uma pequena febre apareceu e sumiu esta manhã. Ela andou ao redor de sua cama como um andador e o apoio de duas fisioterapeutas. A dor alcançou nível nove esta manhã (numa escala de 10) mas agora está em cinco com bom tratamento de dor. Ela está bem mais dormida do que acordada devido à força desse tratamento, mas está muito bem! Já removeram três tubos ou cateteres que dá mais liberdade para ela, incluindo o cateter para narcóticos já que foi substituído por remédio oral. Mais quatro cateteres ou linhas para vencer!

Nosso filho Daniel chega esta noite para ficar três dias. YES!

Quinta-feira, 3-julho-2008
(Débora) Quando dexei a Karis ontem à noite ela estava ainda zonza e falando coisas engraçadas. Imagino que passou a noite dormindo. O David ficou com ela e eu estou indo agora. Dentro de um ou dois dias devem poder retirar alguns drenos e linhas saindo do corpo dela agora. O Daniel virá hoje à noite.

Quarta-feira, 2-julho-2008
(David) Karis saiu da cirurgia muito bem! Esta descansando bem. Sem fevre nem nenhuma outra complicação. Ela realmente parece boa demais, sem nenhum tubo saindo de sua boca, nariz ou pescoso. YES!

Terça-feira, 1-julho-2008
(Débora) A cirurgia da Karis amanhã está agendada para 9h (10h hora de Brasília). Ela precisa chegar ao hospital às 6h para receber antibióticos intravenosos antes da cirurgia. (O hospital fica do lado de nosso apartamento aqui em Pittsburgh!) Perguntei para Karis os motivos de oração em particular:
1. Que ela não acorde durante a cirurgia (como aconteceu na cirurgia de transplante). Ela tem pressão baixa então fica difícil mantê-la anestesiada.
2. Que o corpo não acolhe nenhum organismo infeccioso.
3. Que não tenha problemas com coâgulos de sangue. (Ela já tem coâgulos em várias artérias.) 4. Que o Dr. Crossett e a sua equipe tenham sabedoria e muita habilidade.
5. Que não tenha nenhuma complicação e possa receber alta dentro de 4-5 dias.

O adiamento da cirurgia até o 02/07 permitiu que a Karis e a Valéria viajassem para assistir o casamento de amigos preciosos em St. Paul, MN este fim de semana passado. Chegaram de volta em casa ontem à noite. A mudança de data também permitiu que David estará aqui para a cirurgia, antes dele viajar para Manaus no domingo para uma conferência planejada a longa data.

Obrigada. Uma amiga aqui orou que nós sejamos "escandalosamente confiantes" em Deus a respeito desta cirurgia!

Terça-feira, 17-junho-2008
(Débora) A cirurgia da Karis foi reagendada para o 2 de julho. Mais duas semanas . . .

Segunda-feira, 16-junho-2008 (noite)
(Débora) Karis recebeu alta e voltamos para casa nos sentindo um pouco tristes pelo cancelamento da cirurgia. Mas Deus sabe o porque disso e confiamos nele para direcionar os próximos passos. Ela tem uma consulta marcada com a equipe de transplante na quarta, para determinar se já possamos conversar sobre remarcar a cirurgia. Deus está no controle.

Segunda-feira, 16-junho-2008
(Débora) A cirurgia de hoje foi cancelada — a Karis tem uma infecção urinária. Será re-agendada uma vez concluído o tratamento.

Sábado, 14-junho-2008
(Débora) A Karis fez múltiplos exames ontem em preparação para a cirurgia agendada para segunda-feira, às 13 horas. Ela ainda está trabalhando em cima de sua tese para a faculdade!

Sexta-feira, 30-maio-2008
(Débora) A Karis foi informada agora que a cirurgia do quadril está agendada para o dia 16/06. Por favor peçam a Deus uma estratégia para controlar a sua dor para que possa terminar os projetos que ainda faltam para a faculdade. Obrigada.

Quarta-feira, 28-maio-2008
(Débora) Graças a meu irmão Daniel e meu sobrinho Noah, temos fotos do fim de semana da formatura para compartilhar com vocês. Obrigada pelas orações e apoio!
[clicar - fotos]

Quinta-feira, 22-maio-2008
(Débora) Celebramos com muita alegria a formatura da Karis no 18/05, com a bela presença de amigos e parentes. Celebraremos de novo quando a Karis conseguir completar as últimas pendências. Ela acabou internada na última semana do semestre, mas a faculdade graciosamente concedeu uma extensão para que ela possa terminar o que não conseguiu.

Mudamos ela para Pittsburgh na noite do 18/05 (dia da formatura), porque os médicos aqui insistiram em vê-la na segunda. Nesta semana ela tem passado muitas horas em clínicas e hospitais. Ela provavelmente operará na semana que vem (ou na próxima) para colocar prôtese no fêmur direito. Ela também está tratando alguns outros problemas que surgiram recentemente. Muito obrigada pelas orações. Avisaremos na hora da segunda celebração da formatura dela!

