Blog sobre a Karis Kornfield

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5 ~ noticias da Karis

Sexta, 25-novembro-2005

(Débora) Karis está em casa! Ficamos surpresas hoje quando os médicos a deram alta. As culturas do novo cateter até agora estão dando negativas, enquanto que da ponta do velho cateter imediatamente cresceram duas bactérias e fungos. Evidentemente o cateter velho não podia ficar. Estamos aprendendo uma nova bomba e novas variações na rotina da Karis em casa, com o novo cateter e antibióticos e antifungos por mais alguns dias.

Quarta, 23-novembro-2005, meia noite

(Débora) Para retirar o velho cateter Karis teve que tomar anestesia geral na sala de cirurgia, mas tudo correu bem. Tiraram também o cateter femoral, deixando apenas o novo cateter no pescoço. Cada vez que vejo este cateter (isto é, cada vez que olho para Karis), dou graças a Deus por esta nova esperança para a vida dela.

Karis não poderá receber alta ainda amanhã, mas poderá vir para casa para passar algumas horas conosco celebrando o dia de Ação de Graças, um feriado importante aqui. Nevou hoje, deixando tudo branco e bonito.

Terça, 22-novembro-2005 - 21:00 hs SP

(David) Karis tem uma nova linha! YES! Obrigado, Jesus! Os médicos conseguiram colocá-la no seu jugular. Levarão ela para a sala cirúgica amanhã para tirar o velho "mediport" que é uma porta debaixo da pele dela onde se faz a conexão através de uma agulha entre o cateter interno e o externo. Claro que junto com isso irão tirar o velho cateter. Existe uma possibilidade que ela poderá estar em casa para o Dia das Graças! Puxa, como isso seria maravilhoso! E claro, que estando em casa, estaria de volta na lista de espera para transplante. Aleluia! :)

Segunda, 21-novembro-2005

(Débora) A tentativa de colocar um novo cateter está agendada para 15 hs amanhã (terça-feira), seguindo a proposta que já expliquei. Por favor peçam a Deus que os médicos consigam colocar um novo cateter para que possam retirar o cateter contaminado. Karis está bem. Tivemos um fim de semana agitado com várias visitas--uma festa contínua no quarto da Karis--mas hoje foi bem calmo. Estamos desfrutando da presença do Daniel conosco.

Sábado, 19-novembro-2005

(Debora)  A cultura hoje ainda esta positiva.  Os medicos da area de transplante conversaram novamente ontem a noite e decidiram que, se as culturas nao ficarem negativas dentro dos proximos dias, vao fazer a tentativa de colocar um novo cateter na jugular interior.  Se conseguiram, ja tirarao o cateter contaminado.  Se nao, tentarao inserir um cateter na mesma veia onde esta o cateter atual, o que correria o risco de pegar o fungos do cateter contaminado.  De qualquer forma, estamos com os dias contados com este cateter, que tem mantido a Karis viva desde fevereiro de 2004.
 
A ultrasson do abdomem mostrou que o figado e o spleen (nao sei dizer isso em portugues) estao bastante inchados, o que deve ser a causa da dor que Karis esta sentindo.  Mas nao houve colecao de liquidos em nenhuma parte, o que e muito bom.

Quinta, 17-novembro-2005, 23:30 hs
(Débora) Karis teve um dia melhor, sem febre! A barriga ainda está doendo muito, ainda distendida e dura. Farão mais exames amanhã a respeito disso. As duas bactérias não estão mais crescendo nas culturas, mas o fungos ainda está dando culturas positivas. Karis tem investido bastante na companheira de quarto e outras meninas na 7 North. Em um momento vi ela com três delas dando-lhes lição no violão. Ela diz que, quando está com dor, é melhor concentrar-se nas outras pessoas e não em si mesma.

Nos falaram hoje que o novo cateter que achávamos que estava na veia femoral na verdade está numa veia colateral porque a femoral está obstruída. Dizem que a veia onde está não aguentará NPT por muito tempo, talvez uma semana. Talvez seja o tempo necessário para vencer o fungos no cateter de cima. Os médicos da área de doenças infecciosas não estão otimistas a respeito disso. Eles querem já tirar o cateter contaminado, mas os médicos de transplante dizem que não podemos fazer isso até provar que há outra veia que possa comportar um novo cateter, o que não conseguiram provar até agora. Se ela adoecer mais, porém, não haverá muita opção (se ela ficar novamente com febres, pressão baixa, etc.). Todos os médicos têm sido abertos a respeito de que estão muito preocupados com a situação. Karis não tem o acesso venoso que eles consideram necessário para fazer transplante e os médicos de doenças infecciosas dizem que, mesmo com culturas negativas, eles não podem transplantá-la com este cateter ainda no corpo dela, pois o fungos pode esconder-se e aparecer mais tarde quando ela não terá defesa.

Uma das enfermeiras nos disse, "Se Deus pode devolver para Karis uso de seu pé, Ele pode tratar do fungos e abrir veias". Estes são nossos pedidos de oração, junto com descobrir qual é o problema na barriga. Muito obrigada.

O Daniel, irmão da Karis, chegará sexta a noite para ficar conosco por dez dias. Não sei como ele conseguiu tirar este tempo do trabalho dele, mas será um grande consolo para nós.

Quarta, 16-novembro-2005, 20 hs.

(Debora) Hoje a tarde tentaram por tres horas fazer venograma (mapa das veias usando contraste) mas nao conseguiram.  Provaram o que ja sabiamos, que Karis nao tem mais acesso no lado direito nem nas femorais (apesar de que conseguiram inserir uma linha temporaria na femoral isquerda, mas disse que nao serviria para um cateter permanente; nao sei porque).  Acho que poderao usar esta linha temporaria para a NPT e todos os outros medicamentos a nao ser os antibioticos e antifungos; talvez assim ainda conseguirao salvar o cateter--nao sei. 

 
O que precisamos saber e se ha uma veia aberta no lado esquerdo e o medico disse que pelo ultrasom parece que sim, mas ele nao conseguiu prova-lo.  Em tempos passados acharam que esta veia estava aberta mas nao conseguiram inserir uma linha.  Sera interessante ver o que os medicos resolvem fazer.  Vao ter uma conferencia a respeito da Karis amanha de manha.
 
Karis teve algumas febres hoje e a barriga esta destendida e muito dolorida.  Fizeram um raio-x do abdomem mas nao nos contaram o resultado ainda.

Quarta, 16-novembro-2005
(Debora) A infeccao de fungos fez com que Karis passasse mal novamente, com febres, calafrios, etc.  Os medicos resolveram tirar o cateter se tiverem confianca de conseguir inserir outro.  Hoje a tarde vao fazer um exame das veias e tentar colocar um cateter temporario.  Se tiverem sucesso, vao ja tirar o cateter contaminado.  Com isso ela deve melhorar rapidamente.

Terça, 15-novembro-2005
(Debora) Agora Karis esta lutando contra tres organismos no cateter:  enterobacter, staph e fungos.  Os medicos explicaram que os antibioticos estao destruindo as bacterias e dando lugar para que os fungos crescam.  Agora ela esta recebendo um remedio anti-fungos tambem.  Os ultimos dois dias ela teve batidas cardiacas lentas, na casa dos 40 e 30 quando dorme.  Ninguem entende o porque disso, ja que a pressao nao esta muito elevada.  Agendaram alguns exames para hoje.  Apesar disso tudo, ela se sente bem--nao tem sintomas de nada, mas parece que a nossa ida para casa nao vira tao logo como imaginamos.

Segunda, 14-novembro-2005
(Debora) Ontem as culturas deram negativas e nos disseram que se continuassem negativas hoje, poderiamos ir para casa.  Mas hoje cresceu outra bacteria e ela tera que ficar por enquanto, recebendo um segundo antibiotico.  Fora isso ela esta bem, animada para fazer fisioterapia no pe, que a cada dia ela consegue mexer um pouco mais (tentando mexer os dedos, mas ainda nao)

Domingo, 13-novembro-2005
(Débora) Karis está melhor. As culturas hoje deram negativas. Se continuarem assim, amanhã ela receberá alta. Interessante como ela pode tão rapidamente ficar mal e tão logo sarar!

Sábado, 12-novembro-2005
19:30 hs.
(Debora)  Karis esta muito melhor e saiu da UTI; esta de volta na 7 North

9:30 hs.
(Debora)  Os medicos da UTI acabaram de passar e querem manter a Karis sob observacao mais um tempo, pois a pressao ainda nao esta estavel (desculpe; estou usando uma maquina sem acentos).  Provavelmente ela recebera transfusao de sangue hoje.

Mas as NOTICIAS DE VERDADE sao essas:  faz alguns minutos, Karis conseguiu voluntariamente movimentar o pe direito!!!!!!  Pela primeira vez desde que ficou na UTI com doenca de Legionnaire's faz um ano!!!!  E incrivel!  Karis nao consegue parar de sorrir.  Ja esta sonhando de poder correr, dancar, pular, andar de bicicleta . . .   Glorias a Deus!

2:45 hs.
(D'ebora)  Havendo lutado contra febres altas o dia todo, a pressao caiu e levaram a Karis para a UTI para cuidar melhor dela

Sexta, 11-novembro-2005, 8:15 hs.
(Débora) Karis passou mal ontem a noite no culto de louvor e tive que levá-la para a sala de emergência. Após 3 horas e meia nos deixaram vir para casa mas agora ligaram dizendo que as culturas de sangue são positivas e ela será internada. Ela já está falando de pedir um passe para o concerto hoje à notie!

Quinta, 10-novembro-2005
(Débora) Não devemos estar muito em casa até sábado à tarde. Pretendemos assistir uma conferência chamada "Esperança e Futuro", pelo menos tanto quanto Karis consiga tolerar.

Os exames de sangue de ontem foram piores, como tem sido o caso a cada semana. Estamos muito gratas pelo fato da Karis se sentir razoavelmente bem apesar disso.

Sábado, 05-novembro-2005
(Débora)  "No dia da adversidade ele me guardará protegido em sua habitação; no seu tabernáculo me esconderá e me porá em segurança sobre um rochedo." Salmo 27.5

Um ano atrás, sentei na sala de espera da UTI com Jonathan (nosso pastor) e planejamos o culto memorial da Karis, pois os médicos não nos ofereceram esperança nenhuma da sobrevivência dela.

Hoje, Karis está participando num retiro com os amigos de Three Nails.  Desde os tempos de intercessão especial no 4 e no 8 de setembro, ela tem se sentido melhor e com mais energia do que devia, olhando para os exames de sangue.

Um ano atrás, experimentamos um milagre:  a pessoa apontada para monitorar as culturas de sangue da Karis foi a única pessoa no hospital capaz de reconhecer imediatamente a bactéria Legionella. Uma vez identificada a bactéria, levou apenas minutos para os médicos trocar os antibióticos para os certos.  Daí era questão de tempo, a luta para manter a Karis viva até que os antibióticos pudessem destruir a bactéria.

Hoje, a situação dela ainda é questão de tempo:  a luta para manter a doença do fígado controlada e a Karis forte até ficarem disponíveis os órgãos certos para ela.

"Esta certeza eu tenho:  viverei até ver a bondade do Senhor na terra.  Espere no Senhor.  Seja forte!  Coragem!  Espere no Senhor."  Salmo 27:13-14

Meu coração e minhas petições estão com várias pessoas que enfrentam hoje situações muito mais difíceis do que a nossa.  Que Deus os console, fortaleça e direcione.

Quinta-feira, 20-outubro-2005, 10 hs.
(Daniel)  Não me encontro em Pittsburgh no momento, mas minha mãe (Débora) está cansada, então pensei de mandar notícias eu mesmo.

Ontem foi um dia frustrante.  Durante a noite passada, a pele da Karis coçava de tal forma que ela não conseguia dormir e os médicos recusaram permiti-la tomar benadryl para aliviar a coceira a não ser que estivesse no hospital.  A razão é que o benadryl é metabolizado no fígado e o fígado dela não está em boas condições.  Ontem então Karis estava desesperada para dormir e foi para a sala de emergência para ver se pudessem dar-lhe algo para aliviar a coceira.  Ela esperou horas para os médicos decidirem o que fazer e finalmente deram--benadryl!  A mesma coisa aconteceu quando eu a levei para a sala de emergência a semana passada.  Explicamos a situação para uma série de pessoas, uma de cada vez, e cada uma disse que precisava consultar alguém e finalmente disseram que não sabiam o que fazer, então a final fizeram o que nós achávamos a coisa indicada desde o começo--uma dose de benadryl.

Após a aplicação do benadryl, ainda não a libertaram porque acharam necessário ver os resultados dos exames de sangue.  Aí uma das eletrolitas, o magnésio, estava baixo, então decidiram dar uma dose de magnésio, através de três horas de infusão.  Em fim (para cortar a história) Karis passou onze horas prazerosas (não!) na sala de emergência, só para resolver uma coceira.  Não nos deixa com grande motivação para jamais passar por lá novamente.  Karis perdeu um estudo bíblico que ela deveria liderar que ia se encontrar em nossa própria casa.

Pois bem, para manter uma perspectiva mais equilibrada, faz bem dizer que estamos muito gratos pelos cuidados médicos disponíveis para Karis, pelo fato que ela está conseguindo ficar fora do hospital, e que os médicos a tratam com cautela em vez de simplesmente fazer qualquer coisa sem muita consideração de todas as implicações.

Do lado positivo, Karis terminou o tratamento de antibióticos e está conseguindo cortar a dose dos remédios para dor.  Na minha última visita ela conseguia raciocinar com clareza, escrever de forma legível, ir comigo a pé para o mercado e me vencer numa luta de karaté.  Bem, tudo verdade exceto o último . . .
 
Esperamos que o transplante aconteça logo, enquanto Karis está relativamente forte e sem infecção.

13-outubro-2005, 7 hs
(Débora) Karis está bem; todos estamos bem; só não tive tempo de dar notícias nem responder e-mail--desculpe. Corremos um pouco levando Valéria para conhecer as faculdades por aqui. Ela foi embora terça-feira e está agora na Notre Dame; voltará para o Brasil amanhã. Daniel passou o fim de semana conosco. David chegou ontem e Raquel chegará no sábado e ficará três dias. Um amigo nos ofereceu alguns dias na sua casa interior daqui duas horas, então ficaremos lá até domingo à tarde. Se a chuva parar, desfrutaremos da beleza das folhas de outono.

