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4 ~ noticias da Karis |
Segunda, 28-feveiro-2005, 13h30
(Débora) Karis passou uma noite inquieta. O pancreatite desta vez parece
ser mais dolorido. Aumentaram os remédios de dor hoje. Janice passou a
noite com Karis e está saíndo daqui mais cansada do que eu queria, mas a visita dela foi uma beleza, como diz minha filha Valéria. (Punk. Triloko. Maneiro. Massa. Doido. Cool. Groovy. É isso, Vá?!) Foi difícil vê-la ir embora, mas a sua própria família precisa dela.
A cultura de sangue de sábado ficou positiva hoje. A de ontem ainda está negativa, então vamos ver . . . Me parece que os médicos de transplante vão insistir em dar um pouco mais tempo. Os médicos da área de doenças infecciosas são os que acham que o cateter já deve ser retirado.
Domingo, 27-fevereiro-2005, 19h30
(Janice) A cultura de sangue de sexta-feira que ontem foi negativa hoje ficou positiva, uma notícia difícil de ouvir. Agora aguardaremos os resultados das culturas de ontem (que hoje foi negativa) e de hoje. O chefe dos cirurgiões de transplante está tão comprometido quanto nós com salvar o cateter se houver meio de fazer isso.
O pancreatite ainda está produzindo muita dor e náuseas (os níveis dos enzimas foram mais altos hoje do que ontem) e os remédios para dor deixam a Karis sonolenta, então ela não fica passeando pelo hospital igual fazia quando cheguei na quarta. Tudo depende do ponto de vista: enfermeiras e médicos que não viram ela desde a UTI ficam maravilhados com a aparência dela e tudo que ela consegue fazer, mas no dia a dia fica difícil pensar que Karis está consolidando o seu progresso e de repente entrar em mais uma crise inesperada.
Deus provém diariamente o seu encorajameto através da Palavra, do seu povo, da criação (uma queda de neve muito linda esta semana!), das músicas, dos profissionais realmente compassivos. Fico impressionada com a perseverança da Débora.
O tratamento do pé da Karis será postergada até resolver o problema da bacteremia. Os médicos explicaram hoje que não podem introduzir mais plástico nas veias da Karis enquanto as culturas dão positivas, pois dará mais um lugar para as bactérias colonizar. Enquanto resolvem isso, vamos tentar outro tipo de remédio para dor através de adesivois aplicados nos pés.
Sábado, 26-fevereiro-2005, 16h00
(Débora) Falei antes do tempo sobre o pancreatite: hoje ele voltou com
tudo: dor, náuseas, lipase medindo 2000 novamente. Um pouco frustrante! A boa nova é que a cultura de sangue de ontem até agora está negativa. Ela precisa ficar negativa até terça-feira . . .
Sexta-feira, 25-fevereiro-2005, 22h30
(Débora) O dia foi cheio de atividades e notícias, umas mais fáceis do que as outras.
1. Ficamos sabendo que o terapeuta que Karis mais gostava no hospital de reabilitação está saindo de lá. Karis não está mais tão animada para voltar para lá. Vamos aproveitar ao máximo os terapeutas do hospital enquanto estamos aqui, assim diminuíndo o tempo necessário no hospital de reabilitação antes de voltar para casa (a casa de Battle e Carol).
2. As culturas de sangue de ontem já estavam positivas hoje de manhã. Os médicos adicionaram mais um antibiótico para ver se, passando o fim de semana, conseguiremos conquistar a bactéria, mas não tem muito otimismo. Já reservaram espaço na sala de cirurgia para retirar o cateter na terça feira. Seria muito legal poder cancelar esta cirurgia. POR FAVOR PEÇAM A DEUS QUE O CATETER SEJA SALVO. Para nós isso parece tão importante, mas sabemos que Deus ainda pode prover outra saída caso ela perca o cateter.
3. Está proposto um tratamento alternativo para tentar recuperar a função do pé direito. Segunda feira querem bloquear os nervos para que Karis não tenha sensação no pé. Sem o impedimento de dor, pretendem fazer terapia física intensiva para "ensinar" os nervos do pé a reagirem normalmente, com a expectativa de que os nervos "lembrem" isso a serem libertos do bloqueio. Soa um pouco esquisito, mas é a primeira vez que alguém ofereceu um tratamento que talvez possa melhorar a condição desse pé. Isso talvez seja a resposta às nossas orações. POR FAVOR OREM PARA QUE DÉ CERTO! Seria tão maravilhoso!!
4. Os pulmões estão evidenciando sinais de estresse devido aos outros problemas no corpo, pois ainda estão sarando das duas pneumonias e são muito vulneráveis. Acham que a melhor forma de evitar outra pneumonia é manter Karis mais ativa, então ela terá terapia física 2-3 vezes por dia, igual no hospital de reabilitação. Para conseguir isso, baixaram o nível de remédio para dor, que tem mantido ela meio sonolenta.
5. Parece que há uma infecção por trás da ferida de pressão, o que justifica o grau de dor que Karis continua sentindo apesar da ferida estar sarando bem. Amanhã pretendem fazer um exame para verificar se esta infecção atinge o osso; no caso, precisarão estender o tratamento com antibióticos.
6. Hoje declararam o pancreatite 100% curado e o celulite 90% curado.
7. O nível de células brancas no sangue aumentou bastante, então não precisamos mais usar máscaras para visitá-la--que alívio!
Uma amiga que visitou hoje nos lembrou a passagem bíblica de 2 Cor. 4, onde Paulo fala de nossas aflições "leves e momentâneas" em comparação com a glória que há de vir. Pedimos graça para manter a perspectiva certa no meio de muitas incertezas.
Quinta-feira, 24-fevereiro-2005, 23h00 (01h00 SP).
(Débora) De várias formas Karis esteve melhor hoje, desfrutando da visita da Tia Janice. Porém, uma segunda bactéria cresceu da cultura de sangue, então ajustaram a mistura de antibióticos. Felizmente não há sinal até agora de fungos.
Para voltar ao hospital de reabilitação Karis precisa de: 1. culturas negativas 2. aumentar o nível de células brancas 3. mais uma vez, tirar os narcóticos intravenosos. O resto pode ser tratado lá. Acho que poderemos voltar na semana que vem, se Deus quiser. O pancreatite parece estar resolvido.
Tivemos uma pequena aventura hoje a noite (nada impressionante, mas quando se fica internada 24 horas por dia por seis meses, qualquer coisa fora da rotina já conta como aventura!). Karis queria andar um pouco antes de dormir, então fomos passear. Aproximando-nos aos elevadors no segundo andar para voltar para 7 North, ouvimos o alarme sinalizando incêndio, que barra uso dos elevadores. Ficamos "presas" no segundo andar (é um pouco difícil manejar escadas com cadeira de rodas e suporte de soro), perguntando-nos se o cheiro forte indicava um incêndio de verdade, perto de nós. Enquanto isso, a enfermeira da Karis estava ansiosa porque não sabia onde ela e atrasaram os remédios e o TPN. Um homem limpando uma sala de espera nos deixou entrar e estávamos nos acomodando quando o alarme parou. Não ficamos sabendo se era "de verdade" ou não, mas a cama era muito bem-vinda quando conseguimos devolver Karis para o seu quarto!
Quarta-feira, 23-fevereiro,2005, 17h00 (19h00 SP).
(Débora) Karis sente-se melhor hoje, mas com pouca energia. Continua precisando de oxigênio. O nível de células brancas está melhor; ela está recebendo injeções para estimular a produção delas. Quatro antibióticos e um antifungus mantém as enfermeiras ocupadas. A febre está controlada e a dor também; pressão estável. Antecipamos a chegada da minha irmã Janice. Ela nos visitará por cinco dias.
Terça-feira, 22-fevereiro-2005, 18h30 (21h30 SP)
(Débora) Bem, o celulite parece estar um pouco melhor mas as culturas de sangue deram positivas para bactérias no sangue. A pressão caiu e em vez de aumentar para lutar contra a infecção, o nível de células brancas caiu bastante, e de repente estão correndo para dar vários remédios, etc. Me parece um pouco exagerado, mas dizem que quando há bacteremia, o quadro pode piorar rapidinho, então querem prevenir complicações. Ela não teve mais febre alta desde 4 hs da manhã. Karis só quer que a deixem em paz.
Por outro lado o pancreatite parece estar sob controle e a dor quase sumiu. Aleluia!
Segunda-feira, 21-fevereiro-2005
17h00 (19h00 SP)
(Débora) É cedo ainda para saber os resultados da cultura de sangue mas os médicos acham que já sabem a razão da febre--e não tem a ver com o cateter! Karis estava reclamando de dor relacionada ao tubo que sai do duodeno. A pele que consegui ver por volta do aparelho que segura o tubo estava um pouco vermelha, então retirei o aparelho e quase chorei com o que vi: pele inflamada e infeccionada que os médicos chamam de celulite. Dizem que deve sarar dentro de poucos dias de tratamento com antibióticos. Não estou feliz que Karis tem mais outra situação dolorida para enfrentar, mas estou TÃO aliviada que não parece ser problema com o cateter, mas sim algo simples e tratável. Obrigada pela preocupação e as orações!
05h00 (08h00 SP)
(Débora) Karis está com febre. Parece que ela está com alguma infecção. Claro que nossa primeira preocupação é o cateter; só saberemos quando recebemos resultados da cultura de sangue, que leva tempo.
Domingo, 20-fevereiro-2005, 17h00.
(Débora) Karis assistiu o culto na igreja hoje! Primeira vez em seis meses. A cama e o remédio para dor eram muito bem-vindos uma vez que chegamos de volta no hospital, mas foi legal. A lipase está em 2000 hoje. Estamos vendo progresso.
Talvez não fui muito clara na explicação sobre pancreatite, pois várias pessoas ainda estão perguntando sobre a "infecção" da Karis. Ela não tem infecção nenhuma, graças a Deus. Pancreatite não é infeccioso na maioria dos casos; se vier a ser, fica muito mais grave.
Sexta-feira, 18-fevereiro-2005, 23h30
(Débora) A dor amenizou um pouco hoje, então Karis ficou mais ativa. O lipase ainda está na casa dos 4400, mas o médico diz que o grau da dor é mais importante como sinal de progresso do que os números. Ele permitiu que Karis bebesse um copo de água (250 ml) hoje (24 horas). Karis ficou feliz da vida. O hospital está cheio e temos visto velhos amigos na 7 North. É bom vê-los de novo, mas triste que as crianças precisam internar-se.

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Quinta-feira, 17-fevereiro-2005, 18h00 (21h00 SP)
(Débora) Hoje um especialista na área do páncreas analisou todos os exames e disse que não há nada para fazer a não ser esperar para o páncreas se sarar. O páncreas não está obstruído. Ontem dobraram a dosagem de remédio para dor, então Karis está mais confortável apesar de não aparecer ainda melhores no páncreas.
Hoje Karis fez várias coisas novas na terapia física: subiu e desceu um pequeno grade de 10 cm, andou um pouco apoiando-se apenas no terapeuta, sem o andador, e subiu uma rampa usando o andador. Outros sinais de progresso: ela não está usando mais oxigênio, nem para terapia; os rins e o fígado estão funcionando melhor, e não há sinais da infecção de fungos voltando no sangue. Tudo isso nos encoraja.
Caso você, igual nós não tenha familiaridade com pancreatite: eis mais
informação:
O páncreas é um órgão delgado localizado atrás do estômago e fígado com conexão ao intestino delgado perto do estômago (Karis ainda tem 10 cm do intestino delgado, que inclui as conexões ao páncreas e o fígado). O páncreas produz enzimas de digestão e insulina. Quando as células do páncreas sofrem danos por algum motivo, enzimas vasam dentro do próprio páncreas, que causa muita dor. Para proteger-se, o páncreas gera uma reação inflamatória, que também é dolorida. Enzimas "soltas" são absorvidas no sangue. O lipase, por exemplo, normalmente fica na faixa de 40 ou menos no sangue. A medida no caso da Karis nestes dias está entre 4000-quase 6000.
As duas causas principais de pancreatite em adultos são pedras que obstruem o fluir dos enzimas para o intestino e alcoolismo. Outras causas são certos medicamentos, infecções, altos níveis de açucar ou cálcio no sangue e traumas, como por exemplo um acidente de carro. Nenhuma destas situações é o caso com a Karis no momento, então não sabemos qual é a causa. Em 25-30% dos casos nunca conseguem identificar a causa. O "tratamento"
principal é parar de comer e beber, para não estimular produção de enzimas enquanto que o páncreas se sara. Caso houvesse obstrução, criando uma coleção de enzimas no páncreas, poderiam inserir um dreno, mas não é o caso.
Karis ficará internada até que a dor seja manejável sem narcóticos intravenosos e então voltará para o hospital de reabilitação. Com maior controle da dor, ela está conseguindo continuar com terapia física aquii no hospital.
Terça-feira, 15-fevereiro-2005, 21h00 (00h00 SP).