Domingo, 18-maio-2008
Karis graduada, Notre Dame!
Karis Notre Dame

Quarta-feira, 7-maio-2008
(Débora) Na segunda à noite um grupo de amigos fizeram uma festa surpresa para o aniversário da Karis. Celebramos 25 anos da fidelidade de Deus na vida dela.

Enquanto escrevo, a Karis está fazendo a sua segunda prova final. Ainda lhe falta: mais uma prova (em que terá de traduzir um capítulo de inglês para árabe), um projeto de 20 páginas que ainda falta do semestre passado, e completar a tese (é como um TCC). Por favor continuem orando que ela possa dormir e assim possa concentrar-se nos trabalhos.

A fidelidade de Deus se manifestou na provisão de um apartamento para nós em Pittsburgh e na provisão de um cirurgião ortopêdico que aceitou o caso da Karis (o que parece-nos um milagre). A Karis mudará de South Bend para Pittsburgh no 20/05 e tem consultas médicas marcadas nos próximos dois dias. Celebre conosco a fidelidade de Deus!

Vocês que têm nos acompanhado já vários anos se lembram de nosso amiguinho Ricardo. Ele está na UTI em Pittsburgh com um tumor grande no fígado. Por favor intercedam por ele e pela mãe dele, Eudiscélia. Logo estaremos junto a eles.

Segunda-feira, 21-abril-2008
(Débora) A Karis continua na luta para completar os trabalhos acadêmicos e poder se formar no 18 de maio. A sua tese em particular tem sido difícil (seria como o TCC aqui no Brasil).

Pedidos de oração:
1. Sono. Ela não consegue dormir por causa da dor no quadril direito mas quando toma remédio para dor os narcóticos "mexem com a cabeça"
dela. Remédios menos potentes não aliviam as dores, que ficam cada vez mais difíceis de lidar.
2. Concentração. A falta de sono está
atrapalhando a sua eficiência nos trabalhos.

Os planos dela: Após a formatura, estaremos ajudando-a a mudar de volta para Pittsburgh, onde ela fez o transplante. Eu e a Valéria estaremos morando com a Karis nos próximos meses e David pretende estar conosco talvez a metade do tempo. Ela precisa ser examinada pelo ortopedista que a equipe de transplante recomenda em Pittsburgh para que ele marque a data da cirurgia para colocar prôtese na junta. Enquanto ela se recupere desta cirurgia, ela pretende procurar emprego e decidir os seus próximos passos. Esperamos em Deus que a cirurgia resolva os problemas na junta e que ela consiga andar livremente e sem dores, recuperando a sua mobilidade sem cadeira de rodas! A cirurgia é de alto risco por causa da baixa imunidade dela (mantida assim para evitar rejeição dos órgãos transplantados), mas a Karis diz que não tolerará continuar vivendo assim como está por muito tempo.

Eu estarei viajando para lá esta quinta-feira, para dar o apoio que puder e já começar a empacotar as coisas dela em preparação para a mudança.

Segunda-feira, 10-março-2008
(Débora) A Karis teve alguns altos e baixos na semana de folga das classes mas conseguiu completar os trabalhos para uma das matérias pendentes do semestre passado. Glórias a Deus por isso! Mais um grande trabalho de pesquisa para a outra matéria pendente, junto com as matérias deste semestre e a sua tese.

Um amigo, Francis, apareceu em casa com a máquina dele:
Album 166: Questioning Karis

Sábado, 1-março-2008
(Débora) Karis acordou hoje dizendo, "Me sinto MUITO melhor!" Aleluia!! As dores da pleurisia sumiram e a barriga voltou a sentir normal. Ela tem uma semana de folga pela frente (as férias de primavera) para trabalhar nas tarefas acadêmicas atrasadas. Um novo mês, um novo começo!

Sexta-feira, 29-fevereiro-2008
(Débora) Karis parece estar melhor. Ela tolerou um jantar leve ontem a noite sem crise. Ela acabou de sair para as aulas e para fazer um dos exames que perdeu. Nos sentimos encorajadas!

Quinta-feira, 28-fevereiro-2008 ~ 2
(Débora) Recebemos os resultados da ressonância: o quadril direito da Karis já está entrando em colapso. Ela precisará de prôtese. Peçam a Deus que ela consiga esperar até se formar da faculdade em maio.

Quinta-feira, 28-fevereiro-2008
(Débora) Karis me diz que não está melhor, mas que também não está pior. Parece que as dores intestinais intensas estão dentro de um ciclo de obstrução. Quando ela come alguma coisa, logo ela sente bastante dor, que não se alivia até que o intestino se solta, o que pode ser 12-15 horas. Mas a cada vez a obstrução tem se resolvido sozinha, então ela não teve que voltar para o hospital. A medicação para dor tem ajudado bastante, não só para as dores intestinais mas também para aliviar as dores de pleurisia e dos quadris. Eu estou um pouco preocupada que ela talvez venha se desidratar novamente, mas até agora ela parece estar bem quanto a isso.