Estamos chegando à conclusão de que a alergia da Karis é causada pelos sais biliares acumulando-se na sua pele devido aos danos no fígado. Só podemos tentar aliviar a coceira. Hoje é o último dia de Vancomicina e Gentamicina, então nossa vida logo será menos complicada. Se ela não manifestar outra infecção do cateter nos próximos dias após parar os antibióticos, ficaremos muito felizes.

Sábado, 08-outubro-2005, 11 hs
(Débora) Durante os últimos dias Karis tem manifestado uma reação alérgica à alguma coisa, mas não sabemos com certeza o quê. Ela ficou na UTI ontem à noite por várias horas enquanto tentaram identificar a fonte. (Daniel a levou para que eu pudesse dormir um pouco.) Se chegarem à conclusão de que é a Vancomicina, perderemos uma das ferramentas mais úteis na luta contra as infecções de cateter.

Fora isso, Karis está muito bem, melhor do que tem sido por várias semanas. O pâncreas está quieto no momento, o que faz uma diferença enorme, sem aquelas dores intensas e nâuseas constantes. Graças a Deus! O alívio é muito bem-vindo, pois Valéria está aqui visitando este fim de semana, conhecendo as faculdades aqui em Pittsburgh caso ela não for aceita na Notre Dame, que seria a primeira opção dela. Daniel veio da Washington DC para ter este tempo junto com Valéria.

David virá para cá a semana que vem, após concluir o congresso MAPI em Brasília, e ficará por quase duas semanas, fora alguns dias visitando os pais dele na Florida. Raquel virá por um fim de semana enquanto o pai está aqui. Muito gostoso ter nossa família aqui junto por alguns dias!

Terça-feira, 04-outrubro-2005, 19 hs.
(Débora) Karis recebeu alta hoje à tarde e está muito feliz! Carissa também saiu do hospital e as duas gostariam de ficar em casa até receber a chamada para transplante. Isto seria maravilhoso!

Artur está um pouco melhor, mas Ashley teve que voltar para a UTI e está intubada. Por favor continuem intercedendo pelas crianças e as suas famílias.

Segunda-feira, 03-outubro-2005, 20 hs.
(Débora) Acabei assistindo o retiro da igreja, apesar da Karis não poder ir, que foi muito gostoso para mim. Ela dormiu boa parte do fim de semana e teve algumas visitas. As culturas de sangue foram negativas hoje. Se continuarem assim amanhã, ela receberá alta! Esta é a quinta infecção do cateter em sete meses. Se acontecer novamente, os médicos reavaliarão a possibilidade de retirar este cateter e tentar colocar outro. Ela recebeu passe e saiu hoje a noite com amigas--acho que irá animá-la bastante.

Sexta-feira, 30-setembro-2005, 11 hs
(Débora) Nos chamaram agora do hospital dizendo que Karis precisa internar de novo--algo estranho está crescendo no sangue dela. Estamos super decepcionadas a respeito de perder o retiro da igreja--por favor peçam a Deus que ainda possamos assistir pelo menos uma parte! Obrigada.

Terça-feira, 27-setembro-2005
18 hs
(Débora) Ligaram agora do hospital dizendo que as culturas agora ficaram positivas. Mas, graças a Deus, ela poderá ficar em casa desde que não fique com febre. Creio que, já que demorou tanto para crescer, a bactéria deve estar quase acabada.

9 hs
(Débora) Infelizmente, Carissa ficou com febre alta durante a noite e está internada novamente. Parece que as duas (Karis e Carissa) estão revezando.

Segunda-feira, 26-setembro-2005
19:30 hs
(Débora) Surpresa--estamos em casa!! Deram alta para Karis uma vez que ela completou uma transfusão de sangue hoje à tarde. Completará tratamento com antibióticos aqui em casa. Aleluia!

9 hs
(Débora) Karis celebrou a primeira cultura negativa ontem! Não tenho notícias ainda de hoje. Estou passando a manhã aqui em casa tentando pôr algumas coisas em ordem antes de voltar para o hosital.

Karis tem desfrutado de várias visitas, inclusive Eudiscélia e Ricardo que vieram fazer check-up, e amiga Jen de Notre Dame. Uma amiga da Ascension trouxe as flores do altar ontem, junto com vários vasos para que pudéssemos dividir as flores com nossos amigos brasileiros no hospital. A Ashley (19 meses) foi transferida da UTI para 7 North ontem, num quarto do lado da gente, e Artur (3 anos) está no mesmo corredor. Por favor intercedam por ambas crianças e famílias. Artur continua com febres altas e não conseguiram ainda identificar o motivo. Josy, a mãe da Ashley, e a irmã mais velha tiveram que voltar ao estado de Nova Iorque ontem para trabalhar e estudar. Papai João está desempregado no momento então ele ficou para cuidar da Ashley. Os pais do Artur, Idário e Zoraia, estão revezando no hospital mas os dois estão exaustos. Conseguiram achar escola para o Vinícius (5 anos), um ambiente melhor do que estar sempre no hospital. Ele está aprendendo rápido o inglês.

Só agora percebi que não lhes contei a maravilha da Carissa receber alta!! Estamos esperançosos de ter conquistado o fungos, após um mês de batalha. Enquanto esteja orando, por favor lembre-se do Luke, que está com QUATRO organismos no sangue! Já retiraram o cateter dele, mas as bactérias estão resistindo os antibióticos tradicionais. Também será um desafio achar lugar para colocar novo cateter--e ele só tem quatro anos.

Nas notícias de quinta-feira passada, o Battle pediu oração a favor de nossa participação no retiro anual da igreja. Quero esclarecer que este retiro acontecerá neste fim de semana, começando dia 30 de setembro, então ainda esperamos estar lá. (Algumas pessoas acharam que aconteceu no fim de semana passado.)

Sexta-feira, 23-setembro-2005, 08h00
(Débora) Karis ficou internada ontem com mais uma infecção no sangue, supostamente do cateter. Ficamos frustradas, pois Karis não tem sintomas, mas descobrimos duas famílias brasileiras lá com crianças recuperando-se de transplantes. Talvez possamos encorajá-las um pouco enquanto Karis fique internada. Já que iniciaram tratamento tão cedo, esperamos que ela possa receber alta em breve.

Quinta-feira, 15-setembro-2005, 18h30.
(Débora) Chegamos em casa agora, após um dia passado no hospital, a maioria dele em salas de espera: esperando o ultrasom das veias, esperando a chamada para a consulta na clínica, uma vez lá, esperando o médico chegar, esperando completar a infusão dos remédios das três da tarde para pudermos visitar a Carissa, e finalmente Karis esperando para que eu achasse o ticket de saída do estacionamento, que finalmente achei no lixo junto com outros papeis que havia jogado fora. Mas foi um bom tempo de conversa, de ler um livro juntas e conversas com outros que também aguardavam na sala de espera.

Saímos encorajadas da consulta, pois conseguimos entender algumas coisas um pouco melhor e também nos informaram que na semana passada a equipe de transplante foi chamada duas vezes com possíveis órgãos para Karis! Nenhum dos casos deu certo e por isso não chegaram a nos chamar, mas pelo menos sentimos que alguém por lá está pensando na gente e levando o nosso caso a sério. Vamos desfrutar ainda mais de cada dia que temos agora nesta gloriosa época de outono, caso venha logo uma chamada "de verdade".

Várias pessoas têm perguntado se percebemos melhoras no físico da Karis desde o tempo especial de oração uma semana atrás. Não--mas sim! Ela se sente melhor, mais disposta e com mais energia. Por isso ela esperava que os exames de sangue de quarta mostrassem melhoras, mas não foi o caso. Por isso acreditamos que é a graça de Deus que está permitindo que ela desfrute mais da vida, em vez de passar quase todo o tempo de cama. A resposta às orações pedindo cura para o fígado até agora parece ser "não", mas não nos desanimamos. Temos sentido fortemente a presença de Deus conosco.

Se você não se interessa com o lado médico mais técnico, pode parar por aqui. :) Dr. Soltys e Lynn, nossa enfermeira coordenadora, explicaram várias coisas para nós na clínica:
1. Como entender as três medidas de bili. Uma delas teve uma alteração grande duas semanas atrás que nos deixou confusas, mas explicaram que provavelmente foi erro de laboratório. Tirando ela, todos os exames de função biliar tem aumentado progressivamente nos últimos dois meses. Para quem se importar, o bili total agora está em 15,4 e o direto (conjugado) está 13,9 (os médicos começam a se preocupar quando passa de 1).

2. Os triglicérides, registrados como "muito elevados" a semana passada subiram para 735 esta semana (desejável: abaixo de 150). Retiraram a gordura da NPT, que significa mais uma reduçao em calorias.

3. A medida MELD, usada pelo UNOS para determinar prioridade para órgãos disponíveis, agora chegou a 32 (numa escala de 6-40), portanto Karis receberá maior atenção a nível regional e nacional e não só local, aonde ela já estava primeira na lista.

4. O médico enfatizou a importância da Karis ficar ativa, levantando-se da cama e saíndo de casa.

Por hoje é só. Karis está disfrutando da visita de um amigo da faculdade, que ficará até domingo. David está no avião de volta de Manila para São Paulo. Intercedem por ele, pois terá apenas um dia em casa para reajustar-se ao fuso horário antes de partir para o congresso MAPI Nordeste.

Sexta-feira, 09-setembro-2005
11h00:
(Débora) O nosso tempo de oração com a Karis ontem a tarde foi maravilhoso. Estamos gratos a cada um que tirou tempo para participar, tanto aqui conosco ou de longe. Muito obrigada

08h00:
(Débora)  Várias pessoas têm me perguntado se Karis agora está na lista de transplante e querem saber se ela está recuperada o suficiente para tolerar transplante se órgãos apropriados forem disponíveis agora.  A resposta às duas respostas é SIM.  Ela está alistada desde maio e de nosso ponto de vista o quanto antes, melhor, devido aos danos ao fígado que ela está sofrendo por conta da NPT.

Eu aprendi recentemente na revista Update publicado por UNOS (United Network for Organ Sharing) que apenas 37% de adultos americanos estão registrados para serem doadores de órgãos.  Isso me ajuda entender o porque do tempo de espera ser tão demorado.  (Eu não estou informada quanto à situação no Brasil; se alguém puder me informar, ficarei grata.)

Podemos pensar assim:  cada um de nós vai morrer.  A pergunta é, quando vier nossa vez, estamos dispostos a dar para outra pessoa o que não mais nos serve, mas que pode estender a vida para ela?  Na verdade, um doador pode salvar não só uma, mas várias vidas.

Eis alguns fatos para esclarecer a situação (é claro, estou me referindo à situação nos EUA, que é o nosso contexto atual):
         * 70% dos que aguardam transplante de 5 órgãos, que é o caso da Karis, morrerão antes de que órgãos sejam disponíveis para eles.  A nossa amiga Carissa, com tipo de sangue igual a Karis, está aguardando desde dezembro e se encontra agora em condição crítica na UTI.
         * No dia de hoje, 89.295 pessoas compõem as listas de espera para todos os tipos de transplante nos EUA.  Na média, destas morrem 17 por dia.
         * No período janeiro-junho de 2005, 14.008 transplantes (de todos os tipos) foram feitos, graças à 7.241 doadores.  Quase 12.000 pessoas faleceram que poderiam ter sido doadores.
         * 189 pessoas aguardam transplante de intestino nos EUA mas 17.384 esperam fígado.  Já que Karis precisa também de fígado a situação de espera dela é mais complicada.  Em 2004, Karis esperou 8 meses para o seu transplante de intestino mas durante este tempo ela recebeu 5 chamadas que por uma razão ou outra não deram certas.  De maio para cá, ela não tem receibido uma chamada sequer.  Mesma situação da Carissa, que já aguarda 9 meses.

Para quem domina inglês, há bastante informação disponível nestes três sites (entre outros):
         www.unos.org (UNOS é a organização nacional que coordena distribuição de órgaos e mantém todas as listas de esperas do país inteiro)
         www.core.org (CORE--Center for Organ Recovery and Education--é a nossa organização local, que faz o trabalho, junto com os médicos, de pegar os órgãos quando UNOS escolhe alguém de nossa área para recebé-los.
         http://sti.upmc.com (Thomas E. Starzl Transplantation Institute opera programas de transplante no hospital da Karis, Children's, e da Carissa, Montefiore.  É o líder mundial na área de pesquisa e faz aproximadamente 45% de todos os transplantes feitos no mundo todo.)

Para entender a situação no Brasil, veja www.abto.org.br (Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos) e outros sites pelo google.com.br.

Como funciona o processo de distribuição de órgaos nos EUA:
Quando órgãos ficam disponíveis, são oferecidos primeiro para pessoas nas listas de espera na área local aonde o doador faleceu.  Se não for encontrado alguém do mesmo tipo de sangue e todas as outras especificações, amplia-se a área de oferta para o região (os país está dividido em 11 regiões).  Se não lá, então vai para o país inteiro. 

Se você tiver perguntas específicas, posso tentar responder.  Os sites citados e outros também podem esclarecer muitos assuntos.

06-setembro-2005, 09h00
(Débora) Continuando a intercessão iniciada com um grupo de amigos no domingo, estamos planejando um tempo de oração pela Karis nessa quinta à tarde.

Se puder e quiser participar a longa distância, agradeceremos. Karis está pedindo a Deus que pare a rápida progressão de danos ao fígado, enquanto ela aguarda transplante. Muito obrigada.

Favor continuem intercedendo pela Carissa na sua difícil luta contra infecção. Obrigada.

02-setembro-2005, 08h00
(Débora)  Karis queria saber o que lhe espera com esta situação do fígado então perguntou para Dr. Sindhi ontem na consulta, e o quadro não é bonito.  Karis diz que foi difícil ouvir, mas ela realmente queria saber.  Fizeram ajustes mais uma vez na NPT mas disseram que é o último ajuste que poderão fazer, pois Karis está perdendo meio kilo por semana.  Irónico, não é: a NPT que está mantendo-a viva está matando o fígado.  Estamos gratas pelo fato dela não haver sofrido com problemas do fígado até agora, fato que sempre impressionou os médicos.  O único tratamento para o fígado é transplante, pois não podemos parar a NPT.