(Débora) A luta continua. Lipase hoje mediu mais de 5000. Karis sobreviveu graças a altas doses de narcóticos para controlar a dor. Fizeram os exames tarde, então só saberemos os resultados amanhã. David está viajando de volta para São Paulo.
Segunda-feira, 14-fevereiro-2005, 23h30 (02h30 SP).
(Débora) Notícias boas: A ferida de pressão está bastante melhor.
Notícias chatas: A pancreatite está pior, com dores e náuseas muito intensas. Vários exames estão sendo feitas para tentar descobrir a causa da pancreatite para sabermos melhor como tratar. Karis não poderá voltar para o hospital de reabilitação até melhorar.
Pedido especial de oração: Hoje pararam administração do antifungos. Dentro das próximas semanas saberemos se o tratamento foi adequado para salvar o cateter do qual Karis depende para sua nutrição. Já que ela não tem intestino, ela recebe 100% da alimentação pelas veias. Se ela perder este cateter, a situação dela ficará complicada.
David chegará em São Paulo 16/02 e passará alguns dias com Valéria antes de viajar novamente (dentro do Brasil).
Sábado, 12-fevereiro-2005, 17h00 (20h00 SP)
(Débora) Recebemos duas bênçãos especiais hoje: amigos arranjaram entradas para o jogo de basquete entre Pitt (a faculdade daqui) e ND (a faculdade da Karis), que aconteceu pertinho do hospital. Fomos a pé, empurrando a cadeira de rodas. Pouco depois de voltarmos, chegaram duas amigas da ND para visitar--que alegria!
Karis não sente ainda que a pancreatite está melhorando, mas os números estão baixando. A lipase estava em 2570 e hoje está 1600 e alguma coisa (o alvo é menos do que 300). Quando Karis estiver mais livre de dor e náuseas e forte o suficiente para voltar à terapia, voltaremos ao hospital de reabilitação.
Quinta-feira, 10-fevereiro-2005, 10h00 (13h00 SP)
(Debora) Tres meses atras Karis teve a cirurgia para retirar o intestino transplantado. A corte esta quase sarada e a ferida no bumbum tambem esta lentamente melhorando.
Os medicos passaram agora para nos avisar que Karis parece ter uma leve pancreatite entao ficaremos aqui mais tempo do que imaginavamos. Ela deve sarar sem tratamento especifico mas Karis nao pode beber nada por enquanto.
A boca e a garganta ficam muito secas entao ela adora beber agua, mas ate sarar ela nao pode. Pelo menos entendemos agora a dor abdominal e vomitus.
Precisamos tambem ajustar a hidratacao pois esta fora de equilibrio.
Busquei o aparelho dela no hospital de reabilitacao para que ela possa continuar treinando com maior facilidade.
Quarta-feira, 9-fevereiro-2005, 11h30 (14h30 SP).
(Debora) Estamos de volta no hospital para talvez dois dias para investigar a causa de bastante dor abdominal e consertar o G-tube que deslocou e causou alguns problemas. Todos aqui estao admirados do progresso da Karis nesta semana passada. Nosso amigo terapeuta Andy esta procurando um andador para que Karis continue treinando enquanto estamos aqui. (Estou usando o computador na biblioteca do hospital, que nao tem acentos.)
A temporada pre-Páscoa comeca hoje. Seguindo a sugestao de Battle e Carol, quero colocar para voce o convite de dedicar um dia durante esse período antes da Páscoa para jejum e oracao a respeito do pe direito da Karis (qualquer que seja a sua pratica de jejum).
Quando foram medir o pe dela para um aparelho "permanente" Karis protestou, e disseram-lhe que o tipo de dano aos nervos que ela sofreu, se sarar, demorara anos e nao meses. Ela ficou aflita com esta noticia, pois adora andar de bicicleta, dancar, etc. Eu nao sei qual seja a vontade de Deus a respeito de sarar o pe, mas queremos dedicar este tempo para pedir especificamente esta graca. Se Deus disser "nao" entao ela se conformara e buscara honrar a Deus com o corpo que ela tem. Voce nos ajudara nesta peticao? Muito obrigada.
Domingo, 06-fevereiro-2005, 22h30 (01h30 SP)
(Débora) Hoje e ontem foram dias lindos, com um sol brilhante rapidamente derretendo a neve. Sendo fim de semana, tivemos as tardes livres e saímos com Karis na cadeira de rodas para conhecer a vizinhança do hospital, um bairro residencial "nobre" de mansões da era victoriana. Perto encontramos uma área comercial com lojas das mais diversas e uma biblioteca, infelizmente fechada para reformas. A loja que mais interessou a Karis é de tricôt e croché, que ela adora fazer. Mas deixamos para outro dia entrar em qualquer uma, pois estar do lado de fora de qualquer prédio, respirando ar fresco e sentindo o toque do sol, era tão gostoso.
Eudiscélia e Ricardo voltaram sexta-feira para o lar da vovô Zizi em Connecticut (veja as fotos que tiramos quando vieram despedir-se na quinta à noite; infelizmente Karis estava muito cansada). A mão da Eudiscélia está sarando e Ricardo está bem. Sentimos muitas saudades deles e também do Daniel. Ele voltou para Washington DC sexta à noite para começar um novo emprego. No sábado David viajou para Wheaton para visitar uma igreja e também conhecer melhor o mundo da Raquel e os amigos dela. Então ficamos nós duas, eu e Karis, novamente, mas temos recibido várias visitas de amigos.
Hoje na terapia física Karis superou o medo de cair novamente e andou 180 passos com o andador e apoio do terapeuta! Ela está acostumando-se com o aparelho no pé direito.
Quero aproveitar para colocar uma "propaganda" da escola da Valéria em São Paulo, Escola Cristã Panamericana, a PACA, que está procurando vários professores para o ano escolar que inicia-se em agosto. Vou deixar em inglês, pois inglês será requisito. Se alguém de seu conhecimento tiver interesse, favor entre em contato conosco:
For the next school year we continue to need a K-8 principal, a High School Principal, a HS Social Studies teacher, an art teacher and a computer teacher. If you know of anyone in Brazil or the States who might fit into any of these job opportunities, please contact our office. All applicants need a bachelor's degree in their area of teaching, plus a valid teaching certificate. Foreign hire teachers also need proof of two years' classroom experience.
Quinta, 03-fev-2005, 22h30 (01h30 SP).
(Daniel)
Sou eu, Daniel, quebrando o meu silêncio tradicional. Daqui em frente só iremos escrever cada 2 ou 3 dias. Se vier a sentir falta das notícias, não se preocupe. Prometo que avisaremos de modo temprano se houver noticias urgentes que necessitam de oração. Se não ouvir nada, quer dizer que todo vai bem.
O normal é ter alguns passos pra frente a cada dia, com ocasionais passos pra tras. Karis está ganhando mais força, dexteridade, respirando mais fundo, e pouco a pouco fechando as feridas de pressão e da cirurgia. Estimamos que ficaremos um mês internado no hospital de recuperação, e depois teremos outro mês de visitar o frequentemente hospital para terapia. Depois destes dois méses, esperamos que Karis possa sair da cidade de Pittsburgh para visitar amigos, e até visitar o Brasil.
Óntem Karis fez uma prova de memória, e fez 10 pontos de 12. Uma pessoa normal só atinge 7 pontos nesta prova. Como que ela faz? Bom, ela é minha irmã... tem bom DNA!
Uma dos maiores obstáculos para ela agora é a função de suas pernas.. Está andando desde óntem com um aparelho e um (sei lá como fala... um negócio que ela segura enquanto anda, que tem duas rodas e dois pontos de apoio...
que possoas velhas também usam). Esperamos que com o passar do tempo os nervos nos pés dela venham a funcionar para que ela possa andar normalmente.
Fomos de volta ao hospital hoje para uma visita com os médicos. Eles disseram que todo parece bem, por enquanto. Faremos essa visita uma vez por semana para verificar seu progresso.
Como sempre, agradecemos suas orações,
Terça, 01-fev-2905, 21h00 (0h00 SP).
(Débora) Nossa! Tantas mudanças depois de cinco meses no CHP! Mas estamos muito felizes de estar aqui no Children's Institute, um hospital com 100 anos de experiência com reabilitaçao. Ontem e hoje foram corridos com avaliações da parte de dois médicos, terapia física, terapia ocupacional e terapia do falar (não sei como dizer isso em português) que ajudaram Karis estabelecer alvos para o seu tempo aqui. E mais três sessões de terapia física, muito trabalhosas. Hoje a tarde com ajuda do terapeuta (Ed) e um andador, Karis tomou 86 passos! 25, depois 36, depois 25 de novo! Estamos quase confiantes o suficiente para que Karis ande até o banheiro--talvez amanhã. Karis também ficou de pé momentaneamente sozinha, sem apoio! Ed parece ter planos ambiciosos para cada sessão de terapia.
Estão remanejando os horários do NPT e os outros medicamentos intravenosos para que Karis possa ficar livre por algumas horas a cada dia e assim não precisar levar junto o suporte e a bomba da NPT. Arrumaram oxigênio portável e o resto (os drenos, a máquina do curativo a vácuo, etc.) a gente maneja.
Um médico dedicou bastante tempo hoje avaliando o pé direito. Decidiram desenhar um aparelho para dar apoio ao pé para que ela possa andar com mais segurança. Quando perguntamos se a função dos nervos voltará, a resposta é sempre a mesma, "só o tempo confirmará." Aqui neste hospital, onde vemos crianças muito machucadas em acidentes de carros, etc., isto parece algo insignificante. Nossos corações dôem ao ver o trauma que estas outras famílias enfrentam, mas ficamos gratos que o ambiente do hospital é muito positivo e otimista.
Karis esperava ter uma companheira de quarto, mas o único quarto disponível é particular. Ela tem a oportunidade de conhecer outros pacientes na sala dos adolescentes, mas a maior parte do dia é dedicado a sessões de terapia individuais. Nos disseram que ela dormiria melhor a noite por conta de ficar tão ocupada durante o dia, e isso parece ser verdade.
É muito legal ter David e Daniel aqui conosco esta semana, celebrando o progresso da Karis!
Segunda, 31-jan-2005, 22h00 (01h00 SP)
(Débora) Karis foi transferida hoje para o hospital de reabilitação. O telefone do quarto dela é 412-420-1585. Ela só pode receber telefonemas entre 16 e 22 horas (19 e 1 hs., horário São Paulo). Mais detalhes amanhã. Estamos felizes mas cansados--foi um dia corrido.
Domingo, 30-jan-2005, 22h00 (01h00 SP)
(Débora) Karis está bem, antecipando a mudança para o hospital de reabilitação amanhã, se Deus quiser. Tudo parece estar encaixando-se.
Hoje Karis não teve energia para tentar andar, mas a levamos na cadeira de rodas por um pequeno passeio na 5th Avenue, com todas as roupas de frio necessárias. Foi gostoso.
Ricardo está internado novamente, mas deve receber alta amanhã e viajará terça-feira para Connecticut com Eudiscélia e os avôs que viram ajudar com a mudança. Que dia feliz para eles. Por favor intercedam pela pequena Destiny. O transplante do rim parecia ser um sucesso, mas o rim ainda não está funcionando dentro do corpo da Destiny. Queremos muito vê-la sarada ao ponto de poder ir para casa, pois já faz quase um ano que ela está internada. Obrigada!
Sexta-feira, 28-jan-2005, 21h00 (00h00 SP).
(Débora) Outra "primeira vez" hoje: com monte de blusas e cobertores, levamos Karis para o lado de fora do hospital por alguns mnutos! A primeira vez desde 2/11 quando ela saiu do hospital para votar na eleição. Ela adorou o frio, o gelo, a neve, o ar fresco.
A ambulância está reservada para meio dia na segunda feira para levá-la ao hospital de reabilitação. Estamos animados! David voltará na segunda feira e Daniel virá visitar de terça até sexta, antes de começar um novo emprego em Washington D.C.
Quinta-feira, 27-jan-200, 22h00 (01h00 SP)
(Débora) Karis teve um dia bom; ainda estamos planejando mudar para o hospital de reabilitação na segunda feira.
Algumas pessoas têm perguntado sobre os planos para o futuro e quanto tempo Karis poderá viver apenas com NPT. Não sabemos quanto tempo ela precisará ficar no hospital de reabilitação nem quanto tempo a equipe de transplante vai exigir que ela fique aqui em Pittsburgh. Quando ela for liberada para viajar, ela deseja ir para casa no Brasil. Em maio, ela quer assistir a formatura da turma dela da universidade. Pensamos que ela poderá ser re-alistada para transplante talvez em junho (os médicos nos disseram que a recuperação dela demorará 6-12 meses). O sistema imunológico dela precisa se restaurar completamente antes de fazer um segundo transplante.
A respeito do NPT: existem dois limites. O primeiro é o problema de acesso venoso, que foi o motivo de alistá-la na categoria de "urgente" um ano atrás. Uma infecção no cateter seria muito prejudicial. O segundo é o dano que o NPT causa no fígado. Estes dois fatores motivarão os cirurgiões a alistá-la logo que achem que ela esteja suficientemente recuperada para tolerar um segundo transplante.