As biópsias deram negativo quanto a rejeição, o que não nos surpreendeu (ela não teve os sintomas que tem experimentado com episódios de rejeição no passado), mas todo mundo ficou aliviado por saber disso. Não sei ainda os resultados da ressonância do quadril direito.

Karis estava passando por um episódio de obstrução ontem na hora das provas, então precisa marcar com os professores para marcar uma hora para fazê-las. Ela tem tantos trabalhos atrasados que precisará investir seriamente para se recuperar academicamente. Para isso, ajudaria muito se o intestino viesse voltar a funcionar bem. Por favor orem por isso. Parece-me que o intestino sofreu com a desidratação. Aprendemos desde a infância da Karis que desidratação danifica os intestinos, o que pode levar a mais episódios de desidratação, num ciclo vicioso. É isso que queremos evitar.

Quarta-feira, 27-fevereiro-2008
(Débora) A Karis recebeu alta ontem à noite, com todos os exames de sangue de volta na casa do normal. Ela ainda sofre dores intensas no abdomem e também tem pleurisia, que causa dores com respiração, junto com as dores usuais nos quadris. Mas o resto parece estar bem. Por favor orem conosco que a causa das dores abdominais seja descoberta. Ela tem consulta com o médico amanhã, quando conheceremos os resultados de vários exames feitos no hospital.

Segunda-feira, 25-fevereiro-2008
(Débora) A Karis ficou internada sábado à noite com desidratação devido a uma semana de diarréia que ela não conseguiu contornar com soro oral. Durante a noite de domingo surgiram dores intensas no abdomem, então mantiveram ela internada para fazer exames. Ainda não sabemos a causa das dores. Na semana passada ela faltou na maioria das aulas devido a estar doente e tem provas esta semana, então por favor orem para que possa voltar às aulas logo possível. Obrigada!

Sábado, 9-fevereiro-2008
(Débora) Em parte por causa de uma confusão sobre quais medicamentos ela deveria tomar, a Karis tem tido uma semana muito difícil. Ela não tem conseguido dormir nem concentrar-se nos estudos e está ficando mais atrasada com os trabalhos. Por favor orem por ela. Obrigada.

Domingo, 27-janeiro-2008
(Débora) Acabei de voltar de uma viagem e aprendi os resultados das consultas da Karis em Pittsburgh e Cleveland a semana passada. Ela foi transferida como paciente da equipe de transplante pediátrica para a equipe adulta no hospital do lado, então esta foi o primeiro encontro com novos médicos, enfermeiras, etc. Foi muito interessante, confirmando que os órgãos transplantados estão em ótima condição (Glória a Deus!) e proporcionando novas perspectivas a respeito dos desafios atuais. Dr.
Kareem acha que será possível juntar os músculos da barriga, o que antes nos foi dito ser impossível. A Karis está muito animada com esta possibilidade, junto com outras idéias que foram discutidas. Ela iniciará um programa de "higiene de sono", direcionado a melhorar a qualidade do sono dela para que, durante o dia, ela possa ficar mais acordada e concentrada no trabalho. Esperamos que venha ajudar com o desafio do volume assustador de projetos acadêmicos ainda por realizar até maio se ela for se formar da faculdade.

Avaliando os novos raios-x e o nível de dor que a Karis experimenta, o ortopedista em Cleveland diz que ela precisa de uma prótese no lado esquerdo do quadril. Ali tem uma nova área de necrose, justamente na junta, que poderá fazer o osso fraturar a qualquer momento. A boa nova é que o lado esquerdo não tem piorado, então só o lado direito precisará ser operado. Ela vai transferir para um ortopedista em Pittsburgh, para que a cirurgia possa acontecer sob os cuidados da equipe de transplante.

Não temos data marcada, mas imaginamos que seja no final de maio ou início de junho, após a formatura. Não sei se será possível fazer a junção dos músculos na mesma cirurgia ou se precisará passar por dois procedimentos. A perspectiva de acabar com a dor é motivadora, apesar da Karis não querer passar por "mais uma"
cirurgia e período de recuperação.

Motivos de oração:
1. Que o fêmur não frature nas semanas vindouras, para que a Karis possa completar o semestre e se formar em maio.

2. Que o tratamento do sono seja eficaz.

3. Que ela possa passar pelo intenso inverno lá sem ficar mal de gripes e resfriados.

Obrigada!

Cuarta-feira, 9-janeiro-2008
(Débora) Os nossos quatro filhos vieram todos para o Brasil para celebrar o natal! passamos uma semana (do 24-31/12) visitando Salvador e Natal, cumprindo um sonho da Karis de conhecer um pouco do Nordeste. Aqui você pode acessar fotos escolhidas pela Valéria:

Blog sobre a Karis Kornfield

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