Dr. Sindhi falou para Karis que ela precisa se levantar e sair de casa enquanto há sol pelo menos um pouco a cada dia.  O costume dela tem sido ficar de cama até mais ou menos 19 hs quando acorda por algumas horas, mas dormir quase o resto do tempo.

Afirmamos novamente que a hora do transplante está nas mãos de Deus e nossa única opção é confiar nEle.

Foi um dia lindo então passeamos um pouco a sair da clínica e passamos tempo com Sharon, mãe da Carissa.  Carissa está um pouco melhor mas continua na UTI.  Estão fazendo uma série de exames para descobrir a fonte da infecção mas sem sucesso até aqui.

"Descanse no Senhor e aguarde por ele com paciência" (Salmo 37.7).

PS. Pedimos sua intercessão pelo nosso colega da Sepal Ken Kudo, que sofreu infarte ontem e está na UTI.  Muito obrigada.

Quinta-feira, 01-setembro-2005, 19h30
(Débora)  Peço suas intercessões contínuas pela Carissa, com febre alta novamente, e pelo Johnny, que com 13 anos, já havendo feito cirurgias e um ano de quimioterapia, descobriu esta semana que tem três novos tumores nos pulmões.  Obrigada.

Karis tem consulta médica hoje e esperamos ganhar respostas a várias perguntas.  O bili de ontem é 18 (14,5 a semana passada; não deveria passar de 1).  Mas hoje ela acordou antes de mim e já tinha os medicamentos quase preparados quando entrei na cozinha.  Depois ela estudou árabe por quase meia hora antes de dormir novamente.  Não tenho visto este nível de energia de manhã desde voltar do Brasil!

Quarta-feira, 31-agosto-2005, 18h30
(Débora) A febre e a pressão da Carissa estão controladas, graças a Deus, e parece que os antibióticos estão tendo efeito. A grande preocupação ainda é localizar a fonte da infecção de fungos, outra infecção paralela a esta que é bacterial.

Quarta-feira é um dia jóia para Karis porque ela pode tomar banho, a única vez na semana que lhe é permitido. Coisas pequenas podem dar grande prazer!

Quarta-feira, 31-agosto-2005, 06h00
(Débora) A febre da Carissa ficou 42 graus ontem a noite e ela foi levada para a UTI.

Terça-feira, 30-agosto-2005
(Débora) URGENTE: Intercedam pela Carissa!! Ela está internada novamente com febre de 41 graus. Peça a misericórdia de Deus na sua vida. Obrigada.

Segunda-feira, 29-agosto-2005
(Débora)  Graças a Carol, encontramos o celular da Karis!!!  Deve voltar a funcionar até o final do dia.   Leia mais ...

Sexta-feira, 26-agosto-2005, 11h30
(Débora) Karis está bem, mas muito cansada, sem energia. Acho que o problema do fígado está afetando-a. O bili ontem estava 14,5.

Quinta-feira, 25-agosto-2005, 09h00.
(Débora) No 25/08 um ano atrás, acordei às 7:10 com uma convicção forte de que precisava ir para a igreja. Nunca havia assistido o culto das 7 horas da manhã e obviamente iria chegar muito atrasada. Mas a convicção era tão forte que me levantei, me vesti e fui. Cheguei no culto exatamente no momento da última frase do sermão: "Não tenha medo." Só Deus sabia o quanto o meu coração estava cheio de medo, havendo lido no jornal do caso de um menino que faleceu na mesa de cirurgia. A Tina orou comigo e consegui entregar este medo a Deus e receber a Sua paz.

Três horas mais tarde, Karis foi chamada para transplante.

Esta mensagem, "Não tenha medo," vindo para mim diretamente do coração de Deus, foi a minha rocha durante os próximos dias, semanas e meses. Pela misericórdia de Deus eu não sabia, na hora de beijar Karis e vê-la desaparecer dentro da sala de cirurgia, tudo o que fosse acontecer. Vocês que tão fielmente vigiaram, aguardaram e oraram conosco ao longo deste ano passado talvez nunca saberão quão importante vocês têm sido para Karis e para toda a nossa família, segurando-nos por 249 dias de internação, 92 destes na UTI, durante aquelas horas críticas em novembro quando a vida dela ficou por um fio, no trauma de acordar do coma e descobrir tudo que ela havia perdido durante aquelas semanas no respirador, naqueles longos e difíceis semanas de recuperação, quatro episódios de infecção do cateter, as dores intensas de pancreatite, enfrentando a vida com dois grandes tubos na barriga, os danos ao pé e a perna direita, perdendo a maior parte dos cabelos, não podendo comer e agora, a pele e os olhos dourados por conta da icterícia e a fadiga resultando de danos irreversíveis no fígado por causa da NPT . . .

Mas o que preferimos focalizar é a imensa graça de Deus derramada sobre nós durante todos os altos e baixos deste ano. Alguns dias atrás meu pai comentou no telefone que estava admirado dos amigos que Deus tem nos dado. Ele estava se referindo particularmente aos Browns e os Blechls mas concordou comigo quando eu disse que temos sido apoiados de maneira incrível por muitos amigos e até por pessoas que nem conhecemos a não ser pela internet. Temos visto o amor e a bondade de Deus revelados através do Corpo de Cristo. Deus tem nos suprido financeiramente de formas maravilhosas. Amigos nos consolaram, encorajaram e oraram conosco a cada momento crítico. Deus concedeu a Karis experiências muito especiais: a visita à faculdade antes dos amigos da turma dela se formarem, um mês abençoado no Brasil, um fim de semana visitando o irmão, semanas únicas desfrutando de toda a atenção do pai dela e inúmeras "pequenas" bênçãos ao longo do caminho. Somos profundamente gratas e nossos corações se enchem de louvores a Deus.

E agora--o quê virá? Não sabemos e estou feliz por não saber. A ÚNICA forma de progredir é viver um dia--e às vezes, uma hora ou um minuto--de vez, dependendo absolutamente das misericórdias de Deus que se renovam a cada dia. Esta "regra" não mudou, apesar da mais aguçada consciência dos perigos que possam nos aguardar pós-transplante que este ano passado nos proporcionou.

Enquanto estive no Brasil, conversei com Ted, quem cuida deste site, a respeito da idéia de adicionar mais um "link" chamado "Adorando a Deus no deserto." Talvez nunca entenderei os "porquês" de tudo que aconteceu com Karis neste ano passado; tampouco do ano que virá. Mas desejo atravês deste "link" compartilhar um pouco mais o que venho aprendendo no meio das experiências deste ano passado. Talvez seja um pequeno encorajamento para outros que também desejam honrar a Deus apesar de circunstâncias difíceis que nos desafiam além de nossos recursos pessoais. Quero fazer isso de forma separada para respeitar aqueles que preferem visitar as "notícias" só para se informarem do progresso da Karis. Estou grata ao Ted pela disponibilidade de investir um pouco mais para que este novo link se concretize. Para mim, é uma forma de construir um "altar" para Deus. Ebenézer: "Até aqui o Senhor nos ajudou" (1 Sam. 7:12).

Segunda-feira, 22-agosto-2005, 14h30
(Debora) Karis recebeu alta e sairemos do hospital daqui uma hora quando terminar a infusao de NPT. Queremos primeiro visitar Carissa, internada num hospital proximo com infeccao de cateter do tipo fungos--muito frustrante para ela. Karis e eu desfrutamos de dois casamentos no sabado e a visita de Tia Janice e primos Nathan e Joel. Estamos animadas para voltar para casa!

Sábado, 20-agosto-2005
(David) Débora ligou e falou que ela e Karis conseguiram um passe para sair do hospital e assistir dois casamentos maravilhosos de amigos da Karis hoje.  Uma foi dentro da igreja onde assistimos e outro num jardim.  Quando Débora ligou uma tempestade caiu, assim que estava bem contente que não chegou à tarde.  Nossa amiga enfermeira, Bárbara, foi embora esta tarde e a irmã da Débora, Janice, chega esta noite com seus dois filhos, Natanael e Joel.  Eles irão embora amanhã para Indiana e Wheaton, Illinois (onde Raquel chegará segunda-feira para começar seu terceiro ano de faculdade).

Karis está muito bem, tendo dois dias de culturas negativas.  Se as coisas continuam deste jeito, ela deve sair do hospital segunda-feira.  Não temos detalhes dos médicos já que Débora não teve chance de falar com eles desde voltar.  A Bárbara mandou ela ir para casa e dormir meio dia sexta-feira e os médicos não haviam chegando ainda (acho que tinham uma cirurgia essa manhã).  Sábado, Débora e Karis estavam no casamento na manhã quando os médicos passaram, assim que parece que teremos que aguardar eles passarem amanhã para ter mais detalhes sobre a saúde da Karis.

A dor da Karis continua aumentando.  Ela foi de 10ml de Metadono cada oito horas, dez dias atrás para 12.5 e agora no hospital subiu para 15ml.

Quarta-feira, 17-agosto-2005, 21 hs.
(Débora) Ontem Karis passou parte do dia no Pronto Socorro e já queriam interná-la, mas ela convenceu os médicos que poderia voltar para casa.
Hoje, porém, ligaram dizendo que ela não tinha mais opção, porque as culturas de sangue tiradas ontem deram positivas. Parece que é "mais uma"
infecção do cateter. Ela está novamente no 7 North tomando antibióticos e torcendo para que possa receber passe para assistir o casamento de amigos no sábado.

Por favor lembrem de orar pela nossa amiga Barbara Blechl que está com Karis para que David possa passar dois dias comigo aqui em São Paulo antes de que vá embora amanhã de volta para Pittsburgh. Raquel também sai amanhã, rumo a Chicago para mais um ano na faculdade de Wheaton. Barbara está investindo uma semana inteira para que nós possamos ter estes dois dias juntos aqui.

Por favor orem também pela nossa amiga Joni cujo filhinho faleceu no hospital a semana passada. Muito obrigada.

Sexta-feira, 12-agosto-2005
(David) Ontem fomos para o encontro bissemanal com os médicos onde eles tomaram pelo menos uma hora para conversar conosco, explicando detalhadamente novos desafios que estão surgindo.  Os principais resultados são:
1. Karis precisará de um novo fígado junto com o estômago, pâncreas e intestino.  O fígado está com problemas.  A taxa de bili (biliruben) é 12.9 que deixa ela com icterícia e olhos amarelados.  Normal é 1.5 e começam a se preocupar acima de 2.  A cada semana por quatro semanas esses números tem subido, apesar de esforços feitos para mudar a nutrição parenteral para melhorar esses números.  Eles entendem que o fígado está danificado que é normal quando alguém se alimenta apenas por parenteral sem comer.  Na verdade, através dos anos os médicos tem ficado surpresos que o fígado ser saudável.
Conseqüências positivas é que tem menos rejeição no caso de transplantes de intestinos que incluem o fígado.  Conseqüências negativas é que não existe a opção de tirar o intestino se uma infeção tomar conta dela após o transplante, já que não dá para tirar o fígado e o fígado entraria em rejeição.  Se houver uma crise como novembro passado, ela morreria.
Notícias boas.  No passado, 50% das pessoas com um segundo transplante morriam.  Nos dois últimos anos na Hospital da Criança em Pittsburgh fizeram um segundo transplante em cinco pessoas e todas sobreviveram até agora.  Dois dos três que fizeram no último ano, não sofreram rejeição.

2. A dor da Karis está aumentando.  Aumentaram a dose de medicamento principal para ajudar com isso (Methadone).  Ainda assim quando Karis acordou hoje pediu que imediatamente após o Methadone déssemos outro medicamento forte para dor (Dilaudid).

3. Karis perdeu dois quilos nestas últimas duas semanas, já que diminuíram as calorias no parenteral para procurar ajudar o fígado.  Ela está com 46.6 quilos hoje.  Normal para alguém com sua altura é de 43 até 57 quilos.  Os médicos sempre queriam que ela ficasse com 50 para ter alguma reserva se houver problemas.  Então eles estão dispostos hoje que ela perde mais alguma coisa para proteger o fígado quanto possível.

Boas notícias.  Karis teve dias maravilhosos com seu amigo, Ki, que visitou de sexta-feira até quarta-feira de manhã.  Saíram bastante juntos, conversaram muito e de forma geral preencheu uma lacuna quanto a amizade e acompanhamento de alguém de sua idade.  Ontem à noite (quinta-feira), Karis leio para quase uma hora, que para ela é fora de série.  Ela ficou bem contente com sua habilidade de concentrar-se na leitura.  Em comparação, sua amiga Carissa está tão fraca que nem consegue manter a concentração num livro que outra pessoa leia para ela.

Outras boas notícias: estou me virando como "Mr. Mom" e ganhando habilidade em lavar roupa, fazer compras e os 1001 coisas que mães fazem, além de me tornar craque como enfermeiro.  :)  Graças a Deus Débora preparou oito opções de refeições simples para nos antes de sair, assim que conseguimos comer bem seguindo as instruções que ela deixou.  :)

Pedidos de oração
1. Que eu posso passar o bastão para Bárbara, nossa amiga enfermeira, de sábado à noite até segunda-feira à tarde quando eu volto para Brasil; e que Bárbara sai bem, não tendo problemas até a volta da Débora sexta-feira.
2. Que nosso tempo como família no Brasil de terça-feira até quinta-feira à noite seja especial, quando Débora e Raquel saem para os EUA.
3. Que o transplante aconteça logo, mas ainda mais importante que sejam os órgãos certos para que não haja rejeição.
4. Que Deus traga os órgãos necessários para nossa amiga Carissa de 26 anos, que perdeu mais meio quilo e está com 30.5 quilos e que descobriu esta semana que também precisará de fígado junto com os outros órgãos.  O estado dela é crítica.
5. Louve a Deus pela grande ajuda que Raquel tem me dado quanto a recriar o site do MAPI e ore que posso encontrar o tempo e ajuda para continuar nesse projeto com a volta dela para os EUA. 