O futuro não está muito claro, mas sabemos que para hoje a graça de Deus é suficiente. Me parece que é só o que cada um de nós sabe.
Se você tem dúvidas, por favor pergunte! Realmente fico agradecida entendendo o que você deseja esclarecer
Quarta-feira, 26-jan-2005, 22h00 (01h00 SP)
(Débora) Karis dormiu bem novamente, graças a Deus! Hoje Andy e Susie (terapeutas) a levaram para o ginásio (eu nem sabia que o hospital tem ginásio) para que ela pudesse usar equipamento lá para maior apoio. Ela ficou em pé por quatro minutos e meio, e tomou quatro passos! Hoje ela começou a acreditar que ela vai conseguir andar, apesar da dor nos pés.
Karis tem entrado em uma nova etapa. Parece que vários "pedaços" estão se juntando. Eu acho (os que têm visitado podem me falar se não concordarem) que se você a visse hoje, "menina doente" não seria sua primeira impressão, como teria sido poucos dias atrás. Me sinto muito grata pelas enfermeiras da 7 North que criaram um ambiente seguro para que Karis pudesse recuperar-se não só fisicamente mas emocional e espiritualmente também, das experiências traumáticas dos últimos meses. As enfermeiras têm sido compreensivas, pacientes e carinhosas com ela, que fez grande diferença na reestruturação do mundo da Karis. Vários outros também contribuíram de forma especial. Deus tem nos abençoado com pessoas e com recursos.
Uma amiga daqui da 7 North (Christie) acabou de me avisar que há um possível rim para a filhinha dela, a Destiny, que no caso seria transplantada amanhã de manhã. Falei para Christie que eu pediria oração a favor da Destiny de amigos que sabem interceder. Muito obrigada.
Notícias sobre Eudiscélia e pequeno Ricardo: a mãe da Eudiscélia veio de Connecticut para ajudar por alguns dias e os médicos concordaram em liberar Ricardo para que possam voltar para Danbury (a cidade deles) na terça-feira, pois a mão da Eudiscélia demorará várias semanas para sarar e ela precisa da família dela para ajudar cuidar do Ricardo. Por favor orem que todos estes planos possam dar certo!
Terça-feira, 25-jan-2005, 17h30 (20h30 SP).
(Débora) Vocês não vão acreditar--Karis ficou em pé hoje! Por 30 segundos, apoiada por dois terapeutas e um andador. As notícias espalharam-se na 7 North e pessoas vieram correndo para vê-la, mas ela já havia sentado. Ela levantou-se novamente por alguns segundos para agradá-los Depois ela ficou na cadeira de rodas por uma hora e meia, nosso record mundial até aqui. Ela está exausta agora, mas contente com tudo que ela conquistou. Ninguém imaginou que ela pudesse fazer isso, inclusive os terapeutas.
Outra grande bênção é que Karis dormiu bem, acordando só duas vezes. Ela está conseguindo separar o dia da noite, graças a Deus.
Agora nos dizem que só na segunda-feira vamos para o hospital de reabilitação. Até lá, talvez nem precisaremos ir! (Brincadeira . . .)
Segunda-feira, 24-jan-2005, 18h00 (21h00 SP).
(Débora) Ida ao hospital de reabilitação foi postergada até o final da semana, para que possamos resolver alguns assuntos médicos pendentes. Hoje Karis e eu fomos até um túnil conectando vários prédios e CORREMOS com a cadeira de rodas toda a extensão dele. Karis queria sentir movimento. Foi legal. Também, na biblioteca do hospital, ela acessou o e-mail dela, pela primeira vez desde o 30/10, mas não conseguiu ficar muito tempo. Ela encontrou mais de 700 e-mails na caixa de entrada e deletou mais que 100 que não eram importantes, mas não tinha energia para ler os e-mails dos amigos. Talvez amanhã ela possa fazer um pouco mais. Ainda estamos lendo os cartões que chegaram quando ela estava na UTI, cinco ou seis a cada dia. Mais uma vez ela quis dizer "obrigada"; gostaria de ter a energia para poder responder. Ela cansa muito rápido fazendo qualquer coisa. Precisamos encorajá-la a se conformar com isso neste momento e descansar no amor de Deus e o amor dos amigos, sem se cobrar por não poder investir muito ainda.
Eu deveria contar-lhes que hoje Karis puxou-se para ficar sentada, sozinha, sem ajuda de ninguém! Ficamos admirados a cada dia com o progresso dela. Não foi apenas duas ou três semanas atrás quando ela nem conseguia levantar a cabeça ou a mão da cama?! Mais duas descobertas hoje: ela pode escrever, legivelmente! A última vez que ela tentou, eu não conseguia decifrar o que ela escrevia. E o terapeuta confirmou o que eu percebi ontem, que o pé direito move um pouquinho quando ela se esforça. Parece que ela talvez esteja começando a recuperar um pouquinho da função dos nervos!
Sábado, 22-jan-2005, 22h00 (01h00 SP).
(Débora) Karis passeiou por uma hora na cadeira de rodas hoje. Aqui vários hospitais são interconectados através de túneis e viadutos cobertos. Fomos até um hospital que tem janelas enormes e uma vista bonita da cidade, limpa e bonita devido à neve que caiu hoje. Karis teve mais febre durante a noite e hoje de manhã que não persistiu a tarde, então ninguém está muito preocupado. Iniciaram um antibiótico enquanto aguardamos os resultados das culturas. Ela não conseguiu dormir quase nada durante a noite; espero que esta noite seja melhor.
Favor orem pela Eudiscélia. Ela queimou a mão (segundo grau) com óleo quente e tem sofrido dores terríveis. Marcaram consulta para ela amanhã cedo com um especialista porque talvez precisará de uma cirurgia para salvar a função da mão e os dedos. O médico na sala de emergência disse que isso não poderá esperar para segunda feira. Já que eu estou cuidando da Karis e Ricardo está aqui conosco na 7 North, Carol e Battle levaram Eudiscélia para casa para cuidar dela, e Carol a levará para o médico amanhã. Ricardo está bem; todas as enfermeiras estão apaixonadas por ele. Eudiscélia e Ricardo talvez serão liberados para voltarem para Connecticut, onde mora boa parte da família deles, dentro das próximas semanas!
Sexta-feira, 21-jan-2005
19h00 (22h00 SP).
(Débora) Obrigada pelas orações a respeito da febre da Karis. Não queremos que ela contraia outra infecção! Ela teve um pouco de febre meio-dia, mas o resto do dia passou bem. Ela continua progredindo com terapia física e está aprendendo formas não-médicas de tratar de dor. Estamos encorajados. Amigos da igreja aqui se organizaram para nos ajudar enquanto David está viajando. Como é bom fazer parte do Corpo de Cristo!
Salmo 31.19 "Como é grande a tua bondade, que reservaste para aqueles que te temem."
06h00 (09h00 SP)
(Débora) Karis teve febre durante a noite. Favor orem!
Quinta-feira, 20-jan-2005, 21h30 (00h30 SP).
(Débora) O ponto alto do dia foi um passeio de vinte minutos na cadeira de rodas! Chegamos a este ponto mais rápido do que projetado porque sem querer, as pessoas colocando Karis de volta na cama após sentar na cadeira de rodas hoje de manhã tiraram a linha intravenosa da mão dela. Em vez de procurar outra veia, decidiram parar os narcóticos pela veia de uma vez. Com isso, Karis ficou livre mais tarde para passeiar, levando junto um pequeno tanque de oxigênio. Ela estava desesperada para voltar para a cama ao final do passeio, mas foi legal subir no hospital para o andar mais alto e olhar pela janela a beleza da neve, que Karis não havia visto. Mais uma conquista!
Quarta-feira, 19-jan-01-2005, 22h00 (01h00 SP).
(Débora) Karis continua progredindo na terapia física. Ela ficou na cadeira de rodas por meia hora hoje após sentar na beira da cama por 18 minutos sem apoio. Todos ficam admirados com o retorno da força dela. Iniciaram transferência de peso para as pernas, mas ela tolera apenas alguns segundos disso--é muito difícil.
Estão fazendo exames para determinar se há tratamento para os danos aos nervos no pé direito, que deixaram uma parte do pé sem sensação e outra parte com muita dor. Ela tem que tomar um remédio especial para esta dor, pois os narcóticos não ajudam. Ela não tem controle nenhum sobre esse pé, que fica gelado a maior parte do tempo--fico constantemente cobrindo-o com um pequeno cobertor para tentar aquecê-lo. Explicaram que este tipo de dano aos nervos periféricos pode ser causado por açucar muito alto no sangue, por infecções graves ou por altas doses de remédios fortes. Ela teve todas os três. Claro que esta situação deixa Karis com medo de não conseguir andar, mas os médicos dizem que boa parte pode sarar com o passar do tempo.
Controle de dor ainda é um assunto complicado, pois precisamos parar os narcóticos intravenosos em preparação para transferência ao hospital de reabilitação. Os adesivos de Fentanyl estão funcionando então já pararam a infusão contínua de remédio no soro, mas ela ainda gosta do botão que ela pode apertar para sentir alívio instantâneo e ainda dão remédio a mais no soro para que ela possa tolerar as sessões de terapia física e as trocas dos curativos. Amanhã, porém, vão tirar isso para que possam usar apenas remédio oral. Só conseguirão avaliar quanto ela absorve destes remédios no estômago se cortarem o remédio no soro. Final de contas descobriram que aqueles picolés de Fentanyl não são usados no hospital de crianças, então ela terá de engolir um remédio líquido enquanto continua a sarar. (A incisão na barriga--da cirurgia no 10/11--está sarando bem agora--está talvez metade sarada a parte que abriu-se em dezembro. Isto não dõe.)
Para reduzir o estresse no fígado, diminuíram as horas no NPT primeiro para 20 horas/dia e agora 16 horas mas com 4 horas de soro e 2 horas de antifungos através do cateter (lembre-se que ainda estamos tentando salvar o cateter). Isto deixa duas horas livres. Os outros remédios, inclusive os narcóticos, são dados através de uma veia periférica. Uma vez que ela não usa mais estes remédios, ela poderá ficar totalmente livre por duas horas por dia! E uma vez que ela não precise mais do oxigênio, que agora ela usa apenas para as sessões de fisioterapia, ela poderá andar na cadeira de rodas pelo tempo que ela consiga tolerar ficar sentada, em vez de apenas ficar na cadeira do lado da cama, ainda ligada ao soro e ao oxigênio. Isto será incrível!
(Uma senhora veio visitar ontem que havia visto Karis na UTI com quatro suportes para todas as bombas de soro que ela utilizava, então fomos lembradas mais uma vez do grande progresso da Karis nas últimas semanas.)
David está passando a noite no hospital. Ele viajará na sexta-feira por dez dias então está gastando todo o tempo possível com Karis esta semana.
Segunda-feira, 17-jan-2005, 21h00 (24h00 SP).
(Débora) A transição para 7 North, apesar de uma grande vitória, não tem sido fácil para Karis. Ela não tem a energia para responder com entusiasmo aos que estão felizes de vê-la novamente. Ela está sentindo as perdas, principalmente a perda do transplante. Ela voltou para 7 North exausta, totalmente dependente e sem reservas emocionais. A transição do remédio para dor também não tem sido fácil. Ela sentiu muito mais dor hoje e isto também a deixa mais cansada. Nada disso nega a nossa gratidão de haver fechado o capítulo da UTI, mas faz parte do quadro.
Nos disseram hoje que ela ficaria mais ou menos uma semana na 7 North e depois transferida para o hospital de reabilitação. O senhor de lá que veio avaliá-la hoje ficou surpresa com as conquistas dela em termos de mobilidade. Acho que isso a encorajou, pois tem trabalhado bastante com os exercícios.
Conforme Karis consegue concentrar-se, tenho lido para ela as cartas, cartões e e-mails que chegaram enquanto ela ficou na UTI. (Ela pode ler, mas ainda lhe custa muito.) Hoje ela me disse que está aflita com a sua inabilidade de responder a cada um. Eu disse que os amigos com certeza entendem a sua situação. Ela deseja que vocês saibam que ela tem respondido, no coração, a cada cartão, carta e e-mail e amou cada presente. Ela pediu que eu escrevesse para vocês o seguinte:
"Não tem como dizer obrigada pelas tuas orações, que têm me sustentado nesses meses. Que o mesmo Deus que escuta as tuas orações o abençoe."
Começando amanhã, levarei um laptop para o hospital, onde poderemos acessar e-mail do quarto dela. Ela poderá receber novamente e-mails no endereço dela ou você pode usar debora@aup.org, mesmo que não poderá responder por enquanto. Lembre-se que ela quer mais é saber de VOCÊ.
Fiquei grata que Valéria me ligou hoje a noite, pois pude desejar-lhe um feliz aniversário (17 anos!). Eu sabia que ela ficaria com amigos esta semana, havendo completado o Promifé, mas não sabia com quais amigos. Ela teve uma semana maravilhosa e agradece a cada um que orou por ela.
Domingo, 16-jan-2005, 17h50 (20:50 SP)
Karis saiu da UTI! Uau! Aleluia! Debora e Karis leram Salmos 126 escrito quando os exilados voltaram depois de 70 anos de exilio. 74 dias ou 70 anos e quase a mesma coisa, ne? (Estou sem acentos neste computador!). Leia o Salmo conosco e celebra. Perguntei para Debora se Karis queria receber telefonemas. Ela falou que claro que sim; queria a porta a seu quarto aberto; queria falar com todos; queria poder conversar com todos seus amigos. Estava falando com Debora no celular e depois liguei para o quarto e falei com Karis. Repeti a pergunta. Karis ainda respondia com o maximo de quatro palavras numa frase de uma vez. Bem cansada. Ela nao estava tao pronta como a Debora! A Debora esta com alegria para dancar nos corredores; a Karis esta muito contente, mas sem energia para celebrar. Amanha havera uma avaliacao com o medico do hospital de recuperacao para ver quando e como ela poderia ir para esse hospital do setimo andar do hospital da crianca onde ela esta agora.
Celebre conosco, nossa grande libertacao e alegria! Ligue para um amigo e fale as boas noticias. De um grito! Por que nao?!
Sábado, 15-jan-2005, 23h00 (02h00 SP)
(Débora) Karis está bem. Ela não mudou para 7 North hoje só porque não houve vaga. Talvez amanhã . . .
Sexta-feira, 14-jan-2005, 19h30 (22h30 SP).
(Débora) O plano é sair da UTI e mudar para um quarto normal (na 7 North) amanhã! Substituíram pelo Fentanyl outro narcótico, Dilaudid, que pode ser administrado fora da UTI. Karis receberá isso continuamente pelo soro mas também terá um "PCA" que é um botão que ela pode apertar quando sente que precisa mais remédio para dor. Será muito bom ela sentir-se mais no controle disso.
É uma fase de transição em direção a controlar a dor sem depender de narcóticos intravenosos. O plano proposto é de usar um adesivo saturado com Fentanyl que adere-se à pele (não sei bem como dizer "patch"); cada adesivo dura três dias. Além disso, ela poderá chupar um pirulito de Fentanyl (verdade! achávamos que era brincadeira!) quando precisa de mais remédio em dado momento. Já que ela provavelmente precisará de remédios fortes para dor por mais várias semanas, ninguém está com pressa de tirá-la da Fentanyl agora.
Alguém do hospital de rehabilitação fará uma avaliação segunda feira para determinar as condições necessárias para que ela possa ser transferida para lá. Creio que não demorará muito para ela estar pronta. O progresso dela esta semana, em termos de força e mobilidade, é impressionante. Hoje ela ficou sentada na cadeira de rodas por 50 minutos. Foi difícil, mas ela conseguiu. Imagine que tipo de exercício levaria você a ter batidas cardíacas acima de 160 por 40 minutos seguidos!
Colocação do PICC foi postergada mais uma vez; agora está agendada para terça-feira. Parece que eles não tem tempo para atender todo mundo. Uma vez que conseguir o PICC, ela pode voltar a receber todas as calorias que precisa no TPN, o que suprirá mais energia para sarar e para reabilitar-se.
Hoje li vários e-mails e cartas e cartões para Karis, parte da pilha que acumulou enquanto ela estava "dormindo". Obrigada a todos que assim demonstraram seu carinho. Ela não poderá responder por enquanto, mas manda beijos a todos.
Estamos animados para sair da UTI!
Quinta-feira, 13-jan-2005, 22h00 (01h00 SP).
(Débora) Karis está tomando passos em direção da transferência da UTI para
7 North. Se eu fiz a conta certinho, hoje é dia 72 na UTI. Estamos mais do que prontas para uma mudança de ambiente! Hoje uma médica da equipe de controle de dor conversou com ela sobre trocar o Fentanyl por morfina, já que Fentanyl não é permitido fora da UTI. Amanhã será cortada o Ativan. Karis está trabalhando para ficar mais forte; quase consegue virar de um lado para outro na cama sem muita ajuda. A dor da escara (obrigada pela palavra, Elli!) limita ela bastante, inclusive a tolerância de ficar sentada na cama ou na cadeira de rodas. Hoje ela conseguiu ficar sentada por 40 minutos, graças a uma dose aumentada de remédio e muita determinação.
Karis ainda está tomando altas doses de sedativos e nem sempre está muito em contato com a realidade, mas conforme vão diminuíndo os narcóticos pouco a pouco, ela consegue raciocinar e comunicar com maior clareza. Estamos tentando orientá-la frequentemente sobre horário do dia, data, dia da semana, etc., e sobre acontecimentos no mundo nos últimos dois meses. Uma vez ela pediu acesso ao seu e-mail, mas isso não é fácil arranjar na UTI. Na 7 North será mais fácil. Progresso é lento, mas estamos indo na direção certa. Temos visto voltando um pouco do senso de humor dela nestes últimos dois dias.
Eudiscélia ficou com ela uma noite, pois Ricardo está internado novamente com infecção do PICC dele, e David ficou as últimas duas noites. Hoje estamos fazendo a experiência de deixá-la sozinha, pois nos parece que ela conseguiu ajustar-se à idéia de que é noite e é hora de dormir. Uma das enfermeiras favoritas dela está cuidando dela hoje a noite. Ela pode nos ligar caso Karis ficar ansiosa e sem sono.
Colocação do PICC (cateter central inserido via uma veia periférica) foi adiada até amanhã por conta de outros casos mais urgentes. Será um grande alívio não ter que usar as veias pequenas, que dõem com os remédios.
Quarta-feira, 12-jan-2005, 9h30 (12h30 SP)
(David) Karis continua sem febre e sonolenta, mas dormiu bem ontem a noite. Dormiu a maior parte do dia ontem e ficou mais acordada das 18:00 até 24:00 hs. Débora ficou com ela durante o dia e eu durante a noite já que ela se assusta quando um de nós não estamos juntos. Ela continua com alucinações ou falando coisas sem sentido às vezes, mas havendo dormido bem a noite esperamos que isso ajude. Teve algumas dificuldades quando diminuíram o nível de oxigênio em seu tubo nasal, mas voltou a estar bem quando aumentaram de novo. Estamos com dificuldade de diminuir o Fentanyl pela dor que ela sente no seu bumbum na ferida de pressão ali. De forma geral, ela está estável e continua aos poucos melhorando. Dois grandes pedidos de oração:
1. Que ainda possamos salvar a linha central. Os resultados do laboratório de cinco dias atrás indica que a infeção não está mais ativa em seu sangue. Ao mesmo tempo, fungos é muito bom em se "esconder" e voltar depois e pode ainda estar na linha central, especialmente já que seu lugar predileto para crescer é onde tem plástico.
2. Que possamos descobrir como diminuir o Fentanyl e sarar a ferida de pressão. Os médicos dizem que até ela sair da cama, a ferida não ira realmente sarar. E ao mesmo tempo, para ela sair da UTI tem que estar livre do Fentanyl. Mas a Fentanyl mantém ela sedada e sonolenta assim que é um círculo vicioso. Ontem ela sentou por meia hora numa cadeira de rodas. Vamos torcer que ela possa fazer isso por períodos cada vez maiores.
Terça-feira, 11-jan-2005; 10h00 (13h00 SP)
(David) Karis continua sem febre, mantendo seus níveis básicos de oxigênio sem o respirador e sonolenta mas com dificuldades de dormir. Sábado quando liguei para Débora e ela, após ela ser liberada do respirador, ela sussurrou quatro palavras no telefone para mim: “’To bem” e “Te amo”. Ela sabe como fazer o coração do papai bater!
Quando cheguei ontem de Detroit, ela estava sonolenta, sussurrando quando queria água, ser trocada de lado ou alguma coisa, mas também falando coisas sem sentido de vez em quando, uma efeito colateral de algo que se chama “Psicoses de UTI” onde a pessoa perde contato com a realidade, o que é dia e noite, o que é estar acordada ou dormida. Não diminuiriam o Fentanyl ontem por perceber que ela estava bem incômoda o dia anterior; ela estava bem ontem e imagino que diminuirão o Fentanyl hoje mais um pouco. Ore que possamos superar as dificuldades de manter ela acordada durante o dia e dormindo à noite. Pretendem colocar uma linha central provisória hoje para não usar a linha central normal para coisa alguma menos a medicina anti-fungal. Mais ...
Domingo, 09-jan-2005, 23h00 (02h00 SP).
(Débora) Quando cheguei na UTI hoje de manhã, me falaram que talvez haviam tirado Karis do respirador precipitadamente. Não tinham certeza se ela fosse conseguir sem o respirador. O oxigênio no sangue estava baixo, as partes inferiores dos pulmões entraram em colapso e Karis não conseguia respirar bem. O médico pediu que levantasse a cabeça da cama, mas ela não tolerava isso por causa da dor da ferida de pressão.
No final do dia, o oxigênio no sangue estava em 97, a respiração mais fácil, e os pulmões mais abertos. Hoje a noite eu li para ela várias cartas, cartões e e-mails que chegaram para ela enquanto estava sedada. Foi muito bom vê-la sorrir! Aquele sorriso fazia falta.
Sábado, 8-jan-2005, 18h00 (21h00 SP)
(Débora) Boas notícias! Tiraram Karis do respirador meio dia hoje. Karis está respirando muito bem sem a máquina, recebendo 28% oxigênio através de uma sonda no nariz. Também, os médicos decidiram usar o cateter para o TPN
21 horas por dia (as outras três ela recebe antifungos), que é muito mais confortável para ela do que as veias periféricas, mesmo com o TPN diluído.
Identificaram o fungo: é um tipo resistente a tratamento. Por favor orem para que Deus ganhe esta batalha e seja louvado.
Raquel acabou de sair rumo à faculdade. David teve um dia excelente em Detroit. Valéria saiu de São Paulo de ônibus hoje com a turma de Promifé, indo para Minas Gerais, muito animada. Daniel teve uma boa entrevista ontem que foi encorajador quanto a achar emprego. Muitos motivos de gratidão.
Sexta-feira, 7-jan-2005, 10h30 (13h30 SP)
Pedido especial de oracao: A equipe de transplante pediu aos medicos do departamento de doencas infecciosas para tentar tratar o cateter contaminado da Karis sem retira-lo. Estao preocupados com a possibilidade de nao conseguir inserir outro se tirarem este. Os medicos de D.I. nao acham que tem muita chance de sucesso mas concordaram em fazer a tentativa.
Entao o cateter nao sera removido hoje. Ela precisa do cateter para receber nutricao parenteral enquanto recupera e para todo o processo do novo transplante. Obrigada! Vamos pedir a Deus este favor excepcional.
Quinta-feira, 6-jan-2005, 20h00 (23h00 SP)
(David) Karis está mais acordada ainda, sem febre e progredindo bem nos primeiros testes de funcionar sem a ajuda total do respirador. Ela ficou quatro horas iniciando todas suas próprias respirações e manteve bons números de oxigenação. Aleluia! :)
Irá para a sala de cirurgia amanhã para tirar a linha central que está contaminada e terá que recuperar da anestesia, apesar de ser uma cirurgia bem simples. Se continuar do jeito que está, é bem possível que seja liberada do respirador sábado. Ela quer experimentar ficar sentada e está super motivada para fazer qualquer coisa que ajude retirar o respirador. Tudo andou bem hoje, incluindo a saída da Valéria para o Brasil. Ela participará em PROMIFE esta próxima semana, o projeto missionário de férias onde ela, Raquel e Karis tem participado duas vezes por ano ha sete anos, mais ou menos.
Karis quis celebrar um pouco de Natal e abriu seu primeiro presente, um marca-texto que a Valéria criou, antes de se cansar e deixar o resto da celebração para outro dia.
Quarta-feira, 5-jan-2005
24h00 (03h00 SP)
(David) Karis está mais acordada, com febre baixa, agitada e com uma infeção séria de fungos. A boa notícia é que está com apenas 6 respirações por minuto no respirador, ela mesmo iniciando aproximadamente 11-12 por minuto. Amanhã esperam diminuir para 4 e depois fazer uma primeira experiência com Karis iniciando todas suas respirações para ver por quanto tempo ela consegue fazer isso. A infeção irá requerer 4-6 semanas de tratamento e precisam tirar tudo que é plástico de suas veias, incluindo o cateter central, dependendo por enquanto de linhas periféricas. Já tiraram a linha femoral. Pretendem dar mais dois dias de bastante nutrição para ela antes de tirar o cateter (uma pequena cirurgia) porque as linhas periféricas apenas permitirão que ela ganhe a metade das calorias que precisa. Ela perderá peso e será uma tensão entre esperar para eliminar a infeção do sangue antes que ela começa a ter problemas por falta de nutrição. Estamos entrando numa etapa difícil de uma terceira infeção séria; por enquanto não tem atingido os pulmões. Oremos que os pulmões sejam isentos desta vez e que ela possa sair do respirador dentro de mais 2-3 dias. Oremos também que Deus intervenha rapidamente para limpar o sangue dela desta infeção.