Li 1 Ts 5.16-18 hoje. "Alegrem-se sempre.  Orem continuamente.  Dêem graças em todas as circunstâncias, pois esta é a vontade de Deus para vocês em Cristo Jesus."  A chave, eu acho, a vivenciar isto é ter olhos espirituais para ver a presença, poder e propósitos de Deus no meio das circunstâncias.  Obrigado, de novo, por nos acompanhar!  :)

Sábado, 6-agosto-2005
(David)  Acho que alguém me deve dar um certificado como enfermeiro já que estou me tornando tão craque em cuidar da Karis.  Já são oito dias desde que Débora foi para estar com Valéria e Raquel em São Paulo e nós aqui em Pittsburgh estamos bem, graças a Deus!  A administração diária dos medicamentos requer umas 4-5 horas diárias, e outras coisas ao redor disso (problemas médicos que surgem, visitas ao hospital, andar juntos para que ela tenha o exercício que precisa, etc.) tomam mais umas horas.  O dia passa super rápido, ainda mais se amigos do Pittsburgh visitam, ligam ou nos convidam para uma refeição, ou saímos para um culto ou encontro de grupo pequeno.  Karis está andando dois quilômetros e meio agora sem problemas. :)

Débora deveria haver viajado na sexta-feira passada (28/07) para o Brasil, mas os controladores de aviões em Newark perderem o controle e pediram que todos os aviões, inclusive o vôo dele, parassem de voar para umas horas até resolver seus problemas.  Ela perdeu o vôo, voltou para casa; o ônibus do aeroporto ficou sem combustível no caminho, mas final das contas ela viajou bem no próximo dia e chegou domingo pela manhã.  Aqui tivemos nossas aventuras normais como ver na segunda-feira que nada estava saindo do tubo de drenagem da Karis.  Quando procurei irrigar o tubo, colocando água, a água subia para o estômago dela e não voltava.  A barriga se distendia e ficamos preocupados.  Quando por fim consegui falar com a coordenadora no hospital que da cobertura a nós, descobri como fazer uma grande intervenção médica: administrar Sprite Diet!    Já pensou?  Fui e comprei 24 latas já que falaram que seria bom ela ter um pouco a cada dia para dissolver as coisas que grudam ao tubo ou ao estômago.  Dentro de uns minutos de tomar Sprite Diet, tudo voltou a funcionar.  Aleluia!  (Puxa, quanto eu gostaria de poder resolver meus problemas desse jeito!)  :)

Houve outros momentos ou horas preocupantes no caminho, mas até aqui não tivemos que ir para o pronto socorro.  Karis tem dormido mais do que o normal para ela, até 14-15 horas por dia, mas ontem e hoje ela voltou a estar bastante acordada, assim que a preocupação quanto a isso está passando.  Fizeram testes quanto ao fígado já que ela está um pouco amarelo nos olhos e nós darão algum retorno sobre isso na quinta-feira no encontro semanal marcado no hospital.

As amigas da faculdade da Karis que estavam aqui em junho e julho foram embora e ficamos apenas eu e ela esta semana.  Ontem outro amigo da faculdade, Kyle, veio para ficar até quarta-feira.  Karis está curtindo bastante ter alguém com quem sair a toda hora e conversar a toda hora.  Ficou bem mais animadinha.  Ela visitou a turma com a qual ela estudava francês antes de agosto quando teve o transplante e está falando de voltar para ver como andam seus amigos musçulmanos onde ela também fez uma matéria de conhecer as crenças deles.  Ela leia o Koran diariamente.  Várias noites nesta semana, Karis tem saído com amigos e voltado na faixa das 23:00 hs, atrasada para o ritmo de receber medicamentos, mas contente por ter bons encontros com seus amigos.

Estamos num ritmo de abraçar quanto que podemos da vida no meio das imprevisibilidadas de cada dia e de aguardar o transplante.  Débora está curtindo as filhinhas  (hihi!  Moças de 17 e 20 anos!).  Você nem vai acreditar, mas ela sente saudades de estar tão longe de Karis e de mim!   :)

Eu chegou no Brasil no dia 16 de agosto para ter dois dias com Débora e Raquel antes deles saírem na noite do dia 18 para os EUA.  Um dos maiores presentes que Deus nos deu este ano foi a oferta de nossa amiga Bárbara Blechl para ficar uma semana com Karis, cuidando dela enquanto que nem eu nem Débora estamos com ela.  Bárbara é enfermeira, esposa do médico que cuida da Karis quando ela está na faculdade e como uma segunda mãe para a Karis assim que Karis está muito grata de poder ter esse apoio e amizade até sexta-feira, 19/08 quando Débora chega de volta.

Obrigado por suas orações e apoio neste período de mais algumas novas experiências de aguardar biblicamente, de esperar no Senhor.

Sexta-feira, 29-julho-2005, 08h00
(Débora) Bem, aqui vai mais uma antes de fazer a mala. Os médicos estão preocupados a respeito do fígado da Karis. Fizeram ajustes na NPT na esperança de diminuir o estresse no fígado. Querem fazer uma ultrasonografia do fígado a semana que vem e discutiram fazer biópsia, mas vamos esperar duas semanas para ver se as modificações na NPT sejam eficazes para reduzir os números nos exames.

A semana que vem retirarão o cateter femoral e ela voltará a usar o mediport.

Fora a preocupação com o fígado, tudo está bem. Por favor continuem a interceder pela Carissa. Abraços para todos.

Quarta-feira, 27-julho-2005, 08h00
(Débora) Esta deve ser a última notícia que eu escreva por enquanto, pois pretendemos que eu vá a São Paulo sexta-feira para passar um tempinho com Valéria e Raquel. Vera, a amiga da Karis que tem morado conosco por dois meses, também sairá sexta-feira, então ficará apenas David com Karis.

David está fazendo um trabalho jóia com os medicamentos da Karis, seguindo o manual que escrevi para ele. A parte mais difícil é os medicamentos da hora de dormir, pois para David qualquer coisa pós-22 hs é difícil. Quem o conhece sabe! :) Ontem Karis completou o tratamento de antibióticos, então não haverá mais horários de 6 hs e meia-noite, graças a Deus!

Passamos um fim de semana muito legal visitando Daniel em Washington DC. Muito bom conhecer um pouco a vida dele lá. Karis tolerou a viagem bem. Parece que as mudanças feitas na semana passada na formulação da NPT estão dando efeitos positivos no fígado, pois os olhos dela não estão mais amarelos, graças a Deus. Imagino que os exames de sangue de hoje darão resultados bons.

Uma amiga aqui será operada na sexta-feira por causa de câncer. Por favor orem por ela e pela Carissa, que continua aguardando transplante. Obrigada!

Sábado, 16-julho-2005, 9h00
(Débora) Karis vai bem. A preocupação principal na consulta médica quinta-feira é o aumento progressivo dos números nos exames de função do fígado. Ela fará uma tomografia do fígado na semana que vem, e estão considerando mudanças na receita no NPT, mas isso implicaria em menos calorias, o que não querem fazer no momento.

Desfrutamos de uma visita da parte de Eudiscélia e Ricardo, que vieram fazer um check-up. Ricardo está numa luta com pneumonia e asma e não quer de jeito nenhum comer, então podem orar a respeito destes desafios.

David está se esforçando para aprender cuidar da Karis, visando me liberar para passar algumas semanas com Valéria e Raquel no Brasil. Ele está conseguindo fazer alguns procedimentos um pouco complicados! Parece que o mais difícil é saber, ao completar uma série de medicamentos, que logo terá de fazer tudo novamente . . .

Raquel e Valéria completam hoje uma semana de Promifé na cidade de Bebedouro. Será jóia ter contato com elas novamente. A semana que vem David visitará os pais na Flórida e no fim da semana se encontrará comigo e Karis no Washington DC para visitar Daniel, bem no limite de viagem permitido para Karis--se assim Deus permitir!

Terça, 12-julho-2005, 11h00
(Débora) Que jóia estar em casa novamente! Levou o dia todo, mas finalmente nos liberaram ontem às 19 hs. David chegou do Brasil meio-dia; é muito bom tê-lo aqui conosco. No fim de semana desfrutamos de visitas da parte de duas amigas da faculdade da Karis, minha irmã Linda e meu sobrinho Michael. As camas na casa de Battle e Carol tem sido bem aproveitadas!

Aqui em casa estamos continuando as terapias iniciadas no hospital, usando o cateter principal da Karis apenas para antibióticos e o cateter temporário para o NPT, soro e todos os outros remédios. Karis está sentindo melhor desde que aumentaram a dose do remédio base para dor e está usando menos Dilaudid. Fizeram uma tomografia na sexta-feira que mostrou inflamação no páncreas e tudo o resto em ordem, o que combina com números um pouco mais elevados de enzimas do páncreas (entre 500-750), então cancelaram a endoscopia que foi escalada para ontem, pois parece que a dor que Karis sente é bem explicada com a tese do pancreatite. Os números ainda não são considerados altos, mas dizem que a dor do pancreatite independe de números específicos.

Tenho bastante para fazer, então é isso para o momento. Celebre conosco!

Domingo, 10-julho-2005, 17h00
(Débora) Ótimas notícias: Karis receberá alta amanhã! Mais detalhes logo . . .

Quinta, 07-julho-2005, 21h00
(Débora) Hoje foi mais uma vez um dia difícil de muitas dores--parece que
os pirulitos de Fentanyl não está ajudando tanto quanto esperávamos. Finalmente deram Dilaudid novamente, o que ajudou a Karis a fazer fisioterapia. Até isso, ela ficou de cama escutando as terríveis notícias vindas de Londres. No final da tarde fomos andar um pouco fora do hospital. Andamos algumas quadras e Karis descansou num parque. Então ela
queria andar até um jardim um pouco mais distante. Dentro de pouco, porém, ela ficou cansada e com fortes dores. Vimos um carro de polícia e ele nos socorreu. Esta foi a aventura do dia, então: andar no carro de polícia.

Quarta, 06-julho-2005, 23h000.
(Débora) Hoje inseriram um cateter temporário na veia femoral da perna direita da Karis que será usado para o NPT, soro, e outros medicamentos para que o cateter de cima possa ficar 24 horas por dia em banho de antibióticos. Nos informaram que a femoral isquerda está obstruída. (Foi essa a veia usada para um segundo cateter naquelas semanas que ela passou na UTI.) Isso nos deixa ainda mais preocupados com eliminar a infecção e salvar o cateter de cima.

Karis está tendo um pouco de sucesso na área de controle de dor com pirulitos de Fentanyl. Parece que já passou tempo suficiente para o Fentanyl ter algum efeito novamente. Ela ainda precisou de um pouco de Dilaudid mas não tanto quanto estava usando.

Segunda, 4-julho-2005, 14h30
(Débora) Mais uma vez ficamos animadas de manhã quando nos informaram que a cultura de sangue do dia 2 ainda estava negativa, mas agora uma médica veio nos dizer que agora ela virou positiva. Muito desanimador. Ela nos avisou também que amanhã, ou logo possível, pretendem inserir um cateter temporário na veia femoral de uma das pernas da Karis para infusão da NPT, soro e outros remédios para que possam utilizar o cateter de cima apenas para os antibióticos. Talvez seja isto o que falta para conquistar esta infecção.

Ontem foi um dia muito difícil para Karis, pois o nível de dor passou do limite dela aguentar. Resolveram usar uma veia periférica para voltar a aplicar Dilaudid, o que após algumas doses a deixou mais confortável. O aspecto frustrante disso é que ainda não chegamos a uma solução quanto a tirá-la dos narcóticos intravenosos. Os médicos não querem que ela volte a recebê-los atravês do cateter e não permitirão que ela vá para casa com a linha periférica. Bem, temos pelo menos mais três dias de internação para tentar resolver isso, já que ela voltou ao ponto zero quanto a conseguir três dias seguidos de culturas negativas para poder receber alta.

Foi maravilhosa a presença da Hannah conosco este fim de semana. Ela e Vera ficaram com Karis para que eu pudesse ter um "retiro" com Deus no sábado. Foi muito restaurador para mim.

OBRIGADA pelas intercessão a favor da conquista desta infecção!

Sábado, 02-julho-05, 14h00
(Débora) O nosso médico otimista, Dr. Soltys, parecia preocupado ontem a respeito desta infecção de cateter, que até agora persiste (já faz onze dias). Ele pediu à equipe de dor um esquema de remédios para dor que pudessem ser aplicados de outras maneiras, não através das veias. Estão fazendo experiências com vários remédios para chegar a uma combinação que funcione para Karis mas o processo tem sido difícil para ela. Os seus horários intravenosos foram modificados para que tenha cinco horas por dia, das 17 às 22 horas da tarde, com antibióticos selados no cateter. Ela recebe NPT por dez horas, das 10 da noite até as 8 da manhã. Aí vai alguns remédios que precisam ser dados individualmente. Depois, das 9 da manhã até as 5 da tarde ela recebe soro para hidratação, e então o antibiótico no cateter. Por favor intercedam para que os três antibióticos que ela está recebendo sejam eficazes para resolver esta infecção!

A parte jóia disso tudo é que, se ela tiver pique, pode sair do hospital no período das 17 até as 22 horas, enquanto está livre das bombas de infusão. Ontem as amigas Hannah, Verônica e eu levamos ela e um piquenique para uma subida (chamada Mount Washington) da qual se dá uma vista linda da cidade. Assistimos o pôr do sol e as luzes ficando acesas uma por uma na cidade e nos barcos nos rios (legal, pois no novo quarto da Karis no hospital ela nem tem janela). Depois as meninas passearam num parque até a hora de levar Karis de volta para o hospital. Hoje planejamos assistir o culto de sábado na Ascension, já que ela não poderá ir no domingo (horário de culto aqui é de manhã).

Quinta, 30-junho-2005, 18h00
(Débora) Hoje de manhã nos contaram as boas notícias de uma cultura negativa e começamos a pensar que até o fim de semana estaríamos em casa. Faz pouquinho, porém, Dr. Soltys veio nos contar que a cultura virou positiva e que decidiram adicionar mais um antibiótico, Rifampin, aos dois que Karis já está recebendo. Ficaremos mais um pouco neste maravilhoso hospital, mas a mudaram de quarto hoje--agora ela está no 22, junto com um bebê lindo e muito bem comportado. A Hannah, amiga de Karis e Vera, chegará amanhã para passar o fim de semana. Com certeza as três se divertirão mesmo aqui.

O que tem sido difícil nestes dois dias passados é dores abdominais muito intensas, devido, pelo que parece, ao pancreatite. A equipe de dor está fazendo uma experiência com um remédio chamado Ketamine que normalmente se usa para anestesia mas que, em doses muito menores, pode ajudar com dores crônicas. Não sabemos ainda se vai funcionar, mas o alvo é diminuir a dependência da Karis em altas doses de narcóticos. Os médicos acham provável que Karis terá dores significativas até que passe pelo transplante, então tirá-la dos narcóticos, se possível, é uma proposta muito interessante.

Desfrutamos de visitas da parte de vários amigos, inclusive alguns vindo de longe. Minha irmã Linda deve chegar daqui a pouco para passar a noite rumo ao outro lado do estado, e Hannah chegará amanhã. Sempre é gostoso quando Pittsburgh "se encontra" de caminho para alguém ou quando as visitas são propositais da parte de alguém que nós amamos!

Segunda, 27-junho-2005, 15h00.
(Débora) As culturas ainda dão positivas então Karis continua internada mas os médicos a deixaram ir para casa hoje de manhã para confeccionar um bolo de aniversário para Vera. Muito legal!

Quero dar-lhes notícias de várias pessoas para quem temos pedido intercessão:

Vijay não está sofrendo mais. Foi para os braços de Deus no 16/06, cinco dias antes de haver completado 53 anos. A família (esposa Susy e três filhos e toda a família dele) e amigos estão com saudades imensas.

O câncer do Johnny está espalhando-se nos dois pulmões. Cirurgia foi postergada por um mês caso cresçam mais nódulos, para que possam retirar todos de uma vez.

Carissa está recuperando bem da cirurgia no 14/06 para retirar os intestinos. Peçam a Deus para que ela possa ganhar peso e ficar forte o suficiente para aguentar transplante.

Luke operou enquanto estivemos no Brasil e já esta em casa. Orem para que ele possa alimentar-se via enteral (parar de usar NPT) e postergar transplante.

Amy (12 anos) está com profunda rejeição do fígado transplantado. O irmão também precisa de transplante e toda a situação está, lógico, muito difícil para a família.

Estamos tristes por causa da morte de Louie enquanto estivemos no Brasil, um menino de quatro anos que ocupou o quarto do lado da Karis a última vez que ela esteve internada. Ele costumava gritar do berço dele, "Karis! Karis!" até que ela fosse conversar com ele.

Ricardo está em casa no Connecticut após um mês de internação lá com pneumonia e asma.

Claro que não podemos contar-lhes de todas as crianças e famílias corajosas que conhecemos aqui no hospital. Hoje chegou Artur, um menino de Fortaleza, que veio para fazer transplante do fígado. A mãe dele não fala inglês. Que legal falar português novamente!

OBRIGADA pelas orações e a sua amizade! São preciosas para nós!

Domingo, 26-junho-2005, 19h30
(Débora) O casamento hoje de manhã foi muito lindo--legal que Karis pode participar. O seu limite para voltar para o hospital, por causa dos remédios, foi meio dia e meia. Vera e Elizabeth passaram a tarde conosco. Verifiquei quantos dias esperamos a última vez para culturas negativas e foi nove dias, então tentaremos não ficarmos tão impacientes se este processo levar tempo, mas adoraríamos voltar para casa!

Sexta, 24-junho-2005, 23h30.
(Débora) Karis tem sentido cada vez melhor durante o dia e não teve mais febre. Um novo (para nós) terapeuta hoje fez ela trabalhar bastante durante a fisioterapia e ela estava muito feliz com isso, pois deseja progredir. Ele tem idéias de como ajudar a função da perna e o pé.

Pedimos aos médicos que deixassem Karis continuar o tratamento de antibióticos em casa mas nos disseram que não podem dar alta até que ela tenha culturas negativas. Não sabemos quantos dias isso levará desta vez. Mas prometeram deixá-la sair com um passe para participar de uma festa amanhã e o casamento no domingo, então ela não perderá todas as festividades deste fim de semana. Vera está passando a noite com ela para que eu possa ter o privilégio de uma boa noite de sono hoje.

David e Raquel chegaram em casa hoje a noite da viagem até Colômbia e só aprenderam hoje que Karis está com infecção no cateter. David viajará para o sul do Brasil a semana que vem, mas pelo menos durante o fim de semana a comunicação será mais fácil.

Quinta, 23-junho-2005
23h00

(Débora) Nos informaram faz pouco que a cultura de sangue virou positiva. Aparentement Karis está com uma infecção do cateter. Descobriremos o plano dos médicos quando eles passem pela manhã. Vera e Elizabeth deram muito apoio e diversão para Karis hoje a noite.

12h00 (meio-dia)
(Débora) Vim para casa buscar algumas coisas para Karis e estou tirando alguns minutinhos para passar o que sabemos até agora, que é mais febre, dores e mal estar geral. Foi bom a gente ter ido à sala de emergência ontem a noite. Karis estava um pouco desidratada e a pressão dela caiu. Conseguiram contorná-la na própria sala de emergência e ela foi para
7 North perto das 5:00 da manhã. O médico disse que se tivéssemos permanecido em casa, Karis teria desmaiado e até chegar no hospital a situação teria sido grave. Aguardamos agora resultados da cultura de sangue, ainda desejando que seja apenas uma virose e que ela possa receber alta logo. Uma amiga dela casará este fim de semana e a prima Elizabeth chegará da Flórida hoje para visitar, portanto Karis está ansiosa para sentir-se bem e participar nas festividades.

Quarta, 22-junho-2005, 21h00
(Débora) Karis tem passado mal o dia todo e agora está com calafrios e um pouco de febre. Sempre ficamos com medo de uma infecção do cateter. Agradeceremos suas orações a favor dela. Obrigada.

Sábado, 18-junho-2005, 19h30
(Débora) Estamos de volta em Pittsburgh. Impressionante entrar num avião e sair algumas horas mais tarde para encontrar-se num mundo totalmente diferente. A viagem foi boa, apesar de que os dois vôos estavam totalmente cheios e não havia maneira da Karis se posicionar com os pés elevados. Os pés e pernas incharam-se tanto que ela não conseguiu colocar o aparelho quando chegamos em Houston e até agora continuam inchados. Ela anda rastando o pé ou levantando-o bem alto para não tropeçar. Foi um dia tão lindo hoje que passeamos num parque apesar disso, com Verônica (Vera) apoiando de um lado e eu do outro.

Temos contado-lhes a respeito da Vera? Ela é uma querida amiga da faculdade com quem Karis havia planejado morar durante o último ano de estudos (Vera está cursando arquitetura, um programa de cinco anos, então não se formou com os outros da turma da Karis). Já que não dá para Karis voltar para a faculdade este ano, Vera decidiu passar as férias aqui conosco! Ela está fazendo um estágio em arquitetura no centro de Pittsburgh que iniciou-se no começo de junho, enquanto ainda estávamos no Brasil. Sabendo que Vera estaria aqui ajudou muito para tranquilizar-nos deixando nossa família e amigos em São Paulo, o que foi muito difícil.

Nossa amiga Timmy nos buscou no aeroporto de Pittsburgh; minha irmã Shari e sua família vieram visitar por algumas horas trazendo jantar (eles saíram hoje de manhã para voltar para Flórida após duas semanas aqui em
Pittsburgh) e pouco depois, Vera chegou do trabalho.
Consolador voltar para amigos e para este lar maravilhoso. Hoje Karis e eu dormimos boa parte do dia, recuperando-nos da noite no avião. Battle e Carol estão viajando mas voltarão amanhã à noite.

Amanhã pretendemos assistir o culto na Ascension. Segunda-feira Karis tem consulta com os médicos aqui; esperamos que possam identificar o que está causando as dores abdominais que continuam fortes. (Decidimos não fazer exames em São Paulo pois aqui o convênio do governo pagará as
despesas.) Também planejamos visitar a Carissa, pois ela está internada no hospital do lado do Children's aonde iremos para a consulta médica.

Para esclarecer perguntas que temos recebido: Sim, Karis está novamente na lista de transplante e portanto poderá ser chamada a qualquer hora, já que estamos de volta aqui. Ela deseja que isso aconteça logo, mas só Deus sabe quanto tempo aguardaremos. Karis está muito melhor fisica e emocionalmente do que estava quando fomos para o Brasil. Foi tão bom passar este tempo em casa!

Uma nota de louvor a Deus e gratitude aos nossos queridos amigos que fizeram financeiramente possível esta viagem para o Brasil: Recebemos um presente de $5,000 (dólares) e o custo da NPT, soro e exames semanais da Karis somaram $5,045! O médico dela generosamente ofereceu os cuidados dele sem nos cobrar e um amigo brasileiro nos deu um presente que custeou remédio de dor quando o que levamos daqui acabou-se. Como é maravilhoso experimentar o cuidado do Corpo de Cristo, quando nossos próprios recursos se acabam.

Segunda-feira, 13/06/05, 22:30 hs
(Débora) Nosso tempo aqui no Brasil tem sido muito especial, e somos gratos. Daniel esteve conosco a semana passada--nossa família toda baixo o mesmo teto! Ele partiu ontem a noite para o trabalho em Washington DC. Espero que ele tome tempo para escrever alguma coisa sobre a experiência dele aqui, no seu estilo inédito!

Karis e eu partiremos quinta a noite rumo novamente a Pittsburgh. David e Raquel viajarão para Medellin, Colômbia no sábado. Valéria passará a semana, que para ela é férias, com amigos aqui. Mais uma vez a família se desfaz geograficamente, mas com laços firmes de carinho e amor entre nós.

Karis tem passado muito bem durante o nosso tempo aqui, sem precisar intervenções particulares, tipo sala de emergência ou hospital. Ela tem sofrido muita dor abdominal durante as últimas duas semanas e não sabemos a causa. Achávamos que era pancreatite, mas os exames de sangue não constam isso. Dificilmente ela aguenta as três horas entre as doses de remédio de dor. Apesar disso, ela tem desfrutado de tempo com amigos e a família.

A cirurgia da Carissa para retirar o intestino deve acontecer amanhã, 14/06. Agradecemos as orações a favor dela e dos cirurgiões.

Quinta-feira, 2-junho-2005, 20:20 hs
(Raquel)

Tem sido delicioso ter minha mãe e a Karis conosco de volta no Brasil.  A presença da minha mãe de repente transforma nossa casa muito mais em lar, e é muito gostoso poder passar tempo com as duas.  A útima vez que vi a Karis foi o dia que ela saiu do respirador (meados de janeiro).  Naquele dia ela variava entre consciência e inconsciência e a voz dela só saía nos menores sussurros.  Comparado aquele dia ela é uma nova pessoa!  Ela continua a melhorar na sua capacidade de andar (outro dia andou mais do que 3 kilometros entre manhã e tarde!) e está aos poucos precisando de menos e menos remédio.  

Admito, porém, que achava que ao voltar ao Brasil ela estaria do jeito que esteve da última vez que a vi em São Paulo.    Não tem sido assim, e agora claramente percebo que não era uma expectativa realística.  Naquela época, Karis fazia qualquer lugar que ia se encher de alegria e energia, e passeava pela cidade inteira visitando amigos.  Estava cheia de idéias e planos para o futuro.  Hoje em dia, ela não tem energia o suficiente para sair muito de casa, e quando ela consegue ir pra algum lugar, ou quando amigos vem visitá-la em casa, ela fica exhausta.  Ela passa muito do seu tempo no sofá na sala de estar.  Se movimentar, mesmo dentro de casa, requer um tremendo esforço e energia.  Sua capacidade de ler, escrever, criar, e de memória  não está ainda ao nível que eram, uma realidade da qual ela não consegue escapar.  Sua voz ainda está roca.  Eu acho que está melhorando, mas é difícil saber se eu não simplesmente estou me acostumando.  Cremos que tudo isso é só uma questão de tempo para melhorar, mas é difícil ela ter essa perspectiva no momento.

Recentemente entendi melhor a situação das pernas da Karis.  A sua perna esquerda está ficando mais forte diariamente, mas sua perna direita abaixo do joelho continua sem músculo algum.  Não há esperança dela desenvolver esses músculos no futuro próximo a não ser por uma intervenção direta por Deus.  Ela anda através de usar os músculos da parte de cima da sua perna para movimentar a parte de baixo.  Quando ela sai de casa, ela usa uma bota especial para manter a perna numa posição fixa abaixo do joelho, pois se não ela tem que simplesmente arrastar seu pé pelo chão, ou levantá-lo bem no ar usando os músculos do joelho e coxa, e depois cuidadosamente colocá-lo uns centimetros pra frente.

A razão pela qual os músculos na perna direita da Karis não estão se fortalecendo com o resto do seu corpo é que os nervos na sua batata e pé direita foram danificados enquanto ela estava em coma induzida.  O resultado é que seu cérebro não consegue comunicar com estes músculos, e então não tem como eles se fortalecerem.  Nervos demoram mais e são mais difíceis do que qual quer outra parte do corpo para sararem.  Os médicos dizem que se melhorarem demorará anos.  Em outras palavras, terá pouca possibilidade da Karis correr ou jogar esportes por vários anos, se não pro resto da sua vida.  Vocês que a conhecem bem sabem que ela ama este tipo de atividade.  Porém o que pra ela é mais difícil de enfrentar é sua inabilidade de dançar.  Nunca vi uma alegria, liberdade, e graça igual a da Karis quando ela dança.  A idéia que talvés nunca mais poderá se movimentar dessa maneira é como um grande buraco no seu futuro independente de quais quer outras abilidades que ela conseguir reconquistar.  Minha oração é, "Senhor, permite que ela dance!" Ele assim fará?  É impossível saber.  Mas consigo sentir o seu sorriso quando penso nos momentos em que ela dançou no passado, e sei que a alegria e liberdade que ela demonstrava vinham dEle, e refletiam Sua glória.  É um grande encorajamento lembrar que independente do que acontecer no futuro da Karia, Ele tem um plano lindo e sagrado pra vida dela.  Ele a ama mais do que podemos imaginar, e está agindo em todas as coisas para o bem dela para que ela seja cada vez mais parecida com Cristo. 