Karis está bem mais acordada e aflita com descobrir que Natal já passou, o Ano Novo também e que ela está mais fraca e doente do que ela lembra que estava, junto com a aflição do respirador em sua boca e garganta. Chorou diversas vezes hoje. Os próximos dias serão mais difíceis ainda na medida que ela continua acordando e diminuímos mais o Fentanyl. Ela está acordada o suficiente para perceber o que incomoda, mas não o suficiente para entender as razões por trás. Ela quer de todo jeito sair de sua cama. Acho que quer descobrir alguma forma de escapar da UTI e do hospital. Mas nem tem força para jogar uma perna fora da cama, assim que irá demorar para escapar. Raquel está passando a noite com ela para que não precisem prender as mãos, pois hoje ela conseguiu tirar uma das linhas periféricas de uma mão e fez tentativas de tirar tudo e qualquer coisa que pudesse alcançar, incluindo o tubo do respirador. Acompanhando-a deixa a gente às vezes querendo rir, outras vezes querendo chorar.
Valéria viaja amanhã para o Brasil, eu viajo sexta-feira para Detroit; Raquel viaja sábado para Wheaton e eu volto para Pittsburgh domingo final do dia ou segunda-feira. Obrigado por suas orações!
13h00 (16h00 SP)
(Val) Oi amados!! Estarei no Brasil em dois dias! Os dias aqui foram ótimos.
Pouco mudou com a Karis hoje, fora uma pequena febre. Diminuiram o Fentanyl mais um pouco e as respirações por minuto dadas pelo respirador agora são 8. Amanhã experimentarão com ela iniciando todas as respirações.
Estão tentando transferir todos os remédios que entram pela linha femural para outras linhas para poderem tirar a linha femural, que provavelmente está abrigando fungo. Conseguiram colocar duas linhas temporárias na mão direita. Usarão essas linhas e o catéter, a linha central, para tudo que precisam.
Espero que todos tenham um ótimo dia!
Terça-feira, 4-jan-2005
22h50 (01:50 SP)
(Val) Nós estamos... felizes, cansados, preocupados, gratos, não sei o que mais. Fiquei no hospital o dia inteiro hoje com a minha mãe e vimos o branco e o azul dos olhos da Karis poucas vezes. Ainda bem! Ela dormiu bastante. Depois da notícia que meu pai escreveu mais cedo, uma médica veio nos dar outra notícia: acharam outra infecção no sangue. Desta vez é de fungo, um tipo que chamaram fermento (não sei se esse termo é usado em medicina no Brasil). O fungo está no sangue e procura lugares para multiplicar e crescer. Para diminuir os lugares onde o fungo poderá crescer, querem tirar ou trocar o maior número possível de linhas. Tiraram a linha arterial do pé e colocaram no pulso. Eliminarão a linha na veia femural assim que possível. O tratamento desta infecção pode durar quatro a seis semanas, dependendo do tipo e da gravidade da infecção.
Apesar disso, a Karis não teve febre hoje e passou o dia muito bem. A pior parte foram as horas com três médicas tentando achar um lugar para a nova linha arterial. Mas ela sobreviveu. :) O pé esquerdo da Karis está roxo mas fora de perigo de grandes danos. Provavelmente, a última linha arterial nesse pé causou algo parecido com grandes hematomas, especialmente no dedão. Isso melhorará com o tempo.
Quando deixamos a Karis hoje, o plano era deixar os números no respirador e nos remédios como estão durante a noite. Ela estava linda, dormindo em paz. Apesar da dor que aperta nossos corações todas as vezes que acham mais uma infecção ou a Karis enfrenta mais uma crise, podemos dizer ainda, por tantas grandes e pequenas bênçãos, ALELUIA!! Sem a força e o amor do Senhor, nada seríamos. Obrigada pelas orações!!!
11h00 (14h00 SP)
(David) Karis está com alguma dor, quase sem febre e melhorando. Após chegar em 39.8 graus ontem à noite, a febre desceu para 37.9 esta manhã. Débora e eu achamos que foi deficiência de esteroides e que não existe infeção. O “peep” está em 5 (aleluia!) e respirações em 10; se tudo continuar bem, amanhã faremos alguns testes da Karis iniciar todas suas respirações, apenas sendo ajudado pelo respirador após ela iniciar. Estamos andando devagarinho na direção certa! Fentanol está em 230, diminuindo um pouco (5%) a cada dia; Karis está sentindo algumas dores, mas ainda não consegue nos dizer onde estão; possivelmente em um de seus pês, ambos havendo sido prejudicado nestes meses, possivelmente no seu bumbum onde tem a úlcera de pressão.
Hoje é o aniversário de dois meses na UTI. É um pouco desanimador, ainda não podendo projetar uma data clara para poder sair da UTI e caminhar para o hospital de rehabilitação. Quem sabe, possivelmente em duas semanas se tudo andar bem? Tudo andar bem seria uma surpresa bem agradável!
Segunda, 3-jan-2005
22h30 (01h30 SP).
(Débora) Eu e Valéria chegamos do hospital agora, nos sentindo um pouco tristes. A febre voltou (39,5 quando saímos), a úlcera de pressão está pior, ela está com pressão alta e o pé está pior. Não é um quadro encorajador.
Obrigada pelos cartões, e-mails e cartas. Sei que ela desfrutará de cada um quando estiver melhor. Até agora, ainda está bastante sedada e só consegue comunicar o que dói ou é desconfortável. Mas estou guardando tudo para tempos melhores!
12h00 (15h00 SP)
(Valéria) Pouco mudou de ontem pra hoje. Não diminuíram mais o Fentanyl porque a Karis sentiu muita dor ontem e querem deixá-la confortável. A úlcera de pressão no cóxxix causou grande parte da dor de ontem então hoje vão usar um método chamado "curativo aspirador" ou algo do gênero. :) Esse curativo é conectado a uma máquina. Ontem uma enfermeira nos explicou como funciona e disse que nunca viu esse método não funcionar. Ficaremos muito felizes quando essa úlcera melhorar.
Trocaram alguns dos antibióticos que estavam usando como prevenção e para assegurar que a causa da última crise foi eliminada. Diminuiram um pouco o hydrocortisone (um dos esteróides) e também diminuiram as respirações a 14.
A Karis dormiu bastante hoje, graças a Deus. Ela precisa descansar bem para se fortalescer. Ainda tem um longo caminho pela frente mas confiamos que Deus está trabalhando na Karis no Seu tempo.
Domingo, 2-jan-2005, 23h10 (02h10 SP)
(Valéria)
Oi!! Que ano lindo!! É a Valéria de novo. Espero que todos passaram bem o ano novo. Aqui estamos bem. Cada um está aprendendo a descansar no Senhor, de modos diversos.
A Karis está linda, bem e sem febre. A cada dia vemos um pouco mais da Karis que conhecíamos antes voltando. Estão diminuindo o sedativo mais forte (Fentanyl) novamente, bem devagar. Os números no respirador também estão melhorando. O "peep" desceu hoje de 8 para 7 e as respirações induzidas pela máquina foram de 18 a 16.
A Karis está sendo cuidada estes dias por muitos, de muitas formas diferentes. Alguns ouvem falar da menina meiga que está doente e vêm visitar com presentes e decorações de natal para adicionarmos ao quarto alegre na UTI. Outros visitam mais frequentemente e oferecem palavras de encorajamento e orações. Nós, a família (especialmente minha mãe), vigiamos ao lado da sua cama todos os dias e algumas noites. Ficamos craques em silenciar os alarmes irritantes das várias máquinas. Tentamos decifrar as palavras nos seus lábios calados, durante suas tentativas de falar, mesmo com o tubo na boca. Cantamos, lemos cartas e capítulos bíblicos, tocamos CDs, tentamos ajudá-la a achar uma posição confortável.
Hoje foi bem mais difícil achar uma posição confortável para a Karis. A enfermeira crê que a diminuição do Fentanyl deixou que a Karis sentisse mais dor. Então hoje, a Karis dormiu em paz durante boa parte do dia mas nunca por mais de quinze minutos duma vez. A dor sempre incomodava e acordava minha irmã mas ela dormia novamente dentro de poucos minutos.
Ah, mas não terminei a lista das pessoas que cuidam da Karis. Graças a Deus, os enfermeiros e médicos e todos que estão com a Karis aqui em Pittsburgh sempre têm um cuidado muito especial pela Karis. Mas todos vocês que lêem estas notícias e oram por ela também ajudam nesse cuidado. E o mais importante, Deus zela pela vida da Karis e continua do lado da sua cama 24 hora por dia.
Louvo a Deus por ter eliminado a febre, seja qual for sua causa. Louvo a Deus pela vida da Karis e por sua constante melhora. Oro que ela tenha paz e algum alívio das dores e do desconforto que sempre acompanham este processo de recuperação. Rimos hoje quando minha mãe tentava entender o que a Karis estava pedindo e perguntou sem querer, "Karis, você quer sair do seu corpo?" Foi engraçado. Provavelmente é o que ela quer. Eu gostaria muito de poder trocar de lugar com a Karis por um tempo. :) Não podemos fazer tudo que queremos pela Karis mas sabemos que em tudo, Deus trabalha para o bem daqueles que O amam e são chamados de acordo com o Seu propósito. A pregação foi sobre isso hoje na igreja.
Esta notícia já está muito comprida então terminarei por aqui. Estarei no Brasil daqui a cinco dias, depois de terminar uma ótima visita à minha família. Que Deus abençõe a todos!
Sábado, 1-jan-2005, 12h00 (15h00 SP)
(Raquel) Feliz ano novo!!! Espero que todos passaram bem as celebrações da noite. Minha família participou de um jantar delicioso na nossa igreja daqui (Ascension) antes de passar um tempo no hospital e ir ao centro da cidade cerca de meia-noite para ver fogos coloridos. Karis variava entre ter seus olhos parcialmente abertos e estar dormente enquanto estivemos com ela, e tentou falar alguma coisa algumas vezes, apesar de que não conseguimos entender o que ela estava querendo comunicar. Mas com certeza, se pudesse, ela mandaria um Feliz Ano Novo a todos vocês! Graças a Deus, ela continua estável, descansando bem, e está sem febre novamente. Seus vitais estão tranqüilos, e estão procurando diminuir sua dependência do respirador. Ela tem estado desde ontem no número alvo para porcentagem de oxigênio (40), seu “PEEP” está em 8, está recebendo da máquina 15 respirações por minuto (sem buscar respirar mais do que isso por conta própria, significando que realmente está dormente), e seu “PIP” (um outro número significativo do respirador) tinha sido abaixado de 26 a 20, com possibilidade de diminuir mais ainda hoje, e com alvo de 14. Karis realmente parece estar de volta ao caminho de melhora. Deus abençoe a todos!
Sexta-feira, 31-dez-2004, 12h30 (15h30 SP)
(David) Karis está estável, descansando bem, com febre de
apenas 37.8. Descansou bem, acordou o suficiente para abrir os olhos e
sorrir para Débora antes de voltar a dormir. Febre tem ficado baixo
desde as 20:00 hs ontem quando foi tão alto. Parece que ela está
respondendo bem a um dos medicamentos que jogaram para ela, ainda que
não sabem qual. O raio-X dos pulmões fica no mesmo, nem
melhorando nem piorando. Seus números são bons e diminuíram
o número de respirações do respirador de 21 para
19 sem fazer outras mudanças. Cancelaram a tomografia por enquanto.
Aumentaram os esteroides de novo para 4.0, Resumindo, ela está
bem melhor a parece que o momento crítico desta “pequena
crise” passou. :)
Quinta-feira, 30-dez-2004, 00h30 (03:30 hs SP)
(David) Karis está estável depois de um dia bem difícil
com febre que chegou em 41.3 graus. Após tirar o cateter femoral,
colocaram um novo na outra perna. Pararam de usar o cateter (linha) central
devido à possibilidade de contaminação. Fizerem tudo
para descobrir a fonte da infeção, seriamente preocupados
com a intensidade da infeção. Tem algumas pistas que estão
tratando com medicamentos sérios para já combater qualquer
coisa que possa existir enquanto aguardam o resultado do laboratório.
Farão uma tomografia de seu abdômen amanhã para ver
se tem um abscesso com infecção. O raio-X desta noite é
parecido ao desta manhã indicando que não estamos tratando
de uma nova pneumonia, graças a Deus!
O respirador está em 50% oxigênio, 21 respirações por minuto, pressão total de 34 (peep de 8 e mais 26 libras de pressão acima disso). Ela está estável com bons números de oxigênio em sua sangue, assim que o acréscimo no respirador foi necessário, porque durante o dia seus números não foram bons. Ela teve problemas de alta pressão que mudava dramaticamente para baixa pressão, chegando a 60/30. Ela está bem sedada e esperamos que a crise chegou em seu clímax e agora ela esteja melhorando. Sua febre desceu para 38.6.
Daniel voltou esta noite para Nova Iorque e daqui a dois dias para Washington, D. C.