Domingo, 29-maio-2005, 21:30 hs
(Débora) Karis está bem. Fomos à praia quinta feira, aproveitando do feriado (veja as fotos!). Desfrutamos de visitas especiais com amigos sexta, sábado e hoje.

Quero pedir orações especialmente pela Carissa. Falaram-lhe esta semana passada que ela está fraca demais para aguentar transplante. Querem primeiro retirar o intestino dela, para ver se com isso ela consegue ficar mais forte e ganhar um pouco de peso. Ela tem sofrido repetidas infecções de sangue que atribuem aos organismos do intestino parado que invadem o sangue. Por favor orem pelo ânimo dela e que esta cirurgia dê certo. Ela não poderá voltar à lista de transplante até recuperar-se da cirurgia e ficar mais forte.

Para quem entende inglês, veja as notícias em inglês para pegar o site da Carissa e um artigo interessante sobre transplante de intestino que foi publicado recentemente em Pittsburgh contando um pouco da história da Carissa.

Estamos muito gratos a Deus por este tempo de estarmos juntos como família aqui em São Paulo. Tem sido muito bom.

Domingo, 22-maio-2005, 21:30 hs
(Débora) Li agora as notícias escritas pela Karis e quero mencionar algo que ela omitiu: conseguimos o novo aparelho para o pé direito dela, o próprio dia em que partimos para Brasil! É uma maravilha, pois foi feito por meio de um molde feito do próprio pé dela. É confortável e não dói. Ela tem tanto mais estabilidade e segurança que consegue andar sem apoio de nada e ninguém!
Estamos tão felizes com este acréscimo à qualidade de vida e independência dela, muito gratas que ele ficou disponível antes da gente vir para cá.
Glória a Deus!

Sexta 20-maio-2005
Escrito por Karis quanto à semana em Notre Dame e a viagem para Brasil
Segunda (9 de maio) saí do hospital, cedo terça estava no carro rumo a Notre Dame.  Fazia já um ano e meio que eu não via meus amigos da faculdade.  Eles já haviam encerrado os estudos do ano e estavam na última semana, chamada de “Senior Week,” na qual em meio a várias cerimônias o foco era tempo com os amigos, antes de nos espalharmos cada um para o seu canto desse mundo.  Cheguei quase em cima da hora para uma festa que deram em minha honra, cerca de 40 pessoas todas querendo falar comigo ao mesmo tempo.  Depois de tantos meses de solidão, eu me encontrava nesse meio tão gostoso… não queria voltar pra casa.
A semana foi uma mistura de doce e triste, vendo o meu grupo de amizade tão íntima tendo que se despedir.  Tantas perguntas se escondendo atrás das brincadeirasos, “será que nos veremos de novo?” e “será que manteremos contato?” e a consciência plena de que por mais que tentássemos, nunca mais seríamos os mesmos depois dessa semana.  Vi tanta gente… mas nem todos os que eu queria ver.  Semana curta demais, e a necessidade de bastante descanso.  Ficamos na casa dos Blechls, amigos maravilhosos que tinham uma casa cheia de paz.
Estando com tanta gente, contratei uma gripe feroz que passei para minha mãe.  Em meio a tudo isso tentei me livrar de um dos narcóticos que vinha usando, e me encontrei absolutamente incapaz de dormir.  Também, tivemos que lidar com todos os meus bens que havia deixado atras na noite em que fui chamada para o transplante.  Caixa atras caixa de livros, roupas, tudo… trabalhamos bastante.

A manhã de domingo (15 de maio) foi um tempo único, quase mágico, de voltar à minha igreja e louvar junto com a família estendida que tenho lá.  Chorei pacas.  No meio do louvor veio uma música falando de nos prostrarmos aos pés de Jesus e entregar-lhe nossas coroas.  De início só consegui pensar nas coroas dos meus amigos, que vinham sendo honrados durante a semana de formatura.  Eram impressionantes os títulos que haviam trabalhado tanto para conseguir.  E eu, em meio os meus amigos, não tinha cumprido nada.  Era como se tivesse dormido enquanto eles viviam em cheio.  Foi neste momento de desolação que veio uma palavra tão doce me lembrar: eu também tinha uma coroa para deixar aos pés do meu Senhor.  Bem diferente das dos meus companheiros, mas mesmo assim válido: uma coroa de sofrimento, coroa de espinhos.  Era tudo o que eu tinha para me gabar, desses dois anos que passaram:  sobrevivi.
(E isso, somente graças aos que me cercavam de cuidado e oração).
Entreguei a coroa.

Chegamos de volta em Pittsburgh domingo (15/05), cerca de meia noite.
Os próximos dias foram trabalho puro, tentando nos preparar para a viagem.  Eram tantos os remédios necessários que nem trouxemos roupa.
Graças a Deusgraças a Ele MESMOa viagem foi bem.  Chegamos em casa exaustos e no momento a minha mãe está dormindo.  Acho que vou lá seguir o seu exemplo.

Quinta, 19-maio-2005
(David) Karis e Debóra estão no Brasil!!
Chegaram felizes e bem.  Houve milagre na alfândega: depois de alistarem todo o medicamento e equipamento que tinham que declarar, e entrar na fila de declarar no aerporto São Paulo, um agente os mandou, sem dar chance de fazer perguntas, a fila de 'nada a declarar.'  Sem entender nada, obedeceram.  O atendente nessa fila olhava uma por uma os pápeis de não declarar das pessoas, mas quando veio a vez da Débora e Karis, pegaram seus papéis e os colocaram na pilha sem nem olhar, mocionando elas à frente sem pensar duas vezes!!!!  No caminho a casa, Débora, sem acreditar, não parava de perguntar se a segurança da alfândega já estava atrás deles.  :)  Creio que tinha anjos a mais cuidando delas hoje de manhã!  Anjos fantaseados de oficiais alfandegárias, pelo que me parece! 

16-maio-2005, 21h00.
(Débora) Chegamos de volta em Pittsburgh ontem a quase meia-noite. Foi uma semana muito especial mas estamos cansadas! E com muito para fazer em preparação para quarta-feira, quando pegamos vôo à tarde para Houston e São Paulo. Escreveremos mais logo possível!

09-maio-2005, 11h00
(Debora) A cultura de sangue continua negativa; Karis recebera alta hoje a tarde. Pretendemos fazer a viagem para Notre Dame amanha. Karis esta super animada!

08-maio-2005, 19h00
(Karis) Minha mãe pediu que eu escrevesse hoje como presente para ela do Dia das Mães. Hoje foi um dia espetacular em Pittsburgh, com muito sol. Recebi passe para sair do hospital e assistimos o culto em nossa igreja. Foi maravilhoso adorar a Deus com o povo da Ascension e conversar com as pessoas depois, mas fiquei exausta e dormi a tarde toda. Mas está tudo bem--hoje a cultura foi negativa, e se for assim amanhã, sairemos do hospital rumo a Notre Dame!

07-maio-2005, 17h00
(Débora) As culturas de sangue foram negativas hoje. Oba!! Karis recebeu um passe para sair do hospital por duas horas e usou parte do tempo fazendo a mala para a viagem até Notre Dame. Esperamos receber alta segunda feira e partir para ND logo que recebermos o NPT e medicamentos da farmácia que cuida de nós em casa. Karis está tolerando períodos de tempo sem o oxigênio, apesar de ainda precisar um pouco de apoio quando dorme. Estamos andando na direção certa!

06-maio-2005, 16h30
(Debora) Parece que a bacteria esta grudada no cateter da Karis, pois ainda nao conseguimos culturas que fiquem negativas por mais do que um dia. Hoje iniciaram o tratamento que funcionou da ultima vez, deixando antibiotico dentro do cateter durante as tres horas por dia que ele nao o utilizem.
Por favor pedem a Deus que isso seja eficiente para limpar o cateter.

Espero que estejam orando pela Carissa, a nossa amiga que tanto precisa de seu transplante quanto antes! Obrigada.

05-maio-2005, 19h30
(Débora) Karis desfrutou das visitas e telefonemas de amigos desejando-lhe um feliz aniversário. Dr. Soltys permitiu que ela escolhesse algo para beber que não fosse água, como algo especial para celebrar o dia. Karis escolheu chocolate quente e o saboreou até começar a dor de barriga. Ela diz que não pretende repetir a experiência, mas valeu.

Dois aspectos do dia um pouco difíceis foram notícias de que a cultura que ontem foi negativa, hoje virou positiva, e que Buddy não sobreviveu o acidente. Continuamos na dependência de Deus a respeito das duas viagens projetadas.

Terça- e Quarta-Feira, 03-04 de maio de 2005
(Débora)  Karis foi transferida da UTI para 7 North às 17:45!  Está tolerando 2 litros de oxigênio e teve muito menos dor pancreática.  Ela recebeu transfusão de duas unidades de sangue hoje, o que deve ajudar também com a oxigenação.  Dr. Soltys alegrou nosso coração dizendo que acha que os benefícios das duas viagens planejadas, para Notre Dame e para Brasil, são maiores do que os riscos e que devemos proceder com preparativos para as duas.  Esperamos partir para Notre Dame quando Karis receber alta do hospital.  Karis está com muitas suadades dos amigos em ambos lugares.  Se Deus permitir, partiremos para São Paulo dia 18 de maio, daqui duas semanas!

David voltou de Cuiabá para casa em São Paulo hoje, portanto Valéria também voltou para casa.  Acabamos de conversar com eles e fomos informadas que o cachorro da Karis, o Buddy, foi atropelado por uma moto.  A decisão talvez seja tomada amahã pelo veterinário se ele sobreviverá ou não.  São notícias difíceis.  Buddy foi presente de aniversário para Karis quando ela completou 13 anos.  (David - Buddy foi sacrificado hoje - quarta-feira).

Passei um bom tempo esta manhã calculado os suprimentos que precisaremos de agora até o 20 de junho e mandei tudo por Fax para a farmácia.  Eles estão trabalhando com o convênio para ganhar aprovação para o pedido e então começarão a ir atrás de tudo para nós.  Eles tem sido muito graciosos conosco. 
Karis quer sair para South Bend (Notre Dame, viagem de 7 horas)  logo que ela sair do hospital.  Precisaremos de algum aviso prévio (pelo menos um dia, eu acho) para conseguir o parenteral e outros líquidos que ela precisa, junto com quaisquer antibióticos que ela ainda precisará manter.  HOJE OS TESTES DO LABORATÓRIO VOLTARAM NEGATIVOS!   Se continuam assim para três dias seguidos e se ela pode respirar sem oxigênio até ali, acho que teremos alta.  :)

02-maio-2005, 23h30
(Débora)  Karis passou o dia bem mas continua na UTI.  Os médicos não estavam satisfeitos com os indícios respiratórios.  Ela continua com culturas de sangue positivas para Klebsiella e tambem outra bactéria.  Mas deixaram Karis sair na cadeira de rodas com oxigênio portável por 45 minutos.  Ela usou o tempo na biblioteca do hospital lendo e-mails.

Karis perguntou do médico hoje o que será necessário para receber alta.  Ele disse culturas negativas e respiração sem precisar de oxigênio (ela ainda está usando quatro litros e facilmente fica com falta de ar).  Ele acha que isso levará talvez 5-7 dias.  Parece que ela passará o aniversário no hospital, mas esperamos que seja no 7 North e não na UTI.  Karis disse para o médico que deveriam liberar a cama dela na UTI para uma criança realmente doente. 

02-maio-2005
(Debora) Karis esta bem. Conseguiram controlar a dor e e gratificante ve-la confortavel e interativa, fazendo todos rirem com o seu senso de humor. A tomografia nao acusou nada alem do pancreatite e estamos gratas por isso. O processo diuretico vai bem mas ela nao conseguiu segurar bons niveis de oxigenio no sangue com tres litros de oxigenio e teve que voltar para quatro. Ninguem nos disse nada ainda sobre sair da UTI mas imagino que seja logo.

Domingo, 01-maio-2005, 19h00
(Débora) Hoje não correu como eu esperava. Imaginei que, chegando cedo de manhã, descobriria as enfermeiras preparando a Karis para transferência de volta para 7 North. Ao contrário, descobri Karis sofrendo com muita dor, além do que parece justificável pelo nível de enzimas pancreáticos. A dor só aumentou durante a manhã, e a tarde decidiram fazer uma tomografia do abdômen. Ainda não fomos informadas dos resultados, mas após altas doses de analgésicos Karis finalmente relaxou ao ponto de poder dormir, o que ela não conseguiu durante toda a noite passada.

A segunda razão de continuarmos na UTI é que querem monitorar o processo de tirar o líquido que acumulou no corpo dela. Primeiro ela está recebendo por seis horas um medicamento para neutralizar o contraste que usaram para realizar a tomografia. Após isso vão administrar diuréticos. Parece que será uma noite sem sono, então estou grata que Karis está dormindo agora.

No lado positivo, ela conseguiu baixar o nível de oxigênio de 4 para 3, e pararam a infusão contínua de esteróides, administrando-os agora só de seis em seis horas.

Sábado, 30-abril-2005, 16h00.
(Débora) Estamos encorajados! Karis está respondendo bem ao tratamento. Recebemos há pouco a visita de uma médica especializada em doenças infecciosas. Ela nos disse que não acha que seja infecção do cateter. O organismo responsável foi identificado como um que mora no intestino (Karis ainda tem 10 cm de intestino). A médica acha que a contaminação do sangue ocorreu internamente, em vez de entrar do lado de fora para dentro. Ela disse que o nível baixo de células brancas no sangue deixou Karis vulnerável. Se tivesse o nível normal, ela provavelmente poderia eliminar as bactérias sozinha, como cada um de nós faz todos os dias com a multiplicidade de organismos que constantemente entram em contato conosco. Se as culturas logo se tornem negativas, será mais um sinal de que Karis não tem o cateter contaminado. Ficamos muito felizes e esperançosas com esta notícia. Uma vez confirmada a presença de bactérias no sangue, já pararam os antifungos.

A médica nos disse que o fato da Karis responder tão positiva e rapidamente ao tratamento também indica que é "apenas" septicemia. Já pararam o Norepinephrine e ela está com pressão normal sem este medicamento. Ainda está tomando esteróides, que também ajudam para segurar a pressão. Ela ainda está precisando de um nível alto de oxigênio, mas a médica disse que dentro de poucos dias isso também deve normalizar. Os pulmões da Karis estão mais sensíveis devido às sequelas dos pneumonias.

Karis não está mais sentindo-se "doente". No momento ela está sentada na cama fazendo crochê. Ela pediu para sair da cama, o que não estão permitindo ainda. Esperamos sair da UTI amanhã. O pessoal da UTI fica comentando sobre a boa aparência da Karis, comparada com a menina doentíssima de tempos passados.

Sexta-feira, 29-abril-2005, 23h30.
(Débora) Karis está estável. Estão pouco a pouco cortando a dose de Norepinephrine, o medicamento que usaram para elevar a pressão. Esperam conseguir tirá-lo completamente durante a noite e, no caso, ela então poderá voltar para 7 North. Não temos resultados ainda das culturas de sangue; enquanto esperamos estão bombardeando a Karis com antibióticos e antifungos. Algo parece que está funcionando, pois ela não teve mais febre nas últimas horas. Obrigada pela preocupação e orações.

Quero pedir intercessão também pela nossa amiga Carissa. Tenho mencionado ela outras vezes. Ela me disse hoje que, se ela não for chamada para transplante nas próximas duas semanas, farão a cirurgia para retirar o intestino dela. O intestino está cronicamente infeccionado e gerando uma infecção atrás da outra do cateter da Carissa e faz com que ela não consegue ganhar peso, mesmo tomando NPT pelas veias. Isso não pode
continuar: ela tem quase a minha altura mas pesa a metade do que eu peso. É uma tristeza vê-la tão fraquinha. Por favor intercedam pela intervenção de Deus na vida dela. Obrigada.

Sexta-feita, 29-abril-2005, 14h00
(Debora) Karis teve febre alta ontem a noite e tivemos que leva-la para o hospital. Hoje de manha a pressao caiu para 6/3 e ela foi transferida para a UTI. Colocaremos mais avisos no site conforme entendemos o que esta acontecendo. Agradecemos as oracoes.

Domingo, 24-abril-2005
(Janice) Difícil acreditar que já estive aqui uma semana e meia. Peço perdão por não haver mandado notícias. A minha única desculpa é que a rotina aqui é bem puxada e não é facil descobrir minutos livres para sentar no computador. Que bênção que nossa "paciente" é paciente mesmo, graciosa e cooperativa. Sei que muitas pessoas doentes em casa dão muito mais trabalho do que a Karis, por serem nervosas, resistentes ou exigentes. Para mim tem sido uma bênção passar estes dias com Karis.

Quinta-feira Karis teve consulta médica e acabou ficando internada para fazer alguns exames. O médico achou que as dores fortes que ela estava experimentando não eram de orígem pancreatite, pois os exames de sangue estavam melhores. Ele achou que pudesse ser úlcera mas os exames não acusaram isso. Voltamos para casa sexta à noite sem solução, a não ser aumentar os remédios de dor. As dores fortes continuam e eu pessoalmente acho que talvez seja ácidos no estômago. Pretendo ligar na segunda-feira para perguntar sobre este hipôtese.

Orem conosco também a respeito dos pés da Karis, especialmente o direito. Ela se esforça muito na fisioterapia mas até agora não vê melhoras quanto aos nervos danificados, o que afeta a circulação também--lutamos constantemente com inchaço dos pés.

Sábado a noite minha irmã Karen visitou, junto com a família dela, rumo a Chicago. Vocês devem lembrar de nossos pedidos de oração pela Karen, quando ela estava lutando com câncer. Foi muito gratificante vê-la bem, ainda recuperando mas progredindo rapidamente. Eles voltarão no próximo fim de semana na sua viagem de volta para casa para que possam ver Débora também.

Quero resumir alguns motivos de agradecimento e pedidos de oração a respeito da Karis: Quando a vi em fevereiro, Karis ainda dependia de oxigênio e ninguém sabia nos dizer até que ponto os pulmões dela pudessem recuperar-se. Ela estava com o rosto inchado devido aos esteróides e estava com tanta dor nos pés e devido ao pancreatite que mal conseguia conversar. Ela estava tomando os primeiros passos, usando andador, mas precisava ainda de muito apoio.

Hoje, os pulmões estão funcionando bem, o inchaço sumiu, tivemos várias conversas boas e compridas e ela conseguiu subir todos os 47 degraus para chegar no apartamento sem parar para descansar (mas ainda aprecia ajuda para carregar o soro, bomba e drenos). Ela está perdendo boa parte dos cabelos, porém; não pode ingerir nada por boca a não ser um pouco de água, que sai imediatamente pelo dreno no estômago, e luta com dores abdominais e dos pés. Ela ainda não sabe se algum dia ela poderá andar livremente, correr, dançar, andar de bicicleta. Não há nada impossível para Aquele quem criou estes pe's, então peço que continuem a interceder a respeito desta restauração.

Débora chegará de volta aqui terça-feira à tarde e eu vou ficar até quinta-feira para desfrutar de uma pequena visita com ela antes de voltar para casa (moro no México). Será difícil ir embora mas gostoso voltar para minha família.

Quero agradecer todos que têm orado pela Karis. Que Deus os abençõe nesta semana.

Sábado, 09-abr-2005
(Débora) Nesta fase de recuperação em casa, pretendemos dar notícias apenas uma vez por semana, a não ser que algo mais significativo acontecer. Estamos tentando voltar a uma vida mais "normal".

(Karis) Não sei o que dizer a não ser OBRIGADA a todos que oraram e se importaram comigo. Suas orações são preciosas para mim.

Iniciamos fisioterapia na sexta-feira e estabelecemos alvos para que eu me dedique a ficar mais forte e independente a cada dia. Amanhã minha mãe viajará para o Brasil por duas semanas e minhas tias Linda e Janice cuidarão de mim. Faz uma semana Tia Linda está treinando na rotina de medicamentos, soro, NPT, etc. Fico "ligada" vinte horas por dia a um tipo ou outro de intra-venosos.

Na quinta feira fiquei internada por algumas horas para que pudessem equilibrar alguns elementos do meu sangue mas graças a Deus não precisei ficar a noite. Estou gradualmente reduzindo a dose dos narcóticos e já estou tomando a metade do que tomava quando saí do hospital. Até o final de abril, espero tirar-os totalmente. Espero que isso venha melhorar meu raciocínio e concentração. Ainda me é difícil ler ou escrever por mais do que alguns minutos de vez.

Na semana que vem, finalmente, vão tirar as medidas para um aparelho que usarei no pé direito. Até agora tenho usado um aparelho feito para outra pessoa, que não me cabe bem. Estou melhorando na subida e descida das escadas aqui em casa, mas ainda é um grande desafio.

Espero que algum dia terei energia suficiente para me preocupar mais com outras pessoas e menos comigo mesma. Mas agora minha tarefa é aprender a fazer mais para mim mesma, para liberar as pessoas que cuidam de mim quase 100%, dia e noite. É um processo lento e muitas vezes frustrante, mas estamos vendo algum progresso a cada dia.

Mais uma vez, obrigada. Receba cada um o meu carinho.

Sexta-feira, 1 de abril, 2005; final do dia
(David)  Karis continua ganhando força e saúde em casa, ao mesmo tempo que os desafios de manter todos os cuidados e medicamentos é bem desafiador. 
Se você não leio as notícias da quarta-feira, deve fazê-lo para ter uma idéia dos desafios envolvidos.  Débora está cansada e ofereci fazer a atualização do site para ela esta noite.  Tiveram um bom dia, quase conseguindo ir para a biblioteca, havendo descido todas as 47 escadas até o carro quando chegou o terapeuta ocupacional.  Acabaram voltando para casa, mas quinta-feira tiveram a alegria de andar para um pequeno parque a cinco quarteirões da casa, Karis andando com sua bengala e Débora com a cadeira de rodas para ela sentar quando ficar cansada. 

A irmã da Débora, Linda, chega sábado e depois de um período de orientação e instrução deve acabar sendo uma grande ajuda quanto a aliviar a Débora em relação a tudo que tem que ser feito.  O plano de saúde do governo permite que tenhamos a ajuda de uma enfermeira para um número limitado de dias, assim que estamos planejando que haja uma enfermeira com Linda quando Débora viajar para o Brasil no dia 10/04 para duas semanas.  Outra irmão da Débora, Janice, chegará para dar cobertura no meio dessas duas semanas, tomando o lugar da Linda.  Débora e Karis planejam ir para o culto do sábado a noite na igreja, já que as manhãs estão cheias com muitas intervenções médicas.

Pedidos de oração:
1. Que Deus dê graça e força para Karis, Débora, Linda e Janice nestes dias e semanas desafiadores.
2. Que Deus abençoe tudo relacionado à viagem da Débora do 10-26 de abril (estando no Brasil no 11-25), em primeiro lugar que a saúde da Karis fique bom e permite a Débora viajar e em segundo lugar, que a saúde da Karis continue bem durante a viagem.
3. Já compramos a passagem da Débora e Karis para vir juntos para o Brasil no 19 de maio para 4 semanas até o 16 de junho.  Então extenda os pedidos relacionado à viagem da Débora em abril para esta viagem também, acrescentando que a Karis fique em de saúde nessas semanas no Brasil.

Motivos de louvor!
1.        A pancreatite da Karis está BEM melhor!  Uma medida disso é o nível de lipase que normalmente seria na faixa de 40 para pessoas normais, mas até 400 é aceitável.  Karis passou de 5000, mas agora está em 410!  Aleluia!  Oito semanas d batalhar essa dor, que dizem ser parecido a pedras nos rins.  Ela tem 5 medicamentos para dor, dois para o neuropatia em seus pês (ambos pês doem, um ela pode controlar e manipular, o outro não); metadone e mais dois para o pancreatite.  O metadone tem sido num nível alto e vai demorar quatro semanas para tirar ela gradativamente da dependência dele.  Ore que a pancreatite continua se resolvendo e não volta.  Ninguém sabe o que o causou, porque demorou tanto para se resolver, exceto que a pâncreas está danificada.  Por isso a conclusão de que o novo transplante irá precisar de intestino, estômago e pâncreas, todos vindo como “pacote” do mesmo doador. 
2.        O cateter fica sem infeção.  Repetidas vezes, vocês lembram, houve diferenças de opiniões entre especialistas, um grupo querendo tirar o cateter infectado que é a política ou doutrina normal com cateter infectado, e os médicos de transplante usando tudo e qualquer novo método que poderiam imaginar para limpar o cateter.  Graças a Deus foi salvo, para a surpresa de muitos médicos.  Aleluia!

Quarta-feira, 30-março-2005
(Débora) Estes são dias muito ocupados enquanto que nos organizemos para cuidar da Karis em casa. Ela tem doze intervenções de soro entre 6:00 hs e meia noite, usando três diferentes bombas, mais medicações orais e medicações através do tubo gástrico (tubo G) que são um total de mais dez medicações, mais troca de curativo e cuidado dos tubos, mais terapia física e ocupacional e o que se chama de "atividades do viver diário". Hoje ela tomou seu primeiro banho (ducha) desde agosto! Ela literalmente deu um grito de alegria! Até agora tivemos quatro enfermeiras aqui em casa em momentos diferentes, nos ensinando tudo e o terapetuo físico vem pela primeira vez amanhã. Karis também tem uma visita à clínica como paciente externa no hospital amanhã a tarde. Sei que não terei tempo para escrever amanhã, assim que procurarei dizer mais na sexta-feira. Oops, o alarme de uma das bombas de souro está soando!

Terça, 29-março-2005, 16h00
(Débora) Estamos em casa!!! Karis chegou no primeiro andar e está descansando um pouco, conversando com Carol e outros amigos, antes de enfrentar a subida final. Daquie a pouco, serão entregues os equipamentos, remédios, parenteral, soro, etc. e uma enfermeira nos mostrará como fazer tudo. É um dia lindo, ensolorado--perfeito para a chegada em casa!

Segunda, 28-março-2005, 18h00
(Débora) O plano é sair do hospital amanhã! A previsão é de sol e temperaturas mais quentes, após vários dias de chuva e frio. Até o tempo está cooperando! Karis se sente melhor hoje do que ontem, e estamos animadas para esta nova etapa, após sete meses de internação.

Páscoa, 15h00
(Débora) Pensei que Karis escreveria para desejar-lhes uma Páscoa abençoada, mas durante a noite ela ficou com intensa dor de cabeça que ainda continua, apesar de vários remédios.  Esquisito, pois Karis quase nunca fica com dor de cabeça.  Ela quer ficar no escuro e quieto, então não deu para assistir as celebrações da Páscoa na nossa igreja aqui.  Fiquei triste com isso mas ao mesmo tempo, grata, pois Cristo vivo não se contém dentro das paredes da igreja, mas está presente conosco aqui neste quarto hospitalar também.

Tina trouxe flores, das que ornamentavam a igreja, e passou uma hora encorajando-nos.  E a enfermeira da Karis compartilhou da comida que as enfermeiras trouxeram para celebrarem-se a Páscoa.  Muito bacana!

Quando Karis se sentir melhor, compartilharei com ela as bênçãos dos cultos que assisti.  Uma palavra que me chamou atenção é Êxodo 14.13-14, "Moisés, porém, disse ao povo: Não temais; estai quietos e vede o livramento do Senhor, que hoje vos fará porque aos egípcios, que hoje vistes, nunca mais vereis para sempre. O Senhor pelejará por vós, e vos calareis." É claro que muitas vezes precisamos  fazer algo e não apenas descansar!  Mas é uma palavra consoladora para mim hoje e espero que seja para você também.

Nossos amigos que foram operados ontem sairam bem de suas cirurgias, graças a Deus

Sexta, 25-março-2005, 20h00.
(Débora) Karis pôde sair do hospital para assistir um culto hoje a tarde; foi muito bom. Amanhã ela receberá um remédio para baixar o cálcio e se ficarem satisfeitos até segunda, iremos para casa. Senão, então terça . . .

Johnny ficou com febre hoje e por isso a cirurgia foi postergada até 12/04. Não tenho notícias ainda a respeito dos outros.