Quinta-feira, 30dez-2004, 11h15 (14h15 SP)
(David) Karis está com problemas, tendo uma nova febre que chegou
em 40.3 graus. Não sabem de onde vem a febre, mas estão
tirando a linha femoral pela qual ela recebe medicamentos, sedativo e
tudo, com a esperança que isso seja a fonte. Estão colocando
uma nova linha. (Pessoalmente, sinto que isto é um tiro no escuro,
mas realmente não conseguimos identificar a fonte das várias
febres da Karis através do último mês, assim que torcemos
que isto dê certo!). Tiveram que aumentar o oxigênio para
60% e as respirações no respirador para 18 por minuto. Essa
dependência maior volta para trás ou últimos 3-4 dias
de progresso que tivemos no respirador.
Ore que Deus intervenha para que a Karis não entra num terceiro
episódio de crise. Eu não sei se ela conseguiria agüentar
bem uma terceira crise quando nem saiu da segunda, que por sua vez nos
pegou antes dela haver recuperado da primeira. O raio X dos pulmões
dela pareceu um pouquinho melhor hoje, assim que os médicos não
acham que seja uma nova pneumonia.
Quarta-feira, 29-dez-2004, 11h30 (14h30 SP)
(David) Karis está bem, progredindo aos poucos. A maior notícia é que ela indicou que queria que a cabeça
da cama fosse erguida para que ela pudesse sentar na cama. Ela ficou sentada
assim por 10 minutos antes de deitar para descansar. Isso apesar de toda
a força do sedativo (Fentanol em 270).
Ela diminuiu mais um pouco a dependência do respirador de 18 respirações
por minuto feito pela maquina para 10 por minuto. Outros dados do respirador:
42% oxigênio (alvo 40%); peep 8 (alvo 5), pressão além
do peep: 14 (já atingimos o alvo neste respeito); respirações
10 (alvo 4). Após atingir o alvo, farão testes para ver
quanto tempo ela consegue respirar sem ajuda do respirador, aguardando
ela fazer isso por 24 horas antes de desligar o respirador.
Terça-feira, 28-dez-2004
Um recado sobre e-mail:
(Débora) Imaginando que a caixa de e-mail da Karis talvez estivesse
cheia, acessei o e-mail dela e vi que a última vez que ela viu
e-mail foi no 30/10. Talvez seja difícil lembrar, mas se você
mandou um e-mail para ela nos últimos dois meses e deseja que eu
o imprima para ela, me avise através de debora@aup.org . Caso contrário, não vou invadir a privacidade dela lendo
os seus e-mails. Se você pensa que comunicou com ela através
de e-mail neste período, não é verdade.
Até que Karis esteja bem o suficiente para checar seu próprio
e-mail, se você quiser comunicar com ela através de e-mail,
mande para mim usando o endereço citado e eu o imprimirei para
levar para o hospital. Conforme ela esteja acordando nos próximos
dias, acredito que ela gostaria de ouvir de você, especialmente
notícias suas. No breve intervalo em que ela esteve consciente
entre os dois pneumonias, ela queria saber o que estava acontecendo no
mundo afora e nas vidas dos amigos.
Segunda-feira, 27-dez-2004, 18h00 (21h00 SP)
(Débora) Battle, Daniel e Raquel dividiram as longas horas da noite.
Valéria passou o dia aqui comigo. Karis vai bem, apesar de não
progredir tão rápido como esperado no respirador. Deram
menos sedativo do que ontem, mas isso também não está
sendo cortado tão rápido como o 10% por dia projetado. Paciência!
Domingo, 26-dez-2004, 22h00 (01h00 SP)
Oi! É a Valéria de novo!! Cheguei aqui quarta e passei o
natal com minha família. Está lindo. Nevou hoje.
A Karis continua como ontem, às vezes dormindo em paz, às
vezes acordando. Quando acorda, ainda fica muito agitada e chora. Durante
as últimas horas, minha mãe conseguiu acalmá-la para
que não precisasse de mais sedativo. Ontem a Karis ouviu a médica
comentar que precisaria levantar a cabeça antes de tirar o respirador.
Hoje, minha irmã fez muita força para tentar levantar a
cabeça mas ainda não consegue. Não diminuíram
o Fentanyl (o sedativo mais forte) hoje porque durante a noite tiveram
que usar muito sedativo extra para a Karis manter a calma. Agora vamos
deixar alguém do lado da cama dela durante a noite para que não
precisem de sedativo para acalmá-la.
Todos os números estão bem ainda. A Karis está progredindo
mas será muito difícil enfrentar todo o processo antes de
tirar o respirador
novamente. Ela não acorda o suficiente para entender explicações.
Só sabe que não gosta do que está acontecendo. Porém,
se tudo correr bem, poderão tirar o respirador dentro de uma semana.
Orem que o Senhor encha a Karis de paz sobrenatural, firmada nEle. É
muito
bom podermos ver seus lindos olhos azuis mas para ela é terrível
ver esse tubo novamente. Não faz sentido. Oremos, então,
que ela encontre
a força, a coragem e a fé para ficar calma em meio a esta
situação.
É doloroso para todos nós passar por isso. A única
ajuda que podemos oferecer são palavras e apertos de mão.
Mas nos alegramos ainda em tê-la conosco e estarmos todos juntos.
Cada dia que ela melhora é uma vitória. Estes dias com toda
a família reunida têm sido preciosos. Muito obrigada, todos
vocês que nos cercam de orações. Obrigada pelo amor
e pela perseverança. Oro que o Senhor também cerque cada
um de vocês com Sua graça.
Sábado, 25-dez-2004, 19h00 (22h00 SP)
(David) Karis está no seu QUARTO dia de melhoras boas.
Aleluia! Tivemos um dia de Natal maravilhoso como família
junto com Battle e Carol, dividindo o dia entre momentos de festa em casa
e momentos de festa no hospital. Claro que teremos um segundo Natal com
Karis daqui a algumas semanas quando ela estiver em condições
de apreciar os presentes que recebeu, os cartões de natal e em
condições emocionais de celebrar.
Respirador: Comparando 3 dias atrás com hoje: a dependência do oxido nítrico mudou de 60% para 12%; a pressão em libras por polegada foi de 35 para 22 e o "peep" de 14 para 9; as respirações foram de 22 para 20 e o oxigênio continua em 60%. Todos seus números continuam excelentes. A previsão se tudo continuar bem é que ela estará com números que permitem testar se os pulmões dela podem funcionar ainda com o respirador, mas sem ajuda dele daqui a 4 dias. Pode demorar mais 3 dias para ela mostrar que tem a força para ficar 24 horas com o respirador ligado mas sem usar a força do respirador e então poder tirar o tubo da garganta da Karis.
Sedativo: Diminuíram o Fentanol de 300 por 10% para 270 e o outro sedativo Adevan de cada quatro horas para cada seis. Ela tem momentos de estar bem mais consciente. Várias vezes ela demonstrou bastante agitação, choro e angústia, uma vez sendo hoje no final do dia quando a médica comentou que seria mais ou menos uma semana até ela estar livre do respirador. Quando ela reagiu de forma bem negativa, a médica falou que possivelmente deveriam dar uma dose extra de sedativo e ela balanço a cabeça para claramente indicar que ela não queria que fizessem isso. Seu coração começou a bater rápido e suas respirações começaram a se complicar; mas uma vez que a médica saiu e paramos de converar sobre sua condição, ela voltou a descansar. Estes próximos dias e semanas serão mais difíceis na medida que ela ganha mais consciência de haver “perdido” mais umas semanas de sua vida sem saber o que aconteceu e sem ter como nem opinar sobre sua situação. Provavelmente diminuiremos o sedativo apenas 5% nos próximos dias para que ela fique bastante sedada até estarmos mais próximos a retirar o respirador. Também começaram a diminiuir a dose do esteroide, hidrocortesone, de 4.1 para 3.5.
Reflexão natalina: Você já pensou quanto que Jesus deixou para trás a tornar-se um bebê? Encorajo você a conversar com sua família ou amigos, possivelmente na próxima refeição, comentando pelo menos uma meia dúzia de atributos que ele deixou para trás para experimentar basicamente o oposto disso como recém nascido.
Após essa reflexão, se quiserem, podem passar para uma
segunda pergunta: quantas dessas coisas estão sendo experimentadas
pela Karis neste período de sua vida? Claro que ela não
começou com atributos infinitos como Jesus, mas a comparação
nos leva a entender o privilégio de andarmos com ela nesta entrega
de sua glória para andar por uma experiência parecida a nosso
Senhor a deixar sua glória. Existe um sentido no qual o desafio
dela é até maior: Uma vez um bebê, Jesus não
foi consciente de tudo que ele deixou; a Karis, a ganhar consciência,
estará bem consciente de tudo que ela deixou ou perdeu. Os desafios
são imensos: aprender a movimentar seus dedos e cada parte de seu
corpo, não conseguir andar ou sentar, dar a volta na cama, ir ao
banheiro, se banhar, comer e assim por diante. Como já pedimos
semanas atrás, que Deus lhe dê uma graça sobrenatural
de ver o positivo e não o negativo. Ao mesmo tempo, que ela possa
ter a liberdade de expressar luto, dor, tristeza, medo, raiva e tudo e
qualquer sentimento que surgir. Mais uma vez, obrigado por suas orações!
Sexta-feira, 24-dez-2004, meia noite (02h00 SP)
Desejamos para todos um feliz Natal, com muito carinho.
O quarto da Karis está decorado com os cartões que ela tem recebido, como um grande núvem de testemunhos encorajando-a. Uma amiga do 7 North trouxe para ela hoje uma pequenininha árvore de Natal, muito bonitinha. Não sei como Karis irá reagir quando acordar e descobrir que já chegamos ao Natal.
Karis vai bem, tolerando pequenos baixos nos parâmetros do respirador.
O alvo é baixar o "peep" até 10 durante a noite.
Se ela tolerar isto, iniciarão a diminuição do sedativo
(Fentanyl), 10% por dia (5% de doze em doze horas). Seria um ótimo
presente de Natal!
Quinta-feira, 23-dez-2004, 12h00 (15h00 SP)
Karis está no seu SEGUNDO dia de melhoras boas. Aleluia! Ontem
ela diminuiu a dependência no oxido nítrico do respirador
de 60% para 40% (alvo sendo 2-3%) e a pressão total do respirador
de 35 libras por polegada para 30 libras, o número maior podendo
trazer dano a seus pulmões. Ela continua sem febre e os resultados
da broncoscopia de segunda-feira mostra que não tem infeção
alguma em seus pulmões! O problema agora é principalmente
inflamação e possível dano aos pulmões. Ela
continua com números muito bons hoje e diminuíram de 65%
para 60% no oxigênio no respirador (o alvo para sair do respirador
é 40%). Se seus números continuam bons, o próximo
e último passo para hoje será diminuir o “peep”
de 14 para 13 e ver como ela responde a isso (alvo para ser liberada do
respirador é 5). Nos dois últimos dias, a pressão
dela caia e pulava muito, mas está sob controle de novo. Ela continua
com alta dose de Fentanol (300), e está descansando bem; quando
ela ficar menos dependente do respirador, começaremos a caminhada
de ficar menos dependente do Fentanol. A última vez isso demorou
várias semanas, cortando 5% por dia até poder substituir
por outras drogas. Suas células brancas estão num nível
bom e seu corpo está recuperando sua habilidade de se defender
contra infeções. Ela continua com um steroid que também
será diminuído na medida que ela melhora.
Quarta-feria, 22-dez-2004
16h00 (19h00 SP)
(Débora, traduzido pela Raquel) Em julho a Karis escreveu
a uma amiga:
Deus tem providenciado tudo que nós temos precisado a vida inteira. Muitas vezes temos visto o deserto no horizonte, mas sem excepção tem se tornado em flores quando chegamos nele.
Muitas vezes essas flores são as pessoas que Deus coloca nas nossas vidas, para nos encorajar, desafiar, e nos dar força. Muito obrigada por ajudar a fazer um jardim desse deserto pelo qual estamos andando. Estamos muito agradecidos pela generosidade e graça derramado nas nossas vidas por tantas pessoas.
Sobre “ARDS” (traduzido Síndrome de Disfunção Respiratória Adulta ou algo parecido). Minha irmã, Marsha, escreveu “Nunca pensamos que seria uma notícia boa saber que alguém amado tem “Adult Respiratory Distress Syndrome” mas quando as coisas já estão obviamente disfuncionais, é muito bom descobrir qual é o problema e como tratá-lo.” A coisa principal que os medicos tem enfatizado até agora é que o “ARDS” prolongará recuperação tanto da pneumonia CMV como da Legionella, que talvés significará uma demora maior que os planejados seis meses para a Karis voltar a lista de transplante. Mesmo assim estamos aliviados por vê-la começar a melhorar depois de passar bastante tempo piorando ou sem melhoras.
ARDS pode se desenvolver após qualquer doença séria nos pulmões. Ouvimos os médicos o mencionar pela primeira vez quando Karis tinha Legionella. Na época estavam felizes por não ver sintomas desse problema, que causa inflamação e endurecimento da parte dos pulmões que transfere oxigênio as artérias. Isso resulta em exatamente os sintomas que Karis tem: dificuldade de respirar e baixo oxigênio arterial.
Um médico me disse ontem pra não ficar ansiosa se ao pesquisar a doença soubesse de altos níveis de mortalidade, pois são pacientes acima de 70 anos de idade que correm um perigo maior. A questão mais preocupante é quanto essa nova doença afetará a Karis em termos de causar problemas respiratórias continuas. Só com o passar do tempo saberemos até que ponto as lesões nos seus pulmões sararão. Já estavam sérios com a Legionella, e pioraram com a CMV e agora ARDS. O que a Karis mais tem ao seu favor é o fato dela ser nova, então tem mais probabilidade de sarar bem do que pessoas mais idosas. Porém, mesmo assim, essa cura demorará muito. Ela já perdeu tudo que tinha ganhado com a terapia física, e está mais fraca que nunca. Os esteroides do qual ela depende para recuperar do ARDS tem o efeito de enfraquecer seus músculos ainda mais (são um tipo de esteroides chamado “corticosteroids” (inglês) cujo efeito é o oposto dos esteroides sobre os quais lemos em notícias sobre atletas)
Karis, é claro, ainda não sabe de nada disso. Ela ainda estava procurando coragem pra olhar pra sua barriga antes de endoecer novamente. Ela ainda não tinha realmente chorado a perda do seu intestino. Mais uma vez, estamos orando e esperando que a Karis consiga acordar (sair da coma causada pelos sedativos) antes da Valéria voltar ao Brasil dia 6/1/2005 (ela chegou hoje de manhã). Talvez você lembra que a Valéria tinha esperança de ver a Karis acordada antes de ir embora em novembro, e ao partir, recebeu consolo em pensar que Karis certamente estaria acordada quando ela voltasse para o Natal. Fazer o quê... Estou muito grata que David pude a ver acordada sábado a noite e passar o dia domingo com ela antes dela ser colocada em coma induzida novamente segunda-feira de manhã.
09h00 (12h00 SP)
Tenho boas notícias: durante a noite Karis melhorou! Não
tenho tempo agora para dar detalhes, mas o básico é que
os médicos discerniram que Karis tem "Adult Respiratory Distress
Syndrome" (Síndrome de Disfunção Respiratória
Adulta ou algo assim--alguém por favor me corrige!). O tratamento
é esteróides, que foram iniciados ontem a tarde. Durante
a noite o oxigênio arterial subiu de 61 até 127, a febre
desapareceu, batidas cardíacas agora estão na casa de 90
(140 ontem), pressão está estável sem remédios
dando apoio, as respirações são calmas e tranquilas
. . . Louvem a Deus conosco! Quando tiver tempo, preencherei um pouco
sobre as implicações de ARDS.
Terça-feira, 21-dez-2004, 10h00 (13h00 SP)
(Debora, escrevendo do hospital) O novo respirador nao ajudou
como esperavam entao voltaram para os mesmos parametros de ontem mas somaram
"nitric oxide", querendo ver o nivel de oxigenio no sangue melhorar.
Karis parece estar estacionada; nao consegue ir para frente e continua
com febres que nao sao tipicas de CMV. Apesar de culturas diarias, nao
aparece outra infeccao, mas os medicos decidiram adicionar dois antibioticos
para sentirem-se mais seguros. Estao usando dois remedios para manter
as pressoes dentro de limites normais. O quadro nao faz sentido e deixa
os medicos preocupados. A boa noticia e que o sistema imunologico esta
respondendo ao remedio e aumentou para 11,5. Isto deve ajudar na luta
contra o CMV.
Segunda-feira, 20-dez-2004
22h30 (01h30 SP)
Os médicos não estavam felizes hoje de manhã com
o nível de oxigênio no sangue e persistência da febre.
Ligaram para o Instituto Nacional de Saúde pedindo conselho e foi
recomendada outra broncoscopia, que foi realizada hoje a tarde. Karis
também foi mudada para outro tipo de respirador, meio caminho em
direção ao oscilador. Ela está recebendo um remédio
para elevar a pressão. O Tylenol não está funcionando
muito bem para regular a febre. Foi um dia frustrante. Acabei de conversar
com a enfermeira por telefone (Daniel e Raquel estavam lá com Karis)
e ela me disse que finalmente o nível de oxigênio no sangue
está mais perto ao que os médicos querem ver. Esperamos
que todo o transtorno do dia seja útil. Por favor peçam
a Deus que logo haja uma luz quanto às febres e a dificuldade na
respiração, mesmo com altos parâmetros no respirador.
Obrigada.
09h00 (12h00 SP)
O oxigênio no sangue não está no nível que
os médicos querem, então elevaram um pouco os parâmetros
no respirador. Karis continua com febre baixa. Está recebendo menos
sedativo por conta de pressão baixa. Ela tem aberto os olhos e
olhado para o David várias vezes hoje enquanto ele lê para
ela. Ela tenta falar mas não conseguimos entender os seus gestos.
Domingo, 19-dez-2004
23h15 (2h15 SP)
(Raquel, irmãzinha da Karis) Karis, no geral, está estável,
sem grandes passos pra frente nem pra trás. Ainda tem um pouco
de febre, então estão fazendo mais alguns exames pra saber
se tem alguma causa além do que já sabemos. Ela abriu os
olhos e mostrou que queria sua mãe algumas vezes hoje, apesar de
estar recebendo bastante sedativos. Porém, a última vez
que falamos com a enfermeira, ela falou que a Karis estava descansando
tranqüilamente. Ela está respirando com um pouquinho mais
de facilidade, porque aumentaram seu “Peep” a 14.
09h00 (12h00 SP)
(David) Karis está estável, mas mais dependente do respirador
e sedativos. Ainda luta com febre que chegou em 39.6 ontem e no momento
está em 37.8. Aumentaram o Fentanol de 200 para 300 e a cada 2
horas dão uma dose extra de 100. Subiram o respirador para 75%
oxigênio já que seus números estavam caindo. Não
está pior em si, mas ainda não começamos a ver sinais
claros de melhora.
A reflexão de Tudo para Ele para o 18 de dezembro é sobre Rm 8:28 “Sabemos que Deus age em todas as coisas para o bem daqueles que o amam, dos que foram chamados de acordo com o seu propósito.” Oswald Chambers comenta sobre o “Teste da Lealdade” nesse contexto:
“Ser fiel em toda circunstância (Pittsburgh) significa ter compromisso apenas com uma pessoa: o Senhor. Repentinamente, Deus desfaz uma determinada série de circunstâncias (desde o 5 de fevereiro com a vinda da Débora aos EUA, chamados para transplante que foram cancelados, transplante, rejeição, perda do novo intestino, pneumonia, pneumonia 2!) e então vem-nos a compreensão de que lhe fomos desleais por não termos reconhecido que ele as ordenara; não entendemos o que ele pretendia, e aquela experiência nunca se repetirá em nossa vida.”
À luz disto, percebo nitidamente que tenho perseverado nestes dias e semanas, quem sabe se meses, de forma desleal. Não tenho andado com meus olhos fixos em Jesus tanto quanto as circunstâncias; não tenho celebrado e abraçado os propósitos d’Ele para me tornar mais como Ele no meio dos sofrimentos. Quero me arrepender disso e me encher de Seu poder para ver com os Seus olhos, não apenas à Karis ou a minha situação e sim a todas as pessoas ao meu redor que também precisam de um toque de Jesus, de enxergar Seus propósitos no meio de suas dificuldades.
Obrigado, de novo, por nos acompanhar nesta maratona que está
se tornando uma trintona (multiplicando-se em 3 tipos de corridas) e quem
sabe está andando para uma decatona. (Não sei se acertei
na palavra “decatona” mas é a tradução
do inglês de “decathalon” que é uma competição
parecido à maratona mas que inclui dez diferentes tipos de corridas
e competições. Estamos andando para 4 meses no hospital
desde o 26 de agosto (não contando 3 dias que Karis estava melhor
e saiu do hospital) e mais de 6 semanas desde que entrou na UTI e ainda
não tem previsão de quando sairá. Se tudo andar bem,
quem sabe em 3-4 semanas… para então ir para um hospital
de reabilitação por mais algumas semanas ou meses…
para então recuperar o suficiente para que nos meados de 2005,
se Deus quiser, possa voltar à lista de espera para um novo transplante…
para então…!
Sábado, 18-dez-2004
23h00 (01h00 SP)
(Débora) Karis teve febre alta (39.6) às 16 hs. Conseguiram
baixar para 38,4 com Tylenol, gelo e panos frios. O sedativo foi aumentado
para 300 mcg/hr. O resto está estável. O médico do
departamento de doenças infecciosas nos avisou para não
antecipar muita melhora por mais vários dias.
11h00 (14h00 SP)
(Débora) Estou escrevendo no laptop do David do lado da Karis,
enquanto David faz alguns telefonemas. Karis está tão diferente
do que dois dias atrás que todo mundo comenta quando entra no quarto.
A alergia quase desapareceu (alias, ela está pálida hoje--receberá
sangue daqui a pouco), não está mais inchada e mais importante,
ela parece confortável, não lutando para respirar como estava
quando o oxigênio areterial estava entre 20-40.
Os números estão mais perto de limites normais, apesar de que não houve sucesso ainda nas tentativas de baixar os parâmetros no respirador. Ela ainda está recebendo 70% de oxigênio; o nível no sangue agora está entre 60-70. Tiveram que aumentar a sedação para manté-la confortável, talvez porque o corpo dela está se acostumando às drogas. Nada cresceu nas culturas além de CMV então pode ser que é só isso que enfrentamos. Ela não teve febre ontem mas ela voltou durante a noite.
Acho que podemos dizer com confiança que Karis não está mais piorando, graças a Deus. Isto é um alívio tremendo! Agora ela está na luta para melhorar. Os pulmões precisam sarar; depois teremos novamente o desafio de tirá-la dos narcóticos. Eu não vi os raios-x desta semana ainda, mas o médico da UTI diz que vai mostrá-los para nós quando ele tiver tempo mais tarde.
Raquel chegou ontem a noite e está dormindo tarde hoje, recuperando
da semana de provas. Imagino que ela e Daniel apareçerão
daqui a
pouco. Valéria completou o semestre na PACA mas decidiu ficar em
São Paulo mais alguns dias para participar em algumas atividades
lá. Ela chegará em Pittsburgh quarta-feira. Seria muito
jóia se Karis pudesse acordar para celebrar o Natal conosco, mas
isso talvez seja mais do que podemos esperar. Perguntei para ela (antes
dela ficar intubada e sedada novamente) o que ela queria ganhar para o
Natal e ela disse que só queria estar junto à família
toda.
Sexta-feira, 17-dez-2004
14h00 (17h00 SP)
Karis está melhorando! Seu raio-X é um pouquinho melhor;
está sem febre, as batidas de coração desceram para
106-110 por minuto ao invés de 145 como eram dois dias atrás.
Diminuíram um pouquinho a dependência no respirador, mudando
o peep de 12 para 11 e o nível de oxigênio de 70% para 65%.
Retiraram a medicina para manter sua pressão de sangue. Está
descansando bem. Aleluia!
06h00 (09h00 SP)
Karis ficou estável durante a noite--alias, os "números"
(sinais vitais,
exames de sangue, etc.) estão todos um pouco melhor. Estamos muito
gratos.
Quinta-feira, 16-dez-2004
16h00 (19h00 SP).
(Debora) Escrevo do computador do hospital; perdoe a falta de acentos.
Karis aparentemente estacionou, que e uma noticia encorajador. Nao esta
melhor, dizem os medicos; tambem parou de piorar. Alias, conseguiram cortar
o remedio paralitico e baixar o nivel de oxigenio no respirador para 70%.
Os medicos dizem que se ela conseguir manter o nivel em que esta para
o resto do dia, isso nos dara esperanca para amanha. Talvez os remedios
comecaram a reverter o quadro. Gracas a Deus! Obrigada pelas oracoes.
15h00 (18h00 SP)
Queridos, tão fieis em amor e intercessão,
Precisamos de vocês hoje. Karis está muito doente e os médicos não estão disfarçando a sua preocupação. Os pulmões e o corpo inteiro estão sendo invadidos pelo CMV (vírus). Um dos efeitos é de interferir com o sistema imunológico, que Karis precisa para combater o vírus. Ela está recebendo remédios para estimular o sistema imunológico, mas até agora o vírus está com a vantagem.
Karis está novamente em coma, o corpo inchado e coberto de alergia
vermelha. Cada vez que tentam tirar um pouco dos líquidos extras
do corpo, a pressão dela cai. Ela está recebendo remédios
para elevar a pressão, vários antibióticos, antifungus
e antivírus. Tudo o possível está sendo feito para
mantê-la respirando até que os remédios tenham efeito
na luta contra o vírus.