Quinta, 24-março-2005, 20h00.
(Débora)  No início do dia, nos disseram que Karis poderia receber alta amanhã!  Comecei a tirar os pertences do quarto e fui até o hospital de reabilitação para buscar as coisas que ela havia deixado lá, pois ontem decidiram que ela não precisa voltar para lá.  Ela poderá continuar com terapia mas dormindo em casa.  Quando cheguei de volta no hospital, Karis me disse que os médicos da área endócrina haviam proibido a ida para casa amanhã, pois o nível de cálcio esta maior hoje do que ontem.  Agora estamos com a possibilidade de que seja segunda-feira, mas esperamos que ela receba um passe para poder assistir o culto no domingo, para celebrar a Páscoa.

O que aconteceu hoje me lembrou uma frase de uma música que minha irmã Marsha nos enviou:
"Do amanhã conheço nada, senão que o amor de Deus amanhecerá antes do sol."

Peço que incluam em suas orações amanhã três amigos que sofrerão cirurgias devido a câncer:  Johnny em Indianapolis, Vijay em Chicago e John em Colorado Springs.  Lembrem-se também da Vivianne que está recuperando de uma cirurgia em São Paulo.  Obrigada.

Terça, 22-março-2005, Meia-noite
(Débora)  Hoje foi um dia especial, pois Karis recebeu um passe para sair do hospital por duas horas!  Que alegria sentir-se tão livre, sem soro, sem máquinas.  Fomos passear num parque.  Andamos um pouco até chegar num banco, e ficamos lá um bom tempo deliciando-nos com o ar livre e as diversões das pessoas:  brincando com cachorros e crianças, jogando "frisbee", andando de bicicleta . . .  Foi uma tarde ensolorada, mas na faixa de 10 graus.  Tive que cobrir Karis com um cobertor bem quente para ela conseguir ficar lá tanto tempo.

A outra coisa especial que aconteceu hoje foi o fato dela NÃO SENTIR DOR o dia todo!  Parece que a dor e náuseas do pancreatite simplesmente sumiram!

Ainda estamos na rotina de excesso de soro/diuréticos duas vezes por dia para baixar o nível de cálcio no sangue, mas não nas quantias tão exageradas como nos dias passados, graças a Deus.  Uma vez que fiquem satisfeitos com o nível de cálcio, vão ajustar o volume total de líquidos que ela recebe e ai, acredito (???!!!!) que estaremos próximas a receber alta!  Um médico da área de reabilitação avaliará esta semana se ela precisará voltar para o hospital de reabilitação ou se poderá ir diretamente para casa.  Nós gostamos da idéia de voltar para casa!

Que cada um de nós separe tempo nesta semana para meditar no precioso sacrifício de Jesus por nós, e a maravilha da ressurreição.

Segunda, 21-março-2005, Meia-noite
(Débora)  O pancreatite está melhor!  Estamos ainda lutando para baixar o nível de cálcio no sangue, através de excesso de água no soro junto com diuréticos duas vezes por dia para tirar a água--é como uma lavagem do sangue.  Karis será muito felix ao término deste tratamento!

Sábado, 19-março-2005, 13:30 hs.
(Débora) Ontem foi um dia difícil com muita dor e náuseas, mas hoje Karis está muito melhor. Ela saiu do quarto agora para fazer fisioterapia, com Battle ajudando. Acho que pretendem treinar na escada.

As fotos novas são de pessoas que têm investido muito na Karis. Deus tem nos abençoado com amigos generosos.

Quinta, 17-marco-2005, 21h (Feliz Aniversário, David!)
(Débora)  Karis fez terapia do lado de fora do hospital hoje, que foi muito refrescante.  Na terapia física ela conseguiu subir e descer 22 grades numa escada do hospital.  Estamos pensando que ela talvez não precisará mais do hospital de reabilitação, dado o progresso que está fazendo aqui e a demora para sair daqui.

O nível de cálcio no sangue está elevado, que pode ser fator na exacerbação do pancreatite.  O plano é tratar disso e avaliar se isso resolve o pancreatite, ou pelo menos o amenize ao ponto dela receber alta.  Senão, a próxima consideração seria o procedimento que descrevi ontem.  De qualquer forma, ficaremos aqui mais alguns dias.

Tivemos o privilégio hoje de conhecer uma moça de 27 anos chamada Carissa e a mãe dela, Sharon, que são amigas de amigos nossos em São Paulo, Joe e Meta Arthur.  Meta nos falou da Carissa alguns anos atrás, então foi legal poder conhecê-la.  Elas estão aqui em Pittsburgh aguardando transplante do mesmo tipo que Karis precisará desta vez, incluindo páncreas e estômago.  E Carissa tem o mesmo tipo de sangue da Karis!  Foi muito interessante conhecer alguém perto da idade da Karis com experiências semelhantes às dela nos últimos anos.  Conforme orem pela Karis, lembrem também da Carissa!

Ficamos sabendo hoje que já querem colocar o nome da Karis na lista de espera, em vez de esperar até junho como era proposto, devido o pancreatite.  Isto não interferirá com nosso desejo de passar algum tempo no Brasil no final de maio e início de junho, se Karis estiver suficientemente bem para viajar, pois não antecipam que órgãos para ela estejam disponíveis tão rápido.  Já tem outros na lista de espera acima dela (como Carissa!).  Mas desejam fazer o transplante, se possível, no final do verão americano, que seria agosto ou setembro, pois acham que ela talvez não terá condições de esperar muito mais tempo além disso.  É um ajuste significativo para nós.  Estamos mais ansiosas para sair do hospital, para ter o máximo de tempo "lá fora" antes de iniciar todo o processo de transplante e recuperação novamente.

Tenho esquecido de mencionar que os pulmões da Karis estão funcionando muito bem.  Faz vários dias que ela não precisa de oxigênio.  Uma bênção maravilhosa!

"Confia no Senhor de todo o teu coração e não te estribes no teu próprio entendimento. Reconhece-o em todos os teus caminhos, e ele dendiretirará as tuas veredas."
Prov 3:5-6

Quarta, 16-março-2005, 13h30.
(Débora) Ontem o tempo esquentou ao ponto da neve quase toda sumir. Karis e eu saímos com a cadeira de rodas para passear um pouco na vizinhança do hospital. Me dizem que o resto da semana será bonito então faremos isso mais vezes. Foi muito bom sentir o ar fresco e sair um pouco do ambiente to hospital.

O pancreatite parecia melhorar um pouco, mas agora está pior. Ontem a noite e hoje de manhã a dor e náuseas foram um pouco difícil de tolerar. Um médico especializado virá hoje ou amanhã para explicar as possíveis vantagens e desvantagens de inserir uma sonda no páncreas para tentar abrir as partes do ducto que ficaram um pouco fechadas e talvez cortar a válvula que conecta o páncreas com o duodeno para que possa vasar constantemente e não acumular enzimas no páncreas. Dizem que estes procedimentos têm ajudado outras pessoas com pancreatite crônico, o termo que agora estão usando a respeito da condição da Karis.

Tivemos que aumentar em vez de continuar diminuindo os remédios de dor, então não é provável que ela volte para o hospital de reabilitação esta semana. Mas ela continua progredindo na terapia física. Ontem ela subiu e desceu uma escada "normal" com onze grades. Talvez poderia haver feito mais, mas estava sentindo-se doente por causa do pancreatite.

O pancreatite crônico talvez implicará um re-transplante mais rápido do que estávamos pensando; pelo menos, colocando o nome dela de novo na lista de espera para transplante. Desta vez provavelmente seria intestino, estômago e páncreas. Por favor orem para que os médicos tenham sabedoria quanto a estas decisões e como nós deveríamos nos posicionar.

Comentamos um tempo atrás sobre a possibilidade de bloquear os nervos no pé para fazer terapia física mais agressiva. Os médicos não estão mais recomendando este procedimento. Obrigada a todos que estão orando a respeito do pé da Karis.

Fizeram ultrasom dos rins ontem, que mostrou estrutura normal, graças a Deus. Os problemas de função deveriam ser por conta dos remédios e esperamos que melhorem conforme conseguirmos cortar alguns deles.

Acho que é tudo por enquanto . . . As circunstâncias são um pouco desanimadoras, no contexto de tantas semanas e meses de internação. Karis pede oração para que ela possa manter uma atitude positiva e concentrar-se mais no que é bom do que na dor e as partes do corpo que não estão funcionando muito bem. Obrigada!

Segunda, 14-março-2005, 23h00.
(Débora)  Os níveis dos enzimas do pâncreas ainda estão elevados, mas Karis está tendo menos dor e náuseas então estamos conseguindo cortar um pouco os remédios de dor.  Fizeram um novo exame de tomografia do pâncreas hoje a noite mas ainda não nos falaram os resultados.  O último mostrou alterações no ducto pancreático que os médicos interpretam como indicação de necessidade de transplantar também o pâncreas da próxima vez.  Acharam que o pâncreas não estava produzindo insulina adequada, mas ontem e hoje o nível de açucar no sangue está normal novamente.  Existem outros desequilíbrios no momento; estão preocupados principalmente com cálcio elevado e alguns remédios que estão ficando em níveis elevados no sangue por causa de função dos rins inadequado.  Mas se a dor do pancreatite continuar baixando, esperamos voltar para o hospital de reabilitação no final desta semana.  Já passamos cinco semanas aqui desta vez.

A frustração principal da Karis nestes dias é sonolência quase constante, mas estamos diminuíndo as doses dos cinco remédios que podem ter este efeito.  Esperamos que logo ela se sinta mais normal.

Sexta, 10-março-2005, 20h00.
(Débora) Amigos da faculdade visitaram hoje, uma grata surpresa! Um deles, Igor, é brasileiro (carioca); ajudou matar um pouco as saudades. Jogaram "futebol" com Karis hoje na terapia física. Karis precisava equilibrar-se no pé bom e chutar com o outro pé. Estão fazendo vários exercícios assim para melhorar o equilíbrio dela. Ela andou mais longe hoje sem suporte. O terapeuta disse que ela estava inspirada pelos amigos.

Quarta, 09-março-2005, 18h00.
(Débora)  Me parece que não há muitas notícias para contar, mas vamos lá.  As culturas de sangue continuam negativas, graças a Deus, e apesar de continuarem o tratamento com antibióticos, os médicos acham que a infecção do cateter é um caso vencido.  A dor e náuseas do pancreatite continuam mas Karis conseguiu cortar um pouco o remédio para dor.  Ela vai fazer a experiência com um novo remédio oral, um líquido muito concentrado que se coloca por gotas abaixo da língua para ser absorvido dentro da boca.  Se funcionar, poderemos usar menos remédio no soro e progredir em direção à volta para o hospital de reabilitação.  Ela ainda precisa de remédio no soro para conseguir dormir; senão, a dor a acorda.  Durante o dia, Karis tolera na média umas duas horas de atividades e depois precisa tomar uma soneca para recuperar as forças.
 
Karis está trabalhando bastante na terapia física, com sessões duas vezes por dia.  Ela consegue andar mais distância e com mais firmeza, e agora consegue ir da cama até o banheiro sem o andador!  Ontem e hoje ela treinou subindo grades.  No ginásio de terapia física há uma escada com quatro grades.  Hoje ela conseguiu subir e descer três vezes, descansando entre cada vez.  Uma das subidas ela fez puxando com uma mão só.  Isso foi muito difícil mas ela conseguiu com apoio do terapeuta.  Na casa dos Browns, nós moramos no terceiro andar, com um total de 47 grades para subir da rua até o nosso apartamento.  Quando tentamos imaginar voltando-nos para casa, percebemos que ainda lhe falta um pouco, mas está fazendo progresso a cada dia.  Ao ficarmos preocupadas com tudo que ela ainda precisa conquistar, é só lembrar a diferença hoje daquela menina na UTI que não conseguia levantar a cabeça da cama.  Amanhã completaremos quatro meses desde a cirurgia para retirar o intestino e ontem celebramos a queda da última casca da incisão.  A ferida de pressão está sarando rapidamente; agora tem menos tamanho do que um centavo e pouca dor.

David está na Bolívia por dez dias de trabalho; sei que ele apreceria as suas orações.  Enquanto ele fica fora de São Paulo, Valéria está hospedada com a sua "segunda família" lá, Nathanael e Julie Fawcett.  Estou grata por eles e por tantos outros amigos no Brasil que têm prestado atenção e carinho a Valéria e David.

Sábado, 05-março-2005, 11h30
(Débora) Os médicos nos informaram agora que as culturas ainda estão NEGATIVAS!!!! Aleluia!!! Vamos continuar a terapia especial até segunda e se ainda estão dando negativo, será tido como caso vencido. É só conquistar o pancreatite para poder voltar para o hospital de reabilitação, pois ela pode completar a terapia normal de antibióticos lá. Parece que estamos saindo desta crise!!!

Quinta, 03-março-2005
23h00
(Débora) Karis teve uma tarde muito ativa e estava exausta e pronta para dormir às 20 hs. Duas coisas eu queria contar para vocês: 1. As culturas de sangue estão negativas hoje! 2. Karis andou um pouco SOZINHA, sem andador, sem apoio de outra pessoa (fora o terapeuta andando do lado para segurá-la se começasse a cair). Não sei como expressar como isso é fantástico!

13h00
(Débora) Hoje só queremos contar nossas bênçãos. Esta manhã nós desfrutamos de:
* Belas orquídeas, presentes de Cole (como um toque de Brasil!)
* A visita da Timmy, com violão
* CD's contribuídos por Ren e Tina
* Um livro no corréio enviado por Tia Elaine
* Vários e-mails encorajadores
* Sentindo bem o suficiente para sentar numa cadeira e completar um quebra-cabeças, com Andy
* Engolindo (!!) água! Karis foi permitida beber 500 ml de água hoje! Que delícia!
e muito mais para agradecer!

Quarta, 02-março-2005, 17h00
(Débora) Hoje foi um pouco melhor quanto a dor. É o primeiro dia de uma última tentativa de salvar o cateter. Levará vários dias para saber se está funcionando. Estamos debaixo das asas do Pai.

Terça, 01-março-2005, 16h30
(Débora)  A cultura de sangue ficou positiva hoje, mas os médicos resolveram tentar mais uma estratégia para salvar o cateter.  Karis teve um dia miserável com muita dor e náuseas devido ao pancreatite.  Ela está fisica e emocionalmente esgotada.  Agradecemos as orações! 


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