Enquanto escrevo, os médicos estão decidindo sobre transferi-la
do respirador para um oscilador. É uma situação agonizante
para nós--já
passamos por este caminho! Inacreditável estar nesta situação
novamente, quando Karis estava indo tão bem.
Agradecemos de coração o seu apoio. Creio que Deus lhe mostrará como orar.
Abraços,
Débora e famíla
08h00 (11h00 SP)
(Débora) Karis não está nada bem. Durante a noite
tiveram que paralizá-la para conseguir manter a oxigenação
dentro de parâmetros
adequados. Tentaram tudo para evitar isso porque o corpo dela está
tão fraco, mas finalmente não houve outra opção.
Agora estão decidindo se ela precisa do oscilador. Ela tem uma
"carga" de CMV (vírus) muito alta.
Quarta-feira, 15-dez-2004
23h00 (02h00 SP)
Karis continua piorando. Passaram da morfina para o fentanyl (50 vezes
mais forte que morfina); não conseguiram que ela respirasse bem,
nem com a ajuda do respirador, assim que passaram a dar uma dose de paralisante
para ela para ver se isso resolve. Ela está exausta e esperamos
que possa descansar melhor desta forma esta noite. Nos também estamos
cansados emocionalmente.
Fizeram uma nova broncoscopia e confirmaram que a infeção é o virose CMV. Acrescentaram mais uma medicina para combater isso e mantiveram tudo que ela já está recebendo até terem confiança que não precisa dos outros. Continua com febre. Seu coração está batendo na casa de 146 por minuto.
A situação não é preta ainda, mas continua se escurecendo. Que Deus permita que a Estrela da Manhã brilhe no meio do momento mais escuro da noite.
05h00 (8h00 SP)
Boas notícias e ruins. As ruins são que o raio-X voltou
pior com a pneumonia estendendo-se mais ainda em ambos pulmões.
Como resultado aumentaram o peep no respirador para 10. As boas notícias
são que seu febre ficou na casa do 37 ontem a noite, que é
o mais baixo dos últimos 36 horas e Karis descansou melhor ontem
à noite, todos seus números sendo um pouco melhor, em boa
parte porque aumentaram a dose continua de morfina de 2.0 para 3.0.
Terça, 14-dez-2004
22h00 (01h00 SP)
Enviado por Denyse e Greg Gripentrog:
Faz muito tempo o Salmo 84 tem sido um dos meus favoritos . . . "Prosseguem
o caminho de força em força, até que cada um se apresente
a Deus em Sião" (v. 7). Seria legal se o verso disse e a vida
confirmasse que "prosseguem em força contínua",
mas não é o caso. Estou numa fase "de força
em força". Às vezes é força que dura
uma hora, seguido por um intervalo (e uma soneca), e duas horas mais tarde
vem um renovo de força . . . Algum dia aparecerei diante de Deus.
Será que Ele se interesserá mais na medida de minha confianca
nEle nos meus momentos fracos do que em tudo que consegui produzir nos
meus momentos fortes?
--Dale Vander Veen
(Débora) Esta meditação tem tudo a ver com a minha
situação no momento (gostei da menção de soneca!)
e estou grata pelo encorajamento.
De ponto de vista objetiva, Karis está pior: o pneumonia está
espalhando-se rapidamente em ambos os pulmões. Aumentaram a porcentagem
de oxigênio, a pressão, etc. no respirador e também
a profundidade da sedação, para que ela possa respirar mais
efetivamente. A febre alta quase não se altera com remédios
e aplicação de panos frios.
A boa notícia é que um organismo foi identificado, um vírus
que pode ser combatido com remédio: Cytomegalovirus (CMV). Ganciclovir
foi iniciado imediatamente mas não terá efeito visível
por mais 2-3 dias. Os médicos não têm confiança
de que este seja o único agente responsável pelo quadro
dela então pretendem continuar os antibióticos e antifungus
pelo menos até quinta à tarde, quando sairem os resultados
das culturas da broncoscopia.
06h00 (09h00 SP)
(David) Karis está com mais dificuldades de respiração. Ontem na parte da manhã o respirador apenas ajudava com respirações
que ela mesma iniciava e passava 40% de oxigênio para ela. No final
do dia o respirador, após o broncoscopia estava em peep (volume
mantido nos pulmões para ajudá-la respirar) de 5, porcentagem
de oxigênio de 57% e 8 respirações por minuto feitas
pelo respirador. Agora (terça de manhã) está com
peep de 8, oxigênio de 65% e 18 respirações por minuto.
O raio-X mostra mais líquido nos pulmões. A febre continua
sem parar, variando entre 37.7 e 40.6 ontem; 38.4 e 39 durante a noite.
Ela está um pouco desconfortável, assim que deram uma dose extra de morfina e de ativan (outro sedativo) durante a noite. Ontem à tarde e à noite sua média de batidas de coração estava na casa dos 135-138 quando ninguém mexia com ela. Hoje de manhã está na casa de 145. Várias vezes durante o dia ela mexeu a cabeça um poquinho ou apertou nossas mãos para indicar que podia nos ouvir; outras vezes não deu sinal.
Com a exceção de duas horas no final da tarde, Débora folgou ontem. Desde o 25 de agosto ela tem faltado no hospital apenas os três dias que Karis ficou em casa no final de setembro e as duas semanas que viajou para Brasil e Oklahoma. A UTI especialmente é muito intensa e cansativo. Estou feliz que Daniel e eu podemos estar aqui agora para ajudar. :)
Ainda continuamos sem pistas quanto à causa da febre. O broncoscopia aparentemente foi normal; agora aguardamos os resultados das culturas que devem sair dentro de 24-48 horas. Colocaram uma nova linha central na perna (veia femoral) e estão administrando sete medicamentos através disso, três sendo os antibióticos que usaram contra a Legionella a última vez porque dizem que ela pode voltar. Normal para células brancas que combatem infecção é entre 5000 e 10,000 (ou abreviando, entre 5 e 10); antes de ontem ela estava em 2 e ontem caiu para 1.8.
Resumindo, ela não está bem, mas já estão administrando todos os medicamentos que imaginam que possam ajudar. Oremos que alguns deles tomem efeito hoje e ela comece a melhorar, que contornemos isto rapidamente e que não haja mais danos aos pulmões e outras partes de seu corpo como efeitos colaterais do tratamento.
Meu sentimento é que perdemos uma batalha, mas não perdemos
a guerra. Nosso Deus é vitorioso e terá a vitória
mais uma vez. Às vezes é difícil saber qual nosso
papel em tudo isto, mas uma coisa sabemos, precisamos perseverar. “Aquele
que perseverar até o fim será salvo” (e o grego da
palavra salvo quer dizer também “são”, “curado”
ou “completo”, integro em corpo, alma e espírito).
Segunda, 13-dez-2004, 14h15 (17h15 SP)
(Débora)
Quando cheguemos à beira de toda a luz que temos e tomamos
um passo na escuridão, precisaremos crer que uma de duas coisas
acontecerá: Encontraremos chão sólido para nos apoiar
ou aprenderemos a voar.
--Frank Outlaw (Enviado por Stephen Carl)
David está com Karis, dando-me algumas horas livres, enquanto Daniel dorme devido a ficar com ela a noite toda. Acabei de conversar com David por telefone. Karis está levemente sedada e está descansando mais confortavelmente (batidas do coração na casa das 130 em vez de 160). Até agora tem usado apenas morfina e Ativan em vez de voltar para o Fentanyl. Mexeram com o respirador até conseguir fazê-la respirar mais facilmente, sem a agitação que ela experimentava. Ainda não sabem qual organismo causou esta pneumonia e decidiram fazer uma broncoscopia hoje a tarde. As febres continuam. Um pouco assustador é o fato que as células brancas dela são muito baixas (nível de 2; era 4 ontem). Estão ajustando os remédios para tentar reforçar o sistema imunológico dela, pois será importante especialmente se for um vírus.
Finalmente estão investigando a surdez que Karis tem experimentado desde que acordou do último período longo de sedação. Aparentemente ela tem líquido em excesso no ouvido, que pode ser drenado. Será maravilhoso se isso resolver o problema, em vez de uma perda permanente de audição devido aos remédios.
É difícil ver Karis novamente dependente do respirador, dado que ela estava fazendo muito progresso em direção a sair da UTI. De novo, tudo aconteceu muito rápido. No sábado Karis ficou sentada numa cadeira de rodas por quase uma hora, e havia sentado na beira da cama por 5 segundos sem nenhum apoio. Estávamos conversando sobre o programa de reabilitação e o grande desejo da Karis de logo ficar forte o suficiente para poder andar novamente. Não saberemos a seriedade desta pneumonia até voltarem os resultados das culturas e da broncoscopia. Muito obrigada pelas orações a favor de toda a nossa família.
Domingo, 12 de dezembro de 2004
17h00 (20h0 SP)
Um exame de raio-x acabou de confirmar que a Karis novamente
está com pneumonia dentro de um dos pulmões. Os
médicos tiraram líquido do pulmão para tentar descobrir
o tipo de pnuemonia que é. A Karis está entubada de novo,
totalmente sedada, e ligada a um respirador. O nível de oxigenização
no sangue baixou algumas vezes para a casa dos setenta (muito baixo),
e ela está com febre. Oremos para o Senhor novamente estender Sua
mão poderosa e tocar na Karis durante esta nova crise.
9h45 (12h45 SP)
(David) Estou nos EUA com Karis, havendo passado uma boa tarde ontem com
minha irmã no aeroporto antes dela voltar para sua família.
Daniel ficou com Karis durante a noite e eu estou no hospital agora com
Débora; ficarei enquanto Débora vai para o culto na igreja
esta manhã. Ela realmente quer alguém com ela o tempo todo.
Karis está bem melhor, bem consciente de dores no pê direita
e no seu traseiro onde a falta de movimentação suficiente
causou uma ferida, bem consciente de sentir-se fria e rápida para
falar quando alguma coisa não está bem. Ela consegue movimentar
bem suas mãos e braços, mas precisa de ajuda para qualquer
movimentação maior, seja com ajustar seu travesseiro, suas
pernas, mover de um lado para outro, tomar um pouco de água, ou
qualquer detalhe.
Ela teve febre alta boa parte do dia ontem e durante a noite, aparentemente
mais um sintoma de se retirar das drogas pesadas, mas agora está
sem febre. Torcemos que não volte porque com febre seu coração
bate na casa de 150 vezes por minuto; agora está na casa de 128-130,
ainda muito alto, mas bem melhor. O fentanyl que é 50 vezes mais
forte que morfina foi retirada e ela está com uma boa dose de morfina
para compensar. Às vezes ela está num mundo que ela cria,
mas quando falamos para ela, ela volta a nossa realidade. Dizem que pode
demorar até mais uma semana para liberar ela das drogas já
que ela ficou dependente delas por tanto tempo. Ela está com algumas
dificuldades no ouvir, mas é bastante boa em expressar quando quer
mudar de posição, que é aproximadamente cada 20 minutos.
Isso precisa ser feito com cuidado devido às dores no pê
e no bumbum.
O quarto dela na UTI parece quase fazia sem respirador e a maioria de bombas que ela tinha. Agora tem apenas 3 bombas para morfina, parenteral e soro, administrando outros medicamentos esporadicamente. Ela ainda tem um tubo de oxigênio que tem duas pequenas saídas para o nariz dela, e dois tubos saindo do estômago, um dois quais será permanente (até após o novo transplante, se Deus quiser) para que ela possa tomar bebidas e comida líquida que logo sairá por esse tubo, já que ela não tem intestino.
Ela continua com algumas dificuldades de dormir, mas existe a possibilidade
dela ser liberada para um quarto normal no sétimo andar nos próximos
dias. O hospital de reabilitação diz que não pode
receber ela até depois de 3 dias sem febre e 3 dias sem narcóticos/drogas.
Ela está se esforçando para pensar no positivo e a benção
de estar viva e recuperando-se ao invés de pensar em tudo que perdeu
desde o 4 de novembro quando entrou na coma induzida. Ore para que ela
possa se firmar nessa perspectiva, ao mesmo tempo de poder expressar seu
luto e tristeza sobre as perdas que ela teve e o caminho difícil
pela frente.
Valéria mudou seu vôo do 17 para o 21 de dezembro para participar
da festa de Natal em nossa igreja em SP, participando de uma dança
ou coreografia de Natal no dia 19. Louvamos a Deus pelas duas pessoas
que nos concederem estes vôos com milhagem deles para estarmos juntos
É muito bom estar de volta e ver os olhos da Karis, ouvir a voz dela, conversar com ela, ver ela mexer e fazer coisas sozinhas com suas mãos e braços. Estamos no caminho certo, andando com passos curtos, mas com a ajuda de Deus, chegaremos à vitória de ir para o sétimo andar, a próxima vitória de ir para a hospital de reabilitação e a próxima vitória de levar Karis de volta para nosso apartamento aqui. Uma passo de cada vez; um dia de cada vez.
Amanhã espero colocar umas fotos dela no site para você
ver como tem melhorado. :)
Obrigado por suas orações! :)
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